まなと さん プロフィール

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まなとさん: 真翔(まなと)のページ
ハンドル名まなと さん
ブログタイトル真翔(まなと)のページ
ブログURLhttps://blogs.yahoo.co.jp/achimayu4
サイト紹介文アラジール症候群と闘う真翔の一言日記
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供59回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2008/10/12 01:22

まなと さんのブログ記事

  • 第35回 日本小児肝臓研究会
  • 2018年7月14日(土)〜 15日(日) 東北大学(宮城県仙台市)で開催された #日本小児肝臓研究会 ブース出展させていただきました😊?昨年に引き続き 今年もたくさんの先生方がお声をかけてくださいました😊「患者さん診てます」と言ってくださったり、「小児循環器学会もブース出してたよね?頑張ってるね。」と声をかけてくださった先生もいてました。今回もたくさんご縁があり、いーっぱい情報を頂き、すごく貴重 [続きを読む]
  • 日本小児循環器学会
  • 2018年7月5日(木)〜 7日(土) パシフィコ横浜(神奈川県横浜市)で開催された #第54回日本小児循環器学会総会学術集会 ブース出展させてもらいました😊?今回もたくさんご縁があり、いーっぱい情報を頂き、すごく貴重な3日間でした。お友達が遊びに来てくれたり、お手伝いにきてくれたおかげで たくさんの先生方と直接お話させていただきました?ブースにお越し下さった先生方、色々と教えてくださった全国心臓病こども [続きを読む]
  • ブース出展のご案内
  • ?ブース出展のご案内?7月5〜7日 横浜で開催される日本小児循環器学会7月14〜15日 仙台で開催される日本小児肝臓研究会【日本アラジール症候群の会】として ブース出展します?4月に福岡で開催された日本小児科学会で アラジール症候群を診たことのない & 知らない医療関係者の方々から聞かれた内容を 患者さんに 【アラジール症候群 患者実態調査】として アンケートを取りました。両ブースで 集計データを掲示しますので 是非 [続きを読む]
  • ブース出展のご案内
  • 7月5〜7日 #日本小児循環器学会7月14〜15日 #日本小児肝臓研究会【日本アラジール症候群の会】として ブース出展します?ご参加されます先生方 是非ブースにお立ち寄りください。#日本小児科学会 で ご質問頂いたことを 【アラジール症候群 患者実態調査】として 患者さんにご協力していただきました。そのデータ結果も 設置しますので アラジール症候群について、患者の症状だけでなく 患者や親の【想い】も知って頂けると 嬉し [続きを読む]
  • また出た!
  • 2018/6/24(日)また出てきた!!『骨のカケラ』か、『異所性骨化』なのか…骨折で診てもらってる整形外科へ受診するべきか、『異所性骨化』なら 腎臓・骨代謝専門医に受診するべきか?!どうしたらいいのかなぁ?? [続きを読む]
  • ありがとうございました
  • たくさんの応援とご支援、そしてシェアや拡散してくださり 本当にありがとうございました!「絶対に無理だ!」と言われながら チャレンジしましたが、154名もの皆様よりご支援をいただき無事に成功する事が出来ました。希少難病のため会員数が少なく、とても小さな団体で、会員全員が闘病生活をしているため 活動時間がなかなか取れず、ただただ不安でしかないなか プロジェクトをスタートさせました。正直、最初は達成できるとは [続きを読む]
  • ◆最後のお願い◆
  • クラウドファンディング、残り3時間!!現在 149人の方に ご支援していただいています。本当にありがとうございます💕第1目標の80万円はクリアしていますが ネクストゴールとして150万円を目指しています。また、【支援者300人】も 目標としていますので 気軽にして頂ける500円で支援の輪 を設けています。よりたくさんの方に【アラジール症候群】の病名を知ってもらえたらと思っています。あと3時間。最後のお願いです!! [続きを読む]
  • 9時間もない!!
