シュシュル さん プロフィール

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シュシュルさん: 命ある限りいっぽいっぽ
ハンドル名シュシュル さん
ブログタイトル命ある限りいっぽいっぽ
ブログURLhttps://ameblo.jp/mayumomo/
サイト紹介文重度障がい児で前頭葉麻痺・白質変性症・代替治療で舞い降りた奇跡と愛いっぱいの毎日を綴っています。
自由文病名が未確定のまま脳が麻痺 萎縮する進行性の先天性代謝異常を疑われ人間の機能を失っていくかもしれないと主治医に告げられ命のカウントダウン!!母としてできること 代替治療や障がい児ケアに出会い命の輝きがましてします。息子との 愛いっぱいの毎日を過ごしています。是非 仲間や友達 繋がり ご縁や導きに感謝してこの世で出会えたすべての人と幸せを形にしたいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供46回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2008/08/26 17:23

シュシュル さんのブログ記事

  • 中学一年生ピアノ発表会〜
  • 今年はアンティークなクラシカルなブーケ中1女子には大人っぽすぎたかな。にーちん中1のピアノ発表会今年で8回目本当にあんなにちっこかったにーちん今年は何だか背もママを抜かしそうな感じになってきた。成長の個人差を感じながら…ほんとちびっこい時代が長すぎた〜(笑)ちいさな子のお世話がかりをしたり話し相手になったり発表前の緊張する舞台裏でドレス姿のピアニストたちとたわむれていた(笑)しかも楽しそう いままでカ [続きを読む]
  • 台風〜
  • しゅくくん始業式にんまりスタートしていよいよはじまるね学校って、はりきっていたら翌日は台風で休校となりました。始業式をどんなに楽しみに待っていたか〜もちろんママもー(笑)長い長い夏休みだったな。前夜へ興奮してパパが添い寝しても寝ないずーっとわーわー興奮してた。パパなんて電気つけて絵本をもう一度読み聞かせしようとしてたし(笑)明日から学校だねーって言い過ぎたかな(反省)宿題準備してスタンバイオッケー夏休 [続きを読む]
  • お盆スタート
  • 夏〜 お盆だから〜お泊まりスタートいとこと全身べったべたー。水風船戦争がはじまったよー最近の水風船はすごいね〜準備するのも楽チンなんだねぇ〜簡単に水入る〜すごーいママもしゅくくんもいとこもにーちんもぱぱもみんな全身お着替えとなりました。今から映画〜(笑)ねちゃうんじゃないか(笑)昨日はコードブルー仲良しの友達と連日映画しゅくくんは児童クラブ。最近ママと二人で嫌になってきて友達と会ったり先生とあったりお [続きを読む]
  • 呼吸困難が治った
  • ホメオパスに相談したらしゅくくんの呼吸困難はケムストレイルですね!っえ断言してくれてレメディを提案してくれた赤ちゃんの頃からお世話になっているホメオパシーの先生。何でもお見通しなところも大好き。私と同じ霊的な存在と繋がる先生。だからこそわかること見えてくることもあるんですね。おかげさまでしゅくくんの苦しそうな呼吸は落ち着きました。本当にありがたいです。このまま呼吸器をつけてしか生活できないと思っ [続きを読む]
  • 宿題早く片付けろー
  • しゅくくんの夏休みが始まりました宿題は先にやっちゃってー早くすっきりお休みを楽しみたいみたい宿題の話になると声を出して早く取り組もうとママに伝えてきます(笑)お庭のミントちゃんや多肉ちゃん バラの花びらやアイビーなどなど準備をしてまずはさわってみたよ卵のパックにお水を入れてえのぐで色水にして 葉っぱや花びらをちらしたよ一日凍らせて 出来上がりかちこちだぁ〜出してみようかわいいパステル色の氷がクリスタル [続きを読む]
  • 夏風邪続いたよ。
  • しゅくくん寝る前にお布団に移動しようとしたらあちちち〜ママのてにあちちち〜 すごい熱が伝わってきていつから?今?もっと前から?お風呂入ってしまったすごく焦りました。すごくすごく熱かったから熱を計ったら38度6分 咳もごぉーーーーんとのどの痛そうな感じのが出始めて寝付けなさそう。気管支もジリジリ聞こえる。ベラドーナにジェルセミウム・アコナイトをリピートして体を冷やして様子を見ます右向きの側臥位ならなん [続きを読む]
  • 指談で伝えてくれた想い
  • 世界ALSデーin nagoya みんなでゴロンしよう!!2018に参加しました??1週間前位からしゅくくんに『ゴロンのイベントにいきたい??』って質問しつづけていると毎回返事と笑顔で行きたい!!って伝え続けてくれたので今年も参加しました。みんなに会いたかったんだね。自分の気持ち指談で伝えたかったんだね??しゅくくんのどんな想いが飛び出してくるんだろう〜会場で指談の先生 ゆうさんの方からしゅくくんを見つけてくれた指 [続きを読む]
