nao さん プロフィール

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naoさん: ももたんと気ままにGO♪
ハンドル名nao さん
ブログタイトルももたんと気ままにGO♪
ブログURLhttp://momotan45.blog.fc2.com/
サイト紹介文重症仮死で生まれウエスト症候群→難治てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日々の記録とあれこれ☆
自由文2歳まではほとんど入院生活でした。

退院後、通いだした療育園で母も娘も多くの事を学び卒園後の現在は支援学校の3年生!

寝たきりちゃんでてんかん発作もおさまってませんが、スパルタなSな母についてくるとても頑張り屋の娘です。
そんな娘が大好きなママともものブログをよかったらのぞいて下さい。

*2015・9 ブログ移転しました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供106回 / 365日(平均2.0回/週) - 参加 2008/11/05 01:14

nao さんのブログ記事

  • 3年ぶりのUSJ☆天使がくれた奇跡へ Part2
  • 昨日のPart1の続き・・・場所は確認ずみだったので、前回のように迷うことなく到着。たくさんの方が寒い中、早くから場所確保で待ってるおられるのに本当に有難いことです。始まるまでの間、寒いのといつもと違う環境でかぐずぐず言い出すももさん。まあ、寒いからなんだろうけどね(^_^;)バギーユラユラしたりでご機嫌うかがいしてると、はじまった!!この日はあいにくの天気で、小雨もパラパラ。風も強くて、残念ながらショ [続きを読む]
  • 3年ぶりのUSJ☆天使がくれた奇跡へ Part1
  • 金曜日、ズル休みしてけんちゃんとデートしてきました学校じゃないと知ってた?朝からパッチリ☆授業が午前中だけなので、最初は学校お迎えで行こうと思ったけど、最近寝不足気味だったし(母子共に)午前中はゆっくりしてからo(・ω・ヽ)(/・ω・)o レッツゴー♪到着!!ゲストサポートパス">ゲストサポートパスをもらおうと思ったけど、なんだか混んでて外まではみ出してる(゚O゚;時間も迫ってたので、待ち時間もなさそうだしいけるかな? [続きを読む]
  • 支援学校の文化祭☆
  • なんやかんやで、PCに向けず。時間はあったけど、なんでしょうね?気分的なものだと・・・・多分。色々、書きたいこと、記録しておきたいこともあるけれど、まずはこれ。土曜日、ももが通う支援学校の文化祭がありました☆今年は4年生なのでトップバッターの小学部高学年チーム!!さてさて、上下とも黒っぽい服で〜ってことで、今年は何をするのかな?と思ったら(知ってたけど(笑))もじもじくんかな?とかの声もあったけど( [続きを読む]
  • Newスタイ☆
  • とうとう12月に突入!!今年もあっというまの1年でした。・・・・・・・・と、振り返るのはまだちょっと先の方で。そうそう!やっとスタイ完成しましたヾ(≧∇≦*)/やったー生地だけはだ〜いぶ前に買ってたのに、ずっと温めてました( ̄∇ ̄;) ハッハッハッやろう!!と思うけれど、重い、重い体が動かず(笑)だけど、ちょうど色目的に使う日が近づいてきたので、やっと先日。どうよ!!スキルUPして、2色切替え!!しかも!いい気になっ [続きを読む]
  • ご無沙汰の1週間☆
  • 今日は久しぶりに暖かい日でしたねー。お元気でしたか?(あんたは何者やですけどww)この1週間、ももも大きく体調崩すことなく元気に登校しております。週末から、時々やってくる眠剤の蓄積の影響か、ネムネム星人なこともあるけれど。ずっとしっかり起きて行けてたけど、昨日、今日と寝ながら登校です。うとうと薄目での登校は日常茶飯事だけど、爆睡ですZz(´-ω-`*)でも学校では、眠いときもあるようだけど、基本起きてるよ [続きを読む]
