まろ さん プロフィール

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まろさん: まろ工房 慢性疲労症候群 脳脊髄液減少症
ハンドル名まろ さん
ブログタイトルまろ工房 慢性疲労症候群 脳脊髄液減少症
ブログURLhttps://ameblo.jp/taro3298/
サイト紹介文慢性疲労症候群 脳脊髄液減少症 線維筋痛症 の日常
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供66回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2011/06/12 17:44

まろ さんのブログ記事

  • ある泣いた日
  • 「喪う」とは恒久的に失うこと。失うを感じたとき、有った有り難さ尊さを最大に感じる。末娘がオーストラリアに旅立った、もと空港までみおくる事は出来なかった。前回は行けたのに、前回は飛び立つ飛行機を涙で見送れたのに。もう歩けなかった。駅からの高速バスまで。一緒によく動物園や森へ行ってくれた娘だった。空港まで行きたかった、駅まで送るしか出来なかった、通学の時、駅までよく送ったのを思い出した、部活の試合で [続きを読む]
  • 素晴らしい仕事
  • 病気と発覚し五年、社会性の有るもの全てを喪った。仕事すること、収入、父親として、男として、人間として、自分がして来たものは全て喪った。最初に建設業の仕事が出来なくなった、私にとって建設業は楽しかったけど、義務と制限と貸し借りの連続だった。想像を絶する苦しみのなか死ぬんだと思った。死ぬ前に自分の作りたい物を残そうと思った。嫁さんにガラスを切る道具が欲しいとホームセンターに連れて行って貰った。既に立 [続きを読む]
  • 難病でも仕事したいよね
  • ブログで拝見している同種の病気の皆さんも不調になられている方々が多いの気がします。私も床から座椅子まで進化はしましたが回復した訳では無さそうで悪い状態に慣れてしまって悪いなりに身体を動かせる様になっただけのようです。ここ数年睡眠障害が続いていますが最近は1時間位は眠れる時があり一昨日は久しぶりに夜中でも2時間ずつ眠れました。これだけでも嬉しいです。木を削ることが難しくなって来たので昔から好きだった [続きを読む]
  • 個展でもしようかな
  • また雪が降りました。前回のブログで少し状態が良いと書いた数時間後、突然不調になりダウンとなりました。昨日も朝から様々症状がでて身体中の色んな所が別々の症状がでてわけがわかりませんでした。脚は表面近くの痛みと中の骨の方はギュルギュルと何かが通ってる感じと膝や骨が痛かったり。他のは忘れちゃったな(笑)今も症状は続いていてなんとか歩行は出来ますが四肢は動かし辛く疼痛や鼠蹊部の痛み脚の痺れ?と冷たい感じ [続きを読む]
  • 座椅子に進化
  • 病院と雪の日が重なり本当は病院でお腹いっぱいなのに雪で興奮して雪掻きをしてから床おじさんとなってしまいました。昨日もかなり調子は悪かったのですが、夜に気付いたこと、「パニック発作」の呼吸がし辛い状態にならないんです。私の発作は想像を超える痛みから身体がパニックになり起こるので、これは大体の症状を経験した事もありますが。その症状がでても心もそんなに乱れなくなったからだと思います。この病気の場合は外 [続きを読む]
  • 私の病気への基本スタンス
  • 私もかなり忘れがちなのですが病気と共に暮らす時の私なりの基本は、症状を悪化させないこと、つまり、「現状維持!」ですな。良くしたい、治りたい気持ちはありますが、治りたい気持ちは治療にさほど効果は無く、私の場合は逆効果です。なぜなら、「治る為なら死んでもいい!」みたいな人間だったからです。良く言うストイックな人、こんな人はやっかいです。床になってしまったおじさんは、三日間位は床のまま過ごしました、や [続きを読む]
  • 床になってしまったおじさん
  • 床になってしまって数日、ギリギリ トイレと食事をする。床になってもトイレは自力で行きたいんだね。食事は面倒くさいけど少しでも眠れればと食べる感じ。寝返りが大変、立つのはもっと大変、移動は膝カックンにならないように、上がらない足をスリスリしながら進む、歩いている時の後ろの足が前に戻ってこない、骨盤を傾けて足を前に動かす。残念ながら、かなり厳しい状態になってしまった。今はなんとか上半身は回復してきたけ [続きを読む]
  • 団子が美味しい
