naokku さん プロフィール

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naokkuさん: 毎日ミラクル
ハンドル名naokku さん
ブログタイトル毎日ミラクル
ブログURLhttps://ameblo.jp/pure-harmony/
サイト紹介文膠原病(多発性筋炎&強皮症)も体のもつパワーで治していくよ。日々の出来事や体のことなど。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供61回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2011/05/19 15:31

naokku さんのブログ記事

  • さて・・・どうするか?
  • さて、昨日書いた・・・何だっけ、病名? えーと、全身硬直症候群だっけ? そうそうスティッフパーソン症候群だ(硬い人笑)! これって、多分、膠原病や自己免疫疾患の人はみんな一緒だと思うので、これ以上の言及は避けます。 その根拠は・・・naokkuがこの10年間電話でお話しさせて頂いたたくさんのリウマチや膠原病患者、このブログを介して頂いたコメント、3年間のお茶会で実際に知り合った人たち・・・ みんな [続きを読む]
  • 全身硬直症候群?どないするかねぇ
  • 昨日も書いたのだが、わたしのカラダは・CRPは2前後・体のあちこちで慢性炎症は起きている様子・筋肉は絶えず硬直気味その結果、・関節の可動域 の状態。 現代医学ではどーもならんみたいなのが、かえってスッキリした。 私が名前をつけるなら、「全身筋肉硬直症候群」とでも名付けてみるか・・・ と、何気にググってみたらあった! スティッフパーソン症候群(全身硬直症候群)というらしい! おお!100万人に1 [続きを読む]
  • 全身硬直症候群?どないするかねぇ
  • 昨日も書いたのだが、わたしのカラダは・CRPは2前後・体のあちこちで慢性炎症は起きている様子・筋肉は絶えず硬直気味その結果、・関節の可動域 の状態。 現代医学ではどーもならんみたいなのが、かえってスッキリした。 私が名前をつけるなら、「全身筋肉硬直症候群」とでも名付けてみるか・・・ と、何気にググってみたらあった! スティッフパーソン症候群(全身硬直症候群)というらしい! おお!100万人に1 [続きを読む]
  • 3ヶ月ぶりの受診と私の病気
  • 先週の水曜日に、3ヶ月ぶりに膠原病科に行ってきました 今回から、また主治医が変わりまして、2年前までお世話になっていた?先生に戻りました 2年ぶりにお会いした先生は、ちょっと老けてたよん んで、私が膠原病と診断されて早12年経つのですが・・・ 最初は、手のこわばり、全身の筋肉痛、関節痛から始まり、リウマチと診断されましたが、その後、病名は「多発性筋炎」に変わりました 診断が下って、半年で両手の [続きを読む]
  • 落ち込んだときの対処法〜続き
  • やっと続きが書けます(⌒▽⌒) 前回、落ち込むのはフツーのことだから、落ち込む自分を責めないでね♪とは書いたと思うのですが、 今日は、落ち込んだ時の浮上法を:*:・( ̄∀ ̄)・:*: まず、意識的に浮上しようとしない笑 「落ち込んじゃアカン!」「元気出さねば」 これ、まず無理だから笑 落ち込んだ時は、 「今、この瞬間、私は落ち込んでいるなー」・・・① と認識することです。それだけ:*:・( ̄∀ ̄)・:*: [続きを読む]
  • 落ち込んだときの対処法
  • 朝からブルーです 軽く凹みました。。。 あのですね! 先週急に暑くなったので、 今年初めての冷やし中華が食べたい と思ったのですよ わたし買い物に行けないので、食材いは宅配が主です 「まずは冷やし中華!国産小麦で作られた化学調味料が入ってないものでー」 「普段は食べないハムも添加物が少ないできるだけ自然な形で作られているものを選んでー」 「紅ショウガは、我が家で浸けたもの」 「あと、キュ [続きを読む]
  • ハイヤーセルフとの会話
  • ううう(T▽T;) 怪しいタイトル笑 昨夜久しぶりにハイヤーセルフと会話しました 割とよく会話するので、私の中では当たり前なのですが、ブログに書くのは初めてですね(^▽^;) 眠りが浅い状態になってウツラウツラの時に、ハイヤーセルフに繋がりやすいので、いっぱいおしゃべりするのです(シータ波になりやすいからね) ま、そんなこともおいおい詳しく書いていこうと思いますが、今日は昨夜の会話の忘備録として簡単 [続きを読む]
  • 病気は誰が治すのか?