  • 準備準備〜
  • しゅくくん宿泊学習の日が近づいていますご飯セット 昼・夜・朝・翌日昼に分けてお風呂セットにおむつセット、歯磨きセット、予備セット分けてジッパー付きのビニールに入れて準備をします。説明会で指示をされた通りにしゅくくんと一緒にあーでもない、こーでもないと会話をしながら(笑)5年生の大イベント宿泊学習ついに荷物の準備大詰めweek〜はじめてのママとパパと家族のもとを離れる息子よー。どんな風にお風呂入るのかな〜 [続きを読む]
  • 15キロっ。
  • はじめて体重が15キロ台に突入したしゅくくん。おめでとう〜 ダッコすると前より少しどっしり重みが増したよ。10歳で15キロはもちろん一般的に見たら少ないのは100も承知だけどしゅくくんの嚥下状態と呼吸との兼ね合いから食べること、太ること大きくなることはとてもとても大変なことであり貴重な一歩なんです。お庭でカエルの声?鳥の声?何の鳴き声?ってお話しして耳を澄ましているところだよ。へびかも?っていうと真剣な顔 [続きを読む]
  • 同じ病名のお友達との出会い
  • GWが始まりました〜しゅくくん今日のおはよーのお顔。お天気がピカピカ晴れなので庭でずーっと過ごしてます。草むしりしたり、ワイヤープランツがのびすぎていたので刈り込んだり、日焼けが怖いけどずっと外(笑)しゅくくんの呼吸も発作のような強い狭窄音は落ち着いてきました。ありがたいことです。祈り続けて救ってもらえたことありがたいな。よく笑います。すぐに左の口許が動くんです。幸せ〜ずっと見ていたいしゅくくんの笑 [続きを読む]
  • 呼吸困難
  • しゅくくんの呼吸困難がひどくなったのは3月の終わり頃 仰向きで寝ていられなくてごはんも食べれなくて吸う時に狭窄音がすごくて苦しそう。発作の影響か?病気の進行か呼吸機能低下したのかとにかく不安でした。心配や不安な気持ちは最悪の状態を引き寄せる祈りのようなもの。分かってはいるけど最悪な状態を想定して落ち込む日々。気持ちが晴れなくて。それでもやせほそっていくことを恐れてた。変化の時 新しい環境が始まって [続きを読む]
  • 春休みはね
  • もうすぐ咲くっていう蕾の時が好き。ローダンセマム 咲く姿ほんのりピンクな色もよし春はお庭の宿根草が次々に開花しはじめています。にーちんは卒業記念にレトロな袴体験in明治村自分で袴や着物、リボンを選んだんだよ。にーちんは即決だったみたい(笑)って連れていってもらったお友達ママにおしえてもらったよ。そして記念撮影タイム 小学校卒業を記念しての袴姿記念になるね。連れていってくれてありがとう〜大満足な1日。 [続きを読む]
  • ぼくだってさ
  • 姉ちゃんは最近家にいないんだぁ卒業したからね姉ちゃんは 春休みになって毎日お友達と過ごして至福の時間を過ごしてます(笑)お友達ママに連れていってもらって映画やショッピング 卒業旅行の予定もあると小耳に挟んでぼくちんはびっくりしてるんだよ。ぼくはひとりぼっちでちょっぴり寂しいぞそんなぼくを感じて土曜日ママは行動を起こした。これは先週の土曜日ちょうど一週間前の覚え書きイルカショーだけ見に来たよ。しゅく [続きを読む]
  • 晴れやかに卒業
  • 大きすぎる違和感たっぷりのピカピカ1年生当時の記事(笑)なつかしーぃ?あれから6年。相変わらずおもちのようなほっぺたは変わらない(笑) 人前に出ることなんて出来るキャラじゃなかったけど児童会にも参加して堂々と頑張れるようになったね。泣き虫にーちんは卒業あいうえお順1番目だから、卒業証書授与何と一番最初 ドキドキするだろうなーって心配をよそに緊張感のはりつめた空気の中堂々と歩いてたね。晴れやかとはこういう [続きを読む]
  • 福祉作文(涙)
  • 夏休みにはじめて弟のことを六年生の夏休み作文に書いたにーちん。いつチャレンジするんだろうな〜福祉作文…。ずっとずっとママは思ってたんだよ。福祉・介護・障がい毎日目をそむけることが出来ないくらい身近な出来事だから自分の気持ち整理するの時間かかったんだろうな。こんな風に感じてくれてたんだね・・・必死にしゅくくんを介護するママとパパの背中からあったかくて前向きな気持ち感じ取ってくれていたんだね。その思 [続きを読む]
  • 手が〜 (マヤズム治療)
  • しゅくくん10才 4年生2月(記録として)手のこわばりで肩から腕指先まで固くて腕が後ろに引けてしまいおもちゃでも遊べなくなっていた入眠時 リラックス時の呼吸困難が病気の進行なのではと恐怖で心配でたまらなかった。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ぼくはねこの一週間ママの風邪がうつらないようにパパと寝てたんだぼくにとってはとってもビッグイベント…というよりぼくパパとねんねするの慣れたよ 誰とでも [続きを読む]
