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Lovely Hearts Duo https://blog.goo.ne.jp/gong2_73

両大血管右室起始、三尖弁閉鎖不全などの先天性心疾患の長男と、対照的に元気いっぱいな次男の日々。

生後4日で先天性心疾患が見つかった長男と、胎児心エコーで先天性心疾患が見つかるも2ヶ月で自然治癒?した次男の日々です♪ 長男の病状は落ち着いてきたので、ほとんど親ばか写真日記になっています(^^; 人とは違うものが好きなので、変わったおもちゃや気に入った服などもちょこちょこ紹介していく予定です。 基本的に携帯からの更新です。

まゆ太
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2010/04/27

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  • れお 9歳誕生日

    れお9回目の誕生日あらかじめ組み立てて、部屋を締め切りにして隠していたプレゼントのトランポリンで、朝からはしゃぐふたり(関係ないけど偶然もらった)光るうちわが嬉しくて、電気を消して二人で飛んでた、組み合わせがナゾだちらし寿司を食べて、ケーキを食べて、プレゼントのLaQで遊んでできたーヾ(●´∇`●)ノ(これはママが作った)お祝いおでかけは、25日に行くから、今日はなんともゆったりしたバースデーでした。(それにしても歯並びがブサイク!早く歯医者さん行かなきゃ…)れお9歳誕生日

  • 通称:フォンタン病

    今日は、カテ検後の検診検査直後の説明は違う医師だったから、いつもの主治医にも色々聞いてみたら、また新しい話が出てきた検査後にもなんとなくは聞いてたけど、主治医は言葉を濁しながら「検査結果はいいね。でも、まぁ、ちょっと、ねえ、いいとは言えないとこも…」とかまぁ、よく焦らすわ、この先生で、私が続きを急かして聞き出したのが以下の2つ肺動静脈瘻←胃瘻(イロウ)のロウ静脈-静脈短絡血管私も初めて聞く名前だし、詳しいことが知りたいかたはググってもらうとして…1つ目の肺動静脈瘻については、何本あるのかわからないけど、あんまりひどくなるとSpO2が下がるし、困る。原因は前に書いた横行肺静脈とやらが狭まってるからだから、もーほんまにアカン!ってなった時には人工血管の接続箇所の角度を変えるしかないって=開胸手術2つ目の静脈-静脈短...通称:フォンタン病

  • るいコマなし自転車

    ペダルをとって、バランスの練習を初めて2~3ヶ月?もう両足を離してバランスをとれてるからペダルを装着。一発目からちゃんと漕げました◎れおの時もこれですんなりいったし、やっぱペダルを取る練習法が親にも子供にも一番負担がない方法だわ~一度もこけてません(くるくる回る付け根からペダルを外すだけ。自転車屋さんでも取ってもらえます)漕ぎだしのコツだけ教えなきゃいけないけど、それでもものの10分で習得4歳のうちにできたねー^^るいコマなし自転車

  • カテーテル検査 おまけ

    ママの2泊の付き添い入院の間、健康体の次男坊るいは、実家でママがいなくて寂しいよぉ~…なんてことありません。19歳上のおじに指示して一緒にゲームやらせて、ずーーーっとゲーム三昧ですおじが帰宅するやいなや「ぼく一人だけやったら行かれへんねん!すー、早く(ソフトをゲーム機に)入れて!」ゲーマー同士、意気投合?あーーー目が近いから、しばらく禁止!!!!おまけのおまけ今回の付き添い入院で、初めて簡易ベッドを病院の売店でレンタル。(6年前までは折りたたみのビーチベッド?を使っていた)三つ折りの布張りの簡易ベッド、幅70cmないくらい?そのベッドで迎えた初めての朝(検査の日)寝違えたーーー!!仰向けで寝たはずなのに、起きたらなぜか右向きで。(よく落ちなかったな)右首筋、やられました。書いてる今もまだ痛かったり…検査への見送...カテーテル検査おまけ

  • カテーテル検査その3

    やっとこさ、検査時の状態と検査結果について。(長文注意)写真の水色アンダーラインの部分(私がひいた)起きました。軽くね徐脈は元々あったけど、さらに遅く。不整脈も起こし~のアレルギー反応?だか、喘息症状手前?だか、検査から帰ってくるともっのすごいイビキ!というか、痰が喉にからみまくってる感じ?聴診器でもゴロゴロゆってたらしく、もしかしたらアレルギーか、喘息があるのかもしれない、ってどちらも今すぐどうにかしなきゃ!てものでもないので、放置だけどねへーーー?死亡事故はないんだ?れおが生きててよかったねー死にかけたけど?ま、死んではないから、こーやって書けたよね(2005年7月13日http://blog.goo.ne.jp/gong2_73/e/e414e1114d165bee97d7c6905b7a04de携帯から...カテーテル検査その3

