ふじてぃ さん プロフィール

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ふじてぃさん: 僕はここにいます
ハンドル名ふじてぃ さん
ブログタイトル僕はここにいます
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/katsumi0705/
サイト紹介文重症筋無力症/紫斑病性腎炎/喘息/腰ヘルニア/健常者と一緒に電波環境の研究を仕事にしていますが・・・
自由文重症筋無力症患者と家族のためのサイト
MGskyを運営しています。
http://www.mgsky.org
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供297回 / 365日(平均5.7回/週) - 参加 2011/07/11 21:42

ふじてぃ さんのブログ記事

  • 投函しました
  • 今朝、「反論書」を投函しました。投函したあと、ふと「素人が、法務の専門家に向かって文書を書いても、判定をひっくり返すなんてやっぱり難しいんだろうな・・・」と思ったので、次に病院へ行ったときに、3度目の「臨床調査個人票」(診断書)を書いてもらうよう御願いしようと思います。で、再申請してみる。難病法による医療費助成制度は、難病法第七条第5項によって申請日以降の医療費しか助成対象にならないと定められてい [続きを読む]
  • 書いてます _φ(・_・
  • 反論書を書いています。とりあえず、言いたいこと・言うべきことは列挙しました。あとは、要点をまとめて、伝わりやすく。明日には完成させて、明後日、投函・・・できるかな?(´・_・`) [続きを読む]
  • サイコロころころ。
  • 昨日は13日の金曜日、つくば まで往復してきました。9:30に出発で14:30戻り。昼食時間を含めて5時間。そのせいもあって職場を出たのは23時過ぎ。2時くらいに寝ました。そんなもんだったので、今日は9:30頃起床して、母を病院へ連れて行きつつ、いつもの鍼とマッサージを受けて、午後は、いつものスーパーへ買い物に連れて行って、一日終了。もう少し天気が良ければ、芝刈り・草むしりをしたいのですが。また寒い季節がやってきた。 [続きを読む]
  • 苦手だわ〜
  • 今日は、反論書 の執筆。こういう 「相手を論破するための文書」を書くのは苦手です。昔、クルマをぶつけられて、地方裁判所に行った時も、なんか言い負かせられなかった自分を思い出しつつ。どう書いたら「行政は、間違えるはずはない」という姿勢を論破できるんだろう???「オマイら、間違ってるから!」って強く書いたら、頑なに拒絶してきそうだし、将来、再申請したときに、こいつ、何度でも非認定にしてやるって、ブラック [続きを読む]
  • こちらは認定されました
  • 重症筋無力症(MG)に対しての「特定医療費(指定難病)指定者証」が届きました。30回目の更新 ( ̄^ ̄)ゞいままで「非認定」なんて、どこか他人事だったので、郵便受けに入っているのを見て、どこか安心している自分がいます。今年、診断基準の変更が行われ、臨床個人調査票(診断書)の書式も変更になりましたが、MGの場合には、眼瞼下垂でも複視でも何でもいいので、症状が1つ以上 あって、 A. 血液検査で「アセチルコリン受 [続きを読む]
  • 通院日(腎臓内科)
  • 今日は、腎臓内科を受診。もちろん、医療費助成が非認定されて、反論書を書かなければならない件について話をしてきました。ぶっちゃけ、審査する人(指定医)によって結果が異なるよね。って主治医(キ)。そして、難病法になって対象疾患が爆発的に増えたので、審査が厳しくなったのではないかとのことでした。たしかに、30年前は、MGの「疑い」ってだけで、特定疾患の受給者証が申請できて、認定してもらえていた気がします。し [続きを読む]
  • 通院日(脳神経内科)
  • 今日は、脳神経内科を受診。重症筋無力症の方は、最近は、薬が減ったためか指の震えも止まり、複視も悪化して、元に戻りました。特にないので、非認定の話を聞いてもらって、診察終了。まさか、重症筋無力症まで、非認定に なったりしないだろうな (ー ー;)そろそろ結果が届くはず。反論書について考える。ふぅ。会議中の ウラジオストクから届くメールに対応。グランドプレーンのワイパー掛けで、汗だく (;´д`) [続きを読む]
  • 不服申し立ての結果が届いた
