ぷぅ〜 さん プロフィール

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ぷぅ〜さん: kaeの日常
ハンドル名ぷぅ〜 さん
ブログタイトルkaeの日常
ブログURLhttps://ameblo.jp/kae-kae-kaetyan
サイト紹介文2009年生まれのダウン症kaeの日常です☆白血病にモヤモヤ病に脳梗塞・・でも元気な女の子です☆
自由文2009年9月生まれのダウン症のkaeとアクティブママとの日常です。
2010年5月『骨髄異形成症候群』になり、半年の化学療法をしました。
そんな闘病から1年がたった2012年2月痙攣と脳梗塞を起こして右手に麻痺が・・・そしてモヤモヤ病に。
そんなkaeの毎日を綴ってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供75回 / 365日(平均1.4回/週) - 参加 2009/10/17 18:18

ぷぅ〜 さんのブログ記事

  • 芋掘り
  • 毎年恒例の行事、芋掘りです。今年は手頃なサイズのものがいっぱい取れましたmiちゃん真剣な表情です。今年は戦力でした。やる気があったのは最初だけ。すぐに戦力外です最終的には長靴まで脱ぎ捨ててましたから来年は戦力になるかしら??今年も市内の元療育園のお友達に会ったり、美味しいさつまいもスティックを食べたり楽しい時間を過ごさせてもらいましたまた来年 [続きを読む]
  • よさこい祭に出ました!
  • 通っている放課後デイサービスで今年からよさこいダンス部なるものができまして、1月頃から毎月2回ずつデイ利用しつつ、ダンス部にも参加していました。そして、今月ついによさこい祭に参加となりました。親は完全ノータッチで、どんな踊りでどんな出来かわからないまま当日を迎えました。今年はボランティアの先生自身が所属するよさこいグループに少し混ぜてもらう感じでの参加でした。流しながらの演技ではちょっとペースに遅 [続きを読む]
  • 支援学校体験授業へ。
  • 現在、地元小学校の特別支援学級3年生に在籍のkaeさん。入学前の教育センターからの進路判定は【特別支援学校判定】入学後も毎年知能検査や面談をして来年度の進路を検討しています。来年度は小学校高学年になるので、転学の検討を入学時からしていたタイミング。9月に体験授業へ参加してきました。今年の体験は高学年の授業に入ります。体育館で体育の授業。4〜6年生で30人弱くらいかな。全体で体操と準備運動の音楽に合わせた動 [続きを読む]
  • 休日は公園に。
  • 日中も過ごしやすい日が出て来ましたね。そうなると我が家は公園三昧今はkaeがデイへ行ったり、福祉センターの習い事があったり少し減りましたが、それでもお外大好き姉妹です。中々の高さですが、向かっていきます全然滑らないローラーコースターなので、腕の運動です別の日では、抱っこができるようになりました。室内でも、先日のキッザニアナイトでファッションモデルをしてからハマってます。手作りドレス?そして、kaeはやら [続きを読む]
  • 9歳のkae
  • 9歳になったkaeさん。112センチ23キロ靴は18.5センチ8歳の時の様子を振り返ったら、、、、あんまり変化はないかなー習い事では、、、、通っているデイで『よさこい』はじめました。来月よさこい祭にでるようですデイでの活動なので、母はほぼノータッチですが。この活動のお陰でダンス・歌にとても興味がでています。踊りも精度があがった感じ。これは続けていきたいな勉強、言葉の面では、、、言葉も単語がだいぶ聞き取れる物が増 [続きを読む]
  • キッザニアナイト2018
  • 去年に引き続き2度目のキッザニア。【AIGキッザニアナイト2018今年はmiと母も一緒にみんなで参加しました。このイベントは小児がんで入院・通院している子供とその家族が参加できるものになってて、1歳で骨髄異形成症候群になったkaeが対象になってます。今回はビックリする事も。1歳の時に小児医療センターで共に闘病したお友達と再会!オープニングイベントでまさかの隣同士に退院後も交流はあったけど、まさかここで会うとはお [続きを読む]
  • 9歳になりました。
  • 9歳になりました。お祝いは焼肉屋さんです興奮してこんな事になりましたお誕生日のプレゼントは2人でリカちゃん。仲良く遊んでいるときはいいんですが、、、取り合う日々です今年はアイスのタワーです普段の振り返りはまた後日。楽しい9歳を送ってね [続きを読む]
