ゆかこ さん プロフィール

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ゆかこさん: Long Road
ハンドル名ゆかこ さん
ブログタイトルLong Road
ブログURLhttps://ameblo.jp/long-road-yyy/
サイト紹介文ネフローゼ(膜性腎症)・躁うつ病等の母と、胎児期から重度障がいの娘の、ありのままな日常生活あれこれ。
自由文私:一次性ネフローゼ症候群膜性腎症(指定難病)で精神障がい者保健福祉手帳所持。その他疾患もあり。
娘:療育手帳(知的障がい重度)&身体障がい者手帳(軽度)所持の重度障がい者。生活介護の施設に通所しています。
夫:鬱病&糖尿病。頑固者。
全障がい者手帳が揃っている一家です。(;´・ω・)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供111回 / 365日(平均2.1回/週) - 参加 2008/10/06 20:35

ゆかこ さんのブログ記事

  • 【PTSD】の壁は高い。
  • 大学病院受診が近付いているというのに。手術すると決めたというのに。躊躇い始めた自分がいる。どうしたらいい?やっぱりね、【PTSD】を乗り越えるのって難しいです。 無理だわ。壁が高過ぎる。受診を前にして、返事する以前に病院に行くのが嫌になってきました。いつもの事だけど。 痛みの事だけ考えると、そりゃ、手術で何とかしたいです。でも、当時の主治医にされた事。看護師さんの言動。許せる事は出来ないし、私の中では解 [続きを読む]
  • 悩み、迷うという事は、、、。
  • 人は絶えず、何かしら、悩み迷っていると思います。私の最近の最大の悩み・迷い事は、「腰の手術をするか否か?」。理由は、先ず一番に挙げられるのは、“PTSD”かな?トラウマになった原因と同じ科で、同じ病気での手術なので。後は、ゆうきの事。せめて身辺自立だけてもできてくれてたらねぇ…。毎日毎日、悩み迷い、疲労困憊。不眠も悪化。でもふと思ったんです。「悩んで迷うって事は、実は手術自体はしたいって事? PTSDの件 [続きを読む]
  • 合わない。
  • 過去ブログにも時々登場している“知人”。昨日、ちょっと会う用事があって。用事があっても、知人と2人なら会わない。親友がいたから、我慢。でも、その我慢も限界かも。私には合わない。ちなみに、この知人の発言や行動を無関係な第三者に言うと、100%皆引く。それだけ、ドン引き発言・行動が多い。この知人に会うと、かなりのストレスが溜まる。会った後、ストレス過多でイライラが続く。大事な親友に対し、この知人の事でのイ [続きを読む]
  • 不満ばかりな…。
  • ブログを書くと、不満を並べているだけの内容になってしまう。正に、愚痴吐きブログ。まぁ、以前からそうだったけど、前はネフローゼ等病気の話をまともにしたり、ペット関連やガーデニングの事を書いてた。写真、載せてた。ガーデニングに至っては、写真は撮ってあったんだけど、UPしないまま季節は変わってしまった。更に最近は、写真撮ろうとしながらも、撮らない日々が続いてる。旅行の時もそう。いつもは絶対にお料理の写真も [続きを読む]
  • 2週間
  • 2週間ブログを書いていなかったのですね。この2週間にあった事。ん〜〜〜。膝痛の悪化にー、腰痛の悪化にー、鬱の悪化にー、神戸南京町&有馬温泉への1泊2日の旅行かな。膝の痛みは、週1で通院していますが、その度に膝関節へヒアルロン酸の注射。コレが効かない。効かないどころか、痛み増すばかり。関節じゃなく、関節の上が痛くて…。筋肉? 腱?左の膝蓋骨脱臼を経験しているから、右もそうなりそうで、ビクビクです。変な話 [続きを読む]
  • 最近は…。
  • 今月初めてのブログ投稿。段々と投稿ペースがしてるな〜。書きたい事が無い訳では無いです。むしろ逆。多過ぎ。多過ぎで、頭がごちゃごちゃで書けない。それと、体調悪し。簡単に最近の調子を記録も兼ねて載せておきます。∴ネフローゼ→蛋白は3+。でもやっと2回連続で、ネオーラル血中濃度が正常値。主治医、もう蛋白がどうこうよりネオーラル血中濃度重視。∴胃→めちゃくちゃ調子悪い。しょっちゅうえずく。胃酸過多で焼ける感 [続きを読む]
  • こんな光景初めて見た!!
