とみまるすけ さん プロフィール

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とみまるすけさん: ズッコケ5人親子
ハンドル名とみまるすけ さん
ブログタイトルズッコケ5人親子
ブログURLhttps://ameblo.jp/tomi-syoyu/
サイト紹介文7才の息子がDravet(ドラベ)症候群。そんな我が家の生活を綴ってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供97回 / 365日(平均1.9回/週) - 参加 2010/07/21 20:47

とみまるすけ さんのブログ記事

  • 大きな公園(手抜き記事)
  • 下2人と先週接触した友達がアデノウィルスでした…と前記事で書きました。潜伏期間1週間なので、あと3日くらいして大丈夫なら大丈夫かな。今のところ元気いっぱいですが、まだまだ油断大敵。本当、潜伏期間1週間とか面倒くさいーー(;´Д`)さて。今日は一日に2カ所の公園へ。遊びまくりました。私的には、悠仁が落ち着いてるからフェリーに乗って島へお出かけ!が希望でしたが娘に公園押しされ断念(^◇^;)ザンネン。気持ちのいい [続きを読む]
  • インフルエンザ予防接種
  • おはようございます!昨日は6時起きだったのに、今朝は4時35分起き_| ̄|○キツイーなんか、ベンザリン減量関係ありかな?さて前回記事で、次男くん遠足行けたらいいなーって書きましたが結局微熱下がらず遠足行けずでした(^◇^;)運動会も怪我で見学だったし、THE行事に弱い男です…笑。今は、すっかり元気になりましたが月曜火曜日に下2人と接触した友達が実はアデノウィルスだったことが判明し…il||li (OдO`) il||liアデノウィル [続きを読む]
  • 大学病院受診
  • 2学期に入ってから、次男くん3度目の体調不良なうです。ちょこちょこ体調崩して幼稚園休んでます。今は風邪ですが、咳が酷く夜が辛そう(;´Д`)調べてないけど、RSウイルスが幼稚園で出てるからRSかなぁ。。。3歳児、集団生活の洗礼浴びまくってます。昨日と今日休んで、今は熱は無いから明日の遠足は行けたらいいな。ちなみに、娘と悠仁はいくら咳を浴びても元気(*^-^*)だいぶ2人は強くなったんだなぁと実感してます。最近 [続きを読む]
  • 新記録更新に向けて
  • 気付いたら10月突入してました。かれこれ1週間以上更新してなかった!昔は毎日ブログ更新してたのにー(^◇^;)歳のせいだろうか(笑)悠仁は、昔手足口病をしたときに発作群発をしその後77日間発作が止まったことがあります。生後5ヶ月で発症して、9年間生きてきて77日間大発作がなかった。それが悠仁の発作無い期間の最高新記録です。修正アトキンス食を始めて、その最高新記録更新まであと2日となりました。その時と違うのは、 [続きを読む]
  • 骨挫傷
  • 今日は久々の予定無しデイです。←私が(笑)朝からカープ優勝セールのため、買い物行ったり悠仁の食事作ったりそしてのんびりテレビ見ながらブログ更新です←THE優雅(笑)そして最近すごく嬉しいことがありました。悠仁の食事治療の様子を見て、実際に3歳のドラベっ子君が修正アトキンス食に挑戦して、先日退院しました。入院中はマイスタン減量もしてたらしく多い時は一日20回発作してたみたいです。でも、毎日あった発作が退院 [続きを読む]
  • 修正アトキンス食の3T
  • こんばんは!画伯も綿先生の動画配信見てくれました!見終わった後。すごく見てよかった!って雰囲気が画伯からにじみ出てて(笑)共感しまくったみたい。とりあえず「悠仁をもう見れません!」ってセリフ練習してたわ(^◇^;)ソコカイさて。今日、同じ大学病院の主治医にかかってるお友達からLINEがありました。病気は違えど、子どもさんが難治てんかんです。友達の所は薬は挑戦しつくして、手術には踏み切れないそんな状況。悠仁の発 [続きを読む]
  • やっぱりすごい患者会
  • おはようございます!お久しぶりな更新!笑。2学期が始まり日常生活が戻って、やっぱりバタバタな毎日です。それでも、3人揃って元気に学校や幼稚園に行ってくれるから予定をこなせたり仕事に行けたりしてるので有難い。悠仁は、発作なく毎日元気いっぱいです!昨日は参観日でしたが、欠神がなくなり落ち着きも出てきて授業は集中して出来るし、ずっと椅子に座ってられる!道具(のりとかペン)を使うことが上手くなりました!言葉 [続きを読む]
  • ハピバ&サラバー
