ふじてぃ さん プロフィール

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ふじてぃさん: 僕はここにいます
ハンドル名ふじてぃ さん
ブログタイトル僕はここにいます
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/katsumi0705/
サイト紹介文重症筋無力症/紫斑病性腎炎/喘息/腰ヘルニア/健常者と一緒に電波環境の研究を仕事にしていますが・・・
自由文重症筋無力症患者と家族のためのサイト
MGskyを運営しています。
http://www.mgsky.org
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供185回 / 365日(平均3.5回/週) - 参加 2011/07/11 21:42

ふじてぃ さんのブログ記事

  • 継続は力なり
  • 昨日は、疲れた身体を休めるべく、昼までガン寝・・・の予定が、11時すぎにドイツから帰国した弟が、駅まで迎えにきて欲しいというのでクルマで迎えに。1週間の出張だったのに、異常に大きなスーツケースを持って行ったのですが、お土産にドイツのビールを入れて帰ってきたので、重すぎて駅から家まで運びきれなかったようです。午後、鍼とマッサージ。いつもの買い物の送り迎え。すきま時間は、Amazon Prime で、Doctor-X を見放 [続きを読む]
  • むくんで冷たい
  • 巷は、年がら年中イベントで忙しいですね。どうせなら、酉の市とかで盛り上がって欲しいものです。今日から12月です。やるべきことをやって締め括れるといいなーと思いますが、どうかな。昨日、足の指先が冷たいって書いたけど、足のスネも冷たいです。むくんで水が溜まると、冷たくなります。入院中は、むくみ がひどかったので、氷水が入ったバケツに足を入れているような冷たさでした。最近の程度は、朝より昼、昼より夜 の方が [続きを読む]
  • 月末ですが。
  • 右端は、ほ乳瓶です (°▽°)11月が終わりました。今月も色々あったけど、色々あって肝心の研究は何一つ進みませんでした。それどころか、他の仕事もドンドン溜まっていきます。困った。サービス残業をやめたので、僕の仕事能力は、こんな感じってことなんだろうけど、研究成果が出ないからボーナス査定も「ダメ判定」。昇格・昇給も遅れる。んー。どうすればいいのか、よーく考えよう。ところで、毎朝、寒くてたまらないのですが [続きを読む]
  • 1年が過ぎました
  • 秋の目黒川。ひとまず生きています。体調が良くなったなーと動きだしたら、疲れが溜まってしまいました。やっぱり無理は禁物ですね。風邪っぽい喉が完治しません。痰は出なくなったけど。今日は、脱臼骨折の手術のために入院した日です。1年が経過しました。ここから3月までの出来事が抜けているので、何もかもが2年ぶりのできごと。例えば、日曜日にタイヤの交換をしました。その他、飲み会に参加したり、まゆつば氏の家にお邪 [続きを読む]
  • 通院日(整形外科、消化器内科)
  • 東京都から届いた「審理手続き終了」のお知らせ。喉の痛みは、風邪薬(ルル)を飲んで抑え込みました。いま、白血球が?戦った残骸である痰が出ています。これで紫斑病を発症して、腎臓を壊すかもしれないってするかもしれないんだから、ちょーこわい。たまらんね。今週は、木曜日のイベントに向けてのスライド作りで睡眠不足でした。ますますやばい。さて、今日は、整形外科 と 消化器内科 を受診。前者は脱臼骨折の件。手術して [続きを読む]
  • のどが痛い
  • 夕暮れの多摩川。やってしまいました。昨日から、鼻・のどが本格的に痛いです。プレドニンも 9 mg/day まで減ったし、エンドキサンも2.5 ヶ月が経過して、そろそろ効き目も切れてきただろうし、これで異常な免疫反応(IgA抗体)が起きて、次に、腎炎を再発しないことを祈るばかり。次に腎炎を起こしたら、ほぼ確実に人工透析だと思うし。 (ー ー;)明日から、春になるまでマスク生活だな。 [続きを読む]
  • オープンハウス
  • 職場の食堂のランチ。昨日と今日は、オープンハウスという職場の一般公開イベントでした。立っているのが大変なので、説明員として展示ブースに立つ時間を短くしていただいたりで、あまり手伝いできず、その分、研究室の他のメンバーが説明員を務めて下さいました。お疲れ様でした。そして、今日の特別なできごとと言えば、9月にあって脚光を浴びた 太陽フレア(宇宙天気予報)の話を、専門家から1時間くらいかけて、個人的にレク [続きを読む]
  • 通院日(腎臓内科)
  • 今日は腎臓内科の受診日。昨日、朝から晩まで外出していて、途中、喫茶店に入って余計なものを食べてしまったり、休憩時間にコーヒーを飲んだりしてしまったので、どうかな?と思いつつ採血・採尿。結果、クレアチニンが 2.66 mg/dL に減っていて、ひと安心。最近、調子が良かったので、尿蛋白 や 尿潜血 が陰性になっているのでは?と思っていたけど、変わらず。血中のアルブミンが、3.8 g/dL (正常範囲の下限)になったので、身 [続きを読む]
  • 当選!!
