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30代で多発性骨髄腫が判明した私の経験を通じて、少しでも多くの方に参考情報をお伝えしたい。
最後のブログから数日後永眠しました。最後まで自分の病気と向き合い、あきらめずに自分が望む治療を希望してきました。自分の病気の記録と同じ病気の人と少しでも病気について共有できたら…とブログを続けてきました。コメントをいただいた皆様にも感謝申し上げます。同じ病気と闘う皆様のお力に慣れたら幸いです。...
昨日は久しぶりの通院日であり、問題なければCHP療法の5サイクル目を開始する日でした。ところが、血液検査を行った結果、肝臓系の値が思ったより悪く、この状態ではCHP療法を継続することができないとの判断でこの日はCHP療法を中止しました。血液検査の結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)見てのとおり肝機能系の値が少し上昇傾向にあります。表ではわかりづらいので、肝機能系の値だけをグラフにしてみました。(画像...
CHP療法の4回目を開始してから19日目を迎えました。これまでであれば、CHP療法を開始して3週目くらいから体調も回復してきていたのですが、今回は未だに毎日怠い日が続いています。体がだるかったことが原因なのか、これまで睡眠時間が結構短かったのですが、昨日と今日は昼間もずっと寝ていました。特に昨日は朝8時ごろ起きて朝食を済ますと、その後から寝てしまい、一度昼に目を覚ますも再度寝て起きたら夕方6時。そして今日は、...
昨日は訪問診療の日でした。訪問診療は週に2回行い、事前の血液検査結果を基に輸血の要否を判断しています。前回7/16の採血結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)白血球はかなり上昇しています。恐らくこの後は下がることは無いかと思います。ヘモグロビンは過去3回で7を割り込んでおり、昨日赤血球2単位を輸血しています。赤血球を輸血した後は息苦しさが和らぎ、多少動いた程度では息切れすることはなくなりました。血小...
週末は高熱に悩まされましたが、熱は1日で収まり、今は平熱をキープできています。ですが、相変わらず体がだるく、動く気がしない毎日を過ごしています。家では毎日何度か血圧を計測しているのですが、血圧がかなり低くなってきました。以前は70台以上をキープできていましたが、今は60台に落ちることも多く、酷い時は50台前半まで下がっています。訪問診療の医師に相談するも、血圧を直接上げるような薬はないので、点滴や口から...
CHP療法4サイクル目で13日目を迎えました。CHP療法4サイクル目では、これまで発熱もなかったのですが、7月14日(火)の朝に急に熱が出ました。朝3時頃、寒気が酷かったので熱を測ったところ38.6度まで熱が上がり、それと同時に呼吸が苦しくなってきました。熱さましの為、カロナール2錠を服用してアイス枕を使って様子をみたのですが、4時過ぎに再度熱を測ってみると熱は39度まで上がっていました。呼吸もかなり苦しくなり、酸素ボン...
今日は訪問診療日でした。昨日、あまりにも辛かったので急遽ビーフリードの点滴を訪問看護でお願いしたのですが、それだけでは息切れの問題は解決せず、今日も少しでも動いただけで息切れが激しくなっていました。今日は前回取った採血結果も踏まえて、血小板、赤血球の輸血とビーフリードの点滴を行いました。そして、それ以外に肝臓系の値がかなり上昇していてこれを抑えるため、ステロイド(恐らくデキサート？)も投与しました。...
CHP療法8日目を迎えましたが、金曜日から今日までの4日間、かなり怠くて体調が悪いです。今回、通院治療でCHP療法を行っている為、入院しての治療よりも動く距離や時間が長いこともあって、少し動くだけで息苦しくなり、苦しくなると酸素ボンベを吸っています。また、薬を飲んだり点滴したりすると胸や背中が結構痛くなるので、こまめに痛み止めのカロナールを使っています。ここ4日間は食事もちゃんととれておらず、昨日からよう...
今週月曜日からCHP療法4サイクル目を開始し5日目を迎えました。今朝は非常に体調が悪く、朝目が覚めた後は体がだるくてなかなか起き上がることができませんでした。また、胃酸の逆流が酷くて喉がかなり暑い感覚に襲われました。そして、起き上がった後も特にお腹がすくこともなくだるかったので、ホットミロを飲んで朝食後の薬を飲みました。今日まではプレドニン8錠の服用があった為か、その後は少しずつ調子が上がってきました。...
CHP療法4サイクル目が昨日から始まりましたが、3サイクル目同様に通院での治療となります。3サイクル目のCHP慮法では、開始後に胃痛が酷くてそのまま入院となってしまいましたが、今回はそうならないないようにできればと思っています。そこで、今回から導入する在宅医療と在宅看護を最大限に活かしていこうと思っています。在宅医療のメリットは、何といっても通院が不要となることです。私の場合、輸血の頻度が高く、特に血小板...
今日は退院後、初めての通院日でした。退院してわかったのですが、少しでも歩くと息があがってしまい全然歩けない状態なので、病院へはタクシーで行きました。病院についてからは自力で歩いて受付を済ませ、その後は採血室までなんとかたどり着きました。ただ、息切れがあまりにもひどかったので採血の担当者が心配して処置室の人に連絡をしてくださり、処置室の方が車いすを持ってきてくれました。そこからは車いすで移動しながら...
昨日は退院直後ではありましたが、どうしてもお墓参りに行きたかったので出かけることにしました。入院している時でも病室から院内の売店まで歩いていくことができたので、車で移動して駐車場からお墓までの距離くらいなら余裕で歩けると思っていましたが、大間違いでした。まず最初に違和感を感じたのは、家の玄関を出てから車に乗るまでのちょっとした距離を移動したときです。外へ出た瞬間、暑さのせいなのか、いきなり具合が悪...
