さくら さん プロフィール

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さくらさん: しずく
ハンドル名さくら さん
ブログタイトルしずく
ブログURLhttps://sicafe.exblog.jp/
サイト紹介文2011年、4月に二人目が誕生!毎日子育て頑張っています。日々の日記です。よろしくね♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供24回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2010/05/22 01:09

さくら さんのブログ記事

  • 海くんの給食の形態に...
  • 海くんの給食の形態について担当者会議を行いましたが当日学校から帰宅中車の中で嘔吐!青白い顔していけなそうなので旦那がいたので行ってもらいました。参加者は※旦那※海くんの担当者(相談員)※海くんのPTの先生※3月まで通っていたディサービスの 責任者 食事の介助していたOTの先生※担任の先生※学校の学校の学部の責任者まず家で食べている様子を動画で見せたら早く... [続きを読む]
  • GWは入院!
  • 海くんの熱からはじまりました。5月2日学校で38℃の熱があり、すぐに下がるだろと思い次の日3日は40℃!慌てて主治医がいる病院か救急外来もやっているので連れていきましたがレントゲン、感染症の検査、血液検査をしたけど、熱の原因がわからず帰宅!5月4日座薬をしても38℃〜39℃の間にご飯も食べずに水分もあまりとれない。寝たきりです。5月5日咳も出てきてゼロゼロ... [続きを読む]
  • 遺伝子検査
  • 以前コメントでも色々な方に海くんの症状で似ているかもしれないとアドバイスをいただいたりして私なりに調べたりしていました。 2年半前ぐらいにブログで書きましたが東京の大学病院である検査をしてきて結果と言うか内容を書こうと思っていたのですが後回しにしてすみません。海くんの遺伝子検査は保険適用の検査!もう一歩踏み込んだ「アレイ検査」!更に更に踏み込んだ検査を大学病院で... [続きを読む]
  • 検査入院した結果!
  • 3月からドタバタするな〜って思っていたらこの2か月は色々とありすぎて大変でした( 。゚Д゚。)ってまだまだ課題はたくさんありすぎて書きたいことあるけど少しずつ書いていきたいと思います(^_^)まず3月に静岡てんかんセンターに3泊4日で脳波の検査入院してきました。今回は二人部屋だけど隣が居なかったので個室みたいな感じで検査してきました。検査内容は1泊2日で脳波検査... [続きを読む]
  • 準備しなければ…
  • 先月いつものように定期受診に行ったら1ヶ月の様子とけいれんの報告してちなみに最近のけいれんは*「うっ」と言って両手両足を上に上げ下げして目は白目!息苦しいそう。ほんの数秒ですがその後はぼっーッして寝てしまうか落ち着くとまた同じようなけいれんがある!*両手両足をつっぱる強直性けいれんもする!などなど色々なけいれんをしている。でもこのけいれんは今に始まったものでもない... [続きを読む]
  • 入学決定通知!
  • 1月末にやっと来ました!!特別支援学校への入学通知!市の教育委員の方には後は「県」からの通知だけだから大丈夫だょ!って言われていたのですが、通知が来るまでは落ちいていられなく。そわそわしていた頃に届いて安心😆よかった😄先週に一日体験も終わりあとは入学説明会だけ!でも説明会は3月の中旬だから早くしてほしいけど…... [続きを読む]
  • 二台目装具!
  • 秋ぐらいから装具を作り直した方がいい事になり!何度か打ち合わせして出来上がってきました。今回は男の子らしくシックにデニム柄に!以前と同じ用にプラスチック製です。少しでも安定して立てる用に!少しでもスムーズに歩けるように!来年も進んで行きたいです。この1年「しずく」を読んで頂きありがとうございました。来年も宜しくお願いします😁 [続きを読む]
  • チアノーゼ!
  • この間にいつもどうり朝ごはんを食べさせていたらけいれんが、起きて「うっ」って言って白い目して両手両足を上げて「うっ」「うっ」って言いながら両手をつっぱり強直性けいれんしながら息苦しいそうにしながら1分ぐらいしていたら段々唇が白くなってきて指先も白くなって!「これって?」チアノーゼかな?その後はウトウト寝てしまう!後日ディサービスの看護師さんに聞... [続きを読む]
  • 脳波検査
  • この間体調が風邪気味の中脳波検査をしてきました。薬を飲ませてやっと寝たのに!雑に作業してベットに足を乗せて揺らすわ、ゆっくりゆっくり何度も確かめ頭を揺らして脳波の線を付けるから起きちゃて追加の薬を飲んで爆睡の中検査してきました。結果は昨年よりちょっと強く波形が出ました。レノックスガスト症候群の波形の一部がしっかり出ていて、これ以上出てしまうと……発達... [続きを読む]
  • 回復!
  • 咳が、出て1週間経ち回復してきました。週始め「ケーンケーン」と言う咳は治まりましたが痰が絡むが酷く病院へ肺炎は良くなっていましたがまだ酷いので薬を処方されましたが次の日はいちを耳鼻科に連れて行きましたが今回の咳は内科的らしく様子を見る事に!咳はだんだんよくなり旦那とそう言えば「けいれん」してない?そうなんです!咳が酷いときはけいれんなし!ビックリ?でも... [続きを読む]
  • クループ症候群
  • 先週熱が出て2日ぐらいで下がりましたがなんとなーく元気がない感じで1週間が経ち今週はじめから夜になると微熱が出て夜、睡眠していて時々乾いた様な咳をして昼間はしなくて木曜日の夕方から咳が酷く「ケーンケーン」と咳してタンが絡んでいる様で少し息苦しい感じ微熱も出ていて。昨日病院に行って溶連菌やマイコプラズマの検査、レントゲンや血液の検査をして、結果を待って居る時に先生が海く... [続きを読む]
