ぷぅ〜 さん プロフィール

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ぷぅ〜さん: kaeの日常
ハンドル名ぷぅ〜 さん
ブログタイトルkaeの日常
ブログURLhttps://ameblo.jp/kae-kae-kaetyan
サイト紹介文2009年生まれのダウン症kaeの日常です☆白血病にモヤモヤ病に脳梗塞・・でも元気な女の子です☆
自由文2009年9月生まれのダウン症のkaeとアクティブママとの日常です。
2010年5月『骨髄異形成症候群』になり、半年の化学療法をしました。
そんな闘病から1年がたった2012年2月痙攣と脳梗塞を起こして右手に麻痺が・・・そしてモヤモヤ病に。
そんなkaeの毎日を綴ってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供81回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2009/10/17 18:18

ぷぅ〜 さんのブログ記事

  • MRI結果でました。
  • 先月受けたMRIの結果を聞きに行きました。結論から言うと、とっても良好手術したところからもしっかりと血液流れているし、頭痛が出ていた左側も問題なし。子供の成長中の脳だから、この状態でも酸素不足になることはあるかもしれない。そう言う時に頭痛が多少出るかもしれない。けど、今は安定もしているし、、、今まで通り運動制限・活動制限無しで今後はいつもの定期受診をしながら、気になる症状がでたらまた検査になるようで [続きを読む]
  • 自転車乗りへの道
  • miちゃんの自転車が改造されました。父によって。ペダルが外されて、ストライダー風に。これでバランスを鍛えて、自転車をマスターさせるそう。朝のkaeの送り出し後に乗ったり、保育園帰ってから家の駐車場で乗ったり、公園でも。だいぶ慣れてきましたね。またペダルをつけるのは父なので、判断は丸投げですが近々乗れちゃいそうですね4歳2ヶ月。まだ早いんでないかい追いかける母が大変だわ [続きを読む]
  • 七夕
  • パジャマ姿で失礼します。七夕の夕食は歌を歌ってからいただきましたテンション上がってますねーー2人とも星に願いは何を書いたのかな??kaeさん。そしてmiは、誕生日から継続のロボットになりたい。。。いつまで続くの夜は曇り空で天の川は見られなかったなーー残念 [続きを読む]
  • ST・苦手な音
  • 先月になりますが、STへ行ってきました。いつものように挨拶や今日やる事を確認。2語文3語文のカードを選ぶ課題をしていました。担当が変わる前にも言われていたんですが、、、kaeさんは耳鼻科の検査とかで何か言われてる?と質問が。kaeは就学前の検査では聞こえに問題なし。〈どんな検査方法かは不明〉赤ちゃんの頃のABRとかもクリアしてます。先生が気になったのは、高音の音が聞き取れていない感じ。との事。母音は聞き分けて [続きを読む]
  • MRI検査
  • 久しぶりに医大の入院病棟へ行きました。MRIに撮るために1泊入院です。もやもや病の経過や症状は人それぞれです。主治医の方針によると思いますが、kaeの先生は鎮静せずにMRIを撮れるようになるまで待っていました。最後に撮ったのは3歳半の左側バイパス手術の前。さすがに途中経過が見られないのもよくない&母の希望で今回の1泊入院して撮る方向になりました。kaeは症状としてはかなり落ち着いている方です。発症は脳梗塞なんで軽 [続きを読む]
  • 習い事
  • 現在のkaeさんの習い事事情。公文は国語。7月いっぱいで休会する事にしました。ひらがながしっかりかけてきたkaeさんですが、読んで単語を理解するのはまだまだ。知ってる単語数がまず少ない、更に読んでわかる単語はさらに少ない。でも公文の教材は単語どころか文章理解を求められるようになってきました。公文の宿題をするのは好きだけど、間違えて消していると嫌になってくる。このまま机に向かう、書くことが嫌になると元も子 [続きを読む]
  • ボルダリング
