塩沢淳子 さん プロフィール

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塩沢淳子さん: 『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ
ハンドル名塩沢淳子 さん
ブログタイトル『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/junko-shiozawa/
サイト紹介文脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記 泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供399回 / 365日(平均7.7回/週) - 参加 2011/10/16 13:53

塩沢淳子 さんのブログ記事

  • 10/19/17 1年前のブログ
  • 千秋さんが逝ってしまってから、どうしても昔のブログが読めなくなってしまった私。 読みたいけど、、読んじゃだめ、、 読んだらどういう気持ちになるか、わかっているでしょ!! 読んじゃだめ!! と自分に言い聞かせていたのに、 どうしても辛くなって、今、1年前のブログを読んでしまいました。 想像とは違って、自分でクスッと笑ってしまいました。 そうだね。 いろいろあったから。 思い出すのは優しくて楽しい千秋さ [続きを読む]
  • 10/18/17 夜景
  • 前にも書いたけれど、引っ越しを決めた時、ものすごい恐怖を感じました。 ここマノアのホームは山間で、同じハワイではあるけれど、前の家とすごく離れる気がしたからです。 家族の思い出が、消えてしまうような底知れない怖さがありました。 人の感情って、不思議ですね。その恐怖は千秋さんとの別れと同じくらい大きなものでした。 「新しい場所で私は眠れるだろうか」と思っていました。 でも第1日目に、窓からの景色を見 [続きを読む]
  • 10/17/17 謎解き
  • 今日のクリは、、昼間の間ずっと眠り姫。 手や足をさすっても全く起きません。 苦しんでいるよりは、いいと思わないといけないのかな。 明日は久しぶりのデイケアです。 今まではデイケアの車で送り迎えをしてもらっていたけれど、これからは車で連れて行かなければなりません。 大変だけど、できるだけのことはしてやりたいです。 私は、少しずつでもクリはよくなっていくと、願っていて、それとは全く逆の現実がある [続きを読む]
  • 10/16/17 引越しをした理由
  • 新しいフォスターホームの部屋からこのブログを書いています。 千秋さんもいた家族での生活が恋しい事には変わりないけれど、それでも前を向いていこうと思います。 引越しを決意した一番の理由は、千秋さんが亡くなった後、私だけがクリを見ている時間に、クリを車椅子からベッドに移そうとして失敗し、二人で床に倒れた事です。膝の骨の骨折も完治しない中で、クリを移動させるのは、とても危険でした。 できるだけ、エイドに [続きを読む]
  • 10/15/17 新しい生活
  • 新しい生活が始まりました。 忘れずに千秋さんの写真も持ってきました。 これからどんな生活が始まるのかな。 来るまでは不安で不安でしょうがなかったのですが、とても穏やかな風が流れています。 千秋さんも意識不明になった時、3日間ほど、このフォスターホームにお世話になっているんですよね。 ここマノアは山間にあるので、夜になると家々のライトが綺麗に光っています。 千秋さんは昔から、宿に泊まると窓から見える景 [続きを読む]
  • 10/14/17 さよなら我が家
  • 母が日本からやってきた。 そしていよいよクリと私は明日マノアのフォスターホームに移る。 しばらくの間は母がここに住んでくれるので、私は行ったり来たりの生活だけど、クリとこの家で眠る事はもうない。 楽しい事も辛い事も、たくさんあったね。 みんなパパと繋がった思い出で、、パパはいつもすっとんきょに面白い人だったね。 クリの調子がイマイチなので、あまり元気な気分にはなれないけど、 次の家で、また楽しい事 [続きを読む]
  • 10/13/17 胃瘻が外れる
  • この写真はクリの胃瘻です。中央の管と左のバルーンが、お腹の中に入っていました。 胃瘻を取り替える時は、バルーンの中に入っている水を抜いて、細くしてから、取り出します。 ところが、今朝、この状態のまま胃瘻が外れていました。苦しんだ時に、クリの手が引っかかったんだと思います。 お腹にあいた穴は、5ミリほどの小さな穴なのに、直径2センチのバルーンがどうやって通ったのか。 穴を見ると、肉芽が出ていて、隙間 [続きを読む]
