yaya さん プロフィール

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yayaさん: ぽれぽれ
ハンドル名yaya さん
ブログタイトルぽれぽれ
ブログURLhttps://ameblo.jp/polepoleyaya/
サイト紹介文2010年9月、31w1218g生まれのダウン症ジナンと兄チョーナン。家族の日常とショージキのお話。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供99回 / 365日(平均1.9回/週) - 参加 2011/05/19 21:13

yaya さんのブログ記事

  • 昔の名前で、、、
  • えへ。ちょっと体調崩し久々にホルター心電図つけました。なのに、なのにホルターつけたまま元同僚くんたちと飲みに行き、、、(皆にアホ扱いされる)でもさ、別にホルターつけてる時の行動制限はないのよ!でも、でも。行動記録表正直に、、、、書く?書きました、、、何が具合悪いねん!って、先生に叱られそうだわ。職場では、旧姓で仕事をしている私。でも、基本的にみんな下の名前で呼んでくれます。これが、なかなか嬉しい(笑) [続きを読む]
  • 歯医者へgo〜7歳11ヶ月
  • 麺好きジナンなに食べたい?と聞くとほぼ100%めん!にく!と答えます。ちなみに最近の愛読書↓↓↓さて。本題。前記事でせっかく8歳になったのに記録は少し若返ってしまいましたが、、、1〜3ヶ月おきに通っている歯医者さん摂食指導から始まり今はブラッシング指導毎回課題が出てテストに合格しないといけません。チョーナンも一緒に通っているのですがいい感じで刺激しあってそれぞれの課題を頑張っています。ちょっと遠くてテ [続きを読む]
  • 8歳になりました!
  • ジナン9月9日に8歳になりましたこの日は日曜日でも、学校の宿泊学習で不在だったチョーナンに固く『誕生会は帰ってからで!』と言われていたのでとりあえずいいお天気だったので家で寝ていたいとのたまうとーちゃんを説得し親子三人でおでかけ。ほぼノープランで電車に飛び乗り『麺が食べたい』、というジナンのリクエストに応じお気に入りの中華のお店でランチしてから歩いて山下公園方面へ。あまりの暑さにへばった大人たち観 [続きを読む]
  • ドリームナイト アット ザ ズー☆ミ
  • 障害のあるひとたちとその家族のためのドリームナイト アット ザ ズー3回目の参加、してきましたアット ザ ズーでは初のズーラシア。当日午前中は学校の全校校庭除草昼から夕方までは学童主催のおまつり5時に終わってそれから動物園とにかくインドア我が家には珍しいハードスケジュールしかも大雨の予想前日まではどうしようかな、って迷ってたけど以前、私の元上司(動物園の元飼育スタッフで、今はボランティアスタッフとしてこ [続きを読む]
  • チョーナンに心配をかけたのは
  • チョーナンのことをひとことで表すと関わる誰もがマイペースと口を揃えるほどのマイペース、チョーナン。絶賛反抗期中の小学5年生。毎日かーちゃんとバトルしてるだけでなくジナンとも絶賛ケンカブームでございます。近寄ればくだらないことで威嚇しあうふたりほっておくと殴る蹴るの闘い開始(泣)オイオイ、、、そして、登校班や学童では逆にお互いに知らん顔。全くの他人風。本当にきょうだいか?って思うほど。(学童の指導員さんに [続きを読む]
  • ぼうずさい頭巾?
