ajari さん プロフィール

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ajariさん: 時事戯言!炎症性腸疾患
ハンドル名ajari さん
ブログタイトル時事戯言!炎症性腸疾患
ブログURLhttps://blog.clubibd.net/
サイト紹介文時事戯言!炎症性腸疾患 ナイスなクローン病闘病記
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供78回 / 365日(平均1.5回/週) - 参加 2009/09/21 17:38

ajari さんのブログ記事

  • 2018年クローン病特定疾患の更新申請に行く
  • 今年も特定疾患の更新の時期がきました。私はいつもお盆休みに行くことにしています。昨年は保険証を忘れて取りに帰ると言う痛恨のミスをしたので今年は準備万端で保健センターへ行く。手続き順調。「高額該当基準なので昨年の後半の自己負担上限管理票ありますかね?」「うっ!しまった!」と言うことで忘れたものを取りに帰る痛恨のミスを2年連続やってしまった。保健センターの職員さんは「暑いのに本当にすみません!」って恐 [続きを読む]
  • 新人さんの歓迎会で鮮魚料理とか韓国料理とか
  • 08月03日の夜に一週間の出張から帰って来て04日は昼から新人の歓迎会に招かれました。「ちょっとお腹がやばいかな?」とも思ったのですが、そんなに調子が悪くありませんでした。良かった。お店はマル長 鮮魚店です。無難にお刺身からスタートですよ。あと卵とか。お魚系は良いですね。食べていても安心です。 これだけ食べれれば十分だ誤解を招いちゃいけないので。写真に写っているものを全て食べたわけではありません。食べる [続きを読む]
  • 26日のイレウスからの翌週は1週間の出張でした。
  • 08月になったら少しは猛暑もマシになると言っていた気がするのですが、気のせいだったのか聞き間違いだったのか。暑いですね。相変わらず関東方面で過ごしていることも多いですが、やはり大阪よりは幾分マシな気がします。07月20日は東京は八重洲をウロついていました。茨城県での会議が長引いて東京駅に着いたのが23時前でした。この日はお腹の調子も何となくイマイチっぽいのでコンビニでおにぎりでも買って東京の夜でも過ごそう [続きを読む]
  • 湘南海岸へ脱水症状になりに行く。
  • 14日朝起きたら外は既に30度Cオーバー!。ホテルの窓から外を見ると夏全開!「やはりこのまま大阪に帰ろうか。。」と一瞬は躊躇しましたが。「夏は海だ!」って勢いだけで藤沢行きの電車に乗る。「暑い!」35度Cは既に超えているであろう七里ガ浜をビジネススタイルで出張道具一式のキャスターバッグを引きずって歩いていました。水着やビキニで歩いている人、サーフボード片手に海へ向かう人、そんな人達に紛れてカメラ片手に熱中 [続きを読む]
  • 茨城行って夜中に東京へ戻る。暑くても負けないぞ。
  • 07月09日と10日に岩手県へ行って、11日の夜から茨城へ向かいました。10日にそのまま茨城県へ東北新幹線で向えよ!って話ですが、11日に大阪で会議があるので一旦は帰阪です。お陰様で大阪、東京間は通勤感覚で距離を感じなくなりました。11日は夕方に山陽新幹線の相生駅で人身事故があったらしくことごとく博多方面からの新幹線が遅れていました。私は新大阪発を予約していたので「指定列車が来ない!」と言う悲劇は今回は免れまし [続きを読む]
  • 新聞・雑誌がたまるたまる
  • 調子に乗ってあちこち出かけていますが、出張で出っ放しだと新聞や雑誌がたまるたまる。拠点の事業所に戻って来たら雑誌・新聞の山になっています。だいたい月刊誌が4冊、週刊誌が1冊、新聞が3部来ます。新聞は朝日とか読売とかじゃなく、日経新聞、日経産業新聞、日刊工業新聞と産業系の新聞です。これを一気に読み切ります。もちろん全部読んでいては日が暮れるので表題だけ流して行って関係あるものは詳しく目を通します。 新 [続きを読む]
  • 岩手県へ飛ぶ!