本日、無事に退院しました！今回の入院は2週間ちょっとと短かったのですが、先週を中心に毎日が大変でした。なので、今まではあまり感じていなかったストレスが凄くあり、結構医師や看護師へのあたりが強くなってしまったことがあったかもしれません。今回無事に退院できたのは、本当に担当医や看護師が懸命に私の面倒を見てくださったからだと思っており、凄く感謝しています。特に先週のアカシジアの症状が出たときに、気分転換...
CHP療法も3サイクルが終わり、多発性骨髄腫にはかなりの効果が出ています。一方で体調に関しては、骨髄腫による影響や薬の副作用が結構出てきましたので、忘れないように記載しておこうかと思います。アカシジア座った状態でじっとすることができずソワソワと動き回ってしまう症状入院時にパニック状態を抑える為に利用したハロペリドールと呼ばれる抗精神病薬によって発症ハロペリドールを含め薬の投与を減らし、1週間程度で症状...
CHP療法3サイクル目を開始してから3週間が経過しました。今日は血液検査を行っています。(画像クリックで拡大)白血球とヘモグロビンは安定してきました。血小板は4以上あるのですが、先週金曜日に胸に埋め込んだCVポートの傷口が昨日より痛む為、急遽輸血を実施。しかし、輸血後も痛みは消えなかったため、アセリオと呼ばれる痛み止めの点滴で対応中です。その他の値も大きな変化はなく、CHP療法自体は順調に進んでいると思われま...
先週、パニック状態から始まり中毒のような症状に苦しんだのですが、その原因について担当医から説明がありました。入院当初、胃痛が酷かったので医療用麻薬であるオキファストを利用していたのですが、オキファストの容量と止め方が良くなかったとのことでした。オキファストは、医療用麻薬の鎮静剤でお腹から点滴で24時間投与していたのですが、それが悪さをしていたようです。先週の日曜日にパニック状態に陥ったので、その翌日...
CHP療法3サイクル目を初めて20日目となり、本来なら今日からCHP療法4サイクル目を開始する予定でしたが、最近の色々な問題があるため、4サイクル目は1週間延期となりました。今抱えている問題は、精神異常、胃痛、CVポートの痛み、視力低下、下痢、味覚障害です。精神異常に関しては日に日に良くなっていますが、それでも時々パニックに襲われることがあります。完全に治るまではまだまだ時間がかかりそうです。胃痛は完全に...
先週CVポートを装着しました。CVポートとは、皮膚埋め込み型ポートのことです。通常、点滴や輸血を行う際には、腕に点滴張りを刺してそこから投与をしますが、あらかじめ胸に埋め込んだCVポートを使うことで毎回腕に点滴張りを刺す必要はなく、CVポートに針を差し込むだけで点滴の代わりに使うことができます。用途は様々ですが、私の場合は輸血の頻度が高いので、在宅での輸血を行う為にCVポートを装着しました。CVポートは胸に入...
6/19(日)にパニックに陥ってから1週間が経過しました。1週間前と比較すると比べ物にならないくらい症状がよくなり、ソワソワした感覚はかなり改善されています。少なくとも常時襲われていた何かをしていないと気が済まないという感覚はやわらぎ、平常心でいられる時間帯が長くなっています。それでも時折何か焦りのようなものを感じてパニックに陥っています。パニック症状が見られる原因の一つとして視力の急激な低下があります。...
6/19(日)以降パニック状態が続いていましたが、6/20(月)の夕方になると状態がかなりよくなり、ソワソワした感じも薄れてきました。それでも、やはり睡魔とそれを妨げる衝動にかられ、かつ何かをしていないと気が済まない気持ちがあるので、窓のない個室で立ったり座ったり、輪ゴムを飛ばしたりと常に動いていました。一番つらいのは夜の時間帯です。眠いけど寝られない状態が続いて、横になってじっとしているということもできない...
6/19(日)にパニックに陥って以降、ソワソワ感に襲われ、いてもたってもいられない中で絶食の指示を無視して、じゃがりこやチョコレートを食べて気を紛らわせていました。これが6/20(月)の明け方5時ごろです。流石にずっと立ったり座ったりを繰り返していると疲れも出てきて、少し体を休めたくなってきます。ただ、それでも眠気と、それを妨げるような衝動に襲われるという状況が永遠と繰り替えされる為、頭の中は常にパニック状態...
ここ1週間、壮絶な日々を過ごしました。6/19(日)の夕方以降、パニックに陥り、その後数日間は頭がおかしくなりました。日曜日の午後、いつものようにブログを纏めていたのですが、突然指が動かしづらくなりました。はじめは、室内が寒かったので手がかじかんでいるだけかと思っていたのですが、そのうち、このまま手が一生動かないのではないかということを考えはじめ、そのままパニックに陥りました。その後は焦る一方で、どんど...
CHP療法3回目を初めて2週間が経過しました。副作用は多々ありますが、CHP療法の本来の目的である多発性骨髄腫を抑えるという役割に関しては、かなり良い方向に向かっています。今日も採血があったのですが、検査結果は以下のとおりです。（画像クリックで拡大)白血球は正常値まであがり、表に記載はしていませんが好中球も全体の78%を占めているのでかなり順調です。ヘモグロビンと血小板はあまり上がっていないので、今日も赤血球...
