SAGE0526 さん プロフィール

  •  
SAGE0526さん: お兄ちゃんは神経芽腫サバイバー
ハンドル名SAGE0526 さん
ブログタイトルお兄ちゃんは神経芽腫サバイバー
ブログURLhttps://ameblo.jp/sage0526/
サイト紹介文2014年1月3歳目前の長男が神経芽腫と診断されました。2017年4月より小学生です。
自由文2013年
12月 原因不明の発熱で入院
2014年
01月 神経芽腫Stg4と診断,化学療法
08月 MIBG内照射療法
09月 大量化学療法,自家末梢血造血幹細胞移植
11月 放射線外照射
2015年
01月〜05月 抗GD2抗体ch12.14治験に参加
09月 保育園復帰
2017年
04月 小学校に入学
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供202回 / 365日(平均3.9回/週) - 参加 2010/03/27 21:28

SAGE0526 さんのブログ記事

  • 昆虫館に行ってきました
  • 昨日はママが仕事だったので、三人でふれあい昆虫館に行ってきました。大きなクリスマスツリーに大興奮の2人ですが、おとうと君はちょうど手すりにかぶってしまいました(^◇^;)冬という事もあり、虫たちの数は少なくなっていましたが、二階にカブトムシの被り物がありました。お兄ちゃんは喜んで被っていましたが、おとうと君は断固拒否!でした。 [続きを読む]
  • ビーバー隊
  • 今日は私が仕事だったため、ママが2人を連れて #ビーバー隊 の活動に行ってきてくれました。生憎の雨でしたが #アルミ缶でご飯 を炊いて、ビーバー隊で去年作った味噌でめった汁を作って #ボーイ隊 にも振る舞ったそうです。ビーバー隊の帽子を貸してもらってご満悦のおとうと君です。早く一年生になってビーバー隊に入りたいそうです。にほんブログ村子育てパパランキングへ [続きを読む]
  • 「病名って」林原めぐみさんのブログより
  • これを読んで、とても共感しました。うちも最初は原因不明の足痛と発熱で関節炎を疑われ、対症療法だけが行われていました。その後改善しないため検査を重ね、神経芽腫と判明しました。告知を受けたその時は絶望しそうになりましたが、病名が分かったから対処法も見つかったと言えます。https://lineblog.me/megumi_hayashibara/archives/735325.htmlにほんブログ村小児がんランキングへ [続きを読む]
  • インフルエンザ予防接種
  • 今日は、2人とも #インフルエンザ予防接種 の1回目に行ってきました。小児科についた時、受付終了間際だったにも関わらず10人以上が予防接種を待っていました。おとうと君は「注射したくないー」と言ってチクっとした瞬間に少しだけ泣きましたが、すぐにケロっとして遊んでいました。お兄ちゃんは「こんなの全然痛くない!」と言って注射液が中に入っていくのをジーっと見つめていました。2人ともよく頑張りました(^-^にほんブログ [続きを読む]
  • 七五三
  • 日曜の午後からは #水天宮 へ弟くんの #七五三 に行ってきました。お兄ちゃんも着ていた着物もバッチリで、帽子もよく似合っています(^-^)神社ではなんとお兄ちゃんの同い年の7歳女子の知り合い2人にも会いました。やっぱり女の子は着物もきれいだし落ち着いてますね〜。うちの6歳男子は照れてしまって、挨拶もできなくなる始末でした。(^◇^;)もっと小さい時は「かわいいね」とか普通に言える子だったのに、成長の証かなぁ。にほ [続きを読む]
  • 座禅会
  • お兄ちゃんは午前中ビーバー隊の活動で、座禅体験に行ってきました。金沢市石引の棟岳寺さんというお寺です。http://www.sotozen-net.jp/temple/8初めての座禅はじっとしているのが辛くて、大変だったようですが、10分座禅、15分歩き座禅、10分座禅を最後までやり通したのは立派でした。にほんブログ村子育てパパランキングへ [続きを読む]
  • さっぱりしてきました
  • 明日弟くんの七五三になってるのお参りに行くので、2人とも髪の毛をさっぱりしてきました。お兄ちゃんはやっぱり坊主が好きなようです。2人でこれからスイミングです。夜はお兄ちゃんが野菜を切ってくれて、カレーを作りました。にほんブログ村小児がんランキングへ [続きを読む]
  • マラソン大会
  • #小児がん #神経芽腫 #マラソン大会 ものすごく良い天気になりました。今日はお兄ちゃんの学校のマラソン大会がありました。学校の外周りを一周してくるコースで、途中歩くこともなく7分ほど走り続けることができました。順位は、30/34で男子の中では最下位でしたが完走できた事に感動してウルっと来てしまいました。よく頑張りました!帰ってきてから「パパとママが頑張れっていってくれてたから最後まで頑張って走れたよ!」と言 [続きを読む]
