ena さん プロフィール

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enaさん: 乳がんサバイバーへの道のり
ハンドル名ena さん
ブログタイトル乳がんサバイバーへの道のり
ブログURLhttp://survivorena.blog63.fc2.com/
サイト紹介文2009年乳癌発覚.ホルモン療法をキャンセルして,出産.3度の腋窩局所再発の後,17年骨転移.
自由文二度の流産をしながらも、2人目妊娠にチャレンジ中の2009年8月(33歳)左乳がん発覚。抗がん剤、温存手術、放射線療法後、勧められたホルモン療法を自主的にキャンセルして、2011年10月出産。片乳での授乳を終えた、2014年5月リンパ節局所再発。さらに、2015年11月、2016年10月 続けて局所再発。現在、骨転移治療中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供48回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2010/11/27 17:52

ena さんのブログ記事

  • 新薬を始める前に検査を
  • 前回の通院から、いつもと異なる忙しい日々を過ごして、あっという間に次の通院でした。自分の身体の心配をしている余裕はなかったけれど、たまの頭痛(ヒスロンの副作用)とときに気になる腰の痛み以外は問題ありませんでした。週1回 妹娘と温水プールへ行けるほど。朝一番で、採血を済ませて、結果を待つ間に、ゾレドロン酸投与。アメリカ学会帰りのタフな主治医先生の診察でした。(一緒に行った若い先生はお休みなのに)マーカーは [続きを読む]
  • 葬儀の後も大変です
  • 父の看取りから葬儀初めてのことだらけで、本当に大変でした。喪主である母は、もともと父に頼りっきりな性格で、さらに茫然自失で、決めなくてはならないことも全く決められないし・・・しかし、葬儀よりも大変なのは、役所の手続き、年金、銀行、墓地の継承、ガス・電気等の名義変更、相続関係・・・やらなきゃならないことは、山積み。父は自分で整理していたのを知っていたし、暗証番号なども書かれていたから、大丈夫だろうと [続きを読む]
  • 父らしい葬儀で送りました
  • 父の葬儀 無事に終わりました。お通夜、葬儀、火葬、初七日、四十九日、納骨まで、1日で終わらせてしまうという、せっかちな父らしい葬儀。「家族だけで、簡単に」と、父から言われていましたが、私の従兄弟達 ほぼ全員が参列してくれ、当初考えていたよりも大勢に見送っていただきました。高齢の方も、遠くからいらした方も全員 納骨まで見届けてくださり、皆に愛されていたのだなぁと、改めて感じました。小さな頃、父が従兄弟 [続きを読む]
  • お父さん ありがとう。大好き。
  • 子供の頃から、父に可愛がられてるなぁと自覚しながら育ってきました。近所の子供はもちろん、電車やバスで乗り合わせた子供にも笑いかける子供好きの父。孫たちは、まさに「目に入れても痛くない」可愛がりようでした。孫を産んだことが、最大の親孝行だったと思っています。5月 胃癌ステージ4を告知され、半年。2018年11月13日 息を引き取りました。前日までは、自宅で歩行器を使いながらもトイレまで歩いていたのに、入院した [続きを読む]
  • CEA 2500・・・なのに好調。どうなってるの私の身体?!
  • 4週間ぶりの自分の病院ヒスロンHを4週間服薬しての通院です。父の病気でバタバタしていて、自分の心配をしている余裕はなかったですが、痛みはほとんどなく、問題なし。唯一、不整脈が多いけれど、ストレスがかかっているから、仕方ないですね。朝一番の採血後、結果が出るまでの時間が長いので、待ち時間の間に、ゾレドロン酸の点滴を終えられるようにしてくれました。こういう先生のフレキシブルなところ、助かります。病院到 [続きを読む]
  • 父の胃癌・在宅医療へ
  • 約半年前、ゴールデンウィークの旅行中、あまり食欲がなく、「だるいから」と横になってばかりだった父。風邪のような病気ではないと、誰もが感じていましたが、胃癌ステージ4 肝多発転移でした。オキサリプラチンとTS-1を6クール行い、8月までは肝臓の転移が抑えられていたのに、9月末、急に体調が悪化して、緊急入院。入院しながら、パクリタキセルを2度試しましたが、肝機能、腎機能の悪化のため、治療終了。噂には聞いてい [続きを読む]
  • 妹娘 7歳の誕生日と七五三
  • 小学1年生なのに、「3年生?」と言われてしまうほど、大きく育った妹娘。7歳の誕生日を迎えました。お誕生日プレゼントは、レゴブロックとリカちゃんのお洋服とクローゼット手作りのお洋服とバッグ、とっても喜んでくれました♪1学期は、登校しようとすると、「お腹が痛い」「気持ち悪い」とぐずる様子がありましたが、2学期からは、「いってきま〜す!」と元気に手を降って、登校しています。「好きな科目は、図工と体育!! [続きを読む]
  • ヒスロンの副作用 私の場合
  • ゾレドロン酸の副作用 骨痛ヒスロンの副作用と思われる 頭痛で、服薬開始翌日の夕方、横になって過ごしました。ヒスロン服用開始から5日なんとなく頭が重いものの、横になったり、薬を飲むことなく過ごせています。ヒスロンの頭痛は、慣れてくれば、和らぐでしょうから、しばらく我慢ですね。今のところ、他に気になる副作用はありません。とにかく、太らないよう、食べ過ぎないよう、気をつけています。外に出て活動する気になれ [続きを読む]
  • 次の薬をどうするか?!
