塩沢淳子 さん プロフィール

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塩沢淳子さん: 『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ
ハンドル名塩沢淳子 さん
ブログタイトル『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/junko-shiozawa/
サイト紹介文脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記 泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供367回 / 365日(平均7.0回/週) - 参加 2011/10/16 13:53

塩沢淳子 さんのブログ記事

  • 12/11/18 よだれの意味
  • 昨日、、夜中に忘れられないことが起きた。 2時過ぎにまたクリが咳き込み始めた。一度咳き込むと、なかなか止まらない。 私はいつものようにクリの身体を起こして、ベッドのサイドに座らせた。 必ずクリの右側に座り、左手でクリの身体を支え、右手でタオルを持ち、クリのよだれを受ける。 タオルはクリの顔の5cmほど下で構える。タオルで口を拭いてしまうと、口の中のよだれは出てこない。下で構えることで、よだれは続いて出 [続きを読む]
  • 12/10/18 ママは弱虫だね
  • さっきから、昔のブログを読んでいる。 千秋さんがいる時のブログを読むのは辛いのに、一度読み始めると、止まらなくなる。 千秋さんが亡くなった当初は、近くにいてくれるような気(気配)が感じられたんだけど、、、 最近は遠くに行っちゃった気がする。 いや、私自身がいないという現実が辛くて、忘れようとしているのかもしれない。 二人を介護するのは本当に大変だったけど、それでもいいから、大変でもいいから、 [続きを読む]
  • 12/9/18 大発作
  • ワイキキのロングスでクリのダイパーを買っている時に、電話が鳴った。 エイドのマラからだった。 「クリが発作を起こしている!!」マラの声から、緊迫した状態がよくわかった。 私は携帯電話を片手に、カラカウア通りを走った。 今日はホノルルマラソンで、沢山の走者が完走後ワイキキを歩いていたが、その間を縫うようにして走った。 マラは新しいエイド。 発作を一度も見た事がない。 クリには発作があることを話して対処法 [続きを読む]
  • 12/8/18 出て!!
  • 夕方からどうしても痰が詰まるクリ。 最近の痰は、粘りがなく透明です。 ベッドに角度をつけて、なんどもサクションをするのですが、またすぐにゴロゴロ言い出します。 それに、、このタイプは咳もなくゴロゴロの音がしなくても、急に酸素が下がる時があります。80台、時には70台まで一気に下がります。 吸引をして、酸素タンクをつけて。 でもそういう時に限って、酸素の数字が出て来ない!! 私は酸素モニターを指に何度も付け [続きを読む]
  • 12/7/18 アスリート
  • 友人でダマッサージワイキキのマツイさんは、クリの体を触ると、「アスリートの筋肉と一緒」と言ってくれる。「この筋肉なら、きっと歩けるようになるよ」とも。 そうした言葉を聞くと、張りつめていた気持ちが弾けて、泣きそうになる。 確かにクリの力はすごく強い。コントロールができないので、座っていることすらできないけれど。 それでもとっても強い。 もしかして、あの何年も続いた睡眠障害の時、一晩中体を動かしてい [続きを読む]
  • 12/6/18 クリスマスコンサート
  • 今日は恒例のクリスマスコンサートでした。 もう何年も通い続けて、思い出もたくさんあるのにここに千秋さんがいないのが不思議です。 だけど、クリは最後まで機嫌が良く、一緒に来てくれたナースのゆみこさんも、「クリちゃん、笑っているよ」と教えてくれました。 家に帰って酸素をつけても、笑顔が出ていたクリ。 千秋さん、クリはコンサート楽しんでいたんだよね。 去年より、その前の年より、よくなっている部分もあるよ [続きを読む]
  • 12/5/18 痰
  • 昨日クリは一晩中苦しんでいた。 どうしても痰が絡んでいて、なんども何度も吸引をしたり、ベッド脇に座らせたが、すぐにまたゴロゴロ音がしだす。 酸素濃度も下がり、酸素を送り込んでも、数字は上がらない。 朝方、酸素は70台80台を行き来していた。 今日はデイケアを休ませた。 それでも今日は時々笑顔も出たから、大事には至らないと、、、信じたい。 私も疲れているので、寝ます。 今日はクリがゆっくり眠れますよ [続きを読む]
  • 12/4/18 プリンセス
  • 今度クリを連れて来る予定のホノルルハレに、下見に行って来ました。 ハワイでは毎年この時期になると、ホノルルハレを中心に、クリスマスのイルミネーションが飾られます。 クリと千秋さんと、何度も通ったんですけどね。いつも誰かに運転してもらっていたので、私が連れて来るのは初めてなんです。 特に今回は大きな車で、車椅子を後ろから乗り降りさせるので、相当大きなパーキングでないとダメだし。 その上、私の友人はよ [続きを読む]
  • 12/3/18 よし!!!!
