cfs2009aomori さん プロフィール

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cfs2009aomoriさん: 摩訶不思議なCFSの世界 〜慢性疲労症候群〜
ハンドル名cfs2009aomori さん
ブログタイトル摩訶不思議なCFSの世界 〜慢性疲労症候群〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/cfs2009aomori/
サイト紹介文突然CFS(慢性疲労症候群)にかかった私の日々。医療・福祉・難病支援…いつかきっと受けられますように。
自由文慢性疲労症候群の情報と病状日記、そして患者の支援を行政に求める奮闘記。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供41回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2011/03/08 00:03

cfs2009aomori さんのブログ記事

  • 大阪府庁へ行ってまいりました②
  • 議員自ら、日頃の活動をSNSで発信される方が増えましたね。 いくつかご紹介させていただきます。 やまのは 創(はじめ)@yamanohahajime 皆さんはCFS(慢性疲労症候群)をご存知でしょうか。 この病は、健康に生活していた人が突然原因不明の激しい倦怠感に襲われ、それ以降、強度の疲労感とともに、微熱や頭痛、筋肉痛、脱力感や思考力の障害等、健全な社会生活が送れなくなる疾患… https://t.co/V9oH1UWw272017年10月25日 14:12 [続きを読む]
  • 大阪府庁へ行ってまいりました①
  • 10月24日(火)大阪府庁で大阪維新の会大阪府議会議員のみなさんとCFS支援ネットワークとの懇談会をしました。 ME/CFS研究班代表の倉恒弘彦教授、そして大阪府立大学看護学の松下由美子准教授もご同席いただきました。 患者と家族、関係者が10名、議員6名の懇談会になりました。 当事者の切実な訴えが、大阪府に届きました ご出席いただいたのは、・中司宏議員・池下卓議員・笹川理議員(10/31 教育常任委員会で質問)・横山 [続きを読む]
  • 『難病の定義』と『指定難病』と『ME/CFS』
  • 頭のリハビリ!よいしょ! 難病の定義には、ME/CFSも含まれますが、指定難病にはなっていません。そのことについて、改めて整理します。 難病(難病の患者に対する医療等に関する法律 第1条)◎発病の機構が明らかでなく◎治療方法が確立していない◎希少な疾病であって◎長期の療養を必要とするもの難病の定義には、ME/CFSはすべて当てはまりますね。 指定難病(医療費助成の対象)(難病の患者に対する医療等に関する法律 第5条 [続きを読む]
  • 夏のある1日
  • 目覚めて、朝ご飯をたべて。服薬し、また眠る。ヘルパーさんがきても起きていることができない。ひたすら眠る。 また眠って目覚めたら夜で、ご飯を食べて服薬して。 ひとつひとつの動作に時間がかかるので1日があっという間だ。 このところ、服薬は1日1回程度になってしまうことが多い。体調が悪くて服薬もままならないという皮肉。ただただ日にちばかりが過ぎていく。虚しく、悲しく、苦しい。 5月の啓発デーイベントが終わる [続きを読む]
  • アメリカドラマに見るME/CFS〜『ドクターハウス』
  • 本国アメリカはもとより、日本でも人気の医療ドラマドクターハウス。 いろんな医師が診療しても原因がわからず、手の打ちようがない患者がまわってきたりする。 NHKの病名推理番組「総合診療医ドクターG」は、ドクターハウスを元に企画したんではないかと個人的には思っている。 ハウス先生率いる診断チームが診断をつけるのが難しい様々な症状の患者に苦労しながら診断をつけて治療に結びつける様子はとても面白い。 診断が難し [続きを読む]
  • アメリカドラマに見るME/CFS〜『ドクターハウス』