  • あと9時間。。。4月20日にスタートしたこのプロジェクトも あと9時間弱となりました。このプロジェクトを通して たくさんの方々に 【アラジール症候群】のことを知ってもらいたいと思っています。このプロジェクトでは リーフレットを作成して医療機関に送付する資金集めるため みなさまのお力をお借りしています。私達は、私達にしかできないこととして、直接医師にお話ししたいと ブース出展しています。医師に伝えなければいけ [続きを読む]
  • 大阪 地震
  • 2018/6/18(月)週明け早々の通勤通学時間帯に起こった地震。怖かったです…関西圏の皆さま、地震に遭われたみなさま、大丈夫でしたか?!避難グッズと共に、お薬・お薬手帳や障害者手帳・小児慢性特定疾患証や保険証なども 準備しておいてくださいね。我が家は全員無事です!!心配して メール・LINE・メッセンジャー くださった皆さん ありがとうござます💕manatoと弟くんは ダイニングテーブル下に避難してました。落ち着 [続きを読む]
  • 70時間をきりました
  • ..2018/6/16 (土)..60日間の挑戦も 残すところ あと70時間となりました。.たくさんの方々に応援・ご支援していただき 本当に感謝しかありません。.温かいコメントが励みになり、同時に より一層やる気をもらっています。.あと2日。もう少しだけ 私達に力を貸してください!!.シェア&拡散で より多くの人に 【アラジール症候群】という病気を広めてください。.どうぞよろしくお願いします?..https://readyfor.jp/projects/alagil [続きを読む]
  • 【シェア祭りありがとうございました! 】
  • 2018/6/13 (水)シェア祭りにご参加・ご協力してくださったみなさま、お忙しい時間帯だったにもかかわらず、お付き合いくださり ありがとうございました。この3時間で143名の方にページを訪問して頂けました。現時点、879000円、127人もの方にご支援いただいております。本当にありがとうございます!アラジール症候群は、様々な専門医に診てもらわなければいけません。たくさんの医師へ周知するためにも、たくさんの病院へリーフレ [続きを読む]
  • 拡散希望✨
  • 【お願い】度々のお願いですみませんもう少しお力をお貸しください🙇【2018年6月13日(水) 20時〜23時】 シェア祭を開催いたします。 https://www.facebook.com/events/263804011030373/?ti=icl当初の目標80万は想いをかたちにする必要最低限の目標。NEXTゴールの150万は、その想いをより加速させる為の目標。厚かましいお願いだという事は分かっています。ですが、【Readyfor】を通して、ここまで多くの方にご支援頂けた [続きを読む]
  • 【お願い】
  • 【?お願い?】クラウドファンディングも あと7日!!最後の盛り上げとして 明日13日 午後8時からシェア祭りを開催します!現在125人の方にご支援いただいています。今以上に盛り上げてもらおうと 500円支援コースを追加したので 特定されてる患者数の 300人以上の支援者を集めたい!!ラスト一週間。最後の周知活動として 告知・シェア・拡散ご協力をお願いします。下記文を SNSで シェア&拡散してください!!----------みんなで [続きを読む]
  • まだまだ挑戦中!!
  • いつも応援してくださっている方から嬉しい連絡😆?アラジールTシャツを イベント時のスタッフTシャツにしてくださるとのことで ご注文いただいていたので お届けしてきました?いつも応援してくださり、いろんな場所で 紹介してくださったり、本当に本当に ありがとうございます💕*********まだまだプロジェクト挑戦中です!!https://readyfor.jp/projects/alagilleご支援・応援 ありがとうございます [続きを読む]
  • まだまだ頑張っています!
  • プロジェクトにご支援くださり ありがとうございます。ご支援・応援してくださった皆様のお陰で より一層 やる気と元気をもらっています。アラジール症候群について 言葉で説明しても分かりにくいと思うので 息子・manatoのことを少しずつ書いています。https://readyfor.jp/projects/alagilleまだまだ 頑張っています!!引き続き、プロジェクト画面の『いいね』と『お気に入り』ボタンを押して シェア・拡散、ご支援を よろしく [続きを読む]
  • ◆シェア祭り◆
  • 2018年6月13日(水)20:00〜23:00シェア祭り 開催します!!シェア祭りとは…みんなで同じ時間に一斉にシェアすることでインターネット検索の順位が上がり多くの方々の目に止めようとすること!!【 目指せYahoo!トップニュース ?】【アラジール症候群】の周知のためぜひ皆様のお力を貸してください!!参加は簡単!↓のイベントページの『参加予定』を するだけ!!https://www.facebook.com/events/226733914586316/?ti [続きを読む]
  • 感謝!!
