すに さん プロフィール

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すにさん: おぬるん もへ?
ハンドル名すに さん
ブログタイトルおぬるん もへ?
ブログURLhttps://ameblo.jp/yunsamsun/
サイト紹介文2010年6歳年下韓国の絵描きな料理人結婚しました。2015年間質性肺炎で闘病中な「今日は何する?」です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供46回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2009/06/09 15:42

すに さんのブログ記事

  • 通院日でした。
  • 今日は呼吸器科の診察日でした。10月からまたスタッフの異動とかあったのかしら?びっくりするぐらい採血室の受付の要領が悪くて朝8時過ぎなのに長蛇の列でびっくり。。まさかレントゲンも??と思ったら逆にびっくりするぐらい空いていてすぐに呼ばれてこっちでもびっくり。。笑いつも通り朝採血とレントゲンを済ませて帰宅。午後診察に行ってきました。 レントゲンと採血の結果は現状維持。プレドニンも3ミリなのでこれ以上の減 [続きを読む]
  • 勉強会とFacebook
  • 前からたまに思い出すとFacebookで間質性肺炎を検索したりしてたのですが何もヒットせずだったのですがこの間久しぶりに検索してみたらなんと間質性肺炎のグループができてました!!これは是非と入会させてもらいそこには40人弱の患者さんやその家族や親しい人達がいました。 うれしい。。 そこでほぼ同じパターンの間質性肺炎の方に会えてこれで3人目かな?同志がいるってやっぱりこころ強い。いろいろと情報交換ができたら嬉し [続きを読む]
  • 気にしたくない気になること
  • プレドニンが3ミリになって1週間。もしかして〜なことがいくつか。。 嬉しいことはもしかしたら知覚過敏が治ってきてる??熱いのも冷たいのも辛かった知覚過敏がほぼ治ってる感じがします。歯磨きのうがいをしても痛くないし。。これは嬉しい。 そしてこの1週間で体重が1キロ落ちこれは減薬のせいかわからないけど。。でもなぜか体脂肪は変わらないのがこれまた謎。 そしてそして。。一番気になることが・・・4ミリになった頃から [続きを読む]
  • 充実な日。
  • たまには病気以外のことも。。笑 私がいつもお世話になっているピラティスの先生がアロマストーンの先生もできると聞いてこれは私が今使ってるエッセンシャルオイルをつかってレッスンをしてもらいたい!!とピラティスの先生とアロマの師匠にお願いしてアロマストーンと作りながら乾燥させてる間にピラティスまで!という贅沢レッスンをしてもらいました。 メンバーはいつもお世話になっているアロマなお姉さん達このメンバー会う [続きを読む]
  • 通院日でした。
  • 昨日は4週ぶりの通院日。レントゲンも血液検査も問題なし。めずらしくいつもギリギリなプログラフの血中濃度も範囲内にはいっていたので調子のいい時にチャレンジしましょうとやっぱり攻める先生。。プレドニンを4mg→3mgに減薬してくれました。 いやーほんとに未知の世界に突入した気分。保てるかな…保ちたい… 先生は3mgでしばらく様子を見ていくつもりみたい。プログラフに関しては慎重なのね。。 で、先生に11月にある間質性 [続きを読む]
  • 浮気を告白。笑
  • 鍼灸院に行った翌日はオステオパシーの日でした。どうお?調子は〜と気枯れたので大きな崩れはなく。いい感じ〜薬の量にも慣れたみたいでまた減らしたくなった。と報告。そしてその前日に紹介してもらった鍼灸院に行って来た話もしました。ふふふ。浮気の告白。。笑 オステオパシーの先生が触るところが鍼の先生のツボとあっていてなんとなく納得する点が多かったこと今後の治療法に選択枠が増えたことは希望のもてること。と話し [続きを読む]
