PARU さん プロフィール

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PARUさん: ビックリ! 拡張型心筋症になっちゃった!
ハンドル名PARU さん
ブログタイトルビックリ! 拡張型心筋症になっちゃった!
ブログURLhttps://ameblo.jp/ta10ha07ta10/
サイト紹介文拡張型心筋症の私・自閉症の息子・夫 三人家族の二人が障がい者になっちゃった。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供17回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2010/02/18 20:06

PARU さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 役所から。。
  • 役所から郵便が届きました。 いつもの特定疾患医療費受給者証が、届いた!と、思いました。 でも、持った感じがいつもと違う。 見てみると… 『軽症高額該当基準に関する照会について』 特定医療費(指定難病)支給認定の更新申請について、審査の結果、厚生労働大臣が定める重症度を満たすことが確認できませんでした。 つきましては、軽症高額該当基準を満たすことが確認できた場合は、更新を認定でき、平成30年1月1日以降も [続きを読む]
  • 拡張型心筋症の免疫吸着療法について
  • 季節の移り変わりを感じたり…美味しいものを食べたり…誰かと思いっきり笑ったり…あぁ…私、生きてる。。と、感じるたびに、夜、眠りにつくたびに明日の朝、目が覚めるかな…?朝が来るたびに、誰にでも平等に訪れると思っていたことが決して当たり前ではなく毎日毎日が奇跡の連続だったんだ!と、知ることが出来た。その気持ちは、12年目の今も少しも変わらない。特に、新幹線で品川駅に降りた日のことは、あのシンドかった日 [続きを読む]
  • グループホーム 入居決定。。
  • 体験入居を重ねてきたグループホームへの入居が正式に決まりました〜。体験入居を始めた頃は夏の始まり だったから…3か月くらいかかったのかな?決定まで日がかかったのはそれだけ丁寧に相性をみてくれてると思えて良かったのですが、入居出来るかどーなるか分からない状況が精神的にキツカッタ。です。これから契約を結んで、家具の購入や搬入などの軽い引越しをすることになります。でも、これからも毎週金曜の夜には自宅に帰 [続きを読む]
  • 今週は、メンテナンスの一週間。。
  • 今週は、盛りだくさんな一週間!でも、ま、歯医者さんと病院ですが。まず、歯医者さんですが今年に入ってから毎月メンテナンスに通うようにしてみたンです。歯医者さんって何か?苦手で行きたくなーい!場所。で、結果…虫歯になってうぃーん と、削られてますます 苦手になる。。という繰り返しの人生だったのですが…年を重ねてみて歯がなくなったら?というのが切実に思えてきたのデス。美味しく食べる為に今からでも出来るこ [続きを読む]
  • 東京にて。。
  • 今日は、地元を離れて、東京に来ました〜。理由は、心エコーで見つかった心臓の中にある という『何か分からないもの』の、存在が気になって、気になって。このままでは、それこそ心臓に悪そうで。どーしても!我慢できなかったンです。ホントノミの心臓。。。で、困ったとき、いつも駆け込んでしまう東京のドクターのところに、夫にも同行してもらい、駆け込んで来ました〜。ドクターにお会いするのは、2年ぶり。ドクターが新し [続きを読む]
  • グループホーム 体験宿泊 2回目終了
  • 息子グループホームの体験宿泊から元気に帰って来ました〜。前回は、ちょっと緊張してたみたいなンですが、ぐっすり眠って帰宅。今回の2回目の宿泊は、緊張がとけたような様子で、お風呂の後に、グループホームの先輩入居者さんと、テレビを見てニコニコしてたみたいです。ソファーに座って、皆んなと並んで。なんか想像しただけで微笑ましい感じ♪馴染めてイケテル!あと2回。相性良く仲間入り出来るといいな〜〜。 [続きを読む]
  • グループホーム 体験宿泊1泊目