  • 【ご報告】この度はプロジェクトにご支援くださり ありがとうございます。ご支援・応援してくださった皆様のお陰でこんなにも早く 目標の80万円に到達することができました!本当にありがとうございます。プロジェクトを始めるまでは、私達のしている活躍が意義があるものか不安でしかありませんでした。しかし、みなさまからのご支援、温かいコメントを頂き、私達のしてきた活躍が意義があるものだと感じております。プロジェク [続きを読む]
  • 100人突破!!
  • 2018/5/24支援者 100人 突破しました!!達成まで あと6%!!目標金額まで あと 約5万円!!3500人以上の方がページに訪問してくださり、100人以上の方がご支援くださっています。たくさんの方に シェア・拡散していただいています。本当に、ありがとうございます💕チャレンジ前は 目標の金額が無事に集まるか 不安しかありませんでした。ですが、皆さまのおかげで ゴールが見えてきた気がします!!だけど…このまま達成し [続きを読む]
  • チャレンジ期間 残り半分!
  • プロジェクト開始から1ヵ月がたちました。多くの方に応援していただけて、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。みなさんの応援が嬉しく、励みになり、力になります。また、絶対に達成しなければならないというプレッシャーにもなり、さらに頑張らなければと思っています。私達が活動を始めて10年が経ちます。10年前はスマートフォンが普及しておらず、PCも一家に1台も無いような時代。当時は電話と手紙で同じアラジール症候群の仲 [続きを読む]
  • ご協力お願いします!!
  • 2018/5/17(木)お願いがあります(>人<;)実は今、アラジール症候群の周知活動のため、6月19日(火)まで READYFORというwebサイトで「クラウドファンディング」にチャレンジしています!!(* クラウドファンディングとは、インターネットで支援を集めてプロジェクトの実行資金を集める仕組みです。期間内に目標以上の支援が集まらなければ すべて支援がキャンセルになり、1円も受け取れないルールなんです!!)挑戦中だということを [続きを読む]
  • アラジールグッズ
  • アラジール症候群の周知活動のためのグッズです。Tシャツを着て歩くだけで、トートバッグを持ち歩くだけで 周知活動になります💕実は先日のイベントで 市議会議員さんや秘書さんが「病名は初めて聞いたけど これはなんか見たことある!」っと言ってくださいました。私がいつもママさんバレーボールの練習着としてTシャツを着ているので 「ママさんバレーの時に着てます!」と伝えると「それで見たことあるんやわ〜。」と。 [続きを読む]
  • 骨のカケラ 再び…
  • 2018/5/11(金)今月に入ってからまた 三男の縫合部が腫れていた。9日(水)には ついに 出血… 昨年10/20に 縫合部から骨のカケラが出てきて以来 出血することなく順調だったのに…前例があったため 腫れてきた時点で「もしかしたら また骨のカケラ出てくるのかもね?!」と話していた。予想通り カケラが出てきた。。。 だけど 今回は「やっぱり出てきたんやー!!」くらいのおどろき。痛みがないらしいので念のためかかりつけ [続きを読む]
  • ボラほり商店街に出展
  • 今日は『ボラほり商店街』という、商店街の店舗の軒先で 情報発信したいボランティアグループや市民活動団体と、ボランティアをしたい人とを結ぶボランティア出会い市で ブース出展しました。 今年はお天気に恵まれず 昨年より来場者は半減したようですが、学会とは違いボランティア出会い市だけあって 今回は立ち止まって話を聞いてくださる方や募金してくださる方、グッズを購入してくださる方が多かったように感じました。で [続きを読む]
  • アンケートにご協力ください
  • ?アンケートにご協力お願いします?アラジール症候群は、多彩な症状があり、誰一人として同じ症状ではないため、医師にさえまだあまり知られていない病気です。類似疾患と間違われて治療や手術を受けたり診断が遅れて命を落とす子供達もいます。そのためにはまず医師・患者様をはじめ多くの人への周知が必要なのです。 みなさんの情報を集約し、アラジール症候群の症状や治療、患者のリアルな気持ちを たくさんの人に知ってもらい [続きを読む]
  • 拡散・シェア お願いします
  • 【アラジール症候群を周知したい!】クラウドファンディングに挑戦中? プロジェクトがスタートして 1週間になりました。すでに42人もの方から ご支援いただいていて 正直、びっくりしています。アラジール症候群は 10万人に1人という希少難病のため 仲間が少ないので、スタート前は 「本当に達成できるのか」「誰にも見てもらえないんじゃないか」と、不安でしかありませんでした。こんなにたくさんの方に応援していただけると [続きを読む]