れぃこ さん プロフィール

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れぃこさん: ☆☆☆笑顔いーっぱい☆☆☆
ハンドル名れぃこ さん
ブログタイトル☆☆☆笑顔いーっぱい☆☆☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/cinnamon-033/
サイト紹介文レット症候群(重度)の長女のことを中心に書いてます。難治てんかんです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供69回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2010/08/08 22:32

れぃこ さんのブログ記事

  • 落ち着きました♪
  • めぐの発作も熱も落ち着きましたー(ホッ)そして、ゼコゼコの呼吸も静かになった心配して 連絡くれた皆さんありがとう〜ホントに、平和が一番ってめぐの不調で思い知らされるよ悩み事があったって大抵のことは吹っ飛んじゃう(笑)もしものために出してあった入院セット押入れに戻しました♪もう大丈夫♪・・・たぶん(^^;先週の土曜日、前にも参加した『顔ヨガ』誘われてたけど、やめときました・・・土曜日には、めぐの熱治まってた [続きを読む]
  • 発作〜発熱〜(T_T)
  • めぐ発熱中〜〜〜(T_T)昨日の夜遅くに長めの発作があって今日は1日中ドヨーンもともと、午後から予約入ってたので病院で診てもらいました。ゼコゼコしてて・・・右胸が少し 空気の入りが悪いって。。誤嚥、しちゃったのかなぁ [続きを読む]
  • グループ音楽療法
  • 先週はめぐとばあちゃんの通院の付き添い。。病院って、ホントに疲れるねーそんな、疲れきった週末の(笑)先週土曜日、地元の 重症児を守る会 の交流会と音楽療法がありました♪実行委員なので準備のため 集合時間より早く行かなきゃーなのに、ついギリギリ(^^;なんとか間に合いました(え?アウトか!?笑)ホントはね、めぐは寝ていたかったと思う〜朝、起きれなくて 起こしたから。だから、ちょっと笑顔少なめ音楽療法士の先生は過 [続きを読む]
  • また 歯の問題と駐車場問題・・・
  • 月曜日に治療しためぐの前歯が昨日、おやつのバナナ食べたあとに折れた? 取れた?根元を残して無くなったよ今日の午前中に診てもらうことになって、応急処置(?)してもらいその後デイに置いてきたホッ(*^^*)そして、午後からはばあちゃん(私の母)の付き添い。白内障の手術でした。日帰り手術。だんだん、親に手がかかるようになってきたその話はおいといて(^^;この前書いた 病院の駐車場問題。今日、めぐ乗せて駐車場に行くと入り [続きを読む]
  • 駐車場問題と歯医者さん問題。
  • 根の治療が必要なめぐの前歯、痛そうだけど何も出来ず予約日の今日まで待ってたよーやっと1回目の治療してもらえた今日は台風の影響で朝から荒れた天気で、車イスでの移動は超大変なのに、午後からも 病院の駐車場は入り口に『満車』の看板と、コーンが置かれて入れないでもね、よく見ると 車イスのスペースは空いてるの。でも、一般スペースが満車で 出る車がないと入り口のバーが上がらないらしい〜ついこの前までは、駐車場に [続きを読む]
  • 神経外来
  • 今朝は町内会の公園掃除をサボってしまった(^^;少しボーッとしてた先週金曜は、めぐの診察でした!たっぷり待った〜3ヶ月ぶりの神経外来。春までは、神経の先生が常勤でいたけど札幌に戻られたので月1の出張で外来を診てくれる。近くに専門医がいないって、やっぱ不安だなー突然の群発とか、めぐはあるあるだから先月も、座薬もダメで夜中に救急外来に走って入院治療したけど、すんなり落ち着かず・・・カルテにはいろいろ書いて [続きを読む]
  • 全て 当てはまる(^^;
  • レット症候群の睡眠障害のデータ・夜、途中で目覚める(75%)・夜中に笑う(58%)・寝つきが悪い(60%)・歯ぎしり(47%)・夜中に叫ぶ(25%)・夜中のけいれん(35%)・日中居眠り(37%)・朝なかなか起きない(31%)レット症候群の子の睡眠障害の頻度って高くて、お薬ではほとんど改善しないというデータがあるそうですめぐもね、夜中に起きちゃうし暗闇で笑うし歯ぎしりするしけいれんも夜中に多い・・・でも、子供の頃は 毎日夜中に騒 [続きを読む]
  • スマイル@カレッジ
