れぃこ さん プロフィール

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れぃこさん: ☆☆☆笑顔いーっぱい☆☆☆
ハンドル名れぃこ さん
ブログタイトル☆☆☆笑顔いーっぱい☆☆☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/cinnamon-033/
サイト紹介文レット症候群(重度)の長女のことを中心に書いてます。難治てんかんです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供59回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2010/08/08 22:32

れぃこ さんのブログ記事

  • ひと息(*^^*)
  • 午後から診察に来ているよ!今月から 神経の先生が遠くからの通いになって、今まで毎週あった神経の診察が月1になって待ち時間がぐーんと増えたお薬待ちの間に おやつタイムだよ♪そろそろお薬が出来そう♪めぐのお腹も軽く満たされたし、お薬受け取ったら帰りまーす(*^^*) [続きを読む]
  • アロマとコーヒーの香り♪
  • 今日はね、デイも通院もないのでめぐとのんびり過ごしたよー!昨夜はアロマの芳香浴♪プチグレン+マンダリンほんの1滴+2滴。プチグレン精油には交感神経と副交感神経のバランスを調整する作用、マンダリン精油には交感神経鎮静作用があるよたった3滴でもいい仕事してくれます今日のめぐはね、一昨日の発作のダメージもなくいつもどおりでね、ご飯もいつもどおり食べて午後からはお昼寝しちゃった〜私は午後から 長電話 先日、 [続きを読む]
  • 発作。
  • めぐはね、昨日の夜久しぶりの発作があったよー相変わらず派手に騒ぐけど、すぐに落ち着いたよ今日のデイ、行けるかちょっと心配したけど朝ごはん いつもどおり食べたから行かせました今日は予定が入ってたからデイ行ってくれて助かった〜予定が済んでからめぐが帰ってくるまでの小一時間に親友と待ち合わせてカフェでお茶も出来た?めぐが発作でダウンしたら何もかもキャンセルで付きっきりになるし、心配で、発作のことしか考え [続きを読む]
  • スマイル@カレッジ☆
  • 今日は月1のサークル活動でね、ボランティアさんたちとの交流日♪今月はめぐのお誕生会だよオカリナ演奏、ウットリ〜♪そして、みんなからプレゼントが〜可愛いブーケ?ニギニギすると不思議な感触のこれ↑ハンドメイドのフェルトケーキ?可愛すぎて お皿にのせて飾ってみた♪特製ナポリタンとホットケーキでお祝い美味しかったよー学校を卒業するとデイとか通院くらいで社会参加の機会が減ってしまうからこのサークル活動はめぐ [続きを読む]
  • 反省(^^;
  • 昨日は、めぐがデイに出かけてから打ち合わせがあってレット仲間の くーちゃんママとドライブしながら目的地へGo〜♪「向こうの山が綺麗だねー?」なんて、雑談しながら走ってたら、いつの間にか 目的地を素通り〜急いでUターンしたけど思いっきり遅刻でした・・・ナビ頼ればよかったホントにごめんなさいでも、このうっかりとのんびりは一生直せないかも〜・・・今日はね、デイも通院もないので午前中は少しだけ外で日光浴♪めぐ [続きを読む]
  • いい香り〜だけじゃない!
  • 先週は寒くて 雪まで降ったのに今週は日中の気温 急上昇〜でも 朝晩はストーブ必要・・・カラダがついてかない〜そして、そろそろシラカバ花粉私、いろんなものにアレルギー反応あります〜過去には 慢性じんましんで病院通い。大量のお薬の副作用で 毎日眠くてフラフラだったこともある〜鼻炎、喘息、果物、花粉、じんましんアレルギーで起こる症状は今までに何度も経験積みだよー!体質って、なかなか変えられないけどでも、症状 [続きを読む]
  • 身体障害者手帳
  • 先日、手続きで市役所に行ってきてね、福祉課で 何気なく「めぐのお風呂のイスがあったら私の腰痛も少し楽になるかな」って福祉サービスの「日常生活用具」の助成のことを相談してみたらね、今のめぐの手帳では助成は受けられないって言われ・・・想定外だったわーめぐは身障者手帳一種一級でね、お風呂ではずっと私の膝の上だよ!ずっとそうしてきたからこれからも出来ないことはないけど、たまにちょっと置いときたい時もあるそ [続きを読む]
  • 診察〜
  • めぐ今日は診察日だよー!発達、リハオーダー、在宅酸素の定期受診。計測で処置室に入ったら看護師さんたちに「めぐちゃん年末は具合悪そうだったけど、今日は調子良さそうだね♪」って、声かけられたよー!年末年始、お薬追加で発作が激増したからね・・・お薬を元に戻して、めぐも戻ったから良かったわー昨日ね、相棒のくうちゃんからの(注)20年前のめぐとくう(笑)若い(笑)誕生日プレゼント「受けとりました?」のお礼の写メを [続きを読む]
  • 今日から28才?
