ふきまま さん プロフィール

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ふきままさん: ふうちゃんスマイル
ハンドル名ふきまま さん
ブログタイトルふうちゃんスマイル
ブログURLhttps://ameblo.jp/h812j1230/
サイト紹介文2009年8月生まれのダウン症の娘と、ままっこお姉ちゃんとの日常を書いてみます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供31回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2010/07/15 21:42

ふきまま さんのブログ記事

  • オープンにしすぎたか??
  • 2日前のお姉ちゃん、図書館司書の先生から渡された本・・・「選べなかった命」 また〜〜〜 ご存知の方もいると思いますが出生前診断の誤診で、結果,生まれた子はダウン症でした。合併症で苦しんで3ヶ月で亡くなりました〜裁判という実話にまつわる書籍です。 司書の先生には、お姉ちゃんから妹がダウン症ってことは伝えてあるし先生の親戚にダウン症ある人がいることや先生が以前、支援学校にいた、という話もしてるらしいので [続きを読む]
  • 優しさで出来てます
  • ご飯のことで叱ってからその後。今は聞き分けが出来ています。 いろいろ言い方とか工夫中ですがふきの「人が嫌がることはしたくない」という気持ちに助けられています 自分がしたことでママやパパが悲しがってる、と感じて喜ばせたくて、笑って欲しくてこちらの言う事を聞いてくれる 言われたからする、というのではなくて内容をちゃんと理解して実行してくれたら本当は良いのだけど今は、このふきの優しさが嬉しくてこれからも大 [続きを読む]
  • 上々の発表会〜上がったり下がったり・・・
  • ふきの学習発表会。 3年生では一人だけ4年生の男の子たちに交じって簡単な発声のものですが元気にかわいらしく歌いました でも、やはり身体の大きさの違いもあって声が小さい&マイクが高いなどでふきの声が聴き取りにくい・・・という事で、胸もとにピンマイクを付けてもらっていて、おかげでとてもよくふきの声を聴くことが出来ました 家で、指をチョキチョキしてるので「カニさんの役?」と聞くと頷いていましたが先生に確認 [続きを読む]
  • ほんとのお姉ちゃんの姿
  • お姉ちゃんの話。 また改めて書きますが先日、ふきの学校の発表会がありました お姉ちゃんの希望もありまたまた一緒に行きました。お姉ちゃん一人で居ても先生方にも「ふきちゃんのお姉ちゃん」ともうしっかり認識されています ふきにデレデレの視線を送り「かわいい……かわいい〜」とこもれるように呟き続けるお姉ちゃん。相変わらず、ちょっと気持ち悪いです でも、高等部の製作発表を熱心に見入って自ら製品を購入したり進路指 [続きを読む]
  • バカ親の発見〜昨日より今日が可愛い件
  • 自分大好きなふき 「ママとパパ、どっちが好き」→「ママ」「ママとねね、どっちが好き」→「ママ」「パパとねね、どっちが好き」→「ママ」「ママとふき、どっちが好き」→「ふ!き!」 私達の反応が面白くてもありますが何度聞いても、こう答えてきます。ニヤニヤ〜しながら 私がパソコンいじってると中に保存してある自分の赤ちゃん・幼児の頃の写真とか動画とかを見せて〜とよくすり寄ってきます。 先日、一緒に見ていて、、、 [続きを読む]
  • 障害者手帳について思うこと
  • ふきのヒマワリ無事に咲きました。 向日葵はふきの誕生花で名前の文字にもちなんでいるので思い入れがあります。元はアサガオ用の小さなプランターでちゃんと育つか不安でしたがもう1週間近く経ってもまだ綺麗に咲いています ここのところの悩み。子供たちとは全く関係なく全て自分の身体のこと・・・ 老化が著しい〜〜〜 でも、そんな中先程、悩みの一つが解決しました結婚指輪が抜けました!!ようやく。加齢のせいで関節も太く [続きを読む]
  • 夏休みもあとちょっと
  • 気が付けば夏休み最後の日曜でした。 先週、担任の先生の家庭訪問があり予定30分ですが、それでは終わらないでしょーと始まって、結果1時間半も話してしまいましたすいません・・・・あまりに楽しかったので 学校では、ふきのことを叱ることはまずなくて居てくれて助かってますという嬉しい言葉もちょうだいしておうちで困っていること、ありますか?と尋ねられましたが、困ってることってないんですよね〜しいて言えば、何して [続きを読む]