  • EM Electronics社 D.C. Nanovoltmeter model N11C不服申し立ての答申が届きました。ひな形どおりの書類が届きました。自分たちの都合が悪いところは書かずに「棄却します」だって。事実の隠蔽だよ隠蔽。どっかの議事録と一緒です。都合の悪いことは、無かったことになっています。これが行政の実態ですよ。しょせん、審査するのも都の人間。都の味方。ヒドイものです。当然、反論文を作って返します。都庁?へ出向いて直接訴える機 [続きを読む]
  • 行きたくなってきた
  • ウラジオストク駅CISPR会議に向けて、資料が配布されはじめました。毎年、この時期には自分が提出する資料を作るのに必死で、他人の資料を読む余裕がないのですが、今年は、体調不良で行けないし、特に会議に出すべき資料も無いので、「皆さん、どんな資料を配付して、どんな提案をしてくるんだろう?」なんて、余裕があったりします。そんなわけで、今日は、自分が関わっている内容について書かれた資料を読んだのですが、あれも [続きを読む]
  • プログラム
  • プログラフ(タクロリムス,FK506)ではなくて、プログラム の話。プログラフって、1993年5月に承認(発売)されたので、もう25年くらい経つはずですが、重症筋無力症には使える(保険適用)だけど、ネフローゼには使えない(保険適用外)なのですね・・・。10月2日から、ウラジオストクで開催される CISPR会議に、今年は参加できないので、それまでに計算結果だけでも出してデータを送ろうと思って、昨夕からプログラムを書きはじ [続きを読む]
  • 好調でした。
  • 今日は、いつもより体調が良く、気分良く過ごすことができました。理由は全くわからないけど、ささっ!と起き上がることができて嬉しかったです。だからといって、腎機能が回復しているとは限らないのが残念だけど。明日も明後日も、ずっと調子が良いといいな〜。 [続きを読む]
  • 退院して6ヶ月
  • 土曜日、日曜日は、身体が動かなくてガン寝。なんか "油ぎれ” って感じで、股関節、膝、肘が痛くて動くのが面倒で。今日は、少し調子が良くなったのですが、金曜日が〆切だった書類を作るために職場へ。ふと気付けば、退院して半年が経過(3月14日に退院したので)。体調は、まだダメですが、そろそろ自宅に帰らなければ・・・。とにかく脚が重いんだよねぇ。相変わらず、立ち上がったり、階段を昇ったりするのが大変です。もちろ [続きを読む]
  • 胃カメラで目覚めた朝
  • 胃カメラを飲んで、げろげろしている夢から目覚めた今日は、朝から、東京都市大学 世田谷キャンパス まで出かけました。1年ぶりの学会発表でした。通勤・通学の満員電車に乗ったのですが、座ることができず疲れました。写真の ヘルプカード はカバンに入れて持ち歩いているのですが、なんかオモテに出して歩く勇気?が持てず、自分の前で、気持ちよさそうに寝ている若者の 開いた口の中に「プリッツでも刺してやろうか?」と思いな [続きを読む]
  • 人生金欠
  • もとい、腎性貧血(じんせいひんけつ)の話。先週の通院で会計を待っている間、インスリン注射が終わったので、病院に払う診察代も、院外薬局に払う薬代も、安くなるんだろうと思っていたのですが、ちっとも安くならず。診察代:11,490円薬 代:35,730円(28日分)今後も、月47,120円が必要ということですが、ちなみに、不服申立て中の 医療費助成の自己負担上限額にある「高額かつ長期」の条件は「5万円以上が6ヶ月以上」だから [続きを読む]
  • 湯治(続)
  • 週末を使って、仙台の ニトリ へ椅子を受け取りに出掛けて、遠刈田温泉へ行ってきました。今週末、仙台は、常禅寺ジャズフェスティバル、プロ野球、その他イベントが目白押しで、ホテルが全く空いていないという賑わいぶりでした。夏休みに、椅子を買ったのですが「取り寄せになります」と言われて、昨日・今日で受け取りに。仙台駅前で、コリママさんの鍼&マッサージを受け、駅レンでレンタカー(日産ノート)を借りて、ニトリ、 [続きを読む]
  • 通院日(腎臓内科)
  • 商品券(1000円)が当たりました。今日は腎臓内科の通院日でした。最後のエンドキサン点滴を終えて2週間。クレアチニンがジリジリと上昇。尿たんぱくは少しずつ減少。利尿剤を止めたらクレアチニンは減るかな???プレドニンは、毎日、朝10 mg にまで減っているのですが、もう1ヶ月継続。インスリンを止めることになりました。昔、飲んでいたときのように、2日に1度、朝20 mg にすれば副作用はもっと減ると思うんだろうけど、腎臓 [続きを読む]
