とみまるすけ さん プロフィール

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とみまるすけさん: ズッコケ5人親子
ハンドル名とみまるすけ さん
ブログタイトルズッコケ5人親子
ブログURLhttps://ameblo.jp/tomi-syoyu/
サイト紹介文7才の息子がDravet(ドラベ)症候群。そんな我が家の生活を綴ってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供200回 / 365日(平均3.8回/週) - 参加 2010/07/21 20:47

とみまるすけ さんのブログ記事

  • ”ブコラム治験について”
  • 悠仁も1歳の時にディアコミットの治験をしました。治験は色々制限があり大変でしたが、それでも今薬が承認されてディアコミットで発作が減った!って人の話を聞いたら嬉しく思います。悠仁には効果がなくとも、誰かのお役に立てたかなって。ブコラムも無事承認されるよう願っています。 [続きを読む]
  • ヒトメタニューモウイルス
  • DFK記事を読むのが楽しみなとみまるすけです!患者会があるって心強い!1人じゃないと思えるから(´▽`)ノ来年は、関東に弟家族がいるし家族旅行的にみんなで行けないかなーと思ってます!さて本題。次男の幼稚園のクラス30人くらいいますが徐々に徐々に、熱・痰がらみの咳・鼻水で休む子が増えて現在14人休みil||li (OдO`) il||li次男のクラスだけ。インフル並に爆発的に増えてるヒトメタニューモウイルス。明日は遠足でしたが [続きを読む]
  • 画伯の指が切断するの巻
  • おはようございます。今日は、衝撃的内容になります(笑)昨日の夕方、画伯の上司から電話があって「旦那さんが、運動会準備中に(明日、画伯職場は運動会)テント準備で指を挟んで指が切断して今、救急車で〇〇病院に運ばれました。すぐ、保険証持って向かってくださいませんか?」と言われましたil||li (OдO`) il||liハイ?指切断?…ですか…?みたいな(;・д・)ポカーンまず、運ばれた病院が我が家から1時間はかかるし夕方で悠仁帰 [続きを読む]
  • 寝入りの発作
  • 毎日4時台起きのとみまるすけです。おはようございます。悠仁くん、ほぼほぼ4時台起きの毎日です(;´Д`)「今朝も4時20分っすーil||li (OдO`) il||li」運がいいと5時台。7時半には夜寝ちゃうので、睡眠不足でもないしでも、親はキツい毎日です_| ̄|○あ、ちなみに9時前に寝かせても4時台起きです←実験済みなので、寝る時間は関係ないらしい…というわけで、とりあえず早めに私も寝るようにして時間を有効に使うべく朝活 [続きを読む]
  • 母の日
  • 最近のブログ更新頻度が…のんびりすぎて…ヤバい…^_^;さてさて、GWでの高速道路での衝撃的発作群発からは悠仁くん、何事もなく過ごせてます。鼻水は未だに出てて、昨日耳鼻科に行きましたが状態は悪くないそう。(蓄膿症も原因の一つだった3月末の入院以来、耳鼻科には頻繁に行ってます^_^;)目パチはチラホラしてますが、日常生活に支障無いし私の中ではスルーレベル。悠仁って、調子がいいとジャンプ出来るんですが(欠神ある [続きを読む]
  • 高速道路で群発発作
  • 衝撃的なタイトルですみません(笑)いや、事実です。衝撃的でした。こんばんは。絶賛、風邪ひきのとみまるすけです。ゴールデンウィーク後半は、最悪でした(;´Д`)2日は、子ども達は学校や幼稚園。夫婦2人揃って珍しく仕事休み。というわけで、久々に夫婦2人の時間←会話少ない(笑)パソコンとプリンター買い替えに行ったり←18万!!2人きりのランチタイムを堪能したり←「美味しい!」しか会話なし(笑)からの、子ども達帰 [続きを読む]
  • GW前半
  • ゴールデンウィークスタートしました。最初の前半3連休は、、、公園行ったり、畑の手入れ収穫したり「ハンモック大好きらしい(^^)」「いい顔してる〜(´▽`)ノ」「オブジェが沢山ある公園!」「画伯の聖域である畑」「リーフレタスはかなり美味!栄養価も高いらしい!」あとは、お友達とハンドメイドマルシェ行ったり「最近流行のハーバリウム!作ってみました!とりあえずトイレに飾ってみた。」あとは、チューリップ祭に行ったり [続きを読む]
  • 目パチ
