ツヨママ さん プロフィール

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ツヨママさん: 手をつないで行こう
ハンドル名ツヨママ さん
ブログタイトル手をつないで行こう
ブログURLhttp://keikototyu.exblog.jp/
サイト紹介文言葉のない重度自閉症の15歳の息子と、50音表・身振りを使って会話をしています。時に行動障害も…
自由文息子は特別支援学校に通う中3になりました。強い儀式的なこだわりや繰り返し行動に縛られるツヨに、愛情をたっぷり注いでいます。
少しでも生きやすくしたいね!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供85回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2009/06/20 21:50

ツヨママ さんのブログ記事

  • 幸せに楽しく生きる権利
  • ステージ発表はうまくいきました。ツヨは水陸両用バスを段ボールで形づくっていく役です。舞台下手から出てきて、大きい段ボールをひょいと持ち上げ、4個くらいてきぱきと並べていきます。その様子はまるで配送業者の元気な若手社員のよう。無駄のない動き&スピーディ&正確こういう系のお仕事、将来あったらいいな。同じことを繰り返すは大の得意。しかもあきない。そして超早い。さがそ。今日夕方帰ってきて、すこし切羽詰まっ [続きを読む]
  • 正々堂々と子どもでいられる時期
  • ちょうどテレビのリモコンの話をしたところでしたが昨夜テレビが急につかなくなり突然寿命を迎えました〜2005年に当時としては奮発して買った液晶テレビ。サヨウナラしあさってまでリビングではテレビ稼働せず。最初に故障に気づいたのはツヨポン。異変を感じて私にリモコンをそっと渡してきました。でもすぐに状況を察知し今日は一度もリモコンに触ろうとせず、コンセントを抜いてみたり何度もつけたり消したりする私を見て『あー [続きを読む]
  • リモコン どこまで押せるかな
  • ツヨの朝は元気炸裂で始まります。まずトイレにバターン!と入り用を済ませるとカラカラカラ・・・・遊んでいるわけではありません。汚したところを拭きます。これ、助かっています。それからタンスからバン!バン!と洋服を出して着替え(タンスの引き出しの滑りがよすぎるのも考え物です)パジャマを洗濯カゴに入れ、自分の部屋と居間のカーテンをシャーっ!!っと開け、夜のうちに私がいじったものを整えます。(目薬や本の位置 [続きを読む]
  • 無垢の心のまま
  • 写真の整理をしていたら5〜6歳のころの写真が出てきました。あらら今ではすっかり男になってしまって面影なしでーす。残念でーす。(笑)はい披露おふとんやお洗濯ものはお気になさらずに。(汗)まぁしかしキリっとしたりフニャーっと笑ったり表情の豊かな子でした。今でもそこは同じ。無垢なところもこのころからずっと同じです。ずっと守らなきゃ。いつも温かい応援ありがとう 禁複写 [続きを読む]
  • 字が読めるように、そして字を指せるように
  • そうそうもう一つ記事を。「重度知的障害のあるツヨがどうやって字を覚えたのか」についての記事を再度載せておきますね。言葉のない子の学習方法このおかげで、今でもアイパッドのトーキングエイドで要求を伝えてくることができます。先日、ファミレスで自分のハンバーグだけなかなか来なかったとき、焦ったのでしょうね大真面目にアイパッドのトーキングエイドを稼働させて「ハ・ン・バ・ー・グ」と伝えてきました。胸が熱くなり [続きを読む]
  • you tubeで音楽を楽しむ
  • 木枯らしが急ぎ足でやってくるまでのひととき秋を楽しみたいものですね。買い物帰り、ふと見上げるといちょうが色づいてきていました。最近のツヨはまたアイパッドを触りはじめEテレで聴き覚えのある歌をyou tubeで選んで聴いています。youtuberさんがそれはそれは楽しそうに歌ってくれて・・・ツヨは検索の操作はできないので、最初に私が検索し一つ画面に貼りつけておいたのを自分でタッチ。あとは勝手にどんどん次候補が出てく [続きを読む]
  • 自閉症あるある
  • 「自閉症あるある」注:自閉症の人がみんなそうだとは限りません。(笑)・物を並べるのが好き・ママが使って無造作においた化粧品をぴしっと並べる(ツヨは瓶の表面をきちんと前に向けて揃えます。)・シャンプーやボディソープをラベルの向きをそろえて並べる もちろん本人なりの順番もきっちり・入浴剤が好き(ツヨは実家で大きいバス〇〇〇をどばっと入れて浴槽のお湯を玉露のような色にしたことがあります。)・自分で髪を洗 [続きを読む]
  • 15歳の双子へ 
