まろ さん プロフィール

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まろさん: まろ工房 慢性疲労症候群 脳脊髄液減少症
ハンドル名まろ さん
ブログタイトルまろ工房 慢性疲労症候群 脳脊髄液減少症
ブログURLhttps://ameblo.jp/taro3298/
サイト紹介文慢性疲労症候群 脳脊髄液減少症 線維筋痛症 の日常
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供52回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2011/06/12 17:44

まろ さんのブログ記事

  • 最近の絵
  • ステンドグラスもスプーンの時も絵も何時もど素人から始まります。そして何時も人に教わらずにやってます、始めるのも自然ななりゆきです、で辞めるのもなりゆきというか飽きちゃうと言うか笑笑自分の表現したいのが出来ると辞めちゃうみたいです笑笑絵もどうやら次のステップに上がりそうで楽しみです。自分が何を表現したいのかを探りながら確かめている気もします。自分の絵を見る度にまだまだまだまだまだまだ現わせるが分か [続きを読む]
  • いよいよ明日となりました
  • いよいよ明日はライブ当日。コロコロと決まったライブ転んだりつまづいたりそれも面白かった。難病の自分絵を描く自分お話しする自分企画する自分全部自分一人では出来ないライブみんなに生かされている。自分の闇を抱きしめて生きていこう。ありがとう。あと数名空きがあります。よかったら会いましょう。此方まで宜しくtakumaida3298@gmail.com [続きを読む]
  • 12回目?の生食パッチと個展&ライブ
  • 先週は12回目の生食パッチをして脊髄の専門医を受診して来ました。今回な生食40mlだけで麻酔は無しでやりました。(局部麻酔はやってます)今回は上の方にもかなり圧がかかりました、何度が繰り返していうちに髄腔が広がって元の形になってきたのかなとか勝手に思っています。ただ麻酔成分は無しなので効果の時間はそれなりに短かったです。脊髄の先生にはオペなどで改善されるような所見は見当たらないとの事で、なるべく寿命まで [続きを読む]
  • 多分治りそう
  • もお100万回くらい思ってるけど今回も治りそうと思う笑。先日11回目の生食パッチをして脳と脳血管のMRIの結果を聞いてきました。生食パッチはステロイド無しで打ったので副作用も無く効果も短い感じですがステロイドの不自然さが無いだけ安心です。脳の画像は当然問題は無しでした、小脳の下垂や萎縮もなく大丈夫でした。多少は腔の部分が人と違う部分がありそれが今迄のダメージなのかなと思います。血管のほうは椎骨動脈の変性 [続きを読む]
  • 生食パッチ10回目
  • 今回は三週間空けて10回目。生食と麻酔となんとステロイドを硬膜外注射しかも打つ直前に言われて断れず。ぷすり、、、。総量40mlかな。今回もなんとか我慢できた。しかしその後、脚が痛で朝まで眠れずでした。実は前回も3日間一睡も出来ず苦しんだけど、どうやらそれもステロイドの副作用っぽいかった。なにも言われずに打たれていた、、、。まぁ次回はステロイドは無しにします。全体の症状は生食の効果と自力で治している筋肉の [続きを読む]
  • 生食パッチ9回目 30ml + 麻酔10ml
  • 9回目は40mlのうち10mlを麻酔を入れました。最初の30は生食を注入し最後の10が麻酔の順番でした。髄腔が拡がったのか今回は圧痛は一番少なかった。なので漏れはかなり少なくなっている様で、今回の二週間のスパンで首と頭痛が酷くなったのは最後の三日間、3日目はマックスでした。ただ全身の症状や脚の症状が明らかに脳脊髄液減少症とは別物なのでまたMRIとなりました。整形でも診てもらって問題は無しだったので多分異常はないと [続きを読む]
  • 諦めが悪い