CHP療法3回目も11日目を迎えました。ここ数日、胃痛、肝臓の悪化、緊急入院、結核検査など慌ただしく体調がかなりイマイチな状態でしたが、ここへ来て体調が改善傾向にあります。まず目まぐるしく改善されたのは、息切れです。入院前は1メートルも歩けず本当にひどい状況で、入院後から今朝までは同じ個室内のトイレまでの移動すら車いすを使っていたのですが、今日の午後からはまた以前のように一人で歩くことができるようになり...
一昨日から入院をしていますが、入院治療をしながら並行して担当の先生方が過去のレントゲンやCTの結果を再度分析してくださいました。すると、6/13(月)に撮影したCT撮影結果で、肺炎が再度発生している可能性があり、さらに結核の疑いがあることがわかりました。そこで、入院してから4人部屋の大部屋で過ごしていたのですが、結核の疑いがあるということで昨日の昼から個室へ移していいます。結核の検査方法は、痰から結核菌があ...
6/16(木)は、CHP療法3回目の定期的な検診の為に通院したのですが、そのまま入院となりました。元々、少し動いただけでも息切れが酷かったのですが、それでもぜぇぜぇいいながら歩くことはできていました。ところが、通院前日くらいから息切れが酷すぎて動けなくなり、木曜日の通院は初めて家族に送迎をお願いしました。自宅の玄関から車に乗る為の移動もままならず、かなり時間をかけてゆっくり車に乗り込み、乗り込んだと同時に倒...
相変わらず胃の調子がかなり悪いです。昨晩は、夜中に目が覚めると、口の中がとても気持ち悪く、まるで嘔吐した後のように臭い感じでした。何か胃から逆流しているのでしょうかね。2回目のCHPの時も胃酸の逆流で苦しんだので、今回も似たような感じである気がします。とりあえず、その場は口をゆすいでまた睡眠をとりました。昼頃に起きてパンとミロで食事をとったのですが、その後は胃痛に苦しむことに。仕方ないので、またひたす...
土曜の夕方くらいから胃が痛くなり、昨日は胃が痛くて目が覚めました。手元にある胃の薬は、食前に服用するものと、金曜日に服用してもらった吐き気を防ぐもの程度しかなかったので、それらを飲んでみましたがほぼ効果なし。痛み止めということでカロナールも服用しましたが、これも全く効果なし。便秘が原因なのかと座薬も使ってみましたが、これも効果なし。なので、昨日はひたすら寝こんで過ごしていました。今日は通院日でした...
一昨日からCHP療法の3回目を開始しましたが、2日目の昨日の昼くらいから少しずつ吐き気が出てきました。それと同時に軽い便秘にも悩まされ、お腹がパンパンに張っていたこともあり、昨日の昼から今日の昼まで何も食べずに過ごしました。ただ、吐き気止めの薬を食前にしっかりと服用したところ、今日の昼すぎくらいから吐き気が弱まり、昨日までは水分すら取りたくなかった状態が、徐々に解消されました。夕方には水を大量に飲める...
本来ならば一昨日CHP療法の3回目を開始する予定でしたが、発熱によって延期となってしまったので、代わりに今日CHP療法を開始しました。CHP療法は前回同様に初日にドキソルビシン、エンドキサンの投与とプレドニゾロンの服用があります。エンドキサンの投与時にかなり点滴の針が刺さっている部分が痛みましたが、それ以外は特に問題なく終了しています。明日からは4日間、プレドニゾロン90mgの服用が続きます。90mgなので毎日18錠...
昨日は退院してから3回目の通院日でした。予定では、CHP療法の3回目を開始することになっていたのですが、事前の検査で熱が37.5度あることが判明。すると、そのままPCR検査に回され結果がでるまでの2時間隔離状態となりました。そして2時間後、いつもと同じように「陰性」となり、無事に隔離部屋から抜けることができました。この日は、CHP療法、血小板輸血、心エコー検査が予定されていたのですが、熱があり、かつPCR検査で結構な...
今日は終日寝込んでいました。昨日、胃が痛み出し、それと合わせて便秘になったのかお腹がパンパンに膨れて苦しい感じでした。とりあえず、昨晩は眠剤と下剤を飲んでそのまま寝たのですが、今朝になって体調が悪くなっていました。入院中もそうでしたが、過度の便秘になると脈拍数があがり、少し移動するだけでも息切れしてしまうくらい苦しくなります。今日もそんな感じでしたんので、ひたすら横になって過ごしました。ただ、その...
昨日2か月半ぶりに退院し、久しぶりに自宅で過ごしています。入院生活では、すべてのものがベッドから手の届く範囲で手に入っていたのですが、自宅での生活は水を飲むだけでもちょっと大変な感じです。ですが、やはり病院と外では全然気持ちが違いますね。まず、食欲ですが、普通に食事ができます。今回の入院では絶食期間が長かったので、胃がかなり小さくなり量を食べるにはまだ時間がかかりそうですが、昨晩はピザを3切れたべて...
3月、それまで通院で行っていたIsaKd療法の為に通院したところ発熱がありそのまま入院して80日以上が経過。ですが、今日、無事に退院することができましたー！！！ 流石に今回の入院は長かったですね。入院直後は、肺炎を1週間程度で治して退院でできると軽く考えていましたが、その後に肺炎が悪化し、一時期は危篤状態にまで陥りました。ただ、血液内科、呼吸器内科の先生や看護師さんの懸命な対応と私の強靭な肺でなんとか一命...
