ぱんだとびます さん プロフィール

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ぱんだとびますさん: 徒然ぱんだ〜ダウン症児☆育児日記〜
ハンドル名ぱんだとびます さん
ブログタイトル徒然ぱんだ〜ダウン症児☆育児日記〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/panda-rocket/
サイト紹介文2011年1月11日生まれのももたろはダウン症。先天性心疾患あり。そして喘息もちです。
自由文2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供9回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2011/03/10 14:07

ぱんだとびます さんのブログ記事

  • 美味かった!
  • ここ最近ですが、新しく通院を始めました。睡眠外来です。ももたろのことで、悩んで夜も眠れない……なんてことは、まったくないです。なぜ睡眠外来に?昼間、特に仕事中に眠くて眠くてたまらないという状況に悩んでいまして。もう、何年も前から、なのですが。もちろん、ガムを噛む、コーヒーを飲む、ちょっとトイレに行く、カフェインの錠剤を飲む…などなどの眠気覚ましは、散々試みてきました。でも、会議中も眠い。研修中も眠 [続きを読む]
  • 高熱出したけど仕事しなきゃー
  • 先週、ハハは夏風邪を引いてしまいまして。なぜか熱だけ。あと喉が痛いだけ。日曜日の昼過ぎに、なんか暑いのにゾクゾク寒い?と思って、とりあえず熱を計ってみたら、38.9度。でも、次の月曜日はどうしてもやらなきゃならないことがあって休めない。とにかく早く寝て治さなきゃ!と20時頃に寝たけれど、節々は痛いし、変な悪夢はたくさん見るしで、ろくに眠れない。でもなんとか朝起きて、ロキソニン飲んで仕事行きました。15時過 [続きを読む]
  • 富士山麓旅行と、ももたろ行方不明
  • 今年の夏も、例年どおり豪遊する金もないので、近場お出かけしてきました富士山麓にある田貫湖です。埼玉より涼しかったらいいなぁお金も時間もない貧乏人は、一泊二日の強行軍。犬を連れての宿泊です。一日目、渋滞する高速。目指す田貫湖は静岡県富士宮市。B級グルメで有名な富士宮焼きそば、食べとかないと〜次は富士ミルクランドへ。犬を車から自由にしてあげるべく、ドッグラン。人間は暑さに参ってアイスです。この夏の猛暑 [続きを読む]
  • サボってます
  • すっかりサボりがちのブログ。ずっと、気になってはいるのですけど。ももたろは元気です!いろいろ悩ましいことはあるのですが、それはまた追い追い書けたらいいな。…いつになるやらー?今回、私個人のことですが。夏風邪ひきまして、38、39度の熱が下がりません。昼間はロキソニン飲んで出勤してます。上司と同僚が、お盆で予定されていた休みを取っているので、私は休めず。こういう、自分がツラいタイミングで体調崩すとことか [続きを読む]
  • いいところ
  • ももたろは知的障害があって、ボキャブラリーも少ないけれど、はっきり聞き取れる言葉を使うことも増えてきています。ももタロがすごいなぁと思うのは、悪い言葉を覚えないこと。実際、日常の生活では、口の悪いハハは汚い言葉の一つや二つや三つや四つ…おいおい。でも、ももたろはそういう言葉は使いません。よくいう言葉は、みんな ありがとーありがとござまーす学校で良い言葉のシャワーを浴びているのでしょうか。ハハは、そ [続きを読む]
  • すっかり放置でスミマセン
  • すっかりブログ放置しちゃってます!スミマセン!って、誰に謝っているのか??笑でもねーブログに吐き出さなきゃ、とても乗り越えられなかったあの頃から考えたら、こんな平穏な毎日を過ごせることに驚きです。忙しくてなかなか更新できてないですが…書きたいこと、記録しておきたいこと、たくさんあるのですが…つい、つい、サボってしまって。あ、これから、塾の説明会ー忙しいよー [続きを読む]