  • しゅくくんのチョコ
  • どれから食べようかな〜(笑)今年のしゅくくんへのバレンタインチョコ車の並んだチョコチョコチョコまぁなんてうれしそうにしてくれるのーってくらい笑いました手で触ってどれから食べたいか教えてくれます。3つにしぼって選んだ〜青から食べたよにーちんも三連休の時に作りました。もう六年生だからね。全部作るかなどうなのかな。さぁカップケーキを焼こう〜今年はチョコも溶かして〜カップケーキも全部手作りバレンタイン娘が仕 [続きを読む]
  • 熱熱熱〜久しぶり
  • 学校から電話がかかってきてね、しゅくくん熱がありますって。金曜日の出来事ですこの時37.8度程ついにきたかーインフルエンザって予感もありつつ元気がよい。目のちからもある。笑う。保健室のお布団の上に移動したらにこにこし始めたって先生がいってたよ。きっと体の異変に気づいてもらえてほっとしたんだろうな。学校も先生達もインフルだと信じてた!!もちろんわたしも。でもちがった。最高38度5分まで上昇。すべての症状 [続きを読む]
  • 雪景色に心正す
  • 雪〜雪〜真っ白に染まる田んぼや畑・木々や草花がきらきら輝いて眺めているだけで天からまっすぐに浄化のエネルギーが降りてきてね、サンサンとではなく、ジャージャーと流れてくる感じです。12月の終わりからしゅくくんの病名が特定された頃から霊的なエネルギーがはたまた 自分でもびっくりするくらいこれは何?どうしよう!!って感じで高まってるのを感じています。今までこだわってきた事。何とかしなきゃと思っていたこと [続きを読む]
  • 消防車見にいったよ
  • 出初め式ににーちんの学校が当選したって消防車大好きなしゅくくん連れて見に行ってきたよ 消防車何台来てるかな〜ってわくわくが止まらないしゅくくん。うわぁ〜かっこえー軽く20台以上の消防車 救急車毎年こんな風に消防出初め式が行われるんですね!まいとし観に行けばよかった〜消防車を記念にもらったぞはしごのセレモニーもすごい圧巻で拍手が巻き起こりサーカスみたいだったよ消防音楽隊の生演奏に合わせて消防車がパレ [続きを読む]
  • もぐもぐ食べるよ
  • お正月はいとことにーちんお餅食べ過ぎ〜(笑)お正月が遥か前のことに感じる位、新学期のリズムに切り替わっている我が家?私です。こんな風にジグゾ〜三昧なお正月難易度の高い輝く朝の光の眩しい景色の次はキャラクターもののミニオン〜お年玉つぎ込んでたにーちん。しゅくくんのお年玉の無駄遣いはこちらセールでカーズのハンドル 1000円引きの1900円やったー 手は固くて動きにくいからなかなか遊べてないけど食欲はすごいん [続きを読む]
  • 2017から2018へ
  • 2017年最後の日大晦日は北海道や東京、大阪から帰省してきた高校時代の仲間がに集まって今年最後の笑い納め外に出づらい私のために家にあつまってくれることがうれしいな。一年ぶりの友達との再会が心踊る日しゅくくん大人気 ちびっこたちがしゅくくんのおもちゃを触りに来てくれてぼくちん人気者気分お寿司とキッシュとつくねのシソ巻きでおもてなしみんな沢山食べてくれたねかんぱーい集まれてよかったしゅくくん未来を心から [続きを読む]
  • ラマモンソレイユ クリスマスコンサート
  • 今年も楽しみにしていたラマモンソレイユプレゼンツ X'masfamilyconcert0さいから誰でも楽しめる!!ファミリーコンサート生のブラスバンド早めのランチしてから行こうって毎年恒例になっているよ。大学のお友達ユカから去年教えてもらったお店1年後にいってみたよーべべのおそうざい   http://bebe-cafe.jp/   こどものえがお”と“おもてなし”のために  名古屋でフレンチのお惣菜・お弁当 オードブル・ケータリング [続きを読む]
  • にーちんよかったね
  • みんなにーちんのおうちのクリスマス会に集まってくれました 2017年もこうして集まれてよかったねにーちん。夜な夜なこねこねハンバーグ 一晩からあげ下味準備して、こんな風にに夜中せっせとハンバーグ丸めているとお母ちゃんしてる気分になって来た(笑)なんか単純なわたし。でも気分いいな。娘の友達が集まる日大切にしたいな。仲良し 幼稚園の頃からのお友達今仲良しのお友達ほんとみんなと一緒に笑って遊んで楽しんで大き [続きを読む]
  • クリスマスを感じる
  • しゅくくんが寝ている一階の和室からキラキライルミネーション楽しめるようにおうちを建ててからほパパが頑張っているイルミネーション冬になると手足の末端が紫色になってとっても手足が冷えるしゅくくん なかなか真冬の寒いときにイルミネーションスポットにいけないから家の庭を少しでもきらきらさせて楽しめるようにって思いでつけるようになったんです。足の指ほんと紫なんです。学校の床ホットカーペットでごろんと出来る [続きを読む]