  • 息子昨夜はグループホームの体験宿泊でした。 今回は1泊だし、お布団などの荷物を届けた時に必要なものは届けているんですが、 それは、親が思う「必要なもの」 息子にも思うところがあるよーで昨日の朝は、いつものリュックを家に置いて なんと!ボストンバックを持ち出してあれや・・これや・・ 詰め込んでいきました〜。 荷造りしている息子を見ながら・・「それ、いる?」「それは、いらんやろ〜?」「え! え! え! [続きを読む]
  • 定期通院。
  • 今日は、定期通院で、地元の病院に行って来ました。まずは、心電図。次に 心エコー。採血は、前回の診察終了後に採血して帰宅したので、その結果が今回出てくる。はず。。特定医療費(指定難病)受給者証のは更新書類忘れずにドクターにお願いしなくては!と、思いつつ待って…で、受付番号が出たので診察室に入った。入ったンだけど・・ドクターの様子がちと違う。。パソコンから顔を上げると開口一番ちょっと確認したい事がありま [続きを読む]
  • グループホーム
  • 息子、グループホームの体験宿泊 を、することになり、今日お布団など…必要最低限の荷物を搬入してきました。とりあえず、今週1泊。来週2泊。4週間かけて一緒に生活することになる利用者さん同士の相性を見ることになりマス。はてさて…どうなるか?ドキドキです。息子、グループホームでは、嬉しそう(^^) に、ニコニコしていました。が、今になって、独り言が止まりません〜〜。キンチョーしてたんだ ね。そりゃそうだ。。 [続きを読む]
  • 送り、迎え。
  • 今日も暑いです??が、今日も息子のお迎えに行くところデス。思えば…息子が生まれて以来ずーっと、当たり前にしてきたンだな〜 送り迎え。でも、送り迎えをしている最中に体調が悪くなってで、心不全を起こしていると言われ拡張型心筋症と判明して。それが、2005年の12月だった。息子は17歳。まだまだまだまだ子供に見えた。今は、送りは夫が担当してくれて私は、迎えダケをしてルンですが、息子、すっごく大人になりました〜 [続きを読む]
  • ブログ再開。
  • ご無沙汰しています。毎日いろいろ…あるンですが、ブログを書くことから、遠ざかっていると…なかなか書けなくて。。今、書きたい!あのことも時系列に従って書かなくっちゃ意味が通らない〜〜って思ってしまって。先送りしているうちに…日が過ぎていく。。で!梅雨明けをきっかけに?余り関係ナイけどとにかく、きっかけにしてブログ復活しよう!と、決めました〜。このままじゃこのままブログ終わっちゃいそうだもん(°_°)で [続きを読む]
  • 家電屋さんへ♪
  • 今日は、息子を「障がいのある子も ない子も   みんなで 楽しいことを      いっぱいやっちゃおう」の、集合場所に送りとどけてから 大きな街まで移動して大きな家電量販店に行ってきました。 目的の商品は・・寝るときにコンガラガラないイヤホン探し。。 もう何年も入眠剤がなければ寝入られない生活を送っていたparuなのですが、半年くらい前からかな?いつの頃からか、お薬無しで眠れるよーになってきたんです。 [続きを読む]
  • 浅田真央さんに触発されて♪
  • 長い間、ブログの更新もせずご無沙汰していました。お陰さまで元気にやっています(*^o^*) 今日は、久しぶりにテレビを観て浅田真央さんへの感謝の気持ちを思い出していました。 私が「拡張型心筋症」になったのは2005年。心不全をおこして病気が判明した時でした。 ある意味失意のどん底!の状態で、入院中のベッドの上で、余命宣告を受けた後 グランプリファイナルで「くるみ割り人形」を滑りきり初出場で初優勝した真央ち [続きを読む]
  • 息子のこと。
  • 息子が「障がいのある子も ない子も   みんなで 楽しいことを      いっぱいやっちゃおう」の仲間と 毎年恒例になっているスキーから帰ってきました。 スキーって言っても2泊3日で滑れるのは二日目だけあとはず〜っと観光バスに揺られて行くんですけどねw それが、もう!めっちゃ楽しいみたいなんです♪ 唯一滑れる二日目はリフトに並ぶ・上がって滑るリフトに並ぶ・上がって滑る・・延々・・繰り返してる・・そう [続きを読む]
  • 明けましておめでとうございます(???)