  • 今日はめぐの誕生日だよー!28才アラサー独身(笑)今日はデイの日なのでお誕生会してくれるそうです♪めぐはね、わが家の3人きょうだいのお姉ちゃんでね、レット症候群て病気です。ちょっと早産してNICUのお世話になったり1才前から なんとなく発達が あやしかったけど、その頃は、もう少ししたら追いつくはず〜!!って本気で考えてたよー自分の子が脳神経の病気だなんて考えもしなかった・・・でもね、3才で初めて けいれん発作 [続きを読む]
  • 懐かしのムービー♪
  • 探し物をしていたらこんなのを発見!!お宝映像がたくさん♪小さい頃の子供たちの映像がめんこい?幼稚園なら年長さんの頃。この頃のめぐはね、発作は毎日だし喘息も酷くてね、さらに過呼吸もあって、唇の色が不健康だなぁ・・・でもね、元気に動けてたんだなぁー今は出来なくなったハイハイの姿もムービーに残ってたもう、今は支えがないと一人で座ることも出来ないよこの頃は 動く乗り物にも1人で乗れてる〜めっちゃ手もみして [続きを読む]
  • めぐとお雛様
  • 3月の雪って、湿っていて重い・・・昨日の雪かきで筋肉痛〜もう降らないでおくれ〜* * * * *今日はひな祭りだねー!!子供たちが大人になってしまうとなかなかお雛様出す気になれず押し入れに眠らせてばかり(^^;でもね、めぐはお雛様が好きでね、このオルゴールも大好き?なので、今年はお雛様出しました!今朝!!(おそっ笑)ガラスケースのだから、押し入れから出せばすぐ飾れるんだけどね(^^;3才の頃のめぐとお雛様? [続きを読む]
  • そだねー
  • 「そだねー」って方言だなんて知らなかった〜今まで気にしたことなかったけど私の周り「そだねー」が標準語(笑)先週の集まりでも普通に「そだねー」が飛び交ってたよ!先週土曜日は月1の社会参加の日〜看護大を卒業して遠くに行っちゃうYくんの合格&卒業&就職祝いだよ一緒にパフェを作ってたらめぐはYくんにくぎ付け〜「ねえ、ホントに行っちゃうの!?」って、表情で訴えてたよー!寂しくなるねぇ・・・Yくん、3年半 めぐ [続きを読む]
  • 2018年おめでとう〜?
  • 新年 あけましておめでとう〜♪いつも このブログに来てくれてありがとうございます?年末、お薬追加したら発作が増えちゃっためぐだけど家族と家で平和に年越しできたよー発作の他にも体の変形とか呼吸とか嚥下とか心配事が山積みだけどめぐがめぐらしく過ごせるように今年もがんばろー!と思う私です〜頑張るだけじゃ疲れちゃうから自分の時間も大切にしようと思う2018年の始まりです〜今年もどうぞよろしくねー [続きを読む]
  • 発作が増える・・・
  • めぐはね、今月、発作群発で入院してお薬が追加になってから睡魔との闘いで、先週 少しお薬減量したけどやっぱり眠い〜起こせば起きてるけど目力が弱いっていうかぼや〜んとしてる時間が増えたよー↑めぐの年賀状用、こんな顔ばかり〜もう少しいい顔撮りたい〜この、ぼや〜んとしてる時間って発作に繋がりやすくてね、起きてる時の発作って最近ほとんど無かったのにお薬追加になってからほんの一瞬の発作だけど毎日出てきて・・・ [続きを読む]
  • 間違った(^^;
  • 今日は午後から退院後の診察〜!で、早めにお昼ご飯食べさせて車にめぐを乗せて病院へGo〜!!車イスを押して受付に着いたら事務のお姉さんが「あれー?めぐちゃん今日は!?」私「え???・・・!!!」・・・やってしもた・・・退院後の診察、来週だったーでもね、事務のお姉さんと看護師さんが先生に連絡してくれて診察のOKもらってくれたよ相談したいことがあったから今日診てもらえて良かった(先生、忙しいとこごめんなさい [続きを読む]
  • 退院してました
  • 先週月曜日、発作で入院しためぐですが木曜日に退院しましたー!!ホントはね、飲み薬追加したばかりだしもう少し入院して様子みようか?って先生が言ってたけどめぐが点滴外したがって針の周り 引っ掻き傷だらけになって、様子見の入院なら帰ろうと思ったの。出戻りは避けたいなーってちょっと心配だったけどめぐは元気になりましたー(*^^*)まだ12月だというのに大雪とか氷点下20℃とか厳しい気候だけどめぐは今日久しぶりのデイ [続きを読む]
