yaya さん プロフィール

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yayaさん: ぽれぽれ
ハンドル名yaya さん
ブログタイトルぽれぽれ
ブログURLhttps://ameblo.jp/polepoleyaya/
サイト紹介文2010年9月、31w1218g生まれのダウン症ジナンと兄チョーナン。家族の日常とショージキのお話。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供119回 / 365日(平均2.3回/週) - 参加 2011/05/19 21:13

yaya さんのブログ記事

  • 熱血先生
  • 私の心臓手術の時の主治医ちまたでは、熱血先生と言われています。あ、執刀医ではなくて助手でオペに入ってくれた先生なんですが、、(執刀医とは、退院後一度も会ってません)この熱血先生とにかく熱い。時々暑い。(友人ナースの噂)手術大好き(術後の興奮度合いが半端なくて先生が興奮して同僚にオペの出来事を語りまくってる声で、ICUにいた私は全身麻酔から目覚めた)いかにも外科医!という感じでした。が、前回お会いしたときに [続きを読む]
  • はじめて書いた
  • 普段、ジナンの学校生活に触れるなかで彼の学力のことは、あまり書かないようにしている私ですがなんかちょっとだけ私のなかでニュースになったことがあったので記録。ジナンは話し言葉に比較して文字や数の概念の獲得が極端に遅れていて、苦手です。読み書きはほぼ出来ないまま入学して1年でようやく自分の名前をかろうじてですが書けるようになりそれ以降はほぼ変化なし、、、まぁ、本人に興味もやる気もないので仕方ないのもあ [続きを読む]
  • かーちゃんの心臓は〜術後3年
  • 2015年6月23日。私、僧帽弁形成術という心臓のオペを受けて一度止められた心臓が再び動き出してからもう丸3年が経ちます。早いなぁあの時のことまだまだ鮮明に覚えています。病院の前を通る度につい、入院していたHCUのある6階の窓を見上げてしまう今も、あの窓の向こうに頑張っている人がいるんだな、って。ね。胸のど真ん中をざくっと切った胸骨正中切開のメスの跡かなり目立たなくなりました。一番下のとこだけちょっと赤くみ [続きを読む]
  • しっかりものは?
  • ジナン2年生。学童へは、支援級の上級生と一緒に行くようになり、大人のお迎えなしにチャレンジ中。今のところ、無謀なことはせず、何とか頑張っているようです。で、かーちゃん的にはこの1年間で、自力登校を実現させたい!!自力登校と言っても登校班登校ですが20分ほどの道のりをみんなとペースを合わせて雨の日も風の日も雪の日もそして、荷物が重い日も歩ききる、というのはなかなか力のいることだと思います。とはいえジナ [続きを読む]
  • 3年後のロボット手術
  • テレビドラマブラックペアン途中から見始めましたがハマりました!!今年の4月心臓弁膜症でのロボット手術が保険適用になりかつての自分のことやこの先あるかもしれない再手術のこと時代背景と重ね合わせてはドキドキしながら観ています。わたしはちょうど3年前このドラマにでてくるような手術をリアルに経験しました。あの時ロボット手術は全額自費で行える病院は限られていたもののすでに有名になってて治療成績も良かったこと [続きを読む]
  • 一人称、続きのお話。
  • 自分のことをオレ、と呼ぶようになったジナンチョーナンのことはいつも呼び捨てです。いや、保育園時代はにーにーって呼んでましたが、、、二人の通う学童では全員呼び捨てかあだ名で呼び合うルール(指導員に対しても)それも影響してるかな。が、何かを頼みたいときとか優しくしてもらったとき猫なで声で「○○○ちゃ〜ん」と、名前にちゃん、をつけて呼ぶようになり(笑)使い分けまでできるように、、、しかも、ちゃんづけで呼ばれ [続きを読む]
  • 一人称
  • 自分のことをずっととうと呼んでいたジナン。名前とは全く関係のない音何故なのか正直良く分からず(笑)小学生になりいつの間にか自分のことを名前で呼ぶようになり最近は名前のあとにくん、を、つけるようになった。もちろん、自分だけじゃなくて人(特に先生とか)がジナンを呼ぶときにもくん、に関しては強引に要求(笑)呼び捨て、やちゃん、付けは嫌らしい、、、(すごい勢いで訂正が入ります)そして、先日いきなり自分のことをオレ [続きを読む]