  • 今日は、朝から蒲田まで出かけて、技術フォーラムを受講してきました。最近、つまらない気分だったので、たくさんの面白い話を聴講できて嬉しかったです。ちなみに、面白い話って、どんな話かっていうと、パソコン用プリンタの騒音を、どうやって測るのか?とか、1 mgの分銅の使い方とか、とてもマニアックな話なのですが (^_^;)さらに、嬉しかったことには、講演終了後、プレゼント抽選会があったのですが、テスターが当たりまし [続きを読む]
  • なんでだろ。
  • カマキリ(2匹)を発見昨晩、遅くまで起きていたので、今朝、体重計に乗ったら、体脂肪率が低め。横になっている時間が少なかったために、体内の水が抜けきらなかったようです。今日は水分摂取を少なめに・・・と思いながら過ごしたのですが、夕方、足が重くなってヨッコイショ。やれやれです。先月、残業しすぎたので、今月は少なめにと思っているのに、1週間で15時間。また60時間ペースじゃん (つД`)しかも、「つい、研究に夢 [続きを読む]
  • 自分にしかできないこと。
  • 今日は午後から、CISPR会議の報告会でした。行きたかったな。ウラジオストク。報告会の前、1時間ほど高周波利用設備の話をしたら、いろいろ課題があって、これまた興味深かったのですが、いかんせん身体がついていかないので深入りしないことに。これからは、自分にしかできないことを取捨選択 していかないとね・・・。来年の会議は、韓国・釜山で、10月15日から開催だそうです。再来年以降、ヨーロッパになってしまい参加できそ [続きを読む]
  • これでどうだ?
  • 昨日書いた『ふるさと納税』の件ですが、やっぱり寄付しすぎてしまったような結果が出てきました。わずかではありますが。『ふるさと納税』の制度は、収入が多い人ほど、返礼品を受け取れる仕組みになっているので、「うっかり、寄付し過ぎちゃった」という、今回の問題を解決するには、(1)収入を増やす(2)控除を減らすです。(1)については、いまから残り2ヶ月で稼ぐというと、残業しまくる(身体がもたない)か、株や為 [続きを読む]
  • 連休中。
  • 『ふるさと納税』返礼品の カニが届きました。(カニは、父のリクエストです。)3連休ですが、わりと暖かくて、天気も比較的良好。体調も、水曜日に無理したせいで、木曜日に、むくんで疲れてしまったけど、まずまずの状態を維持しています。昨日今日と草むしりをしたり、実家の片づけをしたり。粗大ゴミ収集場(焼却場)へ捨てに行ったり。車はガソリンスタンドで洗車。タイヤに空気を入れました。来週の通院の結果が良好だと嬉 [続きを読む]
  • 体調が良いので
  • 先週末に引き続き、今週末も台風で天気が悪かったわけですが、なぜか体調が良かったので、昨日の朝は、雨が降り出す前に草むしりをして、今日は午後から実家の古本を片付けました。写真は、中学2年生の31年前(1986年)、発病直前に買った自転車の専門誌です。遠刈田温泉まで自転車で行くことと、マウンテンバイクで富士山の山頂から滑走することが夢でした。この年の夏は、日帰りで、大垂水峠(高尾山)を越えて相模湖まで行って [続きを読む]
  • 一区切り
  • 毎朝飲んでいる薬たち。これに加えて、値段が高〜い サムチレール(2包) を飲んでいます。やっかいな仕事が、ひとつ片付いたので、今日は机の上の書類の処分だとかファイリングだとか、後回しにしていた作業を実行。体調が良い...いや、本当は良くなくても、相対的に良く感じると、つい、昔のように働こうとしてしまうので、週末は、ちゃんと休んで、次の仕事に向けて頭を切り替えようと思います。スーパーまで母を連れて行くという [続きを読む]
  • 医療費控除
  • 今日は午後から、税務署が主催する確定申告の説明会に出かけてきました。老若男女を問わず、40人くらいの参加者がいましたので、きっと40通りの事情があるわけで、僕の確定申告についての悩みが、全てが解決するわけではないのですが、基本事項というか、共通事項というか、参加者全員が知っていなければならないことが説明されました。それでも、ほほぅう〜 と知ることができたので、仕事を休んで参加した甲斐がありました。皆に [続きを読む]
  • 脱臼して1年経過
