姫ちゃん さん プロフィール

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姫ちゃんさん: 混合型血管奇形と闘う姫ちゃんのブログ
ハンドル名姫ちゃん さん
ブログタイトル混合型血管奇形と闘う姫ちゃんのブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/wagamama-hime215
サイト紹介文娘は混合型血管奇形と闘っています。5月に気管切開をして塞栓術と硬化療法しました。年内中まだやります。
自由文混合型血管奇形(多発性)で、身体のあちこちにできていて、筋肉についていたりして、摘出できない物も有ります。とってもとっても次から次にできてくる血管奇形、良性とは言うものの、これでは悪性のようなもの。まだまだ血管奇形との闘いは続きます。主に顔なので親としても辛い物があります。24年5月に気管切開してから、塞栓術です。6月と8月は手術、硬化療法の予定です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供43回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2011/05/31 22:00

姫ちゃん さんのブログ記事

  • 退院してきました!
  • 19日木曜日退院してきました。入院中、足の付け根からカテーテル入れた場所を止血して5時間後ベット上では動いて良いことになっていました。2日後くらいかな?朝起きたらパジャマ、下着、シーツ、バスタオルが血だらけかさぶたが剥がれたのか、出血してまして急いで止血して、どうにか止まり一安心まぁ、色々ありますね〜脈拍も術後90前後だったのが、次の日には110前後に戻っていたような…なかなか上手くは行きませんね漢方も変 [続きを読む]
  • 無事手術終わりました。
  • 約7時間かかりました。今回もお腹の血管をたくさんつめました。術後かなりの痛みがあると思いますと先生は言ってましたつめた場所の血管が破裂すると大変なので皮膚の上からガーゼの塊を当てています圧迫されそれも痛さを感じる1つの原因みたいです娘は14歳の時に塞栓をするために気管を開けて塞栓を何回もしてきました塞栓をする前の脈拍が140前後でした塞栓をするたびに少しずつ数字は減っていってはいましたが前回の手術で110 [続きを読む]
  • 現実に心が…
  • 元気ないのは…先生達に対して不機嫌そうに接するのも現実に心が追いついていかないからだと言ったラインでのやり取りなので、いろんなことは話せないけどまぁ、次から次にいろんなことがありすぎて気持ちが追いついていかないのもわかるでも、先生たちはそれをきっと理解はしてくれないだろう実際かかって科は6つあって、それぞれのことはわからない訳だからこの8ヶ月間、ほんと病院ばかりの日々だった娘…頑張れるかな… [続きを読む]
  • やっぱり手術決定でした。
  • 今日は気切外来の日と、違う病院で形成外来の術前検査の日でした。耳鼻科は問題なくいつも通り形成が今月25日の手術を予定していたのですが、造影CTの検査の結果明後日手術になり…今日入院になりました本来なら娘レベルの血管の太さと量なら一週間ごとに手術をしてつめていくらしいのですがそれでは娘の心臓がもたないということで間をあけていたのでそうですが血管を作り出す早さが早くて今回の手術決定になりました。今月25日も [続きを読む]
  • ほとんど24時間!
  • 昨日は総合診療科の外来でした 他の科で診てもらえない時にかかってますめまいとかで他の科でスルーされた時に、自ら総合診療科にかかり、薬を処方してもらったらその日のうちにめまいが治り先生すごいなと思いました何ヶ月もめまいと苦しみ過ごしていたのに治った時は、他の科はなぜ自分では診れないなら、総合診療科に回さないのか?と思いました今は熟睡できなく疲れがとれないので眠剤を出してもらっています身体が熱くなって [続きを読む]
  • 眼科の外来!
  • 一昨日は形成の外来で血栓が怖かったけど、血液検査ではそんなに数値は悪くはなかった薬を減らして一週間様子見です今日は別の病院で眼科です。形成の手術がもしかしたら、今月11日に検査の結果ではなるかもしれないのと前から決まってた手術日は今月25日来月の8日なので、入院期間含めたら他の病院に行ってる日にちがない入院中に目の増殖膜が増えたら怖いので、目に注射をしてきました痛かったそうです。終わって出てきた娘 [続きを読む]
  • 先生との相性!
