nao さん プロフィール

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naoさん: ももたんと気ままにGO♪
ハンドル名nao さん
ブログタイトルももたんと気ままにGO♪
ブログURLhttp://momotan45.blog.fc2.com/
サイト紹介文重症仮死で生まれウエスト症候群→難治てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日々の記録とあれこれ☆
自由文2歳まではほとんど入院生活でした。

退院後、通いだした療育園で母も娘も多くの事を学び卒園後の現在は支援学校の4年生!

寝たきりちゃんでてんかん発作もおさまってませんが、スパルタなSな母についてくるとても頑張り屋の娘です。
そんな娘が大好きなママともものブログをよかったらのぞいて下さい。

*2015・9 ブログ移転しました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供97回 / 365日(平均1.9回/週) - 参加 2008/11/05 01:14

nao さんのブログ記事

  • 整形診察☆ボトックス&プレーリーくん
  • ちょっと前までの1週間天気予報だと、水曜は雨。おいっ!また雨かよ!!って・・・O学園DAYだ、け、ど、、、朝のうちにやんでよかったです(´∀`*)さて、今回はボトックスとプレーリーくんの調整にて。整形の診察に合わせて来て頂き感謝感謝です☆前に作ったのは1年前の5月。あれから、身長もぐ〜んと伸びて(10cm弱)、義肢さんも見た瞬間に「大きくなったし、足ものびたーー!」ってそこっ(笑)整形の先生も「顔も丸かったのに [続きを読む]
  • 眠すぎるわけは?
  • ブルーな新学期からはや4日。いきなりのトラブルもあったものの、とりあえず解決☆人間、会って言葉をかわすっていうのは大事ですね。歩み寄りながら、お互いをサポートしつつ、ももが安全に過ごしやすい日々になれば、って思う今日この頃です。さて、ネムネムなここ最近のこと。日曜からはMAXの眠気で、日曜も、月曜も日中は寝てる(しかも爆睡)かうとうと。眠いときはおしっこ全然しないもも。前日の夜以降、出たのは14時と [続きを読む]
  • ブルーから始まる新学期(泣)
  • 今日、入学、始業式のとこも多かったのかな?それにしても、この前までの暑さはいづこへ?めっちゃ寒いし、学校へ薄着で行かせてしもたけど明日も?さて、始業式の今日は短縮で(木曜までって長すぎない?しかも給食もなし)デイへ。デイから帰る夕方まで、担任の先生やらクラスのことは分からずで、ドキドキしつつ・・すると、お昼すぎに電話が?プルプルプル〜 「○○学校の○○ですがー」って第一声は聞き覚えがあるけど・・・(●・ [続きを読む]
  • 11回目のおめでとう♪
  • 今日、4月5日はももの11さいの誕生日/(*=゚▽゚ノノ゙☆パチパチ1年、ほんとあっというまです。さて、今日はももが主役(っていつもだけど)抱っこもいつもより多めです(どっかで聞いたフレーズw)そして、いつも以上にイチャイチャしたり、、、って、これも普段と変わらんけど、たまには写メしてみたり(笑)ランチはお誕生日メニューってほどでもないけど、やっぱりももの好きな肉で。高級牛スネ肉←ウソ(笑)スーパーのん加圧か [続きを読む]
  • 神経外来と懐かしき戦友との再会☆
  • テレビでも言ってたけど、本当に春短くすぐ夏って感じ。昨日も今日も、車でエアコンつけんと暑すぎっ!でも、週末寒いようだから気をつけんとねー。さて、ももお薬記録φ(。_。*)メモメモ火曜日、定期の小児神経外来&眼科へ。9時、神経&胃ろうPEG交換10時、眼科。9時半頃にやっと順番きて、先生にカクカクシカジカ・・・イノベロンは今の増量した分で、夜は以前より寝れるようになったけれど午前中にちょっと眠そうにすることもある [続きを読む]
  • 格安でパルスオキシメーターGET!その2☆
