ふじてぃ さん プロフィール

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ふじてぃさん: 僕はここにいます
ハンドル名ふじてぃ さん
ブログタイトル僕はここにいます
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/katsumi0705/
サイト紹介文重症筋無力症/紫斑病性腎炎/喘息/腰ヘルニア/健常者と一緒に電波環境の研究を仕事にしていますが・・・
自由文重症筋無力症患者と家族のためのサイト
MGskyを運営しています。
http://www.mgsky.org
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供121回 / 365日(平均2.3回/週) - 参加 2011/07/11 21:42

ふじてぃ さんのブログ記事

  • 通院日(腎臓内科)
  • 今日は、腎臓内科の受診日。血液検査の結果、クレアチニンが 3.31 mg/dL まで急上昇。年末年始の食べ過ぎが悪かったのでは?と主治医。僕としては、食べ過ぎよりも、仕事しまくったし、プレドニンも減らしたし、本当のところの理由は、よくわからないかなと思っています。そうであって欲しいという願いも込めて。ただ、食事は重要なのは間違い無くて、「お昼、たんぱく質を摂りすぎたから、夜は控える」とかじゃなくて、朝昼晩、で [続きを読む]
  • 秋葉原のち、丸の内
  • 夜、東京駅でオフ会の約束があったので、昼過ぎに家を出て秋葉原へ。退院後、はじめての秋葉原。秋葉原は、歩いてナンボな街なのですが、あんまり歩くと疲れてしまうので、今日は おでん缶 の自動販売機まで。その先へは行かずに休憩。電子部品のニオイが嬉しくてニヤニヤ。千石が引っ越した?し、秋月が内装リニューアルしていたし、ヒロセは閉店していたし、ビックカメラがオープンしていたり、また変わっていました。西川電子部 [続きを読む]
  • 当選!
  • クルマを買ったのが、就職して最初の冬(1月)だったので、毎年、一年点検や車検の申し込みがあって、そのついでに、ディーラーの初売りフェア(福袋、クジ引き あり)に出かけています。当時は、センター試験の日程に合わせてクルマを預けていた(タクシー代が出るため、クルマに乗らないので)のですが、転職してからは、出張があれば出張の時、なければ適当にお願いしています。去年は、車検だったのですが入院していたので1 [続きを読む]
  • 謹賀新年
  • 明けましておめでごうとうございます。今年も、このブログをよろしくお願いいたします。去年は、なんだかんだいって復活するだけで終わってしまいました。そんな気がしています。例えば、いまも脚の筋肉が弱っているままで、立ち上がるのが大変だったりしているので。今年は、成果を出していく1年にしたいと思っています。そして、5月から年号が変わるけど、 ←変わるのは来年の5月でしたモットー 自分本位 は変えずに。【仕事 [続きを読む]
  • 大晦日
  • 今日は…午前中は、ニトリまで母を連れて買い物に。昼は、弟と、ビックボーイ でランチ。午後は、職場でスライド作成。夜は、実家で弟の ふるさと納税 のお手伝い。とまぁ、なんだかドタバタしていましたが、今年の大晦日は、病院ではなく、実家で過ごすことができました。1年前のブログを読み直すと痛ましい & 懐かしい。いろんなことを考えていたな〜なんて。記録しておくって愉しいね。では、皆様、今年も一年、ありがとうご [続きを読む]
  • 時代
  • 今日、コンビニで切手を買ったら、若い女性店員がハサミで切るじゃありませんか。びっくり仰天して、声をかけようとしたのですが、でも、まっすぐ切ってくれるならいいか。。。と思って黙って受け取ったんだけど、クルマに戻って眺めて見たら、案の定、写真のとおりで、なみなみ部分が残っておらず。「これじゃあ、消印を隠すために切り取った思われて、料金不足で戻ってきちゃう」と思って、交換してもらいました。きっと、切手な [続きを読む]
  • 年賀状
  • 昨日で仕事はお終いなので、今日は昼まで寝て、午後から年賀状の作成・投函。去年、病院のローソンから投函して、そのまま連絡もせずに一年が過ぎてしまった人も多く、我ながら、良くないなーと反省。年賀状で入院していることを告げたら、すぐに手紙をくれた友達もいたのですが、手の震えが酷くて返事が書けず、そのままになってしまっていました。なんだか治った気がしないので、お見舞いのお礼(快気祝い)もしておらず、でも、 [続きを読む]
