まなと さん プロフィール

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まなとさん: 真翔(まなと)のページ
ハンドル名まなと さん
ブログタイトル真翔(まなと)のページ
ブログURLhttps://blogs.yahoo.co.jp/achimayu4
サイト紹介文アラジール症候群と闘う真翔の一言日記
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供45回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2008/10/12 01:22

まなと さんのブログ記事

  • ♣ LINEグループのご案内 ♣
  • 2018/1/22 (月)?LINEグループのご案内です?会員専用グループとは別に、アラジールのお友達グループ【alagille friends】を作りました。会員・非会員関係なく アラジールの患者家族と交流を深め、少しでも悩みや不安の軽減が出来ればと考えています。是非 一緒に情報交換しましょう?個人情報を話し合う場になるため 必ず先に 自己紹介(名前 / 生年月日 / 症状 etc…)をノートにご記入してくださる患者・患者家族の方で、メンバ [続きを読む]
  • 10年たって。。。
  • 患者会を発足してからずっと思ってること。「同じ病気の人 全員入会してー!!」とまでは言わないけれど、必要な情報を聞く (求める) なら そちらの情報も教えて欲しい!!『10万人に1人』『難病』『病気がわかってから30数年しか経ってない』『医師でさえ知らない病気』知れば知るほど 怖い!!でも、知らなければもっと怖い!!どこかで情報を集約し 誰かが提供しなければ、いつまでたっても解明されないままではないのか?!そ [続きを読む]
  • *2018年*
  • 2017年は たくさんの人にお会いすることができました。そして、たくさんの方々に助けて頂き 充実した日々を過ごすことができました。小学校卒業&中学校入学、福岡・千葉・大阪での交流会、学会への参加、機関紙に掲載、朝日新聞の掲載など、たくさんの方と触れ合うことができ、たくさん助けてもらいました。2018年は、元気に楽しく さらに充実するよう過ごしたいと思います。どうぞ宜しくお願いします。今年はいよいよ カテーテル [続きを読む]
  • 新聞掲載
  • 2017/12/22(金)朝日新聞の夕刊に 掲載して頂きました。 1人でも多くの方に 『アラジール症候群』という病気を知ってもらえるキッカケになりますように? 掲載エリアは関西、北陸、中国、四国。近く、デジタル版にも記事がアップされるそうで、そうしたら全国、全世界から読めるようになるそうです😊配達時間によって 写真の大きさが異なるそうなので 両方載せておきます?. #アラジール症候群#難病#SNS#仲間#朝日新聞# [続きを読む]
  • 足は順調
  • 2017 / 11 / 17 (金)骨折から605日再骨折から 387日創外固定を外してから 91日順調に回復中?縫合部から骨の破片が出てきたり、ぶつけて痛がったりと、予約外で二回も通院したけれど 今は 順調に回復してます!!実は、小学校4年生の時に 自転車が乗れるようになったmanato。自転車に乗るのが楽しく思えた頃(小学5年生の時)に 骨折したので その後乗れてなくて…「運動していいって言われたら 自転車乗りたいねん!」先生に言うた [続きを読む]
  • 先月の検診結果と 聞こえないということ
  • 今更だけど 先月の検診のこと…2017/10/25(水)三男・manatoの 月に一度の定期検診日採血&採尿 → 耳鼻科 → 皮膚科 → 肝臓●耳鼻科●家族も本人もみんなが実感するほど 聞こえにくくなってるようだと訴え、久しぶりに聴力検査してもらう。鼓膜の穴の大きさは変わらずのまま。やっぱり左耳の方が聞こえにくいみたい右耳の方が聞こえにくかったため 右耳のみ補聴器を購入したが 現在は左耳のほうが聞こえにくいため 補聴器屋さんで [続きを読む]
  • 足が痛い!!
