まろ さん プロフィール

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まろさん: まろ工房 慢性疲労症候群 脳脊髄液減少症
ハンドル名まろ さん
ブログタイトルまろ工房 慢性疲労症候群 脳脊髄液減少症
ブログURLhttps://ameblo.jp/taro3298/
サイト紹介文慢性疲労症候群 脳脊髄液減少症 線維筋痛症 の日常
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供56回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2011/06/12 17:44

まろ さんのブログ記事

  • 生食パッチ二回目 3日後
  • 火曜日に二回目の生食パッチをしてきました。前回と同じく20cc(単位がわからん)でしたが頭部の方へ圧を感じました。もう少しで失神しそうでした。生食を注入の半分くらいから骨盤内と頸椎にかなりの圧がかかり、骨盤と仙骨関節に痛みが走ります。頸椎は耳の後ろまできて、鼓膜まで圧がかかり耳から何か抜ける様な感じになりかけで終わりました。なので耳鳴りはそのままです。今のところ頭痛はありません。2日目まで脚の強烈な痺れ [続きを読む]
  • 絵と生食パッチ5日目の記録
  • 月曜日に生食パッチをして今日は土曜日。5日目、3日目の午後に水彩画を一枚仕上げてられました。F4サイズでしたが1日で仕上げられたのは凄いなと思います。後半少し頑張ってしまいましたがそこまで無理せずに描けました。その後にサロンで1時間ちょっと気絶していました。家に帰りご飯を作れました。その後、症状が悪化し首 背骨の硬直や肋骨の痛み呼吸の困難や頭痛になりました。4日目の次の日も首と背中の硬直や脚の拘束痛もあ [続きを読む]
  • 生食パッチ 3日目
  • 生食パッチ後三日目となりました。背骨の硬直がかなり楽になったようです。背骨からの肋骨の拘束痛は起こっていません。脊髄内部の状態が変わったのか起立性頭痛は少し強くなりましたが叫ぶほどでは無いので問題ありません。耳鳴り(頭鳴り)は無くなりませんでした。昨日は下肢は骨がジンジンと痛み動きも悪く少し危ない感じです。それは勝手に雨のせいにしました(笑)脚や背中の表面的な冷たい様な痛みは以前続いています、これ [続きを読む]
  • 生食パッチ 1日後
  • 生食パッチって?知らない人も居ると思いますが、脳脊髄液減少症の治療法で脊髄の髄腔に生理食塩水を注射で入れ脳脊髄液が満タンと似た状態にする治療法です。ブラッドパッチと違い水なので流れてしまい効果は直ぐに無くなるとされていますが、それで回復している場合もあるのでその人によってです。昨日の夜はそれなりに身体の中で色々と起こっているかんじでした、それは今でも続いています。下肢の絞り取られるような痛みや苦 [続きを読む]
  • 生食パッチしてきた
  • 今日の病院で、診断検査以来の生食パッチしてきました。生食パッチもなかなかして貰えなかったのですが、「どーしてよやれ!と言うならやりますが」と言うのでら「どーしてもやって下さい」と言いました。打ってる途中から骨盤 下肢 鼠蹊部 と重い痛みが広がっていきました。バルーン効果は殆ど感じず耳鳴りは消えませんでした。直後は歩行は困難になりますが痛みとかの麻痺とまた違う感じです。脚はジンジンと痺れてますが、正座 [続きを読む]
  • アートセラピーな日々
  • 五月は深刻な状態は少なかったけど、ダラダラと悪い日が続いた気がします。いや、深刻な状態もあったかな?自然と食べなくなって結果的に断食になってたりしてました。昨日は木工ももはや出来なくなったので、作業台を解体して片付け始めました。その合間に絵を描くと、こんな感じです!なんなのかはわかりませんが、何かなんでしょう。こういう時は何かを描こうとはしません。自然とただ身体が動くままにして、何種類もある紙の [続きを読む]
  • 人生なんてあっという間