  • miちゃん作品集
  • miは物作り好き??ギターだそうです。NHKのひらめき工房大好きで、真似てます。そして、それに負けじと作成を開始する父(うしろ)更にmiも。弦が3色になって完成。対抗した父の作品。本気ですね。間違いなく父の血を引くmiさんです。最近の作品集どんな女子になるのかな [続きを読む]
  • 小3夏休み
  • 母が寝落ちの日々を過ごしているうちに、もう8月も終わろうとしています今のうちに思い出をまとめて。。。team タッチデイでも、小学校でも仲良し3人組。デイのバーベキュー大会に参加しました。デイスタッフと家族と子供達での交流会って感じでした。普段の遊んでるおもちゃとか様子とか見られて良かったです近場のプールへも3回ほど福祉センターでのプール講座のおかげで、足のつくプールで大胆に楽しく遊べるようになりました [続きを読む]
  • 徳島2018②
  • 徳島後半は、、、小山の上の遊園地に行きました。去年まではお隣にある動物園に行っていたけど、2人とも遊べる年齢になったので初遊園地に立体の迷路にパパと3人では入り、20分近くかけて出てきたり、平日だし、暑さでお客さんはほぼおらず、、、乗り物も乗り放題でした暑さも厳しいため半日の滞在でしたが、遊び放題満喫出来ましたそして翌日は親戚のお家にご挨拶。その後、はとこのお姉ちゃんとお出かけ。大きな公園に出かけま [続きを読む]
  • 徳島2018①
  • 今年も夏が来たねーー徳島まで飛びました久しぶりに飛行機で夏休みって雰囲気爆発の2人。徳島帰って来たね〜〜と感じるこの風景(パパさん実家)ひいバァバの所へ行ったり、堤防で釣りをしてみたり、(子供10分で飽きる)バァバ家の庭でプールしたり、近所に虫取りに行ったり、(kae蝉にビビって逃げ出す。)海で遊んだり、泳いだり、埋まったり、人魚になったり、、、、花火をしたり、楽しんでいます。年々楽しめる事が増えていま [続きを読む]
  • 夏休み
  • 福祉センターでのタイルアート頑張ってます。色合いがこだわり全くなく、大胆です。。。夏休みに入ったkaeさん。本人は意識なく、『きょう、がっこう?』と何度も聞いてきます。夏休み始まって3日目の朝。宿題が散乱していました。朝の5時代からせっせとやったみたいですね。5枚くらい終わりました。両面30枚の国語と算数。この調子であっという間に終わるかしら??プリントはこれだけで、課題は出来そうなのがあったら挑戦させて [続きを読む]
  • アスレチックにプールに。。。
  • 暑くても元気です。休みの日はプール三昧です。自宅で朝の8時からプール。デイでは室内で遊んでいたようですが、帰ってから6時まで庭でプール。公園へもいったけど、アスレチックの後にプールで汗を流し、またアスレチック。アスレチックもかなり多くのものが出来るようになってきました。怖いと言ってやろうとしなかったものにも、チャレンジするように。成長してるなープールでは水鉄砲を持ってきたかったみたいですね。まぁmiと [続きを読む]
  • 1学期末授業参観
  • 暑さにバテ気味のkaeです。でも8時過ぎに寝て、朝4時頃起床のリズムは乱れません。。。。kaeの小学校の1学期末授業参観がありました。今年度から始まった[生活単元学習]を見ました。手芸班と農業班に分かれて活動の様子を見ます。kaeは手芸班でプラ板に絵を写して色ぬりをしました。1.2年生は中々の優秀チームが揃っていまして、、3年生のkaeにがっつり補助の先生が付いていました。売り物にする商品作りなので、いつもより補助 [続きを読む]
  • MRI結果でました。
  • 先月受けたMRIの結果を聞きに行きました。結論から言うと、とっても良好手術したところからもしっかりと血液流れているし、頭痛が出ていた左側も問題なし。子供の成長中の脳だから、この状態でも酸素不足になることはあるかもしれない。そう言う時に頭痛が多少出るかもしれない。けど、今は安定もしているし、、、今まで通り運動制限・活動制限無しで今後はいつもの定期受診をしながら、気になる症状がでたらまた検査になるようで [続きを読む]
  • 自転車乗りへの道