  • 10月24日といえば、中国・杭州で、脱臼骨折した日 (゚д゚lll)去年のブログを読むと、痛々しさが・・・伝わってこない。どこか冷静で長い文章を書いています。あれから1年。そういえば、武蔵野日赤に行ったり、労災申請の件で怒ったり、そして、紫斑病性腎炎の再発という、まさかの展開が待っていようとは思いもしなかったです。去年のブログを読み進めると、風邪ひいたとか、熱っぽい、喉が痛いとか書いてあります。11月3日は六 [続きを読む]
  • 健康診断
  • 職場で行われた健康診断の結果が届きました。注意を示す赤字ばっかり(汗)なんか、どたばたしている毎日です。なかなかブログが更新できないでいたら、訪問者数が減ってきてしまいました。更新を待ちながら、日々、閲覧して下さっている皆様に感謝です。先週、プライベートでは反論書を書いて投函して、仕事ではカロリーメーターって電波を熱に変えて温度の上昇ぶりを測定するという、気が長〜い実験をしていて疲れています。元気 [続きを読む]
  • 投函しました
  • 今朝、「反論書」を投函しました。投函したあと、ふと「素人が、法務の専門家に向かって文書を書いても、判定をひっくり返すなんてやっぱり難しいんだろうな・・・」と思ったので、次に病院へ行ったときに、3度目の「臨床調査個人票」(診断書)を書いてもらうよう御願いしようと思います。で、再申請してみる。難病法による医療費助成制度は、難病法第七条第5項によって申請日以降の医療費しか助成対象にならないと定められてい [続きを読む]
  • 書いてます _φ(・_・
  • 反論書を書いています。とりあえず、言いたいこと・言うべきことは列挙しました。あとは、要点をまとめて、伝わりやすく。明日には完成させて、明後日、投函・・・できるかな?(´・_・`) [続きを読む]
  • サイコロころころ。
  • 昨日は13日の金曜日、つくば まで往復してきました。9:30に出発で14:30戻り。昼食時間を含めて5時間。そのせいもあって職場を出たのは23時過ぎ。2時くらいに寝ました。そんなもんだったので、今日は9:30頃起床して、母を病院へ連れて行きつつ、いつもの鍼とマッサージを受けて、午後は、いつものスーパーへ買い物に連れて行って、一日終了。もう少し天気が良ければ、芝刈り・草むしりをしたいのですが。また寒い季節がやってきた。 [続きを読む]
  • 苦手だわ〜
  • 今日は、反論書 の執筆。こういう 「相手を論破するための文書」を書くのは苦手です。昔、クルマをぶつけられて、地方裁判所に行った時も、なんか言い負かせられなかった自分を思い出しつつ。どう書いたら「行政は、間違えるはずはない」という姿勢を論破できるんだろう???「オマイら、間違ってるから!」って強く書いたら、頑なに拒絶してきそうだし、将来、再申請したときに、こいつ、何度でも非認定にしてやるって、ブラック [続きを読む]
  • こちらは認定されました
  • 重症筋無力症(MG)に対しての「特定医療費(指定難病)指定者証」が届きました。30回目の更新 ( ̄^ ̄)ゞいままで「非認定」なんて、どこか他人事だったので、郵便受けに入っているのを見て、どこか安心している自分がいます。今年、診断基準の変更が行われ、臨床個人調査票(診断書)の書式も変更になりましたが、MGの場合には、眼瞼下垂でも複視でも何でもいいので、症状が1つ以上 あって、 A. 血液検査で「アセチルコリン受 [続きを読む]
  • 通院日(腎臓内科)
  • 今日は、腎臓内科を受診。もちろん、医療費助成が非認定されて、反論書を書かなければならない件について話をしてきました。ぶっちゃけ、審査する人(指定医)によって結果が異なるよね。って主治医(キ)。そして、難病法になって対象疾患が爆発的に増えたので、審査が厳しくなったのではないかとのことでした。たしかに、30年前は、MGの「疑い」ってだけで、特定疾患の受給者証が申請できて、認定してもらえていた気がします。し [続きを読む]
  • 通院日(脳神経内科)
  • 今日は、脳神経内科を受診。重症筋無力症の方は、最近は、薬が減ったためか指の震えも止まり、複視も悪化して、元に戻りました。特にないので、非認定の話を聞いてもらって、診察終了。まさか、重症筋無力症まで、非認定に なったりしないだろうな (ー ー;)そろそろ結果が届くはず。反論書について考える。ふぅ。会議中の ウラジオストクから届くメールに対応。グランドプレーンのワイパー掛けで、汗だく (;´д`) [続きを読む]