cobin.s さん プロフィール

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cobin.sさん: cobin.s days
ハンドル名cobin.s さん
ブログタイトルcobin.s days
ブログURLhttp://sizukanaruhibi.blog.fc2.com/
サイト紹介文重度の障害をもつ二男と家族のやさしい日々をつづります。
自由文二男kouを妊娠中に家族を乗せた車が交通事故に…kouは重度の障害をもち生まれてきました。パパ、長男、二男、二男の下に天使になった3人の子ども達…そんな家族の日々をつづっています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供36回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2011/12/09 11:18

cobin.s さんのブログ記事

  • 腹が立ったその後
  • 以前だったら私が悪いとメソメソなっていた・・・夫と出会い子育てする中でいいや私は精一杯やっている私は悪くないと思えるようになってきた思えるようになってからはその気持ちを言えられるようになってきた「それは言い過ぎと思う」と「私は精一杯やって布団まで行き着けないだけ」「テレビ観てただうたた寝して風邪引いたわけじゃない』と「あたしにあやまってもらいたい」そこまで言うま、夫も気持ちを落ち着かす時間が必要だ [続きを読む]
  • やさしい私も腹がたつ
  • 体調を崩した。日頃体調を崩さないように気をつけていても思い通りにいかない時がある。次男の夜のケアがすんでホッとした瞬間自分の体が崩れるように意識を失い自分の布団まで行き着けないで体調を崩すで布団でちゃんと寝てないき風を引くと夫に叱られる病院に行けと責められる腹がたつ布団で寝てないのもワザとじゃないし病院に行けるぐらい元気があったら寝込んでない!私は今とにかく寝たいんじゃーーー!!!夜布団でぐーぐー [続きを読む]
  • 両親の終活
  • 毎週末の天候の変化に体調不良気味な方も多いのでは…私も思いきりアップダウン激しい日々を過ごしております。そんな中両親の終活についてお寺さんへ挨拶するという私にとって大きな約束の一つがこのたび無事に終えられホッと一息したところです。私自身は海へ散骨してタイプそんな私を育てた両親は育てた二人の子ども達に頼ることのない選択をしそんな私をもびっくりさせた。そこまで人に頼らないか⁈と…。信用がないのか迷惑を [続きを読む]
  • 介護用リフト
  • 宿泊学習の前後床走行式電動介護リフトをお試しでお借りしていました。3月に気管切開をしてから体調が安定体重の増加が見られるようになり体重は20kg→24kgへ身長も伸び母の抱っこでは次男の体がいよいよ収まらなくなってきた・・・浴室にはすでに天井走行式リフトを入れていて室内で使うリフトをそろそろ考えようと思ってのお試しでした。今年の1月には介護用電動ベットも入れその時(気管切開前・体重増加前)は、移乗への [続きを読む]
  • 次男☆宿泊学習
  • 一泊二日の予定で行われた次男の宿泊学習小学部・中学部の時には次男の体調に不安があったため これまで参加することができず高等部で初めての参加となりました。宿泊先は高知市内のホテル写真はホテルの部屋から撮影ちょうど高知城が見える部屋だったこともあり、本当にちょっとした旅行気分♪1日目はホテルでランチ木曜市散策オーテピア宿泊先ホテルへ移動・宿泊2日目は高知城歴史博物館 というスケジュールはい、そうです。 [続きを読む]
  • オーテピアと高知城歴史博物館
  • ★オーテピアプラネタリウム星に宇宙に包まれて私が存在する自然に涙が流れてくるような感動4階 休憩コーナー(自販機あり・飲食可能スペース)2018年11月17日・18日開催第8回キッズ☆バリアフリーフェステバルシブリングサポート(きょうだい児支援)コーナーの打ち合わせ★高知城歴史博物館玄関より高知城を望む和室・茶室 床の間1階 体験コーナー(記念撮影・身につけることも可能)能面レプリカがあり撮影能面 [続きを読む]
  • もうすぐ県展搬入日
  • ほんとうは今年こそ県展に搬入できるよう作品を!と心に誓い今年もそのまま過ぎ去っていくのだろうとそれでも向かってみる紙は購入したのに紙を張るパネルがない(ことに気づく)。数年前 最後に絵を描いた時張る紙がなくてパネルの上に白い紙粘土をくっつけて乾かし絵を描いた。その時の絵はキッズ☆バリアフリーフェステバルの前身であるキッズ☆パパママ相談会の時に展示させていただいた。今その紙粘土ごと無心になって絵を [続きを読む]