  • ご褒美
  • ハハの話ですが恐ろしいことにハハは、一昨年の夏からの1年間で、6キロ太りました。自覚していたので、怖くて体重計に乗れずにいたのですが、なんとなく乗ってみちゃったらこの数字。いやー流石に焦りましたね〜季節が変わるたび、スカートのウエストがキツイと思ってましたけど、年のせいで肉がつく位置が変わってきたんだわーと、思ってました。まさかの、6キロ。高血糖でもあるので、こりゃー生活習慣改善しなきゃならんなー車 [続きを読む]
  • 一学期が終わりました
  • 今さらですが、7月に書いたものです。バタバタしてたら、あっという間に春が終わり、ゴールデンウイークが終わり、一学期が終わってしまいました。まったく日常のことなんて書けなかったじゃん。あたしったら。通学支援は、始めは1ヶ月くらいで大丈夫だと思っていました。市からの受給者証は、3ヶ月になっていて、それまでには通学班で通えるようになるだろうと。甘かった。最初よりかはマシになったものの、まだまだ歩いてる途中 [続きを読む]
  • ご無沙汰してしまいました
  • またまたしばらくブログから離れちゃってました。なんでか〜?新しく家族が増えました〜子犬のいる生活…子どもたちが巻き起こすのとはまた違った、久しぶりのカオス状態です。糞尿の片付けに追われてます。可愛いだけが取り柄です。 [続きを読む]
  • デイの面接
  • 放課後デイの支援計画の見直し時期ということで、面接がありました。4月からの支援計画は、とにかくまずデイでの生活に慣れてもらうことを目標にしてくれていました。でもハハは、ももたろはすぐにデイに慣れるだろうと、まったく心配してなかったのです。案の定と言うか、デイのサービス責任者の方は「ももたろくんは、ここでの生活にすぐに慣れて、まるで何年も前からいるかのように馴染んでます。」と言ってくれました。おまけ [続きを読む]
  • 最近のネイル
  • 最近、アップしてなかったので、まとめて載せちゃいます。これは入学式の時の。薬指だけ、金ラメ地に大小様々なストーンを配置してます。オット講評海の貝の上にくっついてるフジツボみたいだとさその次もハデな金とピンクのラメグラデーションで、薬指だけガーベラ(たぶん)のシールとオレンジのストーンを置きました。オット講評ふーん、ハデだね。短っお次は少し大人っぽく白のラメグラデーションに、左右一本ずつペイズリー柄 [続きを読む]
  • 就学、結論後
  • 地域の小学校の支援級に、ももたろを進学させることにしたはいいけれど、支援学校を推すかのような言い方をした知的クラス担任のT先生への不信感は残ったまま、3月に入りました。通学支援のヘルパーさんとの契約、デイの契約も済み、一番肝心な学校のことだけがわだかまりを残した感じ。学校からも特に連絡はなく、このまま入学式まで待つだけなのかなと思っていました。3月下旬に、ヘルパーさんと通学練習。その時、教室まで入れ [続きを読む]
  • オットがねぇ…
  • オットが、ももたろはかわいいなぁだってさ。6年前には、殺そうとか半分本気で言ってた、皮肉屋のオットがねぇ…変われば変わるもんです。ダウン症なんて、障害児だなんて、これからどうしたらいいんだろうかと、毎日毎日地面のない真っ暗闇を歩くような日々を過ごしていた頃からは考えられない。今、笑い声と、ハハの怒鳴り声の絶えない我が家です。 [続きを読む]
  • カオスだ
  • 子どもとの生活は、たとえダウン症の子でなくても、カオスだと思う。ムスメは健常児だけど、毎日毎日、宿題をダラダラとやって、夕食に間に合わなくて、風呂から上がってからやる気になったり。朝になって、音読が終わってないので、朝食を食べながら音読したり。毎日毎日、早く宿題を終わらせてと言っても言っても全然効果ない。たまにハハが大爆発しても懲りない。ホントにおばかさんなんだよね。かたや、ホンモノの知的障害児の [続きを読む]
  • 癒され〜
