insider-outsider さん プロフィール

  •  
insider-outsiderさん: この世に住む家とてなく
ハンドル名insider-outsider さん
ブログタイトルこの世に住む家とてなく
ブログURLhttps://ameblo.jp/insider-outsider/
サイト紹介文強直性脊椎炎、ぶどう膜炎、ベーチェットの腸炎など重複して行く中で、現代医療への警告を書いていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供11回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2008/08/23 18:16

insider-outsider さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 酷暑におもう
  • ビルの上から、東京を見下ろして、巨大都市の変貌そして、路地をあるき、東京の活力をかんじる。さらに、地方都市でさえ、道路が次々とでき、道の駅やらどんどん便利に豊かに、発展を遂げてるのだろうか。クルマは自動運転、さらに、AIが人間がとってかわるだろうか。人間はワガママになる、更に更に究極をもとめて、進んでいる。 世界は一つは幻想にあり。病気根絶などウソの上塗り。 それでも、消費者として豊かに溺れている [続きを読む]
  • AS外来
  • いやはや、びっくりしました。順天堂大学で、井上久先生が、未だAS外来を精力的に行っているとは知りませんでした。 https://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/seikei/about/staff/staff03.html 継続は力なり、敬服いたします。 おそらく、生物学的製剤は、膠原病内科で行っているはずなので、多田先生が担当されているのでしょうか。 もともと、整形外科がみることが、AS疾患においては不適切であるという意見がありました。 [続きを読む]
  • 残暑
  • 暑さが戻ってきた。軽井沢プリンスホテルまえ、アウトレット。30度以上の体感温度。旧軽井沢では、パン屋は、浅野屋が、長蛇の列、フランスベーカリーは、ちょと、寂しい。だからいいのかも。万平ホテル、テラスで、フレンチトーストに、ロイヤルミルクティーと、しゃれてみた?カップに、紅茶のこぼれたあと。店員に注意したが、なんかうわのそら。もうひとつ、本気じゃない。メインダニンクだけの、フレンチトースト、テラス [続きを読む]
  • 怠け者という生き方
  • 軽井沢の風の中にいる。お盆を過ぎて、旧軽沢もすこしだけ、人がへってきた。 軽井沢の天ぷらやで、一服。此処も、隠れ家だったが、もう有名になったらしい。あの天ぷら、金子の一派の系統らしい。オーナーの金子さんも存じ上げていますが、めったにここにはこない。 8月末に、下北沢に戻る。もどってもあばら屋だが、二重生活もつかれてきた。秋の軽井沢もすてきだが。やっぱり、下北沢がいい。かわってしまっても、やっぱり何十 [続きを読む]
  • 日本AS友の会
  • 強直性脊椎炎という、希少難病の患者の会として、平成元年に設立した難病の会であるが、この経緯が、未だによくわからない。 創立メンバーは、田中氏、中島氏、塩崎氏が、中野で会って、設立したとつたえられている。その後、順天堂大の整形外科医の井上久先生が加わり、一気に発展した。 しかし、田中氏と井上先生とのタッグが力を加速させて、その後の方向性は、固定されてしまった印象がある。 他のメンバーからは、東京、大阪 [続きを読む]
  • 生物学的製剤はAS治療(強直性脊椎炎)に必要か
  • 日本で、いわゆる生物学的製剤が使われるようになったのが、1990年後半だった。適応は意外にも腸疾患のクローン病でした。それから二十年の歳月がたち、既に、リウマチ性疾患では、レミケード、ヒューミラ、エタネルセプトは、ポピュラーな治療ともいえるようになった。ただ、相変わらず、腸疾患のクローン病との使い方は、異なり、MTXを使うか使わないかで、使用方法が分かれる。あとは、用量も、クローン病の方が多めですが、特 [続きを読む]
  • あの世にも住む家とてなく
  • 何か久々の更新、元々難病サイトということで、原点回帰としようか。病気が友達などと、馬鹿なことはいいたくないが、好むと好まざるにかかわらず。難病とは、付き合いは一生となる。 変な病気(難病)といわれてから、もう40年位になるだろうか。良く生き延びたという気持ちが大きいが、よくこんなに長い間生きて来たもんだという気持ちが交錯する。もう50代もう後半にさしかかった、還暦も目前である。人生100年時代と、ほ [続きを読む]
  • 久しぶりの更新
  • 最後の投稿から100日!私の最近は・・・ とにかく落ち込んでる。 わるい方法に向かっている気がする。 体調は、相変わらず、危険水域。 しかし、問題は、そんなことではない。 お互いに、信頼していると思われた関係が崩れたこと。 病も悲しい、死ぬのも辛い。 しかし、裏切りは、もっともっと辛い。それでも、生きなけば、ならないのは、もっとつらい。 それでも、真実とか正しさとは、からならずあるとおもっている。 悪は、の [続きを読む]
  • はしだのりひこ 逝去
