シュシュル さん プロフィール

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シュシュルさん: 命ある限りいっぽいっぽ
ハンドル名シュシュル さん
ブログタイトル命ある限りいっぽいっぽ
ブログURLhttps://ameblo.jp/mayumomo/
サイト紹介文重度障がい児で前頭葉麻痺・白質変性症・代替治療で舞い降りた奇跡と愛いっぱいの毎日を綴っています。
自由文病名が未確定のまま脳が麻痺 萎縮する進行性の先天性代謝異常を疑われ人間の機能を失っていくかもしれないと主治医に告げられ命のカウントダウン!!母としてできること 代替治療や障がい児ケアに出会い命の輝きがましてします。息子との 愛いっぱいの毎日を過ごしています。是非 仲間や友達 繋がり ご縁や導きに感謝してこの世で出会えたすべての人と幸せを形にしたいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供85回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2008/08/26 17:23

シュシュル さんのブログ記事

  • 陶芸療法
  • セレッシュルの美術セッションをはじめてから、しゅくくんね楽しそう素材を自分の手や指を使って形を変えたりする楽しさに気づき始めています。何と先日はじめての陶芸療法を体験させてもらいました。土のひやっとした感覚 土の塊を柔らかいスポンジの上で曲げてみたり 先生と一緒にせーのーで力をいれてみたり、はじめてのワクワクが伝わってきました。陶芸療法って作業療法の領域でもあるんですね!しゅくくんの訓練の作業療 [続きを読む]
  • 小学校最後の運動会〜6年〜
  • にーちんの運動会今年で小学校最後となると思うとすべての競技を見るのも力が入るわたしです。 あんなに小さかった1年生周りを見渡しても6年生が大きく見えて仕方なかった6年前。こんなにちびっこが1年生でよいのかと思うほど笑っちゃうくらいのピカピカ一年生だったにーちん。 小学生最後の応援団 太鼓を担当してました10月1日の運動会の日は秋晴れ〜翌日はもう雨模様〜でした。晴れてよかった!! 涙をこらえるのが必死だ [続きを読む]
  • 地域文化広場の軍手リンパケア
  • 一宮市の地域文化広場で軍手ケアと赤ちゃんマッサージがらはじまります。10月1日の新聞折り込みに掲載されてましたふれんどちあきという新聞折り込みチラシにーちんの運動会の日の朝じーちゃんが教えてくれたからわかったよテレビで有名人も体験した川崎式軍手リンパケアお母さんもきれいになる服を脱がないベビーマッサージです。 [続きを読む]
  • うれしい!!前触れ 
  • いつも、いつもブログを通じてしゅくくんのことわたしたち家族のことを応援をしてくださっているある方から夢のような一通のメッセージが届きました。そうわたしの誕生日の日に素敵にしゅくくんのこと紹介してくださったmisaさんから希望の命水という奇跡のエッセンスが届きました。しゅくくんのこと応援してくれて少しでも元気にまいにちを過ごしてほしい!しゅくくんを育てる私が少しでも体が楽で笑顔になってほしいと心を込め [続きを読む]
  • しゅくくん社会見学
  • ママ〜約束のものを買ってきたよー昨日しゅくくんは社会見学へ出発100均に、下見して土入れスコップを週末家族で見に行って、写真を撮って先生に渡しました。分かりやすくてしっかりママに頼まれたスコップのお買い物ができましたありがとう朝も帰りもバスさらに社会見学のモレラ岐阜までもバスの往復(笑)でもね、念願のリフトにのって車椅子ごとうぃーーーーんと乗り込んだんだぞぉーぼくの友達みんなリフトが大好きだからぼくも [続きを読む]
  • 勉強会
  • 川崎式軍手リンパケアの勉強会に参加しました。練習とはいえ 軍手リンパケアの練習台になるのは本当によだれが出るくらい癒されるんです。練習のペアになった相方に質問されても聞こえな―い 自分の番はしっかり目を覚まして頑張ります。新しく習いにきて仲間になる方とご一緒しました嬉しい効果いっぱい※筋肉を弛ませ、拘縮を防ぎ手足を動きやすくアプローチしていきます。※副交感神経を優位にし深いリラクゼーションをもた [続きを読む]
  • ?に想いを寄せて
  • ぼくちんだって、一緒に大きなスヌーピーとねんねしたいのににーちんは本気で怒るんだ(笑)きもちいなぁ〜スリスリ〜にーちんが大切にしていればしているほどに見ていない間にすりすりタイムがハラハラしちゃうんだにーちん友達と昨日クレーンゲームでゲットしたんだってさ。だから一番に自分がねんねしたいんだろうけど(笑)ぼくちんもきになっていたんだぞ。大笑い昨日の夜うれしいなぁ〜しゅくくん会話がしっかり伝わるんです。 [続きを読む]