  • 病気って誰が治すんだと思いますー??? ま、未だに多いと思われる回答が「お医者さん」ですね(´∀`=) だって、医師って医療を司るプロですもんね!医療とは健康の回復、維持、促進を行うことですもの!ここで、医師は病気を治せないなんて言っちゃ、医師じゃなくなっちゃう でも、現代の医師は、病気に関しては、主に薬を使った治療しかできないし、現代の薬自体が病気を治すなんてことはないから、、、 もはや医師に [続きを読む]
  • 安心して絶望に浸レ!
  • 絶望で打ちのめされそうになったら、いつもその感情から目を背け、必死に頑張ることを選択してきた私。 そうしないとダメだと思ってたから。 絶望したら、前進できない!と思ってたから。 だってさー、絶望って、「望みがない状態」だよー! 近々の私でいうと、病気になって、体が動かなくなって、絶望するなんて、、、、「治る望みを自分で断つ」みたいでそりゃ嫌っしょ(´∀`=) 同じように子どもの頃から、両親の [続きを読む]
  • 今の人生で何を経験したい?
  • 「今の人生でこれから何を経験したいですか?」 と、歯科医に聞かれました(笑)先週。 ずっと経過観察していた歯(虫歯放置していたとも言う)が、さすがにダメになり 処置してもらおうと、受診したんですよ歯医者さん。 その時に聞かれた言葉です。 問題の歯は、歯の大部分がなくなったにも関わらず、神経は生き残って剥き出しになっていたので、何をするにも痛くて大変で、どうしても処置が必要だったの。 その処置 [続きを読む]
  • ぬか漬けの奇跡
  • 今年に入ってから・・・いや、年末?または、夏くらいからだったかもしれません。 外側に極度に向いていたエネルギーを、意識的に内側に向けるようにしたら・・・ 死にたくなりました(笑) いや、マジで生きてる意味が分からなくなりまして・・・ その状態が現在進行中でもありますアハハハハ 生きていることに何の意味も見出せないと言うことは、結構辛いものだと言うこともわかりました。 一生懸命に生きている人を [続きを読む]
  • 神様がいない神社のよう
  • 体調不良も相まって、引きこもりしてたら、気づいたことがありました。 私、この人生、生きてないぞ・・・ という感覚。「私」が存在していないんです。 いや、もちろんカラダはあるし、エゴ(頭)も動いてる。 でも、「私」が空っぽちゃんなんですね>< うーん。。。どおりで生命力がないわけだ。。。 しみじみ思う。 わかりやすく言うと、神様不在の神社なのですよ私。 神社そのもの(体)はあるし、神主 [続きを読む]
  • 諦めること・諦めないこと
  • 今日から3月!いよいよ春ですねー春の嵐が去って、今日はポカポカ日和です♪ さて、ブログの中で、「諦めが肝心♪」と書いたり、「まだまだ諦めないぞー!」と書いたりしてるので、ちょこっと整理します(・∀・) 私、諦めること・諦めないことが、以前とはほぼ真逆になりましてー。+.。ヽ(*>∀ <以前>・諦めないこと…自分の体調・周りの評価・周りの雰囲気っていうか、自分の体調より、日々のやるべきことが大事!病気にな [続きを読む]
  • 変化するカラダ
  • バブリーダンスはみんなで1月から練習してたのですが… naokkuは年末年始にかかった2度のインフルエンザと胃腸炎で体力が激減して、めっちゃしんどかったので。(´д`lll) 1月は、体力回復に専念すると皆に伝え、(※ここ、めっちゃ頑張ったよー笑:無理しない、本音をいう) 2月から練習に参加してます♪ その1回目の練習はめっちゃ楽しくって。+.。ヽ(*>∀ ちょっと無理しちゃったかな?と思ったら( ゚∀゚; )タラー [続きを読む]
  • 「フツー」という怪物
  • 「フツーはさ、・・・」「フツーの人はさ、・・・」「フツーの人のように、・・・」 ってよく言うけど、『フツー』って何なんでしょうね? 今回、私が凹んだ理由も、まさしく「フツーの人のように動けるようになりたい」でした 病気になって、「人それぞれ体も心も違うんだ!」って初めて気づいて、自分の体をも愛おしいと思うようになってきたのに・・・ また出たよ!「フツー」になりたい!が(笑) もう本当、「フツ [続きを読む]
  • この体もぉ嫌!
