うつぼ母さん さん プロフィール

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うつぼ母さんさん: うつぼ母さんのゆるゆる日記
ハンドル名うつぼ母さん さん
ブログタイトルうつぼ母さんのゆるゆる日記
ブログURLhttp://benitubo.blog35.fc2.com/
サイト紹介文膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。
自由文同じ病気のかたのお役に立てればと思い、病気に関する情報を近況とともにつづります。

2010年1月出産前後より体調不良
2011年春膠原病(混合性結合組織病MCTD)とわかる。
2011年11月 検査入院3週間
2011年12月 血球貪食症候群にて入院
      ステロイドパルス療法開始
      約2ヵ月の入院


参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供365回 / 365日(平均7.0回/週) - 参加 2008/07/11 11:16

うつぼ母さん さんのブログ記事

  • 金曜日のお約束
  • 末っ子のコハーゼは金曜日の夜はたいてい隣のじいちゃんばあちゃんち(スズキさんの実家)にご飯を食べに行きます。金曜の夜はテレビで妖怪ウォッチ、ドラえもん、クレヨンしんちゃんがあります。早めの夕食を終えてこたつに入ってお菓子を食べながらゲームをしながらテレビを観るのが目的です。うちだとこたつでお菓子は食べられないのでね。(汚すから禁止)ただし行くのは宿題を終えてから。一時期は宿題も持っていきましたがテ [続きを読む]
  • 久しぶりにハードカバーの分厚い小説を読んでいます
  • 図書館で予約していた本の順番が正月明けにどさどさっとまわってきました。正月休みに読んで返す人が多かったのでしょう。長いこと順番待ちだった村上春樹の『騎士団長殺し』が第一部、第二部ともに手元にきました。ハードカバーの分厚い小説をここのところ読んでいなかったので読めるか心配になりました。第一部で512ページ。案の定、返却間際になってあわてて読んでいます。日中だと、ちょこちょこ家事や用事で中断してしまうの [続きを読む]
  • バースデーソングは突然に
  • 母の誕生日が1月14日だったので15日にランチに出かけました。めったに出かけない駅。なにかの用事でふと見かけてからずっと気になっていたフレンチレストラン。こじんまりしていていつも女性客が入っています。前日に急に決めたのですがネットで予約ができました。ラッキー!ネットで検索してみつける店より、自分の足でみつけた店のほうがワクワクします。にんじんのポタージュスープから始まり、前菜、主菜は選択制。母さんはブ [続きを読む]
  • 改装前閉店セールにとびこんだものの
  • 近くのショッピングモールが改装ラッシュです。店の入れ替えも多く「○月〇日をもって閉店いたします」というはり紙があちらこちらにあります。子どもが小さいころは行くところがなければショッピングモールのカート(ポケモンとかのキャラクター)にのせに行きました。行儀が悪いちびっこでも気兼ねなく食事できるフードコートをよく利用していました。子どもが大きくなったいまひとりでウォーキングがてらの買い物が多くなりまし [続きを読む]
  • パンダのケーキで誕生会
  • 今週はコハーゼとうつぼ姫の誕生日が2日違いであります。コハーゼのリクエストをスズキさんが作るため週末に誕生会をしました。コハーゼのリクエストは「ラムの骨付き肉」「ステーキ」でした。一緒にスーパーに買い物に行き、売り場をまわると骨付き肉がありませんでした。交渉の末、骨なしのラムステーキに。ラム肉が苦手なうつぼ姫やザリのために国産牛切り落とし(いつもより高級だけど切り落とし)を焼き肉にすることに。「誕 [続きを読む]
  • 緊張も失敗も経験なり
  • 冬休みがやっと終わったと解放感にひたる間は短くまた三連休。中学校の部活だけはガンガン始まっていて休みだろうが練習や練習試合があります。さらに自主練にもザリは出かけていきます。来週試合があるので気合が入っているのだ。でも練習試合では思ったように勝てなかったよう。緊張しちゃったのね。小学校のころからバトミントンをやっている子は試合でもいつも通りの実力が出せているようなので試合経験数の差なのでしょう。ス [続きを読む]
  • 足の指 白くなったり赤くなったり
