hiroパパ さん プロフィール

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hiroパパさん: ワタシナリニ、ボクナリニ*プラダー・ウィリー症候群
ハンドル名hiroパパ さん
ブログタイトルワタシナリニ、ボクナリニ*プラダー・ウィリー症候群
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/sumiyoshi485/
サイト紹介文プラダー・ウィリー症候群(PWS)という障害をもつ息子hiroの成長記録と父親として思うこと。
自由文プラダー・ウィリー症候群は、年齢により病像が変わり、人との関わりが難しくなる複雑な障害です。一人でも多くの人にプラダーウィリー症候群を知ってもらえることを願っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供54回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2007/11/15 00:56

hiroパパ さんのブログ記事

  • ボッチャの大会に出場しました
  • 学校を通じて「第18回愛知県ボッチャ競技大会」に参加しました。hiroはクラスメイト3人とチームを組んで、見事銀メダル!(3チーム中)でした。hiroらしからぬミラクルショットでチームに貢献していましたよ(笑)。クラスメートとのチームワークが最高で、いい友だちと一緒に過ごしているんだなぁとあらためて感じました。ボッチャという競技は名前を聞いたことがあるくらいでしたが、見ている私もおもしろかったです。hiroも楽し [続きを読む]
  • はじめての文化祭を頑張りました
  • 文化の日はhiroが通っている特別支援学校で文化祭がありました。hiroにとってはじめての文化祭です。今年の文化祭のテーマとなっている、「心を一つに 笑顔満開 港フェスタ」は、hiroが考えた言葉です。手紙や作文を書くときは、細かな言い回しでウンウン悩み、ちっとも前に進まずにイライラさせられるのですが、この言葉はさらっと一発で出てきてビックリさせられたのを覚えています。hiroの学年は「思い出写真館」という顔はめ [続きを読む]
  • 初の1万歩超え
  • 日曜日の午前中、地域のウォーキングイベントに参加して、家族みんなで歩いてきました。小雨の中、傘を差しながらのウォーキングでした。歩き終わって万歩計を確認すると、万歩計を持ちはじめて以来、初の1万歩超えでした!夏休みから毎日最低5000歩を目標に歩いているからか、道中も弱音を吐くことはありませんでした。なかなかダイエットまでには至りませんが、歩き続けている成果は出ているなぁと思いました。これからも継続し [続きを読む]
  • ボードゲームを楽しみました
  • hiroはボードゲームやカードゲームが大好きで、予定のない休日や雨降りの日に家族で遊んでいます。「みんなで遊べるもの」というhiroのリクエストで、最近の誕生日プレゼントはもっぱらボードゲームになっているほどです。週末にいろいろなボードゲームで遊べるイベントがあったので行ってきました。遊んだことのないゲームがたくさんあり、スタッフの方にルールを教えてもらいながら遊びました。瞬発力が必要だったり、頭脳戦がメ [続きを読む]
  • はじめて移動支援をお願いしました
  • お出かけはいつも家族と一緒のhiroですが、そうでない経験も必要かなぁと思い、yuuの用事があった今日、はじめて移動支援を利用して出かけてもらいました。行き先は「名古屋港水族館」です。はじめて顔を合わせる方でしたが、人見知りすることもなくニコニコで出かけていきました。朝から出かけて、おやつ前の時間に戻ってきました。支援員さんに「もしかしてhiro君、水族館ものすごく好きですか?」と聞かれたので、いつも通り水 [続きを読む]
  • ガーデンカフェ「やっちゃんち」に行ってきました