  • 生来諦めが悪いたちなのか、しぶといのか、昔から自分のやりたい事は勝手にやり続ける事になっている様です。病気で辞めざる負えなかったのは、「仕事」「商売」商売では色々な大人に教え込まれたことがあったけど、「商いとは飽きない事」これはその当時からあまりピンと来なかったな。で、今になって感じる事は、その商いって飽きちゃう前提かと思った。振り返ると、飽きないように好きでもない事、興味のない事をお金とか人の [続きを読む]
  • 生食パッチ8回 40ml
  • 月曜日に生食パッチだけ打ってきた。私の場合脚の症状があるので、今回は少し上の腰椎から行いました。打っている時はとにかく骨盤内から膨張してくる圧痛が恐ろしいレベルで襲ってきます。もはや声は出ません。だも応答しないとまずいので、ギリギリ「大丈夫」と声を出しました。一番効果が出て欲しい首にはなかなか圧は進まず、10ミリを超えたあたりから股関節や仙骨周辺が圧痛が始まってしまうので首や耳 頭まで届くまでは我慢 [続きを読む]
  • 生食パッチ二回目 3日後
  • 火曜日に二回目の生食パッチをしてきました。前回と同じく20cc(単位がわからん)でしたが頭部の方へ圧を感じました。もう少しで失神しそうでした。生食を注入の半分くらいから骨盤内と頸椎にかなりの圧がかかり、骨盤と仙骨関節に痛みが走ります。頸椎は耳の後ろまできて、鼓膜まで圧がかかり耳から何か抜ける様な感じになりかけで終わりました。なので耳鳴りはそのままです。今のところ頭痛はありません。2日目まで脚の強烈な痺れ [続きを読む]
  • 絵と生食パッチ5日目の記録
  • 月曜日に生食パッチをして今日は土曜日。5日目、3日目の午後に水彩画を一枚仕上げてられました。F4サイズでしたが1日で仕上げられたのは凄いなと思います。後半少し頑張ってしまいましたがそこまで無理せずに描けました。その後にサロンで1時間ちょっと気絶していました。家に帰りご飯を作れました。その後、症状が悪化し首 背骨の硬直や肋骨の痛み呼吸の困難や頭痛になりました。4日目の次の日も首と背中の硬直や脚の拘束痛もあ [続きを読む]
  • 生食パッチ 3日目
  • 生食パッチ後三日目となりました。背骨の硬直がかなり楽になったようです。背骨からの肋骨の拘束痛は起こっていません。脊髄内部の状態が変わったのか起立性頭痛は少し強くなりましたが叫ぶほどでは無いので問題ありません。耳鳴り(頭鳴り)は無くなりませんでした。昨日は下肢は骨がジンジンと痛み動きも悪く少し危ない感じです。それは勝手に雨のせいにしました(笑)脚や背中の表面的な冷たい様な痛みは以前続いています、これ [続きを読む]
  • 生食パッチ 1日後
  • 生食パッチって?知らない人も居ると思いますが、脳脊髄液減少症の治療法で脊髄の髄腔に生理食塩水を注射で入れ脳脊髄液が満タンと似た状態にする治療法です。ブラッドパッチと違い水なので流れてしまい効果は直ぐに無くなるとされていますが、それで回復している場合もあるのでその人によってです。昨日の夜はそれなりに身体の中で色々と起こっているかんじでした、それは今でも続いています。下肢の絞り取られるような痛みや苦 [続きを読む]
  • 生食パッチしてきた
  • 今日の病院で、診断検査以来の生食パッチしてきました。生食パッチもなかなかして貰えなかったのですが、「どーしてよやれ!と言うならやりますが」と言うのでら「どーしてもやって下さい」と言いました。打ってる途中から骨盤 下肢 鼠蹊部 と重い痛みが広がっていきました。バルーン効果は殆ど感じず耳鳴りは消えませんでした。直後は歩行は困難になりますが痛みとかの麻痺とまた違う感じです。脚はジンジンと痺れてますが、正座 [続きを読む]
  • アートセラピーな日々
  • 五月は深刻な状態は少なかったけど、ダラダラと悪い日が続いた気がします。いや、深刻な状態もあったかな?自然と食べなくなって結果的に断食になってたりしてました。昨日は木工ももはや出来なくなったので、作業台を解体して片付け始めました。その合間に絵を描くと、こんな感じです!なんなのかはわかりませんが、何かなんでしょう。こういう時は何かを描こうとはしません。自然とただ身体が動くままにして、何種類もある紙の [続きを読む]