  • 昨日、夕食帰りに自宅近くのスーパーに買い物に寄りました。台風接近に備えて、翌日である今日、買い物に行けないとダメだからっていう理由で。一番必要なのは、パンです。それと、ゆうきが昼食は炒飯と言ってるので、その材料。←作るのは旦那。ゆうきも私には頼まない(苦笑)旦那の朝用のパン、今朝用はあるのですが、月曜日の分が無い。買い物はだいたい1日おきで、旦那の朝食用パンは2日分買います。スーパーに入って行き、パ [続きを読む]
  • 睡眠障害
  • 不眠、日に日に酷くなるばかり。そのせいか、原因不明の体調不良。それも悪化中。睡眠障害が酷くなっていってる理由は、察しがついてます。心当たりあります。嫌になってくる事、多過ぎだよ、全く。ランキングに参加しています。応援ポチッ、よろしくです。   [続きを読む]
  • 排泄の事
  • ゆうきの排泄の事で、精神的にくたばってます。身体も、汚れ物を洗濯機で洗う前に手洗いするので、腰が痛い。ただでさえ壊れてる腰が。正直もう、紙パンツ(紙オムツ)にしたい。トイレに間に合うならそれで良いんだし、間に合わなかったら、捨てれば良いし。作業所に行くと、ダメなんです。そして、ソレをゆうきの担当職員さんはその日に私が連絡帳に書いた事によって後日知る。デイやショートスティでお世話になっている施設は、 [続きを読む]
  • ”本当に大丈夫?”
  • なんか涙出たー。私も同じ感じだから。とことん話を聞いてくれる親友はいるけれど、彼女は正社員でフルタイムで働いているから、聞いてほしい事があっても気が引ける。結局遠慮しちゃって、今私が話せるのは、カウンセリングの時のみ、心理の先生相手。でも時間制限あり。先生相手でも、話したい気持ちが大き過ぎて、時間限られてるのに話まとまらなかったり、シミュレーションしていった話と全然違う話しちゃったり、プチパニック [続きを読む]
  • 迷う。悩む。
  • 昨日は大学病院受診してきました。整形外科です。呻いて動けなくなる程激痛の腰。レントゲン撮ったり、神経根造影したり、腰椎・腰髄MRIをした結果、腰椎部分の神経が骨に当たっていて、神経が走っている部分がかなり狭窄している事が分かりました。治療には、ブロック注射や今より強い痛み止めを服薬する方法があるけれど、それはあくまで対処法。主治医の口調から察するに、根本的な治療は手術しかない模様。もちろん、手術を希 [続きを読む]
  • 平成30年北海道胆振東部地震
  • 北海道にお住まいの方、大丈夫ですか? ご無事ですか?ココずっと旦那の仕事の関係でいつもより1時間以上早く起床しているので、地震の事、直ぐ知りました。北海道には、もう20年来になるでしょうか、某メールソフトで知り合った方が住んでみえて、色々プレゼントを頂いたり、年賀状のやり取りがあったり、良くして頂いてます。 また、ブログを通じて知り合った方も、北海道にお住まい。ゆうきより少し年上のお嬢さんの障がいとご [続きを読む]
  • 台風21号が去って。
  • 皆さん、被害ありませんでしたか?ご無事ですか??私は今、身体中がバキバキ、痛いです。爆弾抱えている腰、しょっちゅう激痛に襲われる腰や太ももが、ソレ以上の痛みに襲われてます。というのも、今日は朝から晩まで、台風の爪痕の処理に追われてました。汗ダラダラでフラフラ。そして痛み。暑さ。倒れると本気で思ったし、世の中が斜めに見えたりしたり。ゆうきは前日に作業所は臨時休業となったのですが、作業所が終わったらそ [続きを読む]
  • 割れた。
  • リビングの掃出し窓です。朝、割れている事に気付きガムテで応急処置。ちょっとでも振動があれば、よりヒビが広がっていく〜〜衝撃を受けたと思われる中心部のガラスは、写真ではガムテに隠れ分かりませんが、落ちちゃってます…。ゆうきを作業所に送って行き、眼科に行きたかったのを諦めて家に急いで戻り、スマホでガラス修理屋さんを検索し、上位にあった所に電話。結果的には修理してもらえ、台風に間に合ったのですが、サイト [続きを読む]
  • ステロイドとネオーラル
  • 完全寛解は無理で、ステロイドが0mgになる事は無いと言われていた私。なんと、一昨日の診察で0mgになりました。 でも。前回の診察でネオーラルが減薬になった時同様、状態が良くなったからという訳ではありません。前回同様、理由はネオーラルの血中濃度の異常。主治医、唸って頭を抱える感じ。2015年にネフローゼを発症しましたが(発覚という方が正しい気がする・・・)、それ以降、ずっとこういう感じなんですよねぇ〜。前主治医も [続きを読む]
