シュシュル さん プロフィール

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シュシュルさん: 命ある限りいっぽいっぽ
ハンドル名シュシュル さん
ブログタイトル命ある限りいっぽいっぽ
ブログURLhttps://ameblo.jp/mayumomo/
サイト紹介文重度障がい児で前頭葉麻痺・白質変性症・代替治療で舞い降りた奇跡と愛いっぱいの毎日を綴っています。
自由文病名が未確定のまま脳が麻痺 萎縮する進行性の先天性代謝異常を疑われ人間の機能を失っていくかもしれないと主治医に告げられ命のカウントダウン!!母としてできること 代替治療や障がい児ケアに出会い命の輝きがましてします。息子との 愛いっぱいの毎日を過ごしています。是非 仲間や友達 繋がり ご縁や導きに感謝してこの世で出会えたすべての人と幸せを形にしたいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供67回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2008/08/26 17:23

シュシュル さんのブログ記事

  • 呼吸困難
  • しゅくくんの呼吸困難がひどくなったのは3月の終わり頃 仰向きで寝ていられなくてごはんも食べれなくて吸う時に狭窄音がすごくて苦しそう。発作の影響か?病気の進行か呼吸機能低下したのかとにかく不安でした。心配や不安な気持ちは最悪の状態を引き寄せる祈りのようなもの。分かってはいるけど最悪な状態を想定して落ち込む日々。気持ちが晴れなくて。それでもやせほそっていくことを恐れてた。変化の時 新しい環境が始まって [続きを読む]
  • 春休みはね
  • もうすぐ咲くっていう蕾の時が好き。ローダンセマム 咲く姿ほんのりピンクな色もよし春はお庭の宿根草が次々に開花しはじめています。にーちんは卒業記念にレトロな袴体験in明治村自分で袴や着物、リボンを選んだんだよ。にーちんは即決だったみたい(笑)って連れていってもらったお友達ママにおしえてもらったよ。そして記念撮影タイム 小学校卒業を記念しての袴姿記念になるね。連れていってくれてありがとう〜大満足な1日。 [続きを読む]
  • ぼくだってさ
  • 姉ちゃんは最近家にいないんだぁ卒業したからね姉ちゃんは 春休みになって毎日お友達と過ごして至福の時間を過ごしてます(笑)お友達ママに連れていってもらって映画やショッピング 卒業旅行の予定もあると小耳に挟んでぼくちんはびっくりしてるんだよ。ぼくはひとりぼっちでちょっぴり寂しいぞそんなぼくを感じて土曜日ママは行動を起こした。これは先週の土曜日ちょうど一週間前の覚え書きイルカショーだけ見に来たよ。しゅく [続きを読む]
  • 晴れやかに卒業
  • 大きすぎる違和感たっぷりのピカピカ1年生当時の記事(笑)なつかしーぃ?あれから6年。相変わらずおもちのようなほっぺたは変わらない(笑) 人前に出ることなんて出来るキャラじゃなかったけど児童会にも参加して堂々と頑張れるようになったね。泣き虫にーちんは卒業あいうえお順1番目だから、卒業証書授与何と一番最初 ドキドキするだろうなーって心配をよそに緊張感のはりつめた空気の中堂々と歩いてたね。晴れやかとはこういう [続きを読む]
  • 福祉作文(涙)
  • 夏休みにはじめて弟のことを六年生の夏休み作文に書いたにーちん。いつチャレンジするんだろうな〜福祉作文…。ずっとずっとママは思ってたんだよ。福祉・介護・障がい毎日目をそむけることが出来ないくらい身近な出来事だから自分の気持ち整理するの時間かかったんだろうな。こんな風に感じてくれてたんだね・・・必死にしゅくくんを介護するママとパパの背中からあったかくて前向きな気持ち感じ取ってくれていたんだね。その思 [続きを読む]
  • 手が〜 (マヤズム治療)
  • しゅくくん10才 4年生2月(記録として)手のこわばりで肩から腕指先まで固くて腕が後ろに引けてしまいおもちゃでも遊べなくなっていた入眠時 リラックス時の呼吸困難が病気の進行なのではと恐怖で心配でたまらなかった。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ぼくはねこの一週間ママの風邪がうつらないようにパパと寝てたんだぼくにとってはとってもビッグイベント…というよりぼくパパとねんねするの慣れたよ 誰とでも [続きを読む]
  • しゅくくんのチョコ
  • どれから食べようかな〜(笑)今年のしゅくくんへのバレンタインチョコ車の並んだチョコチョコチョコまぁなんてうれしそうにしてくれるのーってくらい笑いました手で触ってどれから食べたいか教えてくれます。3つにしぼって選んだ〜青から食べたよにーちんも三連休の時に作りました。もう六年生だからね。全部作るかなどうなのかな。さぁカップケーキを焼こう〜今年はチョコも溶かして〜カップケーキも全部手作りバレンタイン娘が仕 [続きを読む]