  • 明けましておめでとうございます。すっかりご無沙汰している間に、年越ししてしまいました〜〜〜。皆さん、お変わりありませんでした ですか〜?あんまり久しぶりすぎて・・何から書いたらいいのやら。。。でも!まずは、paruは、元気デス(^^)今日は、すっかり大きく育ってしまった身体を、何とかしなきゃ!と、プールに行ってきました。クロールで、悠々と泳ぐ夫と息子のそばでひたすら歩いていたのですが、だんだん泳げる? か [続きを読む]
  • 今度は、大腸がん検診。
  • 私の父が、大腸がんになって以来いつかは検査しないとな〜って思いつつその当時は水分制限があったので検査の前に大腸内を空っぽにするために2リットルほどの下剤入りの水分を摂ってトイレに通わないといけないと、聞いていたので検査を受けられずにいたのですが、幸い体調が良くなって水分制限もなくなったので、今なら受けられるな〜〜と、思っていたのですが・・いざ、受けられる状態になっても年甲斐もなく・・気恥ずかしくて [続きを読む]
  • 10何年かぶりの「胃カメラ検査」は・・・
  • ブログをお休みしていた間に胃カメラ検査を受けてきました。拡張型心筋症になる前、人間ドックで引っかかり胃カメラを定期的に・・受けてました。しかも受ける度に、ポリープが見つかっていてそれが、気になる状態のポリープみたいでがん化しないかを定期的に診てたんです。ケド拡張型心筋症になって以来検査が受けられずず〜〜っと気にはなっていたのですが、心臓が安定しないとってことで、結果的に暴れださないことを願いつつ・ [続きを読む]
  • 血液検査 の、「常識???」
  • 昨年の夏頃から掌蹠膿疱症の病院にも通いだしてルンですが、そこで血液検査をしたんです。個人病院なので、採血した血液は検査機関に出すので1週間から10日後くらいにならないとわからないので次の診察日に結果を聞くよーになってるのですがその時は、病院から電話がかかり「中性脂肪が異常に高いので・・・・・なるべく早くお越しください」と、連絡が来たんです。これってかなりレアケース。「病院から電話」  ってだけで、 [続きを読む]
  • ご無沙汰してます・・の、近況報告(-^□^-)
  • ご無沙汰しています。こんなに間が空いたのは、ブログを始めてから最長かも?!体調の方は、お陰さまで、すごくいいデス(^_^)地下鉄の階段はあまりに深すぎて・・上りがしんどいですが、家の階段なら、掃除機かけながらでも上ったり下りたりが、平気なくらいに動けてて夫曰く「普通やで」ということです。何だか、自分のブログなのに久しぶりに書くとあれも。これも・・って書きたいことが溢れてくるししかも、書かなかった時間の [続きを読む]
  • 引越し後の息子の様子は?
  • 前記事で、息子にはナイショで家を建てていたことを書きましたが、とうとう業者さんから鍵を受け取り引き渡しを受けたとたん私の中でゴングが鳴り響き(笑さー!  兎にも角にも息子の部屋は、完璧に引越しを終えるぞ〜〜!と、決めて息子が週明けに施設に出かけたとたんに息子の荷造りから開始しました。自閉症で知的障害も併せ持っているので最初に嫌なイメージを持ったり、不安感を持つとそれを払拭するのに、親子共に長く辛い [続きを読む]
  • ご無沙汰してマス。の、近況報告(^ ^)
  • ご無沙汰してました!paruの住む街も、すっかり冬らしくなり(トホホ…)師走らしくなってきました。が、お陰さまで、元気に過ごせています。長い間、ブログの更新もせずにいた間に、以前、ちょこっと書いていたように今まで住んでいた家の隣に、ネコもビックリするような小さな小さな家を建てて、そっちに引越をしました。ココを終の住処にしたいものデス。あ!引越してまだ数日のころに、建ててくださった建築屋さんが、『困った [続きを読む]
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