  • 舌が長い件
  • この週末、今更ですが気が付きました ふきの舌は長い ふきはかき氷が好きでシロップで舌が染まるのも大好き。以前では女の子らしく赤イチゴ一択でしたが、それではあまり染まらないことを知って最近では青や緑しか選びません ちょっと食べては「色ついた?」と舌を出してきます。写真撮れと迫ってきます。毒々しく染まった舌を確認してご満悦です可愛いな〜と思う一方色が染まってるのとは別に何かが不気味だな〜って思ってました [続きを読む]
  • 9歳おめでとう、ありがとう
  • ふき、5日に9歳になりました 「きゅぅさーい」休日で、しかもパパさんが仕事でいなくてダラダラ〜と過ごしていたので9年前のこと、あれこれ思い出しました。 入院中のこと、出産時のこと告知うけた時のことなどなど・・・そして、NICUにいた時のことも。あの時NICUに一緒にいた子たち・・・ 改めてふきが元気でいることに感謝しました。 障害者の親になって当たり前ことが本当はどんなに幸せか思い知って、それに気付か [続きを読む]
  • 本当に仲良し姉妹です(自慢げ)
  • ふきは今日からデイサービスで過ごします。「学校ない、(デイ名称)」と手で○×つくって、嬉しそうです 以前、アメンバー記事で書いたこと。お姉ちゃんが中学の理科の授業中教師が染色体異常について専門職として、40歳を超えた大人として、あり得ない発言をしたという内容についてでしたがその後日談。 親である私たちの手を借りずに自分で解決したいというお姉ちゃん。 次の日に、その教師にふきの存在、先生の発言は間違っ [続きを読む]
  • 3年生、楽しんでます。
  • ふき、3年生になってもうすぐ3ヶ月になります。 この間、授業参観や運動会、学校公開デイ、防災訓練などちょくちょく学校での様子を見る機会があって順調に学校生活を楽しんでいるようで、安心しました クラス構成に変わりがないことや担当してもらう先生方に大きな異動もなかったがよかったのかと あと、組みになる4年生には可愛がられ甘えられる一方1、2年生に対してはお姉ちゃんとしてお手本になりたいって気持ちの切り替 [続きを読む]
  • ついに!
  • ついについに言えるようになりました 「ママ」 口を閉じてから発音の「ま」。ふきは、ずっと言えなくて「パパ」「ババ」音になっちゃってて色々考えて、試してみて頭に「ん」をつけるよう発声したら?って教えたらそれからは「んぱ」って呼ばれるように・・・ なんで言えないのか分からないし学校では「パパ」音しか聞き取ってもらえなくて「よっぽどパパが好きなんですね〜」なんて思われてて、ちょっと寂しくてでも家族のなかで [続きを読む]
  • 母の日
  • 母の日 少し前に実母から久しぶりに電話がありまして・・・ものすごーく気分が落ち込んでいたんですがそれはまた別の時に〜〜〜 早朝から学校行事に行ったお姉ちゃんに代わってふき(とパパ)が「ベッドで朝食セット」を作ってくれました。 ふきはよく料理を手伝いたがるので療育も兼ねて、させたいとは思ってるんですがいつもは急いでるのと、危ないので休日だけ、鍋をかき混ぜるかステーキナイフでも切れるかまぼこやソーセー [続きを読む]
  • 節約生活に嫌気がさしても・・・続けますよ♪
  • GWも過ぎて日常が戻ってきました。何もない、普通のありきたりの毎日に感謝 仕事の合間昼食取って残り時間はいつも食事の買い出しにいきます。 昨日、いつものように水曜日はポイント倍になるお店に行こうとして車に乗り込んで、ふと思う・・・昨日は火曜がお肉特売のあの店行ったな月曜はあっちの店で粗品もらうために行ったな ・・・・あ〜私の日常ってこんなみみっちかったのね なんだか、とっても虚しくなりましたあーーーお [続きを読む]
  • お姉ちゃん・その後
  • 思い返してみるとこの季節はいつも体調が悪くなります・・・ 身体が、と言うより気を遣うことが出てきて精神的にジワジワ〜って浸食されてくる感じです。 今年も顔面左半分おかしい歯が痛かったり、リンパ腫れたり毎度お馴染みヘルペスまではぁ〜〜〜お姉ちゃん学校での出来事。 参観日にふきと一緒に行って特に何か、仕掛けた訳じゃないですが沢山の女子生徒さんに「かわいい〜」と言ってもらえました小さい子を可愛いと言ってみ [続きを読む]
  • 新学期・そろって3年生