  • 本国アメリカはもとより、日本でも人気の医療ドラマドクターハウス。 いろんな医師が診療しても原因がわからず、手の打ちようがない患者がまわってきたりする。 NHKの病名推理番組「総合診療医ドクターG」は、ドクターハウスを元に企画したんではないかと個人的には思っている。 ハウス先生率いる診断チームが診断をつけるのが難しい様々な症状の患者に苦労しながら診断をつけて治療に結びつける様子はとても面白い。 診断が難し [続きを読む]
  • 6年の歳月を思う〜その③研究班
  • 啓発デーの実施報告のまえに、大事なミッションがありまして、 そちらの準備をしております 病名を冠した研究班がなかった6年前。そして現在、4つの研究班が稼働している。 私が生きているうちには治療薬はできないだろうと覚悟はしているがもしかしたら、治療薬ができるかもしれないですね ******現在進行中の研究課題****** 平成29-32年度(2017〜2020年)文部科学省および日本学術振興会 科学研究費助成事業運動療法を併用 [続きを読む]
  • 5月12日15時OPEN!難病カフェ〜Blue Ribbon〜
  • 難病カフェ ブルーリボンがオープンします =メニュー紹介= おすすめは天然青色アンチャンブルーティー ■アンチャン茶:アンチャン(タイ産)、ごぼう(青森県産) 着色なし タイの伝統医學で愛飲されている体にいい、アンチャン茶。アントシアニンが豊富で、目にもやさしいお茶です。 青森県産 厳選りんごを天然のANCHAN BLUE TEAで色付けした、透き通る美しいブルーの天然青色りんごジャムを混ぜると、美味しいアップル [続きを読む]
  • 05/11★11:50〜NHK青森「情報ランチ」
  • 本日、11:50〜NHK青森「情報ランチ」でME/CFS世界啓発デーinあおもりを紹介していただけます 是非ごらんください。 もしかしたら、以前、特集していただいた時の映像も見られるかもしれません 青森ローカルのみでの放送で、ご覧いただけない方、ごめんなさい! 会場に参加できない方も、SNSでご参加くださいね! ツイキャスできるかもしれません。 ↓ CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/m [続きを読む]
  • 2017/05/8 青森テレビ「わっち!!」で放送されました
  • 6年ずっと取材をしてくださっている青森テレビさん、ありがとうございます。 ME/CFS世界啓発デーブルーライトアップイベント 2014年から始めました。 私と看護学生と二人でちんまり始めました。(詳細は過去ブログにあります) それが、青森地区のみならず全国から大きな応援をもらって、こんなに発展しました ありがとうございます 今年は、難病カフェを企画しています。 慢性疲労症候群に限らず、指定難病もそうでない難病も [続きを読む]
  • 難病相談〜アンケート途中経過
  • アンケート開始から1日。92名の方にご協力いただきました。 ありがとうございます。 インターネットを利用した調査なので、断トツで、インターネットですね 忘れてならないのは、 インターネットを使わない人病気・障害の特性で使えない人病状の悪化で使えなくなった人 の意見は反映されていません。 「網膜色素変性症」など、視力に影響がでる難病もあります。アンケートはまだ受け付けてますー https://www.facebook.com/even [続きを読む]
  • アンケート!難病カフェ〜ME/CFS世界啓発デー
  • アンケートにご協力ください 難病について相談したい時、どこにアクセスしますか?(指定難病かどうかは問いません) https://www.facebook.com/events/1466820286693920/permalink/1533690710006877/ ↑途中経過がすでに興味深い!! 40年ぶりに難病法を見直ししたことにより、指定難病は330になりましたね。 指定難病について(厚生労働省HP)http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html ME/CFSは指定難 [続きを読む]
  • あおもりラジオ倶楽部でME/CFS世界啓発デートーク!
