おがひな さん プロフィール

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おがひなさん: ソラマメとの闘い
ハンドル名おがひな さん
ブログタイトルソラマメとの闘い
ブログURLhttps://ameblo.jp/cafe-65/
サイト紹介文娘は先天性腎不全の為、腹膜透析を経て1歳7ヶ月9kgで母子生体間腎移植をしました。
自由文病名:両側多嚢胞性異形成腎
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供3回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2011/08/24 11:22

おがひな さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 3年目生検①
  • お久しぶりです。3年目生検、かなりズレましたが…1週間、みっちり検査して頂きます。…というのが、何度もこのブログで嘆いている、「排尿の自立」です。もう、膀胱の、蓄尿の力とか言っている場合ではなくなってきました。今回は、腎機能もですが、括約筋、排尿の件について、記録していきます。 [続きを読む]
  • 2次移植後3年目です…
  • 天使から宝物を頂いて…早3年。今だに、昼間は、パット…夜は、オムツ。かかせません。それでも漏れます。タイマーを使ったり…しても無理。どうしよう。怒って、責めて…臭いもするし、将来の事考えると…しっかりしなきゃよ。って、魔のスパイラル。 [続きを読む]
  • 病歴8年。産まれて8年。日々、笑顔に感謝。
  • 無事に5日で、8歳になった娘。たくさん、たくさん、頑張ってます。怒られたり…(´-ι_-`)反発したり…(´>?しっかり、小学2年生してます。今年の夏こそは、腸炎で入院しませんように。夏の目標は、プールに入る!そうです。ビニールプールしか入った事ない彼女にとっては、学校のプールに入るなんて、ドキドキな目標です。プール開きは、今週の水曜日。ちなみに…片腎で出産して26日で4年になります。いたって元気です(? .?. [続きを読む]
  • 水痘(水ぼうそう)感染者と接触してしまった…
  • タイトル通りではありますが…学年違いのお友達が発症して、すぐにママから連絡。(学年違いとはいえ、病弱児の学校なので人数が少ないために、接触は濃厚です。)24日に発症、予防内服は、自費だそうです。1週間後に、予防内服を開始。決まりはないらしく、1週間〜10日後だそう。うちは、アシクロビルを。治療薬の使用量は、朝/昼/夕/寝る前 と4回。予防内服の使用量は、朝/夕 と半分の2回。もし、発疹が出始めたら、治療薬の規定 [続きを読む]
  • 我が子の為になら…現実
  • http://www3.nhk.or.jp/shutoken-news/20170330/4898991.htmlH29.3.31より1週間限定私の大切な友人が、大変な入院中にも関わらず、取材を引き受け、発信してくれました。1歩1歩。私達の人生。ただ、ただ、1人にでも。1人だけでもいい。届いてほしい。助かる命が、そこにあるという事を。http://www.jotnw.or.jp/sp/ [続きを読む]
  • そろそろ二次移植後、2年。
  • 丸2年です。 無事に、2年目の検査が終わり…帰って参りました。両手あげて万歳!!なわけではないけどwでも。大丈夫。私が…いや、私達の経験が誰かの役に立ち…ピナ子が大人になった時に、強さになってほしい。改めて、思いました。今回は…素敵な仲間に出会えたのが、私の力になりました。色々、教えてもらい学んだ。ありがとう。まだまだ、未熟な私ですが、どうか…どうか…宜しくお願い致します。ドナー様。ドナーの家 [続きを読む]
  • ひなこが髪を切った理由。
  • かなーり長い長い髪を、先日、ばっさり切りました。理由は…ヘアードネーションに寄付する為。今まで、長い長い入院で出会ったお友達の役に立てればと…(お友達は、みんな、治療を終えていますが…)今まで、色々な人に、助けて頂きました。これからも、助けてもらうでしょう。 [続きを読む]
  • 七五三を。
  • 先天性腎不全。妊娠6ヶ月。彼女の生命では、胎児6ヶ月から病気でした。幾度となく谷があり、山があり。そんな彼女が7歳の七五三を迎える事ができました。まだまだ、小さな私達。いけないとは分かっていても、他人を羨む事もあります。ただ、生きていてくれればいいと思うのに、欲がでてしまいます。どうか、彼女が幸せな1日をいつまでも過ごせますようにと。 [続きを読む]
  • LIFE LONG
  • LIFE LONG ノバルティスファーマ株式会社(ネオーラルなど)から出ている、移植について詳しく載っている冊子です。私は、病院の移植コーディネーターさんから頂きました。移植に携わって6年、今回の移植から1年半。まだまだ、勉強不足な事も多々あります。この冊子で、初心に帰ったり、気づかされたり。もっともっと、早く出会いたかったです。小児移植の事も書かれているので、かなり参考になります。 [続きを読む]
  • セルセプトと下痢
  • 6月は、ロタウィルス。7月は、アデノウィルス。8月は…下痢が続いています。もう、2週間。何かウィルスが出ればいいのですが、目立ったウィルスも出ず、もしかしたら、セルセプトにより慢性の下痢になっているのかもしれません。下痢は、多い時で5.6回。少ない時で3回くらい。昼間より、夜の方が多い印象。夜中に、起きるとかわいそう。ひどい時は、寝入って3回くらい起きる事もあります。飲水は、比較的できているので、アシドー [続きを読む]
  • ドナーになって2年後片腎妊婦になり、出産して3年が経ちました。
  • 今日、長男の3歳の誕生日。長女のドナーになり、2年後に妊婦になりました。一応、計画妊娠です。ドナーの妊娠は、タブーとされていますが、レシピエントが妊娠できるのに、ドナーができないのはおかしくないかい?と言う、主治医の元、妊娠、出産しました。ただ、管理を徹底した上でなので、個人判断は進めません。ただ、ドナーになったが故に、妊娠を諦めないでほしい。そう、伝えたかっただけです。 [続きを読む]
  • 移植はゴールじゃない。
  • 題名の通り、「移植はゴールじゃない。」ゴールでは、ありません。いや、私、過去のアルバムなどを見返しておりまして。改めてそう思ったのです。もちろん、移植をする為に、身体を大きくして、透析して、って目一杯、頑張ってきました。でも、移植をした後も心配は付き物。 だって、感染症を心配したり、ストレスかからないように考えたり、薬を定時に飲まなきゃならなかったり、ありますな。まだまだ。 [続きを読む]
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