うつぼ母さん さん プロフィール

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うつぼ母さんさん: うつぼ母さんのゆるゆる日記
ハンドル名うつぼ母さん さん
ブログタイトルうつぼ母さんのゆるゆる日記
ブログURLhttp://benitubo.blog35.fc2.com/
サイト紹介文膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。
自由文同じ病気のかたのお役に立てればと思い、病気に関する情報を近況とともにつづります。

2010年1月出産前後より体調不良
2011年春膠原病(混合性結合組織病MCTD)とわかる。
2011年11月 検査入院3週間
2011年12月 血球貪食症候群にて入院
      ステロイドパルス療法開始
      約2ヵ月の入院


参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供366回 / 365日(平均7.0回/週) - 参加 2008/07/11 11:16

うつぼ母さん さんのブログ記事

  • 口内炎がおさまった
  • ザリガーニの体調はほぼ元に戻り元気になりました。子どもは回復力があるよなあ。母さんだったら数日休まないとでめでしょうね。母さんの口内炎はひどくならずにすみました。刺激物(すっぱいものや炭酸、お酒)を避けて野菜をたくさん食べてよく寝て口内炎の薬を塗ったら治りがはやかったです。口内炎がたくさんできて退院したのに1週間で再入院した人を入院中に見たので口内炎といえども見くびれません。先日、新聞のコラムに「 [続きを読む]
  • うなぎを逃した日
  • スズキさんの祖母の見舞いに行ったあとうなぎを食べに行く。義父母の提案に(おごってくれるのねと)喜んでいたところ朝からお腹が痛いとザリガーニ。いつも元気なだけに落差が大きく仮病でないことは明らかです。お腹をくだしたり熱が出たりしないか昨日自転車で転んだらしいが、そのときにどこかうって内臓に影響しているのか大げさなパターンまで想定して、学校は遅刻か欠席にすることにしました。ザリの友だちが一緒に学校に行 [続きを読む]
  • 節約の代償
  • 風呂の水を流さずに翌日洗濯に利用して水を節約しよう。区の料理教室で各テーブルごとに皿洗いなどで使った水量と料金の比較がありほんの少しの気遣いで節約はできるものだとあらためてわかったからです。いくらぐらい安くなるのかしら。ちょっと楽しみ。しかし次の水道料金のお知らせがくるまえに問題が…カビがカビが風呂のカビがみるみる増え始めたのです。毎日最後の人がブラシでこすっていますよ。週に何回かは洗剤で洗ってい [続きを読む]
  • 年賀状ができてきた
  • ネットで注文した年賀状が届きました。メールで年賀状が増えている昨今ですがはがきでやりとりするのも母さんは好きなのでそれに応えてくれる人とは続けようと思っています。年に1回、この時期だけやりとりするようなめったに会えない人に思いをはせて一筆入れる時間は興があります。たぶん、会社関係や仕事で義理の年賀状を出さなくてよく本当に送りたい相手あるいは送ってくれる相手にしぼりこまれているから楽しめるのでしょう [続きを読む]
  • 脱力マンボウ
  • コハーゼが習っているスイミング。クロールの級が終わり背泳ぎに入りました。お腹側にヘルパー(浮き)をつけて、ぷか〜と浮きます。最初は浮いているだけ。先生が押して運ぶだけ。流れに身をまかすだけ。やる気がないひっくり返ったマンボウみたいでかわいい!脱力マンボウがコースロープにひっかかったりしてふきだしてしまいます。2回めとなる今日は途中からバタ足が始まり、マンボウは卒業。脱力系のラッコになりました。こう [続きを読む]
  • 下唇のうらがヒリヒリし始めて
  • なんだかヒリヒリすると思ったら下唇の裏側に口内炎がぽちっ。小中3人の保護者会や三者面談、小中PTAの集まりと忙しかったからなのか…。やわな自分に撃沈。さいわい口内炎はまだ小さいのでこのまま広がらないよう食べ過ぎない野菜たくさんお酒NG一日がんばったら一日休むのペースをしっかりとるよく寝る心がけようと思います。子どもたちはクリスマスや年始冬休みが近づきわくわくしています。うらやましい。クリスマスケーキ最 [続きを読む]
  • 遅れてきたアドベントカレンダー
  • アドベントカレンダーがまだないとコハーゼにせっつかれて店を探したものの12月に入ったいま店頭には見当たらず。ネット上でみつけて注文しました。送料無料はどんどん消えていますね。コハーゼには大きいアドベントカレンダー。ザリは小型(安い)。うつぼ姫は「チョコで買ったほうが安い」と現実路線。1から順に窓を開けて24のクリスマスイブまでチョコを取り出してカウントダウンしていきます。窓を開けて縦置きしたらざざーっ [続きを読む]
