yaya さん プロフィール

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yayaさん: ぽれぽれ
ハンドル名yaya さん
ブログタイトルぽれぽれ
ブログURLhttps://ameblo.jp/polepoleyaya/
サイト紹介文31w1218gで生まれたダウン症の4歳ジナンと7歳チョーナン。家族の日常とショージキを綴ります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供145回 / 365日(平均2.8回/週) - 参加 2011/05/19 21:13

yaya さんのブログ記事

  • サンタさんの乗り物?
  • ジナン、今年は去年以上に気合いが入ってますクリスマスプレゼントにサンタさんが持ってきてくれると信じているものがある実は去年は信じていたものが貰えずしばらく凹んで尾を引いていた、、、なので、今回は抜かりなく?トイザらスのチラシを手放さないしことあるごとに、欲しいものアピールがすごい(笑)今年こそという気合いが、ちょっと怖いけど、、ちなみにサンタさんはどこからくるのかねーというかーちゃんとチョーナンとの [続きを読む]
  • 自分と向き合う、トリソミーと向き合う
  • 普段、ドラマを見ない私がこれまでの全9回見続けてるドラマコウノドリ今回はNICUの重鎮ドクター今橋先生のことばがこれでもかって響いた私の勤めてるところには割と頻繁に異動ってものがあってでも、次にやりたいっていう人がいない不人気職場なのと私が飛び出す勇気がないのもあって随分と長くここに留まっているでもいつも、その異動を考える時期になるとやめるか続けるかを、思い悩む。というより続けていて良いのか?というこ [続きを読む]
  • 描く。
  • 本日結婚記念日。が、とーちゃんは上司の誕生日を祝う会だとか言って忘年会。夫婦の誕生日は祝わずして!御意かっっっおっと話が逸れてるジナンの絵の進化親にしか判らない(笑)まつげとほっぺがついた(でも、あったはずの髪が失われた)手足がつくにはまだ時間がかかりそうだなー最近学校や学童でジナンと同級生の子から「ナゼ?ナゼ?攻撃」を受けている私。ジナンママは、ジナンの言ってることがわかるの?ジナンはなんで、字が書 [続きを読む]
  • バンバンジー
  • 土曜日に、学校の授業の一環として発表会、なるものがありました。保護者や地域のみなさんに学校でのこどもたちの学習の成果を見てもらうためのイベントです。かーちゃんは、PTAで来賓受け付けの仕事をしていたのでこどもたちの発表は殆ど見られなかったのですが来賓として来てくださったみなさんが口々に「いや〜、ジナンくん、頑張っていたけど面白かったよ(笑)(笑)(笑)」と、コメントされて帰られるので(何故か有名人のジナン) [続きを読む]
  • NICUの先生。
  • こないだ久々にとーちゃんとジナンが産まれた頃の話になり。何がきっかけだったのかな。ま、今となってはあんなに可愛い赤ちゃんはいなかったあの頃、もっと親バカやってればよかったもったいないことした〜〜なんて親バカ話ばかりしてたのだけど(笑)あの頃は、意地になって次々襲う深刻な合併症の発覚や治療に対する同意書の津波NICUから現実から早く逃げ出したくて先生を悪者にして半ばケンカ越しにジナンを連れて退院した。絶対 [続きを読む]
  • また骨折するよ!
  • 去年の夏保育園のうんていから飛び降りて足を骨折したジナン未だに、その時のことを話したりしているのでまぁ、慎重になったかな?と思っていた一年。最近この本棚から飛び降りているのを発見しました、、、(割と色んなお家に鎮座しているIKEAのアレです)うちは2段ベッドがあり(寝ているのは私だけ(笑))時々交代でこどもたちが今日はかーちゃんと!とやってきます。夜中にムクッと起きてやってくることもしばしばなので備え付けの [続きを読む]
  • 向井さん
  • コウノドリを観ていてどうしても、気になってしまうヒト向井さん病院の、医療ソーシャルワーカーさんですね。MSW(メディカルソーシャルワーカー)さん=略してMSさんと呼ぶことも多いかな?私も今は向井さんのようにソーシャルワーカーとして働いているので、ついつい、その言動に注目してしまいます。そして、いちいちツッコミ(笑)でも、嬉しいのはコウノドリではちゃーんと病院のチーム医療の中にソーシャルワーカーが位置付けられ [続きを読む]
  • サンタさんっていると思う?
