hiroパパ さん プロフィール

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hiroパパさん: ワタシナリニ、ボクナリニ*プラダー・ウィリー症候群
ハンドル名hiroパパ さん
ブログタイトルワタシナリニ、ボクナリニ*プラダー・ウィリー症候群
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/sumiyoshi485/
サイト紹介文プラダー・ウィリー症候群(PWS)という障害をもつ息子hiroの成長記録と父親として思うこと。
自由文プラダー・ウィリー症候群は、年齢により病像が変わり、人との関わりが難しくなる複雑な障害です。一人でも多くの人にプラダーウィリー症候群を知ってもらえることを願っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供33回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2007/11/15 00:56

hiroパパ さんのブログ記事

  • hiroが14歳になりました
  • 誕生日を迎えて、hiroが14歳になりました。昨日はおばあちゃん家での前日祭り。hiroのリクエストでブロンコビリーに行きました。お子様メニューとは思えない大満足のボリュームですが、“特別”な日ということで。もちろん終始ご満悦でした。おうちでの誕生日会は今日の夜です。去年と同じリクエストのオムライスとケーキで、ささやかなお祝いをしようと思います。相変わらず毎日が楽しむhiroと一緒に、また1年、穏やかに過ごせる [続きを読む]
  • 最後までGWを楽しみ尽くしました
  • ゴールデンウィーク最後の土日もお出かけしました。土曜日はいちご狩り。小2の弟は「100個食べる!」と豪語していましたが、hiroはマイペースで歳の数(14個)が目標です。丁寧にいちごを選んで、一つずつヘタの際までキレイに食べているので、自然と時間がかかります。ハイペースで食べた家族みんなが制限時間前にお腹いっぱいになってしまう中、時間ギリギリまで淡々と食べ続けた結果、17個食べられました。大満足です。刈谷ハイ [続きを読む]
  • GW後半戦はスーパー銭湯から
  • 3日からのゴールデンウィーク後半戦。まずはhiroのニーズを満たすべく、スーパー銭湯での朝風呂からスタート。hiroの行きたい温泉ランキングの上位から選んでいきました。すべてのお風呂に浸かるのはいつものことですが、私がのぼせてしまうくらい長時間入っていたので、hiroは満喫したと思います。湯上がりの牛乳もニコニコ顔で飲んでいました。お昼ごはんを食べて一休みしたら、夕方からは私の実家へ。私のリクエストにより、焼 [続きを読む]
  • ボードゲーム三昧の一日でした
  • ゴールデンウィーク2日目もいい天気でしたが、今日は積極的にインドアな一日!いろんなボードゲームを楽しめるファミボド日進に行ってきました。はじめてでルールが分からなくても丁寧に教えてもらえるので安心です。最初は、前回はじめて遊んで楽しかった『ラビリンス』から。はじめて遊んだ『タイニーパーク』は、マイペースでできるのでhiroにピッタリでした。『キングドミノ』もはじめてでしたが、大会にも参加させてもらいま [続きを読む]
  • 今年もジョギングフェスティバルに行ってきました
  • 最高の天気でスタートしたゴールデンウィーク初日!今年もスペシャルオリンピックスのジョギングフェスティバルに行ってきました。ここ5〜6年、毎年参加しています。今年のTシャツはこんな感じでした。最近よく見る大村知事。河村市長も来てました。今年のゲストはスポーツ関係の人ではなく、マギー審司でした。閉会式には参加できなかったので、マジックは見られず残念。なぜかグランパスのキャラも。スペシャルオリンピックス201 [続きを読む]
  • 鉛筆を短くなるまで使い切る“こだわり”
  • 新年度がはじまったばかりでまだ宿題がないので、学校から帰ると手紙を書いたり、絵を描いたりしています。写真のように鉛筆や色鉛筆を持てなくなるほど短くなるまで使うのがhiroの“こだわり”です。モノを大切にすることはもちろんいいことです。1本の鉛筆を短くなるまでしっかり使い切るのは素晴らしいことです。あえて“こだわり”と書いたのには理由があります。勉強をしている最中に鉛筆の芯が丸くなったとき、削ることばか [続きを読む]