  • 保護者会ウィーク
  • 今週は子ども関係で忙しい。コハーゼの保護者会ザリの保護者会小学校PTA役員の打ち合わせ中学校PTAの定例会同日にありました。コハーゼとザリは保護者会に出ていないとクラスで何が起こっているのかいまいちわからないときがあるので、ちゃんと出席しています。学校と家の顔がまったくちがうらしいコハーゼは特に。暑い暑いと体操着のズボンをはいて帰ってくるのは流行ではなくコハーゼともうひとり元気な女の子だけだということが [続きを読む]
  • PTA無記名推薦の恐怖
  • PTA本部役員というクラス役員より上の組織の次年度メンバーを選ぶ時期です。小学校でも中学校でも選考委員会という本部役員を選ぶための委員会が発足して動き始めています。役員を選ぶためにまた委員会があるというのが当初不思議で仕方ありませんでした。それだけなり手がいなくて選出や説得が大変だということですね。小学校では本部役員を推薦する紙が配られます。無記名で提出するのでだれが推薦したのかはわからない仕組みで [続きを読む]
  • つきたてのおもちとじゃんけんお兄さん
  • 地元の町会でもちつきがあり息子たちが行ってきました。子供会であらかじめチケットを買っています。当日券だと300円のところ100円です。数年前は無料だったのですが大型マンションが会場の公園近くに建った途端子供会には入っていない子どもたちの参加が一気に増えて、用意するもちや飲食物の量が追いつかなくなったようです。もち、フランクフルト、おでん、ソースせんべいの券がセットになっていました。子どもが小さいころは顔 [続きを読む]
  • 予約時間通りでびっくり 膠原病外来
  • 膠原病内科の前の歯科口腔外科が早く終わりました。次の科の診察予約時間まで20分ほどあったので病院受付窓口に戻り保険証確認をすませます。保険証の確認をここでしておくと会計のときに確認の手間が省けてはやくまわるのです。病院に慣れてくるとどこで時間をつぶすかどうすれば少しでもはやくまわせるか知恵がついてきますね。膠原病内科の待合席に行き今日は先生に何を報告するか考えていると、時間通りに番号が表示されて呼ば [続きを読む]
  • 珍回答がたまらない
  • テストが次々と返される季節。子どもたちが「惜しかった」と持ち帰ってくる答案の珍回答がたまりません。コーンスープをコーンスーピーと書いたもの。収穫後の土地に祈りをささげる夫婦を描いた有名な絵画の解釈をだれかが殺されていてそのガイコツに祈りをささげる悲しいシーンと解釈したもの。ワクワクをククククと書いたもの(ワが中途半端)。本人たちはいたってまじめに答えています。母さんが先生だったらおもしろいからボー [続きを読む]
  • 脱走!クワガタをさがせ
  • 家の中にクワガタが何匹もいます。卵も。幼虫も。先日スズキさんの誕生日。待ちに待ったノコギリクワガタの幼虫が生まれてえらく喜んでいました。なんて親孝行、いや飼い主孝行なクワガタのたまごちゃんでしょう!いいプレゼントになりました。それはいいのですがクワガタにはダニがつくらしく綿棒でちまちまとクワガタの裏側のダニをとりダニが嫌がるヒノキのチップ(粉)にクワガタをしばらく入れています。すると本当にダニが死 [続きを読む]
  • 歯科口腔外科 冬は歯にしみる?
  • 天丼をたいらげて病院に戻りいそいで歯を磨きます。病院のトイレで念入りに歯磨きをする人はあまりいませんが歯科口腔外科なのでしかたない。人の目を気にしている場合ではない。歯科口腔外科前の椅子について一呼吸したら母さんの番号が電子掲示板に出ました。1時予約でほんの数分前に呼ばれている。こんなのはじめて!「お待たせして申し訳ありませんでした」この病院の先生はたいていすまなそうにこう言います。よく教育されて [続きを読む]
  • 膠原病外来日の天丼
  • 病院で採血・採尿後少し歩き、創業明治の天ぷら屋に向かいました。5人がけのカウンターの一番奥に座れました。隣にだれか座るときつきつですがちょうどカウンターから客が出ていくタイミングでラッキー。店主が食材に粉をつけて衣をつけて揚げるのが斜めから見えその手さばきに見入っていました。母さんのお気に入りは天丼です。ほどよいたれの味と量がご飯と季節の野菜いか・エビの天ぷらとマッチしています。こってり系ではなく [続きを読む]
  • 採血と採尿の予約が入っとらん
  • 通院日。いきなり乗り換える駅をひとつ過ぎてしまい引き返しました。通院日に電車を乗り過ごす確率は高い。長い待ち時間にそなえて読みたい本を用意しておりそれに集中してしまうからか。無意識に逃避しているのか。降りる駅の2つぐらい前から本はとじるようにしました。午後1時にまず歯科口腔外科です。採尿と採血を午前中にすませて、昼を食べてから診察の予定で向かいます。診察カードを通したら採血と採尿の予約が入っとらん [続きを読む]