  • 一月に一週間は全く動けなく動く事も出来ない週間がありますが、今月は悪いながらも多少動けました。辛い状態は続きますがなんとかかんとかです。杖をつき始めたのが半年くらい前なのかな、そしてすぐに車椅子に乗るようになりました。振り返ると急に悪くなった気がします。今年も五月、なんか本当に人生なんてあっという間、10年なんて1日のように思います、20年なんて2日、、、。すぐ20年なんか経っちゃいます、一瞬です、一瞬 [続きを読む]
  • 異常無しの病気でも好きな事をして死んでいこう
  • 先日、突然背中が硬直し背骨を前に曲げられなくなり肋骨の方も痙攣気味で呼吸困難。こりゃヤバいなぁとあれやこれややっても回復不能でした。下肢の麻痺と歩行困難も進行してたので懸案だった介護保険の事もあり整形外科へ行ってきました。久しぶりにレントゲンとか撮りましたが楽でいいですね。結果、もちろん、「骨には異常無し、、、。」今回の痛みは骨の異常かな!と期待をしていたのですが、脊柱間狭窄の影響も無し、、、。 [続きを読む]
  • 良くなるのも悪くなるのも時間はかかる〜脳脊髄液減の濁り説
  • GWなんですよね、そもそも平日も休日も無い自分にはいつもと変わらない平日ですが、国民の大多数が仕事が休みなので空気が軽い気がします。ここ最近、下肢の状態が酷くなり今日はない状態になってしまいました。因みに4回しか立っていません、でもあと2回位 立つ予定です^ ^仙骨からの仙骨神経 尾骨神経の麻痺が強烈になって来ました。そのせいか他の症状は少し軽めに感じます。こうなると自力で何かをするのも大変になってきます [続きを読む]
  • いやぁ、、痛い、、、。
  • 苦しまぎれに?苦しさを紛らわせる?為にブログでも書いてみる。午後からチョコっとサロンに行って帰宅。別段無理をした訳でも無いが、急変、産まれたての子鹿ちゃん状態。危険。腰椎の脊柱間狭窄が悪化してるのかな。まだ慢性疲労症候群は強く出てないので助かるけど下肢の表面と背中と肩と腕はヒリヒリだー!今でもメンタルは堕ちる時があるけど、長続きしないんだよねぇ、、、。絵の方もイマイチ色が出せなく残念。また同じの [続きを読む]
  • うつ伏せで寝ながら描く
  • 座っている事がかなり困難になって、特に鼠蹊部の屈曲姿勢のままだとかなりダメダメになります。ならば、うつ伏せで寝ながら描けばいい。眠れない眠らない夜に家で下書きそしてサロンにいって水彩画紙に下書き色付けは流石に座りますが、集中すると一瞬で時を忘れるので要注意です。ほんとはもう少し色を付けたかったけど、時間切れ!今日の症状はかなり厳しく今迄でもかなりの腰下と下肢の痺れと麻痺。前だったら死にたい願望だ [続きを読む]
  • しようとするとバランスは崩れる
  • いい絵を描こうとするといい絵は描けない。なんとなく描くとなんとなくいい感じ。治そうとすると、治らない、100のうち1でも「いいかも?」を見つけると状態はいいかも。1日のうちに1秒の「よかったな」の積み重ね。私の治療道具。ストレッチポールはボコボコ(笑)次回は脳脊髄液減少症や慢性疲労症候群 線維筋痛症 などの原因を書けるかな。ではでは、みなさんお元気で [続きを読む]
  • 12の奇跡
  • 全くブログも書かなくなってしまった(笑)先月かな病院に行った時は歩行は困難で車椅子に座っていてもかなりキツク先生との話の時も頭を上げていられない状態。それをみて先生も困惑してました。最新のMRIでも漏れの場所が特定出来ずブラッドパッチも延期。先生は脳脊髄液減少症の専門医では無いので症例を余り知らないようで、その病院でここまで悪くなっちゃう人は始めてみたそうです。状態を見て先生と看護師さんが障害者の申 [続きを読む]
  • 驚きのユニバース
  • 自分の中のユニバース技術的にも沢山の気付きがあり嬉しい。まだまだ現わせる。未知の可能性が拡がる。嬉しくて動画にしてみました。明日サインを入れたら完成!自分に驚いております^ ^すでに筆を持っていた手が筋肉痛です。筆で筋肉痛かよ。今日も素晴らしかったです、ありがとうございました [続きを読む]
  • 爆弾低気圧と疼痛爆弾!
