SAGE0526 さん プロフィール

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SAGE0526さん: お兄ちゃんは神経芽腫サバイバー
ハンドル名SAGE0526 さん
ブログタイトルお兄ちゃんは神経芽腫サバイバー
ブログURLhttps://ameblo.jp/sage0526/
サイト紹介文2014年1月3歳目前の長男が神経芽腫と診断されました。2017年4月より小学生です。
自由文2013年
12月 原因不明の発熱で入院
2014年
01月 神経芽腫Stg4と診断,化学療法
08月 MIBG内照射療法
09月 大量化学療法,自家末梢血造血幹細胞移植
11月 放射線外照射
2015年
01月〜05月 抗GD2抗体ch12.14治験に参加
09月 保育園復帰
2017年
04月 小学校に入学
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供243回 / 365日(平均4.7回/週) - 参加 2010/03/27 21:28

SAGE0526 さんのブログ記事

  • お墓まいり
  • 今日は、ママの実家の墓参りに来ています。ママのおばあちゃん(子どもたちからみたら曽祖父母)の家の近くにはトトロの親子がいます。今年は特に気合が入っていました。#トトロ #お盆 #墓参り #曽祖父母 [続きを読む]
  • MIBGシンチ撮影2日目
  • MIBGシンチの撮影2日目です。撮影に30分くらいかかるのですが、今回はじっとしていられないようで、鎮静をかけることになってしまいました。朝から少し咳が出ていたので、その影響もあるのかもしれません。ルートの取り直しです。でも久々の鎮静はよく効いたらしく、すぐに眠りに落ちました。 [続きを読む]
  • MIBGシンチの検査です
  • 今日、明日とMIBGシンチの画像検査です。I-123MIBGを約150MBq入れて、6時間後と24時間後の二回、シンチレーション撮影を行います。最初、腕のルート確保に失敗してしまい、さすがに痛かったようですが、頑張りました!血液検査用に3本採取し、地下に移動してMIBGも入れてもらいました。次は午後3時からなのでいつものようにコメダで一服して、しばらく家に戻ります。 @ 金沢大学附属病院 [続きを読む]
  • おとうと君が流行にのってしまいました
  • 朝から39度を超える熱が出てしまったおとうと君。昨日までの疲れが出たかな?と思っていたのですが、病院で診てもらったらヘルパンギーナと診断されました。幼稚園を休むとなると、明日、明後日とお兄ちゃんのMIBG画像検査があり、1人で留守番になってしまうため、急遽おばあちゃんの家に行くことになりました。全国的にも流行しているようなので、皆さんもお気をつけください。https://news.nifty.com/article/domestic/society/1 [続きを読む]
  • 京都鉄道博物館
  • 最終日は、念願の #京都鉄道博物館 に行って来ました〜(^^)夏休みとあって平日でも朝から沢山の家族連れで賑わっていました。トワイライトエクプレスにも久々に会ってきました!お兄ちゃん興奮マックスです(^^)SLの汽笛もきけて、凄く楽しかったです。14時前には帰路に着いたのですが、#琵琶湖花火大会 の影響で大津SA閉鎖、京都東から大津までの間は大渋滞でした。 @ Kyoto Railway Museum [続きを読む]
  • アドベンチャーワールド
  • 今回のメインイベント、アドベンチャーワールドに行って来ました。入ってすぐに、ペンギンとフラミンゴが出迎えてくれました。まずはイルカショーを見ることにしました、このときおとうと君が少しお疲れ気味で心配しましたが、すぐに回復して良かったです。ペンギンの数に圧倒され、ホッキョクグマの親子に癒されました。そしていよいよパンダとご対面!夏休みで人が多いとはいえ、上野や神戸と比べると目の前で見られてとても良か [続きを読む]
  • お部屋がグレードアップしていました!
  • 本日の宿泊先は京都です。チェックインしたら、「お部屋に空きがございましたので、グレードアップいたしました」とのこと。来てみてびっくり!!ジュニアスイートルームです!!!なにこの日本庭園、アメニティ、大きいテレビ!!!もっと早く入れば良かった(笑)くじに当たったようなものですが、8月5日は結婚記念日だったので、1日遅れのプレゼントだと思って、満喫します(^^) [続きを読む]
  • 南紀白浜にやってきました
  • 朝4時前に家を出ました。2人はまだぐっすりです。岸和田SAで泉州しらす丼をいただきました。第一の目的地。白浜エネルギーランドです。化石掘り体験で、お土産にアメジストとアンモナイトの化石をもらいました!3Dシアターは大迫力でした。トリックアートもすごく楽しみました。宿の料理も美味しかったー(^^)鮑を丸ごと食べたのは初めてです(^^)子ども用でもかなりのボリュームです。これは、幼児用ですがお腹いっぱいになりました [続きを読む]