  • ちょっと浮気を…
  • 今日は紹介してもらった鍼灸院へ。2年前の今頃、セカンドオピニオンを兼ねて漢方の先生に会いに行ったんだけどその時に「何をしたいの?」と聞かれて「減薬、断薬です」っていったらこんな難しい病気で薬をやめれるわけがないでしょう副作用と楽にする薬くらいなら出せるけどそれを飲んでいつか再燃でもした時に漢方のせいにされたら困るので主治医の了解を得てからにしてくださいと言われて来るのが早かったのかな。。と思いなが [続きを読む]
  • 私の中でのちょっとした変化。
  • 振り返るとここ数年私の中でかなりの大きな波変化がありました。 結婚して人並みに普通にみんながやってることをしながら幸せを感じたい。親になって子育てをしたいと思っていたあの頃。。。その思いから不妊治療に一生懸命だったあの頃。。。 もう諦めて次のステップに進む時期が来たのかな〜と思っていた矢先に思いもしなかった「間質性肺炎」の発症。1ヶ月ごとの2回の入院。シオモニが急に他界し、父の事務所の急な移転。2015 [続きを読む]
  • 通院日でした
  • 今週5週間ぶりの診察日でした。このところプレドニンの離脱症状かちょっと咳も出たり疲れやすかったりしたのでドキドキでしたが検査結果では特に問題なし。咳の話をしたらちょっとピッチの早かった減薬に慣れてなくてそんな症状が出てるのかも。ということで今月は減薬なしプレドニン4mgプログラフ4mgバクタにベネットとなりました。kl-6 453ヘモグロビンa1c 5.3フェリチンが33→76に。もう少し上げたいところ…で、健康診断で引っ [続きを読む]
  • 減薬の限度
  • プレドニンが4mgになって3週間今回は次の診察まで5週間あるのでまだあと10日くらいあるかな?5月から始まった減薬祭り笑どこまでいけるんだろう…プレドニンが4mgになって特に離脱っぽい症状もあまり感じずにきてるけど…心なしか咳がでてる??いや、気のせいだと思いたい…笑でもそろそろ先生の言う減薬の限度がきてるような気もしつつ…まさか8月の診察では減薬ないだろうなぁプレドニンが2ミリ、3ミリで保つのって難しいのかし [続きを読む]
  • 通院日でした
  • 昨日は4週間ぶりの通院日でした。結果から言うとプログラフの血中濃度が4.1だけどKL-6は410だし問題ないでしょうどうしますか?プレドニン減らしますか?って(;゜0゜)えええー前の先生は1ミリ減らしたら半年は様子みようって言ってたのに…2か月連続のプレドニン減薬!?だだ大丈夫???と思いながらも減薬は夢にみてきた事。乗れる波なら乗りたいし…とプログラフの減薬も含めたら3ヵ月連続の減薬となりました(^^;)今はプレ [続きを読む]
  • 人の断捨離
  • このところ体調も落ち着いていて疲れ知らずで調子に乗ってたんでしょうね〜先週、今週とドカンときました(−_−;)ほんと最近上手くやり切れてる感があっただけに…苦笑先週はある友達が激しく喧嘩をして笑その場にいたものだからその後も愚痴を聞く羽目になり流してるつもりだったけど流せてながったみたいでその数日後そのお友達に会う約束の日寝起きから猛烈な頭痛で1ヶ月ぶりのロキソニン。その後も出先で頭痛からの吐き気 [続きを読む]
  • 通院日でした
  • 通院日の結果を書くの忘れてたなぁ(^_^;)と…まず、先月の肺機能検査の結果は半年前の前回とほぼ変わらずでした。そしてプログラフ減らしての血中濃度も変わらず。先生ら理由はともかくとして血中濃度が保たれてるのは薬の効果があるとうことで…良しとしましょうと、そしてプレドニンを6→5mgにしましょうと!あら!ずいぶん攻める先生なのね(^_^;)とちょっとビックリだって前の先生は少なくとも6カ月は様子みようと慎重だったか [続きを読む]
