に〜に さん プロフィール

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に〜にさん: WEST症候群の治療とその後
ハンドル名に〜に さん
ブログタイトルWEST症候群の治療とその後
ブログURLhttps://ameblo.jp/wako-kako10311125/
サイト紹介文父親の会社の倒産で人生のどん底を経験。そして現在は、娘のウエスト症候群と闘っています。
自由文仕事と子供の闘病と趣味の全てに全力投球のパパです。

「倒産を経験」
10年前 父の経営する会社が倒産 
父は夜逃げ・・・
僕の所に残ってくれた当時新婚1年目の奥さんの気持ちに答えるべく会社を起業しました。ハ−トで勝負しています。

「わ-ちゃん(長女)の闘病」
毎日、病院へ車で片道3時間半かけて通いました。自分に出来る事はなにか!
全てにおいてハ−トで勝負しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供40回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2011/09/10 23:37

に〜に さんのブログ記事

  • わーちゃんの新しい先生と懇談
  • 今日は、お昼からわーちゃんの新学年に伴い、新しい先生との懇談会??もちろん、パパも行きました〜?????? わ-ちゃん、パパが声を掛けたら喜んでくれた?? 新しい先生に、わーちゃんの事をいろいろお願いしました?? わーちゃん、頑張れ?????? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • 五平もちを食べに?
  • 今日は、友達のオススメの五平もちを食べに『しもやまの里』へ行って来ました?? こんな大きい五平もちは初めて?? わーちゃんは、少し食べました?かこちゃんは、苦手????パパとママは、美味しかった?????? また行こうね?? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • レゴランド(3回目)
  • 友達とUSJに行く予定が、その日は年間パスポートが使えない日とわかり、急遽レゴランドに変更〜?今回で3回目のレゴランドまあ、あまり歩けない、うちのわーちゃんにはちょうど良い広さのレゴランド??????子供の笑顔が見れて良かった〜?来月は、水族館??もオープンするから、また、行こう?? [続きを読む]
  • わーちゃん、入院
  • わーちゃん、昨日の夕方、緊急で病院に行ったら、そのまま入院させられちゃいました????久しぶりの入院??です。 風邪と自傷行為が酷くて、顔は(特にオデコと鼻)キズだらけ・・・???? 早く治ってほしいな〜?? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • わーちゃん、階段を上がる練習!
  • わーちゃん一生寝たきりと宣告されて10年? ここまで、出来るようになりました〜 一生懸命生きるわ-ちゃんにパパはいつも励まされています・・・ わーちゃん、症候性ウエスト症候群・脳梁欠損・脳室拡大・日本人で1人の染色体があります でも、絶対諦めず、希望を持って頑張ってます?? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • ギョウザを作りました〜
  • 今日は、かこちゃんとギョウザを作りました〜????? 実はパパ、子供の時に母親と一緒によくギョウザを作ったので、なんだか、昔を思い出し懐かしい思いをしました〜?? かこちゃんも一生懸命作っています。 二人で150個作りました〜? 美味しかったね? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • サンタクロース
  • かこちゃん、サンタさんとトナカイさんが来たときのためにと、お手紙と食べ物を用意して寝ました??????(お手紙にプレゼントの追加の注文も書いてありましたが・・・??) かこちゃんが寝たあと、パパサンタの出番??プレゼントとお手紙を書いて、準備万端????明日の朝が楽しみ〜? [続きを読む]
  • クリスマス会?
  • 今日は、クリスマス会をしました。いつも家族で集まると、うちは、ほんと女系家族だなと思います・・・??母親から子供の頃に、「あんたは長男だからしっかり妹二人を面倒見るのよ」と言われたのを思い出しますただ、今回は妹の一人はお仕事で欠席でした 妹の子供とかこちゃんは仲良し??????うれしいな〜 楽しく、美味しく、クリスマス会???をしました〜? さて、おうちに帰って、サンタを楽しみにしているかこちゃん [続きを読む]
  • お楽しみ会
  • わ-ちゃんの特別支援学校のお楽しみ会 パパは、お仕事の都合で20分くらいしか参加できなかったよ わ-ちゃん、冬休みはパパとたくさん遊ぼうね! 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • わ-ちゃんの発表会!
  • わ-ちゃんの発表会に行ってきました! わ-ちゃんの役はうさぎさん?? 一番最初に、しっかり歩いて、がんばりましたパパ、わ-ちゃんが毎日学校で一生懸命頑張っていると思うと泣けてきました・・・ 帰りにわ-ちゃんの作品を見ました!うん! 力強い作品だ 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • 脳波の検査結果は、素晴らしい?でした。(ウエスト症候群)
  • わーちゃんの9年目の脳波の検査結果は、「発作も無く脳波も綺麗で、α波もしっかり出ていて素晴らしい」との事でした! 9年間、発作も無く脳波が綺麗な状態に、主治医の先生もびっくり???? 「参考:わ-ちゃんの9年前の脳波」 あと、すごく上手に歩けるようになった事にも、びっくり?? 家では階段も、壁に掴まりながらだけど自分で上りますよ〜???? 主治医に、現在、ACTH療法の場合、治療方法がマチマチだそうで「ど [続きを読む]
  • わーちゃんと検査入院(ウエスト症候群)
  • 今日から、静岡でわーちゃんの検査入院で〜す(退院してから9年目)?? 一年ぶり、懐かしいA4病棟??あれ?、絵がイモムシから変わったかな? もちろん、パパとママも一緒で〜す?? 脳波の検査の結果が良いといいな〜?? わーちゃん、がんばれ〜?? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • わーちゃん、10才になりました!
  • わーちゃん、10才になりました!お誕生日おめでとう?? 生後、6ヶ月の時に医者に「一生寝たきり、一生病院から出る事がない」と宣告されて・・・絶対、1才の誕生日を家で迎えさせると決意して、毎日、わこちゃんが入院している静岡の病院に往復7時間を無我夢中で通い、主治医と真剣にぶつかり、退院した日から9年、毎回、誕生日は感慨深いです みんなで、わーちゃんのお誕生日をお祝い????出来ました〜? わ-ちゃん良 [続きを読む]
  • わーちゃん、台風 大嫌い
  • わーちゃん、台風??が大嫌い????台風??が来ると、気圧の関係でわーちゃんの自傷行為がひどくなります〜??夜もなかなか寝ないし、寝ても2時間おきに起きて,パパもママも大変????てす。 早く台風??、あっち行け〜??岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • 初、USJ
  • 初、USJ〜??みんな、しっかり仮装してる ミニオンズ、わこちゃん、凄い泣いた???? ツーショット嬉しい?????? 暗くなってゾンビ かこちゃん、真剣に怖がってました〜?? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • ママの誕生日
  • ママの誕生日?? かこちゃんから、ママへお手紙のプレゼント???? パパとわこちゃん かこちゃん、ママへのプレゼント、ありがとう????? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • かこちゃんから手紙
  • 昨日、最近、パパがお仕事で帰りが遅いので、かこちゃんからお手紙をもらいました! 『パパがママにハートをおくって、ママがパパにハートをおくる!』 『まい日、ママにきすしてあげてね?』『いつもかこちゃんがいないときも、きすしてあげてね。わこちゃんもね?』 パパ、明日は早く帰ります?? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]