  • つづきです。パンダの国からやってきた〜♪後で調べたら他にも色々あるけれど、個人で利用しやすいAliExpress(アリエクスプレス)で購入。クレジット使えるし、送料もほとんどのとこは無料(商品代に上乗せ?)にしては安い。ただ、Amazonや楽天などと違い、クレジット決済・・・躊躇したんだけど。そんな私みたいに不安に思う人に向けて、詳しく書いて下さってるブログってあるんですよねO(-人-)O アリガタヤ・・プリペイド決済 [続きを読む]
  • 格安でパルスオキシメーターGET!その1☆
  • いやいや、毎度ながらのUPするする詐欺が慢性化しております(^_^;)やっと先日、写目撮っての今日φ(・ω・。)かきかき気になる人もそうでない人もよかったらお付き合い下さいませ。《パルスオキシメーター》酸素飽和度測定器うちの自治体では、在宅酸素など呼吸疾患のある子しか助成はでない。ももは小児慢性ももってるけれど、身障手帳を持ってる子はそっち優先。保健所でダメ元で聞いたけれど小慢でも適応は同じ。そりゃ、なんで [続きを読む]
  • 4年生修了とパーティ☆
  • 先週の金曜日、修了式でした。どこもそうだったのかな?4年生、振り返るとリハビリや通院以外でお休みしたのは2日。1年以上、熱も出てないのも奇跡☆ゴロゴロ多くて念の為と、ももはほとんど寝てないのに朝ちゃんと起きたけど、母がしんどくて用意むーりー!!ってやつ(^_^;)そんなこともありました。眉毛さえも書きたくない!←化粧なしでも眉毛必須(笑)今年は薬も色々変わったので、副作用のゴロゴロが増えたりで、色々見極め [続きを読む]
  • 4年生カウントダウン☆
  • また週明けから天気悪いや〜ん(lll-ω-)ズーン3ヶ月に1回ぐらいしかない医大受診。前回も雨やった・・私が雨女なのかもねー(-_-;)さて、この前4年生最後の懇談がありました。学期ごとに、個人懇談だったり、クラス懇談だったり色々。今回は学年終わりなので、学年懇談とクラス懇談。学年懇談の間は、子どもたちは授業で、今回は音楽だったみたい♪ラーメン体操が流行ってるww学年懇談のあとは、クラス懇談。それぞれのクラスで、子 [続きを読む]
  • 骨端線と成長期☆
  • よく、学校やリハとかで先生に会うと「身長伸びた?」ってよく言われる。社交辞令的なもんだろうな、って特に何とも思ってなかったけれど・・・いや、この1年めっちゃ伸びてるやん(゚O゚;アッ!就学前は、毎年ぐんぐん伸びてて療育園でも大きい方だったけれど、1年生になる前あたりから緩やかになってはずなのに・・・ってことで、1年生からの学校の成長記録を見ると・・・1年生 4月 身長 111cm 体重 16.2kg2年生 4月 身長 11 [続きを読む]
  • 一進一退なお薬調整・・・
  • かれこれ10年、試行錯誤しながら今に至る。赤ちゃんの頃は、たくさん種類あるし、いつか、、、きっと、、って思ってた時期もあるけれど、1年も経たずにそれはきっと無理な望みなんだと悟った。だけど、毎日のように坐薬を1日に何回も使ったり、1日100回以上、小さいものを数えると200回以上あった発作も少しずつ良くなり・・寝起き、寝入りに強直発作や、部分発作があるけれど、今では群発することもなく、坐薬の使用もほぼゼロの [続きを読む]
  • 子ども医療・障がい者医療の改正☆
  • もも地方の大阪府が今年の4月から改正されることになった。ももは赤ちゃんの頃(手帳はまだ持ってないとき)は「乳幼児医療」っていうやつで、当時は就学前までだったか、中学入学前までだったか、そんなやつ。(ももの自治体)現在は中学卒業までに変更になってる(いつのまにか名前も「子ども医療」に)手帳を取得とともに、「障がい者医療」の方に変わるので持ってた方は中止になる。(障がい者医療との重複ではもてない)中身 [続きを読む]
  • 落下防止に☆
  • ちょっとご無沙汰です。そういや、UPしようと思ってたことあったのに、スッカリ忘れてた(^_^;)また今度。多分ww今日は、もものことではなく、ゆるい感じでDIYネタです。時々はPCも開けて、プリンターも使ってやんないとねー。で、落下防止って?ですけど・・・《材料》5分もかからず完成です(笑)分かりました?そう・・・私の布団ガードでした(。-∀-)ニヒ♪寝相が悪くてね、夜中何回も落ちてて「さぶっ」ってなる事しばしば。今 [続きを読む]
  • 4時ですよーーーっ!!