  • 4月がもうすぐ終わり!早っ(@_@)子ども達3人は進級・入園したり、下2人は習い事が増えたり(画伯は硬筆。娘は、体操と硬筆。次男はカワイを習い始めた。←画伯と娘は親子2人で習い始めました(笑)注。習い事は、やらせたのではなくやりたい!と言ってきたので。体操は高いから緩く反対までしたくらいです(>_私は仕事復帰で新生活スタートでした。鼻水大量生産の風邪は3人揃ってひきましたがみんな熱は出さず休まず1ヶ月元気に過 [続きを読む]
  • 暑かった週末
  • 先日、久しぶりに大発作をしてからの悠仁はいつも通り、元気いっぱいになりました。目立った小発作も今のところありません。ただ、鼻風邪をひいてて鼻水大量生産なうです(>_娘→悠仁→次男坊の順に鼻風邪ひいてます。耳鼻科も、いっぺんに行けず順々に行ってます_| ̄|○集団生活してると仕方ないですね。。。さて!昨日、今日とかなり暑かったです。昨日は一日、悠仁はデイに行ってました。その間、友達家族とバーベキューに山へ [続きを読む]
  • 複雑部分発作
  • 26日ぶりに、昨日大発作がきました。複雑部分発作4分で、チアノーゼありのキツい発作。お風呂上がりで、発作後は3時間眠ってご飯食べて薬飲んで。で、また寝ました。無熱発作でした。いつかくるとは分かってたけど、小発作もほとんど無い毎日だから前兆らしきものも無く、まさにいきなりキターでした(泣)寝入りでは無く、日中このパターンで来るのね…_| ̄|○お風呂上がりはヘルパーさんが着替え担当だけど私も発作処置しない [続きを読む]
  • イチゴ狩りでバギーへの配慮
  • 毎年この時期我が家はイチゴ狩りに出かけます。娘の誕生日付近の日に出かけるようになり(明日が6歳の誕生日)娘は毎年、誕生日になればイチゴ狩りにも行けると思ってます(笑)というわけで、高いけど行かないわけにはいかない(;´Д`)笑で、去年からイチゴ農園の場所を今まで行ってた農園と変えてみたらハウスの中に机や椅子があり、バギーが通れる幅のスペースだったり。すごく良かったので、今年もそちらの農園に行くことに [続きを読む]
  • 大学病院受診
  • 今日は学校を休ませて、悠仁と2人で朝イチ市民病院ではなく大学病院に行ってきました!(大学病院で訪問看護師さんと合流)朝9時から起きてる時の脳波検査40分。その後光刺激。寝かさなくていい脳波検査って初めてかも(^◇^;)覚醒状態の脳波検査はなるべく動かさない方がいいらしくDVDでなんとかかんとか頑張り、検査は終わりました。訪看さんがいなければ、多分無理だった(笑)今回の目的は、欠神発作の波が日常的に出ているか [続きを読む]
  • 新年度スタートと悪玉菌
  • 一昨日次男くんの入学式が無事終わり我が家も新年度スタートしました。悠仁は3年生に進級、娘は年長さんになりお泊まり保育にも今年行きます( ̄∇ ̄)そして、まだまだ赤ちゃん気分が抜けない次男くんが入園(^◇^;)フアン入園式で、名前呼ばれても声は出さず手を挙げるのみっ(笑)トイレに行けば自分の上靴分からず、靴下のまま教室に帰るしっ(;´Д`)昨日は早速両膝に擦り傷作って帰ってきたり(^◇^;)でも、娘が結構お世話したり様 [続きを読む]
  • ”DFK(=ドラベ症候群家族交流会”
  • おはようございます。今日も4時20分起きの悠仁くんil||li (OдO`) il||li(3日連続4時台起き)昼寝無しで夜までもつからまだいいけど私の体がもたなくなってきました…_| ̄|○笑さて。ドラベ症候群患者会の集まりが5月にあります。今回司会を頼まれ受けて、前々回のことを生かして更によりよい司会業をー(´▽`)ノってはりきってましたが数日前、その日は画伯がどうしても抜けられない仕事(運動会)があることが判明し泣く泣 [続きを読む]
  • 市民病院受診
  • 最近の悠仁は、デイサービスに毎日行ってます。基本10時から2時半にしてますが下2人の習い事や幼稚園友達との遊びが入ったら3時半や4時までデイサービスで頑張ることも。毎日5時起きでもお昼寝もせず体力も戻り本当よく復活してくれたなぁと思います。明日からはいよいよ学校!新3年生です(´▽`)ノ無事に3年生に進級できたこと感謝です。3年生になると6時間授業も増えます。明日はいきなり給食だし頑張れ!学校楽しんで行っ [続きを読む]
  • 痛恨のミス。夫婦の連携ミス。
  • 今日の西郷ドンスペシャル面白かったですね!(少数派の方に賛成求めてみる、笑)やっぱり渡辺謙はすごいですね。と、そんなことに現を抜かしてるため、コメント返し遅くなりすみません(*_*)しばし時間を下さると嬉しいです( ´∀`)少しずつ返してます!さて。我が夫婦、痛恨のミスをしてしまいました。てんかん薬の服用量の間違いです。そのミスの原因は、夫婦の連携ミス_| ̄|○入院中、1日〜2日おきに付き添いを変わってい [続きを読む]