  • 小さなピンチ(課題)② 
  • 小さなピンチ(課題)二つ目は 気切孔と皮膚の状態とケアについて・・・いつも以上に まとまりのない文章ですが お許しを(笑)kouが手術を受けた永久気切孔は 状態が安定していれば気管カニューレを入れておく必要はないのですが、孔自体が小さくなっていくという説明を受けました。また、気管孔周辺の皮膚の洗浄については、シャワーのお湯を流すわけにもいかず、当然ケアが必要になります。kouの場合、入浴時の気管カニュー [続きを読む]
  • 長男☆進路にむけて家族の思い
  • このブログを始めた頃 長男は小学生でした。なつかしい・・・その長男が高校卒業後の進路を決める時期がついにやってきて・・・このたび「合格通知」をいただくことができました。本人なりに考え努力もしていたので、本人の希望する方向に進めるということは本当にありがたいことだと感じています。長男が小学生の頃「中学受験」を意識していた時期があります。そんな時先輩ママに言われたのは「受験に対して夫婦で気持ちが一致し [続きを読む]
  • 退院(退所)してからの小さなピンチ(課題)①
  • ひとつめのピンチ(課題)は体型の変化と体の痛みでした。永久気管孔の手術後、入院・入所中はリハビリの時間もありましたが、ほぼベッド上での生活でした。次男はもともと側弯があり、緩めてあげないと痛みが出、泣いて意思表示をするタイプでした。治療最優先、活動の減った次男の体は側弯が進行。入院前はドライブが大好きだった次男でしたが、(退院時の体重増加は19kg→20kg程度)座位をとること・車の揺れがしんどい体に [続きを読む]
  • 2度のカンファレンス
  • 次男の施設入所中在宅生活に向けて2度のカンファレンスを開いていただきました。1度目は外泊練習にむけて2度目は退院(退所)にむけて外泊練習での一番の目的は「入浴」そして「困ったことを見つけること」入所中ということもあり在宅でのサービス(ヘルパーさん)は利用できないためドクターより気管カニューレの挿入方法と施設で入浴の方法を指導していただき夫と二人で次男のシャワー浴に挑みました。入院(入所)するまでは [続きを読む]
  • 次男☆その後
  • 6月のはじめ、在宅生活に戻りました。3月のはじめ 呼吸不全にて緊急搬送3月のおわり 重心病棟(施設)併設の病院へ転院し気管切開(永久気管孔)の手術を受ける約4週間の入院生活と約5週間の施設生活を経て家に戻ってきました3月の入院から家に戻るまでの4ヶ月間様々なことがあり様々な思いを感じ自分を取り戻すまで在宅の生活を取り戻すまで夢の中でふわふわと悲しみに揺れてるような感覚から太陽の光・風を感じ汗を流し [続きを読む]
  • 入所
  • 一般病棟退院重心病棟施設入所の日が決まりましたこれまでもお世話になってきたドクターが担当されている重心病棟ということもあり今は不思議なぐらい感謝の気持ちでいっぱいですそしてこれまで歩んできた15年間が感謝の気持ちとともに私の中で輝いている…そんな感覚です入所をしていても本人の体調さえ良ければ外泊も可能なので私達 夫婦が元気であれば連れて帰って来てるだろうし今までと なんら変わらないのかもしれない…もし [続きを読む]
  • 重心病棟施設☆見学
  • 病院敷地内にあり特別支援学校も併設されている重心病棟を見学させていただきました。3棟あるうちの2棟にお邪魔させていただき遠目ではありましたが生活されている方のご様子を感じさせていただきました。不思議なのですが、棟によって雰囲気の違いを感じました。年齢であったり障害や病状の程度にもよるのかもしれませんね。皆さん それぞれの生活をされていらっしゃる…そんな風に感じました。そしてドクター看護師さん保育士さ [続きを読む]
  • ちょっと、入院こぼれ話
  • ICUから一般病棟に移れるようになり個室希望(なんて 贅沢な…)24時間付添いの準備を整え臨んだものの母ダウン日中の通いで…と、お願いをする。それに伴い個室から4人部屋へ(とはいえ、2〜3人の割合で過ごしています。)どっかで見たことがあるバギーがkouより2つ年上の先輩Yくんも入院されていて ビックリ数日間でしたがYくんママとおしゃべりしながら過ごさせていただきました。Yくんは高校生活もラスト1年☆お互い元気で楽しい充 [続きを読む]
  • 重心病棟☆施設入所への意識の変化
