かずままま さん プロフィール

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かずまままさん: 頑張れ!かずま!
ハンドル名かずままま さん
ブログタイトル頑張れ!かずま!
ブログURLhttp://kazma.blog9.fc2.com/
サイト紹介文出生時の低酸素性虚血性脳症の後遺症による点頭てんかんの治療やリハビリを頑張る長男の成長記録。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供10回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2010/10/24 08:26

かずままま さんのブログ記事

  • かずまの変化 その3
  • 去年、かずまが肺炎で、入院した時、最初の予定では、2週間ぐらいで退院するはずでした。でも、日に日に良くなるどころか、悪くなっていき、肺も真っ白で、全然、空気が入っていないって言われて…。手術以外に、良くなる方法はないって、Dr.に、宣告された頃。内科的治療がなくなって、リハ的治療に頼るしか術はありませんでした。毎日、理学療法士の先生が、部屋に来て、うつ伏せの姿勢をとらせてくれました。その姿勢で、カフア [続きを読む]
  • かずまの変化 その2
  • 嚥下検査の結果、経管栄養になったのが、去年の8月。鼻チューブとの付き合いは、いつまでたっても、慣れませんでした。1日に何回かやってくる注入。鼻から先の見えない部分。ちゃんと、胃に入ってるの?エアーを入れて、音確認しても、毎回、嫌になるほど、不安で、1時間の注入中、ず〜っと、かずまの顔色を見て過ごしていました。なので少しは、口から食べてもいいと言われても、その時の私には、そんなチャレンジ精神は、全くな [続きを読む]
  • かずまの変化 その1
  • 迷走神経刺激療法を始めてかずまに覇気を感じます。もともと、ポーカーフェイスのかずま。笑顔は、身近な人にしか見せません。おはよ〜?と声をかけられても、無視です。なので、多分、みんなの印象は、いつも眠ってる感じだと思います。そんなかずまに、変化が…。迷走神経刺激療法を始め、肺炎になり、吸引ばかりの日々を送り、経管栄養になり、退院し、自宅での生活が落ち着き、学校??に通い始め、日々のリズムが整った頃、か [続きを読む]
  • 迷走神経刺激療法
  • 迷走神経刺激療法って?かずまは、去年の6月に、この治療のために、外科的手術をしました。その後、肺炎で入院したので、実際に、治療を開始したのは、8月上旬。1年と少したって、レベルは、MAXまで上がりました。その効果のほどは…。あくまでかずまの場合です。発作は、治療前、1日20〜30回あったのが、現在は、10回前後。まあまあ減ってる気はしますが正直言うと、満足いく結果ではないです??もう少し、減ってほしい??で [続きを読む]
  • 修学旅行〜写真〜
  • なんだか、いつも眠ってる感じのかずまですが、かずまなりに楽しんでいたと思います。旅行から帰ってきても、変わらず、落ち着いてるかずま。一年前のかずまと今のかずま。一年たった今、どうしてあんな風になったのかどうして、今こんなに調子が良いのか私なりに、考えてみたいと思います。 [続きを読む]
  • 修学旅行まとめ
  • 1日目同級生とは別行動でかずまはお台場フジテレビへ2日目 ディズニーランドキャラクターちゃんたちが、かずまに会いに来てくれました。3日目上野方面へ上野動物園か国立博物館、好きなほうへ赤ちゃんパンダ??に会えるなら、頑張って動物園に行こうかとも思いましたが、暑かったし、??さんは、まだ公開になってないので、博物館に行くことにでも、人類の誕生とか動物のハクセイとかあまり、どちらかというと全くついていけな [続きを読む]
  • 行って来ます
  • ただいま移動中その後、かずま、修学旅行で東京に向かってます。そして、付き添いのまま。今のところ、順調。サチュレーション99〜100キープ。まずの関門は、飛行機での直角座位。練習では、うまくいったけどちょっと心配。本当は、だいぶ心配??私は、大丈夫か???酔い止め飲んだし忘れものもないしでも、落ち着かない…頑張れかずま頑張れ私 [続きを読む]
  • あれから…。
  • 早いもので、あれから一年です。去年の9月20日。かずまの喉頭気管分離&胃瘻造設の手術予定日でした。何とか、手術を免れ、何とか退院し、何とか、自宅での生活を過ごし、何とか学校に通い…。必死で過ごした一年でした。やっとこの頃、サチュレーションの下がる音を聞かずに、夜を過ごせるようになりました。それでもやっぱり心配で、今でも、かずまの顔とサチュレーションモニターを見ながらでないと安心出来ない私がいます。 [続きを読む]
  • 結婚記念日
  • あ〜〜〜っ??今年も忘れてしまった。しょうがないか退院して1週間眠る余裕もなく、ハラハラの日々を送ってるのだから。でも、確実に、上向き??のかずまです。かずまの選択は、間違ってなかったよね。苦しくないよね。もう少し、落ち着いたら、私の気持ちにも、余裕が出るかな。来年の結婚記念日は、忘れずに何か、 もらわなきゃ??かずまがここにいることそれが、1番のどうか、来年もちゃんと、私の隣にいてね。 [続きを読む]
  • 実は…
  • 手術予定日の20日が、近づいてきました。が…実は…2週間ほど前から、かずまのサチュレーションが下がらなくなってきました。たまたまだろうと様子見を続けていたのですが、前なら、このタイミングで絶対、下がる??というところでも、下がらず…。酸素なしで、90後半をキープしているかずまです。今回の手術する理由の1番 は、サチュレーションが下がるからでした。今現在、下がらないのに、手術しちゃっていいの?手術して、た [続きを読む]