  • 新学年・新学期はじまりました。 ふきの3年生の担任は、2年生のクラスでサブ担任をされていた男性のわかーーい先生です。 参観日で体重20キロ超の子どもたちを軽々と頭の上まで抱え上げていた姿・・・休み期間中にもらう体操見本DVDで相当に無理がある体勢でも全くブレずに笑顔でしている姿・・・ 若い、っていいね! 先生の名前が言えるようただいま特訓中です。 そういえば早速、その先生から「寒がってますが…これ大丈 [続きを読む]
  • 寒がりさん
  • ふきの甲状腺のお薬を止めて7ヵ月以上経ちました。 昨年8月に中止して1ヶ月後に採血刺激ホルモンTSH少し基準値を超えたもののホルモンそのものであるT4値には異常はなくもう少し様子見ましょう〜ってことで春休みに入った半年後、3月末に検査となりました。 結果はどちらの数値も異常なしもうこれで1年は大丈夫でしょうとのこと。 ただ、実は先の冬の期間中甲状腺ホルモン値低下の症状である「寒がる」「元気がない」という様 [続きを読む]
  • 2年生修了と今年度の課題
  • 2年生修了しました。ふきはすでに指を3本立てて「さ〜ん」と3年生になる気満々です2年間、学校や通学時バス、デイサービスでの様子を見てきていよいよ、真剣に不思議に感じてきていること ふきの知的障害の程度は、重度には見えません。 学校では授業中、先生の指示にほぼ確実に従うことができます。立ち上がったり、どこかへ行ったりせず、ずっと先生の方を向いて姿勢よく座っているし、順番や役割も把握して守っています。休 [続きを読む]
  • ふきの赤ちゃん
  • 数日前のこと。ふきの妹を産んだ夢を見てました。 ふきは母乳もミルクもゆっくり、ほんとにちょっとずつ飲んでたのでその調子でその子にも本人が飲めるにまかせてあげてたらミルク飲み過ぎ、ミルクにまみれて溺れて窒息、って慌ててて「健常の子ってこんな大変なの!?」「健常の子って一人でしちゃって目が離せない!!」って思う夢でした その日の朝、ふきがお腹痛いと言うのでどうしたの?と聞くと両手で抱っこユサユサのポーズ [続きを読む]
  • 車が雪で凹んだよ&最近思うこと
  • 思いが溜まってたこと書き出して今日にでもブログに乗せようか迷ってたところ 今朝、雪の塊がぶつかって車のドア、凹みました・・・ 北陸では大変な雪になってるんですが除雪された雪が山と積まれていてそこから塊が転がり落ちて車のドアに激突かなりな衝撃音で「こりゃやられたな」と。 事故じゃないだけましだと思いつつ毎日2時間ソロソロ運転で頑張って出勤してきただけに何とも言えない空虚感が 早く、冬終わって・・・早く、 [続きを読む]
  • オシャレ☆好き
  • ふきのメガネ、完成してきました。 一見、黒ブチなんですが光が当たるとネイビーに綺麗に発色します ふきの新しいメガネ姿を見たお姉ちゃんまたまた「アレ」が出たのでついに本人に言いました。 アレ=「最近のふきって可愛いんだよね」 「あんたね・・・1年以上前から ずっと『最近』続いているよ」 本人、全く自覚なかったようです ふきのお姉ちゃんに対する態度は8割はスキスキ〜べったりで2割はツンデレさん。結局のとこ [続きを読む]
  • シチュー大好き
  • 冬に限らず、ふきの大好物はスープとシチューです とくに、トマト味がお好みなので家にはトマトの水煮パックは備蓄庫に常備してあります。 先日、パパさんにふき迎えにいってもらい私が後から帰宅したところキッチン台にトマトパックがちょこんとおいてありました。 どうやらふきが置いたらしいです。 いつも私が何か作っていると鍋をのぞき込んで「すぷ(スープ)?」「ちぃーちゅぅ(シチュー)?」と聞いてくるんですがここのと [続きを読む]
  • 記憶に残る年越しでした・・・
  • 子どもたちも3学期始まりました学校大好きのふきは年末から「がっこぉがっこぉ」連発でした。カレンダーを1日ずつ指さして「この日はみんな4人で○○に行きます」「この日はふきとままとねねと3人で家に居ます」と説明すると、今度は両手で×つくって「がっこぉ、ない!」と理解できたことが嬉しそう。 でも、今回の年末年始はとてもお祝い気分じゃなかったです・・・1月1日。年末ジャンボ、5等1万円当たりました おお〜っ [続きを読む]
  • クリスマスプレゼント
  • わが家では、サンタさんお仕事の都合で25日が日曜ではない年はその前にある日曜に来てもらっています。 今年はお姉ちゃんはバンプ・オブ・チキンのCD2枚バンプはパパも大好きなバンドです。お姉ちゃんは音楽やアニメ、ゲームキャラなどでパパさんと話が盛り上がることが多いです。二人で話している内容、私には全く分かりませんが年頃女子なのに、父親と仲良く「それ!それ!」と言い合う姿が微笑ましいです ふきにはホットサ [続きを読む]