nao さん プロフィール

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naoさん: ももたんと気ままにGO☆
ハンドル名nao さん
ブログタイトルももたんと気ままにGO☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/momotantokimamanigo/
サイト紹介文重症仮死で生まれウエスト症候群→難治てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日々の記録とあれこれ☆
自由文2歳まではほとんど入院生活でした。

退院後、通いだした療育園で母も娘も多くの事を学び卒園後の現在は支援学校の5年生!

寝たきりちゃんでてんかん発作もおさまってませんが、スパルタなSな母についてくるとても頑張り屋の娘です。
そんな娘が大好きなママともものブログをよかったらのぞいて下さい。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供136回 / 365日(平均2.6回/週) - 参加 2008/11/05 01:14

nao さんのブログ記事

  • 退院に向けて☆
  • 水曜日。午後からはもりだくさんの予定。と、言ってもその中にもはいってるけどPTのあと、おトイレすませて15時のジュースをいただいて・・その後、レントゲンへ。 後で結果を画像見ながらドクターに聞いたら、特に問題なく(あったら凹みますけど)順調に。大腿骨に入ってる方のプレートは、今でも抜けるぐらいしっかり出来てるらしい(まだ抜かないけど)骨盤の方は、もう少しだそうだ。太いところを、真っ二つだもの。その後、 [続きを読む]
  • カルニチン欠乏症!?
  • つづき書こうと思ってたのに、眠気に負けてしまいました。いい訳はおいといて、早速。 先生が手になにか持ってて、話しながらくれました。 何年も前から医師会?などから、保険適用になるように、政府?にお願いしてたらしく、やっと今年から保険適用となったとの事。O学園でも重心の子やてんかんの子を中心に、必要とあれば調べるようになったらしい。《カルニチン》って言葉は聞いたことあるけど、それが何に作用してるかは知ら [続きを読む]
  • 採血結果【血中濃度と風疹・麻疹抗体】
  • 日曜の夜は、何度か起きて寝てをしたけれど、キツイ発作や群発はなく朝を迎えた。8時半を目指した病棟に着いたのは、9時15分ぐらい1時間半もかかった。月曜で10日のごとう日っで師走。高速乗ったすぐに前の車がハザード点滅遅れても怒られはしないけれど、ももが後ろで気持ち悪そうにしてたのに、「がんばれー!」って言うしかなかったのがねぇ 看護師さんに外泊時の様子や発作の動画見せたり。 夜間の呼吸が時々、閉塞気味になっ [続きを読む]
  • 群発、坐薬効かず
  • 夕べ、3時前にももの声で起きた。 もっと前から起きてたかもしれない様子がおかしい・・・やっぱり、、発作かぁスマホのメモに時間などメもる。数字の羅列がもものしんどさ表す。眠いから、発作がきても5〜15分ぐらいでうとうとして寝る。だけど、寝て2〜3分ぐらいで、発作が出てそれの繰り返し。最初は、ピクッとするやつだったり、これまでもあったから見守っていたけれど、中(もも基準)の両手あげて少し息とめるのも出てきた [続きを読む]
  • 憎きてんかん発作っ!