  • 先週で夏休み終わり大量の宿題を見事やりきったチビたち毎日元気に登校しています。ようやくお弁当の日々が終わりかーちゃん、ホッとしたーーごぶさたのブログ。今月一回くらい更新しておこう。そうしよう。さてさて先日のゲリラ雷雨時のジナンの様子。少し前、夏休みに出掛けた帰り道激しい雷鳴にあいふたりで手を繋いでギャーギャー言いながら走って帰りました。それからちょっぴりトラウマです。雷鳴ると防災頭巾かぶり落ち着く [続きを読む]
  • はらぺこあおむし
  • 別に最新情報でもなんでもないのですが。しかも、行ったよレポートでもないのですが。銀座にあるはらぺこあおむしカフェ来月8月末までの限定オープンです。これぞインスタ映え(インスタやってないけど、、、)(↑↑画像は、カフェのサイトから拝借)まぁまぁ贅沢なお値段なのであれもこれもとはいかないけどでも、可愛すぎて気になる昼間は予約制なんだって。うちの近くにも限定オープンとかないかなぁ〜ないよなぁ〜〜そして明日か [続きを読む]
  • ジナンのトマトなら
  • 毎日暑さとの闘いですね私、昔から近所の大型スーパーで働いている駐車場整理の警備員さんを心から尊敬していて。とにかくいつ、何時どんな悪天候の時でも笑顔を絶やさず丁寧に対応してくださるそのプロ意識の高さに脱帽なのです。この暑さで大変だろうけど応援してます。そしてジナンにも感謝たびたび学校で育てている野菜を持ち帰ってきてはどや!とふるまってくれます。ピーマン、なすトマト、いんげん、、学校ではとうもろこし [続きを読む]
  • 誕生日プレゼント
  • この4月から新しい職場に異動したとーちゃん。部下さんから誕生日プレゼントを貰ったと自慢気に見せてくれたキョロちゃん(笑)ていうか異動からたった3ヶ月で自分の誕生日を公表してたとは。そういえば異動の時にお餞別で以前の上司からお洒落なスケジュール帳をもらってきていたのだけど貰ったばかりのスケジュール帳をペラペラとめくるととある日に○○の誕生日ってでっかくお餞別をくれた上司の名前が書いてあり。購入したとき [続きを読む]
  • 自己肯定感
  • チョーナン、昔から争いが嫌い。ヒーロー物には全く食いつかず保育園の闘いごっこブームも「あぶないことはしないから」でスルーしてきた男もちろん今でもやられてもやりかえさないそれが、ポリシーらしいやりかえしの繰り返しが嫌なんだって。そんなチョーナンを優しいなぁ、大人だなあ、って思う(私は今は基本闘う子なので)反面もうちょっとワイルドになれよーと思う気持ちもあるしどんな場面も自分が我慢すればいい、って感覚に [続きを読む]
  • 一枚のポスターから考える。
  • こないだこども病院で見つけたポスター小児がんのお子さんとご家族を応援しているエゴノキクラブさんのポスターのようです。ジナンが産まれたときのことを思い出すと重なることがあるあの時、もしこう声をかけられてもきっと素直には受け入れられなかったけど素直に受け入れられないそう思うことが今に繋がる一歩だったのかもしれないだから、多分相手を思ってかけてくれたどんなことばもなにひとつ無駄ではないのだと思うのです。 [続きを読む]
  • 美味しい週末
  • 気付いたらもう今年も半分過ぎました、、、年々、そのスピードに気持ちがついていけてない自分がいますていうか、季節の変化にすら身体がついていかないの。さて。暑くて出掛けるのもおっくう。エアコン稼働開始。おうちプールもとうとう店開きです。遊びにいくのはちょっと腰が重いけどジナンがピザ食べたいー!と言うので家事は簡単に放棄して、、、お気に入りのお店へ。ここは障害のある人たちが働くお店。パン工房ではダウン症 [続きを読む]
  • チョーナンの心配事。
  • かなーりどうでもよい話です(笑)小学5年のチョーナン前もって準備、が激しく苦手。学校で必要なものも当日の朝突然言い出したりするので困りもの。(○センチ×△センチのカラーフエルト!って言われたときは、かなり焦った)忘れてるなら忘れてるでそのまま学校で気付いてくれたら自分が困るだけだからいいんだけど(かーちゃん、悪魔)中途半端に家を出る前に思い出すからビミョーに準備できそうでこっちがいつもアワアワしてしまう [続きを読む]
  • 孤独じゃない
  • 朝、登校班で歩くジナンの後ろからこっそりついていく私に声をかけてくれたおじさんが。よく、近くの別の登校班のみまもりをしてくれているおじさん。少しずつ手が離れて行けるようになったね徐々にだね時間かかるかもしれないけど段々、できるようになるよー帰りも自分で帰れるようになるといいね。楽しみだねと、優しい声。そういえばいつもジナンを見かけると挨拶を交わしてくれていたジナンがブーブー文句を言っていたらすれ違 [続きを読む]
  • 血液検査がんばる。
  • 内分泌科の時には毎回血液検査があります。以前は3ヶ月に一度の検査でしたが少しずつ間隔を開けています。前回は一年前。採血、久々です。前回まではイスに座ってする採血が怖いらしく簀巻き採血を自ら選択していました。前回の受診時のコトが、今回は事前に、本人にどちらでやる?と聞きました。採血のことは、ちゃんと覚えていて今度はイスに座ってやる、と。でも、条件があってかーちゃんが、腕を支えてくれたら、やると。そして [続きを読む]