  • 昨日はスマイル@カレッジでした10年前、めぐたちが支援学校を卒業するとき市内には 重度重複障がいの子が 卒後に通う場所が無くてめぐのような 全介助が必要な子は、引きこもり生活になってしまう・・・毎日通う所があることで、生活リズムが出来て家族以外の人たちと関わることで、世界が広がってコミュニケーション能力がupしたり、経験値を積むことができるのに、そんな大切な環境が無くなってしまうのは悲しすぎる〜そんな10年 [続きを読む]
  • 歯の健康、難しい。。
  • 昨日はめぐの歯医者さんでした上の前歯の歯ぐきがポコンと腫れて根の治療しなきゃダメだって・・・いつから痛いのかわからないラリーの前までは 腫れてなかったと思うけど、わからない。。。3ヶ月おきの検診では、最近は、歯ぐきの状態も良くキレイに磨けてます!って言われてたのに、近頃の 私の歯磨きの仕方がいい加減だったせいだーめぐに痛い思いさせちゃってホントに申し訳ないよー予約がいっぱいで、すぐに治療出来ないと言 [続きを読む]
  • レットラリーin北海道
  • 15日〜16日は、レット症候群協会の北海道ラリーでした♪幹事の私たち3家族、張りきりすぎて(笑)早くからホテルに集合して、みんな なかなか来なくて退屈してました〜震災の影響もあり、ちよっと少なめの9家族。ラリー終わったら、すぐにブログ書こう!って思ってたのに、帰った日の夜中から、めぐが大きめのてんかん発作でまた救急に走るのかとドキドキしたけど、なんとかスイッチ切り替えできました(ホッ)発作の多いときは、手 [続きを読む]
  • 週末はレットラリー北海道
  • 今月15〜16日は、レットラリーin北海道♪北海道内、毎年場所を変えて集まるレット症候群の子と家族のお泊まり交流会です?もう少し先だと思ってたら、今週末だわー今年は当番です〜5月頃から準備を始め、幹事3人で、何度も打ち合わせに行きました^ ^震災のあと、東京から参加のご家族や震源地付近のご家族からキャンセルの連絡があり・・・残念だけど、仕方ないねまだキャンセル増えるかなこんな大変なときに交流会やっていいの [続きを読む]
  • サードメディスン セミナー♪
  • アロマの精油の香りって大脳辺縁系にダイレクトに届くことがわかっていてね、そして、カラダに備わっている自然治癒スイッチを押してくれる?(イメージね!)大脳辺縁系は本能や自律神経や記憶を司る場所。呼吸・循環・排泄・吸収など、自律神経を整えるのにアロマがいいのはイメージできるかな【サードメディスン】香りの好みで自分の状態をセルフチェックし、その状態に合ったより良い選択をする事。嗅覚を手がかりに"今のあなた [続きを読む]
  • 電気は復活〜
  • 電気復旧してます(*^^*)ここは早めの復旧でとても助かったよ普段どんだけ電気に頼ってるか思い知らされたよー停電で、星がスッゴくたくさん見えてビックリ!!吸い込まれそうだったこんな田舎でも、夜 真っ暗ってことないもんね・・・停電の夜は ろうそくの灯りでご飯でしたトイレは懐中電灯で。停電がいつまで続くかわからなかったのでトイレと階段のみ懐中電灯ね!電池は買えず、今も品切れ中〜昨日はスーパーに行っても生鮮食品 [続きを読む]
  • 地震。停電。
  • 停電中です〜皆さんLINEやメールありがとう?めぐは元気だよ!大丈夫です北海道だから、夏で良かった(ホッ)冬なら凍えてた(^^;あとね、今のところ水道も使えるホントに、普段から何の備えもないからこういう時に慌てる(´o`;ダメだねー今夜の灯りはティーキャンドルか携帯も 充電出来ず、早く普及して〜って感じサードメディスンのことやめぐとわんこのこととか、ブログに書きたいこと溜まってるのになかなか書けず・・・また、復 [続きを読む]
  • 明日はセミナー&フォロー会♪
  • 明日はね、サードメディスンプロジェクト認定トレーナー ゆかり先生の一般向けセミナーに参加します?『秋に向かってバランスを整え免疫力を上げよう!』これからの季節にぴったりなテーマ♪少人数での開催なのでしっかりと学べそうそして、セミナー後はアドバイザーのためのフォロー会♪私も認定アドバイザーなのでこちらもしっかり学んでこようと思ってますアドバイザー取得して丸3年。サードメディスンはどんどん進化するから [続きを読む]
  • 新しい身障者手帳
  • 今までの身障者手帳はめぐが5才の時に作ったもので子供の頃のめぐの写真がかわいくて好きだった?でもね、今までの手帳だと、市の福祉サービスの生活用品の助成が使えないこともあるらしく、新たに申請してました。その手帳が、やっと交付に♪写真、どアップにしようか迷ったけど(笑)そのうち 支えても座れなくなる!?とか考えちゃって現状維持を願って座ってる写真にしました!古い手帳は 市に返す決まりで、可愛い写真ごと返し [続きを読む]
  • 回復期?