  • てんかんをもつ本人、その親たちはみんな同じ気持ちだろうな。たくさん薬があるけれど、中々抑制出来ない、いわゆる難治てんかん近年、新薬として色々承認採用はされてるとはいえ、まだまだ遅い日本ももの今のメインは、みんなそういうお薬たち。昔からのもオール試したけど、どれもイマイチだったもの。効いてるかな?って思ったら、副作用が先行したり。強い発作はACTH(ステロイド療法)しても一瞬しか止まらなかったしね。だけど [続きを読む]
  • 買っちゃっいました♪
  • 先に申し上げますと・・今日はもものことではないです。で、何を買ったかというと・・・v(≧∇≦)v いえぇぇぇぇいっ♪ お友だちが買って「いいよー」って言っててチェックお友だちはいいやつだけどでも、うちが買ったのは1番お安いものだけど、それでも定価は4万以上 買った経緯はですね・・1ヶ月ぐらい前かな?昔やった「四十肩」勃発まだももが生まれる前、仕事してる時にはかなり激痛のやつやったんだよねー。その時は何も [続きを読む]
  • 病院からの着信・・・
  • 月曜の夕方、スマホに着信! 病棟からの電話は着信音を変えてあるからすぐに分かる。 えっ?昨日の今日ってことは、インフルでまた熱??とか思ったけれど・・・ 予想を反して悪い知らせでした(泣) 看護師さん「朝に、発作が続いて5分以上しても落ち着かなかったので、座薬してます。 母「どんな発作ですか?」「坐薬はエスクレ?」 看護師さん「30秒ぐらいのやつが、数回。両手を上げて顔を横向ける感じで、脈は150台と頻脈。だけ [続きを読む]
  • 発作のせいかなぁ。。
  • 昨日の寝る前。ビクンッと発作キツイものではないけど、普段ある「ピクッ」とするような軽めの奴より強めのやつ。キツイやつが毎日のようにあったときは、もも自身もそんなに不快感がなかった。だけど、キツイやつがない今、すごく驚いた顔でしばし固まる。それが昨日、2.3分置きに2.3回。単発ではなく、繰り返すのは心がざわつく。時計とにらめっこ。寝る前になってもまた心拍が落ち着かず。100〜120台をうろうろ先々週みたいで、 [続きを読む]
  • いよいよ残り1ヶ月☆
  • いよいよ今年も残り1ヶ月。そしても、ももの長い入院も残り1ヶ月をきりました!!この週末は、仕事が忙しくお仕事のパパロー これから、ますます忙しくなるから、ももが1番だけど、みんな体調崩さないように年を越したいものです。いつもの高速道路。土日は空いてるはずのなに・・大渋滞Σ(|||▽||| )どうも事故があったらしく、いつもの2倍の時間がかかったこういう時、今一度、運転気をつけようと、いつも思う。毎度ながら、大嫌 [続きを読む]
  • いろいろ作ってます☆
  • 久しぶりのWeekly ももかさん 今日行くと、担任の先生から「消臭剤つくったので、お部屋に置いてます」と。 それがこれ↓↓看護師さんや、お部屋のお友だちとくんくん・・ん???なにも匂いしない 芳香剤と聞き違いしてた!!連絡帳にも、消臭剤って書いてるしね(・・;)スライムみたいな消臭剤。とりあえず、トイレにでも置いておこうかな退院まであと少し。ここの学校では、制作物が多い。エプロンも完成間近って書いてるし楽し [続きを読む]
  • 身長が、ちぢんだっ!?
  • 日曜日は大阪マラソンがあって、病院のまわりの大きな道路はほぼ通行止め。でも、ももが戻る時間には解除になってて、無事に病棟に戻りました(*´∀`)♪日曜の朝毎朝恒例の、のびのび体操って、ただののびだけど そうそう、土曜日にけんちゃんが来てるときに、お互い身長を測ったんだけど・・・4月の時点で、129.2cm 20.2kg右足は、大腿骨を骨切りして、おじきして股関節にはめてる影響で、短くなってるので左足で(学校でも [続きを読む]
  • 冷え防止に☆