  • さくらももこさんの訃報
  • ただただショックで、悲しいです。 私がさくらももこさんの大ファンになったのは、高校生の時。漫画「ちびまる子ちゃん」にハマりました。学校にこっそりと漫画を持って行き、放課後、友達と漫画を囲んで読んでいました。厳しい学校だったので、先生に見つかれば漫画は没収される。だから、笑えてきても声を押し殺し・・・。が、とても面白くて、大声を通り越し、お腹が痛くなるようなひき笑い。当然先生に見つかり、漫画没収。卒業式 [続きを読む]
  • 神経根造影
  • 神経根造影という検査を、先日大学病院でしてきました。腰痛が余りに酷く、レントゲン撮ったら先生が絶句する程状態が悪く、先ず、神経が骨に当たってないか調べるため、この検査を。ブロック注射で治療するにも、神経が当たって無くて大丈夫なトコに注射しても無意味なんで。神経根造影は、強烈に痛いと思われてる部位に針を刺し、造影剤を注射し、その時に、普段と同じ痛みが出るかチェックするのですが、かなりの痛みを伴う検査 [続きを読む]
  • ネフローゼ
  • 最近、ブログ書いていませんでしたね。書いても、ネガティブ記事ばかり。なので、ここ最近のネフローゼの状態、記録代わりでブログに書いておこうと思います。 まず、免疫抑制剤のネオーラルが減薬。院外薬局に行き、掛かりつけ薬剤師さんが私に、「この減薬は・・・??  喜んでいいの??」。私、「いつもの通り」と苦笑しながら即答。それを聞いて、薬剤師さんも苦笑。 私、ネフローゼを患ってから、“良い理由”での減薬がホン [続きを読む]
  • 虚しく、侘しく、寂しく…。
  • 私の人生の大きな転機は、18歳の時と20歳の時と22歳の時とかな…。どの歳の時も、結論から言えば良い思い出は無い。思い出すと虚しくて侘びしくて悲しくて、どうしようもなくなる。思い出さなくても、年数経ってるのに現在進行形でその出来事の事ばかり考え、同様の状態になってる。悩み事や一緒に考えて欲しい事があるのに、身近にそれをしてくれる人がいない。カウンセリングの心理の先生だけだ。それも時間制限あるし、日時も予 [続きを読む]
  • ハゲタカ
  • 大ショック。昨日のドラマ『ハゲタカ』、録画出来ていなかった。『遺留捜査』も。一昨日のも色々、録画出来ていなかった。最近調子悪くて、起きていられない。日中は毎日どこかしらの病院。夜、エアコン3台付けるとブレーカー飛ぶので、必然的にゆうきとワンコがいるリビングと、旦那が自室化している寝室の2部屋のエアコン付けてる。私が、私のパソコンとデッキが置いてある部屋にエアコンを付けれるのは、夜9時以降。ゆうき寝か [続きを読む]
  • 熱中症?
  • 口にするのももう嫌になりましたが、暑いですねー。「昨日より暑い……」毎日言ってるし、毎日天気予報で耳にします。最近、心身共にしんどいところへ、毎日どっかしらの病院への通院で、休めません。疲れが増すばかりの日々です。それが×なのか、毎日フラフラ。元々体温調節が下手な身体だから、余計に辛い。今日はとうとう、家の中でフラーッとなり、意識遠のく感じになっちゃいました。夕方実家から帰り、リビングは朝からクー [続きを読む]
  • 劇場版コード・ブルー
  • 公開初日の先週の7/27、一人で鑑賞してきました。ドラマも全て観ていて、これだけは大画面の映画館で公開初日に絶対観たい!とウズウズしていて、席リザーブして観てきました。泣けました〜〜〜。ずっとメンタルと身体の調子が悪く、またPTSDの元凶病院受診を控えていて(もう今日だよーーー! あと数時間経ったら、病院向かわなくちゃだよーーー!)、ストレス発散したかったのと気分転換したかったのと、精神的に一杯いっぱいの [続きを読む]
  • 大渕愛子さんへの度を越した嫌がらせ
  • このニュースを読んで、とても憤りを感じました。今大渕愛子さんは、身重で、心身共にとても大切な時期。そんな時に、何でああいうコメントをする輩がいるかなー。そして、そのコメントを読んだと思われる人が、更に見当違いなコメントしたり。共通点は、【差別】。それと、【妬み嫉み】だと思います。たくさんの、大渕愛子さんに対して励ましのコメントを読みましたが、「そういうコメントをする人はかわいそうな人」というのがあ [続きを読む]