  • BRCA遺伝子検査が陰性だっため、リムパーザ(オラパリブ)が使えなくなり、次の薬をどうするか?!という問題に戻りました。自分なりに予習した紙を持っていたので、「調べてみて、コレっていうのあった?」と聞いてもらえましたが、乳腺腫瘍内科先生の知識と経験には敵いませんから。「次は、抗がん剤かなぁ」と、覚悟していたのですが、なるべくなら、抗がん剤は先延ばしにしたいという考えを尊重していただいたようで、放射線治療 [続きを読む]
  • BRCA遺伝子検査
  • 血液検査、画像診断がない通院は少しだけ気持ちが軽い。でも、今回はBRCA遺伝子検査の結果があるので、いつもとは違う緊張感。自分のことというより、子供達の将来に影響しますからね。受付機に診察券を通すと、エラー表示。予約日を間違えたかと思いましたが、受付に行くと、すでにファイルが用意されていて、いつもは通り過ぎる各科の受付に出すように言われました。さらに、内科処置室の予約がされていて、「今日は何かあるので [続きを読む]
  • 不安なときは、手を動かして集中
  • BRCA遺伝子検査の結果を待つ間、治療らしい治療は中断しています。(ゾレドロン酸は続けていますが、癌細胞と戦っているわけではないので。)フェアストンの副作用と思われる脱毛は服薬中止から、約2週間経って、少し減ってきたようです。ホットフラッシュも、落ち着いたかな。身体の痛みは、ゼロではないけれど、日常生活に問題はなく、本当に、マーカーが上がり続ける末期癌患者なのか?!と、自分で疑っています。でも、不安はじ [続きを読む]
  • 結果を聞くのは毎回 手が震える
  • 先週のCT結果を聞きに病院へ腫瘍マーカーCEA 1500以上だなんて、どんどん増殖してるに違いない?!いや体調はいいのだから、大丈夫じゃない?!日々、不安に駆られながら、しかし、何事もないように普通に生活していた2週間。前回、「次は、いわゆる抗がん剤になっちゃうね」と先生に言われて、「TS-1あたりですかねぇ」とこたえていたので、副作用が出て、多少動けなくなってもよいように、家の事を片付けて、結果に臨みました。 [続きを読む]
  • フェアストン副作用 私の場合
  • 7月から服薬を始めて、来週 終了予定のフェアストン (全12週間 服薬)腫瘍マーカーの上がり具合からすると、私には、ほとんど効果がなかったのかもしれません。それでも、何もしないよりは、少しは効果があるかも?!と、次の薬を決めるまで続けています。閉経後 抗エストロゲン薬 フェアストン私の身体が、閉経しているか、していないか、治療中のため、確かめるすべもなく、まだ使っていないホルモン療法ということで試みてみまし [続きを読む]
  • 身体と数値 うらはら
  • 4週間ぶりの病院緊張するけれど、「マーカーが上がっていたとしても、検査していないのだから、それ以上 悪いとこは告知されない。体調はいいのだから、大丈夫。」と自分に言い聞かせ、心を落ち着かせていました。診察室に入って、RFLにご来場いただいたお礼を言うも、「それより!また上がっちゃってるんだよね。」と焦って話し出す先生。腫瘍マーカー CEA 1500超え前回の4週間で、500近く増えていたから、「1500ぐらいなら、あ [続きを読む]
  • RFL 2018 無事終了しました
  • リレー・フォー・ライフ(RFL) 2018無事に終了しました。今年もたくたんの方がブースを訪れてくださり、楽しく過ごすことができました!ありがとうございました。物販も好調で、昨年よりも寄付金額がぐんとアップできました。今年はなんと、私の腫瘍内科主治医先生と元乳腺外科主治医先生が私達のチームテントで、並んで座られるというミラクルも!!妹娘は毎年恒例 ナースコスプレ姉娘は初めてのボランティア体験それぞれ楽しんで [続きを読む]
  • RFL 2018
  • リレー・フォー・ライフ(RFL)に今年もチーム参加します。RFLは、がん征圧のための寄付を募り、対がん活動に活用する活動です。(チームブログはこちら→team-ps-ribbon)三度目のチーム参加となる今年は、一度も全員集合して、打ち合わせすることはありませんでしたが、勝手知ったるメンバーきっと大丈夫でしょう。ハンドメイド仲間でもある グリコさんとは、「何かコラボできたらいいね♪」と相談。最近、グリコさんがハマったとい [続きを読む]
  • CEA 増えすぎ・・・
  • イブランスを中止して、フェアストンの服用を始めて、6週間。4週間ぶりの通院でした。この4週間、子供達が夏休みに入り、「よし、夏を満喫だっ!」とプール3ヶ所、プラネタリウム4ヶ所、水族館、ディズニーランド、実家帰省、旅行などなど病気の不安を忘れるように、思いっきり楽しんでいました。体調は、痛み止めを貼る必要もなく、万全。ディズニーで1日中歩いても、旅行で重い荷物を持っても問題なし。(脱毛が多いのだけ [続きを読む]
