に〜に さん プロフィール

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に〜にさん: WEST症候群の治療とその後
ハンドル名に〜に さん
ブログタイトルWEST症候群の治療とその後
ブログURLhttps://ameblo.jp/wako-kako10311125/
サイト紹介文父親の会社の倒産で人生のどん底を経験。そして現在は、娘のウエスト症候群と闘っています。
自由文仕事と子供の闘病と趣味の全てに全力投球のパパです。

「倒産を経験」
10年前 父の経営する会社が倒産 
父は夜逃げ・・・
僕の所に残ってくれた当時新婚1年目の奥さんの気持ちに答えるべく会社を起業しました。ハ−トで勝負しています。

「わ-ちゃん(長女)の闘病」
毎日、病院へ車で片道3時間半かけて通いました。自分に出来る事はなにか!
全てにおいてハ−トで勝負しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供36回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2011/09/10 23:37

に〜に さんのブログ記事

  • わ-ちゃんの発表会!
  • わ-ちゃんの発表会に行ってきました! わ-ちゃんの役はうさぎさん?? 一番最初に、しっかり歩いて、がんばりましたパパ、わ-ちゃんが毎日学校で一生懸命頑張っていると思うと泣けてきました・・・ 帰りにわ-ちゃんの作品を見ました!うん! 力強い作品だ 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • 脳波の検査結果は、素晴らしい?(ウエスト症候群)
  • わーちゃんの9年目の脳波の検査結果は、「発作も無く脳波も綺麗で、α波もしっかり出ていて素晴らしい」との事でした! 9年間、発作も無く脳波が綺麗な状態に、主治医の先生もびっくり???? あと、すごく上手に歩けるようになった事にも、びっくり?? 家では階段も、壁に掴まりながらだけど自分で上りますよ〜???? 主治医に、現在、ACTH療法の場合、治療方法がマチマチだそうで「どのようにして発作が止まったのか?発 [続きを読む]
  • わーちゃんと検査入院
  • 今日から、静岡でわーちゃんの検査入院で〜す(退院してから9年目)??一年ぶり、懐かしいA4病棟??あれ?、絵がイモムシから変わったかな?もちろん、パパとママも一緒で〜す??脳波の検査の結果が良いといいな〜??わーちゃん、がんばれ〜?? [続きを読む]
  • わーちゃん、10才になりました!
  • わーちゃん、10才になりました!お誕生日おめでとう?? 生後、6ヶ月の時に医者に「一生寝たきり、一生病院から出る事がない」と宣告されて・・・絶対、1才の誕生日を家で迎えさせると決意して、毎日、わこちゃんが入院している静岡の病院に往復7時間を無我夢中で通い、主治医と真剣にぶつかり、退院した日から9年、毎回、誕生日は感慨深いです みんなで、わーちゃんのお誕生日をお祝い????出来ました〜? わ-ちゃん良 [続きを読む]
  • わーちゃん、台風 大嫌い
  • わーちゃん、台風??が大嫌い????台風??が来ると、気圧の関係でわーちゃんの自傷行為がひどくなります〜??夜もなかなか寝ないし、寝ても2時間おきに起きて,パパもママも大変????てす。 早く台風??、あっち行け〜??岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • 初、USJ
  • 初、USJ〜??みんな、しっかり仮装してる ミニオンズ、わこちゃん、凄い泣いた???? ツーショット嬉しい?????? 暗くなってゾンビ かこちゃん、真剣に怖がってました〜?? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • ママの誕生日
  • ママの誕生日?? かこちゃんから、ママへお手紙のプレゼント???? パパとわこちゃん かこちゃん、ママへのプレゼント、ありがとう????? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • かこちゃんから手紙
  • 昨日、最近、パパがお仕事で帰りが遅いので、かこちゃんからお手紙をもらいました! 『パパがママにハートをおくって、ママがパパにハートをおくる!』 『まい日、ママにきすしてあげてね?』『いつもかこちゃんがいないときも、きすしてあげてね。わこちゃんもね?』 パパ、明日は早く帰ります?? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • おうちで花火!
  • かこちゃんのご要望に応えて、おうちで花火 花火セットを買ってきたけど、昔、たくさん入っていた線香花火が少なくなっていた・・・ 夏休みもあと1日たくさん、思い出つくれたかな〜 子供との時間を過ごせて、パパは幸せ 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • 夏休み最後の思い出!
  • 夏休み最後は琵琶湖?? そういえば、パパも子供の頃、いろいろ連れてってもらったな〜?? わーちゃんも楽しかったね?? かこちゃんもたくさん遊んだね?? たくさん思い出、できたかな〜??パパは、また明日から頑張ってお仕事しま〜す??? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • 天草〜島原〜ハウステンボス(4日目)
  • 今日は、最終目的地のハウステンボスへ『天草四郎』島原の乱を勉強しました?『天草五橋』『雲仙地獄』かこちゃん、地獄は嫌だから勉強を頑張る??とパパと約束??『雲仙の噴火の保存家屋』噴火は凄いな〜と圧巻?『ハウステンボス』ちょっと遅く、19時に入場!広すぎて時間が足りない・・・??帰る頃、どしゃ降りというか、ゲリラ豪雨?&カミナリ?もう、ホテルに戻るのに大変でした????ほんとに疲れました????? [続きを読む]
  • 熊本(3日目)
