SAGE0526 さん プロフィール

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SAGE0526さん: お兄ちゃんは神経芽腫サバイバー
ハンドル名SAGE0526 さん
ブログタイトルお兄ちゃんは神経芽腫サバイバー
ブログURLhttps://ameblo.jp/sage0526/
サイト紹介文2014年1月3歳目前の長男が神経芽腫と診断されました。2017年4月より小学生です。
自由文2013年
12月 原因不明の発熱で入院
2014年
01月 神経芽腫Stg4と診断,化学療法
08月 MIBG内照射療法
09月 大量化学療法,自家末梢血造血幹細胞移植
11月 放射線外照射
2015年
01月〜05月 抗GD2抗体ch12.14治験に参加
09月 保育園復帰
2017年
04月 小学校に入学
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供230回 / 365日(平均4.4回/週) - 参加 2010/03/27 21:28

SAGE0526 さんのブログ記事

  • インフルエンザ予防接種二回目
  • タイトルの通り、子どもたちの インフルエンザ予防接種の二回目を打ってきました!前回怖くて泣いてしまったおとうと君ですが、今回は「兄さんより先にして!」と自ら進んでいってくれました。いざ打つという瞬間だけは、さすがに怖くて少し涙は出ましたが、「痛くないよー!」と気丈に振る舞ってくれました(^^)お兄ちゃんは相変わらず針が刺さる瞬間からずっと液が入って行く様子をジーッと見つめていました。帰りにそれぞれ好き [続きを読む]
  • ビーバー隊でロングパン作り
  • 私は今日仕事だったので、お兄ちゃんとママで、#ビーバー隊 の活動で #土子原こども野外広場 に行ってきました。#ボーイ隊 のお兄さんたちがパン生地を長く伸ばして、竹炭で超ロングパンを作ってくれたそうです。私は写真で見ただけですが、すごいですね(^^)味もとても美味しかったようです。 [続きを読む]
  • 音楽療法士さんと
  • 今日は、月に一度小児がん経験者とその保護者が集まる #くるみカフェ で #音楽療法士 さんによるイベントがありました。兄弟で参加させてもらいましたが、ギターを弾いてもらって歌を歌ったり、すごく楽しかったようです^_^その間に親どうしも情報交換ができて、すごく有意義な時間を過ごせました。 [続きを読む]
  • 餅つき大会
  • 今日は幼稚園の餅つき大会でした。朝は雨模様だったので心配でしたが、始まる頃には雨も上がっていて良かったです。まずは、プレイルームでお餅やお餅つきの事を教えてもらって、少し遊んだ後、外に出て餅つきをしました。最初は大人の人がついて、その後で子供達もつかせてもらいました。おとうとくんもしっかり餅をついていました。自分でついた餅は美味しかったようで、きな粉餅二個とあんこ餅一個、さつま汁もしっかり食べまし [続きを読む]
  • 家族写真
  • 毎年この時期に記録と年賀状用に家族写真を撮ってもらっています。まずは午前中に子どもたち2人が散髪に行きました。ここは事前予約ができないので、オープンダッシュの早い者勝ちです。なんとか3番目と4番目に滑り込めました。昼から私も美容院に行ってさっぱりしてきました。beforeafter夕方から、家族写真の撮影へなんと、ウェルカムボードを描いてくださっていました。写真館に着くまではとても眠そうだったおとうと君なのです [続きを読む]
  • Happy HALLOWEEN!
  • お兄ちゃんは、学童と習い事でハロウィンの仮装をしてきました。去年と同じドラキュラです^_^学童で、手袋に入ったお菓子をもらって嬉しそう^_^うちでは、ママが飾り付けをしてくれていました。しばらくハロウィン仕様で、11月中旬くらいからクリスマス仕様になるそうです。ツリー以外は全て百均だそうです(笑)らむちゃんもドラキュラになりました。これも百均だそうです!百均おそるべし!!3人で記念撮影今年も楽しいハロウィ [続きを読む]
  • 銀河の里でお泊り
  • お兄ちゃんと #ビーバー隊 の活動で、 #銀河の里キゴ山 にきています。雨が降って肌寒いのですが、野外炊飯でカレーを作ったり、そこでミニキャンプファイヤーもしたり、お兄ちゃんもとても楽しそうです。この後、プラネタリウムを見て、室内に張ったテントで寝ます。これも楽しそー^ ^にほんブログ村 子育てパパランキング [続きを読む]
  • 「骨髄移植で抗体失い 再接種に広がる助成」
  • 骨髄移植などにより抗体を失った子どもに対する再接種助成について、毎日新聞が記事にしてくれていました。石川県でも金沢市や白山市では助成が受けられるようになっています。これらの助成は、患者やその家族が地方議会の議員さんや首長に直接相談して実現しているケースが多く見られます。行政としては、患者からの要望がないとなかなか動けないとも聞きますので、助成がまだない地域の方はぜひ相談してみてください。https://ma [続きを読む]
  • 公民館の文化祭のち公園
  • 今日は、地元の公民館の文化祭があり、お兄ちゃんは先に準備があって出かけたので、おとうと君と2人でお兄ちゃんの通っている小学校に行きました。兄さんは、学童で輪投げや釣りゲームなどの店番をしているはずでしたが、何故かずっとマンガを読んでいるか遊んでいるかのどちらかでした(~_~;)開会式に続いて色々な出し物があり、お兄ちゃんたちは学童で練習しているけん玉をみんなの前で披露しました。今まで練習ではほとんど成功 [続きを読む]
