に〜に さん プロフィール

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に〜にさん: WEST症候群の治療とその後
ハンドル名に〜に さん
ブログタイトルWEST症候群の治療とその後
ブログURLhttps://ameblo.jp/wako-kako10311125/
サイト紹介文父親の会社の倒産で人生のどん底を経験。そして現在は、娘のウエスト症候群と闘っています。
自由文仕事と子供の闘病と趣味の全てに全力投球のパパです。

「倒産を経験」
10年前 父の経営する会社が倒産 
父は夜逃げ・・・
僕の所に残ってくれた当時新婚1年目の奥さんの気持ちに答えるべく会社を起業しました。ハ−トで勝負しています。

「わ-ちゃん(長女)の闘病」
毎日、病院へ車で片道3時間半かけて通いました。自分に出来る事はなにか!
全てにおいてハ−トで勝負しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供42回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2011/09/10 23:37

に〜に さんのブログ記事

  • クリスマスの準備
  • 昨日、かこちゃんとクリスマスツリーに飾り付けをしました??? かこちゃん、まだ、サンタクロースを信じていてくれて、パパは嬉しい???? でも、そろそろ今年が最後かな〜??とも、思っています。 パパは、今年もクリスマスはサンタクロースを演じま〜す?? サンタさんへのお手紙には、何が書いてあるか楽しみだな〜??ikumen-reform.com岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • わーちゃんの発表会(ウエスト症候群)
  • 今日は、わーちゃんの発表会に行って来ました。勿論、パパはお仕事を午前中休みました。わーちゃん、役はヒラメ??でした。わーちゃんの頑張っている姿を見てパパ、泣いてしまった????発表会が終わって教室へわーちゃん、頑張りました??パパと一緒??わーちゃんから元気をもらって、パパはお仕事へ??ikumen-reform.com [続きを読む]
  • 重度の障がい者でも、オシャレに!(ウエスト症候群)
  • わこちゃんとオシャレをしてお出かけしました お店の人に「モデルさんみたい〜」と言われたので・・・ 実は、昔、一生寝たきりと言われて・・・  「重度の障がい者なんですよ!」と言ったら(染色体異常・脳室拡大・脳梁低形成・てんかん・脳萎縮) びっくりしていました そう、絶対、諦めてはダメです! 僕も最初はそうでしたが、大体、いつも親の都合というやつで・・・ あ-だ、こ-だと理由を付けて・・・ 子供が良くなるせっ [続きを読む]
  • 10年目の脳波(ウエスト症候群)の検査、静岡てんかんセンタ-
  • 1年ぶりの脳波検査は、疲れました?????無事、おうちに帰って来ました? まずは、脳波の検査結果!結果は、最高??に良いと言われました。良かった〜??これで、10年間発作もなく、脳波もキレイな状態を維持してくれて嬉しい?? 脳波検査中! 床にふとんを敷いて検査するので腰が痛い???? 年をとるにつれてなかなか大変です?? わこちゃん、頑張りました?良い結果が聞けて良かったです?? 次はまた1年後、それま [続きを読む]
  • わこちゃんの誕生日
  • 今日は、わこちゃんの11歳のお誕生日??パパは、仕事を早く終えて、わこちゃんの誕生日会をしました〜?? わこちゃん、すごく頑張って、たくさん笑えるようになりました?? みんなから、たくさんのプレゼントを貰いました〜?? パパは、わこちゃんにいろいろ学ばせて頂き感謝です? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • 谷汲山+藤橋村
  • 今日は、谷汲〜藤橋村へ行きました?? 谷汲の道の駅姉妹仲良し?????? お昼は、ざる蕎麦とおでん?? おでん美味しかった?? 帰り道で、ぜんざいを食べました?? 来週は、わこちゃんと静岡の病院で検査入院??岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • ひるがの高原&新そばまつり
  • ひるがの高原&飛騨古川の新そばまつりに行ってきました! 「ひるがの高原」空気がきれいで涼しい〜わこちゃん、ご機嫌さんでした 「新そばまつり」すごいたくさんの人で並びました〜かけそば すごく良い天気でよかったねわこちゃんもかこちゃんも、たくさん食べました岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • せせらぎ街道をドライブ
  • オ−プンカ−のお友達とせせらぎ街道をドライブ「ドライブ」「道の駅 明宝」かこちゃんの大好きな明宝フランク「助さ 五平餅」ここの五平餅はおいしい「カフェ デコイチ」みんな仲良し 紅葉はまだ早いかな?来週も行きたいな〜岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • 今日は、わこちゃんが退院して10年目! 