  • 07月09日、10日と岩手県へ出張して来ました。07月05日にレミケードを受けてました。お腹の感じは「完璧!」ではないもののそこそこ出張は余裕で乗り切れる感じです。岩手花巻空港行きは07時台の便がありますがどうも間に合わないので10時の便です。快晴!暑い!、やはり飛行機は間近で撮ると迫力があっていい。岩手花巻便は地上を歩いて飛行機に乗ります。だからこんなシャッターチャンスが生まれるのですね。 はよ飛行機乗れ飛行 [続きを読む]
  • ヒュミラ色々と拡大。小児向けの製剤も。
  • クローン病の先進的で実績がある生物学製剤はレミケードとヒュミラです。近頃はヒュミラの動きが活発ですね。レミケードは8週間に1回の点滴ですがヒュミラは2週間に一回の自己注射です。でもこのヒュミラの自己注射なのですが、ヒュミラの添加剤の影響で少々痛くて小児にはハードルが高いものなっているようです。そこでヒュミラ小児向け製剤として添加物の成分を調整して発売しました。有効成分は従来品と同じとのことです。 対 [続きを読む]
  • 成田とかに行く-クローン病患者の日常20180624
  • 06/17から06/24は月曜日と火曜日は大阪へ行きましたが後半は関東へ旅立ちました。おまけに19日の夜は懇親会があり焼き鳥屋さんで少し悶絶していました。前回のレミケードから6週に差し掛かりいよいよなんかヤバい感じです。いつもヤバい感じなのですがやはりレミケードが切れて来たらわかりますね。お臍周りの皮膚はおかしくなるわ、口角炎が悪化するわ。右目が真っ赤になるわ。なんか合併症も出まくり。18日は朝から大阪は地震が [続きを読む]
  • ブライダルと新人歓迎会で悶絶になるか?
  • 06月16日はブライダルです。私の受け持つ事業所の社員が結婚します。主賓の挨拶も兼ねて結婚式へGO!連日の出張続きで身体は疲れていますが、食事はそれなりに節制をしていたのでお腹はイマイチながら食べることはできるでしょう。流石に主賓席の真ん前で料理に手をつけないのは申し訳ないですし。クローン病の病勢がマシな時はこんな呑気なことも言ってられますが、超再燃モードの時は流石にどうしたものか?ですね。私も数あるブ [続きを読む]
  • 品川とかに行く-クローン病患者の日常20180616
  • 06/11から06/16はなかなかと大変なスケジュールでした。クローン病の調子も良いとは言えず。なんとも違和感を感じながらこなしている日々です。11日に茨城県へ行って、12日は品川へ行って一旦大阪へ戻って来て13日は中之島へ出かけて14日と15日は茨城県へ行って16日は結婚式に出てその夜は新人の歓迎会ということで京橋へ。私の自宅から茨城県は距離にして700km近くはあると思います。往復1400kmです。これを週に2回はなかなか辛い [続きを読む]
  • ところで複雑痔瘻の治療薬Cx601はどうなった?
  • Cx601はクローン病による肛門複雑瘻孔(俗に言う痔瘻ね)を治療する薬として2009年あたりから欧州であーだこーだをやっていたようです。ようやく2017年の暮れに欧州医薬品評価委員会から承認推奨の見解が示されたと発表された。同種異系脂肪由来幹細胞懸濁剤として承認推奨の見解が示されたのは欧州で初めてという。今後数カ月で承認可否の結論が出る見込みだって言われていたのだけど結局どうなったんだろう? Cx601既存治療が奏 [続きを読む]
  • 免疫難病の創薬研究が進むか?
