かぁ〜の さん プロフィール

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かぁ〜のさん: メグこ〜ちゃん日記
ハンドル名かぁ〜の さん
ブログタイトルメグこ〜ちゃん日記
ブログURLhttp://blue.ap.teacup.com/megukochan/
サイト紹介文若年性ハンチントン病のメグこ〜ちゃんのお部屋です。かぁ〜のとメグちゃんの二人で書いています
自由文天国に逝った息子がメグこ〜ちゃんと同じ病気でして、忙しいママの代わりに、時々ブログを書かせて貰っています。更新が不定期ですので、毎日UPできなくて申し訳ありませんが、懸命に希少難病と闘うメグこ〜ちゃんをお伝えしていきますので、応援ヨロシクお願いします。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供21回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2010/07/20 14:10

かぁ〜の さんのブログ記事

  • ハロウィーンのお見舞い
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。かぁ〜のです。こ〜ちゃんにハロウィーンのケーキをプレゼントしてきました[ハロウィン][画像]1日2回の筋肉注射を頑張って続けているお陰で、胸の腫れはだいぶ引いてきました。ただ、1ヶ所引けば新たな場所が腫れる、という感じになっているようで、今度は両脇が少し赤くなり始めていました。[画像]いたちごっこのようで歯痒いですが、赤みが引き始めた箇所を、看護師 [続きを読む]
  • 小康状態
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。メグです。こーちゃんは毎日発熱があるものの、小康状態でいてくれてます。ここ1週間は、38℃を越える日が多かったですが、その日のうちに37℃台に下がっています。また、新たな滲出口から膿が出たり、かさぶたになったりしながらも、少しずつ腫れが引いてきている感じです。[画像]水曜日には床屋さんにカットしてもらい、さっぱりしました左右のはげたところもちょっ [続きを読む]
  • 筋肉注射継続
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんばんは。メグです。[´_`]こーちゃんの様子ですが、時々熱発があり、今日は37.8℃でした。やや高めです😞💦胸の腫れも、先週少しぶり返してしまいましたが、今週はやや落ち着き、抜け毛も一段落しました。毎朝スタッフが胸の膿を押し出してくれていますが、まだまだ長期に渡りそうです。[画像]CVカテは3回チャレンジしてくれたのですが、途中まで入るものの完全 [続きを読む]
  • 筋肉注射スタート
  • [ 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんばんは。メグです。こーちゃんは、一昨日から筋肉注射💉に切り替わりました。足のポートは外され、久しぶりに足浴ができました🎵今日は熱も36℃台で落ち着いてくれてました。腫れもかなり引いてきていますが、膿はまだかなり出ていて、まだまだ胸の状態は厳しい感じです。あと脱毛がひどく、右側だけでなく左側頭部もはげてきてしまいました💦ストレスかもしれませんね& [続きを読む]
  • CVカテ挿入までの遠い道のり
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ] こんばんは。メグです。こーちゃんは、何とか小康状態をキープしてくれています。中心静脈カテーテルは、途中まで入るものの、やはり難しい状況で、足からの点滴です💦[画像]万が一静脈からとれなくなってしまったら、筋肉注射も検討して下さるとのことでした[注射]💦でも腫れは日に日に引いている感じです。膿がずっと出ていますが、熱も落ち着いてくれてます。こ [続きを読む]
  • 予備の抹消点滴ライン
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ] こんばんは。メグです。こーちゃんのその後の状況ですが、小康状態をキープしてくれています。ただ左乳首下からも滲出液だけでなく膿も出てきて、ガーゼを大きくあてています。ドクターから胸に溜まった膿が出てくる可能性が高いと言われていたので、その時期がきたようです。右胸は腫れも固さもかなり引きました。[画像]予備の末梢点滴ラインも確保できまして、熱は36.8〜37.3℃ [続きを読む]
  • 抗生剤の効果
  • [画像]こんばんは。メグです。循環器科のDrによる新たなポート設置は、残念ながら失敗に終わりました。来週またやり方を変えてトライして下さるそうです。こーちゃんの胸の腫れはまだかなりありますが、今日はやや引いてきた感じです。右側がかなり引きました。胸元の膿が出ている穴も、少し小さくなってきたようで、抗生剤が効いている感じです。熱も36〜37℃台で、小康状態です。 [画像] [にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の [続きを読む]
