cfs2009aomori さん プロフィール

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cfs2009aomoriさん: 摩訶不思議なCFSの世界 〜慢性疲労症候群〜
ハンドル名cfs2009aomori さん
ブログタイトル摩訶不思議なCFSの世界 〜慢性疲労症候群〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/cfs2009aomori/
サイト紹介文突然CFS(慢性疲労症候群)にかかった私の日々。医療・福祉・難病支援…いつかきっと受けられますように。
自由文慢性疲労症候群の情報と病状日記、そして患者の支援を行政に求める奮闘記。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供38回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2011/03/08 00:03

cfs2009aomori さんのブログ記事

  • 青森県難病フォーラム@十和田市民文化センター
  • 宮城勉強会・交流会以降、苦しい苦しい昏睡状態が続いてました。20時間睡眠、横になってるのは23時間、服薬は1日1回がやっとの日々。バキバキのからだに、熱に、痛み。ここ2日ぐらいで、やっとからだを起こせるようになりました。でも、からだを起こしたり、動いたりすると、汗がだらだら滝のように流れます??欲を言えば、今月いっぱい安静にしていたい。ですが、あと5日でどうにか十和田までは寝たままで移動できるかな?と信 [続きを読む]
  • 月刊『難病と在宅ケア』9月号 ME/CFS特集★8/27発売
  • ME/CFS患者の救済は、医師だけでは難しい。 医療職には、医師、看護師、理学療法士、作業療法士、医療ソーシャルワーカー鍼灸師、そのほか、たくさんあります。 生活のいろんな場面で、患者が支援を受けられるようになるには たくさんの方に、まず病気を正しく知ってもらうことが大事です。 休息をとれば回復する慢性疲労とは違う。治療が必要な病気である。 まず、ここからのスタートでしたが、最近は、周知が進んできましたよね [続きを読む]
  • 9/2@宮城 ME/CFSの小児患者、学生患者支援にむけて
  • 残席がまだありますので、当日参加も受け付けます ?? 東北大学病院 漢方内科でも周知してくださっています? ME/CFS小児・学生患者支援については、緊急課題だと思っています。今年1月には文部科学省と懇談し、対応を約束してもらえました。国だけでなく、当事者がいる自治体でも、取り組みが進んでいます。2017年から2018年にかけて、私が把握しているだけでも青森市、静岡県、浜松市、大阪府、福岡県では議会で話し合われ [続きを読む]
  • 9月2日(日)仙台市でME/CFS勉強会&交流会
  • 日時:2018年9月2日(日)13:30〜16:00予定場所:仙台市福祉プラザhttp://www.shakyo-sendai.or.jp/n/aboutus/plaza 学生患者の家族、高校生にときに発症した当事者の体験発表も予定しています。宮城県在住の方に限らず、どなたでもご参加いただけます。同じ境遇の方や家族の方々とおしゃべりをして、楽しいひと時を一緒にすごしませんか?対象:CFS支援ネットワークの会員・家族、関心をお持ちの方どなたでも参加無料、要事 [続きを読む]
  • 2018/07/25(水)18:10〜NHK静岡で慢性疲労症候群特集!
  • 本日、NHK静岡放送局 たっぷり静岡 にてME/CFS特集が放送されますよ 「慢性疲労症候群に理解を!」 18:10〜18:52の間で、約8分の特集だそうです。 ME/CFS世界啓発デーin静岡の様子や、実行委員長をつとめてくれた中村加織さんの日常を取材していただきました。 NHK静岡放送局のみなさん、取り上げていただきありがとうございます。 番組のご感想、放送拡大のリクエストなどのご要望はこちらから → 番組へのメッセージ? [続きを読む]
  • 災害時の備え〜避難行動要支援者避難支援制度
  • 6月18日の大阪北部地震から1週間も経ってないのに、なんだか、もっと時間がたったように感じます。 被災された皆様には、お見舞いを申し上げます。 その地域に、病気の仲間がたくさんおられるので心配でそわそわ落ち着きませんでした ME/CFS患者は、一人で避難するのが難しい方が多いのでご心配な方は、要支援者避難支援制度への登録を。 東日本大震災の教訓を今後に生かし、災害対策の強化を図るため、平成25年6月に災害対策基 [続きを読む]
  • 投票は17日24時まで!”応援してください?”
  • ME/CFS世界啓発デーin静岡実行委員会代表の中村加織さんが、浜松青年会議所のご推薦をいただいて、第32回人間力大賞にノミネートされています。 ぜひ応援してください!締切は17日の24時までとなっています。※エントリーされてる方はこちらのみなさんhttp://nippon-saiko.jp/ningenryokutaisyo/32_vote_list/※投票はこちらから↓http://nippon-saiko.jp/ningenryokutaisyo/32_vote/ CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク [続きを読む]