  • イーケプラ追加。
  • 入院3日目〜めぐはね、朝方からめちゃめちゃ派手に発作やってたよー!とにかく叫びまくる発作!!それが2〜3分毎に落ち着くまで3時間以上・・・心拍はずっと160超え〜たぶん、病棟中の人起こしたそのくらいすごい声だったよー!先生は この発作をすぐに注射で止めるのかと思ったら朝の回診まで、まさかの放置(^^;発作の様子を見て、前頭葉からの部分発作っぽいなと。今飲んでるお薬とのバランスも考えてイーケプラが追加になった [続きを読む]
  • 夜中ボロボロ〜
  • 入院2日目です〜めぐはね、昨日注射で発作を止めたけどそのあとゼコゼコになっちゃって大変なことに・・・しかも、夜中に吐きまくって胃液が緑色になっても止まらない〜オシッコもたまってるのに出ない〜そして、また発作が出てきて・・・当直の先生が、吐き気止めの注射と導尿と痙攣止めの注射を追加してくれてクスリ漬けのめぐだよーそんなことをしているうちに朝になったし。。もうね、まばたきゆっくりしたらそのまま寝ちゃい [続きを読む]
  • 今日は・・・
  • 今朝はね、6時半に末っ子ちゃんをバスターミナルまで送ってきたよー目的は札幌のイルミネーション楽しそうでいいなーめぐもキラキラ大好きだけど札幌まで連れてく体力 無いしなぁ(^^;寒いの苦手だしね(^^;さてさて〜めぐ今日は定期の診察と歯医者さんだよ!先月は入院したり発作があったりと体調崩しちゃったけど今はすっかり元気だよー♪私は雪かき疲れ〜普段使わない筋肉が悲鳴あげてます(笑)昨日、たっぷり降ったよーヘトヘト [続きを読む]
  • いろんな疲れが・・・
  • 今月に入ってから私の父の三回忌やめぐの高熱入院やその他のゴタゴタで(←いちばんキツい)疲労とストレス満タンの私です〜久しぶりに蕁麻疹出たし(>_* * * * *今日は午後から退院後の診察で、今はお薬待ちだよー!おやつにシフォンケーキ食べてる♪お腹空いたのかなめぐパクパク食べてるよー!シフォンケーキともうひとつこれも買ってくって(笑)お薬もらって家に着く頃には暗くなってるかなー [続きを読む]
  • 少しずつ♪
  • めぐ今日はデイに行きました〜抗生剤、今日のお昼まであるのでスタッフさんにお願いしたよ!退院して、咳は出なくなったけど夜中の鼻づまりがなかなか良くならず・・・そうしたらね、今朝 めぐの洗面していたら鼻の中に何か塊が見えて・・・大きな血の塊が鼻の粘膜にくっついてたよー!綿棒で取ってみると塊と一緒に 綿棒に血が・・・かさぶたを剥がしてしまったみたい塊、なんでだろーって考えてみたらもしかして入院中のサクショ [続きを読む]
  • 退院〜(*^^*)
  • めぐ退院しましたー\(^o^)/炎症反応もまだまだ高めだしちょっと大きい発作もあったけど先生がね、めぐのストレスを考えると早めの退院がいいかな って。昨日の朝のめぐ。。もうダメ〜って顔ある程度回復したら早めに家に帰る!!ほんとに、気力って大事だよねー!!家に帰ると食欲も出てきたよ♪抗生剤たくさん使ってるのでお腹壊さなきゃいいなー発酵食品多めに摂ろう〜 [続きを読む]
  • 悲しい〜(T_T)
  • やっと風邪の症状が落ち着いたと思ったら昨夜 消灯後、眠りについてすぐ発作が来ちゃったよー(T_T)めぐ抱き抱えながらナースコール押しましたすぐに止まると思えない発作で座薬入れてもらったよ発作はすぐに落ち着いたけど夜中じゅう ぐっすり眠れずぼやーんとした目つきで手を口に入れたり顔をこすったりときどき咳き込むから抱っこしたり・・・そんなことしてたら朝になった昨日の夕方、先生が採血の結果持ってきてねCRPが12から [続きを読む]
  • 点滴が心配・・・
  • 入院4日目のめぐはね、呼吸は たまに鼻水と咳が出る程度で苦しい様子はないよー!朝ミルミル♪咳き込まず飲めた?心配なのは 点滴の針・・・めぐはすぐに腫れちゃうから・・・痛いの我慢させるのはほんとに可哀想だから看護師さんに何度もみてもらったけど少しアヤシイ感じはあるけどもう少し様子みましょうーって。めぐが「ここ痛いー!!」って騒げばいいんだけど。。いつもそうなんだけどひたすら耐えるのよねぇ〜午後からは [続きを読む]