  • 本日は熊本へいきなり熊本へ向かうSAにて、車の鍵が開かなくなってJAFを呼んだけど、なかなか開かず・・・4時間もロス〜????結局、行けたのは阿蘇(大観峰)のみ????フランクフルト??今日はわーちゃんの笑顔??がたくさん今日は、何にしても車のトラブルで疲れました〜???? [続きを読む]
  • 夏休み第二弾! 九州へ(1日目)
  • 今年のお盆休みは九州へ??なぜ、船かというと、うちのわーちゃんは重度の障がいがある為、飛行機に乗れないのです。なので、??+??になります?? サンフラワー 昔、おばあちゃんに乗せてもらったのをお思い出しました?? かこちゃん、二段ベッドに大喜び?? わーちゃんもパパと仲良し?? 船の中で記念撮影?? 明日は鹿児島の志布志港に着きます!>p>岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • 初島へ家族旅行!
  • 『家族があってこそ、仕事が頑張れる』という事で、家族交流(5家族20人)で初島へ来ました!初島 窓から海〜わーちゃんの笑顔が見れましたパパ、うれしかったかこちゃんはプール大好き夜は、みんなでお食事来年もまた、たくさんの家族で旅行が出来るといいね〜?パパ、また、お仕事頑張ります >p>岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • わーちゃんの半期の懇談
  • 昨日、わーちゃんの特別支援学校へ、半期の先生との懇談に行って来ましたわーちゃんの学校での様子をパソコンで見せてもらいました。わーちゃん、日に日に成長していて、学校のトイレにも自分で行けるようになってきているそうで、パパは凄く嬉しかったパパもがんばりますよ〜?>p>岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • 今年もおうちでプ−ル始まりました!
  • 今年もおうちのプ−ル開きをしました〜わ-ちゃん、プ−ル大好きだからねこれから、リハビリも含めて毎週プ−ルをやりま〜す ただ、このプ−ル、大体2年で破れてしまうのが問題このプ−ルで4代目中国製だからな〜 もちろん、パパもプ-ルに入りますよ〜 >p>岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム </p [続きを読む]
  • 2度目のレゴランド!
  • 今日はパパの日という事で・・・お仕事を14時にきり上げて、子供たちと2回目のレゴランドへ行ってきました。 夕方16時に到着!前回は、19時まで3時間あるから大丈夫だと思っていたら乗り物は18時で終了に変更になっていまいした まあ、夕方からなので、全体的にはすいていてよかったかな わ-ちゃんも、ママとかこちゃんが乗り物に乗っている間パパとたくさん歩きました 明日は、パパの誕生日会です。楽しみだな〜 [続きを読む]
  • パパの誕生日だけど・・・
  • 6月19日は、我が家にとって一年で一番大切な日 ①パパの46歳の誕生日②パパとママの19年目の結婚記念日③パパの会社の法人設立記念日(16年目) で、一番重要視されるのが、勿論、②の結婚記念日 でも、今年は、かこちゃんがパパにお手紙を書いてくれましたパパは、手紙を読んで泣いてしまいました元々、涙もろいのですが、すごくうれしかったです それに、かこちゃんが、最後に・・・「パパ、今日のパパの食事代、かこ [続きを読む]
  • わ-ちゃんの運動会
  • 一昨日は、仕事の合間に、わ-ちゃんの運動会に行ってきました〜  これだけは何があろうとも絶対に観に行きます わ-ちゃん、一番最初でしっかり自分の足で歩いて頑張りました!黄色い魚をゲットしましたよ パパは、いつもいつも、わ-ちゃんのがんばりに感動しています わ-ちゃん、お疲れ様でした >p>岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • たくさんのイチゴ!
  • 今日は、昨年からお仕事をさせて頂いているお客さんから 『かこちゃんを連れて来て!』とお電話頂きました。何かと思ったら、たくさんのイチゴ?? すごくうれしいかこちゃんも大喜び こういう事があるから、一般のお客さんのお仕事は楽しい下請け仕事だったら、絶対ないですからね・・・ お仕事していてよかった・・・ >p>岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • 今日は、絶対、忘れることのできない日!
  • 毎年、GW5月6日は、9年経った今でも忘れられない日です。 9年前、わ-ちゃんが発作を起こし、急いで病院へ走って行き・・・医者からつらい報告、「難治性のウエスト症候群」で一生寝たきり、一生病院から出ることがないと宣告され、この時はすごく泣いたな〜 この写真は、わ-ちゃんが、静岡でつらくきつい治療をしていた時のもので、当時、「パパ助けて!」と目で訴えかけているように見えました! ブログを書いていても涙が [続きを読む]
  • GWは「ラグ−ナテンボスヘ」
  • GWは、かこちゃんのご要望に応え「ラグ−ナテボス」へドラえもんに会いに行ってきました! GWなのでやっぱり混んでますね〜どうにか、ドラえもんとの撮影の整理券をゲット ママとかこちゃんは乗り物を満喫 パパとわ-ちゃんは、あちこち散歩しました!わ-ちゃんもご機嫌でした かこちゃんに、パパ、楽しかった!と言ってもらえて良かったです・・・ p>岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • レゴランドへ行ってきました!
  • 早速、オ-プン(2日目)したばかりのレゴランドへ行ってきました! わ-ちゃん、興味津々で・・・全く愚図らず楽しそうでした!わ-ちゃんには、ちょうど良い広さで最初から最後まで歩いてたくさん遊びました!(写真は潜水艦) かこちゃんは、乗り物にたくさん乗りました!パパの苦手なジェットコ−スタ−が大好きです オ−プン2日目なのに、意外に空いていてびっくり!ただ、障がい者には駐車場が遠いのが問題ですね・・・ 春休 [続きを読む]