入院も82日目になりました。ここまでくると、もう入院自体が日常生活であるかのようです。明らかにこれまでの入院と異なるのは、大部屋であっても周りの患者はほとんど気にならないということです。大部屋では4名で過ごしていますが、カーテンで仕切られているので視界的には個室であり、他の人の動きなどが一切気にならないように常にイヤホンで音楽かラジオを聞いているので、完全に自分の世界に入っています。特に入院生活では...
今週は不眠に悩まされています。毎晩22時に眠剤を点滴と投与しており、投与後は一度眠ることができるのですが、夜中の2時頃にトイレのために目が覚めるとそれ以降は一睡もできないという日が多いです。日によっては眠剤が全く効果なく、ずつと眠れない日もあります。おおよそ夜に1-2時間寝て、明け方の6-7時頃にもう1時間くらい寝るというリズムになってしまっています。それでも昼前に極度の眠気に襲われるということはなく、昼は...
3月に入院を開始してから80日が経過しました。長かったような、あっという間だったような。毎日同じ病室の景色の中で過ごしているので、曜日感覚はあまりありません。また、同じようなことをしながら毎日過ごしているので、昨日の出来事と今日の出来事が区別しづらかったりしています。代り映えの無い生活というのは結構大変です。それでも、毎日自由気ままに過ごせているので、それだけでもかなり幸せですけどね。今日は血液検査...
土曜日から微熱が出だし、日曜日には38度を超え、昨日は38，9度まで上昇しました。流石に高熱になってくると節々が痛み、関節の痛みもありますが、それと共に背中がかなり痛くなりました。おかげで昨日はほぼ寝たきりな感じでした。それでも夜になると37℃台半ばまで体温が下がったので、それ以降は平和に過ごせています。今日は今のところ熱があっても37.5度程度で今は平熱まで下がっています。その為、体調も比較的よく食欲もあり...
昨日から37℃台の微熱が続いていたのですが、今日になって38.5度まで熱があがりました。熱は朝からあり、朝の段階では背中や間接がかなり痛く、とりあえず耐える為にラジオを聞きながら寝てました。関節痛に関しては、CHOP療法1回目と同じように左足の膝、左ひじ、右手の親指が痛くなり、今も曲げたり動かしたりすると痛くなります。関節痛はオンコビンの副作用だと思っていたのですが、今回はオンコビンを使用していないので別の原...
CHP療法2回目を開始して7日目になりました。前回であれば、今日くらいから体がかなり怠くなってきたのですが、今回は怠さはありません。CHP療法では治療開始から5日間は毎日90mgのプレドニンを点滴で投与しており、通常であれば6日目からはこれがなくなる為、プレドニンのステロイド効果が抜けて一気に怠さがきます。そこで、今回は対処としてプレドニンの量を一気に減らすのではなく、徐々に減らす方法をとっています。具体的には...
CHP療法を開始してから6日目となりました。体調として大きな変化は、昨晩くらいから胃酸の逆流がおこり始め、今日になってからその頻度が上がっています。特に吐き気がするわけではないのですが、胃から喉にかけて熱い感じの何か気体が上がってくる感じで非常に不快感です。対処としてメトクロプラミド錠とモサピリドクエン硫酸錠が今日から追加されました。もう一つの変化としては、CHOP療法1回目の時は治療を開始してから便秘が...
CHP療法を開始して4日目ですが、体調は依然と良いです。ステロイド剤によるプレドニンにより、いつもよりも気持ちがハイになっているからでしょう。その為、昨晩は一睡もできず、今朝は寝ないまま採血を行い、そのまま腹部と肺のレントゲン撮影を行いました。それでもレントゲンが終わった10時半ごろには睡魔に襲われ、12時半ごろまで2時間ほど熟睡しました。その後はまた眠気がなくなり今に至っていますが、少しずつ眠くなってき...
入院生活も70日に達しました。入院した当初の3月上旬はまだ寒く、病院に来る際にダウンジャケットを着てきたのですが、もはや季節が全く変わってしまいましたね。入院してから一時期は個室でしたが、ほとんどの期間は大部屋で過ごしストレスも大分溜まってきました。それでも以前よりは周りが気にならなくなりましたけど。昨日と今日の体調ですが、一気に回復してきました。一昨日までは少し歩くと息切れしていたのですが、今は結...
また前回のブログ更新から日があいてしまいましたが、ここ2-3日は体が怠くて寝たきりの状態が続いていました。特に血圧が80台と低いからなのか、少し動くだけでも息切れが酷いため、トイレに行くにも車いすを使っています。以前から血圧は低めで、朝一番で計測すると90代前半くらいではありましたが、今は終日80台で低い時は70台まで落ちます。医師や看護師に理由を聞いても明確な回答はなく、ここ数日食事をとっていないからでは...
前回のブログ更新から1週間以上経過してしまいました。その間、めちゃくちゃ体調が悪かったとかではなく、単にブログを書くのをさぼりました(笑) 先週から今週にかけて、もちろん怠い日もありましたし、右手が関節痛で全く動かすことができないこともありました。が、ブログは書こうと思えば書けたので、やはりさぼりですね。。。先週から今日まで、特別に何か新しい治療を行ったということはありませんが、覚えている範囲で何をし...
CHOP療法を開始して約3週間が経過しました。CHOP療法は多発性骨髄腫に対して絶大な効果がありますが、副作用もかなり強烈です。相変わらず、腸閉塞で便が出ずお腹はパンパンになり、それと合わせて一昨日から間接が痛くなって体のあちことを動かしづらくなりました。一昨日、朝起きたら右手の親指が腫れて曲げると痛く、その時は寝ている間に指を変な方向についてしまっただけだと思っていました。ところが、昨日は朝起きると右指...