  • 今日は悠仁9歳の誕生日(´▽`)ノハピバー「今年は、一周回ってフツーのケーキ( ̄∇ ̄)」誕生日プレゼントは、学校お休みして大学病院受診の一日(笑)いや、学校行くの嫌がるんで…(^◇^;)大学病院では、発作無しの報告に主治医も喜んでくれて思わず「先生、悠仁の実績を論文に書いといてー」とか言っちゃったり←まだ知り合って間もないくせにこのノリ(笑)主治医は主治医で未だに「お母さんの執念のおかげですね!笑笑笑」って( [続きを読む]
  • ”アンケートって”
  • 今日は悠仁9歳の誕生日(´▽`)ノハピバー「今年は、一周回ってフツーのケーキ( ̄∇ ̄)」誕生日プレゼントは、学校お休みして大学病院受診の一日(笑)いや、学校行くの嫌がるんで…(^◇^;)大学病院では、発作無しの報告に主治医も喜んでくれて思わず「先生、悠仁の実績を論文に書いといてー」とか言っちゃったり←まだ知り合って間もないくせにこのノリ(笑)主治医は主治医で未だに「お母さんの執念のおかげですね!笑笑笑」って( [続きを読む]
  • 夏休み終わり
  • 悠仁の支援学校は31日から通常通りで2学期スタート。下2人の幼稚園は明日から。私は明後日から約2ヶ月弱ぶりに仕事スタートil||li (OдO`) il||liヤベー長かった夏休みが終わって、いつもの日常が戻ってきます。今回のこの夏休み、感動したことが二つあります。もちろん一つ目は、悠仁の発作が食事治療で止まったこと。奇跡(´▽`)ノ今も発作無し記録更新中ですっ!!入院2週間したけど、もうはるか昔に感じる…笑懐かしさすら感じ [続きを読む]
  • 昼食・夕食編
  • 昨夜は我が家でご近所さんと花火をしました。あと1週間で夏休みが終わる…前半は悠仁の入院で悠仁とべったり。後半は下2人と24時間べったり。(悠仁はデイ)子ども達と離れるのは楽だけど、週2ながらまた仕事始まるのが憂鬱(笑)1回休むと、腰上げるまでしんどいです(;´Д`)さて、前回の続き。昼食、夕食まとめていきます!〇白身魚そぼろ(ご飯変わり)〇シーチキン水煮1缶(おかず)〇野菜汁●MCTオイル●特製ジュース● [続きを読む]
  • 朝ご飯
  • 今日は具体的に悠仁が食べてるものを紹介します。メニューを見て、食事治療をより身近に感じられるかなと思いました。食事治療をしようと決めた方や、やりたいなって方にメッセやLINE貰ったりしたので参考になれば幸いです!!まずは、朝ご飯。食事治療を始める前からほとんど固定でした。なので、朝ご飯は毎日余り変わり映えないです。いや、アトキンス食してからほぼ毎食あまり変わらないかも(^◇^;)ハハハ悠仁の朝ご飯↓〇白身魚そ [続きを読む]
  • サービス担当者支援会議
  • 今日はサービス担当者支援会議?!が我が家でありました。訪問看護師さん、ヘルパーさん、デイサービスの職員さん悠仁のサービス利用計画を立ててくれる方(要は困ったことがあれば相談して解決してくれる方)が集まり悠仁の情報共有、連携をしました。私は1年に1回行われるこの会議、すごく嬉しく感謝しかなくて…それは。悠仁には家族や親戚以外にこんなに親身になってくれる味方が沢山いることを実感出来るから。今日、悠仁の [続きを読む]
  • 眠気と救急外来と歯医者
  • 4月から仕事を始めて、お給料を貰い始めて一番にしたこと。ミスチルファンクラブ再入会(´▽`)ノ悠仁が産まれて病気が分かり、ミスチルどころではなくなり退会しました。でもまた自分のために色々やりたいことやろうと思い始めたんです。(今や好き放題してる感が…(^◇^;)笑)で、10月にアリーナツアーをすることが最近分かりで、ファンクラブ特権でチケット当たったどーーーー!笑画伯に内緒でファンクラブ入ってたから今回の件 [続きを読む]
  • ”ホームページ”
  • すごい患者会だなぁと思います。心強い仲間がいるのでやっぱり頑張れます。遺伝子変異の図とかすごすぎです。初めて理解出来た気がします(^◇^;)イマサラ悠仁が脳症疑いの時は自分で調べまくりました。こんなホームページがあると、とても助かります!!さぼっちさんだけじゃないけど…理事会みんなで色々動いてくださってるの分かってるけど。とりあえずさぼっちさん。お疲れ様でした。ずっとずっと大好きです(笑)ありがとうござい [続きを読む]
  • 奇跡の食事療法
  • 15日から3泊4日で実家に帰省して、今日帰宅してきました。渋滞に巻き込まれたくなかったので朝早めに出発したりして、渋滞に巻き込まれることなく予定通り3時間で行きも帰りも行けました。今回の帰省中は、あいにくずっと雨予報で、、、晴れ間を見つけて従兄弟達とプールに向かうも雨が降り出したり(;´Д`)ということで、ここ(屋内遊園地)に行ったり。↑真ん中、次男坊( ̄∇ ̄)悠仁も調子よくて従兄弟達と2時間ガッツリ遊 [続きを読む]
  • 大学病院受診