  • 幕張メッセ
  • ビッグサイトの自動販売機。こんなイラスト入りのミネラルウォーターが売っています。日曜日は東京ビッグサイトへ行きましたが、今日は幕張メッセへ行きました。座って行きたいため東京駅で乗換えという暴挙に出て後悔。中央線ホームから京葉線ホームまで・・・そう、東京駅を端から端まで歩きました。ここは、どこの空港だ?って感じ。帰りは武蔵野線で、一周して帰ろうかと思ったのですが、混んでいて座れなかったので、西船橋で [続きを読む]
  • ショートした
  • 今日は、クレジットカードの 引落し日 なんだけど、さっき、インターネット経由で、通帳残高を確認したら、残高がマイナス●●万円って (; ̄ェ ̄)ショートさせてしまいました…外来受診費、薬代、入院費。。。と相変わらず支出する一方で、給料が下がったまま、住民税は上がったまま。。。と収入は増えないままなので、あたりまえの話ではありますが、余裕をもたせていたはずの預金が底をつきました。つまり、毎月、赤字(収入 [続きを読む]
  • ハムフェア 2017
  • 今日は、ハムフェアのために、お台場の 東京ビッグサイト まで出掛けてきました。誰もが スマホ を持ち歩く時代に、ハム(アマチュア無線)なんて・・・と言われることが多いし、実際に、アマチュア無線を続けている人は、映画『私をスキーに連れてって』の頃と比べたら、激減しているようなのですが、僕は、免許を更新し続けていて、JG1SFO という呼出符号(コールサイン)を持ち続けています。入院中、免許更新の手続きを [続きを読む]
  • たんぱく質を摂りすぎた。
  • 今日は土曜日。朝食を摂って、いつものように、母を連れて、鍼&マッサージ。昼食後、職場へ行って実験。急いで戻って、母を連れて、買い物。帰宅して、日が暮れる前に、洗車。そして夕食。1ヶ月ぶりくらいに、弟の顔を見た。軟禁状態で40時間も連続で働かせられる日々が続いて、この週末、ようやく解放されたらしい。でも、月曜日から、また軟禁状態?なのかな。今日は、油断して、たんぱく質 を摂りすぎたな… と反省。腎臓を痛 [続きを読む]
  • 不服申し立て。その傾向と対策
  • 月曜日、永田町まで行ってきました。永田町での仕事は、10月の CISPR会議(ウラジオストク)に向けての事前の打合せ。僕は行けないけど、日本として何を主張すべきかを確認。僕がやりかけている仕事を、ウラジオストクへ行く方々に託しました。そんな始まりだったせいか、今週は1日少ない気がしていて、今日のお昼すぎまで木曜日だと勘違いしていました。さて、「特定医療費(指定難病)医療受給者証」の受給申請が 非認定 になっ [続きを読む]
  • 副作用?
  • バリカンを買いました (´ー`)明日書きます!って書いたけど、24時間テレビもあったし、書きたい話題が幾つかあるんだけど書けないでいます。眠気 と 筋肉痛 でダルい毎日です。考えてみれば、入退院って、ただ病院へ寝泊まりに行っているわけじゃなくて、エンドキサンという 免疫抑制剤(←元々は 抗がん剤 ですよね)を、ドカン!と点滴しに行っているわけで、なんらかの副作用があって然るべき。でも、金曜日は普通に出勤して、 [続きを読む]
  • エンドキサン(8回目、最終回)
  • エンドキサン(1,200 mg)の点滴投与。8回目(最終回)無事に終了しました。体重は、昨日から今日にかけて 2.6 kg減。相変わらずすごい。点滴を始める前に、歯科口腔外科(舌のケア)と 脳神経内科(重症筋無力症)を受診。昨日の検査結果は以下のとおりでした。悪くなってはいないから贅沢なことは言えないのかも知れないけど、もっと良くなって欲しい!!【検査結果】 1. 尿たんぱく (2+) → (2+)、尿潜血 (2+) → (2+) 変わら [続きを読む]
  • プチ入院
  • 予定どおり入院しました。今回は、3.5ヶ月過ごしたベッドです。なんだか、非常に落ち着きます。ベッドから壁までの距離だとか、あらゆるものごとがしっくりと。ジグソーパズルが填まる あの感じに似ています。いつものように入院手続きを済ませて、エレベータで病棟まで上がったら、まぁ、なんと涼しいことでしょう。エアコン効きすぎ。手術室並み。Tシャツ1枚で過ごそうと思っていたのですが、ジャージの上着を持ってきて良かっ [続きを読む]