CHOP療法を開始して20日が経過しましたが、便秘が一向によくなりません。昨日は全然便が出なかったので、今日は座薬を使ったところ少し便がでました。ですが、それで楽になったかというとそうでもなく、お腹は以前よりも張って来た感じです。便秘が原因なのか、ここ数日で息切れがひどくなり、特に今日は少し動いただけで息が切れてしまう感じでした。昼に血圧を測定したところ81まで下がっていました。座薬を使って便が出た後は血...
CHOP療法を開始して2週間ちょっと経過し、ようやく白血球の値が上がってきました。白血球が上がってきたからなのか、今日は昨日までと比較して怠さも多少治まっています。今日の血液検査の結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)白血球は2.04まで上がり、ヘモグロビンも8.3まで上がりました。血小板も4.4まで上がりましたが、念のため今日は血小板の輸血をしています。クレアチニンやLDHも順調に下がっており、あとは便秘さ...
CHOP療法を開始して2週間が経過しました。相変わらずの便秘問題と合わせて、昨日は何故か1日中すごく怠くてほぼ寝たきり状態でした。気圧のせいなのか、朝起きた時から頭がボーっとして、その後も体に力が入らなかったので、午前中はとにかく寝ました。そして、午後になってからもずっと横になってラジオを聞いて過ごす1日でした。夕方シャワーを久しぶりに浴びたのですが、シャワールームからの帰りは凄く苦しくなり歩いて帰るこ...
今回の入院生活は、ついに50日になりました。今まで一番長くても30日弱であったので、これまでの倍くらい病院にいることになります。結構疲れてきましたね(笑)今日は血液検査をしています。結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)各値、かなり改善されました。まず、白血球ですが、まだ低いものの0.7まで上がっています。血小板はちょっと低い値ですが、今日10単位の血小板輸血をしたので、明日から少しは上がるかと思いま...
体調が日に日に良くなっています。ここ数日は腹痛との戦いで、昨日の昼過ぎまでは痛み止めを使った対処していました。ですが、それ以降は痛みが少しずつやわらぎ、痛みはあるものの痛み止めを使うほどではないので、今は痛み止めを遣わず過ごせています。相変わらずお腹に痛みはありますが、お腹の張りはだいぶ良くなってきた気がします。あとはレントゲン撮影で映っていたお腹にたまったガスを放出する必要があるのですが、お腹の...
ここ数日、便秘による腹痛で寝込んでいた為、久しぶりの更新となりました。便秘はCHOPを開始した4/13から始まり、医師には毎日訴えていたのですが、全然効果がないのに薬がどんどん追加されるだけで、最終的には便秘だけで以下の薬を飲まされていました。なんともお粗末な治療ですよね。リンゼスアミティーザカプセル酸化マグネシウム錠ラグノスNF経口ゼリー分包センノシド錠ピコスルファート便秘は、当初はお腹に張りがある程度で...
CHOP療法では、治療開始から5日間はステロイド剤であるプレドニンが投与されますが、それ以降はステロイドの投与がなくなります。私の場合、肺炎もあるので、点滴は無くなりましたが、プレドニンの錠剤を3錠、昨日から服用しています。それでも、これまで投与してきたステロイドの量からすると一気に量が減ったので、体が一気に怠くなりました。昨日からは、ほとんど動きたくなくなり、トイレに行きたくても実際にトイレに行くのに...
今日は日曜日でしたが、担当医師から家族に対して病状説明があり、私も体調がそれほど悪くなかったので同席しました。説明は、主に今行っているCHOP療法の話と、今の段階では他にめぼしい治療法が無いという2点です。CHOP療法に関しては、以前説明したとおり開始してから7-14日後に骨髄抑制が起きて白血球が一気に下がるので、この時に肺炎にならないように注意が必要とのことでした。今は4人の大部屋で過ごして、日中調子が良けれ...
今日は1日を通じて非常に安定していました。熱は無く、体の怠さもなく、たまに出る咳で少し胸が痛む程度で、それ以外では問題なく過ごせました。今朝は血液検査を行い、その結果を見て必要に応じて輸血を行うことになっていました。血液検査の結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)結果、血小板が2.3まで下がっていたので、今日と明日、血小板の輸血をすることになりました。あとは、カリウムの値が結構下がってきたので、...
今日も熱が出て38度を超えました。一昨日、38度を超えた時に培養検査をしたのですが、その結果は陰性だったようなので、菌におかされているということはなさそうです。昼前くらいに少し調子が悪いと思い検温をしたところ38度を超えていたので、今回は早めにアイス枕を使い、さらに点滴で解熱剤の投与もしました。おかげで14時頃には熱も下がり、調子も戻った感じです。ただ、熱があるときは相変わらず息苦しく、さらに肺や腕が痛く...
昨日から、新しい治療法であるCHOP療法が始まりました。CHOP療法はリンパ腫でよく使われる療法で、以下の薬が投与されます。（画像クリックで拡大)一番上のグラニセトロンは、事前の吐き気止めになりますので、実際のCHOP療法で使われる薬はその下のドキソルビシン、オンコビン、エンドキサン、プレドニンになります。結構VTD-PACEと投薬が似ていますが、VTD-PACEよりは副作用は少ないようです。ただし、治療を開始して7-14日後に...