  • 今日、10月9日は、わこちゃんが静岡の病院を退院してちょうど10年目になります 実は、本当は9月29日に退院する予定だったのですけど・・・ 退院前日に「病院の悪魔」が現れて、急遽、退院が中止になりました。 一緒に入院していた人たちに、退院の日は絶対にその日まで内緒にしていないと「病院の悪魔」が出るんだよ!と教えられました。 本当にびっくりした? パパとママは、わこちゃんの1歳の誕生日(10月31日)を [続きを読む]
  • 1年ぶりのUSJ
  • 昨年、年間パスを買ったのに1回しか行ってないのと、今月でパスが切れるので、午前中で仕事を片付けてUSJへ到着したのは16時30分?? 急いで今回の目的のアトラクションのあるミニオンズへ、持ち時間は100分?? 待ち時間はレストランへ?? わこちゃん、ミニオンズのアトラクションで、凄く笑ってた〜?? パパはアトラクションより、わこちゃんの笑顔を見ているのが楽しかった? アトラクションをでたら、真っ暗でゾンビ? [続きを読む]
  • イクメン夏休み2018 in種子島 4日目
  • 今日も朝から海へ行ったら、台風の影響で遊泳禁止でショック?? 予定を変更して鉄砲館へ そして、かこちゃんの大好きな、かき氷??を食べに行きました! アコウのアーチ 明日、帰省予定!台風次第で、船が出ない可能性も??運を天に任せるしかないな〜 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • イクメン夏休み2018in種子島 3日目
  • 今日は、朝からかこちゃんの念願の釣りへ??親戚のおじさんが連れてってくれました。 かこちゃん、あじんこなど20匹釣りました?? そのあと、船にも乗せてくれました!、 午後からは、わこちゃんと合流して昨日と同じ海水浴場へ?台風の影響で、波が高かった?? そのあと、種子島宇宙センターへ?? 今日もたくさん遊びました。岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • イクメン夏休み2018 in 種子島
  • 今年のお盆休みは、奥さんのお母さんの実家の種子島へいつものごとく、わーちゃんが飛行機に乗れないから、今回は電車+船の旅?? 名古屋から新大阪へ?? そして、新大阪から九州新幹線で鹿児島へ?? 鹿児島からトッピー(船)に乗って種子島へ 種子島に到着?岐阜から11時間は疲れた???? ikumen-reform.com岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • イクメン夏休み2018 香港へ
  • かこちゃんと二人で、妹がいる香港へ? うちは、わこちゃんが脳の事があって飛行機に乗れないので全く飛行機に乗る機会がなかったけど、このままでは、かこちゃんがいろいろ経験出来なくなるのも可哀想と言うことで、初めて飛行機に乗りました? かこちゃん、初めての海外&ママとのお別れに泣いてしまった?? 大きくなったな!と思っていたけど、やっぱり、まだまだこどもだな? こうして、大きくなっていくんだな〜と、パパは [続きを読む]
  • イクメン夏休み2018 香港へ
  • かこちゃんと二人で、妹がいる香港へ?うちは、わこちゃんが脳の事があって飛行機に乗れないので全く飛行機に乗る機会がなかったけど、このままでは、かこちゃんがいろいろ経験出来なくなるのも可哀想と言うことで、初めて飛行機に乗りました?かこちゃん、初めての海外&ママとのお別れに泣いてしまった??大きくなったな!と思っていたけど、やっぱり、まだまだこどもだな?こうして、大きくなっていくんだな〜と、パパは少し嬉 [続きを読む]
  • 父の日
  • 今日は、父の日と言うことで、皆で焼き肉を食べに行きました?そして、パパは、わこちゃんと、かこちゃんからプレゼントとお手紙を貰いました??かこちゃんがお手紙を読んでくれました??パパ感動〜????焼き肉の写真もね! [続きを読む]
  • わーちゃん、運動会
  • 今日は、朝一番、現場で打ち合わせしてから、わーちゃんの運動会に行って来ました〜???? わーちゃん、頑張って歩きました??わーちゃんの頑張っている姿にパパは目が潤んでしまいました?? わーちゃんの笑顔は、いつもパパに元気と勇気を与えてくれます?? わーちゃん、ありがとう?????? パパは午後から名古屋でのお仕事の打ち合わせに行きました〜?? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • レゴランド水族館
  • レゴランドの水族館がオープンしたので、午前中仕事をして午後から行って来ました〜?? 施設は広くないので、わーちゃんにはちょうど良い広さです。かこちゃんは生き物が大好き〜???? 水族館のあとは、レゴランド遊園地の方へ??暑かったので全部回れなかった・・・パパは疲れました???? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]