  • 熱熱熱〜久しぶり
  • 学校から電話がかかってきてね、しゅくくん熱がありますって。金曜日の出来事ですこの時37.8度程ついにきたかーインフルエンザって予感もありつつ元気がよい。目のちからもある。笑う。保健室のお布団の上に移動したらにこにこし始めたって先生がいってたよ。きっと体の異変に気づいてもらえてほっとしたんだろうな。学校も先生達もインフルだと信じてた!!もちろんわたしも。でもちがった。最高38度5分まで上昇。すべての症状 [続きを読む]
  • 雪景色に心正す
  • 雪〜雪〜真っ白に染まる田んぼや畑・木々や草花がきらきら輝いて眺めているだけで天からまっすぐに浄化のエネルギーが降りてきてね、サンサンとではなく、ジャージャーと流れてくる感じです。12月の終わりからしゅくくんの病名が特定された頃から霊的なエネルギーがはたまた 自分でもびっくりするくらいこれは何?どうしよう!!って感じで高まってるのを感じています。今までこだわってきた事。何とかしなきゃと思っていたこと [続きを読む]
  • 消防車見にいったよ
  • 出初め式ににーちんの学校が当選したって消防車大好きなしゅくくん連れて見に行ってきたよ 消防車何台来てるかな〜ってわくわくが止まらないしゅくくん。うわぁ〜かっこえー軽く20台以上の消防車 救急車毎年こんな風に消防出初め式が行われるんですね!まいとし観に行けばよかった〜消防車を記念にもらったぞはしごのセレモニーもすごい圧巻で拍手が巻き起こりサーカスみたいだったよ消防音楽隊の生演奏に合わせて消防車がパレ [続きを読む]
  • もぐもぐ食べるよ
  • お正月はいとことにーちんお餅食べ過ぎ〜(笑)お正月が遥か前のことに感じる位、新学期のリズムに切り替わっている我が家?私です。こんな風にジグゾ〜三昧なお正月難易度の高い輝く朝の光の眩しい景色の次はキャラクターもののミニオン〜お年玉つぎ込んでたにーちん。しゅくくんのお年玉の無駄遣いはこちらセールでカーズのハンドル 1000円引きの1900円やったー 手は固くて動きにくいからなかなか遊べてないけど食欲はすごいん [続きを読む]
  • 2017から2018へ
  • 2017年最後の日大晦日は北海道や東京、大阪から帰省してきた高校時代の仲間がに集まって今年最後の笑い納め外に出づらい私のために家にあつまってくれることがうれしいな。一年ぶりの友達との再会が心踊る日しゅくくん大人気 ちびっこたちがしゅくくんのおもちゃを触りに来てくれてぼくちん人気者気分お寿司とキッシュとつくねのシソ巻きでおもてなしみんな沢山食べてくれたねかんぱーい集まれてよかったしゅくくん未来を心から [続きを読む]
  • ラマモンソレイユ クリスマスコンサート
  • 今年も楽しみにしていたラマモンソレイユプレゼンツ X'masfamilyconcert0さいから誰でも楽しめる!!ファミリーコンサート生のブラスバンド早めのランチしてから行こうって毎年恒例になっているよ。大学のお友達ユカから去年教えてもらったお店1年後にいってみたよーべべのおそうざい   http://bebe-cafe.jp/   こどものえがお”と“おもてなし”のために  名古屋でフレンチのお惣菜・お弁当 オードブル・ケータリング [続きを読む]
  • にーちんよかったね
  • みんなにーちんのおうちのクリスマス会に集まってくれました 2017年もこうして集まれてよかったねにーちん。夜な夜なこねこねハンバーグ 一晩からあげ下味準備して、こんな風にに夜中せっせとハンバーグ丸めているとお母ちゃんしてる気分になって来た(笑)なんか単純なわたし。でも気分いいな。娘の友達が集まる日大切にしたいな。仲良し 幼稚園の頃からのお友達今仲良しのお友達ほんとみんなと一緒に笑って遊んで楽しんで大き [続きを読む]
  • クリスマスを感じる
  • しゅくくんが寝ている一階の和室からキラキライルミネーション楽しめるようにおうちを建ててからほパパが頑張っているイルミネーション冬になると手足の末端が紫色になってとっても手足が冷えるしゅくくん なかなか真冬の寒いときにイルミネーションスポットにいけないから家の庭を少しでもきらきらさせて楽しめるようにって思いでつけるようになったんです。足の指ほんと紫なんです。学校の床ホットカーペットでごろんと出来る [続きを読む]
  • 左のほっぺが動くよ
  • しゅくくんの嬉しい変化左の口もとがクィックイッって上がるよ。感情を左のくちもとを上げて笑って現してくれるようになったよママやパパ 学校の先生たちもすごくすごく喜んでくれて最高に嬉しい変化です。誰よりも感情を顔に表せることが可能になって便利になったのはしゅくくん本人なんだろうな。音楽療法の先生たちも口許動くね〜って声をかけてくれたよ火曜日の日バスを降りて家についてコルセットをはずそうとした時の顔ま [続きを読む]