今日も朝から血液検査が行われ、結果は以下のとおりでした。(画像クリックで拡大)昨日輸血した血小板以外は、ほぼ値が悪化していますね。ということで、VCd療法は効果が無いという判断となり、中心となりました。残された治療法は少ないのですが、今は骨髄腫の勢いがあるので少し強めの化学療法が必要となります。それでも腎臓や肝臓に影響を与えない治療法になります。そこで、今回はリンパ腫でよく利用されるCHOP療法を行うこと...
今日は朝から採血を行い、VCd療法の効果を確認しました。採血結果は以下のとおりです。（画像クリックで拡大)昨日から調子がイマイチな理由ですが、単純に骨髄腫の状態が悪化しているからではということでした。先週からVCd療法を開始しましたが、骨髄腫の悪化と共に上昇するLDHの値が一気に上がっているのをみてもわかりますね。また、表には載せていないのですが、血中に形質細胞がどの程度染み出しているかも計測しているのです...
今日は終日体調がイマイチでした。今日から、肺炎用のステロイド剤であるプレドニンが点滴から錠剤へ変更され、量も20mgに減薬されました。プレドニンの減薬が原因なのか、今日は朝から少し動いただけで息切れが酷く苦しい感じでした。そして、苦しさと共に胸と背中を圧迫されるような痛みもありました。とりあえず、午前中は様子見ということで少し仮眠を取って体調回復をはかったのですが、効果は無く、午後には熱も出てきました...
今週の水曜日からVCd療法で、ステロイド剤であるレナデックスを10錠服用していることから、これまであまり睡眠がとれておらず、今日は昼寝をかなりしました。午前中はまだそれほど眠く、いつもどおり院内で昼食と夕食の買い出しに行ったのですが、昼食を取った後からは眠くなり、気づいたら昼寝をしていてそのまま夕方になっていました。おかげで今は目が冴えています(笑)体調に関してはかなり良くなってきました。特に足腰の筋肉...
今日は、VCd療法を開始してから初めての採血がありました。来週の退院を見据えてからというもの、血小板の輸血の頻度も一気に下がり値が非常に気になるところでした。輸血の経緯は以下のとおりです。（画像クリックで拡大)採血結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)前回血小板の輸血をしたのは3日前の4/5(火)、この翌日は血小板の値が7.6ありました。ところが、今日の採血では3.9まで下がってしまいました。対処として午後...
今回の入院も32日目を迎えました。これまで自家移植やVTD-PACEなど多数の入退院を繰り返してきましたが、1回の入院でここまで長くなったのは初めてかもしれないですね。今日は採血も輸血もなかったのですが、唯一レントゲン撮影がありました。レントゲンの結果を見る限りでは、ほぼ通常の人と変わらないくらい肺が綺麗になっているとのことで、肺が順調に回復していることが伺えます。今後の治療の予定ですが、VCd療法については効...
今日の夕方から、骨髄腫の治療が始まりました。これまでは肺炎治療に力を入れてきたのですが、肺炎の状態がかなりよくなってきたことと、先日の気管支鏡検査で肺からもアミロイドーシスが検出され骨髄腫の進行が懸念されるということから、骨髄腫の治療も今日から再開です。VCd療法を開始する前に、今日は血液検査をしています。(画像クリックで拡大)前回呼吸困難に陥った時は血小板の値がかなり低かったのですが、今回は7万台をキ...
いよいよ今日からVCd(CyBorD療法)が始まります。肺炎の状態も以前よりは全然いいですし、恐らく問題は無いかとは思いますが、それでも昨晩は寝つきが悪かったですね。VCd療法の薬の投与スケジュールは以下のとおりです。(画像クリックで拡大)VCd療法は、ベルケイド、エンドキサン、レナデックスの3剤併用治療なのですが、投与スケジュールは凄くシンプルです。全てにおいて、1日目、8日目、15日目、22日目に投与を行う28日1サイク...
今日は、明日から始まるVCd療法に向けた準備と、ゾメタの投与で忙しい1日でした。まずは、朝一番からCTスキャンで肺とお腹の状態を確認しています。肺に関しては、これまでレントゲン撮影でこまめに肺炎の状態を確認してきましたが、明日からのVCd療法に備えて、CTスキャンでしっかりと肺炎の状況を確認しています。結果は、IsaKdを再開した3月23日と比較すると、白く濁った部分がかなり減っていますので、肺炎は良くなってはいる...
昨日は、採血はなく血小板の輸血のみが行われましたが、今日は採血はあったものの輸血は行われていません。採血の結果は以下のとおりです。（画像クリックで拡大)白血球、ヘモグロビン、血症版については昨日から大きくは動いていません。昨日、血小板を輸血した状態と同じであるということは一見良いようにも見えますが、実はそうでもありません。昨晩から急に鼻血が止まらなくなり、今朝になったも出たり止まったりを繰り返して...
肺炎の治療を開始して以来、ステロイドの影響なのか不眠状態が続いています。また、血小板の輸血の時に投与するアレルギー止めであるポララミンの投与の際も、ここ数日は全然眠気を感じなかったのですが、今日は久しぶりに気が付いたらうたた寝していました。不眠に関しては、昨晩は比較的に速く眠ることができ2時前には眠ることができているので、少しずつですがステロイドに体が慣れてきたのかもしれないですね。今も少し眠い感...
今日は久しぶりにゆっくりと1日を過ごすことができました。平日は、看護師による定期的な検査の他に、心理士、栄養士、緩和ケア、回診、医師による病状説明、レントゲン、掃除など多数の人が病室に出入りして全く落ち着きませんが、今日は看護師さん以外はほとんど出入りがありませんでした。病人なのだから、このくらいゆっくりと1日を過ごさせてほしいですよね。昼食や夕食の買い出しについても、週末ということで品ぞろえは良く...
