キノ さん プロフィール

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キノさん: キノ vs MCTD
ハンドル名キノ さん
ブログタイトルキノ vs MCTD
ブログURLhttps://ameblo.jp/n-cworld/
サイト紹介文ある日、MCTD(混合性結合組織病)と診断された私の病気のことや、毎日の生活を書いてます
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供154回 / 365日(平均3.0回/週) - 参加 2009/04/15 16:23

キノ さんのブログ記事

  • 連休中日
  • 日光へ行った後の続き。牧場へ行き〜鬼怒川温泉で一泊翌日。華厳の滝に行ったり〜華厳の滝すごい良かった‼?水量も豊富で迫力ありましたエレベーターで100m下まで降りた先は岩盤の中で凄く涼しかったです湯葉も食べたよ〜湯葉定食お昼のあと。中禅寺湖で年甲斐もなくw「スワンボートに乗りたい」と彼が言うので…「私は一切漕ぎませんが、それでもいいなら乗ってもいいですよ」と言ったら「オレが漕ぐさ!」と言うので乗ったんで [続きを読む]
  • 日光で念願の!
  • おとといになりますが、日光へ行ってきました埼玉からだと行ける距離だよね。ずっと念願だったあるものを手に入れるために‼?一筆龍‼?この一筆龍の動画を見た時から、いつか書いてもらいたいとずっと思っていました。お店まで行けば目の前で描いてもらえますちょっと感動しますよ。彼も描いてもらいました描いてもらった絵は持って帰れないので、彼が今度静岡へ来る時に持って来てもらうことにしました。てなわけで、絵の写真 [続きを読む]
  • 明日から三連休〜♪
  • 明日から三連休ですねなんか猛暑日??の予報が出ており、天気は良さそうですが体調管理気をつけたいですさて、ワタクシはまた埼玉へと向かっております?今回三連休前ということで、前回使った「ぷらっとこだま」は満席で予約することができませんでした。しかし‼?色々調べたらスマートEXなるもので早割すると、こだまですがなんとグリーン車が通常料金から+200円で乗れる事が判明通常料金5,830円(自由席)グリーン車早割6,0 [続きを読む]
  • 美文字になりたい
  • 思えばそれを初めて思ったのは今から約18年前。社会人一年目の時、私の上司だったNさんの文字を見た時だ。もっっの凄く字が上手いNさんに憧れ、その文字を毎日手本とし我が物にしようと真似まくった。しかし。真似て書けばそこそこには書けるものの、日常生活や仕事をしている中ではやはりその文字のクオリティに達する事など到底できなかった。ちなみにNさんはたしか日ペンの美子ちゃん?とかって言う通信で習ったのみだった [続きを読む]
  • 足が棒
  • 昨日は勤め先のイベントがあり、一日中ほとんど立ちっぱなしでした膝サポーターをつけて行ったので、ダメージは思ったより少なめでしたが。やはり足が棒のように今日は1日ノンビリダラダラしています。筋力も体力もないので、イベントとかは大変ですが、嫌いではありません。みんなで力を合わせて1つのことをやり遂げる事が好きなのかもしれませんね。前職も1つの物を作り上げると言う意味では仕事内容は全く違えど、やりがいは [続きを読む]
  • 3代目の愛車
  • 私が今乗っている車は歴代3代目気づけば10年10万7千キロ‼?今回の車検を通すつもりでいましたが、見積もり段階で様々な不具合が出ました車検を通すだけもできますが、その後の修理費がかかるのが目に見えております。その額は数十万単位。これがタイミングでしょう…彼に相談メールを送り、車を買い替えることになりました‼?この車を買ったのは私が結婚した時か…あの暗黒時代からそんなに時が経ったのですね…この車で夜中長 [続きを読む]
  • ジェネリックに変更
  • では。自分の備忘録も兼ねて。ジェネリックに変更された薬の数々をお見せ致しましょう…の前に。ジェネリックにしても変わらなかった薬達。↓プレドニンネキシウムフェブリクこの3つは後発医薬品(ジェネリック)は無いようです。では。ここからジェネリックになった薬達。↓な、なんと‼?ネオーラルのジェネリック知らなかった。その名もまんま「シクロスポリンカプセル」何気に、あのデカイ薬から解放された事が何より嬉しか [続きを読む]
  • 特定医療費更新手続き
