PARU さん プロフィール

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PARUさん: ビックリ! 拡張型心筋症になっちゃった!
ハンドル名PARU さん
ブログタイトルビックリ! 拡張型心筋症になっちゃった!
ブログURLhttps://ameblo.jp/ta10ha07ta10/
サイト紹介文拡張型心筋症の私・自閉症の息子・夫 三人家族の二人が障がい者になっちゃった。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供24回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2010/02/18 20:06

PARU さんのブログ記事

  • 問題行動…息子のこと⑥
  • オリンピック終わっちゃいましたね何だか・・寂しい気持ち。 でも次はパラリンピックだ〜それを楽しみにガンバロ(^^) どうかオリンピックと同じだけの放映時間でありますように。いっぱい楽しめますように♪ さてと・・中断していた息子の問題行動ですが、 自宅でトイレのペーパータオルの買い置きがなくなって爆発 した後は、穏やかに過ごしていました〜 でも、作業所にお迎えに行った時にちょっとした事件がありました 息 [続きを読む]
  • 今日は、定期通院日!
  • 今日は、定期通院日でした。検査はなく診察だけ。いつもはするのに、聴診器で心音確認も、血圧測定もなしでしたー。すごーく!混んでたからかな?それもあるだろうけど、私が、今回から特定疾患の医療費助成から外れたのでそのことに話が移ったためだと思う。私からは、今後、拡張型心筋症が悪化して医療費が増えた場合は書類審査だけで医療費助成が復活出来るのか?それとも再び・・カテーテル検査を受けることになるのか。を、伺 [続きを読む]
  • 問題行動…息子のこと⑤
  • 昨日、これか〜!という、息子の叫びと、物にあたるドンドン!を聞きました〜。きっかけは、トイレの手拭きタオルのこと。我が家、贅沢なことだけど、トイレの手拭きは紙タオル使ってるんです。ウィルス関係を避けたいので。で、その紙タオルがなくなったので、収納しているところから新しい紙タオルを出した息子。いつもの息子なら何でもないこの行為のあとどーやら…紙タオルのスペアが今出したもので終わり次なくなった時の在庫 [続きを読む]
  • 問題行動…息子のこと④
  • 息子の問題行動の対応のため、グループホームをお休みして直接作業所に毎日送迎することにして2週間目のスタートです!その後の息子の様子は、大きな声を上げることもドアをバタバタ閉めることも全くなく穏やかに過ごしています。ホント・・・身体的にはしんどいケド心は楽な気持ち。です。気疲れせずにいられるのなら、いっそこのままグループホームを出て自宅からの通所に切り替えてもいいんじゃないかと…思えてくる。でも、で [続きを読む]
  • フィギュア 最高 \(^o^)/
  • 今日息子は、いつもの「障がいのある子も ない子も   みんなで 楽しいことを      いっぱいやっちゃおう」の仲間とのお泊まり会に行ったので、私は、集合場所まで送って行ったあとは、フィギュア フリーに間に合うように、大急ぎで帰宅。買い物に行って家事を終えて、テレビに釘付けになって一人で観てました〜。素晴らしい演技でしたね〜体が震えました。涙も出たし。一生懸命な人はやっぱり輝いてますね!メダルを取 [続きを読む]
  • 感動! フィギュア男子(^o^)
  • フィギュア男子羽生結弦選手宇野昌磨選手あと、フェルナンデス選手も金博洋選手も。素晴らしい演技を見せてくれてありがとう??昨夜は、不眠症復活で、ほとんど眠れてなくてキツイ一日。救ってくれました〜。朝、息子を送る時には朝陽が眩しくてフラフラしましたが、お迎えは、元気に行けそう(^^)あぁ…フリーは明日かな?見たい!けど、ドキドキする〜。重ねてきた努力を思うと胸が熱くなる〜。うわぁ〜〜〜????????? [続きを読む]
  • 問題行動…息子のこと③
  • グループホームをお休みしての自宅生活2日目昨日は、キャー! も、ドアや窓を大きな音を立てて閉める も、一度もありませんでした。それどころか、私と一緒に帰宅すると、洗濯物を取り込んで たたみ。お風呂のお湯を入れて入り。ご飯を食べたあとは食器を洗ってくれて。大活躍です!それでもこれだけいろいろ出来ても、作業所に送迎するのはシンドイです。一人で行く…のは、ムツカシイかなぁ〜。私が、心を定めて何かあったら [続きを読む]