  • ここ数日はかなり厳しい状態となってしまった。起き上がったり寝返りも大変になってきめて、各所の電撃痛や拘束痛が酷く、電撃痛は突然突き刺さるような痛みなので、あぁぁー!と叫んでしまう、痛い!と言葉にする暇もない。常に四種類くらいの痛みが起こっている。余りの凄さに昨日は笑ってしまったが、今日はそこまでの元気はない。それでも工房へ来て細々と何かをし、薪ストーブでご飯を作ったりするのがなんとも言えない愉し [続きを読む]
  • 今を生きる
  • 今を生きる今に過去を入れない今に未来を入れない今を生きる今の瞬間の好き嫌いで生きる今の瞬間に過去の好き嫌いを入れない今を生きる今に未来の自分を入れない今に無い自分を入れないそれが自然に楽なこと。全身が痛い今でも今の中に痛い別なものもある痛いだけで今は出来ていない痛いけど同時に別もある痛みだけでは死は作れない痛みだけでは生も作れないもっともっと沢山のものが他にもある今日も少しだけ別なものを作ってみ [続きを読む]
  • 見かたを観かたに変えて観る
  • 前回の続き、考え方を変えてもダメならどーするんだ?全くその通り。どーにもなりません。耐えて我慢するだけ。聖書にもあります、「耐え忍ぶ者は救われる」が、絶対に救われる事はありません(笑)ではどーするか、見方を変えます、見かた、を観かた、に変えます。先日、早速新メニューのお話会を付き合って頂いた時のお話です。ミルダの森 車で右折する時が嫌な人、片側二車線とか中央分離帯があったりすると更に嫌だなと機嫌が [続きを読む]
  • 考え方を変えても心は変わらない
  • 今年もボチボチとお仕事が始まってきました。今年はもう少し人との関わる仕事が進んで行くと思います。今迄も多くの脱毛症の方々と接する機会を頂いて来ましたがこれからは同病の方や希少難病の方達のお役に立てればと思っています。こんな身体になりながらも沢山の人達のお話を聞かせて貰ってきました。*子供の事*親の事*お金の事*社会の事*日常の事*病気の事特に自分が発症してから身体の事の多くを知りました。それらは [続きを読む]
  • 2017ありがとう
  • まぁとにかく今年は終わりですね。また明日から来年の終わりのカウントダウンが始まります。新年だからどうとか全く感じず、自分自身は盛り上がりもありません。毎日が木曜日みたいな感覚です。体の方がちょっと良くなく次のレベルに進んじゃいそうなので、一応来年は病気ともっと上手になろうと思います。ポイントは「上手に仕事すること!」 かな。希望は週一ペースでお話し会やセッションをしていきたいとの願望を持っており [続きを読む]
  • 嫌な音 嫌な事 を軽減する方法
  • いよいよ今年も終わりですね。工房とサロンは全く何時もと変わりません。毎日が日曜日!ではなく、毎日が平日な感覚です。以前、低周波の音に敏感になってしまったと記事にしましたが、今でも敏感は敏感です。敏感だと気になって眠れない事があったり、その原因に対して嫌だなとか腹が立ったりします!でもそれだと疲れるんですよね。慢性疲労症候群などの病気だとよく「日常の生活が困難」と表される事がありますが、まさに過敏 [続きを読む]
  • クリスマス
  • クリスマスイブですね。クリスチャンホームで育ってミッションスクールで寮に入っていた私にはけっこう特別な日だった思い出があります。いい想い出です。最近はそんな感覚も薄れてしまい、何時もの寝たきりの日曜日でした。冬至をピークに諸々の質感が変わった感じを受けます。そんな訳なのか榎を削って居たら新しい形になりました。榎の神様とおしゃべりしながら削っていると、自分ではやらないデザインになっていきました。木 [続きを読む]
  • 嫌なものは嫌だけど嫌なのは外では無くて自分の心の中心
  • 自分の感じ方 身体が辛くて嫌だなぁ辛いなぁと感じた時、今日はあの仕事したからか、昨日頑張り過ぎちゃったからだ、昨日夜眠れなかったからだ、あの人にあんな事言われたからだ、お金が無いからだ、それでも足りないと、寒いから風が向いたから雨だから気圧が下がったからそれでも足りないと、着てる服か食べる物か日が悪いのかそれでも足りないと、、、、、と無限に続きます。終わりはありません。永遠に原因を外に作り続けます [続きを読む]
  • 久々の病院
  • 暫く振りに病院に行って来た、今回は頚椎の狭窄の状態が気になって確認しに行ってみました。というのも疼痛が物凄く酷くなって同時に麻痺の回数もそれなりになって来たので、ひょっとして頚椎の狭窄が酷くなってるのかな?酷くなって状態が悪化してるならいいな、なんて思ったからです(笑)狭窄なら原因がはっきりするし対処法もありますからね。もしそうだったら手術とかすれば治るかも知れない!!!なんて思ってなんとか頑張 [続きを読む]
  • 「森の光」セミナーの感想を書いてもらいましたよ!