  • 更新の手続きに来たのですが…まぁ、時期的に沢山の方が手続きをされるので待つのは覚悟の上でしたが…。更新手続き特設会場があまりに…酷い特設会場とした部屋の外と中に待ち合いの椅子の用意があるのですが…その部屋の中の状態が最悪で、待ち合いしてる十数人の方に手続きのやり取りが丸聞こえなのですよ!シーンとした部屋の中、待ってる人は更新手続きのやり取りが嫌でも聞こえる状態です。ついたてなども無し。これは無い [続きを読む]
  • 今日は通院日
  • おはようございますみなさまサッカー見ましたか?私はニワカなので、ワールドカップとかあると見るタイプです(笑)24時キックオフとわかっていたので、今回は見送ろうかと思っていたのですが、何だかんだで見てしまうというね…今日通院日なの分かってて夜ふかしですよ〜不良患者ですなとりあえず今は待ち時間。今日は特定医療費助成受給者証の更新書類も受け取れるので、診察が終わったらそのまま保健所へGOです! [続きを読む]
  • 新しいメガネ買いました☆
  • 何年振りかな〜メガネ買いました今のメガネも軽くてお気に入りだったのですが、少し視力が落ちたのもあったので…JINSのメガネ。私のメガネはほぼJINS。このメガネね〜こんなふうにサングラス部分のプレートがついててねなんと磁石の力で簡単にくっつけられるのだ‼?これ、便利運転してると朝日や西日の眩しさがキツイ時があるんだけど、メガネしてるとサングラスってできないし。度付きサングラスを買わないとならないかー…と [続きを読む]
  • 初めての「ウエル活」
  • ウエルシアがすぐ近所にありますうちから歩いて数分‼?しょっちゅう行ってるんですが、そんな私が最近知った「ウエル活」をしてみました毎月20日はウエルシアお客様感謝デー。Tポイント200ポイント以上の利用で1.5倍分のお買い物ができます。 これをウエル活と呼ぶそうですTポイントも貯めてるし、ドラッグストアで買う物って結構沢山あるので、この日の為に買う物をメモしておきましたよなんやかんやで〜…値引き1,427円っ‼? [続きを読む]
  • 医療費助成費
  • <難病患者>医療費助成の対象外れ十数万人かヤフートップニュースに出ていました。医療費助成。まさかの、対象外れてしまった方が十数万人!!多すぎます。これは、一体国はどうしたいんでしょうか。我々難病患者を切り捨てるつもりでしょうか。これは本当に大問題だと思う。もっともっと患者が声を大にして訴えないといけないと思う。治療できない人が増える。難病の研究は益々停滞。日本は難病患者を見放しているとさえ感じて [続きを読む]
  • あしかがフラワーパーク
  • 昨日はあしかがフラワーパークまで足を伸ばしてきました彼の所から車で1時間半くらいかな?途中、足利駅に寄りみち。足利学校にははいりませんでしたが、周辺散策しました石畳の道並みは趣ある感じ。あしかがフラワーパークはこの日、栃木県民無料だったらしく、天気は曇りでしたが賑わっていました。私、初めて群馬県と栃木県に行ったな〜寒いくらいの気温だったですが、咲いている花達バラはまだ蕾が多かったよー初レモン牛乳‼ [続きを読む]
  • 道のりは過酷極まりない
  • 週末、金曜日。電車はメチャ混み新幹線は「ぷらっとこだま」で席を確保していたので座れましたが、ほぼ満席。それでも東京までは快適に過ごしました。そこからはまぁ。大変どっかの線が遅延?したらしく、どの線もめちゃ混み‼?乗り換えで、ようやく座れそうな感じがするも、イキナリ割り込んできた親子連れが小学生と思われし子供達は母親の指令の元、優先席にまっしぐら。ヤバイ。これで座れなかったら足がもうもたない私もな [続きを読む]
  • ぷらっとこだまで行く
  • ちょっと受給者証の更新考えたらブルーになりましたが…気持ちを入れ替えて週末、彼の所に行きます転勤前に家を決めの時について行ったきり、なかなか行けずにいました。金曜日仕事終わりに新幹線で行きます新幹線…あの事件があったので怖いですが。本当は車で行こうかとも思っていたのですが、彼が何度か帰って来た時に大変な渋滞に巻き込まれてしまったのでやめました。一番安上がりで行くために調べたら「ぷらっとこだま」と [続きを読む]
  • 特定医療費受給者証更新
  • 今年もこの時期がやってまいりました毎年のことながらやはり書類が多いですねー。少し前に書類は届いていて、臨床調査個人票はすでに病院に提出済。今日、上限月額管理票を整理していたのですが…あれ?あれれ?ま、まさか医療費総額が50,000円を超えてる月が6ヶ月無いだ、と?!!!何度計算してもダメそうか‼?ネオーラルが減ったからだっ‼?と…言うことは…だ。「高額かつ長期」に当てはまらない‼?マジかぁぁああああ来年 [続きを読む]
  • あ、暑い…
