harue43 さん プロフィール

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harue43さん: 膠原病をなめていたら痛〜い目に遭った私!
ハンドル名harue43 さん
ブログタイトル膠原病をなめていたら痛〜い目に遭った私!
ブログURLhttps://ameblo.jp/harue53
サイト紹介文膠原病の強皮症で逆流性食道炎、嚥下障害、肺線維症など色々な症状ともう15年以上闘っています。
自由文初めは特発性間質性肺炎と診断され、初診ですでにその終末像である肺線維症にまで進行していると言われました。通院して様子見をしていたらもしかしたら膠原病かも知れないと言われて受診したら膠原病の中の一つである強皮症であることがわかりました。結局肺線維症は膠原病由来であることもわかり、9年前から在宅酸素療法を始めて24時間酸素を吸入して生活しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供0回 / 365日(平均0.0回/週) - 参加 2010/07/05 16:52

harue43 さんのブログ記事

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  • お知らせ
  • お知らせが遅くなり申し訳ありません。haruは9月19日に永眠いたしました。長い間ブログを読んでくださり、本当にありがとうございました。 家族一同 [続きを読む]
  • 遅くなりましたが。。。
  • 今更なのですが、私は7月16日に退院しました。今回自分のパソコンを持ち込まず主人のタブレットを使っていたので余計に更新しずらかったということもあります。退院後、1週間後ぐらいに一応退院のご報告の記事を書いたのですが、アップするときに上手くいかなかったような感じだったのでその記事を保存しておいた、と勝手に思い込んでいたのですが、実際には保存も出来てないし、更新も出来てないということを。つい最近気がつ [続きを読む]
  • 甘かった。。。
  • 採血と心エコーの結果を見てから今後の今後の事を決めるって研修医が言ってたから、甘く考えていたのでガックリ(ToT)外見的にはかなり浮腫が減ってきていたのですが、まだまだ血液のなかは水が一杯なんだそうで、先日主治医には専門医が揃っている病院への転院もちらっと言われましたが、嚥下食のことが一番ネックになるので利尿剤を増やして様子を見て 8落ち着いたら自宅に戻るようにしてくれるみたいです。もう消灯しているので [続きを読む]
  • 只今、入院中
  • 22日から心不全で入院してます。浮腫がひどくて日に日に身体中がポヨポヨになっていたので本当はもっと早く入院すべきだったのですが、私の両親の認知症がひどくなってこんな体の私が、「動けない、立ち上がれない 、来て欲しい」と言われたら行かない訳には行かないので、行ったら母が玄関の扉が開けられなくてショートステイに行っている父の所にケアマネさんが取りに行って下さりやっと扉をあけたら動けない母がいました。結局 [続きを読む]
  • 本当に久々の更新です
  • 本当に、皆様にご心配させてしまっているだろなあと思いつつも、夜になってメールチェックし、いつも利用しているスーパーの宅配商品の注文するだけで精いっぱいでした。足というか、腰を3月初めごろに痛めてから結局先日の整形外科の受診の時はほとんど痛みがなかったのでそのことは触れずじまいになりましたが、やはりパソコンを置いているテーブルは本来はソファーの前に置く、ディスプレー的なガラスのテーブルで足を延ばせな [続きを読む]
  • 明日からもう4月。。。
  • 前回更新したのが1月半ばで、それからも体の色々な所が痛くなったり調子が悪くなったり本当に自分自身の体調管理でいっぱいいっぱいの私に、認知症の症状が徐々に進んだ父と母が引き起こす色々な問題も管理していかないといけなくなり、本当に大変な日々を過ごしてました。側わんがひどくなり、まっすぐに立って歩くことさえも難しくなったので、主治医に相談したところ杖を使ってみたらどうですか?と言われ、早速ネットですぐに [続きを読む]
  • いつのまにか1月30日。。。
  • 新年のご挨拶もしないまま、自分の体と四苦八苦して過ごしていたら今日はもう30日になっていました。ここのところ日本中が寒波に襲われていて、特に闘病中の人にとってはつらい日々を過ごされていると思います。健康な人でも通勤や通学で大変な思いをされていることでしょう。どんな病気でも体が冷えるということは望ましくないと思いますが、膠原病はこの寒さが自ら自分の体を攻撃してくるのですからたまったもんではありません [続きを読む]
  • 近況報告〜
  • 昨日が毎週の呼吸器科の受診日だったので、ここのところ浮腫みがまたじわじわと復活してきていたのを診てもらいました。やはり体重の変化をチェックしていると本当に体重が増えたのか、浮腫み込みの数字なのかがわかりますが、筋肉量とかにも影響するのですぐにわかります。当然心拍もいきなり140ぐらいまで上がって、最近はすぐに100前後ぐらいまでに下がって落ち着くようになっていたのに、この1週間ぐらいは130台から [続きを読む]
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