  • ・・・・って昔、夕方にやってたダウンタウンの番組じゃないですよ(あれは4時ですよ〜だ!かっw)しかも、知らん人ばっかりかもですけど←年バレバレ(笑)何がって?ももすけくんの昨日の就寝時間((((_ _|||))))ドヨーン今月初めの診察で、フィコンパ増量でいい感じに寝つきがよくなった!とか、調子乗ったのがあかんかったのかなぁ。朝のイノベロンを100mg減量(日中の眠気、ゴロゴロ増産の為)して、最初の1週間はさほどの変化 [続きを読む]
  • インフルエンザ予防に買ってみた☆
  • 今週も今日で終わり。月曜が祝日だったからか、なんかいつもより早かったような気がする。インフルエンザ!!2.3日に1回ぐらいの割合で、学校からの感染症連絡のプリントが入ってます。AもBも・・・今年もなんとかかからないように願うばかりです。インフル、かかりやすい人、かかりにくい人がいるって聞いたことあるけど、ももはどうだろうか?私は子供の頃も含め1回しか記憶ない。結婚する前で仕事してる時。仕事上、マスクでき [続きを読む]
  • ひっつき虫な娘再び・・・
  • 鍋食べて、舌やけどしたー!って、どうでもええ話でしたヾ(;´▽`A 最近、またまた夕方ぐずぐず、抱っこ星人なももすけ。抱っこも横抱っこはどうもお気に召さない。縦、向き合うのがお好み。ピーンと突っ張るし、蹴るし、手でおされて痛いし・・・重いし。学校の今月の身体測定では20.1kg。服着て、プラス1kgってとこでしょうかねー。10kgぐらいの時でも、重いとか言ってたけどかわいいもんだ。でも、まだ全然抱っこ出来る。当時 [続きを読む]
  • 増やして、減らして、調整中☆
  • 今日のもも地方はもちろん、各地でもそうだろうけど、寒いっ!!風がつよーいっ!!さて、本当はあれのこと←勿体つけるww書くつもりだったけど今日の受診の記録をφ(・ω・。)かきかきあれってねーあれですよ、奥さん(´∀`*)ウフフ勿体つけて、なんやー!で終わると思うけど、まったまには(笑)さて、今日はいつもより1時間遅い時間の枠。なので、給食が間に合わないかも?な時間なわけで・・事前に担任の先生に「何時までに来 [続きを読む]
  • 参観と作品展☆
  • 今日は朝から雪なのか、みぞれなのか・・とにかく天気悪し、寒し{{{{(+ω+)}}}}大阪はそこまで雪は降らないし、積もらないのでまだマシだけど・・・週末から来週もまだまだ寒い日が続きそうですね。そんな中、今日は参観&作品展の為学校へ。って、作品展はこの前お迎え行ったときにもう見たんだけどww今日の午前の授業は音楽とからだ。音楽の授業では、あくびしたり眠そうだったけれど(何時もだけど(^_^;))水分休憩のあとのか [続きを読む]
  • Newスタイとある日のもも☆
  • 寒い、寒いと思ったら、今日も雪がっ!北や関東に比べたら全然ですけどね。暑い日が続いたり、大寒波がきたりと体調管理が難しい近年。まずは、この冬をなるべく元気に過ごせれば、と思います。さて、いつものごとくの更新空きましたが( ̄∇ ̄;) ハッハッハッもうねー、就学して四六時中一緒にいることが少なくなるとね、中々ネタがない。記録やアルバム兼ねてるのでね、それはそれでUPさせてもらってるけど。ひとまず、熱でたりとかの不 [続きを読む]