  • 氷の実験
  • 最近お兄ちゃんが氷の実験にはまっています。月曜日には、氷にたこ糸を垂らして上から塩をかけ、氷釣りをしていました。昨日は、塩をかけたらどうなるか見てみたい!と言うので、塩をかけた氷とかけない氷でどちらが早く融けるか競争することにしました。お兄ちゃんの予想は「塩をつけると融けにくくなる」でした。さあ、どうなるでしょう?片方だけに塩をつけてスタート!塩をつけない方が先に融けだしたのですが、最終的には塩を [続きを読む]
  • 氷の実験
  • 最近お兄ちゃんが氷の実験にはまっています。月曜日には、氷にたこ糸を垂らして上から塩をかけ、氷釣りをしていました。昨日は、塩をかけたらどうなるか見てみたい!と言うので、塩をかけた氷とかけない氷でどちらが早く融けるか競争することにしました。お兄ちゃんの予想は「塩をつけると融けにくくなる」でした。さあ、どうなるでしょう?片方だけに塩をつけてスタート!塩をつけない方が先に融けだしたのですが、最終的には塩を [続きを読む]
  • らむちゃんの目が赤くなりました、、、
  • 昨日、左目の中が赤くなっていたので病院に行ってきました。また、傷がついたのかと思ったのですが、布団や毛布による擦過傷という事でした。一昨日、枕とカバーの間に入っていた写真をアップしましたが、どうもあれが原因のようです、、、(^_^;)にほんブログ村チワワランキングへ [続きを読む]
  • 地域の文化祭
  • 外は雨でしたが、夕日寺校下 の #文化祭 でした。近くの保育所の後、お兄ちゃん達の学童保育もヨサコイソーランに合わせて演技をしました。ぶんぶんゴマやけん玉、コマ回しなどの得意な遊びの披露や、歌に合わせた踊りも上手にできました。いったいいつ練習したんだろう? [続きを読む]
  • 二ヶ月ぶりの定期検診でした。
  • 今日は二ヶ月に一度の定期検診にママと2人で行ってきました。血液検査も手馴れたもので、10時過ぎには全て終わってしまったそうです。そろそろ寛解して3年が経とうとしています。腫瘍マーカーも若干高めながら落ち着いているということで、次回は三ヶ月後ということになりました。晩発障害や二次ガンのリスクはありますが、これまでのところ目立った後遺症もなく人一倍やんちゃに育ってくれています(笑)このままずっと元気に大き [続きを読む]
  • 初サムギョプサル
  • 夜は2人で韓国焼肉を食べに宮GUNGさんに行ってきました。#サムギョプサル 初体験です。連休中日ということで1時間待ちでしたが、待った甲斐がありました。料理が美味しいのはもちろんのとこ、アットホームな雰囲気がとても良かったです。ジンジャーエールのビンにストローが刺さって出てきたのには驚きました(笑) [続きを読む]
  • 矯正歯科
  • 今日は月に一度の矯正歯科の日でした。昔と違って樹脂でできたマウスピースを寝るときだけ着ければいいので楽になりましたね。先に診察もしてもらったのですが、虫歯もなくてとてもよい歯だと褒められました(^^)ただ、6歳臼歯が生えてきているので仕上げ磨きでポケットの食べ物カスをしっかりかき出してあげてくださいと言われました。にほんブログ村小児がんランキングへ [続きを読む]
  • 恐竜博物館
  • みんなで恐竜博物館に行ってきました。私は六月に仕事できたのですが、子どもたちも連れてきたのは一年ぶりです。まずは入口で一枚色々あって到着がお昼近かったため、まずは昼食お兄ちゃんは恐竜バーガーおとうと君は恐竜カレーに大喜びです。恐竜の卵と言う特別展もやっていて、子供達の成長もあってかこれまで以上に楽しみながらも深く見ることができました(^^)にほんブログ村小児がんランキングへ [続きを読む]
  • 町内のお祭りでした
  • 午前中はおとうとくんの運動会でしたが、昼からは町内の子ども神輿と太鼓行列にお兄ちゃんと行ってきました。まずは神社でお祓いです。神輿担ぎ、太鼓叩き、先導の笛と全種目制覇です(^^)特に笛と太鼓のリズムが良いと褒められました( ??? )一時半から四時半までしっかり三時間歩きました(^^)夜は同じく疲れてしまったおとうとくんといっしょにご飯も食べずにグッスリです。にほんブログ村小児がんランキングへ [続きを読む]
  • おとうとくんの運動会
  • 今日は午前中おとうとくんの運動会がありました。昨日の夜雨がぱらついていて少し心配でしたが、朝にはすっかり上がって穏やかなお天気になりました。キャンディ体操や提灯を途中で掛けて走る親子競技を頑張っていました(^^)提灯競争で、本当は提灯をかけた後抱っこかおんぶでゴールする約束だったのですが、おとうとくんは提灯をかけ終わると同時にママを置いて猛ダッシュ!一人でゴールを駆け抜けて行きました(笑)後ろから苦笑 [続きを読む]