  • kouの在宅生活においてこれまで施設等でのショートステイの利用をすることなく生活してきました。中学2年生で胃ろうを造るまでお口から食事をやっと摂る状態の食事面での不安定感胃ろう造設後は舌根沈下が一気に進み呼吸状態の不安定感そして 預けることへの不安感改めて今までのことを振り返ると「預ける余裕がなかった」というのが母としての私の気持ちに一番近い表現だと感じています。今回の手術・入院をキッカケに施設入所を [続きを読む]
  • 最期の時を意識しながら生きることを考える
  • 真面目なタイトルの投稿です。そして 生と死誰しもに共通することですね。今回次男kouの気切・喉頭気管分離手術をし「永久気管孔」というものが kouの首にできました。現在、術後の状態も少しずつ安定し人工呼吸器も酸素も使わず 永久気管孔から自分の呼吸で酸素を取り込めています。ただ 今後の生活として痰加湿とのお付き合いは重要になってくると感じていて在宅に帰るにしてもどういったスタイルで帰るか課題はあるなぁと感じて [続きを読む]
  • 祝☆次男☆高等部入学
  • 次男kouの通う特別支援学校での入学式の日kouも高等部入学の日を迎えることができました。残念ながら、入学式へは参加できませんが、病室にてお祝いをしたいと思っています?この日を迎えることができこれまで支えてくださった皆様にあらためて感謝申し上げます。本当にありがとうございました。そして入学式を迎えたみんな おめでとう!kou おめでとう!写真はkouが中学3年生の時教科書として先生が選んでくださった絵本達?絵 [続きを読む]
  • 絵本セラピーというプレゼント
  • この春 退職を迎えられたお二人の女性にむけて絵本セラピー®のプレゼントをさせていただきました。女性としても母親としても障害をもつ子ども達との関わりにおいても私の先をゆく笑顔の素敵な尊敬するお二人今回の絵本セラピーはお二人の胸をお借りするつもりで私も一緒に絵本を味わおうと選書させていただきました。そして絵本にまつわるお二人のエピソードを聴かせていただきながらやさしくあたたかな時間を過ごさせていただき [続きを読む]
  • 卒園記念☆メッセージ・ブック
  • 昨年9月保護者会の活動の一環として『絵本セラピー』のご縁をいただいた 塚ノ原保育園 様この3月ご卒園を迎えられた園児31名の皆様に卒園記念として保護者の方からお子さんに向けてのメッッセージ・ブックを作らせていただきました。わが子への想いを50字という短い文章にまとめていただきわたしの方でメッセージ・ブックとして仕上げをさせていただく。そんな素晴らしいご縁をいただけたことに心より感謝しています。最初 [続きを読む]
  • 夫のことば と 家族の支え
  • 術後6日目ICUでお世話になっっているkou可能な限り家族でkouに会いに行っています。夫もマメに一緒に行ってくれていて夫婦で一緒に外出することがこれまで本当になかったとあらためて感じてみたり・・・わたしも元気、ではあるのですが・・・たぶん気が張っているという状態なのかやっぱり こたえているようで病院から帰ると横になって休まずにはいられません。今日はどうしても体が動かず夫と長男に面会をまかせわたしは鍼灸院 [続きを読む]
  • 気持ちの変化
  • 4月、新年度が始まりました。もうすぐ、次男kouの入院生活が始まって1ヶ月。。。4月9日には kouの高校の入学式が控えています。この1ヶ月間 ものすごい勢いで揺すぶられ続けkouが救急搬送された時のことが、遠い昔のことのようです。この家のベッドにkouがいないことが寂しいけれどこれでよかったと少しずつ思えるようになり私を含め家族の気持ちの変化も感じています。皆様に助けられたこと私(母)がしなくちゃ!という気 [続きを読む]
  • 学生になります。
  • 通信ではありますがこの春から学生となる決意で準備を進めてまいりました。2018(平成30)年3月31日 ついに、入学許可証と学生証を受け取りました。自分の心の中に持ち続けてきた思いをカタチにするべくこれより、がんばります。応援をしてくれている家族に心から感謝です。 [続きを読む]
  • にんぎょひめ〜声のかわりに得たもの
  • アンデルセンの有名なおはなし『にんぎょひめ』『にんぎょひめ』は、かなしいおはなしか?そんなことを家族で話しました。『にんぎょひめ』では、人間の王子様に会いたくて 自分の声とひきかえに 「足」を手に入れたにんぎょひめそんな『にんぎょひめ』のおはなしを次男kouに重ねてみました。喉頭気管分離手術(気切も)の手術をしたことでおしゃべりができたタイプではないのですがかわいく「おか〜」と うなったりせつなく「 [続きを読む]