  • 遊びに行ってきましたスポーツショップにあるボルダリングの壁。こちらは子供用の小さい横に進むもの。3回目くらいのkae達はもう慣れたもの。miはマークの色も選びながら動くルールを理解してきました。kaeはどこを通っても良しルールで進みます。端から端まで渡れます。左手にわずかに麻痺のあるkaeですが、好きな事は出来るのですどう進むか考えながら、足先も指先もつかってするこのスポーツはいいリハビリです2人とももうこの [続きを読む]
  • 硬筆展の練習。
  • 小学校で硬筆展の練習が始まりました。kaeはまだ漢字は書けません。読めません。3年生の課題をそのままでは難しいので、多分2年生の課題をひらがなに直してくれてます。見本を1行ずつ折り曲げながら、マス目に合わせて書いていきます。去年もひらがなで書けていたけど、今年は手伝わなくても書けるようになりました。読める字にもなってきたね。そして、こんなに小さい字も書けるみたいです。いつもの落書きかと思ったら、ちゃんと [続きを読む]
  • 2段ベッドです。
  • 我が家に2段ベッドがやって来ましたハシゴは心配なので階段があるタイプ。届いた日の夜。父が帰って来てから組み立て開始2人も楽しみだったのでお手伝いダンボールに発泡スチロールの片付けを。結構真面目にせっせとな。まぁ途中お絵描き中断もはさみながら、組み立ては父一人で1時間ちょっとでした2人ともウキウキして初日はなかなか眠れませんでした初日・2日目まではmiが上に寝てましたが、、、まだ母恋しいmiは下を希望。今回 [続きを読む]
  • 運動会 小3
  • 小学校の運動会がありました。小学校3回目の運動会でも、成長を感じられました80メートル走は毎年恒例の笑顔を振りまきながらの疾走。最後までまっすぐ走れました。走り終えた後の顔からはやりきった笑顔3.4年生のよさこい踊りもノリノリで踊りました。みんなよりワンテンポ遅れたりはありますが、最後まで踊りきりました!学年競技は背中渡り。コレは地面に膝ついて丸くなった子供達の上を、1人の子が手を引かれて渡ります。kaeが [続きを読む]
  • 2人乗り
  • いつもの公園、仲良くブランコ。この公園、ブランコとシーソーと滑り台と鉄棒のみの、住宅街の公園。この4つの遊具のスキルがどんどん上がります。2人乗りに挑戦。危ない遊び方もお姉さんたちから学びます。。。シーソーはついに2人だけで成立体重差が少なくなったからね色々経験を積んで覚えていくんだよ [続きを読む]
  • やっぱり基本は元気なの。
  • もやもや病の症状は、たまに出てるようなーーそうでもないような。。。水分も取れてるし、普段は元気です。こども動物公園いったり、庭で夕飯食べたり、森林公園いったり、、元気な週末を過ごしています。平日の学校では来週の運動会に向けての練習に参加して、毎日全力で頑張ってます。朝トレの時間に1度だけ頭痛いって言ったので走らないで歩きました。って報告がありましたが、、、、痛かったら歩く、休ませる、寝かせる、、、 [続きを読む]
  • もやの症状か??
  • 4月ころ朝方に頭痛?が起きてそうな感じでした。kaeははっきり頭痛と訴えられないので、起きてそうな感じどまり。2度寝して起きるとすっきりしてる。季節の変わり目だしね と様子見。4月後半ころ朝方の頭痛は落ち着いた?その代わりに夕方に後頭部から首の付け根を痛がる。横になったり、氷枕を気持ちよさそうにしたり。でも酷くはないようで、miとも遊んだり出来る。ゴールデンウィークになっても変わらず。ゴールデンウィーク明 [続きを読む]
  • miちゃん4歳
  • 4歳になりまして、、、たまには成長記録を。また一段と大きくなりまして。身長106センチくらい。体重は18キロくらい。靴は18センチ。洋服は120センチ。よくしゃべる女子です。歌が好きで、保育園・テレビ・DVDなどなどどこで覚えたかもわからないくらいの歌を歌います。ひらがなは10個くらい読める、5個くらいかける。数字は100まで読める、10までかける。アルファベットは歌に合わせてA〜Zと1〜10まで言える。公文の算数としまじ [続きを読む]
  • ゴールデンウィークをまとめて。後半
  • 後半はまずはじゃぶじゃぶ池へ今度は2人で。初日と同じご近所の公園です。ちょっと寒かったんだけど、それでも入る2人4日は仕事が入っちゃったのでバァバ保育とデイで乗り切りつつ、、、夕飯は妹も来てmiの誕生日前祝いでした待望のお化粧バッグを買ってもらい大喜び本人チョイスの寿司屋さんでお祝い。誕生日の歌を歌ってくれたそして、miの誕生日当日は川の博物館へ。水車に夢中。今までだったら揺れて怖いといいそうなコレも頑 [続きを読む]
