coucou1011 さん プロフィール

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coucou1011さん: 線維筋痛症患者 en France
ハンドル名coucou1011 さん
ブログタイトル線維筋痛症患者 en France
ブログURLhttps://ameblo.jp/coucou1011/
サイト紹介文線維筋痛症に苦しみながらもフランスと日本を行き来。薬の情報、フランスのFMSの状況等アップ。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供92回 / 365日(平均1.8回/週) - 参加 2011/01/27 11:57

coucou1011 さんのブログ記事

  • Good news!! フェントステープのジェネェリック登場!
  • あの高価なフェントステープ、私が値段で苦労したあのフェントステープに、やっとジェネェリックが!6月にすでに発売されていたようです。しかし、どこの薬局にあるかはわかりません。でも取り合わせしてもらえるかも…!早くしりたかったよ!通常の値段の約1/2です!?のリンク見てください!フェントステープ薬価3割負担だと今までフェントステープ6mgを30日分もらうと、3万円(プラス処方手数料)もかかっていた!いままでこれで [続きを読む]
  • 体は少し回復しかし…
  • 生理が終わり、誕生日が終わり、天気も落ち着いてきた?ので、少し動けるようになりました。今処方されていないのですが、残っていたリリカをのんでみると、頭にもやがかかり、少し痛みがましです。でも自分がいなくなってしまいました。私の頭を勝手にリリカが動かしているようです。温暖化の影響で各地に災害がおこっています。誰もが自分や家族を守るために命がけにならないといけない状況になっていきます…近い未来、穏やか [続きを読む]
  • ずっと不調 閲覧注意
  • 台風が二つ通過し、生理にも直面。フェントス0状態であったからか、ここ二週間死んでいます。やっぱりいきなり断薬はおすすめできません。家の掃除が出来ず、猫のうん○や食べ残しから虫やゲジゲジがわいています。手づかみで潰せるようになりました。真夜中、顔にゲジゲジがはって目覚めたり。目が悪くてめがねをかけますが、頭痛で苦しいです。お金がない。もう戦うのに疲れてきました。もうすぐ誕生日がきます。時はゆっくりな [続きを読む]
  • 医療漫画 フラジャイル
  • 土曜日、TSUTAYAでいつも読む漫画の続きが貸し出しされてしまっていたので、なんかないかなーと探していたときにこの漫画に出会った。多分有名どころなんで皆さんはご存知かと…頭のぶっ飛んだ病理医の話で、その病理医が言うこと成すこと、私が求めている医者の姿。病理医は直接患者に合うことがないから感謝などされない。血液やガン細胞をはじめ、色んな「目に見えない側面」から患者の病気の原因をさぐり、他の医者に治療法を決 [続きを読む]
  • 血液検査でやっと異常が出てくれた
  • 変な言い方ですが…数値でみえると医者の対応が一気に変わりました。甲状腺値が高いです。めちゃくちゃたかい訳ではないですが、異常値で、専門医に見てもらう事になりました。寒さが異常で汗もだらだら、おかしいおかしい思っていたのに、甲状腺値は血液検査でも特別なものをしないと出ないので今まで分からなかったみたいです。精神的なものとして片付けて、根性論を振りかざしたヤブ医者たち。さぁ証拠を見せてやるよ!甲状腺 [続きを読む]
  • アスペルガー…じゃなかった?