  • たまにはチョーナンの話。チョーナン、小学4年生。9歳。もうすぐハーフ成人式。サンタクロース、絶賛ウタガイ中街がクリスマスカラーに変わりつつあるここ数週間で何度、探りを入れられたことかねぇ、サンタさんの手紙って本当はお母さんが書いたの?ねぇ、プレゼントはお父さんが買ってるの?などなど登校の時も同級生の子達とサンタっていると思う???と、話題をふってる(笑)聞けば同級生の中にも色んな意見があるみたいで日々話 [続きを読む]
  • 根気とヤル気と本気
  • 最近ちょっぴりブログから遠ざかっていましたが、、、今日は、覚えておきたい出来事があってほんの、些細なことなんだけど日記がわりに残しておきたいと思います。ジナン、出来ないことがいっぱいあります。かなりの不器用で、知的にも幼くて。近しいダウン症もちの子たちと比べてしまえば一目瞭然。とはいえ、私たち親もそういう部分の成長にはなーんにも取り組んでこなかったのでそういう面で親としての不甲斐なさというかコンプ [続きを読む]
  • 小学1年生ST
  • 8月に下書きしていたのにアップできなかった記事。覚え書きだから覚えとこ(笑)春の「母、号泣事件」に引き続き、の夏のST。久々の療育覚え書きです。あいさつ名前年齢何で(方法)来たか誰と来たか→これは、慣れた質問。完璧でした(笑)今日のお天気は?と、先生が絵カードで答えを選ばせようとしたらカードの入ったファイルの方が気になり質問、完全無視、、、(口頭で聞いてくれたら答えてたと思うけど、興味がそれるともう、ダ [続きを読む]
  • 学校の支度
  • 最近、急にひとりでやる!と言って支度の様子を見せてくれなくなりました、、特に、ランドセルの中は閲覧拒否なので夜中にこっそり検閲↑↑↑ダメダメ大好きなこくごの教科書こくごがなくても入ってる上下とも入れるのでランドセル、重、、、(いつも、そのせいで登校するときブーブー文句)↑自分のせいですから!!そうそう先日は宿泊学習があって市内の個別支援級の仲間たちと楽しく過ごしたらしいです。どんなことしたのか全容は [続きを読む]
  • こども病院 眼科【7歳1ヶ月】
  • こども病院の眼科定期受診のため、学校帰りに行って来ました。この病院にはどれだけお世話になっているだろう。通いなれた道のりをジナンとはしゃぎながら向かう道すがらここには、たくさんの、命の現場があってなんてことなく久々に先生に会えるねーなんて言いながら向かえる今、自分達がおかれている環境と過去、何度もここで経験してきた何とも言いがたい気持ちの狭間を想い出して少しドキッとしたこの日今も闘っているこどもた [続きを読む]
  • コウノドリ
  • コウノドリ、観てますか?録画で観るのを楽しみにしている方は第2話の台詞が出てくるのでこの先読まない方がいいかも(笑)NICUが出てくるドラマ、ダメです、、、もう、フラッシュバック涙なしでは観られません。ジナン、極低出生体重児としてNICU→GCUに3ヶ月近くいました。一度GCUに出られてもすぐにNICUに出戻りするくらい不安定な状態が長かったので毎日面会に向かう道ひとりで車を運転しながら今日はどうだろうどこにいてどう [続きを読む]
  • 術後2年3ヶ月
  • 長持ちさせなきゃね。職場の健康診断で指摘された心雑音早めに病院に行けと言われたので行きましたよ。そして、ここ二週間ほどは検査、検査の日々でした。オペした病院に相談したら血管外科のドクターわざわざ性能の良い聴診器持ってきたよーっと、何度も心音確かめてくれてこれはね形成術した人の音だよ〜と。心手術をした人の心音ってあるらしい。音の伝わりかたがちょっとだけずれるのだそうだ。偏り、って言うんだろうか。その [続きを読む]
  • エンゲル
  • 前記事、実は愚痴ってしまったことちょっと後悔してました。些細なことで今さら何言ってるんじゃい、と恥ずかしくなったりして。でも、やっぱり誰かに聞いてもらえてよかった。ことばにしたことで気持ちを切り替えてまた歩き出せそうです。訪れてくださったみなさんありがとう。さて。前に住んでた家の近くは海っぺりだったので漁港もあって海の幸が豊富です。予定のない久々の休日思い立ってドライブがてら行って来ました最近では [続きを読む]
  • ポテンシャル
  • 初めての児童相談所ジナン発達検査をしました。久々に書く問診票病気を書く欄にダウン症が書かれてないことを指摘された。あ、忘れてた、、、ていうか、私の中では病気でもなんでもないのであ、そこに書くんだ、って驚きでもあった←いや、普通書くか(笑)ま、書いてなくてもドクターは診断書にでっかく「ダウン症」って書いてたけどね検査結果はもう、2年前から発達年齢、変わりません。なので、もちろん生活年齢が上がる分、数字 [続きを読む]
  • 再発?