  • 8月に中日新聞で見てからずーっと行きたいなーと思っていた、ガーデンカフェ「やっちゃんち」に行ってきました。やっちゃんちは、ダウン症のやっちゃんが店長さんをしています。そのやっちゃんは、hiroが生まれてすぐに入院した病院のNICUで働いていました。50日弱、毎日通ったNICUで出会った働くやっちゃんの姿は、今ほど障害が身近でなかった当時の私に勇気を与えてくれました。一度もお話をしたことはなく、NICUの中ですれ違っ [続きを読む]
  • hiroと一緒に絵を見てきました
  • 家族みんなで「あいちアール・ブリュット展」に行ってきました。hiroと一緒にすべての作品を見て回りましたが、自分の絵の前ではちょっと照れていました。「この絵すき〜」とか「この絵、hiroの絵っぽいね」とか、他人の絵を見ながらhiroなりに感じることがあるようでした。優秀作品に選んでいただけたことを、いろんな人にお知らせしたところ、多くの方々が見に行ってくださったようです。ありがとうございます。また展示していた [続きを読む]
  • 優秀作品30点に選んでいたそうです
  • 「あいちアール・ブリュット展」に展示していただいているhiroの絵ですが、なんと約670点の中の優秀作品30点に選ばれたと連絡をいただきました。来年3月に愛知芸術文化センターで行われる「優秀作品特別展」に展示してもらえるそうです。hiroも喜んでいますが、どちらかというと親の方がうかれてます。「名古屋市民ギャラリー矢田」での展示は9月18日までです。土日は台風が来そうですが、いろいろなところに影響が出ないといいな [続きを読む]
  • あいちアール・ブリュット展を見てきました
  • 今日からはじまった「あいちアール・ブリュット展」の作品展に、さっそく行ってきました。これまでより全体的に小ぶりの作品が多い印象でしたが、ゆとりのある展示でとても見やすく、ひとつひとつじっくり見ることができました。いくつかの部屋に分かれているのですが、hiroの作品は「第3展示室」にあります。習っているわけでもなく、ただ好きで描いているだけの、まさに「アール・ブリュット」です。大好きな「水族館」をイメー [続きを読む]
  • あいちアール・ブリュット展
  • 9月13日から「あいちアール・ブリュット展」の作品展がはじまります。今日はhiroの作品を搬入してきました。どんな風に展示されるのか、hiroの作品はもちろんですが、いろんな人の展示を見るのも楽しみです。会場の「名古屋市民ギャラリー矢田」は、地下鉄のナゴヤドーム前矢田駅からナゴヤドームに行く途中にあります。だれでも見られるので、一人でも多くの人に見てもらえたらうれしいです。 [続きを読む]
  • 夏休みが終わっちゃいました
  • hiroの中1の夏休みが終わりました。まだ動きに制限があるので、この夏は海やキャンプにも行けませんでしたが、8月最後の週に大阪まで遊びに行ってきました。大阪といえば、だいたいみんなUSJですが、我が家のメインはエキスポシティ(ニフレル&オービィ)です。水族館大好きのhiroが大喜びのニフレルには、ビジュアル系の魚がいろいろいました。チンアナゴもおしゃれに見えます。トリとかトラとかワニとかカバとかもいました。ち [続きを読む]
  • 運動不足解消のために歩きます
  • 側弯症の手術をしてから3カ月半ほどが経ちました。hiroの顔が少し丸くなってきたなぁ…と思っていたら、やっぱり。この1ヵ月で2kg体重が増えていました。身長の伸びはわずか2mmです。今は手術前とほとんど変わりない生活を送っていますが、体を動かす機会はめっきり減りました。小学生の頃は片道10分とはいえ、毎日歩いて通学していましたが、中学生になってからはスクールバスなのでほとんど歩きません。また、今はまだ運動制限も [続きを読む]
  • 中学1年生の1学期を無事に過ごせました
  • 春に中学生になり、今日、一学期の最終日となりました。地元から離れた特別支援学校に通いはじめ、ひと月も経たないうちに側弯症の大手術をしました。まだ大げさなコルセットを装着していて行動にも制限がありますが、大変だったあの頃が遠い昔のことのように、今、毎日楽しく過ごしています。多くの人に関わっていただき感謝しています。中学を決める際には多少の心配もありましたが、良い選択だったと感じています。学校にもすっ [続きを読む]