  • にぃちゃん想いの抗議
  • 小さな頃は体調のことばっかり心配していてダウン症や未熟児の子のことひとつひとつ必死で学んできた気がするけど最近は、知的障害のこと学ばなきゃいけないな、って思う。社会福祉士として仕事をしている、それを生業として生活している私そういうの、プロって呼ぶのかな。でも、やっぱり違う。主観と客観の違い。全然、知識が足りない。何もかもが足りない。受け入れるって、いろんな段階があるんだなぁと思う。そして、サポート [続きを読む]
  • チョーナンのノーマライゼーション
  • NHKのハートネットTVをたまたま観てチョーナンがダウン症のことやってるよと教えてくれた。何かな?と思ったら新型出生前診断の話で98%が中絶を選ぶ、ってことを伝えてた。どういうこと?とチョーナンが聞くので一緒にいたとーちゃんが、とーちゃんなりの説明をして答えるとえー、なんで?と、不思議そう。チョーナン的にはジナンを含めたダウン症の人たち幸せそうに見えるしたとえ大人になって出来ないことがたくさんあったとして [続きを読む]
  • ジナンいなかった事件、の続き
  • ジナンは登下校に大人の付き添いが必要と校長先生から正式に意見書が出ていて毎朝私が登校班に付き添いながら学校まで送り届け下校は学童の指導員さんが迎えにいってくれています。(これは、特別なはからい。いつやれなくなるか判らないもの)学校も今や、学童のみならずデイの事業所さんの出入りも激しくて入れ替わり立ち替わり日々の送迎者の確認に忙しいのだと思いますがそんな中でジナンの送迎に関して先生方の情報の共有が上手 [続きを読む]
  • 福祉型大学
  • 福祉型大学カレッジ最近ちょこちょこ話題になっていますね。(こういうことに全く疎いはずの母が知っていた)特別支援学校高等部などを卒業した知的障害のある青年のための学び場としてすでに西日本で形になり今、全国で注目されています。障害者総合支援法の自立訓練事業(2年限度)と就労移行支援(2年限度)という二種類の福祉サービスを組み合わせて利用するかたちでいわゆる一般的にいう「大学」ではありませんが、4年間という期 [続きを読む]
  • 自称あかちゃん
  • 今朝、昇降口で上履きをのんびーりマイペースで履いているとき(この時点で私は遅刻しそう)大好きだけどちょっとテンション高めで苦手な先生(表現が難しい)に声をかけられ固まるジナン一緒に行こう!とテンション高く誘われますます固まる(ありがたいのだけど)今、声をかけないでくれー!とかーちゃんの心の叫びジナンのあまのじゃくポイントを刺激するとホント、めんどくさいです、、、先生、早く気付いて、、、毎晩この子だけはキ [続きを読む]
  • 心が揺さぶられる
  • いつもこっそり?おじゃまさせてもらっているむらさきさんのブログにてこんな情報が掲載されていましたこういうイベントものにはその時の心持ちでいつも異なる色々な気持ちが湧きます。プラスの気持ちもマイナスの気持ちも。でも、こういった機会があることで多くの人が何かを感じ自分のなかに何かを得てその日からの人生を歩んでいくんだろうなと思うとどんなに気分が落ち込んでいるときでも何か、私も、こんな風に落ち込んではい [続きを読む]
  • 2年生になったどー!
  • あぁ、居心地の良かった1年生があっという間に終わり試練の2年生がやってきました!ランドセルの黄色いカバーも帽子につけた交通安全のワッペンもさようなら〜何だか、ちょっとさみしいです。そして、何をやっても1年生、かわいいねー手伝ってあげるねー教えてあげるーで、守ってもらえた時代も終了〜〜一気にもう2年生だからね!ってな場面が増え(私が言い過ぎている、、、)しかも、入学してきた1年生がしっかりしているとな [続きを読む]
  • お手伝い。
  • 新年度。モーレツに、仕事が忙しい。頭も身体もまわってない。それを言い訳に相変わらず家のことはおざなりな、私こどもたちのお弁当も今日はおにぎりのサイズがまちまちになりなんじゃこりゃ?みたいな見た目になった(笑)もー、色んなことが、やれていない感たーすーけーてーてなことで昨日はお風呂掃除のお手伝いをジナンがかってでてくれました。(チョーナンに頼んだら拒否られてしくしくしてたら、オレが!と)やると決めたらと [続きを読む]
  • ひとりであるく。