  • ここ最近の眠りと毎朝手が冷たい理由☆
  • 昨夜はここ1週間では久しぶりの全然ねなーーいDAY。なんの奇跡だったのか、木・金・土の3日間、眠剤なし!!21時ぐらいにうとうとしたり、ぐずぐず言ったりで2階へ。早い時には22時前には寝たり(起きてもまたすぐ目をつぶる)と奇跡ヾ(≧∇≦*)/眠くなったら寝て、って私らにとっては当たり前のことなんだけどね。てんかんのお薬増量でそろそろ安定する頃。効果は感じてたけど、こんなにっ!!とまるで夢のよう・・・・・・・ [続きを読む]
  • ボトックスとレントゲン(泣)
  • 水曜、学校お休みしてのO学園。ほんまに、雨率高すぎやろっ(・・;)ボトックスの前にレントゲンから。右はすでに脱臼してるんちゃうかぁ、、って思ってたけど、かろうじて亜脱臼。5月に撮ったときとそんなに変わってなかったけど・・・そして、2016年4月に骨盤骨切り&大腿骨骨きりした方の左側は・・・5月の時より、さらに股関節の屋根がお椀状に成形してきて順調☆ってか、ほんまに骨頭を包みこむようになってきてて、人間ってす [続きを読む]
  • お年玉でギャル風に☆
  • 昨日は雨だったけれど、ここ最近寒さがマシでいいなぁ〜って思ってたら、来週また寒波がくるですってねー。昨日は雨の中、O学園受診だったのだけどその事はまた今度ε=(・д・`*)ハァ…意味深な顔文字だけど。。。先日の医大受診の帰りに、イオンへぶらり〜♪店内に入ると本日最終日!!って靴の催し物が!!ももの靴でいいのがないかなぁ〜って見ると、いいのを発見☆冬はショートブーツがメインで・・・でも履き口が広くて脱げ防止 [続きを読む]
  • 理想と現実・・・試行錯誤で再び!
  • 昨日も寒かったけど、今日はさらに寒い彡( ̄_ ̄;)彡ヒューヒュー って、今日はお家でぬくぬくとひきこもってますけどw昨日は朝一、ももをバス停まで送った後、医大へ。かかりつけではやはり出せないという(泣)イノベロンをもらいにね。・・・と、その前に火曜日の神経外来のことから。ここ数年の中で1番辛かった夜間のこと話す間、ネムネムなももを聴診や、お口あーん。やっぱり、とにかく現在は入眠に問題あり!ってことで、 [続きを読む]
  • 宿題終わった!?
  • 冬休みも今日でおしまい☆明日の始業式は全国共通??ももが通う支援学校も始業式は明日です。でも、明日はお休み。定期の神経外来DAYなもんでね。明日、明後日は給食なしの短縮だし。。さて、みんな冬休みの宿題は終わったかしら?まっ、ないところも多いだろうけど。ももとこは、いつものひと言日記です(´∀`*)ウフフ今回も、ももになりきり母代筆ですww思い出写真も添付して←これはただの母の趣味wwデイから帰ってきたもも [続きを読む]
  • いつものお正月の光景!?
  • 2日、いつものうちの家族の方の集まり。いつものお寺で父やご先祖さまに参拝して、お守り買ったり、昨年のを奉納したり。そして、露天でいか焼きとか、ゲソとか(どっちもイかやしw)食べ歩きwwそんな中、本堂でお焼香するときも、歩いてるときもこの人は・・・ほぼ寝てます(uωu*)。o○ZZzzZZzz前日、いつも以上に寝れなかったのと、多分ロゼレム多用による眠気。。参拝後は、これまたいつも通り妹のお家へ...((((*・o・)ノ Go [続きを読む]