  • 双子の誕生日でした。15歳になりました。いつも双子を見守ってくれて本当にありがとう。皆さんと双子へ詩を贈ります。「奇跡」薄青の高い空の秋の日私のおなかの中でぴったりとくっついて誕生のときを待っていた二つの命その日までこわさないようにそっとそっとはぐくんできたあなたを呼ぶママの声が聞こえていた?私の聴いた音楽は届いていた?「どうしてなんのためにこの世に生を受けた?だれにもその意味はわからない」私の小さ [続きを読む]
  • 物を片づけたい、捨てて元の状態に戻したいこだわり
  • パソコンUSBをさして、作業をしていました。作業が終わって、パソコンからUSBを抜いてプラスチックの小さいふたをしようと思ったら置いていたところにない。「つよちゃん。ふた、ここに着けるの、こういう小さいのどこにやったの?」身振り手振りで伝えてみる。人間一生懸命伝えると結構伝わるものです。「・・・!」あ、怒られるのかな!という神妙な表情。おしゃべりできないので教えてくれるはずもなく。でも、ごみ箱をちらっと [続きを読む]
  • ショートステイの荷物は自分で用意・管理
  • 今日、日曜日は私の用事でツヨはショートステイにお泊りです。前日の土曜夜、カレンダーの予定を見て自分でお泊りの用意をしていました。ボストンバッグを出して、大き目ビニールにパジャマと下着、もう一つのビニールに翌日の服と靴下。しかも日曜泊なので翌日は学校。学校の用意(体操着と給食セット)も登校リュックにしっかり完了。私がお風呂に入るタイミングでやると決めているようです。朝、ボストンとリュックを二つ玄関に [続きを読む]
  • 修学旅行は特性が顕著に現れるもの? その2
  • ツヨの修学旅行の日程は二泊で、広い公園でアスレチックをし、水族館に行き、湖で水陸両用バスに乗り、忍者村に行き、森を散策し・・・と盛りだくさんでした。ツヨが一番楽しそうだったのは、アスレチックのようです。わかりやすく体を動かすのがシンプルに楽しいのかな。でも水族館も忍者村も家族ではなかなかチャレンジできないのでとってもありがたい。忍者村のからくり屋敷で『こ、これはなんだろう!床がまがっているぞ?』と [続きを読む]
  • 修学旅行は特性が顕著に現れるもの?
  • ツヨが修学旅行から超元気倍増で帰ってきました。アイスが大好物なもので各所で食べおなかがポンポン満足げに膨らんで思い出も心に焼き付けた表情でどどーっと文字通りすごい勢いで帰宅です。(笑)二泊いなかったあと、改めて存在感がすごい。ツヨが二泊することを忘れていたコトが、二泊目の夜に塾から帰ってきて(ちなみに進学塾ではなくて補習塾です〜)玄関を入って一歩で「あれ?ツヨいないの?」と。「え、そんなたった一歩 [続きを読む]
  • 実りの秋
  • 秋めいてきましたね。秋色をふりまくオレンジのコスモスがそこかしこに。昨日はちょうどこんな色の蝶までも踊っていました。写真に撮るのを忘れてこちらまでゆらゆらとその行き先をながめていました。黒い縁取りが美しかった。昨日の朝焼けも今日の夕焼けもきれいなオレンジ。秋はとっても好きな季節です。食欲の秋、とも言いますね〜・・・最近、かぼちゃやきのこがおいしくて、豚汁にしたりして楽しんでいます。明日から二泊三日 [続きを読む]
  • 軽度の発達障害で診断を受ける必要がある子ない子
  • 軽度の発達障害について、あまり書くことはなかったのですが、感じたことを少し書いてみようかなと思います。どれくらい軽度かというと普通の小学校の1クラスに一人いるくらいのタイプで、知的に障害がなく、基本的に自分のことは自分でできることが前提です。個性にせよ障害にせよいろいろな困りごとがあるかと思いますが、専門家ではないのでそこは触れません。診断を受けるかどうか病院を受診するのかどうかに対しての、私の経 [続きを読む]
  • 将来のこと
  • 特別支援学校中学部三年生のツヨの近辺にも高等部の話がちらほら届くようになりました。高等部といってもおそらく本人にとっては、今の中学部が校舎の一階なので、それが二階に移り担任制度が変わるというのが大きな違いでしょう。ボケっとした私が願書を出し忘れさえしなければ・・・(それは危なすぎる!)高等部は18歳からどこでどんな風に過ごすのかを検討する時期でもあります。卒業後の進路は、豊富にあるわけではありません [続きを読む]
  • 「不要な着替え直し」という新たなこだわり
  • 昨日から「あれ?」と思ったこと。そして今日「もしかして・・・これは、やはり・・・」と言葉を失う私。新たなこだわりが出現したかもしれません。昨日、洗濯物を午後に取り込むときにパジャマが二組、干してあったのです。そして今日も二組ある。そういえば昨日、夕方デイから帰ってきたツヨが取り込んである洗濯物から自分のTシャツとズボンと靴下を取り出してその場で慌てた様子で着替えていました。どういうことかというとま [続きを読む]