  • かずまままの決意 5
  • かずまには、近い将来、もうひとつ、しないといけない手術があります。胃瘻喉頭気管分離手術をして、口から食べることが出来たとしても、十分な栄養を摂ることは、難しいので、経管栄養も必要になってきます。今は、鼻腔から胃へチューブで、栄養を摂っていますが、あまり、長期間の使用は、良くないようです。かずまが口から食べるようになったら、チューブの違和感で、食べづらくなるでしょう。もしも、2つの手術を同時にしても [続きを読む]
  • かずまままの決意 4
  • 1年前、かずまの体重は、26.5?ありました。去年の秋に体調を崩してから、いまひとつの体調が続き、少しずつ、体重も減っていきました。今年の春、24.5?その後、やっと、上向きに向かっているかずまだったのに…。体調を整えて臨んだ、6月の手術だったのに…。手術が悪かったのか、全身麻酔が悪かったのか…。多分違うと思う。思いたい。タイミングだったと。その時期がきてたんだと、いつか思う日がきっとくる。結果、良かったよ [続きを読む]
  • かずまままの決意 3
  • 15年間、頑張って、口から食べてきたかずまでしたが、重度の嚥下障害のうえ、がっつり誤嚥しているという検査結果で、経口摂取禁止15年ぶりに、鼻チューブになりました。口から食べない事で、体調が良くなることを期待していたのですが、やっぱり、サチュレーションが下がる。結局、唾液も誤嚥していて、このままだと、誤嚥性肺炎を繰り返し、良くなる可能性がないらしい。元気になって、お家に帰るには、喉頭気管分離手術するしか [続きを読む]
  • かずまままの決意 2
  • 肺炎で入院したかずまですが、サチュレーションが下がると、酸素を使っても、なかなかあがりません。80台までは、顔色にも出ません。60台で、顔色が黒くなります。そういえば、1年前ぐらいから、お家でも何度もあったかも。知らなかっただけで、入院前から、危険な状態だったのかも。日常、サチュレーションなんて、チェックしていないので、全く、気付きませんでした。きっと、かずまは、苦しかったよね。その原因が何なのか?ど [続きを読む]
  • かずまままの決意 1
  • 7月6日に入院してから、2ヶ月たちました。長かったのか…。アっという間だったのか…。私には、ただただ、かずまの顔色とサチュレーションモニターの数字を見ながら、1日1日が過ぎていくだけの日々でした。かずまには、今まで経験したことのない苦しみ だけの長い1日の2ヶ月だったと思います。そして、その苦しみは、今日も明日も続きます。どうにかして、乗り越えなければ…。どうにかして、かずまを助けてあげなければ…。かず [続きを読む]
  • まだ??にいます
  • お盆も過ぎ、少しは涼しくなったでしょうか?病室から見える景色は、少し、緑が薄くなってきた気がします。でも、きっと、まだまだ暑いのでしょうね。外の空気に触れることなく、1ヶ月以上たちました。出不精な私でも、最長記録だと思います。暑さを感じない夏も、生まれて初めてかも…。かずまの入院が、まだまだ続きそうなので、明日、1回、私だけ、お家に帰ろうと思います。気持ちと体をリセットして、また、頑張ります。外に [続きを読む]
  • 2週間たちました
  • 明日は、1学期終業式です。かずまは、まだ病院??です。病気で、こんなに長い入院は、初めてかも…。先週の土曜日から、また、呼吸器、再開しています。いつ、帰れるかな?無理して帰っても、出戻りになりそうだし…。焦らないようにしていますが、そろそろ、私の体力が…??お家??のことも気になるし…????も飲みたい [続きを読む]
  • 入院6日目
  • 先週の水曜日に入院してから、実は、危機感の数日を送っていました。痰が多く、なかなか酸素飽和度(spo2)が上がらず、呼吸も苦しそうなので、人工呼吸器をつけていました。私が思っている以上に、重症かもそんな数日を乗り越え、今朝、なんとか呼吸器が外れました。ずっと、点滴のみの絶食でしたが、お昼からご飯??も出て、控えめに食べました。後は、焦らずゆっくりと、体の回復を待つだけです。お髭も剃っていないので、渋すぎ [続きを読む]
  • 最悪の展開に
  • 手術後、経過も順調だったので、抜糸は、退院後外来で??最短の術後4日目で退院しました。抜糸は、術後1週間後。慎重派の私なのに、予定外の退院に、浮かれてたのかもしれません。??に帰って、かずまが熱を出しても、疲れだろう…ぐらいにしか思いませんでした。でも熱は、どんどん上がり痰も増え呼吸も苦しそうで去年の秋のことを、思い出しました。手術のこともあり、近くの病院??では診てもらえないと思い、何とか、抜糸の [続きを読む]
  • 無事に
  • 予定より1時間遅れて、12時に手術室に入りました。2.3時間の予定が、手術室から出てきたのは、5時??だんだん、何かあったのかと、不安になりましたが、大丈夫でした。やっぱり、強い男!かずまです。キズは、痛々しいですが、男の勲章です。経過が良ければ、週末には??に帰れそうです。来週、外来で抜糸。再来週から、二週間おきに、刺激の調整です。かずまが、頑張った分、効果が出ますように。でも、Dr.からは、長い目でみて [続きを読む]
  • リベンジ
  • 6月21日、術前検査がありました。白血球数、正常値。CRP 0.1ぐらい。ベストな体調です。今のうちに、リベンジ入院決定。本日、28日入院しました。明日、11時〜オペです。頑張れ!かずま! [続きを読む]