  • インフル1回目と最近の眠りのこと☆
  • すったもんだあって・・・1回目が来月半ばまでうてない!!ってなりそうだったけど、無事にプスッと1回目うてましたε-(´∇`●)ホッそんなに偉そうに報告することじゃないけど、まっ記録としてww先生がとても上手で、一瞬で終わってびっくり!今まで見てきた中で、1番素早かった(ノ゚ο゚)ノ オオオオォォォォォォ-その甲斐あってか、いつもは腫れるのに少し赤いだけ。O(-人-)O アリガタヤ・・■:*:----:*:□:*:----:*:■:*:----:*:□:*:----:*:■:*: [続きを読む]
  • ファンじゃないんだけどねー
  • 先日、参観で学校へ。からだの時間で、ほぐしたり、緩めたり、まあ色々して下さって・・・時間半分では、座位でのひとこま。「鳥谷」のユニフォームも着たり、あくまで先生の趣味につきあうももでした(笑)他府県の方は、大阪人はみんなタイガースファンだと思ってるかもしれないけれど、それは違いますからねーwwまた最近、夜の寝付きが( ̄へ ̄|||) ウーム2時、3時と、目がランラン、うーうーと唸ってる時間も多く、眠い・・私。 [続きを読む]
  • おいらはドラマー♪
  • 先週、無事に交流会に行ってきましたよぉ〜♪交流会っていうのは、支援学校と地域の学校との交流会の略です。年に何回かあって、普段は地域の学校のお友だちが支援学校に来てくれるんだけど、今回はこちらからお邪魔することに!これまでも行ったことあったのかな?記憶ないだけかもだけど(^_^;)登校してから学校のバスで10分ほどで到着。体育館で地域の学校のお友だちの演奏会のあと、一緒に音楽演奏をしたそうです。ももは、鈴 [続きを読む]
  • 眠りの国の・・・外来DAY☆
  • 蓬莱さん、片平くん・・・ほとんど1日降ってたんちゃう?雨。さて、1週間経ってないけど病院行ったので記録をφ(。_。*)メモメモ前の日、わりと寝てたように思ったけど・・・爆睡Zzz・・o(__*)。。oO車の中も、診察中も・・・もしもししてもらったん知ってる?体もユルユルで、足もきれいに!!いい感じ(*≧∪≦)イノベロン、増量で眠気出てるんかなー。そういや、今週は眠い日が多いような気がする。ほんの少しの量でも、発作 [続きを読む]
  • 気づけば11月☆
  • もう今年も2ヶ月弱。いつの間にか11月になってたし。ブログも放置でフェードアウトしかけそうやし、たまにはPCも電源いれてやらんとね(笑)さて、今週のももたん☆←これいいかも♪(週に1回の更新とかw)週末、ゴロゴロ多かったのはやはり台風のせいだったようで、月曜にはスッキリ!火曜日は学校お迎えで、療育園リハでSTとPT。STでは、にこにこ笑顔で出来たけど、PTは途中から疲れて大泣き、いつも通り。だけど、ボトックス効 [続きを読む]
  • はじめてのボーリング☆
  • 久しぶりの「はじめて」シーリーズ((*´∀`))木曜日、学校の行事の1つ、校外学習がありました。今年の行き先は、ラウンドワン!!行きは、スクールバス2台でラウンドワンまで。帰りは、最寄の駅(10分ちょい)まで歩いて行って、モノレールに乗る学習。下車後は、お迎えに来てくれてるスクールバスで学校まで戻る。お弁当持参ってことで、早起きして頑張った!!けど・・・・・いつもご飯は、真っ白なおかゆや色つきごはんだった [続きを読む]
  • イノベロンMAX越えで増量中☆