  • miちゃんの自転車が改造されました。父によって。ペダルが外されて、ストライダー風に。これでバランスを鍛えて、自転車をマスターさせるそう。朝のkaeの送り出し後に乗ったり、保育園帰ってから家の駐車場で乗ったり、公園でも。だいぶ慣れてきましたね。またペダルをつけるのは父なので、判断は丸投げですが近々乗れちゃいそうですね4歳2ヶ月。まだ早いんでないかい追いかける母が大変だわ [続きを読む]
  • 七夕
  • パジャマ姿で失礼します。七夕の夕食は歌を歌ってからいただきましたテンション上がってますねーー2人とも星に願いは何を書いたのかな??kaeさん。そしてmiは、誕生日から継続のロボットになりたい。。。いつまで続くの夜は曇り空で天の川は見られなかったなーー残念 [続きを読む]
  • ST・苦手な音
  • 先月になりますが、STへ行ってきました。いつものように挨拶や今日やる事を確認。2語文3語文のカードを選ぶ課題をしていました。担当が変わる前にも言われていたんですが、、、kaeさんは耳鼻科の検査とかで何か言われてる?と質問が。kaeは就学前の検査では聞こえに問題なし。〈どんな検査方法かは不明〉赤ちゃんの頃のABRとかもクリアしてます。先生が気になったのは、高音の音が聞き取れていない感じ。との事。母音は聞き分けて [続きを読む]
  • MRI検査
  • 久しぶりに医大の入院病棟へ行きました。MRIに撮るために1泊入院です。もやもや病の経過や症状は人それぞれです。主治医の方針によると思いますが、kaeの先生は鎮静せずにMRIを撮れるようになるまで待っていました。最後に撮ったのは3歳半の左側バイパス手術の前。さすがに途中経過が見られないのもよくない&母の希望で今回の1泊入院して撮る方向になりました。kaeは症状としてはかなり落ち着いている方です。発症は脳梗塞なんで軽 [続きを読む]
  • 習い事
  • 現在のkaeさんの習い事事情。公文は国語。7月いっぱいで休会する事にしました。ひらがながしっかりかけてきたkaeさんですが、読んで単語を理解するのはまだまだ。知ってる単語数がまず少ない、更に読んでわかる単語はさらに少ない。でも公文の教材は単語どころか文章理解を求められるようになってきました。公文の宿題をするのは好きだけど、間違えて消していると嫌になってくる。このまま机に向かう、書くことが嫌になると元も子 [続きを読む]
  • ボルダリング
  • 遊びに行ってきましたスポーツショップにあるボルダリングの壁。こちらは子供用の小さい横に進むもの。3回目くらいのkae達はもう慣れたもの。miはマークの色も選びながら動くルールを理解してきました。kaeはどこを通っても良しルールで進みます。端から端まで渡れます。左手にわずかに麻痺のあるkaeですが、好きな事は出来るのですどう進むか考えながら、足先も指先もつかってするこのスポーツはいいリハビリです2人とももうこの [続きを読む]
  • 硬筆展の練習。
  • 小学校で硬筆展の練習が始まりました。kaeはまだ漢字は書けません。読めません。3年生の課題をそのままでは難しいので、多分2年生の課題をひらがなに直してくれてます。見本を1行ずつ折り曲げながら、マス目に合わせて書いていきます。去年もひらがなで書けていたけど、今年は手伝わなくても書けるようになりました。読める字にもなってきたね。そして、こんなに小さい字も書けるみたいです。いつもの落書きかと思ったら、ちゃんと [続きを読む]
  • 2段ベッドです。
  • 我が家に2段ベッドがやって来ましたハシゴは心配なので階段があるタイプ。届いた日の夜。父が帰って来てから組み立て開始2人も楽しみだったのでお手伝いダンボールに発泡スチロールの片付けを。結構真面目にせっせとな。まぁ途中お絵描き中断もはさみながら、組み立ては父一人で1時間ちょっとでした2人ともウキウキして初日はなかなか眠れませんでした初日・2日目まではmiが上に寝てましたが、、、まだ母恋しいmiは下を希望。今回 [続きを読む]
  • 運動会 小3
  • 小学校の運動会がありました。小学校3回目の運動会でも、成長を感じられました80メートル走は毎年恒例の笑顔を振りまきながらの疾走。最後までまっすぐ走れました。走り終えた後の顔からはやりきった笑顔3.4年生のよさこい踊りもノリノリで踊りました。みんなよりワンテンポ遅れたりはありますが、最後まで踊りきりました!学年競技は背中渡り。コレは地面に膝ついて丸くなった子供達の上を、1人の子が手を引かれて渡ります。kaeが [続きを読む]