  • 日進絆子ども食堂に行ってきました
  • 毎月第2日曜日にオープンする「日進絆子ども食堂」に行ってきました。今日のメニューはきしめんでした。寒い日だったので、体があたたまって最高でした。2月の子ども食堂のときに「子どもイラストコンテスト」がやっていたのでその場で絵を描きました。すっかり忘れていたのですが投票結果が発表されていて、なんと選ばれた3点の中にhiroの絵がありました。家族票は入れていないので、純粋に市民のみなさんが選んでくれたんだなぁ [続きを読む]
  • 長くて楽しかった春休み
  • 19日間の長い春休みもあと2日になりました。天候にも恵まれて、楽しい日々を過ごしました。大好きな温泉や水族館に行き、遊園地では観覧車や汽車に乗りました。近所の公園では家族4人で新しい遊び「モルック」を楽しみました。サッカーには興味がないけれど、弟に付き合ってはじめてJリーグの試合を観戦したときには声を上げて応援し、みんなで敗戦を悔しがりました。お出かけ先でははじめて見るいろんなゆるキャラに会え、市内の [続きを読む]
  • お礼のお手紙を書いています
  • 卒業式や卒園式の時期です。修了式を終えたhiroも春休みに入りました。hiroは普段からお手紙を書くのが好きなのですが、この3月は特別たくさん書きました。お世話になった先生方へはもちろん、中学部の卒業生全員(10人弱)に書きました。デイサービスでも3月いっぱいでお別れする先生に向けて書きました。そして今、先日色紙をいただいた先生やお友だちお礼を書いています。間違えることがイヤなので、書きたいことを別紙にメモ書 [続きを読む]
  • うれしいサプライズプレゼント
  • hiroは自宅から1時間弱のところにある特別支援学校に通っていますが、年に数回、もともと行く予定だった地元中学校の特別支援学級と交流をさせていただく機会があります。今年度は2度行かせていただきました。地元なので保育園や小学校の頃から一緒に過ごしてきた友だちがたくさんいます。また先生方もとてもフレンドリーで、毎回とても歓迎していただいています。先日の『あいちアール・ブリュット展』優秀作品の会場で、交流授業 [続きを読む]
  • 中1の一年を無事に終えることができました
  • 今日はhiroの学校の修了式でした。地元の中学ではなく特別支援学校を選び、新しい環境とお友だちと過ごした1年でした。入学早々に側弯症の手術があったりと心配もありましたが、今日まで毎日楽しく過ごすことができました。ちょっとユニークなhiroを受け入れれ、仲間として共に過ごしてくれたお友だちや先生方には感謝ばかりです。もちろんhiroもがんばりました。広報委員としての放送担当をはじめ、さまざまなことにチャレンジさ [続きを読む]
  • 「中日ホームニュース」で紹介していただきました
  • 3月17日(土)の中日新聞に折り込まれた「中日ホームニュース(豊明・日進・東郷)」でhiroのことを紹介していただきました。わざわざ自宅まで取材にお越しいただき、hiroにいろいろ話を聞いてくださいました。1面に大きく載せていただきビックリでしたが、パッと見てすぐ分かるので、エリア内で中日新聞を購読されている方にはぜひ見ていただきたいです。hiroのことだけでなく、この記事が『プラダー・ウィリー症候群』について知 [続きを読む]
  • ボッチャの大会に出場しました
  • 学校を通じて「第18回愛知県ボッチャ競技大会」に参加しました。hiroはクラスメイト3人とチームを組んで、見事銀メダル!(3チーム中)でした。hiroらしからぬミラクルショットでチームに貢献していましたよ(笑)。クラスメートとのチームワークが最高で、いい友だちと一緒に過ごしているんだなぁとあらためて感じました。ボッチャという競技は名前を聞いたことがあるくらいでしたが、見ている私もおもしろかったです。hiroも楽し [続きを読む]
  • はじめての文化祭を頑張りました
  • 文化の日はhiroが通っている特別支援学校で文化祭がありました。hiroにとってはじめての文化祭です。今年の文化祭のテーマとなっている、「心を一つに 笑顔満開 港フェスタ」は、hiroが考えた言葉です。手紙や作文を書くときは、細かな言い回しでウンウン悩み、ちっとも前に進まずにイライラさせられるのですが、この言葉はさらっと一発で出てきてビックリさせられたのを覚えています。hiroの学年は「思い出写真館」という顔はめ [続きを読む]