  • hiroが考えた給食の献立
  • 食育の勉強だとかで、学校で献立を考えてきました。毎日、給食のメニューを確認するhiroの得意分野です。随所にhiroらしさが見られますが、単純に自分が好きなものを並べているわけでもないようです。汁物はちょっと欲張り気味ですが、全体的に現実的なのが逆におもしろかったです。 [続きを読む]
  • hiroが13歳になりました
  • 誕生日を迎えて、hiroが13歳になりました。土曜日でしたが、行動に制限があるので自宅でお祝いしました。夜はhiroのリクエストに応えて外食をするので、お昼にお家でちょっとした誕生日会をしました。退院祝いの時にも食べた、hiroの一番の大好物オムライスでお祝いです。明るいのでカーテンを閉めてからケーキが登場。プレゼントは「みんなで一緒に遊んで盛り上がれるもの」というリクエスト。ボードゲームがまた一つ増えました。 [続きを読む]
  • 中学生になって初の運動会でした
  • 土曜日は中学生になって初めての運動会でした。側弯症の手術が4月25日で運動会が5月27日。側弯症の手術をする前には、運動会に参加するどころか退院できるかどうかの時期だと思っていたくらいです。とはいえ、hiroの驚異的な回復があったにせよ、今の時期は運動厳禁なことには変わりありません。それでも運動会に参加できたのは、学校の先生方のフォローのおかげです。入院中、まだ寝たきり状態で運動会への参加など想像もできなか [続きを読む]
  • リハビリに東山動物園に行きました
  • 週末のお出かけは久しぶりの東山動物園。いつもは朝からいくのですが、今回は半分はリハビリを兼ねているので、午後2時半頃に入園して2時間ちょっとだけ楽しんできました。園内は、鳥インフルエンザ対策の名残も見られましたが、バードホールはいつも通りは入れました。コアラはいつも通りかわいいです。ライオン舎。たまたまだと思うのですが、屋外にいるのはいつも雌のライオンだったのですが、今日は雄のライオンが見られました [続きを読む]
  • 下を向けないhiroに便利なグッズ
  • 今回の側弯症の手術では、背中側から背骨にボルトをはめています。骨に固定されるまではボルトが緩んだり外れたりしやすいそうで、下を向いたり前かがみになったりすることを制限されます。机の上のモノも目線だけで見なければいけないので、hiroが好きなお絵かきも描きにくそうでした。画板のようなモノがあると描きやすいだろうなぁと思っていたところ、ネットで手作りの筆記台が紹介されたブログ記事を見つけたので、参考にさせ [続きを読む]
  • 今日からまた学校に行きました
  • 退院してから週末を含んで4日間過ごしました。リハビリがてらショッピングモールに出かけたりもしましたが、特に疲れもみせることなく、hiroなりにできることを楽しんでいました。週明けの今日から、再び学校に行きました。ちょうど3週間ぶりの登校です。動きに制限があるので、初日の今日はママが付き添って学校生活での動きを確認します。明日以降どうするかは、今日の様子をみてから考えます。お友だちに会うことも楽しみにして [続きを読む]
  • 側弯症の手術を乗り越え、退院しました
  • 側湾症の手術をして入院中だったhiroが退院しました。みなさまから励ましをいただき、また、生活面でも多くの方にご協力をいただきました。本当にありがとうございました。退院まで早くて術後3週間程度だと聞いていましたが、実際には入院してから19日、術後16日目で退院できました。すごく早く退院できたなぁと思います。停留精巣、アデノイド、斜視に続いて、今回はhiroにとって4回目の手術でしたが、これまでで一番大きな手術で [続きを読む]
  • 明日、退院できることになりました
  • 血液検査の結果も良好、歩行器なしで歩けるようになったので、突然ですが、明日退院できることになりました。術後早くて3週間、と言われていたので1ヵ月くらいは覚悟していたのですが、おかげさまで早く家に戻れることになりました。yuuとの二人暮らしも今晩が最後。yuuもがんばってくれました。よかったです。 [続きを読む]