  • カテゴリ変更のお知らせ
  • にほんブログ村の【病気】のカテゴリに【紫斑病性腎炎】が追加になったので移動することにしました。これまで、  の3カテゴリに登録していたのですが、  の3カテゴリへ登録変更します。4つ選べればいいのですが、3つまでしか選べないので。。。ということで、IgA腎症のサイトから飛んできてくださっていらっしゃる方がいましたら、ブックマークする等、対応をお願いいたします。 ←Phythonが使える人、いま給料がいいんだ [続きを読む]
  • ガン寝の週末。
  • 今週は、川崎に行ったり厚木に行ったりして、さらに打ち合わせが続いたので疲れました。身体だけでな心が疲れたときも、とりあえず眠るのがいいね。ガン寝。と言いつつ、気づけば今月最後の週末。年賀状を出さなければ。 [続きを読む]
  • 年末調整
  • 今日は、お金にまつわる話。家に帰ったら、東京都から封筒が届いていて、もしや、不服申し立て中のアレが認定されたのか?と、ウキウキ&ドキドキして封筒を開けたら、MGの医療費について、来年1月から、自己負担限度額が3万円にアップしますって、悲しいお知らせでした。ドキドキ損 (´・ω・`)相変わらず、月5万円のペースで医療費を払っているわけで、今年は、紫斑病腎炎で130万円くらいの医療費を支払ったはず。メスチノン [続きを読む]
  • 峠を越えて
  • 東芝未来科学館(川崎駅)今日は川崎まで出かけて、会議に出席してきました。相変わらず利尿剤を飲んでいるのですが、会議中にトイレへ行きたくなるのが難です。一昨日は日曜日だったけど夜まで仕事。昨日は2時まで仕事。今日は23時まで仕事。体調が良くなってきた証ではあるけれども、これは自傷行為だからやめなければ。でも、今日で峠を越えたので、きっと明日からは早く帰れるはず。 [続きを読む]
  • 通院日(腎臓内科)
  • 今日は、腎臓内科の通院日。一昨日、大学時代の同じ研究室の後輩が職場の見学に来たので、一緒に職場を歩き回ったのですが、ずっと立ちっぱなしだったせいで疲れてしまって、夜に下痢もおこして、なんだか熱っぽい感じもして、どうかな?と思いつつ採血・採尿。結果、クレアチニンが 2.95 mg/dL に急上昇。残念。その一方で、ようやく血中のアルブミンが、4.0 g/dL (正常範囲)になったり、尿蛋白・尿潜血の程度も改善してきて、 [続きを読む]
  • それでいいノダ。
  • 難病患者の端くれとして、ヘッポコピーな身体で31年も過ごしてきて、だから、つらい思いで毎日を過ごしている人の気持ちが、少しは解る人として成長しているのではないかと、自分のことを思うのだけど、単なる自惚れなのか、なかなかどうして、人の気持ちを理解できない場面に遭遇することばかりです。どんな言葉をかけたらいいのか。何をしたらいいいのか。自分にできることって何なのか。何か行動を起こすって、実は、おこがまし [続きを読む]
  • MG記念日
  • 「検査入院しようね」と主治医が言ったから 12月10日はMG記念日ということで、MG記念日。祝・31周年。今日は、いわゆる 年末進行 ってやつで、週末だというのに仕事です。今月中にやり遂げなければならない仕事がいくつも。今月、予定を詰め込み過ぎたわけではなくて、アクシデント対応と、先月、先々月に終わっていなければならなかった仕事の繰り越し。土日の出勤、深夜(22:00以降)のサービス残業を止めたら、こうなるんだ [続きを読む]
  • 通院日(消化器内科)
  • 今日は、消化器内科の通院日。大腸内視鏡による検査の結果を聴きに行きました。去年の7月にポリープを採った跡の状態の確認と、新たにポリープができていないか?の確認だったのですが、前者は特にコメントなし。後者は小さいポリープ(ガンになる可能性があるタイプ)が新たにできているけど、大きさは2mm程度で、ゆっくり成長するタイプなので、慌てなくてもよいとのことでした(ただし、100%大丈夫とは断言できないとのコメント [続きを読む]
  • 通院日(脳神経内科)
  • 今日は、脳神経内科の通院日。そういえば、指先が震える(振戦)が無くなりました。やれやれ。朝食を摂って、メスチノンを飲んで病院に行くと、診察室に入る頃には、薬の効きぐあいが最高潮で、正面をみていても、力を抜いていても、複視にならない。・・・なので、主治医には、症状の良い・悪いが伝わらない。MGあるある ですね。まもなく、MG記念日。31周年。 [続きを読む]
  • 大腸内視鏡