  • 先日、雨が降りしきる中、医大受診。でも、薬だけなのでももは学校。母1人なので、身軽受診(*^-^)早く、かかりつけでも出せるようになって欲しい今日この頃・・だってねー。建物も古いけど、駐車場棟がめっちゃ古くて、通路も停めるスペースも超狭い!毎度、屋上(5階)まで上がるけど、行きはよいよい、帰りが・・・タイミング悪く、コーナーですれ違うもんなら、冷や冷やもん(゚_゚i)タラー・・・ほんと、苦痛です。さて、かかりつけで [続きを読む]
  • ゴロゴロからのゴロンゴロン☆
  • 雨ですねー。台風きてますねー。もも地方、今は大した雨でもなく、風もあんまりないけど、暴風警報発令中!だけど結局、明日の朝には解除になってるいつものパターンだろうな。先週末、鼻風邪っぽかったももたんだけど、その後も熱もなくゴロゴロがいつもより多めだったけど元気に登校。週の半ばにはほとんど治ってたのに、台風の影響?風邪ぶり返し?キータンはないけれど、今日はゴロゴロ多め。そんな時の遊び兼なゴロゴロ対策は [続きを読む]
  • ボトックスとプチ修理〜☆
  • もぉ〜、雨ばっかり(`Д´) ムキー!昨日、雨雲消える頃を見計らっての洗濯。久しぶりに外へ干せた〜!!と思いきや、台風だとっ!?しかも、週明けにもも地方直撃な予報円Σ(´Д`lll)エエ!!っていいながら、それること多いけど・・・秋の長雨っていうけど梅雨より長いような、台風なんていいことナシ!ゴロゴロにも、発作にも悪影響だもんね(。-`ω´-)ンーさて、火曜日。本来なら、リハビリDAYだったけど、風邪も完全に治りきって [続きを読む]
  • 久しぶりに体調不良・・
  • 木曜の朝、いつもよりゴロゴロ多い?な感じで学校へ。学校でも、やはり吸引頻繁だったらしく、それでも給食は全部食べたとのこと。デイでもいつもより多いけど、自分でコンで出せてたよー!ってことで帰宅。もちろん、帰ってきてからのぐずりはあり┐( -"-)┌ ヤレヤレ本当に、ここ3週間ぐらいかな?夜にずらしたイノベロン、影響してるのか・・また相談。そして、金曜。木曜の夜もゴロゴロが少しあって、ちょっと寝不足気味(まあ [続きを読む]
  • 最近のいろいろ☆
  • 最近ではちょっとご無沙汰です。マメな更新も(でも2.3日だけどw)続きませんが、たまにのぞいてくれてるだろう、皆様方に感謝ですO(-人-)O アリガタヤ・・寒くなったり、ここ2.3日はまた夏模様な暑さ、思わずエアコンつけました。10月なのにねー。この暑さも今日までかしら?体調管理が難しい今日この頃ですね。さて、とりたてて報告やら、いいグッズの紹介(どこのセールスや(笑))などもありませんけど、最近のももの様子などをφ( [続きを読む]
  • 神経外来&サイズUP☆
  • 今日は雨で寒々とした1日でしたねー。そろそろ半袖はなおす?って思いきや、週明けは半袖な予報。しかし、家の中が寒すぎて、冷えてお腹痛くなった母でした( ̄∇ ̄;) ハッハッハッさてさて、忘れないうちに!その日の仕事はその日のうちに!!はどこへやらですが・・・火曜日、まずは夜にイノベロン増量した件。最初は7:3ぐらい。2週間後あたりに8:2ぐらいで、夜に量を増やしてから、夜の発作が減って以前より寝れる時間が増えた??っ [続きを読む]
  • まさかの場所にΣ(|||▽||| )
  • 火曜日は朝いちに定期の神経外来DAY。の、ことはいつものごとくまたの機会にφ(・ω・。)かきかき終わってから学校へ送って、帰りはバスで帰ってきたももたん。帰ってきて、1階の駐車場からすぐに抱っこして部屋に上がってきたんだけど・・・えっ??目のとこ赤い?噛まれてる?で、靴脱がしたり、学校のかばんや連絡帳のチェックしてそばに戻ってくるまで5分ぐらい。(||゚Д゚)ヒィィィ!(゚Д゚||)なにこれーーーーっ!!めっちゃ腫れ [続きを読む]
  • 初の?にこにこ運動会☆