  • 明け方に・・・熱。
  • 今日海くん久々にダウン。。。38度台の熱を出して寝ております。午前中に病院に行きインフル・のどが赤いので溶連菌の検査をしましたが異常はなし。辛そうです・・・・久しぶりに高熱を出しているのでかわいそうです。早く良くなるように看病がんばります。では、おやすみなさいzzz [続きを読む]
  • 最近のけいれんは・・・
  • 季節も変わり寒くなりこたつが恋しくなりお兄ちゃんから要望がありこたつを出しました。また今年も人をダラくさせる「こたつ」の登場です。海くんのけいれんは毎日あります。*7月  2回嘔吐*8月  2回嘔吐   食欲少し低下*9月けいれんは1日5回以上両腕両足を大きく1度上げて目は上を見て眼球を左右に揺らして半分白目で数分戻りません。あるときは1日中ピクピク... [続きを読む]
  • キレイな雲
  • 今日は午前中は海くんのリハビリ午後はお兄ちゃんの合唱コンクール!忙しいの1日です(*_*;海くんのディサービスのお迎えの帰りに空を見たらキレイな雲!よく見ると雲の中に薄っすら虹が出ていてキレイでした。スマホで撮ったからブレブレすみません(^^ゞ何かいい事あるかな⁉って合唱コンクールの結果が楽しみで帰りにを待っていたら結果は準優勝!... [続きを読む]
  • 放課後ディサービスを迷う…‥
  • 先月は放課後ディサービスを色々と見学をしてきました。海くんは重心なので受け入れてくれる所が限られていて近郊では3ヶ所見学が出来て行ってきました。※m♪ディ施設 建物→綺麗!広さはまぁまぁ! スタッフ対応→微妙。まったりして座ってあくびしたりして緊張感がない! 利用者は→歩き回り自分の事は出来る子がいる。 看護→たぶん出来なそう。もう聞く気にもならなかった。 学校からの送迎バ... [続きを読む]
  • 未就学児検診は・・・
  • 未就学児検診の通知が来てから教育委員会に電話してみました。障がいであること・歩行困難であること・バギーではないと移動できないこと・色々と報告したら後日、自宅に訪問することなり健常者と一緒に学校に行かずに済みました。先日教育委員の方が来て、海くんの顔をみて様子をみて学校の行き先など聞いて今年中には決定通知が届くそうです。あっ気ない感じで終わりました... [続きを読む]
  • 始動かな…
  • 来年度、海くんは小学生になるので支援学校に見学しに行ってきました。障がい児が、通える学校は近郊には2校あり一つは多少自分の事が出来る学校!一つは肢体不自由者が中心になっている学校多分海くんは肢体不自由がいる特別支援学校になるだろうと思い、この学校に見学しに行ってきました!色々不安がありましたが一つ一つ観て回る間に解決していき旦那とも相談してこの学校になりそうで... [続きを読む]
  • 夏休みおわりですね〜
  • そろそろ夏休みも終りで子供の宿題が追い込みで母はイライラの毎日を送っている家庭はたくさんいらっしゃいますか〜⁉うちもその1人の母親です。昨日何気無く私 「ポスターとか無いの?」息子「あるよ!」私 「え〜!」Σ(゚Д゚)息子 「今日やる!」焦る様子もなく!私 「何を考えてるの〜?(?`^´?)?」このあとは雷?落ちまくり!ご想像におまかせしま... [続きを読む]
  • ランドセル
  • 来年の新1年生のランドセルの為のCMが流れていて気にしなければいいのに気になり耳に残ります…来年は海くんは新1年になります。本来なら「ランドセル」を準備しなければならないのですが今の海くんには…ランドセルを背負って立つこと歩くことも教科書を入れることもなく喜ぶ顔もしないだろう…複雑だ!普通なら1年生になるため夢や希望にあふれて楽しみに... [続きを読む]
  • 水分補給!
  • いつも以上に水分補給にはきよつけていて、以前デイサービスで進めらた「アイソトニックゼリー」を介護用品店で頼んで届きました。それといつも薬を頼んでいる薬局屋にある「アクアソリタ」を買って飲ませています。これは以前熱が出たときにも飲んでいたので子供でも飲みやすいかもしれない⁈暑い日々が続くから脱水にはきよつけたいですね。 [続きを読む]
  • 点滴してきました。
  • なんかこのタイトル1年前にも書いたような…書いたよね( ´△`)今週2回嘔吐して3日間朝から夕方まで尿が出ないため心配なので病院に行ってきました。採血して尿検査して点滴をして結果軽い脱水症状でした。ご飯も食べてそれなりに水分を取っていたのですが足りなかったみたいです( TДT)脱水怖いです(´д`|||)みなさんきよつけてましょう!... [続きを読む]
  • こんにちは!
  • いつも訪問していただきありがとうございます。久しぶりの更新ですみません(。≧Д≦。)すっかり季節は暑くなり「夏」ですね!上のお兄ちゃんは部活で小麦色に焼け、毎日クタクタで疲れて帰ってきます。家族の生活リズムが変わってしまいリズムに付いて行けなくなっています┐('〜`;)┌そんな中海くんの体調は日々違いけいれんで左右されています。1日に数回ピクつきがあるとき... [続きを読む]
  • 待ちに待った展示会
  • 先月の事ですが待ちに待ったぐんま福祉機器展が高崎で開催されて行ってきました!1日だけの開催でしたが色々みれました。福祉機器はカタログでしか見れないから実際見て触って海くんを乗せたりして業者さんともお話が出来て凄く良かった!\(^-^)/一部だけど紹介しまーす。マムトゥーマムプラスのスタイがあり購入!県内にお店がないから手に触れて買えないから嬉しいです。... [続きを読む]