  • 足元が冷えると足の指も手の指と同じように白くレイノーになります。血流が悪いのね〜。風呂に入るなどして足の指先が温まると今度は赤く腫れたようになります。足元が冷える日は家でも靴下を重ね履きしていますがここ数日でしもやけになってしまいました。赤みをおびてかゆい。MCTDを発症する前ずいぶん若いころから冬場に足の指がしもやけになることはありました。その頃から血流は悪かったということか。うつぼ姫もしもやけにな [続きを読む]
  • 6000歩超えてくると足が痛い
  • 大腿骨頭壊死の左足のつけ根が痛くなるのは6000歩以上歩いたときつまずいたときこの2つのケースがほとんどです。あまり歩かない日は痛くありませんがつまずけばズキッと痛みます。女性なら一日6000歩ぐらい歩けば体にはいいと歩数計イベントの講習会で聞いたのでちょうどよいといえばちょうどよい。しかしながら今参加している歩数計イベントでは7000歩でポイントがつく仕組み。目先のポイントより足の骨温存とはいえ6000歩以上歩 [続きを読む]
  • 寒くて引きこもりたくなる 
  • 寒い。言ってすむものではないけれど寒い。耐えきれずエアコンの温度設定を1度上げました。それでも室温がなかなか上がりません。ここ2日ほど寒くて外に出る気がしません。雪国に住んでいるわけでもないのにこのていたらく。でもまったく歩かないのは体に悪いに決まっています。無理やり歯医者に予約を入れて歯のクリーニングをしてきました。子どもたちの学校が始まったので母さん自身のメンテナンスをします。毎年受けている子 [続きを読む]
  • あなたも発熱?
  • 始業式!家庭内冬期講習をやっていたような冬休みがやっと終わります。朝から「昼ごはんどうしよう」と考えなくていい!しかーし前々日に熱を出したうつぼ姫は、まだ立つと頭が痛いと本調子ではない。始業式とホームルームだけで授業はないので大事をとって休むことにしました。ま、いっか。息子たちは学校だい。するとコハーゼが小首をかしげて「具合が悪いかも」と言い出します。自分で体温計を脇にはさんでいます。みんなが注目 [続きを読む]
  • 丈夫な娘が発熱
  • 始業式前々日の日曜日。一日のんびり昼間はコハーゼと録画した『逃走中』なんぞを観ていたうつぼ姫が夕刻になって「熱測ってみたら38度以上ある」と言い出しました。ギョエ―!!その場にいた家族全員すぐにマスクを装着。うつぼ姫はパジャマに着替えて自分の部屋へ。明日になれば12時間以上たつからインフルエンザの検査もできる。月曜午前中は病院激混みだなあ…。家族4人の夕食をだらだら食べるコハーゼを急かしながらすませま [続きを読む]
  • 運動する?しない?どっちが悪化を遅くする?
  • コハーゼのスイミングに付き添うと、そこがスポーツクラブなのでああ、こういうところで定期的に何かやったほうが体にいいのだろうなと強く思います。プールで歩いたり骨盤矯正プログラムのような軽いものに参加したり。プールに通う子どもがいるパパママ会員は年会費が5000円です。週2回ぐらいのペースで行ければ、疲れすぎずちょうどよさそう。月8回行ったとして1回600円強。ん?でも待てよ。週2回も行けるかな?週1回だと [続きを読む]
  • アジのから揚げと風呂の水
  • 夕飯を6時ちょっと過ぎから食べ始めました。いつもよりはやいのはザリがバドミントンの練習に夜行くから。スズキさんの友だちが昨日釣ってきたアジをから揚げで。さばいたのも揚げたのもスズキさん。3枚におろした真ん中の骨の部分はじっくり揚げるとせんべいのよう。パリパリしっぽまで食べられます。カルシウムばっちり。うつぼ姫は小学校卒業以来の友だちに会いに行き、夕飯も食べてくると連絡がありました。ザリが大きなラケ [続きを読む]
  • 冬休みの宿題が終わって肩の荷をおろす
  • 中高生の子どもたちはそれぞれ出かけ始めました。母さんはまだ正月の続きの気分です。めずらしくスズキさんが休みだから。年末に腰を痛めてもちびちび、家族と分担しながら大掃除をした甲斐があって「白いわ〜」「きれいだわ〜」と家が快適です。このきれいな状態が続くよう、日々小掃除をしていけばいいのよね〜。できるかな。コハーゼは残していた宿題、冬休みの新聞を今日仕上げました。「ドラゴンボールの映画を観たこと」「遊 [続きを読む]
  • 電車で本を読むと集中できる
  • ちょっと長い小説それも歴史小説だと漢字が多く、名前が長くてなじみがないので集中力が必要になります。家にいるとすぐ「これ片づけよう」だの「食事の下準備しよう」だのちょこちょこ立ってしまい「どこまで読んだっけ?」「この人だれだっけ?」とまた読み直すことになりがちです。集中して本を読めるのが電車の中です。もちろん座れたときだけです。図書館で借りている『決戦!設楽原 武田VS.徳川軍』を今日は読むと決めて電 [続きを読む]
  • 今年はバランスボール始めます!