  • 色んな先生が居て、色んな科の外来の度に気を使う特に今は血管奇形でお世話になってる形成の先生だ私は仕事ができると言うブライドもあるのかな?娘の手術の日に、看護師さんが後30分で病棟に戻ってくるといってから1時間半経っても戻って来ないので、これは何があったのかと思い看護師さんに聞いてみたそしたら途中経過を先生が説明に来てくれてその時は何も言わなかったのだけれどその後、次回の手術はもっと時間がかかる話をし [続きを読む]
  • くじ引きで決めるとしたら…
  • 今は薬でどうにか落ち着いています。良かった(T . T)前に今の先生に言われた言葉…患者の手術を医師が学会でくじ引きで決めるとしたらうちの娘は、どの先生も絶対に当たりたくないと思う患者だと言われた(^_^;)それだけ困難な患者だと言いたいのだろうけどまぁ、こっちも大変な患者だとは思っていたけどそうですか…と答えるしかなくその患者を診てくれているのだから感謝をしないといけないのだけれど先生にも色んな性格の人が居 [続きを読む]
  • せっかく退院したのに…
  • 昨日せっかく退院できたのに…血液サラサラになる薬のせいか飲んでから約3時間後に喉に痛みを感じ、喉の奥を見てみたら出血してたしばらくして、プチっと音がしたというその音はなんなのか…病院に電話してみたけど、形成の先生もいないし、耳鼻科の先生もいなくて、救急の先生しかいないので、それでも良ければ来てくださいと言われ何もわからない先生じゃ、行っても仕方ないかなと思いしばらく様子をみることに…もう日付が変わ [続きを読む]
  • 本日退院!
  • 退院前に朝、血液検査をして血栓ができてると上がる数値が高くて造影剤のCTを撮ったら肺に血栓が先生方に、苦しくない?とか聞かれても術後から胃のあたりに強烈な痛みがあり今まで飲んだことのない痛み止めを飲んでどうにか過ごしてるのでそれから来る苦しさかと本人思っていたらしくとりあえず、血液サラサラにする薬を出してもらいどうにか退院してきました。相変わらず胃の辺りの痛みは消えず明け方飲んだ薬は効果がなくなった [続きを読む]
  • とりあえず無事に手術終わりました。
  • 手術時間は4時間で終わればいいかな?くらいのことを言われていた。麻酔かけたり覚ましたりするのに1時間で計5時間くらいを予想していたのに5時間半を過ぎた頃、看護師さんが後30分くらいで帰ってきますというので、娘の前で食事できないので、軽くおにぎりを食べたでも、1時間半経っても帰ってこないおかしい…何かあったのか…不安になり看護師さんに聞いてみたそしたら途中経過を先生が教えてくれて手術は順調に進んでいるのだ [続きを読む]
  • 今日は手術日!
  • 顔面麻痺になってから手術を拒否していた娘病院を変えて手術はしたくないと告げたけど先生はどうにか少しでも楽にしてあげたいと思い3月に造影検査をしたのだけど…。結果はお腹にすごい血管があり、先生もびっくり娘はまた手術をしたら何が起きるのではないかと思うと手術なんて考えられなくて神経ハゲになりながら悩み続けた左目が今は見えないので、片目も危ないとか言われたりして、両目も見えなくなったら生きてる意味が…と [続きを読む]
  • 2回目の目の手術
  • 先月増殖膜が増えて盛り上がってきて凄くなってしまいこのままだと良くないというので、2回目の目の手術をしました長い時間がかかるので、また全身麻酔で行われました予定より少し早く終わって、手術は無事増殖膜はキレイに取れたはずなのに目が見えません先生も何故だかわからず…血流の流れを良くする薬を使いたいのだか血管奇形の事もあるので、形成でかかってる病院に電話をしたらしく使っても良いけど、太い血管に取られて目 [続きを読む]
  • 検査の結果
  • 先月形成で全身麻酔で造影検査してきました検査後の身体を動かしてはいけない状態は腰が痛く、検査なんかやっぱりやらなければよかったが、娘の言葉でした。結果お腹にもすごい血管があり、「これが1年先ならどうする事も出来なかったと思う、今でよかった」と先生は言った色んなことを先生が説明してくれたけど、沢山ありすぎて覚えてられなかった覚えている事は、早いうちに5回から6回の手術をする事今までに例がないからどうな [続きを読む]
  • 退院してきました!
  • まだ目の炎症はありますが、退院してきました。手術の次の日は白目の部分が真っ赤だったのが手術7日目の今日はドス黒い色で、グロいこれで元の綺麗な目に戻るんだろうかってほどのグロさ何時間かおきに、何種類かの目薬さすんだけど、ちょーめんどくさい娘自分でできないので、私がやらなくちゃ毎回、あのグロい目に3ヶ月後にまた、シリコンオイルをぬく手術をしないとなんだけど今回も術後の腰の痛さと、喋れないことで、手術もう [続きを読む]
  • 無事に手術終わりました!