  • 昨日からどよーんと気持ちが凹んでまして・・・ 何だろなー?とは思いながらも、その理由が分からずで悶々としながらの、病院受診で 朝、重くて痛い体を引きずって、交差点でタクシーを拾うために、30分寒い中待ってて気づいたの もうめっちゃこの体しんどいなぁ(つд⊂)エーン これだった もうこんな体で頑張っている自分が辛すぎて辛すぎて、やっと拾えたタクシーの中で大泣きビェーン。゚(ノωヽ。)゚。 もぉ楽になりたいよぉ [続きを読む]
  • 人間諦めが肝心です
  • naokkuです。 いま、どーやって時間の壁をなくして、自分のカラダをもとどおりにするか、マジで考えてます(≧▽≦) 寝ても覚めてもそればっか(笑) それが、引きこもってしてることです♪ えーとですね、前回「引きこもりしましょ♪」って書いたけど、一向に部屋は綺麗になってないですよ! したことといえば、半年放置してあった、浴室の使ってないシャンプーを捨てただけです(///∇//) あとは、ひたすら遊んでます♪ [続きを読む]
  • 積極的に真剣に真面目に引きこもろう♪
  • naokkuです。今日は東京も雪です∩(´∀`)∩ワァイ♪交通機関に影響が出るなど、いろいろ大変ですが、雪が舞うのを見るのは好き さて、先日のブログで、今年の目標は ズバリ「引きこもり」(笑) と書きましたが、これ去年の夏頃から、心の奥底でずーっと願っていたことだったりします。 具体的に言うと、自分に降りてくるたくさんの情報を形にしたいなぁという、欲求を叶えたいという感じかな? あはは、全然具体的じゃな [続きを読む]
  • 心機一転です!
  • 2018年!ブログを心機一転しようかとも思いましたが、まだまだこのブログに思い入れがありまして。。。(〃∇〃) このブログも大事な私ですから、なくしてしまうことができなくて(ノ_・。) とはいえ、エネルギーや考え方はこのブログを始めた頃とは全然変わっていて、どうしたものかな?と考えた結果・・・ 今まで読者登録させていただいていたブログを整理しました(。´・∀・)ノ゙ バィバィ〜 おかげで、ちょっとスッキリ(・∀・) [続きを読む]
  • 2017年 大晦日
  • はΣ(・ω・ノ)ノ! 気がついたら、今日で2017年も終わりのようで・・・笑 びっくりです! 前回ブログを書いてから、naokkuは旦那がもらってきたインフルエンザにかかり、3日間40度の高熱に苦しんだ直後、 ヒロトがもらってきた胃腸炎にかかり、ヒロトが私の布団の上でがーっつりリバースしたの(>_<) 高熱後の胃腸炎で1週間何も食べれず死にそうでした( ̄ー ̄; 体力落ちまくりーで、回復後も全然動けず。。。 年 [続きを読む]
  • 最近の毎日幸せ?
  • 最近のnaokkuは忙しかったり、体調がしんどかったりもいろいろあるのですが・・ 毎日、しあわせ〜〜〜〜 な気分になる瞬間があって、めっちゃ幸せです いわゆる「至福のとき」ってヤツですね! これがあるかないか?この至福に気づけるかどうか?この至福を思う存分味わえるかどうか? で、毎日が変わってくるなぁと、実感しているこの頃♪ 嫌なことがあっても寂しくて一人ぼっちな気分なときもまたは(旦那や子どもに [続きを読む]
  • 難病&身体障害者の子育て
  • 今日は寒いですねー雪国生まれの雪国育ちでも、東京の寒さは苦手ですビル風&乾燥大っ嫌い>< なおきちは12歳になりました。彼が生まれてすぐに発病し、発病してすぐに体のあちこちが変形し、日常生活が一人では難しくなりました。 病気になっても、障害者になっても、それでも助けを呼ぶことなく、頑張り続けました。 それが美徳だと思ったから(笑)当時は本当にそう思ってました。 そして、ヒロトが生まれて7年。もぉ [続きを読む]
  • おにぎり病♪のわたし
  • 今日はヒロトのクラスの絵本の読み聞かせに行ってきました 小学1年生のちびっこ達には何度か会ったのですが、みんなまだまだ狭い世界しか知らないので、私のように両手が変形し、ロクに歩けないという「自分たちとは異なる人間」を見たことがないんですよ みーんな私の変形しちゃった両手に興味津々です絵本よりもね(笑) ヒロトのママはおにぎり病〜 というひやかしの歌まで出るくらい(笑) ま、これでこっちがめっ [続きを読む]
  • ”特定疾患(難病)医療費助成制度”
  • 1ヶ月もブログを放置していての久しぶりのブログに、たくさんに「いいね」ありがとうございます感謝感激です 昨日のブログで、「難病おわり」と書きましたが、これといって、体調が劇的に良くなったとはではなく、ただ、厚労省の指定難病のリストからなくなったくらいかなw デメリットは、医療費の助成が受けれなくなったということ。もし悪化して入院したら困るかもしれません。 ただ、「たら」「れば」は存在しないという [続きを読む]