  • バランスボールを買っちゃいました。送料無料にするためにザリのバドミントンのシャトル(羽根)と一緒に。よって箱を開けてふくらましたのはザリです。すぐに息子ふたりで取り合ってどちらが長く足を床につけずに座れるか競っていました。毎日筋トレをしているスズキさんもさっそく股にはさんだり腕立てに使ってみたり試しています。母さんは今のところただ座るだけ。姿勢がいいとボールがぐらつかずに座れるので、意識づけにはよ [続きを読む]
  • 正月はけっこうあわただしい
  • あけましておめでとうございます。昨晩は紅白を録画して先に寝る予定でしたが米津玄師観たさに結局終わりまで起きていました。「平成最後の」盛り上がる構成で親子ともども楽しめました。大みそかだけは夜更かしOKにしておりザリやコハーゼもゲームをしながら12時まで起きていました。正月は夫の弟一家と妹一家が隣の実家にくるのが恒例です。スズキさんは14人分の牛肉のたたきや鶏肉のから揚げ、チキン南蛮を作るのに朝から大忙し [続きを読む]
  • 大みそかは正月の集まりを兼ねてランチバイキング
  • 大みそかどのように過ごされましたか?母さん一家は両親や弟一家、総計12人でランチバイキングに行ってきました。中高生3人含む6人の子どもたちの予定がなかなかそろわないのですが今日は全員集合しました。正月の集まりを兼ねています。子どもたちは最初食べるだけでもじもじしている感じもありましたが徐々にうちとけていたようでした。ふだんは全員分の正月料理を用意して大変な母がいろいろな料理やデザートを上げ膳据え膳で [続きを読む]
  • 1年をふりかえって
  • 平成最後ということでテレビもニュースも平成30年をふりかえる特集が多いですね。30年をふり返ることはあまりしたくないのでとりあえず1年。入院しない1年だったのでよかった!体調が長いこと落ち着いていたので書きためてきたエッセイをまとめようかと思っていたのですが足が痛くなり大腿骨頭壊死が判明して落ち着きませんでした。なんで痛いのかできればただの関節痛と思いたくて検査をしようと動き出すのが遅かったかもしれま [続きを読む]
  • マヨネーズがたくさん出てきた大掃除
  • 大掃除。母さんの背が届かないのをいいことに、汚れっぱなしの換気扇や台所の棚をスズキさんが掃除します。換気扇は、風呂、洗面所、台所、トイレの4ヵ所。ホコリがびっしりついておりなぞの液体までたれてくる風呂の換気扇は、取り換えないとだめなようです。年明けに交換予定。いくらだろう…。スズキさんの指示でうつぼ姫はトイレの床の黒ずみをスポンジでこすります。出かけているザリは洗面所の床を後日みがきます。コハーゼ [続きを読む]
  • ツルツルはじく年賀状
  • 年賀状をはやくからネットで頼んでいたのに書くのはぎりぎりになってしまいました。毎年クリスマスを過ぎてやっと本腰を入れる気になります。一言添えられるようなデザインの印刷にしたのですが色がのったところはツルツルでインクをはじきます。万年筆やボールペンではまったく書けず油性ペンでもかすれます。インターネットで発注するとペン入れができるかどうかの質感まではわからないものですね。仕方なくふちの白地部分にメッ [続きを読む]
  • 楽しい楽しい冬休み
  • コハーゼの終業式は25日でした。欠席者が9名。インフルエンザと判明している子もおりこのままだったら学級閉鎖というところで冬休みに入りました。習っている合気道では先生がクリスマス会と称してお菓子やドーナッツを用意してくれます。去年はインフルエンザにコハーゼもザリもかかって涙をのみ、今年こそはと意気込んでいました。(ザリは中学進学で合気道はやめています。)熱が出たらアウトとはらはらしていましたが無事に参 [続きを読む]
  • 骨盤とバランスボール
  • ぎっくり腰はだいぶよくなりました。祝祭日を除いて毎日整骨院に通っています。骨盤を立てるような施術を受けると立ち上がるときにすっと立てて体が軽く感じます。ずっと骨盤が立った状態を保てればいいのですがそれができなくておかしくなるのでしょうね。姿勢が悪いのも原因だと思いますので骨盤を意識するよう心がけています。今の季節こたつは気持ちいいのですが床に座ると腰が痛くなります。正座して背骨をのばすかこたつには [続きを読む]
  • 黒き脱走犯
  • 「おかあさん、そこ!」朝ごはんを食べ終える頃コハーゼが左側の床を見て叫びました。なに?体長7センチほどの黒いムシがのっそりと動いています。Gキブリではありません。オオクワガタじゃ!昨日、夫のスズキさんが飼育しているクワガタのさなぎがもう成虫になってしまったと土から掘り出して1匹ずつプラスチックケースに移していました。羽化したばかりでまだ冬眠しているような動きがないものでしたが床をはっているのはまさ [続きを読む]