  • 問題行動…息子のこと②
  • 息子の問題行動を解消するため取り敢えずグループホームをお休みにして、昨日は、作業所から自宅に連れて帰りました。ひげそり負けの対策としては、しばらく、ひげを剃らないことにしました。まームサイ ヒゲおじさん??に、なると思いますが、ひところ流行ったよーにワイルドだぜ!と、声をかけて息子の気持ちが下がらないよーにしてみマス(^ ^)もう一つのキャー! と、叫んだりドアや窓をバタン!と、勢いよく開け閉めしてし [続きを読む]
  • 問題行動…息子のこと。
  • 息子が、ようやくグループホームに入居出来ました〜と、皆さんにお話しして数ヶ月。なかなかホッとは出来ないよーで問題勃発 デス〜。一つは、ひげそりをやり過ぎてひげそり負けから湿疹・擦過傷炎症を起こしてしまったンです。もう、見てるだけでこっちまでヒリヒリする感じ。ハッキリ言って!痛そうです。もう一つは、イライラするようで、キャー! と叫んだりドアや窓をバタン!と、勢いよく開け閉めしていること。他の入居者 [続きを読む]
  • ジムに、デビュー♪
  • 近所に、24時間営業のジムができました〜。で、入会案内のチラシがポストに投函されるようになっていましたが、私には関係ないことそう思ってタンです。子どもの頃からずーっと!運動とは縁のない生活してたので。。それが、夫の一言で一変!『入ってみようと思うけど一緒に行かない?』と。。自慢じゃないゲド・・・ジム と言うところには、足を踏み入れたこともない。初めて…に弱い私はさっそく尻込みして頭の中では、断る口 [続きを読む]
  • 13年目は、実家で年越し。。
  • 今月、paru は、拡張型心筋症13年目に突入しました告げられた余命宣告を超えて今年は難病の医療費受給者の対象から外れるという嬉しいサプライズもあり元気に暮らせています。ということで!拡張型心筋症になって以来お正月を実家で過ごしていなかったので、今年は、母を送って父が一人で暮らしている実家で年越ししよう!と、夫の言葉に背中を押してもらい夫と息子と3人で実家に帰って来ています。なにぶん寒ーい 寒ーい 実家 [続きを読む]
  • 役所から。。
  • 役所から郵便が届きました。 いつもの特定疾患医療費受給者証が、届いた!と、思いました。 でも、持った感じがいつもと違う。 見てみると… 『軽症高額該当基準に関する照会について』 特定医療費(指定難病)支給認定の更新申請について、審査の結果、厚生労働大臣が定める重症度を満たすことが確認できませんでした。 つきましては、軽症高額該当基準を満たすことが確認できた場合は、更新を認定でき、平成30年1月1日以降も [続きを読む]
  • 拡張型心筋症の免疫吸着療法について
  • 季節の移り変わりを感じたり…美味しいものを食べたり…誰かと思いっきり笑ったり…あぁ…私、生きてる。。と、感じるたびに、夜、眠りにつくたびに明日の朝、目が覚めるかな…?朝が来るたびに、誰にでも平等に訪れると思っていたことが決して当たり前ではなく毎日毎日が奇跡の連続だったんだ!と、知ることが出来た。その気持ちは、12年目の今も少しも変わらない。特に、新幹線で品川駅に降りた日のことは、あのシンドかった日 [続きを読む]
  • グループホーム 入居決定。。
  • 体験入居を重ねてきたグループホームへの入居が正式に決まりました〜。体験入居を始めた頃は夏の始まり だったから…3か月くらいかかったのかな?決定まで日がかかったのはそれだけ丁寧に相性をみてくれてると思えて良かったのですが、入居出来るかどーなるか分からない状況が精神的にキツカッタ。です。これから契約を結んで、家具の購入や搬入などの軽い引越しをすることになります。でも、これからも毎週金曜の夜には自宅に帰 [続きを読む]
  • 今週は、メンテナンスの一週間。。
  • 今週は、盛りだくさんな一週間!でも、ま、歯医者さんと病院ですが。まず、歯医者さんですが今年に入ってから毎月メンテナンスに通うようにしてみたンです。歯医者さんって何か?苦手で行きたくなーい!場所。で、結果…虫歯になってうぃーん と、削られてますます 苦手になる。。という繰り返しの人生だったのですが…年を重ねてみて歯がなくなったら?というのが切実に思えてきたのデス。美味しく食べる為に今からでも出来るこ [続きを読む]