  • はしだのりひこ さんことについて、ここでも、時々書いてきたが、亡くなったことにより、はしださんの、その後が少しだけわかってきた。フォークルの再結成とに、加藤さん、北山さん、つづいて、はしださんの名前がなかったことなど。謎が少しずつ解き明かされている。北山さんとの親交は、最期までつづいていたようで、安心しほっとした。フォークルセダースは、現代J-POPの原点でもある。やはり、北山さんの名曲の中でも、「風 [続きを読む]
  • 人生100年時代などと
  • ちかごろ、人生100年という言葉が、結構頻繁に使われ出した。 多くの人間が、100歳という夢を信じるようになったといえるのかもしれない。 しかし、QOLから、QDLの時代、「死の質」問われる時代ともいる。 そして、今も多くの若い人たちが、病気、不慮の事故により、いわゆる早死にの人も、沢山の数存在。若くして、難病により、余命数カ月、数年という闘いを強いられている。しかし、政治の世界にも人生100年などという [続きを読む]
  • 2017年秋
  • 今年も秋という季節になってきた。昨年から、今年目まぐるしく時間が過ぎた。とてつもなく長く、瞬きの中にあるほど早い。何を恨めばよいのか、誰も悪くないのに、辛く悲しい一年をすごしている。もう再起できないかと思えるような、とてつもない喪失感は、延々とつづき、何処かであきらめても、言葉にさえできない。何処をどれだけ、どうやって歩いたさえも思い出せないほど。僕は疲れている、解決する方法などない。何かを信じ [続きを読む]
  • 父の日
  • 今日は父の日というらしい。母の日は盛り上がるものの、父の日は申し訳ないほどかな。それが、世の常でしょうか。しかし、私も父ではありますが、父の日は、自分というより、血分の父の事を思い考える。 父と息子、皮一枚上手く繋がれない。自分と息子、自分と父親、確かに、その溝はあるのだろうけど。それでも、自分と息子よりも、自分と父の間の方が、はるかに開きがる。そして、父の日も、父であることより、父親の息子である [続きを読む]
  • QOLとQODを考える
  • ゴールデンウィークの最終日、いかがお過ごしでしょうか。すっかりブログから離れてしまっていた。大切な人との永久の別れがあり、立ち直れないでいる。覚悟はあったが、本気でなかったのかもしれない。覚悟なんて、イイ加減なもんだ。このブログで書いたように、昨年の7月に宣告があり、その通りに、奇跡は起こらず、この世を去っていった。総論では、わかっていることも各論、私論では、ちがってきますね。 治療方法の選択 [続きを読む]
  • 絶望の先の更なる絶望
  • 7月の絶望の時限爆弾が爆発した。見ないふりしていたこの結末がここにある。不安だし信じられない。もうどうすることもできない不安の中にあるどうしたらいいのだろうか。答えなどない。天罰なのか、神に見放されたのか。手足が震えて、言葉にもならない。お許しを奇跡をまだかすかに信じているのだが、絶望の中の未来は、奇跡よりもそれをうけいれることなのか。 厭離穢土 欣求浄土 7月の時限爆弾が、今、わが身を直撃 [続きを読む]
  • 雪は積もった
  • 東京では、ご存知の通り、11月24日に初冠雪。奇跡のような話。イイ奇跡がおきたらいい。 近頃、僕のような、覆面ブログでも、正体を明かす人がいる。しかし、どうなのだろう。正体不明の方がいいだろう。正体を明かせば、本当の知り合いが、コンタクトを取ってくれることもあるし、覆面ブログを元々知ってる人もいて、更に複雑だろう。 このブログも誰も、ほとんど見ていないに等しいし、開設当初の方は、みんな消 [続きを読む]
  • まだ11月だというのに、ホントに雪が積もるのか。
  • 11月が、月末に近づいているが、明日は、50何年ぶりの雪がふるという。積もれば、観測史上初だという。嫌なことばかり、追い詰められることばかり、夢は消えたんだ、そよ吹く風よ、人は悲しいねないもものねだりだけど、おいつめられっぱなしなにも、のこりゃしない健康、そして、お金、すべてないないずくめ。 あばらやには、隙間風、寒さに凍える。明日は明日の風も吹かない暗中模索、憂鬱な、気持ち、先がみえない。  [続きを読む]
  • 10月が終わる
  • 秋の始まりを感ずる今日この頃です。暑かったり寒かったりで、でも、28日は冬を始めて、感じたきがします。 街をあるけば、煌びやかなネオンが、夜の街でこの世の繁栄のように、きらびやかに映ります。今夏は、ほとんど入院で忙殺だれました。生死とまでいかないけど、生死を本当に考えた。この世の所業無常を感じます。 病気をすればお金もかかる、とりあえずお金のことはいいや元気ならと、思えばそうなのだけど。結 [続きを読む]
  • 9.19
  • あれから、一年経つ、国会の強行採決から。 もう、みんな忘れて、豊洲問題でしょうか。 もちろん、それはそれで、大切な問題でしょう。 しかし、あの強行採決の屈辱は、忘れてはなりません。 とはいえ、参議院選挙で、与党圧勝。 更に、自民党と対立軸といいながら、自民党 森派の小池知事。 確かに、豊洲問題は視点はいい、共産党も宇都宮氏もすべて、都民のために共闘。確かに、一見ホンモノに [続きを読む]
  • そして、すべてか終わり、始まる
  • 選挙も終わった。そして、体制は、現政権を支持して何も変わらない。 ついに、平成28年8月8日天皇の玉音放送。 それさえも、なかなか、その意味(本意)も国民に届いてないのかもしれない。しかし、風は徐々に変わっていくと感じている。 自分の体調も最悪、家族も体調崩し、本当に辛い夏をすごした。病院の窓から見る風景。自分だけが社会から取り残されている。そんな気さえした。それでも、自分の不幸なんて [続きを読む]
  • 過去の記事 …