姫ちゃん さん プロフィール

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姫ちゃんさん: 混合型血管奇形と闘う姫ちゃんのブログ
ハンドル名姫ちゃん さん
ブログタイトル混合型血管奇形と闘う姫ちゃんのブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/wagamama-hime215
サイト紹介文娘は混合型血管奇形と闘っています。5月に気管切開をして塞栓術と硬化療法しました。年内中まだやります。
自由文混合型血管奇形(多発性)で、身体のあちこちにできていて、筋肉についていたりして、摘出できない物も有ります。とってもとっても次から次にできてくる血管奇形、良性とは言うものの、これでは悪性のようなもの。まだまだ血管奇形との闘いは続きます。主に顔なので親としても辛い物があります。24年5月に気管切開してから、塞栓術です。6月と8月は手術、硬化療法の予定です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供33回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2011/05/31 22:00

姫ちゃん さんのブログ記事

  • 無事に手術終わりました!
  • 昨日無事に手術が終わりました。予定では2時間半、麻酔含めたら3時間半くらいかと思っていたら結構大変だったらしく、倍の時間がかかり病棟に戻ってきたときは、気管にカニューレも入っていなく気管に穴が開いた状態で戻ってきました…うわー信じられない穴がどんどんふさがってくよーって思ってたらどうにか先生いれてくれたけど眼科だからか、その辺はあまりよく知らないのかな?目の奥にも血管腫らしき物があったらしいです。詳 [続きを読む]
  • 突然目が…。
  • 14日の水曜日、娘はライブに行ったんだけどライブ中に突然目が見えなくなってるのに気がついたらしいほとんど見えてないぼやけてる感じだったので両目で見てると感じなかったけど、片目をふさぐと左目は目をつぶってるような感じで、薄っすら明かりがわかる程度らしい次の日病院に行き、網膜が少し剥がれないで残っていたのが全部剥がれたらしいすぐに手術と言われたが、手術室が確保できないのか、せっかく土曜日入院したのに水曜 [続きを読む]
  • あけましておめでとうございます?????*
  • あけましておめでとうございます??普段と変わりない年末年始でした。クリスマス辺りから、病院もなくて少し落ち着いた日々でした。今月は4つの科の外来があります。2月は検査入院もあるので、娘はそれが嫌みたいです。もう、手術はしないと決めた娘ですが…病院が変われば、やっぱり先生はどうにかしてあげたいと思うので、検査とかしますよね(???ω???)検査も全身麻酔だから、身体には少し負担かな?相変わらず、痛みと [続きを読む]
  • 娘の癒し…??
  • 今年の4月の手術後のICUで、「もう嫌だ、何度同じ事を繰り返せば良いの?」といい…泣きじゃくった娘私にも癒しが欲しいから猫を飼いたいといった動物は病気になったら病院に連れて行かないとだし、保険もきかないし…人間が生きていくのも大変なのに動物なんて…っとおもっていた私。でも、娘が頑張れないと言うなら、仕方ないと思い、退院してきてから猫探しを始めたジモティで可愛い子猫を見ては、問い合わせしてやっと我が家に [続きを読む]
  • 網膜剥離は様子見です!
  • 今日は眼科に行ってきました。MRIの検査に1時間もかかりました。30分位と行っていたのに、検査室から出てきた娘は汗びっしょりでした普段から血流量が多くて暑がりなのにMRIの検査は熱くなるので余計です網膜剥離の進行はレーザーで少し落ち着いてるみたいで本当なら、目に注射を指して治療したいところだけど注射をしたら、手術を直ぐにしないといけない場合も出てくるとかで合併症の事もあるとかで、少し様子を見ましょうとのこ [続きを読む]
  • 鼻血!
  • シャンプーするたびにビクビクしながら娘の頭を洗面台で洗ってますしばらくおさまってた鼻血が今日は出てしまいましたなるべく急いで洗うんだけど…だからちゃんと洗えてないのはわかっているけど鼻血が出る方が怖い口からも血の塊が…。次のシャンプーが怖い明日は眼科目のMRIを撮るらしいその後診察次から次に色々あって不安の毎日です娘はもっと不安なんだろうな… [続きを読む]
  • 2つのMRI検査の結果
  • 昨日は新しく変わった病院の形成外科外来でしたMRI検査の結果は病名覚えたのですが家に帰ってきたら、忘れてしまってました脳に行く血管が少ないのか、めまいもそこから起きているとか?なんか調子悪くなるのも、そのせいみたいで、体調悪くなったら少し横になってと言われた今まで手術した病院に資料などを送ってもらい病院にかかってからの約16年間の〇〇ちゃんの歴史を一週間かけてザッとみたよ〜って先生最初の頃に、この所を [続きを読む]
  • 眼科行ってきました!
