とみまるすけ さん プロフィール

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とみまるすけさん: ズッコケ5人親子
ハンドル名とみまるすけ さん
ブログタイトルズッコケ5人親子
ブログURLhttps://ameblo.jp/tomi-syoyu/
サイト紹介文7才の息子がDravet(ドラベ)症候群。そんな我が家の生活を綴ってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供215回 / 365日(平均4.1回/週) - 参加 2010/07/21 20:47

とみまるすけ さんのブログ記事

  • 言葉が見つからない
  • ずーっと一緒に頑張ってきた仲間に不幸がありました。同じ3人育児で、ドラベっ子が第一子で勝手に戦友みたいに思ってて。ドラベの役員の仕事を、2つの会でダブルでこなしてて私なんかいつも頼りっきりで周りの人のためにいつも動いている大好きで尊敬するママさんです。ママやパパの気持ちを考えると、心が張り裂けそうです。Facebookに何かコメントを、ラインをって思っても 本当に何も言葉が見つかりません。沢山言葉はあるの [続きを読む]
  • 明け方の左半身痙攣
  • ついさっきの話。夜中4時前くらいに悠仁目が覚めてテンション高めでゲラゲラ笑ってる_| ̄|○ホッサクルー30分くらいかけて寝かしたと思ったらやっぱり発作きました。左手だけじゃなく、足付きの左半身痙攣3分。少しいつもより強めだった気がする。足もついていたからかな…。昨日夕方にも後ろに引っ張られる欠神発作を一瞬一回見たんですよね…(泣)リボトリールここまでだな…。リボトリール増量しても今回は手応えないしまた違った [続きを読む]
  • 参観日
  • おはようございます!悠仁は昨日早起きだったからか今日はまだ寝てます。もう私は習慣で5時前に目が覚める…(;´Д`)ちなみに、冷戦状態まだ続いているとみまるす家です( ̄。 ̄;)いやもう、うちはお互い頑固だからね…。長期戦になりそうな予感(笑)ただ、そうは言っても子どものこととか最低限は話さないといけないことがあって。それすら話したくないけど伝えないといけなくて‥…筆談とかがいいのかな、、、面倒だけど(^◇^;) [続きを読む]
  • 疲れ
  • 最近疲れ気味のとみまるすけです。今朝は悠仁くん、4時半起きだったしーil||li (OдO`) il||li最近老けたなぁーと鏡を見て思う日々(笑)あ、でも嬉しかったのは久々にスーパーで悠仁の通園時代の時のママ友に会った時第一声に「痩せたー!?」って言われたこと(笑)ダイエットは引き続き緩く続いています。疲れの原因は、色々です。。。普通に寝不足だし。←早く寝ない自分が悪い(^◇^;)悠仁の育児は目が離せないし薬の調整中だから [続きを読む]
  • インフルエンザワクチン情報
  • インフルエンザ予防接種の季節がまたやってきました。下2人はかかりつけの小さな個人小児科病院で来週予防接種予定です。悠仁は、予防接種後発作が起きる可能性もあるし救急搬送先のかかりつけ病院で毎年接種します。ちなみに、小さな個人病院だと一回3500円。悠仁の大きな総合病院だと4200円かかります((((;゜Д゜))))タカイッでもまあ仕方ありません。そもそも、予防接種後発作するかもなんて言うと個人病院だと予防接種を断られま [続きを読む]
  • 市民病院受診
  • 昨日は朝一番市民病院でした。市民病院の帰りの高速道路で、若い女の子の乗った軽自動車が中央線はみ出して私の車に近づいてきて危険すぎて、クラクション鳴らして私が少しよけたらクラクションでハッと気付いたのか間一髪ギリギリぶつからなかったってことがありました。マジ死ぬかと思った…(;_;)一言文句言いたかったから、危険な車の前にとりあえず付けて走ってみたけど←最近色々問題になってるし、後で画伯に相当怒られた(^ [続きを読む]
  • 予定は未定
  • おはようございます!まだ悠仁含めてみんな寝ています( ´艸`)昨日は朝から幼稚園のお迎えまで、友達2組が遊びに来てくれたので次男くんのトイトレは一旦お休みでオムツに。で、お昼3時から夜までまたパンツ生活にさせました。結果、失敗一回成功二回(´▽`)ノ成功フエター!「ママーちっち!」って三回とも出る前に言えました。ただ、「ちっち!」発言からすぐに出すことは出来ないらしく10分くらいうろちょろして限界になると地団 [続きを読む]
  • 地獄絵図の拡大