  • フェントスの断薬。やはり、アカシジアが出てしまいます。レストレスレッグスの状態ににています。夜中に足がびくびくなり、痛みで脚をバタバタ動かしてしまいます。寝不足です。私をアスペルガーと診断した医師に母(証人として)と二人で会いに行きました。アスペルガーと診断されて苦しかったからです。感覚過敏という言葉だけで私の痛みが片付けられるのが嫌で嫌で、発達障害なら治らないじゃないか…普通じゃない痛覚を持って [続きを読む]
  • もう医者に頼らない
  • 本日、朝から調子悪くて起きられず、二時間かかるYK 病院まで到底いく力がありませんでした。電話をして、薬が切れるので処方せんだけでももらいたいと伝えると、「担当の医師Aは非常勤で今日の午前診療しかしていない。他の医師はフェントス出せない。」と、薬は出せないと断られました。そして「お近くの病院でもらって下さい」とあほみたいな解決策を提案されました。初心はすごく丁寧だったので、感動していた医師でしたが、どん [続きを読む]
  • アスペルガーだそうですよ。
  • 認めたくないので、オフではいいませんが、医者にアスペルガーと診断されました。アスペルガーの症状の感覚過敏であるから痛みを過敏に感じている。痛みは存在しない。と言いたいみたいですよ。知的障害者になりました。はいはいわかりましたー!じゃあどうやって痛みとれますか?痛みをとってくれたら、診断名なんでもいいっす。今まで何回も診断名がコロコロ変わりましたが、痛いのにはかわりないんですよ!脳みそを取っ替える [続きを読む]
  • 体の調子が最悪です。
  • 自分の中では最近生理や台風がない日はなかなか上手く痛みと向き合いながら生きていたんです。しかしながら今日の痛みの酷さ。今までのmaxがきました。台風また来るのだろうか?明日仕事の面接ですが、この調子だといけません。やりたかった仕事でしたが諦めなければなりません。諦めて諦めて、自己評価がだだ下がり、痛みに征服されると私はもうどうしたらいいのか、わかりません。結婚していなくても、仕事で充実して趣味を楽し [続きを読む]
  • パワハラバレエ
  • 私が今年5月まで通っていたバレエ教室。1回800円!とかなりお安く、お金のない私は選択肢がなかったため、1年半程、色々問題を抱えながら通っていた。バレエは薄着なので、湿布を貼っていたらすぐにばれてしまう。体が痛い私は湿布をベタベタ貼っていたので、直ぐに周囲が「何で??おばちゃんみたいー!」と騒ぎだした。先生には一応病気の話をしていたが、ばりばり健康な人で、不健康な人を嫌っていたので、(精神的な弱さだと思 [続きを読む]
  • フェントステープ減量中
  • フェントステープ、6mgが4mgへと突然変更になった。フェントステープの利き目について、最近感じにくくなってしまったので、医師に相談したら、「じゃあ減量しましょう。間の5ミリって売ってないから、4ミリにしましょう。」私は、フェントステープって麻薬だから、もっと減量も医師の元で入院しながらゆっくり、ゆっくりやるもんだと思っていた。離脱症状がきついときいていたので…しかもいきなり2mgも減ってしまう。不安しかない [続きを読む]
  • 災害大国
  • 台風、関西には結構な爪痕を残しました。関空も、今日は病院からちゃんと飛行機が飛んでいるのが見えましたが、酷い状態だったみたいですね。カップルでこんな状況でも楽しんでいる若者がテレビに移っていましたが、私は病人や外国人の方がどうだったのか気になりました。しんどかっただろうな…私が発フライトを経験した当時、ロンドンの空港で同時多発テロがあった次の日で、フライトが全部キャンセルされ、全てが初(海外、空港 [続きを読む]
  • 細々とやってますので…
  • アメブロ出来て14年かー。私の病歴とほぼ同じでなんだか感慨深い。最初の頃はもう少し色々出来ていたかも。仕事も出来て、彼氏も一応いたし、フランスにも留学してたし、お酒も飲めてたし…あれ?段々悪くなってない??出来ない事が増えている!!まず、仕事!やりたい!でも怖い。体痛い中外出することが今は出来ない…いつ痛くなるか予想が出来ないから、責任がつきまとう仕事というものがすごくハードルが高い。こんなんだっ [続きを読む]
  • 母から離れられない理由
  • 一番は猫です。母がかいだしました。たくさんいるから、母は私に世話を任せています。一軒家しかこんなに猫はかえないし、私のアパートには連れていけません。猫なんか捨てなくちゃあなたが困ることになるのよ。と病院ではいわれますが、そんなに簡単なもんじゃないです。猫を捨てるってそんなことできますか?因みに避妊去勢しています。みんな生まれが色々で最初は警戒心が強かったのに今では、病気で寝ている私の回りに集まっ [続きを読む]
  • 私はバカですか?
