cfs2009aomori さん プロフィール

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cfs2009aomoriさん: 摩訶不思議なCFSの世界 〜慢性疲労症候群〜
ハンドル名cfs2009aomori さん
ブログタイトル摩訶不思議なCFSの世界 〜慢性疲労症候群〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/cfs2009aomori/
サイト紹介文突然CFS(慢性疲労症候群)にかかった私の日々。医療・福祉・難病支援…いつかきっと受けられますように。
自由文慢性疲労症候群の情報と病状日記、そして患者の支援を行政に求める奮闘記。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供35回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2011/03/08 00:03

cfs2009aomori さんのブログ記事

  • パネル展作品募集!と「ME/CFS世界啓発デーinあおもり」のプログラム
  • 今年は、静岡でも浜松城のブルーライトアップとともにパネル展も初開催 静岡の実行委員長は、りんごさんです応援してくださいね 【パネル展作品 応募受付専用メール】mecfs_2018@yahoo.co.jp(青森・浜松 共通) パネル展をじっくり見てくださっている、津島淳衆議院議員。ライトアップセレモニーでも、感想を話してくださってましたね。 → その動画はこちら ME/CFS世界啓発デーinあおもり5月12日(土)14:00〜21:00青森県 [続きを読む]
  • 日本人多種化学物質過敏症に関連する遺伝要因の解明
  • 国立病院機構盛岡病院にて。 化学物質過敏症の病因病態の解明と客観的な診断法の確立のための研究に参加してきました。 臨床試験につかうのは、採血1本だけですが、問診がたーくさんあります↓ 科学的根拠が乏しいと言われている化学物質過敏症が解明されるチャンスです。 協力できる患者さんは、是非に。 参加募集期間は、1年延長になり、2019年3月までとなりました。 臨床試験には、さまざまな条件があり参加条件に一致した場 [続きを読む]
  • 今年の啓発デーは全国5か所で開催しますよ! ”『災害に備える』”
  • 目標達成まで、残り29日であと80万円!! 今年は、全国5か所で、ライトアップや市民公開講座を開催するのです。青森市、弘前市、盛岡市(化学物質過敏症)、浜松市、福岡市 果たして100万円で足りる?という無謀な見切り発車をしています(;^_^A 100万円集まっても、集まらなくても実行しなければならないのでクラウドファンディングの情報拡散、よろしくお願いしまーす!! 青森実行委員会のミーティング風景 浜松イベントは、 [続きを読む]
  • 世界のME/CFS事情はどうなの?〜病名問題編
  • SEID(全身性労作不耐症) 2015年にアメリカのIOMが提案した病名CFS(慢性疲労症候群)ME(筋痛性脳脊髄炎) 2018年1月現在、世界のスタンダードになっている病名はME/CFS(またはCFS/ME)の併記だと私は認識しています。ME/CFS > CFS > ME > SEID 世界で浸透している順番でいうと、こんな感じではないでしょうか。アメリカのIOMで新病名SEIDが提案されてから早いもので、もうじき3年経ちま [続きを読む]
  • 世界のME/CFS事情はどうなの?〜映画編
  • 明けましておめでとうございます 本年も、よろしくお願いいたします 大晦日にブログをUPした夕方に力尽きて、翌昼まで眠り続けました。 年末の体調の悪さに比べたら、通常モードになりましたが、ちょっとした知的作業でも寝込んでしまうのは、本当に悔しいです。 静岡で講演させていただく準備で、最新の情報を整理しています。 映画から見る世界のME/CFS事情についていま、世界中が注目しているME/CFSの最新ドキュメ [続きを読む]
  • ME/CFS治療ガイドライン(案)について話したよ④
  • 募金が、もうすぐ最終ゴールなのでみなさん、 応援よろしくお願いしま〜す 年末年始は、病人にとっては、ペースが乱れがちですが、無理せず過ごしたいものですね。つい元気そうな顔を見せたくなりますが、あとで、しっぺ返しがこない程度に。たまには、しっぺ返し覚悟で、はじけるもよし。ほどほどに。これが難しい。なにしろ、普通のからだじゃない。常識はずれのからだですもの(笑)そのコントロールに役立つツ [続きを読む]
  • ME/CFS治療ガイドライン(案)について話したよ③
  • ※タイトルは、『治療ガイドライン(案)について話そう』になっていますが、先日、オンラインでトークをしましたので、過去形にしました。ブログで議論をしよう!ということではないのでご了承くださいませ。静岡の講演会を控えて、準備と並行して体調管理に励んでおりまする 腕が動かぬなら、口を動かそう!ということで、トークにお付き合いいただいたメンバーは、北海道から九州までの6人。 偶然にも、北海道、東北、北陸、関 [続きを読む]
  • ME/CFS治療ガイドライン(案)について話そう②
  • 11月からチビチビ書いては、寝込んでおりました。腕が痛くて痛くて、脱力で、言いたくないけど、つらいですそうかと思えば強いめまいと吐き気でここ数日苦しみました 標準治療とは、英語の“Standard therapy”を日本語訳したものですが、わかりやすく言うと、“最善・最良の治療”のことです。 と読売新聞の記事にかいてありました。 この記事にあるように、薬の治験は第3相試験までありますが、ノルウェーで [続きを読む]
  • ME/CFS治療ガイドライン(案)について話そう①