  • 10/12/17
  • 今朝のクリは身体中に力が入り、苦しみ続けました。 いつものような、ピクッとしたミオクロニー発作や、息が止まってしまう大発作と揺れ方が違います。 今回はふらふらとしたトリマーというタイプの揺れです。 特に左手はぎゅーっと力を入れながら揺れて、それがどこまでも激しくなって、、このままだとどうにかなってしまうんじゃないか、、本当に心配しました。 辛いよね。 「負けないで、大丈夫だよ。すぐによくなるよ」ぐ [続きを読む]
  • 10/11/10 託してくれたもの
  • 今日はクリ、久しぶりにデイケアに行ってきました。 無事に行って帰ってこれたんだから、大満足だよね。 5月6月とクリが入院して、退院後はゆっくり家で様子を見て、それからデイケアに復帰したのですが、復帰当初はびくびくものでした。 帰ってきたと同時に、酸素量を測って、酸素を鼻から送る。そんな毎日でした。 「今日は大丈夫だったよ」と返事をもらえるまでは、毎日心配していました。 あの時よりは、きっと体調も [続きを読む]
  • 10/10/17 新しい生活
  • 今日は新しく作る車椅子のクッションを選びに、リハブホスピタルまでクリを連れて行きました。 ベーシックなクッションから、ジェルの入ったタイプ、エアーを入れるタイプと、様々なものがあり、実際にクリを座らせると、どの部分に圧力が集中するか、測定できる機械もあります。 車椅子に座っていても、褥瘡になる恐れはあるので、慎重に決めなければなりません。最終的に、メンテナンスの手間はかかるけれど、クリのお尻に一番 [続きを読む]
  • 10/9/17 比較的よかったです
  • 今日はミオクロニー発作もなかったので、比較的よかったです。 午後のエイドが来れず、その上デイケアも行かれないので、長い間一人でクリを見ていましたが、まあ穏やかな時間が過ごせました。 きっとまだ大丈夫と思って、一緒に頑張っていこうね。 それから、やっとクリがデイケアに行かれることになりました。 C-diff(腸炎)になってから、バイコマイシンを飲み、ちゃんと治ってからでないとデイケアに行かれなくて、、 [続きを読む]
  • 10/8/17 大発作
  • 昨日と今日、二日続けてクリは大発作になった。 今日のは長かったから、きっと体力を消耗したんだろう。 一日中寝ていて、今もまた眠りについた。 怖かったね。 息ができないって、怖いよね。 ママも怖かったよ。 発作がコントロールできるようになるといいね。 そんな日が来てほしいね。 明日もいい日になりますように。 [続きを読む]
  • 10/7/17 ここまで、、
  • FBにクリの5年前の写真が出てきた。可愛かったね。 ねえ、クリ。おかしいと思われるかもしれないけれど、、 ママはここまで、、ここまで、、戻ってくれることを諦めていないんだ。 すぐに立って、歩けるようになれるとは思っていない。 だけど、車椅子に座っても、 自分で座っていられるように。首がカクンとしないように、、 そんな気持ちでリハビリをしているんだよ クリにはまだ可能性がある。諦めるのはまだ早いって、 [続きを読む]
  • 10/6/17 きっとそう
  • 昨日のブログに、たくさんのコメントやメッセージありがとうございました。 そうですね。 なんというか、クリと私の関係は、少し変わってきました。 私、クリを頼ってます、笑。 そして、友人からこんなメッセージがきました。(Mさん、勝手に使わせてもらって、ごめんなさい) ********** 喪失感。 そんなにすぐに無くなるものではないですから。   二人で恋しがってあげる事で、きっと千秋さん。嬉しそうにニ [続きを読む]
  • 10/5/17 クリとの関係
  • 昨日のブログに書いたドクターとの薬の話は、延期になりました。はっきり決まったら、報告させてもらいますね。 クリと千秋さんのダブル介護をしていた頃、それはそれは大変でした。 いつ容体が変わるかわからないクリの心配と、24時間、「ママ、ママ、ママ」の千秋さん。 「どうやっているの?」と我が家の生活を知る人や、ドクターたちからは聞かれましたが、自分でもどうやっていたかよくわかりません。 あの大変な [続きを読む]
  • 10/4/17 明日、、
  • 明日、神経のBドクターの所へ行ってきます。 最近のクリは体調が良くありません。 起きている間は、苦しそうな顔をしている事が多く、夜も何度も苦しんで起きます。 体がとても硬いです。 発作も多いので、、薬について相談してきます。 Bドクターのオフィスは、千秋さんが入院していたクイーンズ病院にあります。 気持ちがぐらつかないように、、しっかり相談してきます。 千秋さん、いろいろ相談できるように、見守っ [続きを読む]
