SAGE0526 さん プロフィール

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SAGE0526さん: お兄ちゃんは神経芽腫サバイバー
ハンドル名SAGE0526 さん
ブログタイトルお兄ちゃんは神経芽腫サバイバー
ブログURLhttps://ameblo.jp/sage0526/
サイト紹介文2014年1月3歳目前の長男が神経芽腫と診断されました。2017年4月より小学生です。
自由文2013年
12月 原因不明の発熱で入院
2014年
01月 神経芽腫Stg4と診断,化学療法
08月 MIBG内照射療法
09月 大量化学療法,自家末梢血造血幹細胞移植
11月 放射線外照射
2015年
01月〜05月 抗GD2抗体ch12.14治験に参加
09月 保育園復帰
2017年
04月 小学校に入学
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供237回 / 365日(平均4.5回/週) - 参加 2010/03/27 21:28

SAGE0526 さんのブログ記事

  • 眠たいおとうと君
  • 最近夕方になると、おとうと君の元気がありません。昨日は、6時半にお迎えに行った時に「夜に怖い夢を見る」といって半ベソをかいていました。今日は元気に帰ってきたのですが、7時過ぎた頃に突然スイッチが切れたように元気がなくなり、抱っこをせがんできました。しばらく抱っこしていたら、ご飯も食べずにそのまま夢の中へ、、、。所詮は五歳児なので、19時過ぎから6時ごろまで寝ていても不思議ではないのですが、ついこの前ま [続きを読む]
  • ビーバー隊感謝のつどい
  • 今日は、#ビーバー隊 の活動で #西別院 に行き、感謝のつどいがありました。まずは献灯献花があり、お兄ちゃんは献花係を無事勤め上げました。その後、お勤めと住職さんからのお話がありましたが、おとうと君は正信偈のはじめの方で夢の世界に行ってしまいました。世界ジャンボリーの話から世界のありがとうの話があり、#報恩講 の話がありました。「有難う」の反対は「当たり前」朝起きるのも、ご飯が食べられるのも、当たり前で [続きを読む]
  • しばらく様子を見ることになりました
  • 朝一で大学病院に行ってきました。予診でも膨らみは確認出来るものの、腫瘤ではなさそうだということでした。本人いわく、九月末に学校のウッドデッキから裏の畑まで転落していたらしく、その時にお尻も打っていたらしいので、血腫の可能性もあるということになり、念のため血液と尿検査、エコーを撮ることになりました。今日の採血はとてもスムーズで、あっという間に終わりました。採尿とエコーもとてもスムーズで、一時間ほどで [続きを読む]
  • 腰にコブのようなものが、、、
  • 昨日の風呂上がりに、ママがお兄ちゃんの背中を見て「腰のところなんか膨らんでない?」と言い出しました。言われてみれば、ちょうど背中の腰骨のすぐ上あたりが左右とも少しコブのように盛り上がっています。硬い腫瘤ではないのですが脂肪ほど柔らかくもなく、軽く押すと痛みよりくすぐったいという感じでした。オシッコも普通で熱もなく、痛みもないようなので大丈夫だとは思うのですが、お兄ちゃんが罹った神経芽腫は、副腎に腫 [続きを読む]
  • 四年前の記事”次は放射線治療です。”
  • 四年前の記事です。腫瘍マーカーも通常値に戻ったのですが、通常のMIBGシンチでは見つからないレベルの転移が、MIBG内照射で用いたI-131のエネルギーの大きな放射線によってあぶり出されました。鼻腔内に放射線を当てる治療は、リスクも高いのでやらないつもりだったのですが、集積の度合いから範囲も限定できてピンポイントで狙えそうだという事で、やる事になりました。 [続きを読む]
  • リレーフォーライフジャパン2018石川
  • リレー・フォー・ライフ・ジャパン2018石川が始まりました。石川県では初開催になります。台風接近のため今日だけの開催になってしまいましたが、ウォーキングとレモネードスタンドをみんな頑張っています。お兄ちゃんも、サバイバーとして手形を残してきました。#RFLJ2018石川 #レモネードスタンド #小児がんサバイバー [続きを読む]
  • 30日のシンポジウムは中止になりました