  • おはようございます!4時半起きのとみまるすけです( ̄∇ ̄)習慣ってコワい(笑)と言っても悠仁はまだ寝ています。また5時台起きに戻ってくれそうです!良かった!やっぱり発作の前後だし、脳波関係してたのかな…。。さて、最近の悠仁の地獄絵図の確率は2〜3日に一回です。といっても、服や手が汚れる軽度の地獄絵図です(笑)って、本当に朝早くから汚い話をすみません(^◇^;)注。地獄絵図とは…便をし気付かぬうちに触られ部屋 [続きを読む]
  • 2日連続の大発作に凹む
  • おはようございます。今朝は4時35分起きの悠仁くん。なにか、頭の中乱れてるんだろうか…。これが習慣になると嫌すぎるんだけどー(;_;)というわけで、朝早くからの更新です。あ、頭の中やっぱり乱れてるのかも、、、一昨日頭打つ発作をして、昨夜また寝入りに発作しました。左手部分発作2分です。寝入りはいっっっつも左側です。寝入り発作の時の焦点決まってるのだろうか…。。。無熱の2日連続の大発作なんていつぶりだろう… [続きを読む]
  • 発作その後
  • 昨日発作後は2時間程して起きてきていつも通りとまではいかないけど薬も飲めて夕飯も食べられました。「発作後の食事後。目力緩いけど完食。」が、1時間もたたないうちにまた寝てしまいました。5分のチアノーゼ付きの発作はなかなかキツく結構ダメージがあったんだと思います。夜10時くらいに、寝ぼけながら起きて一人ソファーに座ってる姿にはビビりましたが…((((;゜Д゜))))コワッよく分からないけど、発作のせいか昨夜は何度 [続きを読む]
  • 複雑部分発作で頭打つ
  • 今日の夕方、薬服用前にチアノーゼを伴うキツい複雑部分発作が5分ありました。熱は37度2分だし微妙。多分無熱かな…。発作後は、泣いて泣いてその後寝ました。訪看さんがいたから、テキパキ一緒に動いてくれて下2人を見ててくれたりと、とても助かり心強かったです。大発作は3日ぶり。間隔短いな…。脳波悪化してるんだろうな…(泣)嫌になる…せっかく落ち着いてたのに悪化する時って階段転げるみたいです。しかも、最近は調 [続きを読む]
  • 読んでみてください
  • 前記事にコメントありがとうございました。ちょっと泣きそうになりながら読みました(;_;)アリガトウそして、前記事でりょんりょんちゃんママさんの名前を出しました。そのりょんりょんちゃんママさん(ゆうゆうりおりおさん)が私の記事を受けてブログ更新してくれました。このブログ、読んでて私は泣けてきました。ものすごく共感できます。悠仁みたいな子は少数派かもしれません。でも、こんな子や育児をしてる家族を知ってもらえた [続きを読む]
  • 私の想い(コメント返し)
  • ダイエットを始めて…何日目だろう(笑)成果の程は現在3キロ減量!!きつかったGパンがいい感じに入るようになりました(´▽`)ノただ、ここにきて停滞気味(x_x)3キロ減ったし、、、とちょっと自分を甘やかして、お菓子食べてしまったり。この壁を越えて、子ども達を妊娠する前の体を何としてでも取り戻したいー。。。目標まであと2キロ減量、頑張ります!!さて、今日はコメントについての私の想いです。私個人の想いなので、嫌 [続きを読む]
  • 狭間っ子に選択肢は無い
  • 狭間っ子悠仁の居場所作り。一昨日は新しいデイに話を聞きに行ってきました!ちらっと前に書いたデイです。自宅からは車で10分くらいかな。ただ、かかりつけ病院とは反対方向なので万が一の救急搬送時には時間がかかるのが悩み。小人数のデイみたいで悠仁の受け入れも可能だし座薬も入れてもらえ、勿論何かあれば救急搬送してくれるし以前私が「強度行動障害」の研修会でお話した時なんとそのお話を聞いて研修を受けてくれてた方が [続きを読む]
  • 真夜中の発作
  • 昨日は朝一番、産婦人科へ。えぇ、第4子が出来まして…(笑)←サラッと嘘つく( ̄∇ ̄)いや、ちょっと気になる症状があって行ってきました。歳をとるごとに、病院行く回数や薬飲む回数や背中や腰に湿布はる回数増えてます( ̄。 ̄;)イヤー若いって本当にうらやましい…。病院行く前も、幼稚園送って行った時に知り合いママと、「夜中トイレに起きちゃうよねー!」の、話で盛り上がり…( ̄∇ ̄)ドナイヤネン35歳を越えたらダメだねって結論出 [続きを読む]
  • 靴事情
  • 昨日は一日中雨でした。寒い1日でした。今日も雨で更に寒い…(x_x)昨日は、午前中のみ買い物に出掛けてあとはのんびり引きこもった我が家(^^)娘と次男くん、まだ鼻水と咳が残ってたので(;´Д`)「畑で取れた野菜でピザ作り!娘さん、だいぶ女子力高くなってキター(・∀・)」買い物では悠仁の上靴を買いに行きました。悠仁の靴は、特注で作っているわけではなくABC○ートで毎回買います(笑)で、悠仁の靴って本当にすぐにダメになり [続きを読む]
  • 目指せ、便秘体質!
