に〜に さん プロフィール

  •  
に〜にさん: WEST症候群の治療とその後
ハンドル名に〜に さん
ブログタイトルWEST症候群の治療とその後
ブログURLhttps://ameblo.jp/wako-kako10311125/
サイト紹介文父親の会社の倒産で人生のどん底を経験。そして現在は、娘のウエスト症候群と闘っています。
自由文仕事と子供の闘病と趣味の全てに全力投球のパパです。

「倒産を経験」
10年前 父の経営する会社が倒産 
父は夜逃げ・・・
僕の所に残ってくれた当時新婚1年目の奥さんの気持ちに答えるべく会社を起業しました。ハ−トで勝負しています。

「わ-ちゃん(長女)の闘病」
毎日、病院へ車で片道3時間半かけて通いました。自分に出来る事はなにか!
全てにおいてハ−トで勝負しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供41回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2011/09/10 23:37

に〜に さんのブログ記事

  • 1年ぶりのUSJ
  • 昨年、年間パスを買ったのに1回しか行ってないのと、今月でパスが切れるので、午前中で仕事を片付けてUSJへ到着したのは16時30分?? 急いで今回の目的のアトラクションのあるミニオンズへ、持ち時間は100分?? 待ち時間はレストランへ?? わこちゃん、ミニオンズのアトラクションで、凄く笑ってた〜?? パパはアトラクションより、わこちゃんの笑顔を見ているのが楽しかった? アトラクションをでたら、真っ暗でゾンビ [続きを読む]
  • イクメン夏休み2018in種子島 3日目
  • 今日は、朝からかこちゃんの念願の釣りへ??親戚のおじさんが連れてってくれました。かこちゃん、あじんこなど20匹釣りました??そのあと、船にも乗せてくれました!、午後からは、わこちゃんと合流して昨日と同じ海水浴場へ??台風の影響で、波が高かった??そのあと、種子島宇宙センターへ??今日もたくさん遊びました。 [続きを読む]
  • イクメン夏休み2018 in 種子島
  • 今年のお盆休みは、奥さんのお母さんの実家の種子島へいつものごとく、わーちゃんが飛行機に乗れないから、今回は電車+船の旅??名古屋から新大阪へ??そして、新大阪から九州新幹線で鹿児島へ??鹿児島からトッピー(船)に乗って種子島へ種子島に到着?岐阜から11時間は疲れた????ikumen-reform.com [続きを読む]
  • イクメン夏休み2018 香港へ
  • かこちゃんと二人で、妹がいる香港へ?うちは、わこちゃんが脳の事があって飛行機に乗れないので全く飛行機に乗る機会がなかったけど、このままでは、かこちゃんがいろいろ経験出来なくなるのも可哀想と言うことで、初めて飛行機に乗りました?かこちゃん、初めての海外&ママとのお別れに泣いてしまった??大きくなったな!と思っていたけど、やっぱり、まだまだこどもだな?こうして、大きくなっていくんだな〜と、パパは少し嬉 [続きを読む]
  • イクメン夏休み2018 香港へ
  • かこちゃんと二人で、妹がいる香港へ?うちは、わこちゃんが脳の事があって飛行機に乗れないので全く飛行機に乗る機会がなかったけど、このままでは、かこちゃんがいろいろ経験出来なくなるのも可哀想と言うことで、初めて飛行機に乗りました?かこちゃん、初めての海外&ママとのお別れに泣いてしまった??大きくなったな!と思っていたけど、やっぱり、まだまだこどもだな?こうして、大きくなっていくんだな〜と、パパは少し嬉 [続きを読む]
  • 父の日
  • 今日は、父の日と言うことで、皆で焼き肉を食べに行きました?そして、パパは、わこちゃんと、かこちゃんからプレゼントとお手紙を貰いました??かこちゃんがお手紙を読んでくれました??パパ感動〜????焼き肉の写真もね! [続きを読む]
  • わーちゃん、運動会
  • 今日は、朝一番、現場で打ち合わせしてから、わーちゃんの運動会に行って来ました〜???? わーちゃん、頑張って歩きました??わーちゃんの頑張っている姿にパパは目が潤んでしまいました?? わーちゃんの笑顔は、いつもパパに元気と勇気を与えてくれます?? わーちゃん、ありがとう?????? パパは午後から名古屋でのお仕事の打ち合わせに行きました〜?? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • レゴランド水族館
  • レゴランドの水族館がオープンしたので、午前中仕事をして午後から行って来ました〜?? 施設は広くないので、わーちゃんにはちょうど良い広さです。かこちゃんは生き物が大好き〜???? 水族館のあとは、レゴランド遊園地の方へ??暑かったので全部回れなかった・・・パパは疲れました???? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • GWは蓼科高原へ
  • いままで、GWは10年前の長女の病気の事から、おうちで大人しくしていましたが、今年は蓼科高原へ行きました。蓼科の気温は4度。半袖半ズボンのパパは寒かった????『もうもう』のソフトクリーム??美味しかった??????帰りのお土産売り場明日は、わーちゃんの病気が発症して10年おうちで家族でバーベキューの予定?? [続きを読む]
  • わーちゃんの新しい先生と懇談
  • 今日は、お昼からわーちゃんの新学年に伴い、新しい先生との懇談会??もちろん、パパも行きました〜?????? わ-ちゃん、パパが声を掛けたら喜んでくれた?? 新しい先生に、わーちゃんの事をいろいろお願いしました?? わーちゃん、頑張れ?????? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • 五平もちを食べに?
  • 今日は、友達のオススメの五平もちを食べに『しもやまの里』へ行って来ました?? こんな大きい五平もちは初めて?? わーちゃんは、少し食べました??かこちゃんは、苦手????パパとママは、美味しかった?????? また行こうね?? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • レゴランド(3回目)
  • 友達とUSJに行く予定が、その日は年間パスポートが使えない日とわかり、急遽レゴランドに変更〜?今回で3回目のレゴランドまあ、あまり歩けない、うちのわーちゃんにはちょうど良い広さのレゴランド??????子供の笑顔が見れて良かった〜?来月は、水族館??もオープンするから、また、行こう?? [続きを読む]
  • わーちゃん、階段を降りる練習!
  • 今日、わーちゃんが階段を降りる練習をするというので、仕事の合間に見に行きました?(先日は、階段を上がる練習でした・・・) 先生から、報告は聞いていたけど、やっぱり自分の目で見ないとね途中、座ってしまったけど、最後までがんばりました! わーちゃんの頑張りには、パパもびっくり?? パパもがんばるぞ〜 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • わーちゃん、入院
  • わーちゃん、昨日の夕方、緊急で病院に行ったら、そのまま入院させられちゃいました????久しぶりの入院??です。 風邪と自傷行為が酷くて、顔は(特にオデコと鼻)キズだらけ・・・???? 早く治ってほしいな〜?? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • わーちゃん、階段を上がる練習!
  • わーちゃん一生寝たきりと宣告されて10年? ここまで、出来るようになりました〜 一生懸命生きるわ-ちゃんにパパはいつも励まされています・・・ わーちゃん、症候性ウエスト症候群・脳梁欠損・脳室拡大・日本人で1人の染色体があります でも、絶対諦めず、希望を持って頑張ってます?? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • ギョウザを作りました〜
  • 今日は、かこちゃんとギョウザを作りました〜????? 実はパパ、子供の時に母親と一緒によくギョウザを作ったので、なんだか、昔を思い出し懐かしい思いをしました〜?? かこちゃんも一生懸命作っています。 二人で150個作りました〜? 美味しかったね? 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]