  • 東京にて。。
  • 今日は、地元を離れて、東京に来ました〜。理由は、心エコーで見つかった心臓の中にある という『何か分からないもの』の、存在が気になって、気になって。このままでは、それこそ心臓に悪そうで。どーしても!我慢できなかったンです。ホントノミの心臓。。。で、困ったとき、いつも駆け込んでしまう東京のドクターのところに、夫にも同行してもらい、駆け込んで来ました〜。ドクターにお会いするのは、2年ぶり。ドクターが新し [続きを読む]
  • グループホーム 体験宿泊 2回目終了
  • 息子グループホームの体験宿泊から元気に帰って来ました〜。前回は、ちょっと緊張してたみたいなンですが、ぐっすり眠って帰宅。今回の2回目の宿泊は、緊張がとけたような様子で、お風呂の後に、グループホームの先輩入居者さんと、テレビを見てニコニコしてたみたいです。ソファーに座って、皆んなと並んで。なんか想像しただけで微笑ましい感じ♪馴染めてイケテル!あと2回。相性良く仲間入り出来るといいな〜〜。 [続きを読む]
  • グループホーム 体験宿泊1泊目
  • 息子昨夜はグループホームの体験宿泊でした。 今回は1泊だし、お布団などの荷物を届けた時に必要なものは届けているんですが、 それは、親が思う「必要なもの」 息子にも思うところがあるよーで昨日の朝は、いつものリュックを家に置いて なんと!ボストンバックを持ち出してあれや・・これや・・ 詰め込んでいきました〜。 荷造りしている息子を見ながら・・「それ、いる?」「それは、いらんやろ〜?」「え! え! え! [続きを読む]
  • 定期通院。
  • 今日は、定期通院で、地元の病院に行って来ました。まずは、心電図。次に 心エコー。採血は、前回の診察終了後に採血して帰宅したので、その結果が今回出てくる。はず。。特定医療費(指定難病)受給者証のは更新書類忘れずにドクターにお願いしなくては!と、思いつつ待って…で、受付番号が出たので診察室に入った。入ったンだけど・・ドクターの様子がちと違う。。パソコンから顔を上げると開口一番ちょっと確認したい事がありま [続きを読む]
  • グループホーム
  • 息子、グループホームの体験宿泊 を、することになり、今日お布団など…必要最低限の荷物を搬入してきました。とりあえず、今週1泊。来週2泊。4週間かけて一緒に生活することになる利用者さん同士の相性を見ることになりマス。はてさて…どうなるか?ドキドキです。息子、グループホームでは、嬉しそう(^^) に、ニコニコしていました。が、今になって、独り言が止まりません〜〜。キンチョーしてたんだ ね。そりゃそうだ。。 [続きを読む]
  • 送り、迎え。
  • 今日も暑いです??が、今日も息子のお迎えに行くところデス。思えば…息子が生まれて以来ずーっと、当たり前にしてきたンだな〜 送り迎え。でも、送り迎えをしている最中に体調が悪くなってで、心不全を起こしていると言われ拡張型心筋症と判明して。それが、2005年の12月だった。息子は17歳。まだまだまだまだ子供に見えた。今は、送りは夫が担当してくれて私は、迎えダケをしてルンですが、息子、すっごく大人になりました〜 [続きを読む]
  • ブログ再開。
  • ご無沙汰しています。毎日いろいろ…あるンですが、ブログを書くことから、遠ざかっていると…なかなか書けなくて。。今、書きたい!あのことも時系列に従って書かなくっちゃ意味が通らない〜〜って思ってしまって。先送りしているうちに…日が過ぎていく。。で!梅雨明けをきっかけに?余り関係ナイけどとにかく、きっかけにしてブログ復活しよう!と、決めました〜。このままじゃこのままブログ終わっちゃいそうだもん(°_°)で [続きを読む]
  • 家電屋さんへ♪
  • 今日は、息子を「障がいのある子も ない子も   みんなで 楽しいことを      いっぱいやっちゃおう」の、集合場所に送りとどけてから 大きな街まで移動して大きな家電量販店に行ってきました。 目的の商品は・・寝るときにコンガラガラないイヤホン探し。。 もう何年も入眠剤がなければ寝入られない生活を送っていたparuなのですが、半年くらい前からかな?いつの頃からか、お薬無しで眠れるよーになってきたんです。 [続きを読む]