  • にーちん新体操の大会
  • ことしは6年生最後の記念に選手宣誓を任されたにーちん。堂々と選手宣誓できたね以前みたいに毎回練習はつれていけなかったの。しゅくくんも練習の付き添い頑張りました体調面を考慮して お友だちママににーちんの送迎を交代しながら他のママたちの理解を頂きながらにーちんママいなくても練習頑張ってた(笑)いない方がいいかも(笑)中学になっても何かの部活で、体の柔らかさを活かすことができたらいいな〜??ぎりぎり5位に食 [続きを読む]
  • 7回目のピアノ発表会
  • 7回目のピアノ発表会チャレンジした曲はアラベスク朝早く注文した花束を取りにお花屋さんへ行った時見上げた空 テンションあがりました。たくさんの妖精さん見える〜後から撮影した写真みたらオーブも映り込んでたね。水色のオーブちゃん今日の青空は最高身体が舞ってしまいそうな位気持ちかったな。年長から出演スタートし今年で7回目。プログラムにも名前は50番目最後の最後の方です。 お友達も応援にきてくれてパワーアップ [続きを読む]
  • 夏休みおわり
  • 2学期がはじまりました。しゅくくんぼくの居場所をかみしめながら始業式を迎え学校へそして今日からしゅくくん6時間授業 帰りはあこがれのバス通学朝は座位保持椅子のバンビーナを持って行くために台車に椅子をのせて(滑車付きではなく重すぎるので)しゅくくんの車椅子も押してバッタバタ学校へしゅくくん送っていくとたくさんのママ友達に会えて嬉しくて話しこんじゃうねお友達ままに手伝ってもらいながらsnowでポケモン仕様(笑 [続きを読む]
  • パイプオルガン
  • セレッシュルから夏のお出掛けイベントへしゅくくん参加しましたパイプオルガンの音本物の音聞いたことないなぁ〜どんな音なのかなぁ ワクワク夏のお出掛けイベントはサラマンカホール新しいしゅくくんのおともだちにも久々に会えたホールの名前のサラマンカ市は、スペインのカスティーリャ・イ・レオン州サラマンカ県の県都であり、旧市街が世界遺産に登録されている。岐阜県とサラマンカ市の交流にちなんで名付けられたそうです [続きを読む]
  • おててで花火
  • 息を飲むほど美しい空を見上げる日が続いています。幸せです。今週はにーちんのおともだちがお泊まりに来てくれたりしゅくくんのおともだちがおうちに遊びに来てくれたり賑やかな我が家です音楽療法の帰りにお友達はるくんがしゅくくんのおうちに寄ってくれて〜おしゃべりタイムという名のお仕事タイムしゅくくんうれしいだろうな言葉がなくてもぼくたちは同じ空気を共にする時間が心地よくて。幼馴染みのようだ。今年はじめての [続きを読む]
  • アロハシャツ
  • 3年前の沖縄で買ったアロハシャツとズボンがまだまだ余裕で着ることができるしゅくくん悲しいやら嬉しいやら夏は甚平やらアロハシャツやら楽しめる季節だね。今日はアロハ姿でおやすみなさーい7月末にせんいの町 一宮市の七夕祭りへお出掛けしたよ。今年は家族といとこと共に〜障がい児施設の作った飾りを発見とってもかわいい飾りで感動ぼくちんのためにがんばるおねいちゃまたち〜フレーフレーおひざの上にのせてくれたけどく [続きを読む]
  • にーちんいってらっしゃい
  • 月曜日は何と出校日だったしゅくくん前の日からワクワクその日のためにバギーを学校に事前に準備しておいてきた!!バスにはバギーや車イスをのせてくれないの〜何で〜って叫びたくなるけど バスLOVEのしゅくくんのためなら〜とね頑張るよね。バスに乗るよーって張り切っていたけど、バス停についてバスを待っていると何と休校連絡がメールではいったよがーーーんだってさ今日はしゅくくんが学校へ行っている間に、2泊3日の新体 [続きを読む]
  • はじめてのアート療法
  • はじめてのセレッシュルでの製作の時間よく知っている先生だからぼくちんいところ見せるぞ〜(笑)青色 緑色 男の子の色で反応ありだったんだみたいです。先生が教えてくれたよ。画用紙の青色を選ぶ姿自分で選ぶということあたりまえのことができた喜び先生に伝える喜び嬉しいだろうなそんなやりとりを楽しむのもまた素敵えのぐをつけた方の手だけを動かしてぽんぽんえのぐを画用紙に乗せていくしゅくくん写真はセレッシュルの先 [続きを読む]
  • しゅくくん避暑地へ
  • しゅくくんはじめての軽井沢〜この日は朝8時頃しゅっぱーつ旅行の準備からワクワクが止まらない軽井沢バスには興味津々訪れる場所の乗り物が気になる男の子です一日目は訪れてみたかった石の教会へママは結婚式の司会の時に新郎新婦の挙式DVDの紹介で動画は見たことが何度もあったけどね、現地に足を運んだのははじめてでした。にーちんがお腹にいるころ 妊娠9ヶ月の時にお友達の結婚式で訪れて以来 12年ぶりの軽井沢です。軽井 [続きを読む]