  • また、なんだか忙しくて更新をサボってますが。ほんとに、毎日やることいっぱい。スケジュールぎっちり。疲れてるのに、気が張って、憑かれたように動き回ってます。どんな時でも、ももたろの笑顔はめいっぱいって感じ。全力の笑顔です。ついこちらも、つられてしまう。どんなに疲れて不機嫌な時も。その100%の笑顔を見ると、一日の疲れも癒されます。ダウン症ならではの笑顔なのかしら。可愛くてたまらない [続きを読む]
  • 通学について
  • 進学にあたって、問題の一つが朝の通学。支援級なら通学班で、支援学校なら自分で登校しなくちゃなりません。通学班でも、いきなりはみんなと一緒に歩けないでしょうし、支援学校なら言わずもがな、バス停まで付き添うか、学校まで送るかしなきゃならない。ハハかオットが付き添うにしても、仕事に支障が出るのです。支援級なら近いので、少し早めにももたろを母が連れていくというのもありですが、なるべくならみんなと同じように [続きを読む]
  • 学童 その4
  • 体験入所の約一月後。健常児の申請締切の翌日から、特別支援の申請開始というスケジュール。ハハも、そう何度も申請のために来られないので、とりあえずはムスメの申請書の締切の日に間に合わせるように、NPOに提出しに行きました。特別支援の申請書提出はその翌日からとなってましたが、ムスメの方の締切が今日だから、もしかしたら早いぶんには書類を預かってくれるかもしれないし。ところが、特別支援の申請書は明日の審査会が [続きを読む]
  • 学童 その3
  • ももたろが学童に入るなら、ムスメも入れた方が、母にとっては送迎が一か所で済むし、ムスメがある程度はももたろのことを気にかけてくれるので、合理的だし助かります。ムスメの入所のためには、一度学童に入っていたとは言え、また説明会に参加しなくちゃならない。それとは別に特別支援の説明会…なんて面倒なんだ。入所の手続きのためにまた何度か来なくちゃ行けないし…面倒だなぁ実は、ハハは、とっーーーても、面倒くさがり [続きを読む]
  • 進学の効果かしら
  • 学校に上がって、早1ヶ月近く経ちますが、良い感じで成長が見られます。まず、トイレの失敗は、デイで遊びに夢中になってしまった時の1回だけ。学校では、体の小さなももたろのために幼児用便座を買ってくれて、ウンチもできたそうです。ただし、おしりは上手にふけなかったようですけど、。言葉の面でも、語彙が増えていますし、2語文が普通に出てくるようになってきてるので、コミュニケーションがしやすくなってきたように思い [続きを読む]
  • 学童 その2
  • 放課後デイを探し始めたのが、10月も末頃だったと思います。市のケースワーカーさんに放課後デイの一覧表をもらって、ネットでも調べてみて、うちに合いそうなところにあたってみることにしました。条件的には、家からの距離も大事ですが、何と言っても共働きの我が家にとって一番に必要なのは、預かり時間が長いこと。特に長期休み。ハハは、3年くらい前、なんとなく放課後デイを探してみたことがあって、長期休みは午後からの預 [続きを読む]
  • 学童
  • ハハは、ももたろは学童に入るものとしか思っていませんでした。支援級に通い、その後学童で加配付きでお世話になり、それに付随する学童の面倒な父母会のあれやこれやな毎日が当然の如くやってくるものと思っていたわけです。そのためには、まず学童の説明会に参加しなきゃならないので、保育所経由で通知がくるだろうと待っていました。ところが、9月初旬、9月の市報が届いてパラパラ見ていたら、学童保育所の説明会の記事が…特 [続きを読む]
  • ももたろの通学カバン
  • ももたろの通学カバンは、革ではありません。かと言って、クラリーノでもない。ランドセルは身体が小さくて無理だと思い、ランドセルはやめようとオットが言い、こんな感じになりました。小樽のかばん屋さんで買いました。もちろん、ネットで、ですが。小樽は坂が多いらしく、重いランドセルに重い教科書を入れて坂道を登下校するのは大変だ、という思いから作製されたカバン、ナップランドです。リュックほど柔らかくないし、A4サ [続きを読む]