  • 片頭痛とキムチチゲ
  • 久々に片頭痛。横になりました。寝不足?前夜をふりかえってみるとコハーゼがなかなか寝ないので絵本を読んでやりまた起きてこたつで足を温めてから寝ました。足が温まると眠気が襲ってくるのです。そんなに遅くはなかったわ。片頭痛の原因はいつもはっきりしないので(天候や気圧の変化のこともある)考えてもしかたない。こたつをつけて中に肩まで入って目を閉じました。うつらうつらしたら少しすっきりしました。頭痛が続かなく [続きを読む]
  • 診察前の食改善
  • 膠原病内科に行く日が近づいてくるといいものを食べようとなる。いいもの=体にいいもの。脂っこいものNGお酒NG暴飲暴食NGそうでなくてもステロイド服用の副作用(たぶん)で中性脂肪やコレステロール値が高くなる体質なのである。母も同じ傾向があるので家族遺伝でもあると思う。薬や遺伝のせいばかりにせず、少しは自助努力でなんとかしよう。そう思うのが診察のちょい前というのが遅すぎる…。先生が数値オーバーしていますが許 [続きを読む]
  • 文字がかすれる
  • プリンタで資料を打ち出して、校正をしようとするとみ、見えない…いきなり老眼が進んだのか?それとも白濁していて白内障疑いなのか?紙を遠くにやっても文字がかすれています。文字以外のものはちゃんと見えます。なんだ、印字がかすれているだけか。プリンタのインク残量を確認するとまだ7割ほど残っています。汚れているのかとヘッドクリーニングもしました。でもかわりません。インクがかすれて読めません。思い当たることが [続きを読む]
  • 宴会でもスマホ
  • 騒ぎになっている相撲界での事件の発端は先輩が後輩を説教しているときに、スマホを触ろうとしたことだったと報じられています。事実かどうかはわかりませんが人と話しているのに自分のスマホをいじる。これが若い人の間では普通になってきている気がしなくもない。母さんの若いころにはスマホなんてないし説教されているときによそみなんてしようもんなら火に油を注ぐからちゃんと目を見て怒りがおさまるのをいまかいまかと待って [続きを読む]
  • 勤労感謝の皿洗い
  • 勤労感謝の日。キンロー?はて?ってな具合の子どもたち…。働く人たちに感謝しようなんて気持ちはないので手伝いを頼めばえーと面倒がりますいっとき「面倒くさい」は「はい喜んで」に言い換えろという指示したこともあります。全員がそろった夕食のあとに「勤労に感謝する」行為を強制的にしてもらいました。お片付け〜♪食洗器はザリ食器手洗いはうつぼ姫テーブルふきとふきん洗いはコハーゼの担当と分担。ちゃんとできていなか [続きを読む]
  • 数年ぶりの九九ソング
  • かけ算九九の季節がまたやってきました。小学校2年生の2学期にだれしもが通る道。コハーゼがいままさにそこを通らんとしています。うつぼ姫のときザリガーニのとき役立ったのが進研ゼミの九九ソング。九九の段をひとつひとつ「いんいちがいちいんにがに〜♪」から「くくはちじゅういち♪」まで歌います。歌だと覚えるのが速い。ザリはそろばん教室に行っていて学校よりもはやく九九を覚えていましたが家ではこの九九ソングを聴か [続きを読む]
  • 油性ペンで手にメモ
  • ザリが忘れ物をしないように学校で手にメモをして帰ってきます。油性ペンで。ダンボールと書いてあったとき資源回収に出そうとしていたダンボールからいいものを自分で取り分けていました。場所は外扉の脇。次の日。みんなが登校後時間差で母さんも出かけるとしっかりダンボールが置いてある…その日に必要でほかの子がたくさん持ってきていたので足りたそうです。後日。こりずにまた油性ペンでメモ。ユニセフ6年生なんだから募金 [続きを読む]
  • 黒いタオル
  • 銭湯に行った息子たちが持っていったタオルを見てじいちゃんばあちゃん(スズキさんの両親)が「なんだこの黒いタオルは」と驚いたそう。「うちではいつもこれだよ」子どもたちが素直に答えると「新しいタオルぐらいあげるから」と言われたと。ちなみにタオルは黒ではありません。使い古していますが決して「黒」ではない。白。くすんだ「白」。そうか、見方によっては「黒」なのか。これを機にバスタオルは新しいのに替えました。 [続きを読む]
  • 男は銭湯、女は家風呂
  • 地元には銭湯がいくつかあります。夕方になるとおじいちゃんおばあちゃんが洗面器に石鹸やタオルを入れて集まってきます。一種の社交場でもあるのでしょうね。小学生親子の銭湯無料券2回分が学校で配られました。11月限定で1回5名まで。息子たちが行きたいといいます。スズキさんが連れて行く約束をするとおじいちゃんに自慢。結局おじいちゃんも一緒に男4人で出かけました。家を出て行ったあとテーブルに無料券がぽつんと残さ [続きを読む]