  • "青森春フェスティバル会場から!「昭和通りにラジオがやってきた!」" 5月5日(金)11時からFRESH!で生放送! #慢性疲労症候群世界啓発デー について30分のトークがあります! https://freshlive.tv/aoradi/104668 #freshlive 13:50〜ですが、頭が回っておらずブログでご紹介することを忘れてました 生放送終了後に、いつでも聴けるようにしてくださるそうです 本日夕方からあおもりラジオ倶楽部のホームページへどうぞhttp: [続きを読む]
  • メッセージ・作品募集!を忘れていました(汗)
  • そういえば、告知もしていないことに気付きました 【5月12日世界啓発デーパネル展作品募集!】CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークでは、5月12日(金)青森市アスパムにて開催のME/CFS世界啓発デーイベントで今年もパネル展をします!皆様のご体験や伝えたいこと、作品などをパネルにして展示し、多くの方に届けたいと考えております。ぜひ、皆様のメッセージや想い、作品などをお寄せください。(応募方法)①郵送→〒03 [続きを読む]
  • ★ME/CFS世界啓発デーinあおもり2017★
  • 今年も、たくさんの方のご協力の元ME/CFS世界啓発デーinあおもり2017開催できることになりました ■5月12日(金)10:30〜11:30青森中央学院大学 学術交流会館921講義室「知ってほしいME/CFS〜地域で支えるしくみ」外旭川サテライトクリニック(秋田市)慢性疲労外来 三浦一樹先生 看護学部の公開授業ですが、一般聴講もOKです青森中央学院大学に深く深く感謝します参加お申込みはコチラからhttp:/ [続きを読む]
  • 4月22日神戸新聞掲載〜ME/CFS神戸市交流会
  • 神戸市懇談会と交流会のことが神戸新聞に掲載されました。丁寧に取材していただき、有難うございます。慢性疲労症候群 認知度低く、医療費などに悩み激しい倦怠(けんたい)感や睡眠障害が続き、重症者は寝たきりになる「慢性疲労症候群」(CFS)。まだ客観的な診断基準がないことなどから認知度は低く、患者は公的支援のはざまにあって十分な福祉サービスを受けられていない。5月12日の世界啓発デーを前に、患者の現状を取 [続きを読む]
  • 化学物質過敏症の医療講演会のお知らせとニュース動画
  • 今年も開催!看護の日特別講演・岩手 講演1)化学物質過敏症と環境要因〜特に受動喫煙、香料による健康被害〜国立病院機構盛岡病院 呼吸器内科・アレルギー科 水城まさみ講演2)環境過敏症からこどもを守るために 早稲田大学応用脳科学研究所・生活環境と健康研究会代表 北條祥子お申込み・お問い合わせ先国立病院機構盛岡病院 管理課 〒020-0133 岩手県盛岡市青山1-25-1TEL 019-647-2195なるべく事前申込みをお願いし [続きを読む]
  • 6年の歳月を思う〜その②社会の変化
  • 時には、傷ついたり、苦しいことがあっても励まし、励まされ、気づけばたくさん前に進んでいました。 ---この2行を書いて以降、1ヶ月以上経過しました--- たくさん前に進むって、、、何?小学生か(;^ω^) 前に進む⇒前進たくさん前に進む⇒躍進 言葉が出ないんですよね。悲しいことに。 6年の歳月を思う〜その① 続き、なんだったっけ・・・?・・・記憶障害も進んでいます なんというか [続きを読む]
  • 6年の歳月を思う〜その①
  • 東日本大震災から6年が経った。被災して命を落とした方、全財産を失った方、家族を失い、壮絶な情景が頭から離れず、今も悲しみと孤独の中にいる方が大勢いらっしゃる。 6年前の今頃、私も停電で寒さに凍えていた。避難勧告が出ていたのも知らずに、ただただベッドで寝込んでいた。避難しろと言われても、しないつもりでいた。 この頃ちょうど、青森市議会に慢性疲労症候群患者の支援を求めて全会一致で採択され、次の [続きを読む]
  • ME/CFSに治療薬開発の研究班が発足しました
  • 12月3日の市民公開講座@大阪でも発表しましたが、ME/CFSの創薬に関する研究が採択されました! これで、ME/CFSに関する研究班が3つたちあがったことになります。 私がME/CFSに罹患した2009年には、ME/CFSに特化した研究班は1つもありませんでした。 疲労研究班のなかで、様々な疲労のなかの1つとしてなんとか食い込んでいたような状況を考えると、大きな進展です 〜創薬基盤推進研究事業〜平成28年度〜 [続きを読む]