  • ジナン学童からはひとりでも何とか帰れそうな感じです。ていうか、多分、帰れると思っている。本人も。(後ろからこっそりついて歩く私をだーじょーぶー!と言って威嚇します(笑))家から学校学校から学童学童から家いずれは自分で安全に行き来できるようになってほしい。その日を目指して少しずつ。ですがもともとひどく心配性な私 私がネックで こどもたちの自立のタイミング逃しそう、、、道のりにはいくつか横断ポイントがあり全 [続きを読む]
  • ジュンゴさん
  • 告知間もない頃この記事のジュンゴさんのお母さんにお会いしてそして、ジュンゴさんの活躍する姿を見てたくさんの勇気と希望をもらいました。でもジュンゴさんのお母さんたちのようにこどもたちのために行動できない自分がもどかしくて自分を責めてしまうからしばらく目に触れないように封印していたキラキラした姿久々に触れてみたらやっぱり、素敵でした。?この記事へのリンク(神奈川県HP) [続きを読む]
  • 私の癒し時間
  • あまり趣味のない私(老後が心配)ですが、、、最近またマイブーム。ストウブマンネリだったメニュー打破を目指しこないだ3冊も本を買ったらド ストライクやっぱり、学習しなくちゃね(笑)燻製作っていて思うそろそろBBQが恋しくなる季節ですね余談こないだ、ジナンつながりストウブ仲間のおともだちとランチした時(自称)四十肩によりストウブが重くて持てないという話題になりお互いそうそうそう、と強く頷く、、、趣味も歳を選ぶわ [続きを読む]
  • 脳波検査卒業(7歳6ヶ月)
  • 1月に受けた脳波検査の結果を聞きに行ってきました。ジナンは2歳くらいのころまで難聴を疑われていてその検査をするなかでたまたま脳波の異常が見つかりました。はじめのうちは尖った嫌〜な感じの波がかなりの回数出ていていつ発作を起こすかひやひやとしていた時期もありました。なので、毎年脳波検査を受けて脳の成熟度合いを見て来たわけです。もう、何回受けたかしら。ジナンはITP(特発性血小板減少性紫斑病)という難病の既往 [続きを読む]
  • ワーママとPTA役員
  • はー。ようやく1年間のPTA役員の仕事が終了しました。何の引き継ぎもなく真っ白から始まった役員の仕事とにかく分からなくて手探りで右往左往し失敗も重ねて苦労したので少しでも次の人の不安が解消されたらと引き継ぎ書は逆の意味で相手がその存在に縛られないこと、も考えながらしっかり作りました。困ったら見てみて〜!ヒントがあるかも!みたいな部分が次の人に伝わればいいかなって思ってます。我ながら、良くやった。(完全 [続きを読む]
  • 1年生のカレンダー
  • 今日は修了式。あぁ、始まる前はあんなに心配だった1年生ももう終わりなんだ、、、あの、入学前の不安とワクワクした気持ちと入り交じった何とも言えない感情今となっては懐かしい。少し前のこと。学校の廊下に毎月掲示していたカレンダーを持ち帰ってきました。(画質落としているのでちょっと見辛いかも)4月は40分の授業が苦痛で机に伏せて寝ていたりしたっけ。なぞる、という課題だって難しかった頃5月何となく気に入った文字 [続きを読む]
  • 星野源さんが好きすぎて
  • げんげん大好きなジナン最近ドラえもんのことをどどどどドラえもんと呼ぶように。(今やっているドラえもんの映画の主題歌が星野源さんの曲で、その曲の中でどどど...どらえもんと言っているところがある)何度訂正しても納得しない。げんげんがどどどどどらえもんと言っているのだから従いなさいと。げんげん教信者誕生です、、、 [続きを読む]
  • こども病院 眼科【7歳6ヶ月】
  • 半年に一度のこども病院の眼科受診。聞いた結果を忘れそうなので覚え書きです。(別にメモしておけ!)もともとは先天性白内障の経過を診てもらっていたはず、、、だけど、多分、もう忘れられちゃってます。(もともと極軽度と言われていたので)私も、忘れてるいつもは一応進行してないか診てもらうんだけど今回、聞きそびれちゃった。(問題ないと信じよう)→前回も同じ事を書いてた通院日の朝、今日は学校におかあさんが迎えに行くよ [続きを読む]
  • 卒業式(うちの子ではないけど)
  • 毎朝、ジナンを学校に送る時間に聴こえてくるマーチングバンドの音楽。チビたちの小学校はマーチングバンドが有名でその演奏を聴く機会も多いのですがその度に、感動して泣かされます。このところはずっと卒業式で演奏する曲を練習していてゆず の栄光のかけはしこれがまた、感動(泣)私がゆずのファンだってこともあるのだけど(伊勢佐木町で路上ライブ聴いてた過去(照))毎朝、演奏に合わせて小さな声で歌ってはジワッとしているの [続きを読む]