  • 会社の健康診断心電図で看護師さんざわつき長時間放置。診察で、心雑音指摘。明らかに逆流の音だって。6月のエコーでは逆流なかったのにな、、、素早い受診を勧められた話をしたらとーちゃんがチョーナンにチクったそのとーちゃん、チョーナンから「ユンタ※」しっかり見てダウン症児の育て方、勉強しな、と言われたらしい。※たちばなかおるさんのマンガ「ユンタのゆっくり成長期」のこと、、、、、、それってかーちゃんの負担を [続きを読む]
  • 空気読むオトコ
  • ジナンはとっても空気を読む。チョーナンは空気読めないので世渡りベタでいつも叱られちゃうタイプ、、、★★★★★★★ある日のこと。怒ったとーちゃん叱られて泣くチョーナン一部始終に耳を澄ませながらさも勉強しているかのように静かに静かに自分の机で描いていた空気読みすぎ(笑)ある意味悪魔(笑)これ見たら笑うしかない(笑)とーちゃんのお説教も終了もージナン、可愛すぎ。★★★★★★★でもさぁ。うちの子達不幸なのかなぁ [続きを読む]
  • 7歳になりました!
  • ジナン、9月9日に7歳になりましたななさい言えますお誕生日の飾り付けもパーティ(?)の演出も全部自分で決めてました(笑)指示だしが細かくてちょっと、メンドウ、、、7回目の誕生会。一年ずつろうそくの本数が増えて。最初の頃はチョーナンに吹き消してもらったろうそく今じゃもう、全てを軽々と吹き消せます。しかも、一本ずつ確かめながら。ふっ、ふっ、ふっ、、、と。その姿に成長を感じて何だか、じんわり。こういうささやか [続きを読む]
  • このニュースに、惚れた。
  • この雰囲気、、、カッコ良さが伝わってきます。うちの息子もこんな風にカッコよい青年になってほしい。たまたま発見した溺れていた少女(確かきょうだい)を助けたダウン症の青年のニュース昨日、ブログに書いたとおり色々モヤモヤしていたこともあってね何だかとても嬉しかった。救われました。→そういう揺れ動くところが、また、弱っちぃな、って思うんだけどね。そして、何度もこの写真を見てホレボレ本気でジナンをスイミングに [続きを読む]
  • 大きくなったら
  • ジナンのこと。夏休みが終わり学校などで久々にたくさんの人に会うとおおきくなったね〜〜って言われます。そんな視点であらためてジナンを見るとた、確かに背が、めっちゃ伸びてる、、、現在、約120?体重も20?超なのでちいちゃくて、かわいいって域からはすっかり飛び出てしまいました。遊んでいるときにふと見る背中がデッカイです、、、言動は2歳なんだけどもね、、、今はまだ何だか可愛くてちょっとオモロいジナンくんで居 [続きを読む]
  • 夏の終わりに。
  • 普段親の会とか交流の場に殆ど参加できない私。存在するコミュニティに飛び込んでいく力ゼロ。とにかく軟弱極まりなしけど、今回こんな私でも素敵なお誘いをいただいたのをきっかけに滋賀のケイくんご一家に会えたー(ママのいもあんさんとは確か3回目)(以下、ところどころほぼいもあん家提供の写メから拝借)同級生初対面のふたり。仲良くなれて良かった。象の化石の下をくぐるのが怖くてふたりでダッシュ(笑)さすがの想像力で身長 [続きを読む]
  • スイゾクカーンとお盆玉
  • ジナンは水族館が大好きどうやらディズニーアニメのニモやドリーの世界がマイブームのようで。京都までの道のりもファインディングドリーのDVDを繰り返し観ていたっけ毎日ニモ見たいードリー見たいのーと言えるようになったジナンそりゃ、行くしかないでしょ!と、今年も京都水族館へ。「センセー!」エイを見つけるたびずっと呼び続けてました(映画では、エイが先生をしています)ジナンが釘付けになったニモの世界この水槽には [続きを読む]
  • ノープランと腹道楽
  • 夏休み終わっちゃいました、、、社会復帰一気に現実に引き戻されました、、、でも、今が踏ん張り時なので老体にむち打ち、、がんばります。さて、夏休みのこと少し。台風翌日のUSJ台風一過の暑さが恐怖だったのですが思いの外曇りがちのお天気で途中スコールのような雨も手伝ってとにかく涼しく救われた〜〜ノープランで行ったらパークのスタッフさんにまぢか?と驚かれ地図さえ持ってこなかった無防備な自分に凹む確かに無駄な動 [続きを読む]
  • 京都は暑い、、、
  • 京都に帰省してます。(写真は滋賀ですが、、、)とにかく暑いですそして、台風がきてますとはいえ貴重な夏休み色々やりたいことややらなきゃいけないこともあるのです、が、ここまでの忙しさの疲れとこどもたちのことを見てくれる人がいる安心感と家事に追われないせいで気が緩んだのかこちらに着いた途端寝込んでしまいました(笑)相変わらずのダメ嫁。今年はまとめて休みをとったので今までにない長期滞在しっかり体調復活させてや [続きを読む]