  • ゲリー
  • 退院して悠仁はすっかり元気いっぱい!目パチと欠神はほとんど見なくなりました(;・д・)ナンデヤネン入院前より調子が良くなりました!!ヘルパーさんに言わせると「別人!!」らしい。目力違うし、おしゃべりの量、歩行の安定感全て別人らしい(´▽`)ノ入院中、口から食事が取れるようになった時沢山食べて欲しくて糖質制限もせずでした。調子もいいし、糖質制限はその流れで今も辞めてて結局糖質取り放題なのに…いつまで続くか分か [続きを読む]
  • 退院!そして薬のこと。
  • 昨日無事退院出来ました!トータル7日間。家の近くのかかりつけ病院ではなく、市民病院っていう距離間に疲れました、、、ちなみに、入院したので保険の話。悠仁は、かんぽ生命保険とコープ共済保険に入っています。かんぽは病気発症前の生後すぐに入ったので入れました。コープは、ドラベ症候群発症後だけど病気関係なく入れます。入院したら、かんぽ(一日4500円)とコープ(一日5000円)??7日間。今回、緊急入院で家からも遠 [続きを読む]
  • 色々あった1日
  • 口から食事もとれ熱も下がり、散歩の許可も出て少しの時間だけだけど、ふらっふらな歩行も出来てこれ、かかりつけ病院ならば百パー退院レベル!の状態な悠仁。↑ルートも、漏れ始めて抜いた!ルートもなくなった!ただ、耳鼻咽喉科受診してからの退院だから今日一日まだ退院出来ず明日退院となりました。耳鼻咽喉科は、中耳炎・蓄膿症は特に問題なし。薬服用で治していくだけです。そして、イビキが最近すごかったことも入院中担当 [続きを読む]
  • 回復傾向
  • 昨日の夕方付き添いを交代して、私は自宅にいます。画伯が昨日の夜から明日のお昼まで付き添いです。画伯、なかなか頑張ってくれてます。足りないものはない?と聞くと「エロ本」って言われます( ̄∇ ̄)中学生かっ!と、こんな冗談言ってますが悠仁の意識が回復するまでは一切ムダなやりとりはありませんでした。当たり前だけど、画伯なりに相当心配してたんだろう…本当良かった。悠仁回復傾向で良かった。「昨日の悠仁」鼻チュー [続きを読む]
  • 2018/03/24
  • 昨日は5時くらいに悠仁目覚めていたらしい。(今日はぐっすりまだ眠っています)付き添い交代する朝6時。画伯は悠仁の好きなノンタン絵本を読んであげてました。目が覚めなかった時、好きなDVDや音楽流したり絵本読んであげたりしてて昨日はちゃんと絵本を見てるのが嬉しかったです。悠仁の状態は少しの時間だけだけど、座位が取れるまでに復活しました。(急に倒れるから支えは必須)と言ってもほぼほぼまだ眠っているか横にな [続きを読む]
  • 目がさめた!
  • 今朝画伯と付き添い交代したら目がしっかりさめた!意識もクリアです!!おしゃべりもしてます。座ろうとするけど倒れる的な動きもあります!目ぱち時々してるから、正常な脳波に多分戻ってます。目ぱちは嬉しくないけど。とりいそぎ、、、ありがとうございました。 [続きを読む]
  • 追記(ビタミンB6療法)
  • 何回も更新すみません。備忘録です。ビタミン全般を入れてるのとは違ったビタミンB6療法。小児神経ガイドライン?だったかの第6章98ページに36時間以内に行えば効果的とあります。(脳の破壊を防ぐイメージ)これ、再度違う先生に言ってみたら今からしてくれることに。だいたい31時間目に出来るからギリギリセーフ。やれる治療は全部したい母の意向をくんでくれた先生は信頼できる先生と一緒にきた若い女医さん。この先生、なんと [続きを読む]
  • 2018/03/22
  • 市民病院に来て良かった。主治医ではない先生が昨日当直でそのまま担当になって(もちろん主治医も部屋には何度も来てくれてる)その先生がすごく頼りになり信頼出来る先生だった。さっき脳炎脳症治療について説明を受けたけどきちんと紙に、副作用や治療方針やらをめちゃくちゃ綺麗な手書きの字で書いて説明してくれました。〇熱が続いていること〇目の覚め具合が悪いこと〇脳炎脳症に陥りやすい基礎疾患があることこの点から治療 [続きを読む]
  • 脳症治療
  • 沢山のコメントありがとうございます。昨日の付き添いは、画伯がそのまま。私は昨日のうちに下2人のことや家事を済ませて、寝れないから3時から画伯と娘の弁当を作り義理母に5時に来て貰い、寝てる下2人を預けて今ちょうど市民病院へ来ました。画伯と付き添い交代して、今から画伯は仕事です。今日の夜もそのパターンで、仕事終わりに画伯が市民病院へ。早朝交代して、付き添いしていこうと思います。近い病院ならまだしも、高速 [続きを読む]