  • 今日は眼科の外来…首の血流を見るために首のエコー検査をしました目には問題ないみたい血管の太さ直径5センチくらいあるから、異常だけどね…まぁ、目には関係ないということだったレーザー1000発くらいやったので、一応進行はしてない感じこのまま落ち着いてくれればと言ってたってことは、手術しなくても良いのか?そんなことはないよね?手術ってなると問題が沢山術後はうつ伏せでいないといけないらしい娘は今は上半身起きた [続きを読む]
  • 忙しかった〜
  • 出かけると行ったら病院今週も月曜日に血管奇形を診てもらう事になった病院で頭のMRI検査それが終わったら、目を診てもらってる病院に車で36キロのところに1時間半かけて移動また検査をして、前回レーザーを1000以上頑張ったので、進行は止められてるみたい検査をしながら様子見、何か異常があれば直ぐに入院で手術火曜は学校で、結局単位が取れない科目が出てしまった残念…昨日も首のMRIを取りに病院へもう、めまいが起きて調子 [続きを読む]
  • 目の異常!網膜はくりとその他…。
  • 月曜日に目の手術ができるか聞きに病院に行ったらここの病院では手術ができないので、他の病院を紹介するから、今すぐ行ってくれと言われ会計を早めにしてもらいお昼に病院を出て紹介状を持ち違う病院に向かった着いたのは午後の3時頃それから色んな検査をして、網膜はくりと言うことはわかった目の血流が悪いことと、毛細血管に花が咲いたように、あちこちたくさんのコブみたいなものができている今すぐにできるかことは、レーザ [続きを読む]
  • 色々有り過ぎて…
  • 最後にやった塞栓が4月の25日左顔面麻痺になりそれからめまい物が二重に見えるなどの症状がありこれはいつも診てくれている形成の先生に外来で行くたびに言っていた先生は目に関しても眼科を受診した方が良いとかは何も言わずめまいに関しても何も言わなかったあまりにも辛い毎日を娘が過ごしているので総合診療科に勝手に予約を入れて事情を説明して診察してくれた薬を出してもらい次の日からめまいは起きなくなった今でも薬は飲 [続きを読む]
  • 昨日は耳鼻科外来でした
  • だいたい月に他の科含めて4、5回外来に行ってます病院が新しくなったからは駐車場に入るのに30分待ちとか5年前に気管切開してからはこんな感じで外来日多いんですけど慣れたはずが、最近年のせいか苦痛に昨日はカニューレ交換だったんですけど、交換は直ぐに終わるけど待ち時間がね〜駐車場待って、診察待って、会計待ってでこれずっと続くんだよね…。古い病院の方がよかったかも…。愚痴でした [続きを読む]
  • 顔ニモマケズ!買いました。
  • 見た目が9割の現代社会で幸せになる方法と書かれたこの本がどうしても気になり。娘にも読んで欲しいかな?と期待したりもしてテーブルの上に何気なく置いておいても、何も言わない(・_・;wまだ全員のは読んでないのですが、皆さんジロジロ見られたりすることが一番キツイとおっしゃってました。そんな中頑張って生きている訳ですが、本当にすごいと…娘もそうなんだろうなと思い…でも、強く生きて行かないとなので、それは小さい時 [続きを読む]
  • お土産!
  • 昨日娘はお友達とサンリオピューロランドに行って来たちゃんとお土産まで買って来てくれたよ〜クッキーらしいんだけど…食べてみたら、たまごパンのお菓子の味と食感wこれはクッキーとは言えないなwでも、美味しくいただきました明日は観たい映画があるそうで、一人で観に行くらしいです(???)ノちょっと病院の先生の事で、塞ぎ込んでたから、少しは出かけられるようになってよかった [続きを読む]
  • 久しぶりの娘とのライブ
  • 木曜日に久しぶりに娘とライブに行ってきました。亀梨くんのソロコン席は前から9列目で肉眼でも良く見えました今回は私もペンライトを買って参戦しました帰りは足がクタクタで徒歩と電車。最寄駅から車で帰ってのですが、疲れました(・_・;日頃運動してないせいですね亀梨くん、セクシーでカッコよくて面白かったです?? [続きを読む]
  • 今日は久しぶりの学校です!
