SAGE0526 さん プロフィール

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SAGE0526さん: お兄ちゃんは神経芽腫サバイバー
ハンドル名SAGE0526 さん
ブログタイトルお兄ちゃんは神経芽腫サバイバー
ブログURLhttps://ameblo.jp/sage0526/
サイト紹介文2014年1月3歳目前の長男が神経芽腫と診断されました。2017年4月より小学生です。
自由文2013年
12月 原因不明の発熱で入院
2014年
01月 神経芽腫Stg4と診断,化学療法
08月 MIBG内照射療法
09月 大量化学療法,自家末梢血造血幹細胞移植
11月 放射線外照射
2015年
01月〜05月 抗GD2抗体ch12.14治験に参加
09月 保育園復帰
2017年
04月 小学校に入学
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供232回 / 365日(平均4.4回/週) - 参加 2010/03/27 21:28

SAGE0526 さんのブログ記事

  • ビーバー隊で兼六園に行ってきました
  • 今日は朝からとても良いお天気でした。ビーバー隊の活動で、兼六園に行ってきました。園内に散らばった副長たちを捜して、キーワードを集めるというゲームだったのですが、副長たちは変装して観光客に紛れていたので、かなり難易度が高かったです(笑)にほんブログ村 子育てパパランキングへ [続きを読む]
  • 定期外来でした
  • 今日は始業式に参加したのち、3ヶ月に一度の定期検診で、ママと2人で外来に行ってきました。ママが院内学級の先生と話をしている間に、採血室に呼ばれたら自ら行き、手を差し出していたそうです。測定室でもしっかりと出来たようで、入院時を知っている看護師さんや先生からも褒められていたそうです。しかし、あまりにスムーズに進んだためか、採尿を忘れて帰ってしまい、再度病院に行くと言うハプニングがあったそうです(笑)次 [続きを読む]
  • 入隊上進式
  • 今日はボーイスカウト6団の入隊上進式でした。お兄ちゃんは二年生になったのでビッグビーバーになりました。今年もいろいろな体験ができるといいね。おとうと君は年中なので単なる付き添いなのですが、親に似ず社交性が高くて同じような付き添いの友達とすぐに仲良くなってずっと遊んでいました。#ボーイスカウト #ビーバースカウト #上進式 [続きを読む]
  • 小児がん長期フォローアップについて
  • 闘病仲間のはなさんのツイートの紹介です。小児がんは治ってからの期間も長いので、長期フォローアップが不可欠です。しかし、治療終了後5年が経過すると治療記録やカルテも廃棄される場合があるそうです。あまり考えたくはありませんが、5年経過後に再発したり、別の病気で入院した時に治療記録は役に立ちます。また、入院時まだ小さくて理解できなかったことが、成長してわかるようになることもあります。==以下 はなさんのツイ [続きを読む]
  • お兄ちゃんの歯の矯正に行ってきました
  • 反対咬合はかなりよくなってきているようです。歯の矯正は永久歯の歯根がしっかりしてから本格的にする事になっているので、しばらくは上顎が小さくならないように支える感じです。反対咬合や欠損歯が神経芽腫の治療による影響と言えるのか、慢性疾患の認定ができるかどうかも調べてくれることになりました。しばらくは矯正治療は進まないので、次回は歯科衛生士さんの歯のメンテナンスの予約を8月にとって終わりました。矯正治療 [続きを読む]
  • 夜桜を見に行って来ました
  • 昨日満開宣言も出て、今日から天気が崩れそうということもあり、兼六園に夜桜を見に行って来ました。早めに行ったので、駐車場もスムーズに止められました。最近写真を撮るというと、カッコつけてわざと難しい顔をします(笑)逆光がかえって幻想的な雰囲気を醸し出してくれます。チョコバナナ、フランクフルト、唐揚げ、焼き鳥、三色団子、みたらし団子を食べました(笑)日が落ちて、ライトアップされるとさらにきれいです。 に [続きを読む]
  • 怖っ、LINEの乗っ取り?
  • つい先ほど、こんな通知が届きました。自分はPCから接続を試みていないので、何者かが私になりすまして乗っ取りを画策したものと考えられます。すぐにパスワードを変更して、PCログイン設定もオフにしました。 [続きを読む]
  • 散髪と公園
  • 新学期を前にして、2人ともサッパリしてきましたーお兄ちゃんは二年生、おとうと君は年中さんになります。天気もいいので、久し振りにぐるぐる公園に来ています。結構桜も咲いてますね‼?2人はそれぞれ楽しそうです(^^) [続きを読む]
  • よく食べるわー
  • お兄ちゃんとママが学童の入退所式に参加するため、おとうと君とパパの2人でした。らむちゃんの病院から帰って、昼ごはんのリクエストを聞いたら「ガスト!」と即答でした。お兄ちゃんがこの前食べていたピザ??が食べたかったようです。ポテトも一緒に一人前をペロリと食べていました(^^)しかしよく食べるなー(笑) [続きを読む]
  • らむちゃんも花粉症?
  • 写真ではかなり綺麗になっていますが、らむちゃんの両目がここ数日赤く充血していたので、病院に行ってきました。すると先生いわく「アレルギーですね、いわゆる花粉症」だそうです。なんとらむちゃんまで花粉症だそうです(^_^;)10歳クーポンというのをもらっていたので、念のため血液検査もしてもらう事にしました。追記です。今、動物病院から電話がかかってきて「何事?もしかして悪い結果?」と心配しましたが、「何も悪いとこ [続きを読む]
  • 離任式がありました
  • 今日はお兄ちゃんの学校の離任式でした。兄さんの大好きな先日卒業した6年生のお姉ちゃん達も来るので、この日が来るのをとても楽しみにしていました。転出や退職される先生は4人だったそうです。そして、六年生を送る会の時に書いたというメッセージを持って帰って来ました。「六年生がいなくなったからかなしかったけど、気もちがのこっています。」だそうです。気もちがのこっています、ってなんだな素敵な表現だと思いました [続きを読む]
  • お兄ちゃんの上の前歯が抜けました
  • ついにお兄ちゃんの上の前歯がすべて抜けました。歯根がある歯については順調に生えてきています。問題は治療の副作用で歯根が作られなかったと見られる下の数本をどうするか。下顎の発達の問題もあり、矯正できる範囲なのかインプラントにすべきか迷うところです。でもこれって、因果関係があるならある程度までは特定小児慢性疾患で保険適用にならないのかなぁ?にほんブログ村小児がんランキングへ [続きを読む]
  • さらに公園へ
  • ご飯を食べて家に帰ってきてからも、まだまだ元気が有り余っている様子だったので、久しぶりにあがた公園に行ってきました。本当はサッカーをしようと考えて行ったのですが、公園の八割程がグラウンドゴルフで使われていたので、あまり広いスペースがありませんでした。それでも、二人は元気一杯です。転んで足を少しくらい捻っても平気なようです。結局1時間強外で遊んでいましたが、風が冷たくなってきたので撤収してきました。 [続きを読む]
  • デザインあ展に行ってきました。
  • 今日は一日いい天気でした。デザインあ展を見に、富山県美術館へ行ってきました。いつも番組で見ているものを、ただ見るだけでなく体験もたくさんできて、とても嬉しそうでした。描いた作品を番組同様の形式で映してくれました。オープニング映像の「あ」も描きました。新幹線で走る「あ」だそうです。出口には、「あ」の写真スポットがありました。おとうと君は少し足りません(笑)美術館の屋上は公園になっていて、遊具もたくさ [続きを読む]