  • 通院日
  • 今日は通院日朝一で採血とレントゲン撮って帰ってきました病院のエクセシオールカフェでクロックムッシュを買ってきて朝ごはん。先月はCTの結果がよかったということだけで浮かれて肺機能検査の結果を聞くの忘れたので忘れないようにしないと。プログラフを減薬して1カ月血中濃度が気になるところ…体感的には手のしびれ方が変わってきたちょっと感覚が戻ってきてる感じでたった1ミリされど1ミリの怖さを改めて感じてますこのまま [続きを読む]
  • 診察日から1週間
  • なんだかバタバタな?通院日から10日ほど経ってしまいました^^;今回は半年ぶりの肺機能検査にCTも。毎回の事ながらドキドキ…そして新しい主治医の先生の診察2回目。今回も言わないと血液検査の結果くれないのよね〜それも基本のだけでKL-6とかだしてくれない。嫌味ったらしくKL-6の数値を教えてもらえますか?って目の前でメモってみたけど…通じたかしら?苦笑でで、結果。これまたうっかり肺機能検査の結果を聞き忘れてしまった [続きを読む]
  • 通院日
  • 今日は呼吸器科の診察日新しい先生になって2回目の診察でしたそして半年ぶりの肺機能検査とCTまた肺機能検査の結果聞くの忘れちゃった(~_~;)いきなり先生がCTの結果少し影が薄くなってるみたいですからスタートしたので…そのおかげで予定通りプレドニンを減らしましょう ってことになったんだけどあれやこれやとプログラフの減薬の話をしたらなんと今回プレドニンは6ミリのままにしてプログラフを1ミリ減らすことになりました!わ [続きを読む]
  • 新しい主治医
  • 今日は通院日でした。雨の通院日ってますますテンション上がらないわ〜なんていいつつしっかり8時半前に受付して受付票みて新しい主治医の名前を知り…笑採血とレントゲンとって病院のカフェで朝食買って帰宅。午後診察へ〜ドキドキな新しい先生とご対面ですあまり待つ事なく呼ばれて…ついにご対面。年齢しか情報がなかったのでね(^_^;)前の先生が不真面目だったわけじゃないけど新しい先生は真面目そうな堅物な印象…笑来月の検 [続きを読む]
  • あれから2年
  • 間質性肺炎だと言われて緊急入院してから今日で2年がすぎました。去年も普通に生活できることに感謝したけど今年はさらに動けるようになってることに感謝。去年はうっかり入院しちゃったけど今年こそ入院せずに過ごしたいです。医者は完治はしないと言うけれど寛解を目指して断薬を目指してまだまだできることをしていきたいと思います。そして間質性肺炎と言う病気を少しでも多くの人に知ってもらいたいと思ってます。そして明日 [続きを読む]
  • サヨナラ主治医
  • 今日は5週間ぶりの診察日でした。そしてついに主治医最後の日最後に聞いておきたい事忘れないようにしなくちゃ〜とあれこれ聞いてきましたが…先生は現状維持がなによりで今の状態をキープすることが大事。なスタンス。私はもう一歩踏み込んで減薬。そして病院来なくてもいいよ。を目指したいけどけど先生は無理だね。と一言(ーー;)あと一歩の減薬はできそうだけどやめれば再燃するだろうし、私の場合ステロイドだけでは抑えき [続きを読む]
  • かわいこちゃん達がやってきた!
  • わーい!我が家のかわいこちゃん達が揃ってかわいい羊毛フエルトのお人形になってやってきました。去年の終わりに同じ病気とたたかうブログ友さんのところで見て一目惚れ!即効でお願いしました笑2年前にノエが亡くなった時には形に残すと心残りがずっと気になりそうで考えもしなかったのですがマヒナが15歳10カ月。危ない時を乗り越えながら頑張ってくれてるのをみてそろそろ3チーをそばにいつまでも置いておけるようにしたいと思 [続きを読む]