  • 常同行動・ずっと声を出す
  • 自閉症児・者には常同行動というこだわりがしばしばみられますが、ツヨは体を前後や左右に揺する行動があります。これは小さい頃にはありませんでした。小さい頃はピョンピョン跳ねはしたものの一見普通の様子に見えていたように思います。小学校高学年くらいからでしょうか教室の椅子をかったんかったんと前後に揺らすようになり今でも続いています。そういうお子さんは珍しくないかもしれませんね。最近始まったのが「ウン ウン [続きを読む]
  • 自閉症の障害受容
  • ブログのカテゴリーを少し整理しました。鋭い方はもうお気づきかもしれませんが、「受容」というカテゴリーを作りました。一番大事なものかもしれません。私がツヨの障害を次第に「受容」をしていく中でいろいろな葛藤がありました。落ち込み、達観し、穏やかな幸せを感じ。ツヨの生きづらさに絶望的になったときも。長い年月をかけてほんの少しずつ私の心が変化していっている様子が分かっていただけたらいいなと思います。いろい [続きを読む]
  • 全部最後までやってしまいたい というこだわり その2
  • 例えば洗濯物のタオル類を干すのがツヨのお手伝いなのですが、『全部干したい!』となりましてどういうことかというと家中のタオルを集めて干してしまうのです。洗面所や自分の部屋の引き出しの洗濯してあるもの、これから洗濯するもの、そのへんにおいてある使用中のもの。最初何が起きたかと思いました。止めようとすると「ひいいい・・・!」と切羽詰まった様子になるのです。本人、大真面目です。こっちはもう乾いているからと [続きを読む]
  • 全部最後までやってしまいたい というこだわり その1
  • ツヨの咳が少しだけ残っていて心配なのでもう一度クリニックに行ってきました。聴診器をあててもらうと安心です。あとはお薬をもらいました。ついでに手の甲の噛みダコにつける薬ももらいました。ケロイド状になっているので火傷あとにつけるお薬です。最近ほんの少しですがそこの荒れた皮膚をむしって食べていることがあって夜はお薬をつけてガーゼを貼り少しでも悪化しないようにしています。小さいころは手や足の爪を噛んでよく [続きを読む]
  • 指示に応えようとする素直さ
  • ツヨの髪がかるーくモヒカンになっています。髪を切るのが怖くて嫌いなツヨです。いつもバリカンで100数える間、がんばろうとするのですが、今回は50ちょっとで「ひいいいい・・・」との拒否により終了・・・たぶんその日の彼として、かなり頑張った結果なのでしょう。うん。でもねそんなこともあろうかと下から徐々に刈っていったのでまだモヒカンで体裁が整いました。もしてっぺんから刈っていっていたら・・・それこそこち [続きを読む]
  • 意見の相違
  • コトもツヨも元気です。コトの高校進学のことで今、主人と話し合っているところです。私は甘く育てすぎたと怒られました。もちろん素直に聞く部分もあります。いいこと言うなぁと。ただみんな自分の人生をある程度生きたいように生きることって大切じゃないのかな。家族のために懸命に働いている人にとっては自分のために生きるという意識自体がきちんとした収入のない人と全く違うでしょうね。毎日このなんとも生産性のない三人を [続きを読む]
  • 心をなくさないように
  • ああ、ちゃんと生きないとなぁと今日はしみじみ思いました。本当にびっくりするくらいいろいろなことがあってどうそれらをとりなしていくかそれで一日終わってしまう時もあるけれど人ときちんとつながってあ、今分かり合えたよねっていう瞬間を大事にしたいな。この世で一番大切なものは気持ちだと思うから。家族友達や知り合い一期一会の人意見が合わない人と話をしないといけない時もあるし、お互いに相いれないからこそ真剣に話 [続きを読む]
  • 昔の双子です
  • 毎日蒸し暑いですが、皆さんお元気でしょうか。こちらはなんとかやっております。がパソコンが壊れました・・・まもなくすっかり初期化されて、修理から帰ってくる予定です。しくしくある日突然壊れてすべてデータが消えました。その都度記録メディアにしっかりおとしておかないとダメですね。消えてしまった写真たちはどこへ行ってしまったのでしょう。確かにあったのにもう形のないもの。人の記憶と一緒ですね。でも私は写真がそ [続きを読む]
  • 母の延命措置を考える
  • 少し更新が滞ってしまいまいた。いろいろとやや行き詰っています。いつも行き詰っているといえばそうなんですが。今月はいろいろありました。その一つとして、特養にいる母の、もしもの場合の延命措置について家族の意向をまとめて書面を交わさなければならず、親の命の選択をするようで気が重かったです。母は現在要介護5の認知症。私の顔を見ると目は合えども反応はありません。寝たきりで口からの流動食です。最近、スプーンを [続きを読む]