  • こども病院〜遺伝科&内分泌科【7歳9ヶ月】
  • 覚え書きです。遺伝科内分泌科ともに一年ぶりの受診になりました。【遺伝科】また先生が変わりました。毎年変わっている気がする、、、身体発達良好身長121.2cm体重25.6kg生まれてから体重が25倍になった〜!!ひゃー!すごいーー!チョーナンは、まだ10倍にも満たないのに。未熟児ちゃんの成長パワーすごいな。ダウン症児の発達曲線では身長、体重ともに完全に上部曲線へ。一般の発達曲線ではど真ん中。(の、すれすれちょっと下) [続きを読む]
  • 熱血先生
  • 私の心臓手術の時の主治医ちまたでは、熱血先生と言われています。あ、執刀医ではなくて助手でオペに入ってくれた先生なんですが、、(執刀医とは、退院後一度も会ってません)この熱血先生とにかく熱い。時々暑い。(友人ナースの噂)手術大好き(術後の興奮度合いが半端なくて先生が興奮して同僚にオペの出来事を語りまくってる声で、ICUにいた私は全身麻酔から目覚めた)いかにも外科医!という感じでした。が、前回お会いしたときに [続きを読む]
  • はじめて書いた
  • 普段、ジナンの学校生活に触れるなかで彼の学力のことは、あまり書かないようにしている私ですがなんかちょっとだけ私のなかでニュースになったことがあったので記録。ジナンは話し言葉に比較して文字や数の概念の獲得が極端に遅れていて、苦手です。読み書きはほぼ出来ないまま入学して1年でようやく自分の名前をかろうじてですが書けるようになりそれ以降はほぼ変化なし、、、まぁ、本人に興味もやる気もないので仕方ないのもあ [続きを読む]
  • かーちゃんの心臓は〜術後3年
  • 2015年6月23日。私、僧帽弁形成術という心臓のオペを受けて一度止められた心臓が再び動き出してからもう丸3年が経ちます。早いなぁあの時のことまだまだ鮮明に覚えています。病院の前を通る度につい、入院していたHCUのある6階の窓を見上げてしまう今も、あの窓の向こうに頑張っている人がいるんだな、って。ね。胸のど真ん中をざくっと切った胸骨正中切開のメスの跡かなり目立たなくなりました。一番下のとこだけちょっと赤くみ [続きを読む]
  • しっかりものは?
  • ジナン2年生。学童へは、支援級の上級生と一緒に行くようになり、大人のお迎えなしにチャレンジ中。今のところ、無謀なことはせず、何とか頑張っているようです。で、かーちゃん的にはこの1年間で、自力登校を実現させたい!!自力登校と言っても登校班登校ですが20分ほどの道のりをみんなとペースを合わせて雨の日も風の日も雪の日もそして、荷物が重い日も歩ききる、というのはなかなか力のいることだと思います。とはいえジナ [続きを読む]
  • 3年後のロボット手術
  • テレビドラマブラックペアン途中から見始めましたがハマりました!!今年の4月心臓弁膜症でのロボット手術が保険適用になりかつての自分のことやこの先あるかもしれない再手術のこと時代背景と重ね合わせてはドキドキしながら観ています。わたしはちょうど3年前このドラマにでてくるような手術をリアルに経験しました。あの時ロボット手術は全額自費で行える病院は限られていたもののすでに有名になってて治療成績も良かったこと [続きを読む]
  • 一人称、続きのお話。
  • 自分のことをオレ、と呼ぶようになったジナンチョーナンのことはいつも呼び捨てです。いや、保育園時代はにーにーって呼んでましたが、、、二人の通う学童では全員呼び捨てかあだ名で呼び合うルール(指導員に対しても)それも影響してるかな。が、何かを頼みたいときとか優しくしてもらったとき猫なで声で「○○○ちゃ〜ん」と、名前にちゃん、をつけて呼ぶようになり(笑)使い分けまでできるように、、、しかも、ちゃんづけで呼ばれ [続きを読む]
  • 一人称
  • 自分のことをずっととうと呼んでいたジナン。名前とは全く関係のない音何故なのか正直良く分からず(笑)小学生になりいつの間にか自分のことを名前で呼ぶようになり最近は名前のあとにくん、を、つけるようになった。もちろん、自分だけじゃなくて人(特に先生とか)がジナンを呼ぶときにもくん、に関しては強引に要求(笑)呼び捨て、やちゃん、付けは嫌らしい、、、(すごい勢いで訂正が入ります)そして、先日いきなり自分のことをオレ [続きを読む]
  • にぃちゃん想いの抗議
  • 小さな頃は体調のことばっかり心配していてダウン症や未熟児の子のことひとつひとつ必死で学んできた気がするけど最近は、知的障害のこと学ばなきゃいけないな、って思う。社会福祉士として仕事をしている、それを生業として生活している私そういうの、プロって呼ぶのかな。でも、やっぱり違う。主観と客観の違い。全然、知識が足りない。何もかもが足りない。受け入れるって、いろんな段階があるんだなぁと思う。そして、サポート [続きを読む]