  • 今日は久しぶりの学校です夏休みも終わり、先週は病院があり行けなくて明日も病院があるので、仕方なく今日スクーリングに2時間行ってます。あんまり長いと体力的にキツイので、2時間だけ明日はまた病院だし最近涼しくなってきたからか、身体の血管腫あるところが痛みだして夏の間はロキソニンとかモルヒネ飲まなくて良かったのに最近また痛みだした気温と関係あるんだろうか? [続きを読む]
  • 小さくなった⁉?
  • まだサプリ飲み始めて4日しか経ってないのに昨日辺りからなんか小さくなったみたいって、娘が…。私も昼寝をしている娘の首を見て…あの血管はどこにいったの?ってまぁ、最近はマジマジ見ることはなかったんだけどねでも、本人が小さくなったって言うんだからそうなんかなぁ?だったら1ヶ月後が楽しみだけど早く日にちが経たないかな? [続きを読む]
  • 期待して飲むサプリ!
  • 今まで病院にかかりながら、これは娘の病気に効くかな?とか思いながら…まぁ、勧誘であったり、自ら新聞の折り込みチラシをみたりして何十万とかけてきたけど、効果はなかった今回は私がネットで調べ、もしかしたら良いんではないかと思っていた物ある時病院の待ち時間に娘に言ってみたその時は何も返事はなかったけど3週間くらいしてからかな?娘もネットで調べたらしく、飲んでみると言った気になるものは試してみないと早速注 [続きを読む]
  • 久々の映画!
  • 4月に塞栓してから体調が悪かったので なかなか外出する事も病院以外あまり無く…そんな中、世間は夏休みに入ってしまい出かけると、街には子供だらけ浴びたくない視線を浴びないと行けないのでなるべく外出は避け映画も上映期間が終わってしまうので今日は久々に観てきた「君の膵臓を食べたい」を観てきた隣のカップルがいちゃいちゃ…泣いたり笑ったりでうるさく集中できなかったけど後は、夏休みが終わったらずっと行きたかった [続きを読む]
  • アメンバー申請について!
  • アメンバー申請の承認について…。プロフにも書いてあります通り、娘の病気と同じか、ブログを書かれている人、プロフィールを書いている方で、どんな方かがわかり承認しても良いと判断した方に承認しています。申請が来たからといって、全員に承認はしていません。一応限定記事なので…。大した記事ではないんですが(・_・; [続きを読む]
  • やっと落ち着いた!
  • 月曜日は婦人科火曜日は形成と耳鼻科今日は循環器と総合診療科これで今月は何もなければ、病院は行くことない。やっと落ち着いた疲れた〜帰りの車では睡魔が襲ってきて、居眠り運転しそうに…どうにか無事に帰ってきた4月の塞栓から、いろいろあってやっと落ち着いたこのまま平和な日が続きますように [続きを読む]
  • ライブ♪
  • 昨日は無事ライブに行けましたライブ会場までの送り迎えは私がしましたが…やっぱり疲れたようででも無事に行けて良かったです少しはストレス発散できたかな来週は3日間病院の外来があり5つの科の外来があるので大変です体調崩さないようにしないと…娘の風邪もだいぶ良くなって来たけど夏風邪なかなかしつこいですね [続きを読む]
  • なかなか治らず…
  • 夏風邪がなかなか治らず鼻づまりと咳と痰いつもより吸入、吸引の回数を増やしてめすもう2週間くらいかな?明後日は、娘が楽しみにしていたライブ吸引機持っていけないので、早く良くなって欲しいんだけどライブは体力も消耗するし出血が多かった娘はヘモグロビンが少なくなって鉄剤を処方され飲んでるけど、かなり低いからなかなか回復しない歩くだけで息切れするみたいふらふらもするしでライブ大丈夫かなちょっと心配 [続きを読む]
  • この本は娘にとって…。
  • ある本を見つけた 顔ニモマケズ…きっと何とも言えない気分にさせられるんだろうと思ういろんな気持ちが入り混じって娘に買ったら、娘は読むのだろうか?主に顔と首にある動静脈奇形見た目は、やっぱり人目をひく…娘は街とかお店を歩く時、視線を他人と合わせない下を向いて歩くことが多くなった気がする人の心無い視線が、嫌なんだと思うでも、引きこもりはしたくない冬はマスク…でも暑がりの娘はお店の中や、電車ではマスクを [続きを読む]