  • カテーテル検査その2

    今朝、退院してきました検査について検査自体は問題なく終了。ただ、他のところで問題が…尿道バルーンを入れる際に誤って尿道ではなく後ろのほうへ…(男性が読むと縮みあがるのでは)そこでバルーンを膨らませ、固定。が、尿が出てこない。鎮静剤で眠っているだけのれおも痛みで動く。確認したらそーゆうこと↑で、挿入しなおすも痛みは数日残ると。(画像真ん中らへん下の''合併症''のところ。尿道バルーン尿道損傷)おー、なんてこったい、私の孫になんぞあったらどーしてくれよう!案の定、爆睡から目覚めた我が子は、尿道に違和感を感じ、そのうち痛みで大騒ぎ。とりあえず話し合いの結果、バルーンを抜くも、今度はトイレで悶える!!!(裂傷?になってて染みるそうな)大汗をかき消灯後のトイレで悶え大泣き大騒ぎ、結局出せず痛み止めを飲むも治まらず、結局ま...カテーテル検査その2

  • カテーテル検査その1

    今朝6時に最終水分として朝の薬を飲み、9時にシネアンギオ室へ入室。振り返りもせず、たったと一人で入るれお。強がりかな?そこから2時間、11時にお帰り。鎮静剤で大イビキ1時間ほどで目覚めると言われたのに、結局14時半にようやく起床。水分と、遅めの昼食をチビチビ、ママが介助そこからDVDを見てるうちにあっという間に圧迫の6時間終了で歩行可。うーん、初めてのカテ検の記憶が強烈すぎて、すごく呆気ない。でも、この、コードだらけで、検査服をきて、むくんだ顔して、なかなか起きない様子は、色々フラッシュバックして見るに耐えない起きたら起きたでうるさいんだけどねーお着替えして、さっぱり。この左手は「犬みたい」だそうです検査結果へ続くカテーテル検査その1

  • 今日から検査入院

    5年ぶりの検査入院不安は消えて、なんだかいつもと違う環境に、若干highになってるれお(汗)今日は検査三昧、明日は朝一からカテーテル検査、日曜には退院予定~今日から検査入院

  • 香川うどんツアー その2

    1軒目のうどん屋さんへ車を走らせ20分、ナビに一方通行を逆走せよと言われながら(去年もだったなぁ)、今回は覚えてたからすんなり到着…と思いきや、本日分売り切れ閉店…(´・ω・`)しょぼーん(午後2時)そーだよね、忘れてたや気を取直して、前回の2軒目のお店へ(1軒目の方が気に入ってたのに…)とり天乗せうどん~麺を温めるのを忘れて、生温い(生冷たい?)うどんwwwでも、このとり天が80円(うろ覚え)で美味しすぎ!!!大きすぎ!うどんも悪くはないから、とり天効果で美味しさ3割増しで、1軒目の残念さは払拭できた~「おいしいねぇ!」「これおいしいねえ!」「ほんまにおいしいねぇ!!!」連発のるい、声、デカいから…(汗)いいけど、声、デカいから、恥ずかしいから(汗)れおも黙々とちゅるちゅるちゅる…二人とも1玉で足りず、2玉目...香川うどんツアーその2

  • 香川うどんツアー その1

    毎年恒例、3年目?香川うどん(牡蠣)ツアー朝一の数量限定うどんバーガーを求めて早朝出発。これ、毎日でも食べたい!けど、ボリュームすごい!その後お昼のうどんまでに時間があったので、新屋島水族館へコンパクト(笑)な水族館で、動物との距離がすごく近い!いるかの水槽、めちゃくちゃちっちゃいのにそこでイルカショー。すぐ目の前で(最前列ゲット)ジャンプするから迫力がすごい!カワウソとも握手~2回目。前は筒越しやったから、生?は初☆人生初!のいるかタッチも!(≧∇≦*)いるか好き歴20年!初めて~れおも初めて~生まれて8年で。羨ましいつづく香川うどんツアーその1

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