プロパジール さん プロフィール

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プロパジールさん: 亢進症な生活 〜甲状腺ホルモン不応症と膠原病と
ハンドル名プロパジール さん
ブログタイトル亢進症な生活 〜甲状腺ホルモン不応症と膠原病と
ブログURLhttp://blog.goo.ne.jp/propacil
サイト紹介文甲状腺機能亢進症(甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE)を併発した働き者♪ のんびりを目標に。
自由文全身性エリテマトーデス(SLE)に、シェーグレン症候群、抗リン脂質抗体症候群、Anca関連血管炎、それに加えて、バセドウ病として治療してきた甲状腺は、どうやら難病の下垂体型甲状腺ホルモン不応症らしいです。
厚労省の定める特定疾患(難病)が4つ、血管炎が顕微鏡的多発血管炎だったら5つです。コレクターみたいになってますが、そのわりには、けっこう元気♪

さすがに、働き者はただいま返上中〜。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供21回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2007/03/04 16:31

プロパジール さんのブログ記事

  • 医療券きたーー!
  • この3年ほど、難病助成の制度が舵を切って変化している真っ只中です。いよいよ以前から助成の対象だった人も、新しい基準で、条件の項目や助成の金額が切り替わるタイミングになってきました。私自身は、紆余曲折がありつつ、結局、締め切りギリギリに更新の申請を... [続きを読む]
  • 痛い乳腺の腫れ
  • 10月は、乳ガンのことを知ってもらうピンクリボンの月間ですね。1日には各地でイベントもあるようです。さて、半年ごとの乳ガンチェックに行って来ました!細胞診をしてもらった左右のしこりは、涙目になるくらい痛むことがあって、これはきっと乳腺症だよね…と... [続きを読む]
  • 耳鼻科に行ってきました
  • 7月の半ばから、夏風邪をひいたのか、鼻がジュルジュルいうのがつづいて、1週間でティッシュを2箱分くらい、鼻をかみました。小鼻の横の頬が痛い感じもあるので、耳鼻科に行って来ました。と言っても、いつもの耳鼻科が急に休診だったり、どうしても出かけないと... [続きを読む]
  • 難病助成もいよいよ新しい基準で更新!
  • 難病の助成について、新しい形が発表されて3年。助成される病気の範囲が増えて、その代わり、重症であったり高額な治療が続く人だけが対象となりました。ただ、もともと難病の助成を受けていた人については、重症や高額という範囲を問いませんという移行期間が設け... [続きを読む]
  • 新しい呼吸器の先生に会ってきました
  • 治療の途中で病院を変えることはあんまりしてこなかったのですが、夏から通った呼吸器の先生に気になるところがあって、新しい病院に行くことにしました。環境の面でつらくなったのがひとつです。病院が遠い上に、個人病院なのに予約しても何時間も待つので、丸一... [続きを読む]
  • 明けましておめでとうございます
  • 新年となりました!昨年は、ついにプラケニルという免疫を調整するお薬を開始!どうしようもない疲労感のさきに希望が出ていたのですが、あえなくお休みになってしまったなんてこともありました。どうも甲状腺にも反応が出てきたり、呼吸と脈拍が絡み合って、酸... [続きを読む]
  • 乳ガンの検査に行ってきました
  • すっかり書きそこなっていましたが、9月には、乳腺外科に行ってきました。左だけでなく、右にも腺維化しているところで異形細胞があったので、いつもの経過観察です。予想はしていたものの、すごく混んでいました。有名な人が乳ガンの治療をしているというと、メ... [続きを読む]
  • プラケニルを飲みはじめて1ヶ月
  • プラケニルを飲みはじめて、1ヶ月ちょっとが経ちました。見回すと、最近、飲みはじめました!というお声をよく耳にして、うれしくなります。私のプラケニルの最初の1ヶ月は、お腹をくだすところから始まりました。まずは飲みはじめた初日から、お腹がとっても緩く... [続きを読む]
  • 胃カメラ、してもらいました
  • 先月末は、年に一度の恒例の胃カメラもやってもらいました。このところ、左肋骨の一番下辺りがしくしく痛くなるので、いつもよりちょっとだけ予定を繰り上げた時期です。。前夜はソフトなリゾットを食べて、絶食。すっかり慣れて、余裕です。朝から、心エコーや... [続きを読む]
  • 心臓の先生にも会いました
  • すっかり日が経ちましたが、先月末は、検査や診察がてんこ盛りな病院デーをがんばってきました。心エコー→採血→心電図→胃カメラ→膠原病外来→循環器の外来で、遅刻したら迷惑をかける検査だったので、ドキドキ。朝イチだから並んだりはしたものの、時間どおりに進ん... [続きを読む]
  • 内分泌の外来でした
  • まだ暑いけど、秋っぽい冷え込みも感じるようになりました。この数日、風邪を引きっぱなしで、いけません。さて、先月は、甲状腺の先生に会ってきました。今回は、久しぶりに先に採血して、結果を見ながら診察です。朝食をとらないで採血してもらったら、中性脂... [続きを読む]
  • プラケニル、スタートしました
  • たくさんの検査をまとめてうけてきました。いろいろはゆっくり書くとして、プラケニルを始めました!ヒドロキシクロロキンが日本で認可されたらいいのにと書きはじめたのは、2009年夏のこと。当時、個人輸入するしか選択がなかったところから、高速で認可されまし... [続きを読む]
  • またまた血管浮腫
  • またまた食事と関係なく血管浮腫が起きました。会議がもうすぐ終わるかなぁという5時頃から唇の感じが代わってきて、あっという間に下唇に血管浮腫が出てきました。きっかけは?と考えてみたものの、お昼は11時半にいつもと変わらないメニューを食べてたから、食... [続きを読む]