  • 初の1万歩超え
  • 日曜日の午前中、地域のウォーキングイベントに参加して、家族みんなで歩いてきました。小雨の中、傘を差しながらのウォーキングでした。歩き終わって万歩計を確認すると、万歩計を持ちはじめて以来、初の1万歩超えでした!夏休みから毎日最低5000歩を目標に歩いているからか、道中も弱音を吐くことはありませんでした。なかなかダイエットまでには至りませんが、歩き続けている成果は出ているなぁと思いました。これからも継続し [続きを読む]
  • ボードゲームを楽しみました
  • hiroはボードゲームやカードゲームが大好きで、予定のない休日や雨降りの日に家族で遊んでいます。「みんなで遊べるもの」というhiroのリクエストで、最近の誕生日プレゼントはもっぱらボードゲームになっているほどです。週末にいろいろなボードゲームで遊べるイベントがあったので行ってきました。遊んだことのないゲームがたくさんあり、スタッフの方にルールを教えてもらいながら遊びました。瞬発力が必要だったり、頭脳戦がメ [続きを読む]
  • はじめて移動支援をお願いしました
  • お出かけはいつも家族と一緒のhiroですが、そうでない経験も必要かなぁと思い、yuuの用事があった今日、はじめて移動支援を利用して出かけてもらいました。行き先は「名古屋港水族館」です。はじめて顔を合わせる方でしたが、人見知りすることもなくニコニコで出かけていきました。朝から出かけて、おやつ前の時間に戻ってきました。支援員さんに「もしかしてhiro君、水族館ものすごく好きですか?」と聞かれたので、いつも通り水 [続きを読む]
  • ガーデンカフェ「やっちゃんち」に行ってきました
  • 8月に中日新聞で見てからずーっと行きたいなーと思っていた、ガーデンカフェ「やっちゃんち」に行ってきました。やっちゃんちは、ダウン症のやっちゃんが店長さんをしています。そのやっちゃんは、hiroが生まれてすぐに入院した病院のNICUで働いていました。50日弱、毎日通ったNICUで出会った働くやっちゃんの姿は、今ほど障害が身近でなかった当時の私に勇気を与えてくれました。一度もお話をしたことはなく、NICUの中ですれ違っ [続きを読む]
  • hiroと一緒に絵を見てきました
  • 家族みんなで「あいちアール・ブリュット展」に行ってきました。hiroと一緒にすべての作品を見て回りましたが、自分の絵の前ではちょっと照れていました。「この絵すき〜」とか「この絵、hiroの絵っぽいね」とか、他人の絵を見ながらhiroなりに感じることがあるようでした。優秀作品に選んでいただけたことを、いろんな人にお知らせしたところ、多くの方々が見に行ってくださったようです。ありがとうございます。また展示していた [続きを読む]
  • 優秀作品30点に選んでいたそうです
  • 「あいちアール・ブリュット展」に展示していただいているhiroの絵ですが、なんと約670点の中の優秀作品30点に選ばれたと連絡をいただきました。来年3月に愛知芸術文化センターで行われる「優秀作品特別展」に展示してもらえるそうです。hiroも喜んでいますが、どちらかというと親の方がうかれてます。「名古屋市民ギャラリー矢田」での展示は9月18日までです。土日は台風が来そうですが、いろいろなところに影響が出ないといいな [続きを読む]
  • あいちアール・ブリュット展を見てきました
  • 今日からはじまった「あいちアール・ブリュット展」の作品展に、さっそく行ってきました。これまでより全体的に小ぶりの作品が多い印象でしたが、ゆとりのある展示でとても見やすく、ひとつひとつじっくり見ることができました。いくつかの部屋に分かれているのですが、hiroの作品は「第3展示室」にあります。習っているわけでもなく、ただ好きで描いているだけの、まさに「アール・ブリュット」です。大好きな「水族館」をイメー [続きを読む]
  • あいちアール・ブリュット展
  • 9月13日から「あいちアール・ブリュット展」の作品展がはじまります。今日はhiroの作品を搬入してきました。どんな風に展示されるのか、hiroの作品はもちろんですが、いろんな人の展示を見るのも楽しみです。会場の「名古屋市民ギャラリー矢田」は、地下鉄のナゴヤドーム前矢田駅からナゴヤドームに行く途中にあります。だれでも見られるので、一人でも多くの人に見てもらえたらうれしいです。 [続きを読む]