  • 12月トップバッターはリトミック
  • 12月のイオンモール木曽川のenjoyweeksハピネスモールプロジェクトがスタートしました。12月はリトミックステージトップバッターです。音楽療法士のゆうこ先生と参加させてもらいましたマラカスリズム遊び駆け寄りながらお片付けに来てくれる姿みんなおりこうさん。やる気いっぱい我が子のがんばる姿を見守るママたちの幸せそうな笑顔が広がり、音楽を通じて成長に必要な聞く力 即時反応をはぐくむプログラムでリトミックレッス [続きを読む]
  • 10さい?しゅくくんユニバーサル
  • 寒い日が続いてますね今週からぐーっと寒くなったみたい先週はにーちんもしゅくくんも楽しみにしていたユニバーサルへしゅくくんは4年ぶりににーちんは4か月ぶり(笑) にーちん弟家族によく連れていってもらっていてアトラクション事情に詳しすぎて圧倒されます。ママたじたじ〜1ヶ月くらい前からしゅくくんミニオンやユニバーサルの予習を重ねて、学校でもね、乗れそうな乗り物先生たちがおすすめを考えてくれたりエルモのゴゴ [続きを読む]
  • 児童館で
  • 名古屋の児童館にて本部の先生たちとリトミックにおうかがいさせてもらいました。天井が高くてここ児童館の空気好きです。スタート時間の10時にはたくさんの親子ちゃんがどんどん来てくれたよ。はじまってからもどんどん入ってきてくれて体育館はいっぱいに膝を曲げ伸ばししたりとけいの歌に合わせてチャイルドヨガ親子で体を動かしてみんなつらいーーとかいいながらも楽しそういちにいちにっサンタクロースのプレゼントを数えな [続きを読む]
  • しゅくくんとにーちんの文化祭
  • 今年も同じ週末に開催されたしゅくくんの文化祭&にーちんの学習発表会しゅくくんの四年生は舞台発表みんなかわいい一休さんになったよ緊張するよね。緊張しやすいしゅくくんのためにある言葉を贈りました。お客さんはみんなおいもみーんなじゃがいも さつまいもだよ。ママも司会するときいつもそういう風に思いながら頑張るよ〜って伝えたら意味がわかってにやーーって笑った。舞台を見てたらママのおいもの言葉を思い出した瞬間 [続きを読む]
  • 嚥下とそくわんの為にホメオパシー
  • しゅくくんむせる日が続いてて心配でした1ヶ月くらい前には学校の給食がむせてむせて心配なので給食の付き添いしたり、先生の食事介助を見学したり学校からお願いをされて数回給食に出動したりしてました。どうやら給食の時は眠気がやってくるとむせやすいみたい。起きてーの為にエナジーチャイムを、鳴らしたり、お腹を押すとプーァァプー鳴るカワウソ君を鳴かせてみたり色々チャレンジしてみたり担任の先生と相談して大変なこ [続きを読む]
  • リトミック@ハピネスモールプロジェクト
  • イオンモール木曽川のハピネスモールプロジェクト大きなX'masツリーのあるステージでリトミックショーです。みんなあつまれー2歳・3歳のお友達が多くてのびのび体を動かして音と一緒に 止まる〜!! はしるー!! 右回り〜 ジャーンプ!! 雨〜!! 風〜!! ゆっくり歩きなどたくさん表現上手でした すぐに体得できるなんて素敵な脳と音楽の関係に先生たちも嬉しい気持ちでいっぱいたくさんの親子ちゃんに参加していただ [続きを読む]
  • 連休はね
  • ママは職場の先生のご結婚披露宴の司会を担当させていただきました。コドモダスで週に一度お会いする形でしたがたくさん相談にのってくれたり笑いあったりとっても楽しい時間を過ごさせてもらったんです。結婚するときは絶対わたしに司会をしてもらいたい!!って心に決めてくれていたみたいで声をかけてくださって司会を依頼してもらいとっても嬉しかったです。昨年の10周年記念パーティの時の司会を見て聞いて心に決めてくださ [続きを読む]
  • コルセット完成
  • しゅくくんは3連休ではなく月曜日までお休みの4連休でした そくわんの湾曲が進行して42.88度も右凸で背骨がゆがんでるんです。月曜日はコルセットが出来上がりを整形外科のドクターにチェックしてもらい受けとりました。コルセットを、はめれば歪みがマイナス10度ほどになるのでしゅくくん本人も体の軸がまっすぐになり楽になるかな??デメリットとして筋肉が痩せて腹筋が育たないむれる 汗疹など肌への負担体温調節がしずらい2 [続きを読む]
  • わたしの息抜き
  • ハロウィンが終わったねかぼちゃの日は高校時代の友達とハロウィンの集まり〜ちびっこも集まってあーだこーだと話す時間が幸せ。持ち寄りしながらデパ地下グルメや手作りのお料理いっぱい わたしも前日から仕込みをして準備準備 準備も楽しいな。季節を味わう四季を味わうのもまたいいね。かんぱーい節目節目をお祝いしてくれたりしゅくくんのこと心配してくれたりそばにいてくれるだけで安心できる高校フレンドこの日はメンバ [続きを読む]