  • 昨日の疲れが溜まったせいか、、 今朝は5時にクリのダイパーを替えて、6時半にお水を胃ろうからあげたら、 朝の8時半まで寝坊しました。 急いでクリのデイケアの準備をし、それでも朝のレンジオブモーションはしっかりやります。意地です! それが功を奏したのか、夕方ロメロと二人で、クリの立つ練習をしたら、結構スクッと立ち上がり、いつもより長く立っていられることができました。 ロメロにも褒めてもらい、 こうい [続きを読む]
  • 12/2/18 一人で頑張る
  • あまりこの話題を書きたくないのだけれど、、今日もエイドが来なかった。 先週も何時間も遅れたし、エイドの都合でこちらが振り回される。 残念ながら、ハワイではエイド問題は深刻だ。 お世話になっていたヒコさんも日本に帰ったし、母も用事があり出掛けていた。 「フォスターホームを出る時、自分で頑張ろうと決めたのだからやり通そう。できるよ」 何ども何度も、自分に言い聞かした。 着替えや体を拭くことはできる [続きを読む]
  • 12/1/18 クリの思い出
  • 母が日本から来た。 クリと母と三人でワイキキを散歩した。 今日は無くなった父の誕生日なので、クルクルでホールのケーキを買って帰った。 母はクリや千秋さんの昔話をよくしてくれる。 「クリちゃんは小さい頃おしゃべりだったわよね。私がわざと『クリコちゃん』と呼ぶと、『クリコじゃなくて、クリちゃん!!』と必ず言ってたのよ」と言う。 そうだったな。丸々太って、可愛い子だった。 ワイキキを歩いていると、「欲しい [続きを読む]
  • 11/30/18 最後の能力
  • 今日はDD(デパートメントディスオーダー)から呼び出しがあり、出かけて来ました。 DDはハンディのある人へのサポートを提供してくれる部署で、クリはてんかん発作が始まった小学校から、ずっとお世話になっていました。 フォスターホームに入る時、管轄が変わり、DDのサポートは終了したのですが、今回フォスターホームから出ることになって、もう一度サービスの申請をし直しました。 「一度DDから離れると、再申請は大変だよ [続きを読む]
  • 11/29/18 月命日
  • ねえ、どうしてる?月命日だね。 お化けになってでも出てきてくれないと、私、シングルマザーに慣れちゃうよ。 最近ね、クリを見て「千秋さんに似ている」という人が多いんだよ。 そうかな?よくわからないから、出てきてよ。 会いたいなぁ。 ねえ、今は会えないこと、わかってるからさ。 せめて私にお迎えが来た時は、絶対絶対来てね。 忘れちゃダメだよ。 意味わかんないよ、その顔!! 意味わかんないってば、その手と [続きを読む]
  • 11/28/18 寝ないんだろうなぁ
  • 今日はデイケアの日。 連絡ノートには、「一日中寝ていました」と書かれていました。。。。。 それで帰ってきてからはこんな感じ。 今晩は寝ないんだろうな。。。 う〜〜ん、昼と夜の逆転、続いています。 まあ、パパの話でもして夜を過ごそうか。。 でもちょっとは寝てくれますように。 明日もいい日になりますように。 [続きを読む]
  • 11/27/18 二人の時間
  • クリ、昼間は調子が良かったのですが、夜になったら喉がゴロゴロしています。 いつものように、暫くの間ベッドの脇に座らせました。 一人では座っていられないので、隣に座って身体を支えます。 左手でクリの身体を支え、右手にタオルを持って、クリのよだれを受け止めます。身体を抑えても、左右に揺れるし、頭も降るので、よだれが飛び散り、膝にタオルを置いておくのではダメなんです。 映像で見てもらうと、どんな体勢か一 [続きを読む]
  • 11/26/18 愛する人を亡くした方へ
  • 今日は東京で行われるイベントのご紹介です。 何度かこのブログでも書いた[HUG Hawaii]。大切な人を亡くした方を日本語でサポートする団体です。私は千秋さんを見送った後、HUG Hawaiiの人たちが頼りの綱でした。 うまく言葉にできないのだけれど、、 「この異次元に来た感覚はどうしたらいいの?」「私、このままではおかしくなっちゃう」「こ〜〜〜んなに会いたいのに、なんで会えないの?」 いるはずの人がいないという感覚 [続きを読む]
  • 11/25/18 さよならヒコさん