  • 新聞ネタですが、第一三共など製薬三社と慶應義塾大学は、免疫異常による難病を対象とした創薬研究で連携すると発表した。この免疫異常と言うのはリウマチや潰瘍性大腸炎も含まれる。クローン病は明確に書かれてはいないものの、クローン病治療にリウマチの薬が転用されることが多い。レミケードとかヒュミラはその代表例ですね。医療現場で集めた疾患情報を遺伝子などから細かく解析したうえでデータベースを構築する。 題して「 [続きを読む]
  • 茨城県で壮絶な下痢
  • 訳あってここ数ヶ月は毎週、大阪、東京、茨城を行き来しています。最近は時間に少し余裕があればのぞみではなくひかりで移動をしています。大きな理由はひかりは比較的空いていてトイレがいつでもいけることです。今週も月曜日から東京へ。しかしどうもお腹の調子がイマイチ。レミケードを通常量に戻してからやはりクローン病の調子が悪くなることが多くなりました。やはり倍量投与はそれなりの効き目があったんだ。 新幹線下痢は [続きを読む]
  • SEL70200GM+SEL20TCを買いました。
  • なんかクローン病の闘病記ブログというより完全なカメラ道楽ブログっぽくなっていますが、クローン病の調子はイマイチな感じが続いています。微妙に調子が悪いかな?と言う状況です。で話はいきなり変わりますが、SEL70200GM買いました。ゴールデンウィークあたりに発注したのですが、Sonyのミラーレス一眼α3の発売でSony機の人気が加熱したようでSonyのEマウントレンズが軒並み入荷待ち状態でした。ようやくSEL70200GMが届きまし [続きを読む]
  • 高石工場夜景
  • 私の住む大阪府堺市の海側はほぼ工業地帯です。海に向かって少し車を走らせると、工場夜景が見えるロケーションです。この写真は石津漁港でむやみに立ち入ったら少し叱られてしまう場所ですが、ギリギリ怒られないところまで近づいて夜景撮影です。クローン病のおっさんが夜な夜な湾岸をうろつくと怪しいのですが、そこは許してもらいましょう。クローン病がイマイチのときは横になって体力温存ですが、マシなときは深夜であろうと [続きを読む]
  • 浜寺公園ばら庭園へ行く
  • 先日にレトロな浜寺駅前のお話をしました。浜寺駅前をうろついた後は浜寺公園へ行きました。この日は下痢もしていなくてお腹もほとんど痛くない状態です。毎日がこんな感じだったら良いのですが、クローン病はそんなに甘くありません。さっきまで調子が良くても突然に腸の通りが悪くなって痛くなってくることもよくあります。今回のような近所をフラついている時ならいいですが、旅行中や出張中になるとホントに辛いです。かと言っ [続きを読む]
  • 浜寺駅前近辺で少し古き良き時代を。
  • またゴールデンウィーク中のお話に戻ります。05月03日は浜寺公園へ行きました。大阪府は堺市です。なんかこう書くとわざわざ行ったように聞こえますが同じ市内です。堺市山側から海側へ移動しただけです。浜寺には阪堺電車の浜寺駅前があります。阪堺電車はちんちん電車(路面鉄道)で天王寺や新今宮からこの浜寺駅前まで走っています。私が小さい頃(約40年前)はこのちんちん電車もあちこち走っていたのですが時代の進化とともに [続きを読む]
  • 六甲アイランド feel dining cafe & seaに行く
  • 05月01日は昼から少し出勤をして夜にちょっと気晴らしに湾岸線を走って六甲アイランドは六甲マリンパークにあるfeel dining cafe & seaへ行きました。このお店は何とも雰囲気が良くて、昭和の終わりのseaside cafeを思い出せてくれます。30年近くも前の話ですが塩屋にウェザーリポートと言うsea side cafeがありました。ここがNo1でしたね。しかしウェザーリポートはすでに廃業してありません。まだクローン病もちゃんと発症して [続きを読む]
  • 金剛山へ登る。ロープウェイだけど。
  • 04月30日は金剛山へ登った。登ったと言っても自分の足ではなくてロープウェイ。ロープウェイの駅までも車で行ったのでほとんど運動とかにはなっていません。金剛山は奈良県御所市と大阪府南河内郡千早赤阪村との境目にある山で大阪の人間ならばほとんどの人が知っている山です。この日はなぜかクローン病の調子が落ち着いていて下痢とか腹痛がなかったので無謀にも山に行こうかと(行くとと登るは同義ではない) やはりしんどいロ [続きを読む]
  • 堺市深井の水賀池公園に行く。ただの散歩だけど。
  • 04月29日は大阪府堺市中区深井水池町の水賀池公園に行って来ました。行って来たと言うより地元の散歩ですね。なんがゴールデンウィークの連休に入ったもののクローン病の状態がスッキリしない。もちろん私のクローン病歴を振り返るとスッキリしていることはほとんどありませんがそれでもかなりイマイチの方の傾いています。かと言って家で布団で寝ているほどに悪化していないと言う中途半端な状態です。5月の季節は散歩に最高です [続きを読む]