  • 昨日無事に手術が終わりました。予定では2時間半、麻酔含めたら3時間半くらいかと思っていたら結構大変だったらしく、倍の時間がかかり病棟に戻ってきたときは、気管にカニューレも入っていなく気管に穴が開いた状態で戻ってきました…うわー信じられない穴がどんどんふさがってくよーって思ってたらどうにか先生いれてくれたけど眼科だからか、その辺はあまりよく知らないのかな?目の奥にも血管腫らしき物があったらしいです。詳 [続きを読む]
  • 突然目が…。
  • 14日の水曜日、娘はライブに行ったんだけどライブ中に突然目が見えなくなってるのに気がついたらしいほとんど見えてないぼやけてる感じだったので両目で見てると感じなかったけど、片目をふさぐと左目は目をつぶってるような感じで、薄っすら明かりがわかる程度らしい次の日病院に行き、網膜が少し剥がれないで残っていたのが全部剥がれたらしいすぐに手術と言われたが、手術室が確保できないのか、せっかく土曜日入院したのに水曜 [続きを読む]
  • あけましておめでとうございます?????*
  • あけましておめでとうございます??普段と変わりない年末年始でした。クリスマス辺りから、病院もなくて少し落ち着いた日々でした。今月は4つの科の外来があります。2月は検査入院もあるので、娘はそれが嫌みたいです。もう、手術はしないと決めた娘ですが…病院が変われば、やっぱり先生はどうにかしてあげたいと思うので、検査とかしますよね(???ω???)検査も全身麻酔だから、身体には少し負担かな?相変わらず、痛みと [続きを読む]
  • 娘の癒し…??
  • 今年の4月の手術後のICUで、「もう嫌だ、何度同じ事を繰り返せば良いの?」といい…泣きじゃくった娘私にも癒しが欲しいから猫を飼いたいといった動物は病気になったら病院に連れて行かないとだし、保険もきかないし…人間が生きていくのも大変なのに動物なんて…っとおもっていた私。でも、娘が頑張れないと言うなら、仕方ないと思い、退院してきてから猫探しを始めたジモティで可愛い子猫を見ては、問い合わせしてやっと我が家に [続きを読む]
  • 網膜剥離は様子見です!
  • 今日は眼科に行ってきました。MRIの検査に1時間もかかりました。30分位と行っていたのに、検査室から出てきた娘は汗びっしょりでした普段から血流量が多くて暑がりなのにMRIの検査は熱くなるので余計です網膜剥離の進行はレーザーで少し落ち着いてるみたいで本当なら、目に注射を指して治療したいところだけど注射をしたら、手術を直ぐにしないといけない場合も出てくるとかで合併症の事もあるとかで、少し様子を見ましょうとのこ [続きを読む]
  • 鼻血!
  • シャンプーするたびにビクビクしながら娘の頭を洗面台で洗ってますしばらくおさまってた鼻血が今日は出てしまいましたなるべく急いで洗うんだけど…だからちゃんと洗えてないのはわかっているけど鼻血が出る方が怖い口からも血の塊が…。次のシャンプーが怖い明日は眼科目のMRIを撮るらしいその後診察次から次に色々あって不安の毎日です娘はもっと不安なんだろうな… [続きを読む]
  • 2つのMRI検査の結果
  • 昨日は新しく変わった病院の形成外科外来でしたMRI検査の結果は病名覚えたのですが家に帰ってきたら、忘れてしまってました脳に行く血管が少ないのか、めまいもそこから起きているとか?なんか調子悪くなるのも、そのせいみたいで、体調悪くなったら少し横になってと言われた今まで手術した病院に資料などを送ってもらい病院にかかってからの約16年間の〇〇ちゃんの歴史を一週間かけてザッとみたよ〜って先生最初の頃に、この所を [続きを読む]
  • 眼科行ってきました!
  • 今日は眼科の外来…首の血流を見るために首のエコー検査をしました目には問題ないみたい血管の太さ直径5センチくらいあるから、異常だけどね…まぁ、目には関係ないということだったレーザー1000発くらいやったので、一応進行はしてない感じこのまま落ち着いてくれればと言ってたってことは、手術しなくても良いのか?そんなことはないよね?手術ってなると問題が沢山術後はうつ伏せでいないといけないらしい娘は今は上半身起きた [続きを読む]
  • 忙しかった〜
  • 出かけると行ったら病院今週も月曜日に血管奇形を診てもらう事になった病院で頭のMRI検査それが終わったら、目を診てもらってる病院に車で36キロのところに1時間半かけて移動また検査をして、前回レーザーを1000以上頑張ったので、進行は止められてるみたい検査をしながら様子見、何か異常があれば直ぐに入院で手術火曜は学校で、結局単位が取れない科目が出てしまった残念…昨日も首のMRIを取りに病院へもう、めまいが起きて調子 [続きを読む]