  • 長年お世話になった介護士のヒコさんが日本に帰りました。 我が家の一員として、深く深く関わってくれたヒコさん。 クリが入院し、千秋さんが倒れるまでの5日間。私はずっとクリの病室に寝泊まりしていたので、千秋さんをずっと見てくれていたのもヒコさんでした。 クリのことを我が子のように可愛がってくれて、クリの機能が落ちないように、それを第一に考えてくれていました。 今朝は大きなスーツケースを引っ張りなが [続きを読む]
  • 11/24/18 外を見る
  • 昨日は身体の芯からくたびれてしまって、クリが夜中に声を出しても、なかなか起き上がることができませんでした。 クリ、ごめん。ママも老化が激しいよ。 少し休んだら、また元気を取り戻すから、こんな日は許してね。 昼間、クリを車椅子に移し替え、、できるだけ外の景色を見せます。 「今日は天気がいいね。風も止んだよ」と話しかけた時、一生懸命外を見るそぶりをしました。 ありがとうね。 ママの言っていることよく [続きを読む]
  • 11/23/18 頑張れクリと私
  • 最近の調子の良さから一転。 今日は喉がゴロゴロして、何度も酸素濃度が70台まで下がりました。 その上、9時半に来るはずのエイドが、忘れていたそうで、来たのは3時。 ずっと一人で、クリを座らせたり、サクションしたり、ベッドの位置を変えたりで、 クタクタになってます。手も足も腰も痺れてます。 でもずっとクリの横にいて、モニターしていないと、今日は急に酸素が下がります。 自分で看るとと決めたのだから、頑 [続きを読む]
  • 11/22/18 静かな夜
  • 今日はサンクスギビングディー。 日本から来た我が家は、今までも大した料理作っていなかったのですが、、毎日がお祭りのような千秋さんがいてくれたおかげで、スペシャルな日は、より騒がしい日々でした。 初めて二人で迎えるスペシャルな日。 やっぱり淋しいです。 、、、、なんで淋しいんだろう、、、と、考えて、、、 気がついたのは、 クリにたくさん話しかけるのですが、それは、、どうしても一方通行で、、、 [続きを読む]
  • 11/21/18 ミッション
  • 今日はサービスコーディネーターのスチュワートが来てくれました。 前回来てくれたのは3ヶ月前。 色々質問されてわかったのですが、クリ、前回より体調いいです。酸素タンクを使うこ回数も減りました。 あ〜、よかったなあ。このまま体調が安定してくれるといいなあ。 質問はクリに関してだけでなく、毎回支給してもらうダイパーや薬についてもあります。 話は車椅子にも及びました。今の車椅子は、1年がかりでオーダー [続きを読む]
  • 11/20/18 レインボー
  • 今日はとてもくっきりダブルレインボーが見えました。 我が家から見たレインボー。 あまりにも大きくて、スマホ専用のワイドレンズをつけても、入りきりません。 はっきり見えているので、「クリ〜、クリ〜、レインボーだよ〜。見て〜」と車椅子を窓の方に向けたら、それまで大きく目を見開いていたクリが、スースーと寝息を立て始めました。 好きです。クリのそういうところ。 今はダイパーチェンジをしたら、眠りについて [続きを読む]
  • 11/19/18 二人じゃない
  • 夕方から「あ〜う、あ〜う」言っているクリの胸をさすり続けている。 声を出せると言うことは、いいことなんだよね?苦しそうな顔はしていないので、自分にそう言い聞かせる。 考えて見たら、クリと二人の生活になって、まだ2ヶ月なんだ。 なんだかマノアでのフォスターホームでの生活も、カハラでの千秋さんと一緒の生活も、すごく遠い世界に感じる。 クリと二人の生活は、介護が中心で、バリバリ仕事をしていた時とは別の [続きを読む]
  • 11/18/18 突然に
  • 今日のクリは喉の奥の方に痰が絡んでいます。 昼間はずっとゴロゴロ言って、でも粘りのある痰で、咳をしても外に出せません。 さっき強制サクションして、やっと落ち着いたのか、今は寝ています。 今日もありがたい方の来訪があったり、たくさん笑ったり、いい1日のはずなのですが、、、 15分ほど前、不意に千秋さんのことが胸につかえて、一気に沈んでしまいました。。。 変ですね。 急に会いたくなります。 また私が [続きを読む]