  • 治療ガイドライン(案)のパブリックコメントは本日が締切ですね。 ※タイトルは、『治療ガイドライン(案)について話そう』になっているのは、ブログで告知してオンラインでトークする企画を考えていたからです。ブログコメントで議論をしよう!ということではないのでご了承くださいませ。静岡の講演会を控えていますので、コメントのお返事はできない可能性大です たくさんの団体や学会、専門職や個人から意見が集まり、非専門 [続きを読む]
  • ME/CFS治療ガイドライン(案)について話そう①
  • 治療ガイドライン(案)のパブリックコメントは本日が締切ですね。 たくさんの団体や学会、専門職や個人から意見が集まり、非専門医が診療しやすい、よりよいガイドラインになることを期待しています。 まずは、治療ガイドラインができることで、診療拡大のきっかけになることを強く願います。 少なくとも 「そんな病気はない」 と医療機関で言われる事態は、一刻も早くなくなってほしいですね。 私個人の考えは、病名がどう [続きを読む]
  • 2018年1月21日★静岡県主催ME/CFS講演会★
  • メリークリスマス 静岡県がME/CFS医療講演会を主催してくださいます 駅から徒歩1分という、患者にとっては負担が少ないアクセスのよい会場をとってくださいました。 たくさんの方にご参加いただけるよう、ぜひ情報を広めてください。 一般市民の方はもちろんのこと、医療・行政・福祉・教育に携わる方にもご参加いただけたら幸いです。 不登校児のなかにも、潜在している可能性があります。苦しんでいる患者さんやご家族に、情報が [続きを読む]
  • 【パブリックコメント募集中】ME/CFS治療ガイドライン(案)
  • 久しぶりの更新になってしまいました??大阪府庁のお話の途中ですが、続きを綴る前に・・・。 ME/CFS治療ガイドライン(案)について、パブリックコメント募集が始まりました 平成27-29年度 日本医療研究開発機構(AMED)障害者対策総合研究開発事業 神経・筋疾患分野「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班のホームページをご覧ください。 念願の、待ちに待ったガイドラインです。 広く、一般の [続きを読む]
  • 大阪府庁へ行ってまいりました②
  • 議員自ら、日頃の活動をSNSで発信される方が増えましたね。 いくつかご紹介させていただきます。 やまのは 創(はじめ)@yamanohahajime 皆さんはCFS(慢性疲労症候群)をご存知でしょうか。 この病は、健康に生活していた人が突然原因不明の激しい倦怠感に襲われ、それ以降、強度の疲労感とともに、微熱や頭痛、筋肉痛、脱力感や思考力の障害等、健全な社会生活が送れなくなる疾患… https://t.co/V9oH1UWw272017年10月25日 14:12 [続きを読む]
  • 大阪府庁へ行ってまいりました①
  • 10月24日(火)大阪府庁で大阪維新の会大阪府議会議員のみなさんとCFS支援ネットワークとの懇談会をしました。 ME/CFS研究班代表の倉恒弘彦教授、そして大阪府立大学看護学の松下由美子准教授もご同席いただきました。 患者と家族、関係者が10名、議員6名の懇談会になりました。 当事者の切実な訴えが、大阪府に届きました ご出席いただいたのは、・中司宏議員・池下卓議員・笹川理議員(10/31 教育常任委員会で質問)・横山 [続きを読む]
  • 『難病の定義』と『指定難病』と『ME/CFS』
  • 頭のリハビリ!よいしょ! 難病の定義には、ME/CFSも含まれますが、指定難病にはなっていません。そのことについて、改めて整理します。 難病(難病の患者に対する医療等に関する法律 第1条)◎発病の機構が明らかでなく◎治療方法が確立していない◎希少な疾病であって◎長期の療養を必要とするもの難病の定義には、ME/CFSはすべて当てはまりますね。 指定難病(医療費助成の対象)(難病の患者に対する医療等に関する法律 第5条 [続きを読む]
  • 夏のある1日
  • 目覚めて、朝ご飯をたべて。服薬し、また眠る。ヘルパーさんがきても起きていることができない。ひたすら眠る。 また眠って目覚めたら夜で、ご飯を食べて服薬して。 ひとつひとつの動作に時間がかかるので1日があっという間だ。 このところ、服薬は1日1回程度になってしまうことが多い。体調が悪くて服薬もままならないという皮肉。ただただ日にちばかりが過ぎていく。虚しく、悲しく、苦しい。 5月の啓発デーイベントが終わる [続きを読む]
  • アメリカドラマに見るME/CFS〜『ドクターハウス』
  • 本国アメリカはもとより、日本でも人気の医療ドラマドクターハウス。 いろんな医師が診療しても原因がわからず、手の打ちようがない患者がまわってきたりする。 NHKの病名推理番組「総合診療医ドクターG」は、ドクターハウスを元に企画したんではないかと個人的には思っている。 ハウス先生率いる診断チームが診断をつけるのが難しい様々な症状の患者に苦労しながら診断をつけて治療に結びつける様子はとても面白い。 診断が難し [続きを読む]
  • アメリカドラマに見るME/CFS〜『ドクターハウス』
  • 本国アメリカはもとより、日本でも人気の医療ドラマドクターハウス。 いろんな医師が診療しても原因がわからず、手の打ちようがない患者がまわってきたりする。 NHKの病名推理番組「総合診療医ドクターG」は、ドクターハウスを元に企画したんではないかと個人的には思っている。 ハウス先生率いる診断チームが診断をつけるのが難しい様々な症状の患者に苦労しながら診断をつけて治療に結びつける様子はとても面白い。 診断が難し [続きを読む]
  • 6年の歳月を思う〜その③研究班
  • 啓発デーの実施報告のまえに、大事なミッションがありまして、 そちらの準備をしております 病名を冠した研究班がなかった6年前。そして現在、4つの研究班が稼働している。 私が生きているうちには治療薬はできないだろうと覚悟はしているがもしかしたら、治療薬ができるかもしれないですね ******現在進行中の研究課題****** 平成29-32年度(2017〜2020年)文部科学省および日本学術振興会 科学研究費助成事業運動療法を併用 [続きを読む]