昨日は、採血も輸血もなかったのですが、ステロイドバルス治療に切り替えて初めてステロイドの量を減量しました。一昨日までは、水溶性プレドニンを毎日50mg投与していたのですが、昨日から40mgに減らしました。水溶性プレドニンはステロイド剤ではありますが、この程度の減量であれば、ステロイドによる副作用である怠さは出ないのではないかとの説明が医師や薬剤師からありました。が、気のせいなのか、昨日から少しだるい感じが...
まだ肺炎が完治しているわけではないのですが、次の骨髄腫の治療に向けて昨年から今月までの治療とIgGの値を整理してみました。(画像クリックで拡大)2020年秋に3回目の自家移植を行い、その後に地固め療法を試みましたが、IgGが思うように抑えられていません。昨年はVTD-PACEを中心に治療を行いましたが、IgGの抑制に効果があったのはVTD-PACEのみで、しかもVTD-PACEは効果はあるもののすぐにIgGの値は上昇傾向になっています。そ...
最近は、記憶があいまいになってきたので、これまでの治療経緯を纏めてみました。先日から書いているとおり、院内の買い物へいくのも一苦労するほど体力が無いことが問題になっています。ただ、自分としては、それほど長期で動かない時期があった記憶はなかったので、今回、ここ2週間、どのようなことを行ってきたかを纏めてみした。3月17日から30日までの経緯は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)こうしてみると、肺の気管支...
ここ数日、とにかく睡魔に襲われてベッドでゴロゴロしていましたが、昨日くらいから復活しています。これまでの酸素の吸入量が多かったのか、眠気が凄くて全然頭が働かず、何も考えられない感じでした。が、今日は違います。昨日同様に看護師さんに連れ添って頂き院内のコンビニやカフェに行くことができ、今日も暖かいピザをお昼ご飯に食べることができました。さて、今日も状況はいい感じになってきています。昨日までつなげてい...
先週、IsaKd投与後、呼吸困難に陥り、一時期は危ない状況でしたが、今はかなり回復しています。呼吸器内科の先生が言うには、レントゲンでの撮影結果は良い方向を示しているようで、今はプレドニンを50mg点滴投与していますが、なんとかこれを20mg程度まで落とすことで、入院から通院へ切り替えることが可能とのこと。ただ、肺炎は一気に悪化する傾向があるので、あまり焦らずに行きたいと思いますが。1週間前の呼吸困難の時と比較...
肺炎治療に切り替えてからもうすぐ一週間ですね。先週、IsaKdの治療をした際には、それが原因で呼吸困難に陥り、もはやここまでかと思ったのですが、何とか回復している感じです。なんだかんだで、結局治療をしていなかった2月の状態と全然変わらないはずなのですが、病室環境や、体につけている管の数の関係で、自分の病状があまりよくないと思い込んでしまっているのは非常によくないですね。先週のIsaKdの治療の際に呼吸困難に...
肺炎治療であるステロイドパする治療を開始して1週間が経過しました。この間、特別に骨髄腫の治療は行っていないんですが、今のところ大きな種がいなく過ごせています。まあ、2月の間も肺炎治療が中心で骨髄腫の治療ができていなかったので、それと一緒ですね。さて、肺炎の方ですが、今日もポータブルの肺炎検査機が部屋まで来てくれました。が、レントゲン撮影では大きな差分は見えず、病状が悪化しているのかよくわかりません。...
中々厳しい状況ですが、とりあえず肺炎をしっかりとなおしてから骨髄腫の治療へ移ることにしました。そこで、まずは肺炎を治す治療なのですが、ステロイドパルス治療というものをやります。というか、既に始まつています。ステロイドパルス治療は、最初の3日に強めのステロイドを大量にうち、その後は少し弱めのステロイドで様子を見ていくという方法です。スケジュールは以下のような感じです。私の場合、既に最初の3日間のステロ...
今のところ、肺炎の状態を見ながら過ごしています。特段息苦しいこともなく過ごせていますが、看護師や医師がいうには、一気に悪くなつてこん睡状態に陥ることがあるようです。長い間、この病気と闘ってきましたが、これが最後のアップデートになるかもしれないですねー。そうならないように、肺炎の状態が安定してくれるといいのですが。#多発性骨髄腫にほんブログ村...
肺炎の治療は、ステロイドパルス療法というものが使われるようです。最初の3日間に大量に短期間ステロイドを投入し、残りは少し弱めのステロイド投与していきます。こちらの病院では、強めのステロイドとして「ソル・メドロール」を200mL/日で3日間投与し、その後水溶性プレドニンを投与しています。ソル・メドロールとあわせて50mL/日を3回投与しています。この治療を開始して肺炎の安定を試みているのですが、うまくいっていませ...
今日からは、体調が良くて元気な状態の時に、書ける範囲でこまめにブログを書いていこうと思います。肺炎による息苦しさ胃は想定よりもひどいので、極力苦しくない時を選んで書いていこうかと。今日は多少の苦しさはあってもブログ程度であれば書ける程度の体調です。血中酸素濃度は、常時95前後で安定しています。脈拍もかなり低い値をキープできていますし、今のところは問題が無い気がしています。今日の採血結果です。(画像ク...