  • 2017/11/7(火)朝、足を痛がりながら起きてきたmanato。「骨折のところがジンジンして 歩くと痛い」っと 😱よくよく聞くと、前日の夕飯時に ダイニングテーブルの角にぶつけたと…😱😱😱本人ずっとブルーやし、患部が青く腫れてるし、歩行許可が出たばかりだし、痛がる場所が場所なだけに 慌てて受診してきました。病院到着後、まずはレントゲン撮影。足を引きづりながら入って行ったのに 出てくると [続きを読む]
  • 大阪交流会
  • 日本アラジール症候群の会 発足10周年記念交流会 第三弾!!?大阪交流会?2017/11/5(日)名古屋・大阪・兵庫・広島・島根から集まり、関西では最多人数の8家族が参加!! 大阪大学医学部附属病院の 別所先生が 『アラジール症候群について』、近畿大学医学部奈良病院の近藤先生が『かゆみについて』、スライドでとてもわかりやすく説明してくださり、また、小児循環器医の小垣先生もきてくださり、たくさんの医師がそれぞれの専 [続きを読む]
  • ◆ご案内◆
  • いよいよ大阪交流会?今回は、manatoの主治医達がたくさん参加してくださいます!!アラジール症候群は、肝臓・心臓・眼・歯・皮膚・骨etc複数科受診が必要な疾患ですが、患者交流会に医師が参加くださるだけでも珍しいことなのに たくさんの専門医(肝臓医・循環器医)がお越し下さるともは もっと稀!!この機会に是非アラジール症候群について知ってもらえたらと思い、アラジール症候群の患者・患者家族だけでなく、サポートスタ [続きを読む]
  • 異物
  • 2017/10/20(金)予約外受診 整形外科8月に創外固定外してから順調だったけど、9月から 縫合跡から 出血が続いてた。手術したのは去年10月。縫合部が裂けて出血するとは考えられず 、痒みのため 掻きむしって出血したものと考えていたが 消毒を続けても、薬を飲み続けても 全然治らなかったので予約外だったけど 学校をお休みして 受診してきた。傷口診ても 単に化膿してるだけっぽい。でも、いつまでたっても治らない。ということで [続きを読む]
  • 歩行許可
  • 2017 / 10 / 13 (金)骨折から570日再骨折から 352日創外固定を外してから 56日歩行許可でましたー?「ゆーくり歩いていいよ。」「絶対走ったらあかんでー」「ジャンプもあかんし、グネッたりしたら 絶対あかんよー!!」何度も何度も注意されて 最後に、「もうぶり返すんはやめよや。 今度こそ慎重に!!もう治療方法ないでー‼」って念押しまでされた。それは本人がよくわかってる!私もよーくわかってる!!本当、気をつけます [続きを読む]
  • ◆お知らせ◆
  • いよいよ大阪交流会?今回は、manatoの主治医達がたくさん参加してくださいます!!アラジール症候群は、肝臓・心臓・眼・歯・皮膚・骨etc複数科受診が必要な疾患ですが、患者交流会に医師が参加くださるだけでも珍しいことなのに たくさんの専門医(肝臓医・循環器医)がお越し下さるともは もっと稀!!この機会に是非アラジール症候群について知ってもらえたらと思い、アラジール症候群の患者・患者家族だけでなく、サポートスタ [続きを読む]
  • * 機関誌 【肝臓】掲載 *
  • 日本肝臓医向けの機関紙【肝臓】に、manatoの主治医 ( 近畿大学医学部奈良病院 近藤宏樹先生 ) からの紹介として 『日本アラジール症候群の会』を掲載して頂きました。 主治医のおかげで、日本小児肝臓学会で初めて患者家族が・患者会が、ブース出展させてもらえたのが7/15〜16。その時のご縁で、9/17の千葉県での交流会に 初めて、移植外科の医師 (自治医科大学 とちぎ医療センター 水田耕一先生) が 参加してくださり、スラ [続きを読む]
  • 関東交流会
  • 日本アラジール症候群の会 設立10周年記念交流会 ?関東編?2017/9/16交流会 前夜は、3家族で。我が家の宿泊先(東京都世田谷区内)にきてもらって ゆっくりとお話しさせてもらった。2017/9/17千葉県市川市にて 8家族という 過去最多人数での交流会!! 自治医科大学 とちぎ子ども医療センター移植外科の 水田先生がお越しくださり、スライドショーや個々に相談まで聞いてくださり みーんなが大満足できる交流会になったと感じて [続きを読む]
  • 324日目
  • 2017 / 09 / 15 (金)骨折から542日再骨折から 324日創外固定をつけてから 323日創外固定を外してから 28日レントゲン画像にビックリしました!! まだまだ、穴はあいたまま。来月末までは 絶対に松葉杖生活!足を着けてもいいが 歩行は禁止。運動は最低でも年内禁止。ゆっくりでもいい。焦らない。確実に治したいので 時間かかっても全然大丈夫!!絶対完治?それしかない!! [続きを読む]
  • いよいよ!!