  • 今日は蒸し暑かった〜天気は晴れて良かったのですが、いかんせん暑い‼?倉庫から扇風機を出しました台風前だから気圧の変化からか、関節が痛いです…台風前後はこれがあるからツラいのぅ…アボカドちゃん今日はベランダにだしてあげましたよ結構伸びてきてたんだけど、茎は細いのでなんか折れそうでコワイ。。添え木とかしてあげればいいのかしら?? [続きを読む]
  • ルイボスティー
  • ここ数年、ルイボスティーを飲んでおりますその前は腎臓に良いというなた豆茶を飲んでいましたが、いつの間にかルイボスティーをメインで飲んでおりました(なた豆もたまに飲んでるけどね)コストコへ行った時に買っておいたのですが、仕事するようになり毎日水筒で持って行ったらあっという間になくなってしまいましたコストコに行く予定も今の所無いので…前の職場でもらったことのある、このルイボスティーをポチりました。100 [続きを読む]
  • いっしゅうかん
  • 仕事を始めてからというもの…1週間が早い(笑)仕事はまだまだ覚えなくていけないことが沢山あるけど、やはり仕事をしているのは楽しい私は根っからの仕事人間なんだと改めて気づく週の半ばまでくると木曜のヤンジャン発売を心待ちにする封神演義外伝の為にヤンジャンを買ってるからである(笑)先週は仕事帰りにコンビニ寄ったらもう売り切れててハシゴして二件目のコンビニでラストのヤンジャンを手にしたのでした。なので、今 [続きを読む]
  • また海へ
  • 今週末は私が土曜日に用事があったので、埼玉には行けず…今月中には一度行こうと思っていたんだけど、お互いの予定がうまく合わずに結局行けず終いでした。日帰りで行って来れなくもないけど、流石に移動で往復6時間を考えるとキツいですからね行くならゆったり行きたい。また来月あたり予定立てます今日は私も予定無く1日丸々休み午前中は掃除しました。最近ハマってるオキシ漬け‼?キッチン周りはこれでピカピカです午後はま [続きを読む]
  • ステロイド5mgにしてから
  • 月曜日にステロイド5mgにしてから5日。とりあえず今のところ大きな変化はないかなー今は生理前でちょっとお腹の調子が悪い感じはしますが…まだ5日じゃあ大きな変化はでないのか。それとも私の身体が5mgでも大丈夫になったのか?ま。まだネオーラルを飲んでいる部分があるのでそっちの効果もあるでしょうかね。正直なところ、ステロイド無しにはしたいですが、再燃などを考えると5mgくらいでキープしていたいところでもあります。 [続きを読む]
  • ステロイド5mg!
  • 今日は通院日でした。仕事は病院終わり次第出社すると言って来たので、いつもより早めに行って採血をしたら予約時間より早く呼ばれました血液検査の結果は…貧血→12.6 正常範囲内クレアチニン→0.98 横ばい尿蛋白→マイナス血液検査の結果も良いので、ついに‼?ステロイド5mgに突入ですネオーラルを飲んでいるとはいえ、ステロイド5mgまで減量したのは何年ぶりだろう!長野にいた頃、一度5mgになった事あったけど、減量が急すぎ [続きを読む]
  • お母さんと温泉に行くの巻
  • 今日は久しぶりにお母さんと日帰り温泉に行ってきました田植えも無事に終わったことだし、疲れのたまっているであろうお母さんを連れて伊豆方面へ?縦貫道をビューんで割と早く着きました行ったのは反射炉で有名な韮山の近くでした。お母さんが行きたいと行っていた畑毛温泉です‼?畑毛温泉は400年以上の歴史を持ち、効能豊かな国民保養温泉として湯治客にも有名らしいです源泉は30℃くらい。ぬるいというかもう水ですなwちゃん [続きを読む]
  • 整形外科受診
  • 今日は半年に一度の整形外科受診です。左肩の痛みがあるので朝イチでMRIをやる為、家を出たのは7時前後レントゲンの検査もあったのですが、検査は二つとも時間より早めに終わりました診察は…予約時間を30分くらい過ぎてようやく中待ちに。相変わらず混んでいる為、予約は予約ではないですねそれでも一時期に比べたらまだマシになった方かな…前は午前中予約で15時過ぎに呼ばれるとかっていうカオス状態でしたので診察結果は…や [続きを読む]
  • 父親七回忌法要
  • 少し前の話ですが。今年、父親の七回忌法要をごく身内のみでやりました。突然の連絡からもう丸6年が過ぎたという事です。本当に月日が経つのが早いです。今でもあの時自分が書いたブログを読み返すと泣けてきます。泣ける程、やはりわたしにとってはこの上なく「父親」であったのだと再確認する訳です。あれから毎年、命日近くやお盆、お彼岸なんかにはなるべくお墓まいりをしています。ただ線香をあげに行くだけですが、会わずに [続きを読む]