  • 3連休2日目。 二度ある事は三度ある!ではなく三度目の正直!?なんとか無事に2日目終了間近 ●・○・●・○・●・○・●・○ さて、装具中のももの冬の必須アイテムをご紹介☆ 体幹は、基本こもるので、未だにSOYOは「弱」で使用中。でも、手足は冷え冷えさんの末端冷え性装具中は、オペ後の股関節のケアを考え、ズボンははいてない。オムツ替え時の脱ぎ着でなるべく、股関節に干渉しないようにしている(大丈夫なんだろうけど、 [続きを読む]
  • お腹がゆるいのです・・・
  • ヾ(o′▽`o)ノ゙゚+.゚タダイマー゚+.゚ 恐怖の外泊(^_^;)ご機嫌じゃなくてもいいから、不調になりませんように先週の外泊以降、お腹がゆるゆるなももすけ水曜の面会時に話しを聞くと、バシャバシャではないけど、大量のゆるゆるで、装具もバギーも大惨事だったとかだけど、感染症とかではなさそうで、他は変わりなく元気なので、学校もリハもいつも通りとのこと。せっかく、元のいいに戻ってきたのになぁ。前以上のゆるゆるとはってか、装具 [続きを読む]
  • 発熱、その後・・・
  • その日のことはその日のうちに!!って、仕事してる時はやってたけど・・・・まっそのうち 前回の続き・・・翌朝、お目覚めのももちん。熱は、朝方にはなかったけれど、念のため。うんうん、ないっε-(´∇`●)ホッでも、解熱剤の効果でかもしれんし、要観察。 バイタルも安定。心拍、これのほぼ倍とか、そりゃ寝れんししんどいわね熱が下がってから、ぐっと寝れたようで、お目覚めはよし本当にこの人ったら、、、数時間前までとは [続きを読む]
  • 2週連続不調の週末(泣)
  • 金曜の続き・・・夕方、わりと不機嫌はいつものこと。小さい頃からそれは変わらない。最近はマシだったけど、金曜はかなり大泣き抱っこしたり、バギー乗せてユラユラしたり、色々したけどダメ。3.40分ほどかな?大泣きでした。その後、まあ落ち着いたのだけど。ん??眠いのかな??と20時前後の寝る前のお薬を。一応、熱を測ったけど(触った時点でなかったけど)やはりなし。サチュレーションは・・・問題ない。 だけど、あれ? [続きを読む]
  • 学習発表会☆
  • 色々あったけど、ももを病棟に送り届け帰ってきました。とりあえず、順番に・・・金曜日、学習発表会がありました。 普段通ってる支援学校は各学年ごとだけど、ここでは人数も少ないので、普段の授業も2学年ごと。なので、発表会も2学年ごと。 ももは5年生。ももは、村人Aって感じで登場衣装は先生作成で中国風な感じw食後で、先生たちが迎えにきたときは不機嫌だったけれど、何とかお友だちも助けて無事に終了☆規模は小さいけれ [続きを読む]
  • インフル1回目と主治医との話☆
  • 先日の、小児科主治医との面談のことを覚書 *吐き気のこと その後、翌日もまだ夜間や食後や注入後には、嘔気が続いたりもしたけど、翌々日には軽快していった。便の関係もある?(浣腸後、少し軽減)でも、これまで全て、生理直前後に起こってるいるので、その辺りでなにか治まるような処置があるのか調べてくれることに。 *夜間の睡眠時のこと口が開いて、舌根が落ちてる影響で口呼吸が顕著(顎を上げて口を閉じさせるとSPO2が [続きを読む]
  • バスチェアのデモ機☆
  • 今日は、小児科の主治医と面談のため、朝から病院へ。朝いち、市役所経由で。いつもは混んでる道もスイスイその主治医との面談のことは、また後日φ(・ω・。)かきかきももは、ひとまずひどい状況は脱して、学校にも行ってます。いつもいつも、ご心配おかけしてますm(_ _ )mさて、ちょっと前にバスチェアのデモ機を借りました。身長がぐーんと一気に伸びた時期に、オペがあったりで、一気に側弯が悪化したももさん日中はプレーリ [続きを読む]
  • また吐き気でチアノーゼ(泣)
