ようちん さん プロフィール

  •  
ようちんさん: 白血病 骨髄移植在宅酸素それでも生きてます*
ハンドル名ようちん さん
ブログタイトル白血病 骨髄移植在宅酸素それでも生きてます*
ブログURLhttps://ameblo.jp/ac6option/
サイト紹介文病人ライフをできるだけ有意義に過ごそうと考えながら日々過ごしています。 そのことを書いてます。
自由文二年前、突然、白血病宣告。予後不良の為、骨髄移植。GVHDによる、閉塞性肺炎。在宅酸素生活。きついです。でも、人との関係を大切にしながら楽しく生きる。そんな日々や思いを綴っていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供264回 / 365日(平均5.1回/週) - 参加 2011/11/21 19:50

ようちん さんのブログ記事

  • イオンへ。
  • 今日は久々に出かけました。午前中だらだらしてて、昼すぎからですが。土曜日だということをわすれて、地元のイオンへ。人混みはさけないといかんのですがね。多少運動になるかと思い。地元のイオンは結構でかいのですが、かなり混み合ってました歩きづらいですね。人多いし、キャンペーンとかいろいろやってて話しかけられます。酸素つけてるとき話しかけられなかったのに。多少買い物して帰ってきました。今度はもっとすいてると [続きを読む]
  • 最近のこと。
  • 今日は立ち上がったときの血の気が引く感じがさらにおきます。とりあえず、転んだり倒れたりしないようにしなきゃな。時間はかかるけど、自然に治まることもあるみたいですあと、喉の刺激で咳が。寝転んでも咳が。レントゲン、CRPは大丈夫なんだけどなあ(>_喉の穴が閉じて、よくなってくれればなぁ。足のしびれ、冷えはあいかわず。湯たんぽ買ったけど、小さくてあまり持たない。大きいの買うかな。風船は相変わらず固くて膨らまな [続きを読む]
  • 夜中の酸素。
  • 移植して8ヶ月、まだ、夜中は酸素して寝てます。非常に取れるのが遅いです。気管切開がなかなか閉じず、空気が漏れますが。日中は使わなくなってきてますが、夜中は呼吸か浅くなるようで、退院後から使ってます。酸素やめるタイミングが分からないですね。先生は自分でいいと思ったらやめていいよということですが。でもいつまでも使っていては体がそうなれてしまうので、少しずつ減らしたいところですか、この機械は1が最小です [続きを読む]
  • 風船。
  • 今日はとくになし。エアロバイクして、筋トレも軽くしました。ボディブレードをちょっと手抜きしながら朝、昼、晩と三セットしました。でも、地味にきつい。なかなか続けてできないですね。あと、風船膨らまそうとしたけど、のどのところでかなり漏れるし、なかなか膨らませれないですね。情けない(>_でも、これ結構トレーニングになりますね。続けてみようかな。それにしても寒い。もうねるかな。では。 [続きを読む]
  • リハビリで。
  • 今日はリハビリの日でした。比較的、凝りや固さはよくなってきているみたいなのですが、まだ肩甲骨まわりが、まだ改善の余地あるようです。自分ではさわれないところがけっこう凝ってます。意識して動かしていかなきゃですね。呼吸は意識してるとリズムがあってますが、睡眠時は浅くなっているようです。寝てる時もちゃんと呼吸してくれないかなぁ(´Д` )あと、足の冷えや、立ち上がったあとの立ちくらみは、自律神経の乱れかポン [続きを読む]
  • 診察日。
  • 今日は診察日でした。3科あるので、いつもより早く7時15分に出ました。病院が開いた直後に行くと、採血のところが行列に。やっぱり朝一は混みますね。採血を終えたら、眼科へ。眼科ではまず、眼圧と視力検査。眼圧は何も言わ列ませんが。視力は下がりました。術前より当たり前に下がってます。診察では、白内障とドライアイについて。白内障については、手術しかないけど、ドライアイがかなりあるので、それがある程度改善しないと [続きを読む]
  • 今日はゴロゴロ☆
  • こんばんは。今日も、いつものようにゴロゴロしてました。散歩せずに、こもって、ストレッチや軽い筋トレをたまにしながらパソコンで番組ばかり見てます。観たい番組が多すぎるので1.5倍速で見てます。このくらいなら普通に見れるかな。2.0まではいけるんじゃないかな。これだとドラマはほぼ観れるし、バラエティも好きなやつ観きれます。なにもない日はこんな感じです。でも目がくたくたです。あと、片足立ちが全然できません。筋 [続きを読む]
