えん さん プロフィール

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えんさん: ♪どれみふぁソラしど
ハンドル名えん さん
ブログタイトル♪どれみふぁソラしど
ブログURLhttps://ameblo.jp/sora-tink/
サイト紹介文生後6ヶ月で低酸素脳症になったソラの事を中心に書いてます☆彡 『頭蓋骨幹端異形成症(CMD)』です。
自由文先天的な骨の病気、頭蓋骨幹端異形成症で鼻腔狭窄や両側股関節脱臼もあります。
2年間気管切開をしていまいたが、閉じる(縫合はしてないので、穴は開いてます)事ができました( ´ ▽ ` )ノ
次の目標は鼻チューブなしにする事です☆
マイペース+ソラペースで毎日のんびりやってます♪(´ε` )
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供9回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2011/08/08 08:39

えん さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • じゃぁ、何が大変か?
  • ▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼GW前半はダイチ「レッドアロー(西武線)乗りたい」ということで、川越へ。川越の写真がレッドアローのみ、という??????人たくさん・道狭め・お店は古い造り(それが売りなんだけど)で、車いす?には向かなかったけど何気にちゃんと川越観光したの初めてな私はお団子??かき氷??煎餅??ソフトクリーム??食べ歩きできて満足???(平日のんびり観光が一番だろうけど。)明日の検診ひっ [続きを読む]
  • きょうだいの日
  • ▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼4.10きょうだいの日?明日はまだ学校待機なので、昨日ダイチと一日デートしてきた???? といっても、地元の文化フェアと夜ご飯にダイチの大好き魚米??行っただけだけどね??ソラは今日から4年生???4年生、11人中3人は縦割りグループへ行ってしまったけど8人はまた一つの教室で過ごします??(2年生、3年生の時は2つの教室に分かれていた)大好きな先生も定年や異動、他の学年へといなくな [続きを読む]
  • 小児慢性特定疾患
  • この4月から頭蓋骨幹端異形成症が小児慢性特定疾患に加わりましたー!!ご尽力下さいました皆様、本当にありがとうございました???今日はソラの定期検診だったので小児慢性の書類を書いてもらうようお願いしてきました??が、しかし。ダイチの分もお願いしたところ、ダイチの全身のレントゲン撮ったことないから、撮らないと書けない、と。。。??今日はダイチ連れて行ってなかったので、出直し(TдT) [続きを読む]
  • ママと子の胃ろう食推進委員会
  • 春休み初日は、楽しみにしていた『mamakoi cafe'』に参加させて頂きました??ツワリで年末年始サボっていたミキサー・胃ろう食ですが気持ちを新たに、ソラと家族が食事を共有できるようにそれから、ソラの体に良い働きをしてくれる事を願ってまた胃ろう食を進めていきたいと思います???ずっと会いたかった、かなちゃん&かなははさんにもお会いできて胃ろうマニア(笑)な皆さんとお話できて知らなかったお話もいっぱい聞けて [続きを読む]
  • 頭蓋骨幹端異形成症
  • ↑私の唯一知る、ソラ・ダイチと同じCMD(頭蓋骨幹端異形成症)のお子さんがいる方です。私達はCMDの診断が出ている方、疑いのある方を探しています。日本に留まらず、世界各国どこの方でも構いません。また、CMDの研究をしていたり、患者さんを診たことのある医療関係の方を探しています。CMDは先天性の骨疾患です。頭蓋骨の肥大・硬化やそれによる脳神経の圧迫による、顔面麻痺・視覚障害・聴覚障害等、鼻腔狭窄、顔貌変形、長 [続きを読む]
  • 今年も色々
  • あったかな?胃ろうの年でした。医ケアがまた増えたけど、これで体調整うかと思ったらまさかまさかのまた手術。2月に胃ろうを造ってバンパータイプの為交換が6ヶ月後。8月に交換へ行ったら胃の状態が悪くできませんって??検査で、胃が横隔膜から上に出ちゃってるとのことで10月にニッセンオペ。ボタンもバンパーからバルーンになりました。ニッセン(胃を縛る)したのに無理矢理、頑張って嘔吐するソラさん。退院してから徐々に [続きを読む]
  • ”目指せ!かわいい胃ろう”
  • 巷でジワジワ流行っている『胃ろうパッド』?学校の先輩ママさんから「これどこに売ってるか知ってる?」と聞かれ、Facebookで捜索願いw したところお友だちが発見してくれました?アメリカかーい??日本からでも購入できるようですが未だ手を付けられず。。。これとか可愛いじゃーん?(*'ω'*)?で、しばらくすると(たぶん、これを真似て)お裁縫できる全国のママさん方が手作りしているのです???販売もしてくれてる方もい [続きを読む]
  • ”子供の胃瘻食、私の願い”