  • 山形に慢性疲労外来開設!
  • 2018年4月から、山形に慢性疲労外来が開設されました ■国立病院機構米沢病院 慢性疲労外来毎週 金曜日(午前中)(予約制)https://www.yonezawa-hospital.com/hospital.html#outpatient 沼田健裕先生がご担当されています。 またもや写真を撮るのを忘れました!残念!! 下記ページで、沼田先生の発表の様子がご覧になれます。是非 してください 慢性疲労外来かぜの初期に感じられるような全身の重だるさ(全身倦怠 [続きを読む]
  • 九州初の市民公開講座、めちゃめちゃ素晴らしかったです
  • 日本疲労学会とCFS支援ネットワーク共催のME/CFS市民公開講座おかげさまで成功裏に終わりました。 福岡の市民公開講座は5つの記事になりました。ME/CFSに関心をもち、理解のある記者の方に感謝 05.30 日本経済新聞/脳内炎症に着目、治療法確立へ臨床 05.23 毎日新聞/記者有情 慢性疲労症候群/福岡05.21 毎日新聞/「病気の正しい知識を」 患者、体験談語る 福岡で市民講座/福岡05.19 朝日新聞/「苦しい病状理解 あす公 [続きを読む]
  • 各地のME/CFS世界啓発デーイベントがYahoo!ニュースに
  • みなさまの厚いご支援、ご協力により、5月12日のME/CFS世界啓発デーイベントが、無事に終わりました。クラウドファンディングやご寄付による開催費用のご協力、啓発画像や体験談のメッセージを寄せてくださった方、何カ月にもわたって準備をしてくれた実行員会の皆様に感謝申し上げます。啓発イベントは、社会に広く知ってもらうことが目的のひとつです。今年もたくさんの報道機関に取材いただきました。中日新聞と神戸新聞、毎日 [続きを読む]
  • ME/CFS世界啓発デーinあおもり2018 
  • 医師、看護師、保健師、社会福祉士、医療ソーシャルワーカー、介護福祉士、相談支援専門員、精神保健福祉士、社会福祉協議会その他、幅広く、専門職の方がおいでになります。 ME/CFSに理解がある、または理解しようとする気持ちがある専門職の方々と、私たち患者・家族とが相互理解を深める機会にしたいと思います開催1週間前にして、ようやく案内チラシが完成です 介護用品の展示スペースにはME/CFS患者が活用できそうな、歩行 [続きを読む]
  • 九州初★ME/CFS市民公開講座@福岡
  • 日本疲労学会とCFS支援ネットワーク(支援団体)では,市民の皆様との情報交流の機会として,筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)をテーマに公開市民講座を下記のとおり開催致します。 配布資料のご用意がありますので、事前申し込みをお願いします。体調によりキャンセルするのは、お気兼ねなく お申し込みはこちらから http://kokucheese.com/event/index/516180/ 日時:平成30年5月20日(日) 午前10時〜午後1時 会場: [続きを読む]
  • パネル展作品募集!と「ME/CFS世界啓発デーinあおもり」のプログラム
  • 今年は、静岡でも浜松城のブルーライトアップとともにパネル展も初開催 静岡の実行委員長は、りんごさんです応援してくださいね 【パネル展作品 応募受付専用メール】mecfs_2018@yahoo.co.jp(青森・浜松 共通) パネル展をじっくり見てくださっている、津島淳衆議院議員。ライトアップセレモニーでも、感想を話してくださってましたね。 → その動画はこちら ME/CFS世界啓発デーinあおもり5月12日(土)14:00〜21:00青森県 [続きを読む]
  • 月刊『難病と在宅ケア』5月号に掲載されました
  • 日本唯一の難病専門誌 『難病と在宅ケア』 難病の最新治療情報から在宅看護、QOL支援にいたる厳選の実践マニュアル!! 大学の医学部、看護学部、理学療法学部、社会福祉学部系の図書館、専門学校等で、おいてあるところも多いそうです。 ある日、編集部の方からご連絡がありME/CFSについて原稿執筆の依頼をいただいたので、お引き受けしました。 ME/CFS患者の日常、患者たちが困っていることについて書きました。 月刊『難病と在宅 [続きを読む]
  • 日本人多種化学物質過敏症に関連する遺伝要因の解明
  • 国立病院機構盛岡病院にて。 化学物質過敏症の病因病態の解明と客観的な診断法の確立のための研究に参加してきました。 臨床試験につかうのは、採血1本だけですが、問診がたーくさんあります↓ 科学的根拠が乏しいと言われている化学物質過敏症が解明されるチャンスです。 協力できる患者さんは、是非に。 参加募集期間は、1年延長になり、2019年3月までとなりました。 臨床試験には、さまざまな条件があり参加条件に一致した場 [続きを読む]
  • 今年の啓発デーは全国5か所で開催しますよ! ”『災害に備える』”
  • 目標達成まで、残り29日であと80万円!! 今年は、全国5か所で、ライトアップや市民公開講座を開催するのです。青森市、弘前市、盛岡市(化学物質過敏症)、浜松市、福岡市 果たして100万円で足りる?という無謀な見切り発車をしています(;^_^A 100万円集まっても、集まらなくても実行しなければならないのでクラウドファンディングの情報拡散、よろしくお願いしまーす!! 青森実行委員会のミーティング風景 浜松イベントは、 [続きを読む]