  • リレー・フォー・ライフ・ジャパン石川は、明日29日と30日の二日間予定されていましたが、台風接近予想のため、29日20時に閉会式をして、30日のプログラムは全て中止と決まりました。それに伴い、30日に予定されていたシンポジウムも中止になりました。残念ですが、しかたがありません。明日行われるレモネードスタンドとウォーキングをしっかり頑張りたいと思います!https://relayforlife.jp/ishikawa/ [続きを読む]
  • 小松航空祭は断念しましたが
  • 昨日の陸自に触発されたのか、#航空祭 も見たいと言い出したので、今日は小松に来ました。さすがに、8時過ぎたら駐車場は全て満車だったので、諦めて別のところに行くことにしました。しかし一応、ダメ元で #航空プラザ に来てみたら中に入れました!基地内には入れませんが、航空ショーは充分楽しめます。子どもたちも、遊具もあるので充分楽しそうです(^^) [続きを読む]
  • 陸上自衛隊一般公開
  • ビーバー隊の活動で、陸上自衛隊の一般公開に行ってきました。戦車や装甲車、ヘリコプターに子どもたちも大喜びでした。そして、演習!大迫力でした。この後、戦車の乗車体験にも並んでいたのですが、あまりの人の多さと雨が降ってきたので、帰る事にしました。 [続きを読む]
  • サッカー日本代表戦(新潟県)招待のご案内
  • シャインオンキッズ様より以下のようなサッカーの招待の案内をいただきました。場所が新潟と決まっており、期日が差し迫っていて申し訳ないのですが、皆さんや、皆さんのお知り合いで行けそうな方がいらっしゃったら、コメントして下さい。なお、勝手ながらシャインオンキッズへの連絡の都合もあり、来週の火曜日9/18を締め切りとさせていただきたいと思います。------------------【日時】10月12日(金) 19:35キックオフ(予定)【 [続きを読む]
  • リレー・フォー・ライフ・ジャパン 石川
  • 9月29日〜30日にかけて、リレー・フォー・ライフ・ジャパン石川が行われます。「リレー・フォー・ライフ・ジャパンは、がん患者さんやそのご家族を支援し、地域全体でがんと向き合い、がん征圧を目指します。1年を通じて取り組むチャリティ活動です。」今年は、私たちが参加している小児がん家族の会である「くるみカフェ」でも夜通しウォークに参加し、29日にレモネードスタンドを出すことになりました。30日のシンポジウムでは [続きを読む]
  • シャンプーデイでした
  • 今日は、久々のシャンプーデイでした。先月エリザベスをしていて行けなかったので、2ヶ月ぶりになります。爪やヒゲも綺麗に切ってもらって、スッキリしました。最近らむちゃんの表情や感情が急に豊かになってきた気がします。可愛いなぁ、と思う一方で、体に変化があったのではないか?と心配にもなります。#チワワ #10歳 [続きを読む]
  • エリザベスカラーが取れました
  • おはようございます。らむです。エリザベスカラー生活にもすっかり慣れて、最近はすくい上げたり、押さえつけたりする道具としても使えるようになってきました(笑)でも、明日はいつものシャンプーの日なので、目の傷を病院に行って診てもらいました。診察室に入ってすぐに先生が「すっかり良くなったねー。もう取ってもいいよー」と言ってくれたので、解放されました(^^) [続きを読む]
  • ありがとうタント、よろしくルークス
  • 先月の4日に、これまで13万km走ってくれたタントが、エンジントラブルで動かなくなり、ついに廃車になりました。今までありがとう(^^)急遽次の車を探し、今日納車でした。7000km走行の中古ですが、日産のデイズルークス ハイウェイスターです。アラウンドビューモニターなど、軽とは思えないフル装備です。これから、末長くよろしくね。 [続きを読む]
  • 魚獲り
  • #ビーバー隊 の活動で、川に魚獲りに行ってきました。残念ながらゴリ(カジカ)は獲れませんでしたが、アブラハヤが大漁でした。子持ちのサワガニや、カマツカ、ドンコを捕まえたりして、子どもたちは大喜びです。アブラハヤはすぐに素揚げにしていただきました。苦味もあるのですが、お腹も空いていたので子どもたちも先を競って食べていました。 @ こくぞう里山公園交流館にほんブログ村 [続きを読む]
  • 停電でエアコン停止!
  • 昼から別の仕事があるため、一度家に帰ってきてびっくり!停電があったらしく、なんとエアコンが停止していました。今日はまだそこまで気温が上がっておらず、らむちゃんも元気な様子なので良かったのですが、このまま直接行っていたらと思うとゾッとしました。#チワワ #chihauhau #熱中症 #停電 [続きを読む]