  • 人生なんてあっという間
  • 一月に一週間は全く動けなく動く事も出来ない週間がありますが、今月は悪いながらも多少動けました。辛い状態は続きますがなんとかかんとかです。杖をつき始めたのが半年くらい前なのかな、そしてすぐに車椅子に乗るようになりました。振り返ると急に悪くなった気がします。今年も五月、なんか本当に人生なんてあっという間、10年なんて1日のように思います、20年なんて2日、、、。すぐ20年なんか経っちゃいます、一瞬です、一瞬 [続きを読む]
  • 異常無しの病気でも好きな事をして死んでいこう
  • 先日、突然背中が硬直し背骨を前に曲げられなくなり肋骨の方も痙攣気味で呼吸困難。こりゃヤバいなぁとあれやこれややっても回復不能でした。下肢の麻痺と歩行困難も進行してたので懸案だった介護保険の事もあり整形外科へ行ってきました。久しぶりにレントゲンとか撮りましたが楽でいいですね。結果、もちろん、「骨には異常無し、、、。」今回の痛みは骨の異常かな!と期待をしていたのですが、脊柱間狭窄の影響も無し、、、。 [続きを読む]
  • 良くなるのも悪くなるのも時間はかかる〜脳脊髄液減の濁り説
  • GWなんですよね、そもそも平日も休日も無い自分にはいつもと変わらない平日ですが、国民の大多数が仕事が休みなので空気が軽い気がします。ここ最近、下肢の状態が酷くなり今日はない状態になってしまいました。因みに4回しか立っていません、でもあと2回位 立つ予定です^ ^仙骨からの仙骨神経 尾骨神経の麻痺が強烈になって来ました。そのせいか他の症状は少し軽めに感じます。こうなると自力で何かをするのも大変になってきます [続きを読む]
  • いやぁ、、痛い、、、。
  • 苦しまぎれに?苦しさを紛らわせる?為にブログでも書いてみる。午後からチョコっとサロンに行って帰宅。別段無理をした訳でも無いが、急変、産まれたての子鹿ちゃん状態。危険。腰椎の脊柱間狭窄が悪化してるのかな。まだ慢性疲労症候群は強く出てないので助かるけど下肢の表面と背中と肩と腕はヒリヒリだー!今でもメンタルは堕ちる時があるけど、長続きしないんだよねぇ、、、。絵の方もイマイチ色が出せなく残念。また同じの [続きを読む]
  • うつ伏せで寝ながら描く
  • 座っている事がかなり困難になって、特に鼠蹊部の屈曲姿勢のままだとかなりダメダメになります。ならば、うつ伏せで寝ながら描けばいい。眠れない眠らない夜に家で下書きそしてサロンにいって水彩画紙に下書き色付けは流石に座りますが、集中すると一瞬で時を忘れるので要注意です。ほんとはもう少し色を付けたかったけど、時間切れ!今日の症状はかなり厳しく今迄でもかなりの腰下と下肢の痺れと麻痺。前だったら死にたい願望だ [続きを読む]
  • しようとするとバランスは崩れる
  • いい絵を描こうとするといい絵は描けない。なんとなく描くとなんとなくいい感じ。治そうとすると、治らない、100のうち1でも「いいかも?」を見つけると状態はいいかも。1日のうちに1秒の「よかったな」の積み重ね。私の治療道具。ストレッチポールはボコボコ(笑)次回は脳脊髄液減少症や慢性疲労症候群 線維筋痛症 などの原因を書けるかな。ではでは、みなさんお元気で [続きを読む]
  • 12の奇跡
  • 全くブログも書かなくなってしまった(笑)先月かな病院に行った時は歩行は困難で車椅子に座っていてもかなりキツク先生との話の時も頭を上げていられない状態。それをみて先生も困惑してました。最新のMRIでも漏れの場所が特定出来ずブラッドパッチも延期。先生は脳脊髄液減少症の専門医では無いので症例を余り知らないようで、その病院でここまで悪くなっちゃう人は始めてみたそうです。状態を見て先生と看護師さんが障害者の申 [続きを読む]
  • 驚きのユニバース
  • 自分の中のユニバース技術的にも沢山の気付きがあり嬉しい。まだまだ現わせる。未知の可能性が拡がる。嬉しくて動画にしてみました。明日サインを入れたら完成!自分に驚いております^ ^すでに筆を持っていた手が筋肉痛です。筆で筋肉痛かよ。今日も素晴らしかったです、ありがとうございました [続きを読む]