  • 皆さん爆弾低気圧の影響はどうでしょうか。私は昨日の夕方前から一気に急降下で疼痛爆弾が炸裂しテンションもダメダメとなってしまいました。落ち幅が大きくなって来ているので障害者の申請を少しでも動けるうちにした方が良いなと思いました。今日は午前に雨も止み青空になってなんか気分爽快になって意味もなくシャワーを浴びてしまいました。午後からは画材屋さんに連れて行って貰い欲しい色などを買ってやる気満々だったので [続きを読む]
  • 自然とそうなるまで
  • 想いは自然と流れる。私の心もまだまだクリアでは無いようです。下の方から愉しみが流れ込んで、色んなところを染み込んでいるようです。もう直ぐ透明な感じが出そうです。多分、今週中になる気がする。自分の中心に進む途中、真ん中が自分。その途中の心の現れが前の絵。白過ぎて見えないのめアプリでコントラストを強めに過去してます。変化が面白い。無加工の絵白過ぎて見えないかな。実際はもう少し濃い感じです。絵として現 [続きを読む]
  • 自分を感じて表現する
  • いよいよ春ですね。身体のエネルギー失調は続いていますが底の抜けた様な状態は改善しましたが此方もまだ定着には暫く掛かりそうです。エネルギー失調はATPの生成が上手くいかないようで神経伝達が弱くなる感じです。私は虚脱状態と呼んでいます。これで一番哀しくなるのは一生懸命に肩で呼吸しないと息が吸えなくなる時です。先日も一晩中続きました。そうなるとなんか哀しく切なくなります。状態の時は酸欠からか気が遠くなって [続きを読む]
  • 予測出来ない仕事は楽しい
  • なんとか回復傾向になり少し動ける様になりました。ただ症状が重くなってダウンした後に以前と同じ状態までは回復しなくなりましたが試行錯誤しながらなんとか生きております。昨日も絵のお仕事をさせて頂きました。本当に素晴らしい仕事だなと思います。世界で自分にしか出来ないこと、世界でサラさんしか出来ないこと、世界でただ1人のモデルさん、世界で唯一が三つ集まってする共同創造です。誰もどんな絵になるかわからず、誰 [続きを読む]
  • 自分って面白いと思う。
  • 自分の感覚を現すのは興味深い。まだまだ2割くらいかな。でも自分のことを、凄く珍しく、凄く面白く、不思議なヤツだなぁ、と感じます(笑)次はなにするんだろ?次の瞬間はなにしてんだろ?全く予測も予定も当てはまらない。予測もしてないけど。身体が不自由でかわいそうだけど、俺って凄く面白く規格外(笑)もう少しだけでも自由に動けたらいいなぁ、と思う今日この頃です。いずれにしても新しい扉は開いた様です。今日も面白 [続きを読む]
  • ”こころの色彩…魂の絵 難病でも出来ること”
  • さてさて暖かくなるんですかね私はやっと前回の雪の疲労が回復して来た気がします。通常の人には信じられないでしょうがそんな病気です。疲労は少しは回復ですが脚はなかなか難しいようで痛みは勿論ですがカクカクします。でも立って移動する事は出来ます、特にアドレナリンが多く出ると瞬間的にはなんでも出来ます。が、その後に脳が炎症したり髄液が漏れたり大変な事になります。で、人前ではいいカッコしい!なのである程度普 [続きを読む]
  • ある泣いた日
  • 「喪う」とは恒久的に失うこと。失うを感じたとき、有った有り難さ尊さを最大に感じる。末娘がオーストラリアに旅立った、もと空港までみおくる事は出来なかった。前回は行けたのに、前回は飛び立つ飛行機を涙で見送れたのに。もう歩けなかった。駅からの高速バスまで。一緒によく動物園や森へ行ってくれた娘だった。空港まで行きたかった、駅まで送るしか出来なかった、通学の時、駅までよく送ったのを思い出した、部活の試合で [続きを読む]