  • 体調崩さずでよかった!的なこと書いたからか(泣) 順調にきてたけど、不調 最近、いびきがひどくて、、夜、サチュレーションつけてみると、やはり時々90をきる。 息苦しさからか、時々大きく息を吸い込むのに起きる。よく聞く「睡眠時無呼吸症候群」的なような。 でも、酸素は下がるけど息は一応しているから、また違うのかな? 1時すぎまで見守りつつ、起きてたけどいつの間にか母も寝てました そして、、、ももの「おぇーー [続きを読む]
  • 新調、実らず・・
  • ただいま〜(*´∀`*)ノ今週も、体調崩れずで感謝 褥瘡の方も順調に回復☆ひどくならずでよかったです。今日の晩ごはん(最近こればっか(笑)) (左)おかゆ (右)鶏肉・鶏団子 (奥)白菜やお豆腐などさて、なんでしょう???早くも答え(笑)お鍋でしたぁ(*=゚▽゚ノノ゙☆パチパチ お買物マラソンで、前から目星をつけてたものポチポチ☆その中の1つの、食器たち 小鉢なんだけど、、もものご飯を入れるにも、「和」な感じでgo [続きを読む]
  • 社会見学のこと☆
  • しまった、しまった今日の面会、写真撮ってないOTやST、学校の先生etc.あちこちでしゃべりまくってたお昼ご飯、怒るけれど、半分食べれたで〜!って怒って、涙流しながらムセて・・・本当に食べたくない!ってなってたのを知ってるだけに、OT&STの先生もすごく喜んでくれて母も、元には無理なのかな?って半分思ったりもしたけど、これからももものペースで。 社会見学のこと。行き先は、NHKや歴史博物館そして、大阪城公園など。 [続きを読む]
  • スッキリ、サッパリ☆
  • 今週も無事に外泊ももたん 昨日の晩ごはんは〜ビーフシチューヾ(o´∀`o)ノ最初、ホワイトシチューにするつもりで金曜、ロハスの帰りに買物に行ったんだけど、なんかのもも肉のかたまりが・・半額!!お肉とルーが違うだけだし(笑)変更(´∀`*)ウフフ圧力鍋でいつもつくるんだけどもも肉は、結構時間かけても、パサつくよねー。大人はいいけど、もものペーストにはちょっと不向きだった。以前なら、スプーンを口元に持ってくだけで [続きを読む]
  • ロハスフェスタ☆
  • 昨日、お友だちと万博へ 毎年、春と秋に開催の・・ロハスフェスタへ前は夏にもあったけど、暑いしね。年に2回がちょうどいい。 毎回、多くの作家さんたちのかわいい作品たちがいっぱい♪小さい頃は、名前入りTシャツとか買ってたど、もうねー。就学前まで。5年生だしね(^_^;)色々散策しつつの・・・腹ごしらえ(笑)音楽聞きながらの〜お友だちは、ベトナム料理の具沢山のフォー☆私は、昔懐かしいナポリタン☆ 今回は、「食」 [続きを読む]
  • 泣いたけれど、任務完了!!
  • 水曜日の社会見学は無事に♪ また、そのうち・・・UP?でも、一緒に行ってないから詳しくはわからんけどね。 今日は、2つの任務を無事に完了! 1つは、レントゲン。仮骨も順調にできて骨の位置的にも問題なしε-(´∇`●)ホッ本館でレントゲン撮って病棟に戻る合間〜外はすっかり寒いけど、病棟内はまだまだ暑いので半袖 2つめは、ボトックス。朝のリハの時に、PTの先生と整形の先生から「今日、がんばろうねー」と告知されてた [続きを読む]
  • 装具、修理出張中〜
  • 安定の早起きなももたん(≧∇≦) 寝ぼすけな母を無事に起こす、親孝行な娘さん(^_^;) やはり朝は渋滞多しだねー。たった25kmほどの道のり。 いつもは40分前後。時には40分かからずに着くけど、1時間ほどでやっとこさ到着。 高速の謎渋滞、あるある。急に空いて動き出す(笑) さて、先週の水曜日、褥瘡できた関係で装具を調整してもらったのだけど、、、 金曜日、PTの先生から電話。恐らく微調整により他にあたりが出来て、さら [続きを読む]