  • 今日は大学病院受診日でした。退院してから初受診日。お盆ド真ん中なら空いてるはず!と思ったら2時間待ちーil||li (OдO`) il||liアリエナイ帰りの高速も帰省ラッシュの渋滞に巻きこまれるし散々でした_| ̄|○あ、でも抹茶スモアフラペチーノ↓めっちゃめちゃヤバイくらい美味しかった!最近のスタバの中で、私的には断トツナンバーワン!笑今日は修正アトキンス食により副作用など無いかもチェックするため悠仁と一緒に2人で行って [続きを読む]
  • お盆休みスタート
  • 画伯のお盆休みが昨日からスタートしました。今年は10日〜19日の10連休(´▽`)ノ有給休暇が、もうあと少ししか残ってない画伯…(笑)(3月の脳症疑い入院、画伯の指切断の療養、今回の食事治療入院によりかなり有給を使った)昨日は、トミカをこよなく愛する次男のためトミカ博へ。(この流れ、Instagramと同じ、、、笑)魚釣りならぬトミカ釣り↓今日は弟家族が遊びに来ました!BBQとプールとスイカ割りしました。あ、セミ取りも [続きを読む]
  • 下界は最高
  • 今朝は最後の市民病院でした。(悠仁はデイ)なんか、最後最後と言いながら何回か来てるような…(笑)小慢の引き継ぎ書類と脳波データを貰う手続きをして食事治療の報告をして終わり。先生、こんなに効果があるなんてってびっくりしてました。この病院で食事治療が出来ず、力及ばずで申し訳ないとも。いやいや、ドラベって見抜いてすぐ色々動いてくれたしー!で、食事治療で生クリーム食べたりする人もいるよねって主治医が言うか [続きを読む]
  • 退院後
  • 今日は73回目の原爆投下の日でした。娘に今日がどんな日だったか説明をしてるだけでウルウルしてきて一緒に黙祷してたら涙が出てきてil||li (OдO`) il||liもう、歳をとるたびに涙もろくて( ̄。 ̄;)ヤバイこんばんは。涙もろいとみまるすけです。涙もろさ、半端ないですね、、、さて、退院後。とりあえず退院した土曜日は地獄だった(;´Д`)荷解きに掃除に洗濯に買い出しに、慣れない修正アトキンス食作り。もちろん、下2人のご飯 [続きを読む]
  • 入院12日目
  • 入院12日目。明日退院です。血中ケトン体3339(サッサッ、サンキュー!!!)←意味不明(笑)目標4000には及ばずですが、徐々に上がってくることを信じて(笑)退院します。目に見える効果は、食事中の非定型欠神が無くなりました。日中の非定型欠神も数える程度に。大発作が、4から5日間隔だったのが今、9日間ありません。入院中だし刺激が少ないからかもだけど(^◇^;)というわけで、徐々に効果ある?!雰囲気です。ただ、今 [続きを読む]
  • 入院11日目
  • 入院11日目。安定的に尿ケトンが2+から3+出てるのでもう私も先生達も明日の採血結果待たずして(笑)明後日土曜日退院で色々動いてます。明日、採血、脳波、歯科健診あるんだけど結果は待たない…(笑)多分大丈夫大丈夫( ̄∇ ̄)テキトー帰宅してからの食事メニューについて(栄養士さんと要相談)胃腸炎とか体調崩した時の対応とか重責で搬送された時の対応とかとか(糖が入った点滴はしない)退院後の生活を見据えて神経の先生達 [続きを読む]
  • 入院10日目
  • 退院が見えてきました(´▽`)ノ昨日から尿ケトン2+が出始め、安定的にケトン体が出てるみたいです。今日の夕方には3+出てました!!金曜日に採血して結果次第で土曜日退院になりそうですー。ただ、いいことばかりではなくて…今はケトン体を出すために糖質制限10gにして更に60%の脂質30%のたんぱく質10の炭水化物という割合でメニューを組んでて(ケトン体が安定してきたら、糖質制限のみにする予定)このメニューがなかなか [続きを読む]
  • 入院7日目
  • 入院7日目。一昨日夜中に画伯と付き添い交代して、昨夜病院に帰ってきました、、、(;´Д`)台風が来なければ今日の夕方まで自宅にいれたのに台風直撃して、交代出来なくなると画伯が明日仕事行けなくなるので急遽1泊で付き添い交代しました。結果、私は自宅にいた方が病まない。画伯は付き添いした方が病まない。ということが分かりました(笑)画伯の仕事が休めるなら、画伯が付き添いした方が色々我が家は上手くいくみたいだ [続きを読む]
  • 入院4日目
  • うちの子、小学三年生ですけどー!!!!!!!!!!病院の個室でツッコミを叫ぶ(笑)←世界の中心で愛を叫ぶ的なやつね。↑ことぶきちゃちゃちゃブログ読んでください(笑)はい。気を取り直して。入院4日目。朝はケトン体が少なかったけど、夕方調べたら2+に増えてたー!のに、小発作最悪に多かったー!!_| ̄|○いや、アトキンス食効果なさそうだな。←結論早い(笑)あ、大事なこと書くの忘れてた。昨日カリスマブロガー [続きを読む]