  • 夏の宿題しゅくくん
  • 宿題してるよしゅくくん遊んでばかりはだめよ(笑)おばぁちゃんの畑で収穫されておやさい君たちクンクンにおいをかいでみたり、、、、コロコロ ごつごつさわってみたりころころ楽しいやこれはなんだつめたーいこおり最初は筋肉の緊張入っていやーってなったけど慣れたら何回も混ぜては手を休めてやってますまるもつけたよ。しゅくくんの夏の毎日の目標は毎日おしっこ3回おへんじ3回以上するです!張り絵の宿題もやったよ順調順調 [続きを読む]
  • 始まったね夏休み
  • 夏休み初日の朝からいつも来てくれる訪問看護師さんひっさしぶりーっていつもしゅくくんに会えるのを心の底から楽しみにしてくれていて大好きアピール沢山してくれるからねしゅくくんも久々の再会嬉しかっただろうな〜 病める時も幸せな時も支えてくれるいつもの方がいるって幸せねその間にママは児童クラブへもっていくミキサー食のお弁当作り この日のメニューはお好み焼きと卵焼きしゅくくんの朝御飯介助してもらっている間 [続きを読む]
  • どこよりも早い盆踊りへ
  • しゅくくん同じバスのおねいさんと同じ学年のお友達を誘って夏祭りわぁ〜浴衣デートみたいだね〜学校のバス一緒のおねいちゃんのママに誘われてレッツゴウ 毎朝バタバタ7時代に忙しそうにバスに乗り込む時に会うくらいだからこんな風に一緒に盆踊りへ参加できてしゅくくんすごくにやりとしてたよ家に帰ってきてからニヤリとしてました。現場ではクールなお顔綿菓子も食べたんだよーぼくちんフアフア溶けて甘いねぇしゅくくんの顔 [続きを読む]
  • 足の裏
  • 何か昨日の夜はしゅくくんの足の裏にパワーをかんじました。ぴーーーーんと伸ばしたりにこにこ曲げたり自分で動かすとパパやママがすごい!!!って声かけてくれるからどんどん楽しくなるぼくちんたまに休憩して真顔にもなるよおかえりー!!!ご飯食べる前のパパと遊んで〜ぼくちんもうすぐ歯磨きタイム最近電動歯ブラシ挑戦中Amazonセールで買ったんだってさ(笑)しゅくくん歯磨きするとライトが点灯するからさ、はじめて電動歯 [続きを読む]
  • 大地から
  • 今日は夕方少し涼しくなった頃。しゅくくん背中から大地のエネルギー充電芝生もすっかり育ってます。何度も何度も芝狩り必要なぐんぐん草がのびる季節だからメンテナンスも汗だく也。霊的に敏感な体はよいエネルギーが相当感じれるよい面を持っているんです。悪相念 邪気 受けたりマイナスのエネルギーから影響を受けるのは自分自身の心に同調する波動をもっているからなんですが、霊的に敏感になると否応なく反応してしまう時 [続きを読む]
  • しゅくくんくりだす!!
  • うーーーんうまい姉ちゃんがピアノのグレード中ぼくちんはおいしいひとときですお昼ご飯食べてから出発したからね〜おやつだけ外で楽しめるのはママも楽チンなんだってさだって、ごはん食べるの時間かかるだもんとろみをつけてもらってアイスクリーム味わい中オアシス21にもはじめてバギーで上陸(笑)屋上は水の宇宙船バパと芝生の上を横切りながら うーん砂利よりは進むけどヨイショヨイショ水の宇宙船涼しげだねー夜はきれいだ [続きを読む]
  • ベビーマッサージが始まりますよ
  • 梅雨の合間のよいお天気の日はお洗濯布団干しが忙しくて朝から小走りに廊下を駆け抜けるわたしです。水晶やオルゴナイト クリスタルちゃんたちも午前の太陽の光に当てるんです。そしてまた疲れて心や体を癒してくれるアイテムにエネルギーチャージそして今日は七夕ですね!願いや祈りは届くんです。祈りやお願い事の内容・どう祈るかで叶うかどうかも決まるってしってましたか?通所障害福祉サービス・児童発達支援・放課後等児 [続きを読む]
  • ステージでしゅくくん指談(^_^;)
  • 久々に嘔吐が続いた土曜日どうしよぅ((T_T)) どうしたんだろう心当たりはあるけどな洗濯いっぱいだぁ 晴れてきた!!乾くといいな‼世界ALSデーin Nagoya みんなでゴロンのイベントへしゅくくんと一緒に参加できました。前日の嘔吐でギリギリまで参加できるかドキドキだったけとしゅくくんには大役があったんです!去年のゴロンのイベントではじめて出会った指談母として話すことが出来ない息子の気持ちを知ることが出来る事は [続きを読む]
  • 過去のわたし
  • 週末は短冊を書いて飾ったんだよー本気で真剣に取り組む姿何だかいいなぁ〜と眺める母笑顔がもっと増えるとよいなぁ??どんどん、欲張りになっちゃうね?最近よく笑う? よく反応する?話も分かる?すごいなぁ〜うれしいなぁ家族もハッピー?????しゅくくんが笑うとどんどんしゅくくんに相手になって声をかけて反応してくれるってほんとうに幸せしゅくくんか笑うってこと心が表情となる喜び我が家のこどもたちはおつまみみ [続きを読む]