  • いよいよ!!今回は、10年目にして初めて医師が参加してくださる(*^o^*)そして、過去最多人数の予定?たくさんの方と いーっぱい情報交換できる?楽しみだー(*´∀`)でも…。なんで…。台風…😭どうかどうか、お天気になって みんな元気に会えますように? *******◆アラジール症候群 交流会のご案内◆10万人に1人の疾患のため、同じ病気の人に会う機会が少ないアラジール症候群ですが、患者会を設立し1 [続きを読む]
  • ◆初福岡県上陸◆
  • 夏休みに 福岡県北九州市にあるスペースワールドへ行ってきました。 すっごく人が多くて どの乗り物も90〜120分待ち。本当に今年で閉園するのか??っと思う程 賑わっていました。おじいちゃんもおばあちゃんもいとこ達もみな 満足な一日でした。翌日は、午前中にアラジールのお友達にお会いしてきました💕昼からは、観光!!門司港レトロ、唐戸市場、花火大会のためどこも賑わっていたため ゆっくりと観光 [続きを読む]
  • ご案内
  • ◆アラジール症候群 交流会のご案内◆10万人に1人の疾患のため、同じ病気の人に会う機会が少ないアラジール症候群ですが、患者会を設立し10年になる今年は各地で交流会を開催し たくさんの方と情報交換をしたいと思っています。10周年の今回は、たくさんの先生方もお越しくださいます。医療については医師に、生活面では患者同士で相談し合える会になればと思っています。□■□■□■□■□■□■□■□■□■□ 日程:8月13日( [続きを読む]
  • アクチグラフ 痒みの検査
  • 先日、『アラジール症候群も痒みがある』ということを調べる検査を三日間しました。検査内容は【アクチグラフ】という腕時計型小型高感度加速度センサーを三日間装着し、『どれくらいの強さで、何秒間掻いていたか』を調べるそうです。ちょうど検査開始は始業式と重なり、しばらく車椅子移動だということ、検査のため機械を装着していることを学校に伝えました。時計型の機械は、お友達が興味津々だったそうです。いつもなら所構わ [続きを読む]
  • 再会
  • 今日は久しぶりの再会?お会いするのは8年振り・2回目だというのに 話が楽しくて楽しくて あっという間の3時間でした💕8年前にお会いした時は、ムコ多糖症が治験待ちだった。今はアラジール症候群が、治験待ち。母としても、患者の親と言う立場としても、患者会としても、先輩のママさん。色んな話ができてよかった?大阪を案内できればよかったのに、私が方向音痴のために、ホテルのロビーで待ち合わせ → ホテルの喫茶店 [続きを読む]
  • 抜釘
  • 2017 / 08 / 18 (金)骨折から514日再骨折から 296日創外固定をつけてから 295日ようやく、固定具外せましたー!! またまだ患部は完全にひっついてはいないけど、歩いて少しずつ刺激を与え 骨を強くするために 抜きました!!先々月から「いつ抜釘しようか」と言うてたので、今日は覚悟しての受診。本人が 「今日抜く!」言うので 先生も「今のうちに!!」とサッサと準備してくれて 一気に4本抜きました。 先生の言うてた通 [続きを読む]
  • ◆交流会のご案内◆
  • ◆アラジール症候群 交流会のご案内◆10万人に一人の疾患のため、同じ病気の人に会う機会が少ないアラジール症候群ですが、患者会を設立し10年になる今年は 各地で交流会を開催し たくさんの方と出会い 情報交換をしたいと思っています。□■□■□■□■□■□■□■□■□■□ 日程:8月13日(日) 時間:10:00 〜 12:00 場所:福岡県北九州市 参加費:無料□■□■□■□■□■□■□■□■□■□ 日程:9月17日( [続きを読む]
  • セーフス
  • 2017 / 07 / 29 (金)骨折から493日再骨折から 275日超音波骨折治療(セーフス)、続けています。回復を早めるために 毎日家で20分間の治療。これがなければ回復に倍の時間がかかっているのかはわからいけれど、できることはしてみる!! 早く治れ〜?#アラジール症候群#alagille#日本アラジール症候群の会#骨折#再骨折#創外固定#肝移植 してないと#骨折しやすい#治りが悪い#原因はわかっていない#肝臓#セーフス#超音波骨折治療#完治 [続きを読む]
  • * 定期検診 *
  • 2017 / 07 / 26 (水)定期検診日。採尿&採血 → 心臓 → 耳鼻科 → 皮膚科 → 肝臓 採血久しぶりに8本だけど すんなりと血が出てくれた!! 心臓今年一番良い数値!!不調が続いていたので心配していたけれど 夏休みになってからは ほとんどエアコンと扇風機を直撃に受けながらゴロゴロしていたのがよかったのか すごく良い数値だった。 耳鼻科今月に入ってから「聞こえにくくなってる」っと本人が言うてたし 周りからもそう感じて [続きを読む]
  • アラジールグッズ
  • 先日参加させてもらった【日本小児肝臓研究会】で準備したTシャツやトートバッグが まだ少しあります。通常はご注文を頂いてから発注するのですが 在庫がある物は すぐにお渡しすることができます?? Tシャツ ? (綿 / ドライ)カラー : ホワイト / ブラックサイズ : S ,M,L,LL? トートバッグ ?サイズ : S,M,L * 先生方には「カルテ入れに丁度いいサイズ」だとMサイズが人気でした😊カラー,サイズについては [続きを読む]