  • 昨夜、録画してたコウノドリを見ました。2年前のコウノドリ、赤ちゃん見ただけで出産場面見ただけで障害のある赤ちゃん見ただけでとにかく毎回泣きまくってました(笑)今回も毎回泣いちゃうんだろうなぁ…なんて見たけど、、、全然涙出ねー( ̄∇ ̄)ナンデ出産場面見ても赤ちゃん見ても涙全然出ない( ̄。 ̄;)アレ?考えた結果…①前回は次男くん出産後(生後7ヶ月)でホルモンバランスのせいで泣いてた。②出産から数年年月が過ぎて出 [続きを読む]
  • 新しい看護師さん
  • 我が家は、月曜日〜水曜日の夕方はヘルパーさん。木曜日と金曜日の夕方は訪問看護師さんに来てもらってます。お散歩やお風呂介助をしてもらってます。だいたい固定の方に入ってもらいますが緊急で入れないときのために今トータル5人の方に入れ替わり立ち替わり入ってもらってます。そして昨日新たに6人目となる看護師さんに入ってもらいました。義母と同じくらいの年齢の方で、力は悠仁の方が強いし任せて大丈夫かな、任せていい [続きを読む]
  • 小発作と補助金
  • 次男くん、一昨夜しっかり眠れたからかようやくようやく復活です。ただ、しつこい咳と鼻水はまだありますが(^◇^;)昨日1日平熱で、ひきこもりでゆっくりしたので今日からちょっとずつ外に出て行こうと思います!でも、ぶり返し怖いから無理せず行きます!あ、そういえば悠仁はこの風邪うつらなかった((((((゜ロ゜;ナンデなんかよく分からないけど良かった良かった!昨日は、私立幼稚園就園奨励費(補助金)ってのを娘の幼稚園に貰い [続きを読む]
  • サービス担当者会議
  • 次男くん、昨日1日平熱でした。が、咳&鼻水が酷くいつ上がってもおかしくない感じ。追加で1日だけステロイド服用したからだと思います。ステロイド、熱が下がったように見えるだけの場合があるみたいで…。お昼寝中も昨日は何度も起きてました。が、夜はずーっと起きることなく今もまだ寝れてます。ちゃんと寝れたのって久々です。ようやく快方に向かってきたかなーという感じ。長かった_| ̄|○そして昨日は、サービス担当者会 [続きを読む]
  • 夜間救急病院
  • 昨日夕方から微熱続きだった次男くんの熱が9度まであがりました。呼吸はぜーぜー、咳も鼻水も酷い。夜も眠れず、こりゃあダメだってことで夜間救急病院へ行ってきました。発熱してから既に6日目。さすがに体力も落ちてきてて…吸入をしてもらい大量の薬貰って帰宅。ちなみにRSはマイナスでした。夜中赤ちゃんの授乳なみに泣いて起き結局私は2時間半しか寝れなかった…死にそう_| ̄|○今日は、悠仁に関わる方々の連携会議が我が [続きを読む]
  • 腹黒い女
  • 次男くん、まだ微熱あります。なかなか下がりません。今日は本当にのんびりしてます。今は爆睡中です。そろそろ下がってほしいー(;_;)さてさて、今日は私の腹黒い記事(笑)娘の幼稚園では毎年11月の祝日にバザーがあります。このバザーがなかなか大変で…クラスで一つお店を出すんですが事前準備か前日準備か当日午前中の店番、午後の店番のどれかに必ず出ないといけません。(バザー委員は全てに出席←ジャンケンで年度始めに委員 [続きを読む]
  • 寝入り発作
  • 今日1日ゆっくり過ごす予定が…色々あって(笑)娘は友達の家で遊ぶわ…毎年恒例、地域の神社のお祭りに娘と行くわ…で、疲れました_| ̄|○神楽からの大抽選会。毎年残念賞のティッシュだったのに今年は6位のお米が当たった(´▽`)ノここでいい運使ったからか、、、次男くん、今日1日まだ微熱でした。ずーっと7度前半だけど、下がりきらないという(´д`)ナンデー今日から鼻水も大量に出始めて、声もまだかすれてます。休日だと、 [続きを読む]
  • ブリカエシタ
  • 昨日1日平熱だったのに、今朝起きたらまた発熱次男坊(´д`)ぶり返したー(;´Д`)しつこいウイルス…(泣)お祭りが…お祭りが…_| ̄|○今日1日、7度前半〜8度5分の間を行ったり来たり。悠仁も、熱はないけど鼻水出始めて人混みだし(昔悠仁は、人混みが発作原因にあった)大事をとってお祭りは画伯とお留守番(悠仁、公園は行ったけど!)。というわけで、私の両親が県外からわざわざ遊びに来たけど結局、娘と私と両親で [続きを読む]
  • クループ症候群
  • 次男くん、今日1日平熱だしめちゃくちゃ元気でした。ただ、時々咳はあるので大事をとり画伯と今日は引きこもりでした。悠仁はデイに行って、私と娘は友達とお祭りに行きました。今日と明日は、年に一度の我が市の大きなお祭りです。今年のスペシャルゲストは、クリスハート元ちとせ、中孝介らしい…あまり興味なし(^◇^;)お祭りでフリマがあり、毎年行ってて今年はこれをゲット!「値切って300円(´▽`)ノ」「値切って400円のドレ [続きを読む]