  • めぐはねーまだまだ寝てばかり。。お昼ご飯のあと、ウトウトそして、リハの前も。(今日は寒くて厚手の上着!)リハでも寝ちゃいましたそして、帰ってからも。発作群発のあと退院してから、食事が上手に食べれないちょいちょい むせてる〜まだ いつもの元気 出ないよでも、発作は落ち着いたから、少しずつでいい、元気になってほしいなー [続きを読む]
  • 元気が出ない。。
  • めぐ昨日、退院しました〜!「めぐあるある」で、入院中は点滴が半日で漏れて腕がパンパンになってかわいそうだったよー発作は、2回目の注射の後は落ち着いたようなので、元気が無いのが心配だけど先生と相談して帰ってきました・・・きっと、発作群発でものすごく疲れたのと、まだ自律神経が整わなくて元気になれない感じ・・・ご飯ほとんど食べれなくて飲み物は少しずつ。ひたすら寝てます。。9月は レットのお泊まりやバスで [続きを読む]
  • やっぱ こうなる・・入院(T_T)
  • 夜中に病院に来ましたもうダメ〜って感じ急外の処置室で また発作急外の看護師さん1発で針入れてくれた〜そして、すぐに注射で眠らせ病棟へ・・・ひと眠りしたら発作 止まるかなーって期待してたのに注射が切れた頃にまた発作で2回目の注射また眠って、発作は止まったけど薬が切れたら またやりそう熱も、8度近くある〜ちょっとラッキーなのは月1だけ来る神経の先生が今日来るらしい〜外来の前に 来てくれるかなもっと強い注射 [続きを読む]
  • やっぱり弱いなぁ・・・
  • めぐね、昨夜遅くに発作があって10分くらいで止まったからそのまま様子見ていたら夜中の雷と一緒にまた発作そして、朝には一度落ち着いたから大丈夫かなーって思っていたら・・・また今日 夕方近くに発作座薬などは あまり使いたくないけど辛そうだったからエスクレ注腸使いましたそしたらね、少ししたら寝たんだけど3時間経つとまた発作・・・エスクレ2回目 使いました。エスクレ使うと変な眠り方して唾液を誤嚥しちゃうから怖 [続きを読む]
  • 日帰り療育キャンプ♪
  • 昨日は待ちに待ったイルカちゃんに逢える日予習で めぐに動画見せて楽しみだねー♪って話してたのに外海が荒れて雨天時メニューに変更〜イルカちゃんは次の機会に!!めぐとドライブを楽しんで♪遅刻気味で現地合流〜(実行委員ですゴメンナサイ)でね、雨天時はココ↓あのチームが!練習してた♪奥の会議室に集合〜以前、イルカちゃんが取材されたときのDVDを観て、漁師さんのお話を聞きました。この漁師さんだからイルカちゃんに好 [続きを読む]
  • お墓参り
  • 昨日、めぐ連れてお墓参りしてきたよ!末っ子ちゃんも珍しく日曜休日だったので一緒に♪お墓までドライブに丁度いい距離だよ♪着いたら、お盆前だけど人がたくさん車を停めたら、パパはひとりで歩いてって私がめぐを抱っこ車イス降ろせばよかった途中、蜂にストーカーされて怖かったーめぐはね、お墓の前でずっとニコニコしてたからひいばあちゃん見えたか(笑)めぐ5歳で亡くなるまでホントに可愛がってくれた空がキレイだったー久 [続きを読む]
  • 待ち時間に♪
  • めぐ今日は通院日だよー!月1の 呼吸の診察。診察終わって、今は会計待ち〜チョコ食べてスゴい口元(笑)診察で、なぜか先生にいい笑顔で、「微熱と心拍高めは今のめぐちゃんの様子なら問題ないでしょう!体温は7度くらいが丁度いいし」って先生が(*^^*)そろそろ会計できたかなー口のまわり拭いてから帰りまーす(^-^) [続きを読む]
  • ちょっと心配!でも楽しみ♪
  • めぐは普段から体温高めだけど最近は平均37.5℃ちょっと高いよねーでも、具合悪そうじゃないからこのまま様子みてます私は今日、夜中(朝方?)にふくらはぎがつって布団の上でめぐを起こさないように静かに大騒ぎ(笑)してたよこむら返り久しぶりミネラル不足?運動不足?加齢のせいかな←本命(笑)来月開催の北海道のレットラリー今年はめぐ地方が当番なので準備を進めてます♪私以外の当番さん二人とても頼りになる〜来月、皆さんに [続きを読む]
  • やることいっぱい
  • なんだか時間が足りない〜イルカウォッチの準備に、リス公園バス遠足の準備、レット北海道の準備に、サードメディスンも。。。めぐが元気になったので準備の時間も少しできたけどなかなか自由にならないよでも、全部楽しい企画ばかり♪準備も楽しまなくちゃねめぐ今日はリハビリでした♪出かける前のカメラ目線(笑)ここ数日、エアコン無しでも気持ちよく過ごせますさて、めぐを寝かせたら久々のPC作業〜きっと 寝落ちしちゃう〜(^^ [続きを読む]