  • 発達障害の試験、体が痛いながらも受けさせられていたのですが、やっと検査結果が出たみたいで、今日も病院へ私の苦手な病院です。まず普通の診察で、「運動療法がいいときいたんですが、体が痛い時は休んでいいですよね?」ときいたら医師「ダメです。体が痛くても頑張っていかないとリハビリにならないでしょ?」「でも今日みたいにPMSで体が痛かったら電車で移動も辛いし、帰宅出来なくなるかも…」医師「痛い時にも電車にのれる練習 [続きを読む]
  • 障害者枠の水増し
  • Yahoo!ニュースより国がやってるんですよ?!謝罪しても意味がない。罰金も意味がない。仕事につけるかどうかって、その人の人生をすごく左右するんですから。理由に、「障害者手帳の有無を確認しなかった。認識不足。」だと??私ら手帳の為にいろんな手続きふんで、お役所仕事で後回し後回し…結局障害に値しなかったりって、時間も金もかけて厳しい審査を受けてるんやわ!それを公務員が守れてないって、なんなん?全員クビにし [続きを読む]
  • 病院の紹介制度は…2
  • あらすじB病院の紹介でC病院にいったが、B病院にもどらなければいけなくなったcoucou。B病院に戻るにはまた紹介書が必要。しかし紹介書がなかなかてに入らない。前回の続きです。月のど真ん中にあるC病院に初診で行きました。A病院の紹介先である、B病院の紹介でした。そこではよく話を聞いてくださる、いい先生に出会えたのですが、私が望んでいるような治療は出来ず、AとBも平行して通うように言われました。しかしながら、B病 [続きを読む]
  • 病院の紹介制度ってなんでこんなに大変なの?
  • えー8月のど真ん中にあるC病院に初診で行きました。A病院の紹介先である、B病院の紹介でした。そこではよく話を聞いてくださる、いい先生に出会えたのですが、私が望んでいるような治療は出来ず、AとBも平行して通うように言われました。しかしながら、B病院に戻るには紹介書がまた必要となりました。紹介書が用意される事、それがB病院に渡り、B病院の予約がされるのを待っていました。しかし、なんの連絡もなく、10日以上たちま [続きを読む]
  • 調子が悪いー
  • 病院通いが忙しく、他の事が出来ない。私の唯一の癒しのバレエが出来ない。そしてなめてる面接官の態度。台風、気圧母親の無理解…色々なものが重なり、ここ二週間死んでます。このままじゃ一生働けなくなるんじゃないか?働くって当たり前の事が出来ない私が大嫌い。焦って7月後半調子がよかったので、やれるかも?!と応募した塾の先生の面接。圧迫面接キター。私と同じ年くらいの面接官に、一回で話を聞き取れなかったら、「ち [続きを読む]
  • ボロボロになったおじいさん
  • 今日、暗くて汚い駅のホームで背の高い松葉杖を左脇に、小さくて細い白色の杖を右脇に抱えている、白髪が薄くなったおじいさんをみた。よくみると付け根から左足がない。服は1度も漂白剤で洗ったこともないような、色の判別がつかないチェックのポロシャツに、カーゴ素材の汚い肌色のパンツ。裾はボロボロになって糸がでてた。戦後日本にいたかのような、白黒のNHKドキュメンタリーから抜け出てきたような異様な姿に、目を背ける [続きを読む]
  • アレクサ!50年後の日本はどうなってる?
  • 本屋さんに高くつまれている、もしくはコンビニの小さい書籍コーナーで1度は見られた事があるでしょう。未来の年表1と最近でた、2。この本読んでポジティブでやってける人は段階世代か、ルフィ脳だと感じます…この本を読むと将来日本はすごいことになるそうな…まず2020年には女性の半分が50代以上になる(つまり子供が産めなくなる。)と書かれている。その他、年金が…仕事が…私はアラサーの病気、貧乏、結婚してない、こなし。 [続きを読む]
  • 若年性線維筋痛症
  • ある、心療内科のHP に以下のような事が書いてありました。小児性線維筋痛症について引きこもり・不登校児童にこの疾患が多く診断されたため、今後調査を進めていくと、小児性線維筋痛症患者の実数はさらに多いことが多いとわかっています。全身の精密検査が行われた後、異常なければ精神的なものと見なされ精神科へ紹介されてくるケースがほとんどです。しかし両親としては精神的なものとわかった瞬間、怠けている、仮病であると [続きを読む]