  • 大腸内視鏡の検診を受けてきました。去年、手術してポリープを切除(2016.7.7)してから、初めてのフォローアップ検診。日曜日にイベントから帰宅して、夕食は摂らずに下剤を飲んで就寝。もちろん、トイレと布団を行ったり来たり。朝、6時から、2リットルの下剤を飲んで、トイレ、トイレ、トイレ。お腹が落ち着いた13時に病院へ。おしりに穴が開いたズボンに履き替えて、検査の説明ビデオを観て時間が来るのを待っていざ検査開始。 [続きを読む]
  • 継続は力なり
  • 昨日は、疲れた身体を休めるべく、昼までガン寝・・・の予定が、11時すぎにドイツから帰国した弟が、駅まで迎えにきて欲しいというのでクルマで迎えに。1週間の出張だったのに、異常に大きなスーツケースを持って行ったのですが、お土産にドイツのビールを入れて帰ってきたので、重すぎて駅から家まで運びきれなかったようです。午後、鍼とマッサージ。いつもの買い物の送り迎え。すきま時間は、Amazon Prime で、Doctor-X を見放 [続きを読む]
  • むくんで冷たい
  • 巷は、年がら年中イベントで忙しいですね。どうせなら、酉の市とかで盛り上がって欲しいものです。今日から12月です。やるべきことをやって締め括れるといいなーと思いますが、どうかな。昨日、足の指先が冷たいって書いたけど、足のスネも冷たいです。むくんで水が溜まると、冷たくなります。入院中は、むくみ がひどかったので、氷水が入ったバケツに足を入れているような冷たさでした。最近の程度は、朝より昼、昼より夜 の方が [続きを読む]
  • 月末ですが。
  • 右端は、ほ乳瓶です (°▽°)11月が終わりました。今月も色々あったけど、色々あって肝心の研究は何一つ進みませんでした。それどころか、他の仕事もドンドン溜まっていきます。困った。サービス残業をやめたので、僕の仕事能力は、こんな感じってことなんだろうけど、研究成果が出ないからボーナス査定も「ダメ判定」。昇格・昇給も遅れる。んー。どうすればいいのか、よーく考えよう。ところで、毎朝、寒くてたまらないのですが [続きを読む]
  • 1年が過ぎました
  • 秋の目黒川。ひとまず生きています。体調が良くなったなーと動きだしたら、疲れが溜まってしまいました。やっぱり無理は禁物ですね。風邪っぽい喉が完治しません。痰は出なくなったけど。今日は、脱臼骨折の手術のために入院した日です。1年が経過しました。ここから3月までの出来事が抜けているので、何もかもが2年ぶりのできごと。例えば、日曜日にタイヤの交換をしました。その他、飲み会に参加したり、まゆつば氏の家にお邪 [続きを読む]
  • 通院日(整形外科、消化器内科)
  • 東京都から届いた「審理手続き終了」のお知らせ。喉の痛みは、風邪薬(ルル)を飲んで抑え込みました。いま、白血球が?戦った残骸である痰が出ています。これで紫斑病を発症して、腎臓を壊すかもしれないってするかもしれないんだから、ちょーこわい。たまらんね。今週は、木曜日のイベントに向けてのスライド作りで睡眠不足でした。ますますやばい。さて、今日は、整形外科 と 消化器内科 を受診。前者は脱臼骨折の件。手術して [続きを読む]
  • のどが痛い
  • 夕暮れの多摩川。やってしまいました。昨日から、鼻・のどが本格的に痛いです。プレドニンも 9 mg/day まで減ったし、エンドキサンも2.5 ヶ月が経過して、そろそろ効き目も切れてきただろうし、これで異常な免疫反応(IgA抗体)が起きて、次に、腎炎を再発しないことを祈るばかり。次に腎炎を起こしたら、ほぼ確実に人工透析だと思うし。 (ー ー;)明日から、春になるまでマスク生活だな。 [続きを読む]
  • オープンハウス
  • 職場の食堂のランチ。昨日と今日は、オープンハウスという職場の一般公開イベントでした。立っているのが大変なので、説明員として展示ブースに立つ時間を短くしていただいたりで、あまり手伝いできず、その分、研究室の他のメンバーが説明員を務めて下さいました。お疲れ様でした。そして、今日の特別なできごとと言えば、9月にあって脚光を浴びた 太陽フレア(宇宙天気予報)の話を、専門家から1時間くらいかけて、個人的にレク [続きを読む]
  • 通院日(腎臓内科)
  • 今日は腎臓内科の受診日。昨日、朝から晩まで外出していて、途中、喫茶店に入って余計なものを食べてしまったり、休憩時間にコーヒーを飲んだりしてしまったので、どうかな?と思いつつ採血・採尿。結果、クレアチニンが 2.66 mg/dL に減っていて、ひと安心。最近、調子が良かったので、尿蛋白 や 尿潜血 が陰性になっているのでは?と思っていたけど、変わらず。血中のアルブミンが、3.8 g/dL (正常範囲の下限)になったので、身 [続きを読む]