  • 今日はゴロゴロ。
  • こんばんは。今日も、いつものようにゴロゴロしてました。散歩せずに、こもって、ストレッチや軽い筋トレをたまにしながらパソコンで番組ばかり見てます。観たい番組が多すぎるので1.5倍速で見てます。このくらいなら普通に見れるかな。2.0まではいけるんじゃないかな。これだとドラマはほぼ観れるし、バラエティも好きなやつ観きれます。なにもない日はこんな感じです。でも目がくたくたです。あと、片足立ちが全然できません。筋 [続きを読む]
  • 術後8ヶ月★
  • 今日で移植後8ヶ月です。症状はいろいろあるけど、なんとか無事過ごせてます。薬の問題で、プログラフの濃度が下がりません。下がらないと感染症にかかりやすくなります。1週間ごとの診察で調整していますが、わずかにしか下がりません。拒絶があるので一気には下げれないし。腎臓の数値が悪いのも影響してます。水分しっかりとって腎臓を守らなきゃなぁ。これから寒くなると水分量減りそうで大変(>_特に出かけるとかなり減ってし [続きを読む]
  • 知多方面へ。
  • 今日は嫁と出かけました。外出ると、相変わらず眩しくて見にくいです。段差も気をつけないといけないです。車に乗っててもいってかあああ、前の車が離れてると霧がかってみえません。 まだ夜の方が見やすいですね。今日はセントレアに行って買い物する予定でしたが、セントレアの駐車場が一時間1000円がなんか悔しくて、結局、常滑イオンと大府のキンプルいって帰ってきました。イオン歩くにも、歩き方が不安定で目が見づ [続きを読む]
  • ダイソン(´;ω;`)
  • ダイソン買ってしまいました。コードレスで軽いので、車の掃除にも使えます。ただ、バッテリーがあまり持たないので、長くは掃除できないですね。やはり、パワーありますね。音も結構でかい。ネットには排気が強すぎて、のどがイガイガするというクチコミもありました。使うときはマスクかけないとなぁ。では。 [続きを読む]
  • 今日もリハビリ☆
  • 今日は連日のリハビリでした。木曜の予定が水曜になりました。さすがにそんなに固くなってませんでした。現状維持で、運動続けてくださいといわれました。運動という運動はあまりできてません、テレビのCMや、番組終わったら、柔軟したり、細切れに動いてる感じです。ボディーブレードが壊れてるので新しく買いました。1分が6種類なんですが、これが結構きつい。続けれる体力つけなきゃな。では。 [続きを読む]
  • 薬(´∀`)
  • 今日、過去の薬がでてきました。大量にありました。二年前のやつも。目薬はまだ二ヶ月持つので一応とっときました二年前のカロナールも出てきましたが、捨ててしまいました。嫁が欲しかったそうです。薬って古くても大丈夫なのかな?あと、期限切れのケナログも一応とっときました。自分は使わないけど。では。 [続きを読む]
  • 診察日★
  • 今日は診察日でした。採血とレントゲンがありました。採血の結果 LDはまだ高め、 クレアチニンは高く、eGFRも相変わらず悪い HbA1cが微増 IgGは少し低めだが、輸血はいらず プログラフの濃度はまだ高い。 カリウムはかわらず高めでした。どれも改善が難しいですね。腎臓に関しては水分たくさんとるしかないですしね。毎日食事以外で1.5リットル以上です。あと、レントゲンは、前回と変わりなし。二週間後にCTを撮るよう [続きを読む]
  • 明日は診察日
  • 明日は診察日です。採血とレンドゲンがあります。7時40分出発です。 早いです(´∀`)こんな早いけど、免疫グロブリンの輸血がいるとか言われたら、帰り2時3時になりそう(´∀`)最近、グロブリン調べてないからどのくらいか検討つかないですが。プログラフも下がらんかなぁ。明日は平和で終わるといいなぁ。では。 [続きを読む]
  • マスクとか。
  • 風邪がはやっています。まわりもぼちぼちひいてます。手洗いうがいはしっかりしないとなぁ。外食の時も心がけないとなぁ。マスクして出かけても結局、鼻出してしまうので、あまり役目を果たせていませんマスクしてると息が苦しい感じがして。ついつい下げてしまいますいかんですね(´∀`)あと、インフルエンザの予防接種うちました?移植した人も効果あるかな?まぁ、ありそうならやっておかないとなぁ。では。 [続きを読む]