  • 胸の腫れ
  • [画像]こんばんは。かぁ〜のです。昨日メグちゃんから、「アンビューを使いながらCTを撮って貰い、点滴からの抗生剤投与も始まりました。検査室への移動やポート設置など大変だったと思いますが、スタッフのみなさんも頑張ってくれました。」と経過を教えて頂き、今日面会に行ってきました。胸の腫れは予想以上にひどく、広範囲に渡って赤くなっていました。[画像]夕方、メグちゃんが皮膚科のDr、主治医と話し合ったのですが、CTの [続きを読む]
  • 緑膿菌の疑い
  • [画像]こんにちは。メグです。こーちゃんですが、胸から胸元にかけて、ずっと赤くなっていたところが膿がたまって熱をもち、胸元からは、ひどく滲出している状態になってしまいました。昨日病院からも連絡が入ったのですが、ここ2日くらいで悪化した感じです。左胸は固く腫れ上がっていて、かなり熱もあります。かぶれではなかったようで、おそらく緑膿菌によるものかと思われますが、詳しいことは、まだわからない状態です。抗生 [続きを読む]
  • 23歳の誕生日
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。メグです。おかげさまで本日無事、こーちゃんの23歳の誕生日を迎えることができました。姉と姪がお祝いに駆けつけてくれて、一緒にパーティーをしました。こーちゃんは、37℃の微熱がありましたが、姉や姪が声をかけると、うっすらと目をあけて嬉しそうに応えてました🎵姉たちからミッキーのパジャマのプレゼントをもらって、姪が選んでくれたセレクトケーキを [続きを読む]
  • 七夕の願い
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]メグです。こーちゃんですが、月曜日にはポートが外れ、今のところ37℃前後でキープしてくれています。昨日は七夕。🎋『元気に誕生日を迎えられますように』と願い事を一緒に書きました‼[画像][にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ]ご訪問いただきましてありがとうございます。よろしければバナーを お願いします。 [続きを読む]
  • 抗生剤投与
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。メグです。こーちゃんは、熱が上がったり下がったりを繰り返しています。一昨日また38℃越えがあり、足のポートから抗生剤の投与が始まりました。[注射]緑膿菌が主な原因と思われます。[画像]今日は37℃台でしたが、何だかだるそうで、反応も表情も今一つでした。血液検査では、前回とほぼ変わらない結果でした。CRPはそれほど高くはないのですが、今回はやはり長期戦 [続きを読む]
  • 左肺の悪化 その後の経過2
  • [画像]こんにちは。メグです。その後主治医より、「こーちゃんの状態はやや改善してきた」とのことだったのですが、今週に入ってすぐに、また発熱があり、ここ数日上がったり下がったりしています。[熱]ごはんの注入は、抗生剤を服用しながら続けてもらっていますが、発熱の間隔が短くなっていることや、痰が増えてきていることなどが気になります。看護師さんたちがこまめに吸引したり、注入をゆっくりにしたりと気をつけてくれて [続きを読む]
  • 左肺の悪化 その後の経過
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。メグですこーちゃんの経過ですが、昨日あたりから熱は平熱になりましたが、レントゲンでは左肺は変わらず…。右肺も痰がたまりやすくなっていて、こまめに吸引してもらってます。でも明後日から注入を再開してもらえるようで、ひとまず安心しました。よかったです。[にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ]ご訪問いただきましてありがとうございます。よろしければ [続きを読む]
  • 左肺の悪化
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。メグですこーちゃんですが、先週から微熱が続いていて、レントゲンや血液検査の結果、左肺が悪化していることがわかり、抗生剤の点滴が入りました。[注射]主治医からは、「年末ほど悪化はしていないので、点滴で様子をみてみましょう。」とお話がありました。抗生剤が効いてくれますように...。[にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ]ご訪問いただきましてありが [続きを読む]
  • 端午の節句の訪問
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。かぁ〜のです端午の節句のお祝いに行ってきました。[車][=3]GW真っ只中ということで、いつもより早めに家を出たつもりでしたが、想定外の大渋滞で、なんと2時間も遅れての到着となってしまいました。[´Д`]前代未聞の大遅刻で、ご迷惑をかけてしまい、ホントに申し訳ないことをしました。すみません。体交でこ〜ちゃんが目を覚ました際、遅れたお詫びをし、発作の合間 [続きを読む]
  • バレンタインのプレゼント