  • 10/4/17 こみ上げる
  • もうすぐ3時。 今日のクリは、胃の中のものがこみ上げる感じで、変な咳をしたり、ごくんと唾を飲み込む。 苦しそうな声を上げる。 私は胸を軽く叩いたり、上体を起こしたりしてやる事しかできない。 どうしたんだろう。 早く良くなって。。 [続きを読む]
  • 10/3/17 睡眠障害
  • 腸炎の結果を出すために、ププをラボに出してからもう直ぐ2週間になります。 なのにまだ結果がわからなくて、クリはデイケアに行けません。 家にいる生活が1ヶ月近く続いています。 だからかな、昼と夜が逆転してしまいました。 前のような、「起きている間ずっと苦しむ」というわけではないけれど。夜は目を開けていて、足が攣るたびに声をあげます。 早く治してあげたいです。 デイケアに行かれるといいね。 私も、夜は [続きを読む]
  • 10/2/17 クリの首
  • ここの所、ずっと首が右に向いてしまっていたクリ。 戻そうとしても、ものすごく硬くて、このまま固まってしまうのかなあ、、と心配していました。 足が変形した時も心配だったけれど、首はもっと辛いなあ。。。 でも、さっきベッドに横になったら、左を向いてくれました。 「クリ、左向けてるよ!!」と言ったら、ニヤッと笑って。。 そうだよ。 まだまだ、諦めちゃダメだよね。 いろいろできるよね。 一緒に頑張ろうね。 [続きを読む]
  • 10/1/17 思い出の場所
  • 今日は、最後の一年間、千秋さんが通ったご近所のウィスレー教会に行ってきました。 千秋さんがいよいよ歩けなくなって、でも何か千秋さんに楽しみを作ってあげたくて、我が家から歩いて3分の教会に、通いました。 二人で通ったいつもの道。千秋さんのウォーカーが倒れないように、支えながら見たブーゲンビリア。 思い出がまだ鮮明すぎて、本当は怖くてしょうがなかったのですが、引越しをする前に、皆さんに挨拶をしておき [続きを読む]
  • 9/30/17 いつか、、
  • 30分前、寝ていたクリが目を覚まし、同時に大きなミオクロニー発作に見舞われた。 身体中に電流が走る。病気の顔になっている。 急いで用意していたロラゼパンを注入する。 ビリビリッ、、身体が跳ねる。 私は「大丈夫だよ。ねえ、パパ、守って」とクリの手を握る。 できるだけ、気持ちを落ち着かせて、、、 本当は私の方が心臓が飛び出しそうなんだけれど、 「大丈夫」と言い続ける。 薬が効いてくるまでの15分。 クリの身体 [続きを読む]
  • 9/29/17 月命日のいいこと
  • 今日はとっても嬉しいニュースがありました。 千秋さんが準備してくれたのかな?報告できるようになったら、書きますね!! それからハーピストのチエさんが来てくれました。 フェイスブックには動画が挙げられたんだけど、アメブロでは「失敗しました」と出てきたので、写真ですみません。 でもクリすごく喜んでいました。こんな風に反応してくれると、ママも嬉しいよ。 チエさん、コモードに座って、ハープ弾いてくれるって [続きを読む]
  • 9/28/17 比較的よかったです
  • 今日のクリはまだププは出ていませんが、昼間に笑顔も出て、比較的よかったです。 クリの体調が良ければ、落ち着いていられる私。私ももっと前を向けるような気がしてきます。(本当に私、いいかげんです) 明日は3回目の月命日です。3ヶ月前の今頃は、まだいつもと同じ日が続くと思っていました。 あ、ダメダメ、まだ急に気持ちが沈んでしまうので、あの日のことは、、気持ちに蓋をして、別のことを考えます。 ブロ友さ [続きを読む]
  • 9/29/17 見上げてごらん夜の星を
  • 今日もクリは朝から大発作。 最近は何の前触れもなく、発作が起きる。発作の後、あれだけ長く激しく泣くのだから、辛いんだなあと思う。 息ができないって、考えただけでも怖い。 ごめんね、代わってやれなくて。 他にも身体中に硬く力が入って、車椅子に座らせるのも大変だし、首が右に曲がっている時間も増えてきた。 進行性の病気は、次から次へ、これでもかと、心配事が増える。 お世話になっている介護士のヒコさんが [続きを読む]
  • 9/26/17 変化
  • 今日はKCC(カピオラニコミュニティカレッジ)に行き、来年から通うクラスの為の本を買ってきました。 本来なら、私はこの8月からKCCでアシスタントナースの勉強をするはずでした。でもクリの入院や千秋さんの事があり、セメスターを半年遅らせました。 そして、半年前には思いもよらなかった形での引越し。 家の中にあるたくさんの思い出の物は、人にあげたり、バザーに出したり、断捨離しています。 どんどん生活が変わって [続きを読む]