  • 中日花火和倉大会(動画を含みます)
  • 今年も「北陸中日花火和倉大会」に行ってきました。去年は目の前のホテルに宿泊しましたが、今年は5日から旅行に行くこともあって、強行軍です。早めに子どもたちを迎えに行って、和倉に着いたのは6時ごろでしたが、駐車場はギリギリでした。来年はもっと早く出なくっちゃ。近くの公園にいた、和倉のゆるキャラ「わくたまくん」少し離れたところですが、打ち上げ場所が直線で見渡せる良い場所です。始まりました、予想通りよく見え [続きを読む]
  • 花火大会
  • 台風の影響で1日延期になり、今日が花火大会でした。ここ数年は花火の会場から少し離れた、小学校の近くでまったりと見ています。火星と花火のコラボレーション(^^)木星もはっきりと見えていました。しばらくすると月が登ってきたのですが、お兄ちゃんがひとこと「きっと花火がうるさくて起きてきたんだね」なんて、素晴らしい感性なんだ!(親バカですみません(笑))フィナーレでは、月と火星と花火が見事に共演していました。 [続きを読む]
  • やきものづくり
  • 今日は、市民芸術村へやきものづくりに行ってきました。真剣な表情で作り続けるお兄ちゃん。完成したものがこちらお兄ちゃんに何を作ったのか聞いたら「分からないの?」と叱られてしまいました。本人いわく「とうだいのとう」だそうですが聞いてもなんのことだかわかりませんでした。よくよく聞いてみると、「モノレールで行った、目からビームが出るって言ってたよ」というのでようやく分かりました!「太陽の塔」です!頭の中の [続きを読む]
  • ”予防接種 再接種 助成”東京都北区
  • 今日は、市民芸術村へやきものづくりに行ってきました。真剣な表情で作り続けるお兄ちゃん。完成したものがこちらお兄ちゃんに何を作ったのか聞いたら「分からないの?」と叱られてしまいました。本人いわく「とうだいのとう」だそうですが聞いてもなんのことだかわかりませんでした。よくよく聞いてみると、「モノレールで行った、目からビームが出るって言ってたよ」というのでようやく分かりました!「太陽の塔」です!頭の中の [続きを読む]
  • おとうと君の夏祭り
  • 暑いですねー、今日はおとうと君の幼稚園で夏祭りがありました。あまりに暑いので、園庭に出るのはやめて全て冷房の効いた室内で行われました。焼きそばやコロッケという定番から、先生方が早朝から頑張って取りに行ったというクワガタムシとカブトムシもいました。かなり本格的なプラネタリウムや思考型ゲームもたくさんありました。私もパパ会の皆さんと一緒にサイエンスショーでドライアイスの実験とストロー笛づくりをやりまし [続きを読む]
  • らむちゃんおかえり!
  • 丸二日間の入院生活を終え、らむちゃんが帰ってきました(^^)でも、まだ目の穴は完全にはふさがっていないのでしばらくはエリザベスカーラーと目薬が欠かせません。でも、むず痒くなるのか、一生懸命カーラーを外そうとしたり、目をこすり付けようとするので、油断できません。 [続きを読む]
  • らむちゃん、再入院
  • ママが家に帰ると、らむちゃんの右目の中が真っ白になっているということで、今日も病院に行きました。熱はなかったのですが、右目の傷が思ったより深くて、投薬と安静のため今晩は病院にお泊りになりました。早くよくなってねー#らむちゃん #チワワ10歳 #目の傷#入院 #ショコラ動物病院 [続きを読む]
  • ばあちゃんちで収穫してきました
  • 今日はママが仕事だったので、朝から子どもたちと男3人でママの実家に行って、色々と収穫してきました!ブルーベリー、きゅうり、トマト、人参、シシトウ、茄子などいっぱい収穫して子どもたちも嬉しそうでした。お昼ご飯は、子どもたちが「いつものカレーは甘い!」と言うので、中辛や辛口も少し混ぜて作ってくれたのですが、さすがに辛すぎたようで、お握りを作ってもらって食べていました(笑) [続きを読む]
  • らむちゃんが発熱
  • らむちゃんは、昨日から少し右目が開けにくそうだったのですが、今日実家から戻ってみるとさらに元気が無くなっていました。ご飯をあげても手をつけず、ベッドにもぐったきり出てきません。熱を測ってみてびっくり!39.6度もありました。こりゃ、体もしんどいはずです。とりあえず以前もらった消炎剤と抗生物質をなんとか飲ませ、目薬もさしました。明日の朝一で、病院に連れていくつもりです。薬が少しは効いてくれるといいな。 [続きを読む]
  • シャボン玉
  • 今日は暑かったですね。公園に行くにも暑すぎたので、家の前でシャボン玉で遊びました。最近はラッパの先に9個の吹き口が付いているものなど、百均にもいろんな種類のものが売られているので楽しいですね(^^) [続きを読む]