  • ゴールデンウィークをまとめて。前半
  • 今年のゴールデンウィークは父の休みがmiちゃん誕生日当日だったり、母も仕事が入って居たり、、、基本的に母1人子2人か、バァバ保育やデイに行ったりして過ごしました前半は、近くの公園でじゃぶじゃぶ池(今シーズン初。)で遊んだりこの日はmiだけ。知らない子ともすぐに仲良くなる才能があります。。。市内であった農業まつりに行ってみたり、ポップコーンを分け合う姉妹。大豆挽いてきな粉作る体験したり母が子供の時からあ [続きを読む]
  • 4歳になりました。
  • 4歳になりました誕生日は焼肉屋で、前日は寿司屋でお祝いです。ケーキが好きでないmiちゃんはデザートのアイスで満足焼肉屋さんでは誕生日プレートを作ってくれましたオモチャは沢山あるので、当日に家族でお出かけをプレゼント普段は父休み合わないのですが、休んでもらってね川の博物館に行って、びしょ濡れになりながら楽しみました成長記録はまた次に。。。楽しい誕生日になりました?? [続きを読む]
  • 本丸御殿へ
  • 市内に城跡がありますが、本丸御殿しか残っていないそうです。いつも公園ばかりでもね〜〜と思い、今回はその本丸御殿に行ってみました入る前に事件が起きました。kaeさん怖くて入れない事件それはそれは古い建物です。入口の奥は少し暗い感じ。さらに見えるところに鎧があるではないですか、、、、。怖がりkaeさん、『怖い』と言って全く動きません。一方miさんは見たことない雰囲気に興味津々。こうなるとkaeは動かないし泣き叫 [続きを読む]
  • 身長体重
  • 新年度が始まり、まずは身体測定でした。110センチ21キロダウン症児の中でもかなり小柄なkaeさんです。伸び率はまあまあね靴はインソール入りで18.5センチ服は120〜130センチ帽子は50センチがぶかぶかマイペースに伸びてます寝起きからノートに何やら書いてます。とりあえず平仮名ですね。お友達のなまえが不完全に入っていたり、、、ぱぱは上手ね本格的に授業が始まりますが、、、今年も楽しく通って欲しいですね [続きを読む]
  • 新学期 3年生に。
  • 新学期が始まり1週間。特別支援学級は4クラス23人でスタートです。今年は1日で新しいクラスにすっかり慣れる事ができました。担任は昨年から変わらず、先生2年目の若い男の先生です。kaeのことも可愛がってくれてて、kaeも懐いています。クラスのお友達も大きくは変わらず1〜6年生まで6人。1年生に可愛いダウンgirlが入ってきました。隣の席になったkaeはお姉さんぶってます。かなり良い子してるみたいです。係は窓係。→係決 [続きを読む]
  • ST
  • 最近は父に付き添いをお願いしていたSTですが、小児医療センターの受診後にハシゴしてきました。忘れないうちに。まずはごあいさつ。次に紙があって、今日の予定が書いてあります。1、おはなし2、おくちのたいそう3、かーど4、5、と4.5は空欄になっています。そこをkaeに何をしたいか選ばせて書く。4、いろ5、おままごとをえらびました。1、紙に《わたしのなまえはkaeです。きょうはままといっしょにきました。》下線のところは自 [続きを読む]
  • 歯科と血液腫瘍科
  • 小児医療センターへ定期健診へ。まずは歯科。お利口さんにお口開けて見て貰いました。お話中は先生の手をスリスリ撫でてましたが虫歯は無し。永久歯は上下4本ずつ下の3番目左右がグラグラしてきて生え変わりの時期に。身体の成長はゆっくりなのに、歯の方は通常ペースらしい。今回問題点が発覚しました。指噛み・指しゃぶりの影響と思われる前歯の揺れが揺らしすぎて歯茎が下がっている。歯茎はぶよぶよしてないので歯周病ではない [続きを読む]
  • 復活
  • 一家全滅その後です。木曜日には全員復活を遂げました。火曜日には母は早々に復活。水曜日はmiちゃん復活。やっぱり最後は父。美味しくご飯が食べられるのは幸せですねそんな一家全滅前の土曜日に市内の春祭りがあり見に行ってきました。鯉のぼりが飾られた大正浪漫通り。初めて梯子乗りを見ました電信柱と被ってしまってみにくいですが。。。ほかにも市内のお店の方々がイベントを企画。市のカルタもやってました。ここでは竹細工 [続きを読む]