  • 自分のダメ母さに涙が出る??もうね、プリントアウトして貼っておこうと思った、かなははさんのステキブログ??いつも脱帽です??これが普通にできるには、人として足りない物がたくさんあるので私は「頑張ってやる」じゃないとダメだけど。頑張ってやろうと思う。少しずつ (←この時点でもうダメ。) [続きを読む]
  • 思ってたのと違った話。
  • 今日Facebookに出てきたやつ↑あっという間に5年間の通園が終わってあっという間に小学校生活も2年が終わろうとしているーΣ(゚Д゚)2年前のこの頃、正直学校生活ナメてました。「バスで通う!」「給食食べる!」と意気込んで吸引も注入も申請しないで望んだ。確かにあの頃は日中の吸引もなく食事も順調に口から行けてたの。今思えば、年長の頃が元気のピークだった。このまま、どんどん元気になって落ち着いた生活を送れるんだと思 [続きを読む]
  • 生きると決めた日8周年
  • 今日はソラが生きると決めた日??8周年??▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼▽年々、胸のザワザワ感は薄くなりつつあります??昨日たまたま学校でお話した先輩ママさん。お子さんはインフルエンザ脳症。中途障害です。中途障害のママさんと話してて絶対出てくるのは自分を責める、後悔の気持ち。わかるー??????もしかしたら防げていたかも。あの時あの場所へ行かなかったら。もっと早く気づけたら。もっと早く病院へ [続きを読む]
  • 新しいバギー☆
  • 3才から乗っていたRV(S)が窮屈になったので新しいバギーにしましたレストワゴン(M)です(*´˘`*)リクとティルトが付いているのでRVよりフラットになります(RVはティルトだけ。)頑張ればオムツ替えもできそう?フラットにするとソラはすぐ寝ちゃうティルトがこのくらいまでなら吸引器にぶつからないU字クッションにダ○ソーのポンポンリボンつけてみた(???)?日除けを付けると前が見えないです(^_^;)(私の身長158cm)そ [続きを読む]
  • 年の瀬
  • 年末恒例の発熱です。お久しぶりです。ソラさんは夏に無事8歳になりましたー?が、台風10号からずーっと体調イマイチでもう年の瀬!!先週5〜6年ぶりにVFやったらもれなく気管にタレコミありで経管にもどすよう言われまして。。。鼻の再狭窄もあってチューブ入れるの難しいし口から食べられるもーん(*・ε・*)また生活リズム変えるのも億劫だーなんてね。そのうち、そのうち〜年末だし〜なんてね。そしたら昨日発熱です??病院で [続きを読む]
  • コルセットが新しくなりました☆
  • ※レントゲン写真あります側湾が進んでしまったので今までのソフトタイプのコルセットからハードなコルセットとなりました。プレーリーくん(?˙?˙)なんか配色が変だったー(*・ε・*)これを着けるともちろん骨が真っ直ぐ!ってなることは無いのだけど体がかなり伸びます?(゚д゚)してないと↑こんな感じ。すると↑こんな感じ。わかりますかね(^_^;)?頭の位置が違うの。バギーもキツキツなので買い替えとなりました☆(今使ってる [続きを読む]
  • 車いすですマーク★車いす使用しますマーク
  • 学校の待機時間とかで作りためた車いすマーク?たくさんになったのでこの度、BASEとメルカリで販売始めました(*ノω・*)主婦の趣味程度のクオリティーで申し訳ないのですがおひとついかが?BASE内SHOP so lalalahttps://solalala.thebase.in/メルカリ車いすマーク か 車椅子マークで検索して下さい手数料の関係でメルカリの方がお安くなっておりますマグネットタイプも制作中ですのでそのうち出品します(?˙?˙) [続きを読む]
  • ソラさん囲み取材を体験( ´∀`)
  • 暑くなってきましたねー?冬は感染も怖い、、、ということでダイチを保育園に預けに行く間、ソラは駐車場の車の中で待ってもらっています。暑くなってくると、車で待っててもらうのは危険?なので保育園の玄関まで連れて行くのですが先日、ちょっと痰が多くて玄関先で吸引させてもらったんです。そしたらそれを見ていた5〜6人の子どもたちが興味津々ワーっと集まってきて質問攻めです笑( ´∀`)まだダイチを部屋に連れて行く前だ [続きを読む]
  • 登校拒否とか色々
  • パパの4週間の教育実習、無事終わりした?終わってから毎日のようにクラスの子どもらが我が家に遊びに来ます( ´∀`)最終日に授業でたまたまバリアフリーの勉強をしたらしく、その時にソラの事を話したそうで。遊びに来る子の中には「ソラちゃんに会いに来ました!」って子もいます(笑)ソラさんは先週の月曜、学校の吸引で嘔吐したそうで。給食の後だったようですが、吸引でゲボって家ではないです。その日の午後はそれ以来吸 [続きを読む]
  • 吸引器BAG
  • お久しぶりです(・∀・)ソラさん、なんとなく順調に2年生やってます?ついに医ケア申請も通り学校で吸引してもらうようになりました。そんでついに吸引器BAGをかえました(*・ε・*)ずっと、正規のパワースマイルのバッグを使っていたのですが。(結構スキなんです、あれ。)新型のは蓋部分がイマイチだったので切ったりして絵も描いちゃったりしてお気に入りだったんですけどね(?˙?˙)切りっぱなしのとこがホヤホヤしてきたので [続きを読む]
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