  • 眠たいおとうと君
  • 最近夕方になると、おとうと君の元気がありません。昨日は、6時半にお迎えに行った時に「夜に怖い夢を見る」といって半ベソをかいていました。今日は元気に帰ってきたのですが、7時過ぎた頃に突然スイッチが切れたように元気がなくなり、抱っこをせがんできました。しばらく抱っこしていたら、ご飯も食べずにそのまま夢の中へ、、、。所詮は五歳児なので、19時過ぎから6時ごろまで寝ていても不思議ではないのですが、ついこの前ま [続きを読む]
  • ビーバー隊感謝のつどい
  • 今日は、#ビーバー隊 の活動で #西別院 に行き、感謝のつどいがありました。まずは献灯献花があり、お兄ちゃんは献花係を無事勤め上げました。その後、お勤めと住職さんからのお話がありましたが、おとうと君は正信偈のはじめの方で夢の世界に行ってしまいました。世界ジャンボリーの話から世界のありがとうの話があり、#報恩講 の話がありました。「有難う」の反対は「当たり前」朝起きるのも、ご飯が食べられるのも、当たり前で [続きを読む]
  • しばらく様子を見ることになりました
  • 朝一で大学病院に行ってきました。予診でも膨らみは確認出来るものの、腫瘤ではなさそうだということでした。本人いわく、九月末に学校のウッドデッキから裏の畑まで転落していたらしく、その時にお尻も打っていたらしいので、血腫の可能性もあるということになり、念のため血液と尿検査、エコーを撮ることになりました。今日の採血はとてもスムーズで、あっという間に終わりました。採尿とエコーもとてもスムーズで、一時間ほどで [続きを読む]
  • 腰にコブのようなものが、、、
  • 昨日の風呂上がりに、ママがお兄ちゃんの背中を見て「腰のところなんか膨らんでない?」と言い出しました。言われてみれば、ちょうど背中の腰骨のすぐ上あたりが左右とも少しコブのように盛り上がっています。硬い腫瘤ではないのですが脂肪ほど柔らかくもなく、軽く押すと痛みよりくすぐったいという感じでした。オシッコも普通で熱もなく、痛みもないようなので大丈夫だとは思うのですが、お兄ちゃんが罹った神経芽腫は、副腎に腫 [続きを読む]
  • 四年前の記事”次は放射線治療です。”
  • 四年前の記事です。腫瘍マーカーも通常値に戻ったのですが、通常のMIBGシンチでは見つからないレベルの転移が、MIBG内照射で用いたI-131のエネルギーの大きな放射線によってあぶり出されました。鼻腔内に放射線を当てる治療は、リスクも高いのでやらないつもりだったのですが、集積の度合いから範囲も限定できてピンポイントで狙えそうだという事で、やる事になりました。 [続きを読む]
  • リレーフォーライフジャパン2018石川
  • リレー・フォー・ライフ・ジャパン2018石川が始まりました。石川県では初開催になります。台風接近のため今日だけの開催になってしまいましたが、ウォーキングとレモネードスタンドをみんな頑張っています。お兄ちゃんも、サバイバーとして手形を残してきました。#RFLJ2018石川 #レモネードスタンド #小児がんサバイバー [続きを読む]
  • 30日のシンポジウムは中止になりました
  • リレー・フォー・ライフ・ジャパン石川は、明日29日と30日の二日間予定されていましたが、台風接近予想のため、29日20時に閉会式をして、30日のプログラムは全て中止と決まりました。それに伴い、30日に予定されていたシンポジウムも中止になりました。残念ですが、しかたがありません。明日行われるレモネードスタンドとウォーキングをしっかり頑張りたいと思います!https://relayforlife.jp/ishikawa/ [続きを読む]
  • 小松航空祭は断念しましたが
  • 昨日の陸自に触発されたのか、#航空祭 も見たいと言い出したので、今日は小松に来ました。さすがに、8時過ぎたら駐車場は全て満車だったので、諦めて別のところに行くことにしました。しかし一応、ダメ元で #航空プラザ に来てみたら中に入れました!基地内には入れませんが、航空ショーは充分楽しめます。子どもたちも、遊具もあるので充分楽しそうです(^^) [続きを読む]
  • 陸上自衛隊一般公開
  • ビーバー隊の活動で、陸上自衛隊の一般公開に行ってきました。戦車や装甲車、ヘリコプターに子どもたちも大喜びでした。そして、演習!大迫力でした。この後、戦車の乗車体験にも並んでいたのですが、あまりの人の多さと雨が降ってきたので、帰る事にしました。 [続きを読む]
  • サッカー日本代表戦(新潟県)招待のご案内
  • シャインオンキッズ様より以下のようなサッカーの招待の案内をいただきました。場所が新潟と決まっており、期日が差し迫っていて申し訳ないのですが、皆さんや、皆さんのお知り合いで行けそうな方がいらっしゃったら、コメントして下さい。なお、勝手ながらシャインオンキッズへの連絡の都合もあり、来週の火曜日9/18を締め切りとさせていただきたいと思います。------------------【日時】10月12日(金) 19:35キックオフ(予定)【 [続きを読む]
  • リレー・フォー・ライフ・ジャパン 石川
  • 9月29日〜30日にかけて、リレー・フォー・ライフ・ジャパン石川が行われます。「リレー・フォー・ライフ・ジャパンは、がん患者さんやそのご家族を支援し、地域全体でがんと向き合い、がん征圧を目指します。1年を通じて取り組むチャリティ活動です。」今年は、私たちが参加している小児がん家族の会である「くるみカフェ」でも夜通しウォークに参加し、29日にレモネードスタンドを出すことになりました。30日のシンポジウムでは [続きを読む]