  • タルトを買いに★
  • 今日はイオンに行きました。パブロという、タルトの店に行こうというので、市外へ。結構ならんでいました。嫁は6個セット買いました。かなり好物なようです。自分は写真にある、紅いもタルトを食べました。結構美味しかったです。昼ごはんはイオンは座るとこなかったので、ガストへ。帰ったらやはり、少し足がむくんでました。ちょっとマッサージして寝ます。では。 [続きを読む]
  • リハビリ。
  • 今日はリハビリの日でした。いつも通り、上半身からほぐしてもらいました。呼吸するときの肋骨の動きが最近よくなってきたようです。あと、最近骨盤や股関節を伸ばすストレッチも、先日より柔らかくなってるそうです。よくがんばってますと言われたけど、そんなにやれてないんだけどなぁ。まぁ、柔らかさがキープできてればいいかなぁ。筋力もつけていかないとなぁ。立ちくらみがおさまればなぁ。できるだけ動かないとなぁ、では。 [続きを読む]
  • テリヤキバーガー★
  • 今日はおばあさんが来ました。ごはんなにがいいか聞かれたけど思いつかないので、モスバーガーのテリヤキバーガーにしました。マクドナルド、モスバーガー、ロッテリアと最近食べたけど、テリヤキバーガーで言えばやっぱりモスバーガーかな。今日もちょこちょこと家と家周り動きました。筋トレやストレッチもやっておかないとなぁ。では。 [続きを読む]
  • 起立性低血圧が。
  • 今日は特に何もなく。ブログ書いたのに消えてやる気なくなりました。今日は立ちくらみ?がひどい。起立性低血圧なのか?前より血圧改善したし、クラクラしても下がらないのになぁ。背伸びしたりしただけでもクラっときます。足の粘りがないから、気を付けないといけないですね。まぁはやくねるかな。では。 [続きを読む]
  • 診察日
  • 今日は視察日でした。いつもよりはやい、九時半診察でした。プログラフ飲む前に診察受けたいからです。検査は採血だけでした。腎臓は数値高いけど、まぁ悪くはなってないかな。カリウムも横ばいな感じ。あとはあんまり変わらない感じです。そして、プログラフの濃度は、今回も高く、19です。 三回やめて、その後0.6ミリになります。なかなか下がりません。そろそろ安定して欲しいですが。腎臓の数値や、カリウムも影響してるらし [続きを読む]
  • 明日は診察
  • 今日は買い物行っただけです。二週間分の食材を買ってきたつもりです。二週間分の献立決めました。栄養面気を付けないといけないから難しいですね。明日は診察日。ちょっと早いので、早めに出るかな。では。 [続きを読む]
  • 今日のこと★
  • 今日は特にやることなく、パソコンで動画見ながら、ひとつ終わる事に体動かしたり、筋トレしたりして過ごしました。器具使わない筋トレや、階段登ったり、ボディブレードしたり。回数はさほどないけど、一気にやるのできついです。呼吸乱れてばててます。とりあえず、続けていかんとなぁ。あと、気管切開の穴のあたりで、喉が痒くて、咳がずっとでます。咳の風がぬけてしまってうまく咳できないので苦しいですね。今日もあっという [続きを読む]
  • 外出たけど★
  • 今日、真昼に1人で外を歩いたら、めちゃくちゃ眩しくて、信号は光の加減でよく見えないし、明るいところ、暗いところの繰り返しでかなり見にくかったです。酸素モニターもまぶしくてぜんぜん見えないし、足の裏浮腫んでバランス悪いし、靴が痛いですね。何より、立ち上がりの立ちくらみですね。文句ばっかり言っててはいかんですね、とりあえず、現状で対処していかないとなぁ。では。 [続きを読む]
  • パルスオキシメーター★
  • 今日、やっとパルスオキシメータが届きました。支払いは12000円でした。最初、プローブつけようとしたところ、何回やってもゆるゆるですぐ取れてしまうので、これは不良品かと思い、帝人に電話して、見てもらったところ、ただ差し込みが甘いだけでした。わざわざ来てもらったのに申し訳なかったです。使った感じ、やはり反応いいですね。プローブの締め付けはちょっと痛いですが。では。 [続きを読む]