  • まろ工房の中には「ミルダの森」というサロンがあります。そして普通は森の中に工房とかはあります。なので、「ミルダの森」の中に工房があるともいいます。どうでもいいか(笑)工房のオジさんはミルダの森でお仕事をする事もあります。身体や心の仕事は勿論ですが、自分の体験を通して得たことをセミナーとしてお届けしています。それが「森の光」セミナーなんと6級から1級までとなっております。理由はありませんが、なんか [続きを読む]
  • 「今日は何もしなかったなぁ」と満足する
  • 数ヶ月もブログを書かなかったり突然連日投稿したりする、偏りのある まろ です。本日は夜よく眠れる様にとなんと二度寝をせず、今日は早出です!平均値とかありません。常に偏りを見せるのが平均値です。午前中のお客さんを終え少々お話ししたりした後、本日は工房めしを作り。午後はサラさんのお母さんの病院で施術をして、帰りの車の中で気絶しました(笑)やはり脳を休めないのは無理な様です。その後もサロンに倒れ込みまた [続きを読む]
  • 冬支度
  • 今日は暖かかった。朝は二度寝がなんと11時過ぎ、、、。その時間を見てすこし焦る自分を感じてなんだか面白い。なんで焦るのかねぇ。癖なのかな、眠ってしまっての罪悪感とかまだ少しあるようです。今朝も背骨痛は続き全身も重くてあまり調子は良くない感じでした。股関節の痛みとかで脚もなかなか上がりません。基本的に両足は上がっていない様でヨチヨチ歩いています。お昼に工房に遅番で出勤(笑)サラさんと合流!薪ストーブ [続きを読む]
  • 低周波の音に過敏であります
  • 今朝は胸椎がかなり痛みました、疼痛とは別の靭帯の硬直による痛みです。これが広がっていくと背骨を握り締められているかの様に苦しくなって来て、肋間の靭帯まで苦しくなって来ます。そうすると息をするのが苦しくなって来ます。今日の午後はやはりそうなりましたが横になり眠っても余り楽なはならず、、、でしたが、それでも辛抱強く身体の楽な状態を続けているとなんとか苦しみは緩みました。この症状が出始めの時には余りの [続きを読む]
  • 真っ直ぐな道
  • 昨日は酷く体調が崩れました。買い物とか好きなのでチャレンジしますが、時間が長いと文字通り崩れてしまいます(笑)その場で姿勢を意識する事が出来ずに崩れこんでしまうこともあります。そうなると意識が遠のきながら6時間位横になって何度が睡眠繰り返すとなんとか起き上がれるようになります。酷かった時は数週間回復せずに薄い意識のまま横になっているしかありませんでした。そんな時は上下左右も分からなくて、本当に訳が [続きを読む]
  • 「森の瞑想会」11月30日(木)開催
  • 今日は久しぶりの工房でのイベントでした。直前まで準備とか全くしない二人です(笑)しなくちゃ!とか全く思わず、勿論、全然してないとかも思いませんが、イベントの日を決めた時から、楽しい楽しい! となってただけでした。そして当日も「楽しい面白い」と終わっていきました。まじ面白かった(笑)ひまし油とスプーンの全く違和感のない組み合わせ。どちらも完全に自然なものだからでしょうね。ステンドグラスのランプも出し [続きを読む]
  • ?工房直販会?のお知らせ 11月23日(木)
  • 御無沙汰しております。相変わらず元気に病人をしております。まぁ症状の方は麻痺が増えたりとまぁそれなりです。普通の?慢性疲労症候群とか脳脊髄液減少症の状態ですかね(笑)一回に立ったり動いたり出来るのは2時間程度でしょうか、そんな感じでここ数ヶ月はかなり工房も出勤できずでした。まぁそれでも元気な病人!を出来ているので幸せだと思っています。てな訳で、突然、スプーンを売ろうと思い立ったわけです。て言うのは [続きを読む]