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんばんは。かぁ〜のです。メグこ〜ちゃんにバレンタインのプレゼントを渡してきました。今回は、ちょっとシックに大人のケーキ濃厚なチョコが美味しそうです。 [画像]気持ち良く眠っていた後、目覚めたところで、ケーキを舌に乗せると、タイミングよく舌を上手に奥へ滑らせて、あっという間にケーキを食べてくれました。その後満足したのか、またまた夢の中へ。現在、落ち着いた [続きを読む]
  • 肺炎と無気肺
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。メグです。昨年の暮れに熱を出したこーちゃんは、 肺炎と無気肺を起こしていることが解りました。ドクターからは、『CTを撮った結果、左肺がほぼ真っ白で、肺炎が重篤です。抗生剤を投与し続けていますが、思うように改善されていません。すぐどうといったことはないと思いますが、回復は厳しいように感じます。心臓は問題ないでしょう。』と言われてドキドキでしたが [続きを読む]
  • メリークリスマス♪
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]おはようございます🎵 メグですこ〜ちゃんは数日前、ちょっと発熱してしまい、検査の結果、肺炎と無気肺とのことでしたが、翌日には熱も下がり、落ち着いていますメリークリスマス? こ〜ちゃん[サンタ][クリスマス][画像][画像][にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ]ご訪問いただきましてありがとうございます。よろしければバナーを お願いします。 [続きを読む]
  • 湿疹改善♪
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。メグですこ〜ちゃんは落ち着いています。お顔の湿疹がだいぶ減り、キレイになってきました。[画像][にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ]ご訪問いただきましてありがとうございます。よろしければバナーを お願いします。 [続きを読む]
  • ハロウィンを楽しんできました♪
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。かぁ〜のです。メグこ〜ちゃんとハロウィンを楽しんできました。[ハロウィン]心配していた嘔吐も無くなり、終始落ち着いた状態のこ〜ちゃんでしたが、スヤスヤ眠り続けていたため、持参したケーキを食べさせるのに一苦労。[画像]体位変換して軽く目覚めたところで、なんとかクリームを舌の上に乗せ、ゆっくり時間をかけて味わって貰いました。こ〜ちゃんを囲んでのメグ [続きを読む]
  • 嘔吐復活 経過
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]メグです。こーちゃんは水曜日午前中に、胃カメラを使って無事マーゲンを入れてもらい、注入が始まりました。でも、始まって程なくパルスが120近くなり、速度をゆっくりにしました。翌日は少し穏やかな表情に変わってきています。[にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ]ご訪問いただきましてありがとうございます。よろしければバナーを お願いします。 [続きを読む]
  • 嘔吐復活
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんばんは。メグです。明日がこーちゃんの(ハッピーバースデー)だというのに、台風の影響なのか、昨晩から嘔吐があり、今日から点滴イン(チューブも入らない)となりました。点滴もなかなか入らなくて、入院以来ずっと診てくれている看護師さんが入れてくれました。幸い熱はなく、表情も落ち着いています。ただ緊張がいつもより多い感じです。先週の体調不良が長引いているのかもし [続きを読む]
  • 22歳のお誕生日
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんばんは。かぁ〜のです。少し早めでしたが、こ〜ちゃんのお誕生日のお祝いに行ってきました。メグちゃんと一緒にお部屋に入るや否や、看護師さんがやって来て、昨夜熱を出した事を教えて頂きビックリ!かなりの高熱というわけではなかったようでしたが、抗生剤が処方されたと聞き、ヒヤッとしました。「1年ほど熱を出さずにいたのに..」と言うメグちゃんの言葉に、改めてこ〜ち [続きを読む]
  • 「男の子の日」の訪問
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。かぁ〜のです。GW中の「男の子の日」を一緒に祝うため、メグこ〜ちゃんに会いに行ってきました。(成人してしまったこ〜ちゃんなので、「こどもの日」ではなく「男の子の日」です(^_^;))この日のこ〜ちゃんも、具合はとっても落ち着いていて、気持ち良さそうに寝ている時間が多くとれていました。目覚めた時、大きな痙攣が数回襲ってきて、ちょっとヒヤヒヤすることも [続きを読む]