  • フェアストン 開始から2週間
  • イブランスから変更したフェアストン2週間 服用しての診察でした。血液検査なしでの診察だから、気持ちが楽〜♪病状の悪化を知る可能性 ゼロだもの。(実際の病状は、わからないんだよなぁ・・・と思うと、気持ちが重くなるけれど)フェアストンの副作用は今のところ、特に感じず。「ホットフラッシュは?」と先生に聞かれたけれど、連日の猛暑日で、ホットフラッシュなのか、単に暑いのか、わからないわ。どのホルモン療法でも、酷 [続きを読む]
  • この週末の困りごと
  • この週末私を悩ませたのは、新しい薬の副作用ではなく・・・10年きっちりで壊れたガス給湯器 でした。壊れる前は、調子が悪くなるといいますが、そんな気配は全くなく、いきなり。エラー番号が出ていたので、取扱説明書を読んだり、ガス会社に電話してみたり、メーカーに電話してみたり。結局、修理はできず、買い替えに。お値段が張るものですし、頼む会社で、かなりお値段が違うので、あちこち見積りを取りたいけれど、給湯器の [続きを読む]
  • イブランス の 次の薬
  • 私には効果がなかった高級新薬 イブランス次の薬を決めるため、乳腺腫瘍内科主治医先生の診察でした。午後のセカンドオピニオンの時間に予約を入れてもらったし、「次までに、治験も含めて、検討しておきます。」と、熱意を感じられる言葉もいただいていたので、私も使う可能性のある薬を調べて、きちんと準備して臨みました。診察室に入ると・・・・「うーん。どうしようかね。悩ましいんだよね〜」と椅子からずり落ちそうなほど [続きを読む]
  • 7回目のPET-CT
  • 腫瘍マーカーCEA (基準値5ng/ml)が、550 ng/mlを超えてしまい、7回目のPET-CT検査を受けました。午後の検査だったので、結果は翌日。PETなので、妹娘と一緒に寝られず、1人で目覚めた朝予約時間の10分前に診察室へ向かうと、受付に先生が。「え?!待ち構えられてた??」と不安急増するも、逃げるわけにもいかない。結果は・・・新たな転移はないようで、多発骨転移がそれぞれ増悪している とのこと。マーカーの上昇から、悪化 [続きを読む]
  • CEA 基準値の100倍超え
  • イブランスの副作用 白血球低下で、6クール目は50mgに減量。(↑添付文書では、『75mg未満に減量しないこと』となっていますが。)3週間 服薬を終え、1週間 休薬しての診察でした。減らしすぎて、薬効ないんじゃない?!と思いながらも、3週間飲みきれたし、口内炎もできなかったから、白血球は減らず、効いてくれたのではないかと期待していたのに・・・・診察室に入るなり、「上がっちゃったね」と先生。腫瘍マーカーCEA ついに [続きを読む]
  • ゾラ、フェソロ、イブランス、ゾレドロン 副作用 私の場合
  • ゾラデックス・腹部に皮下投与フェソロデックス・左右の臀部に筋肉内投与イブランス(50mg)・経口投与ゾレドロン酸・点滴静脈内投与現在進行形の私の治療先週、3ヶ月毎のゾラデックスをお腹に打ち、4週間ごとのフェソロデックスお尻注射とゾレドロン酸点滴翌日から、イブランス2錠の服用開始しました。ゾラデックスとフェソロデックスが、拍子抜けするぐらい痛まずに投与でき、ゾレドロン酸の点滴も痛い血管を避けてもらえて、「 [続きを読む]
  • 父の癌告知・私はイブランス 2錠
  • 前回の診察から、激動の2週間でした。実父の胃癌、肝転移が告知され、転院、検査、入院、抗がん剤治療開始今まで、点滴すらしたことのない父がいきなりステージ4の癌を告知され、父も母も、狼狽えるばかり。病状の説明も、頭が真っ白になり、理解しきれない様子なので、先生の説明には、私も同席したり、胃癌の最低限の知識を詰め込んだり、頭も身体も、フル回転の日々でした。突然の癌告知・治療開始でしたが、悪心と辛いだるさ [続きを読む]
  • イブランス 3錠か2錠か
  • イブランスを3錠(75mg)に減量しているにも関わらず、白血球と好中球が低下して、3週間休薬していました。さらに、腫瘍マーカーCEAが、上昇傾向・・・・不安は募るばかり。前回の診察でのやりとりで、一応イブランスを続けつつ、PET-CT検査を予約するつもりで、診察室へ。「3錠でいけるか、2錠にするか、悩むところだよね。1週間飲んでみて、次の診察のときに決めよう。」と先生。ん??3週間休薬期間した後なのに、2週間じゃな [続きを読む]