  • 土曜日、ももの通う支援学校の運動会でした。前日の夜は、いつも通りで中々寝れずだったけど、翌朝。6時すぎに起きて、一瞬また寝かけたけど”ピクッ”ときてからこの通り。寝起きはパッチリなことも多いけど、だいたい行く準備してる間にウトウトして薄目。だけど、この日のももはいつもと違う!!まさかの、午前中はほぼ薄目なのに!ましてや、イベント弱しなのに!!人生初ぐらいの、黒目見えてるももで参加か?(笑)ももはバ [続きを読む]
  • 青タン、再び!そして母も・・・
  • 4年生になって、以前にも膝や脛に青タンつくって帰ってきたももたん。どこでぶつけた??学校やデイではそりゃ、「ぶつけたりは・・・」ってなる。確かに、母以上に、大切に丁寧に取り扱ってくれてるしね(笑)まあ、母的にも車の乗せおろしで?はたまた、お風呂で?と、かお家でもシミュレーションしたけど、( ̄へ ̄|||) ウームよくわからんっ。で、ひょっとしてあれかも???ってことで、ほぼ確定したのが座位保持のX:PANDA。オペ [続きを読む]
  • ゴロゴロマンの原因。
  • ちょっと前、トリクロで嚥下低下でゴロゴロマンになり、吸引祭、手汗びっちょり、緊張↑↑って事があったけど、再び!?(過去記事はこちら">過去記事はこちら)朝夕、同量で飲んでたイノベロンを、夕方8割ほどで飲むようになってから、以前より寝つきがマシになってきたなぁ・・と思ってたけれど、6日前後でやってくる、薬(ベルソムラ)の蓄積?での副作用による眠気。日中も夕方もとにかく眠い、メモを見ると周期的にきてたこと [続きを読む]
  • 爪切り派?ヤスリ派?
  • 今日のもも地方。雨。寒い。ついこの前まで、(;´д`)ゞあちぃ〜 だったのにねー。雨が降るたびに寒くなる、って本当らしい。見て見て〜あっ!ごめんさい。太い腕出して(笑)えっ?足かと思ったって(`Д´) コラーー!犯人は・・・ももすけ。凶器は・・・・爪。昔は赤ちゃん用?の小さいハサミので切ってたけど、爪も固くなってきて、ちょっと前だけど登校前で急いでたのもあって、大人用ので切ってたところ・・・ももが”ギュー [続きを読む]
  • 注入アイテム☆けんだくボトル買ってみた!
  • お友だちのしずくちゃんママから教えてもらった経管栄養っ子お助けアイテム。製造、販売しているシンリョウさんのHP(こちらからjump">こちらからjump)には薬局や病院経由でしか買えない旨が書いてあったけど、楽天さんにもこちらのショップを発見!けんだくボトル(10本) 307231価格:810円(税込、送料別) (2017/9/19時点)" target="_blank">けんだくボトル(10本) 307231価格:810円(税込、送料別) (2017/9/19時点)Amazonさ [続きを読む]
  • 耳たぶ内出血!!
  • 朝起きて、鏡みたら・・・あっ!ももではなく、私です(^_^;)お見苦しい写真をお見せしまして申し訳ないm(_ _ )mもう1枚、どうかおゆるしを・・・出来た方は左耳(鏡を写メ)右耳はというと・・・なにもなし。何これっ!((((;゚Д゚)))))))だけど、すぐに内出血だろうな、って。元々、私の耳自体が硬くてですね。今まで、もものはよく触るけど、子どもだから柔らかいんだろうな、っていう認識でした。だけど、夜寝てて(普段横向き [続きを読む]
  • お薬、ちょっと変更と夏のアイツ!
  • 火曜日の神経外来のこと忘れないうちに書いておこう.....〆(・ω・)メモメモいつもなら療育園で会って相談したり、指示もらったり出来てたんだけどこの1ヶ月はももの調子がイマイチだったり、先生がお休みとかで会えず。量の加減など試行錯誤するのは事前に話してたので自力で色々試した結果を報告。火曜日の神経外来のこと忘れないうちに書いておこう.....〆(・ω・)メモメモいつもなら療育園で会って相談したり、指示もらったり出来てたんだ [続きを読む]