今朝は、朝の4時半ごろにトイレに行きたくなって目が覚めたのですが、その時は特に息苦しさもなくいつもどおりでした。しかし、その後、朝7時半ごろに目が覚めた時にはかなり息苦しくなっていました。対処として鼻から酸素の吸引を行うことで、その場は何とか落ち着いています。念のためにCTと心エコーを10時半ごろに行い、今日のIsaKdはそれらの判断を見てからにしようという決断にその場では至りました。また、肺に新たな肺炎を...
今日より久しぶりにIsaKd療法を開始しました。この日は、事前に血液検査を行わず、一昨日のデータを参考にOKを出していたので、私としてはちょっと不安でした、特にヘモグロビンと血小板の値は1日でかなり下がる傾向があるので、もしかしたら、IsaKd開始前に輸血が必要なレベルまで落ちているのではと考えたからです。案の定、IsaKd開始前のプレドロニン10mgを服用したところで胸の痛みを伴いながら息苦しい状況が続きました。ここ...
3連休最後の今日も比較的穏やかに過ごせています。ただ、今日は血液検査があり、休日にもかかわらず担当医がいらしていたので状況確認をしました。血液検査の結果は以下のとおりです、(画像クリックで拡大)CRPの値が無かったのでわかりませんが、白血球の値が高い所を見るとまだ炎症反応も高そうです。ヘモグロビンは7.3、血小板は4.6万と大分下がりましたが、今日は輸血は行わないという判断になりました。個人的にはヘモグロビン...
今日は週末ということもあって、凄く平和な一日でした。平日であれば、朝の6時台には検温・血圧測定があり、7時から8時にかけて偉い医師集団による回診、8時から食事と朝は本当に忙しい感じです。休日になると一気に変わり、検温・血圧検査は7時台に来てくれるし、回診は無く、更に私の場合は食事も今は病院食をとっていないので、自由な時間が多くなっています。おかげで今日は、9時ごろに院内のコンビニとカフェに行って朝食をゆ...
今日は、検査もなければ輸血もなく、平和な1日でした。更に、点滴の針を入れ替える日であり、入れ替えるタイミングでシャワーも浴びることができ、気分もリフレッシュできました。ただ、午前中は体調がイマイチでした。昨日もそうでしたが、朝の薬を飲んだ後くらいから少し息苦しくなり、その後は胸が痛くなりました。恐らく薬の影響であるとは思うのですが、週末なので医師にも確認できず、とりあえず安静にすることに。午後にな...
昨日、気管支鏡検査を行いましたが、今のところ検査による大きな影響は無く過ごせています。ただ、今日は朝からちょっと怠い感じがします。朝の薬を服用してから調子がイマイチなので、恐らく今日からまた量が増えたプレドニゾロンが原因ではないかと思われます。プレドニゾロンは、ステロイド剤なのですが、これは骨髄腫を少しでも抑えるために今日から10mgに量を増やしています。これまで量を減らしていたのは、肺が感染症である...
今日は、肺の中を検査する気管支鏡検査を行いました。気管支鏡検査は、胃カメラの肺バージョンで、カメラのついた管を肺に入れて、内視鏡で肺の状態をみたり、管から肺に水を入れてその水を回収して検査したり、肺から直接細胞を取ってきたりと、様々な検査があります。私の場合、結構長い間息苦しい感じが続いていたことから、病気を詳しく調べるために肺から細胞を取ってくる検査を行いました。気管支鏡検査の手順は以下のような...
今回の入院生活が始まり、10日目を迎えました。入院初日から4人部屋で過ごしていますが、慣れてきたのか、快適に過ごせています。ちょっと不便なのが、院内のコンビニがマイナーであることです。セブンイレブンやローソンなどの大手であれば、食べ物の種類も豊富なのですが、この病院ではよくわからないコンビニが入っている為、パンの賞味期限はその日の23時、おにぎりなども含めてほぼ全て賞味期限がその日限りです。従って、買...
今日は採血はありませんでしたが、今週後半に行う気管支鏡検査に向けて血小板の値を上げる為、血小板の輸血を行いました。血小板はいつもは10単位ですが、今回は15単位と多めです。いつもどおり血小板の輸血の前には、アレルギー反応を抑えるためのポララミンを投与し、その後に血小板の輸血が行われました。順調かと思っていたのですが、輸血が完了したあたりから体がかゆくなり、腕や太ももの内側がどんどん赤くなってきました。...
最近出ている息苦しさですが、この原因は肺炎ではなく間質性肺炎の可能性が高いということでした。当初、レントゲンやCTで胸の状態を確認した際、かなり白い影が全体的に広がつており、菌やウィルスによる肺炎であると判断され、抗生剤を点滴することで白い影はかなり減りました。ところが、白い影が減った後も息苦しさは改善されず、むしろ悪化している感じになりました。そこで、呼吸器系の専門医に確認をしてもらったところ、当...
今日は胸のレントゲンを撮りました。以前から結構な頻度でレントゲンを撮り、肺炎の進行について確認しています。結果は、横ばい。悪化はしていないが、まだ胸にうっすらと影が見られるとのことでした。症状としては、30歩くらい歩くと少し息切れをする程度で、以前のように3歩くらいで息苦しくて立ち止まることはなくなっています。おかげで、病院内のカフェやコンビニまで歩くこともできています。レントゲン以外では採血があり...
今週から肺炎による入院をしています。備忘録として、入院初日から今日7日目まで簡単に記載しておこうと思います。3/7(月) 入院初日 IsaKdを行う為に通院したところ、37度後半の熱があることが判明。もともと前の肺炎治療から退院してから自宅で検温をしていたのですが、毎日37度前後くらいの微熱はありました。なので、37度後半でもそれほど問題無いと思っていたのですが、熱以外に2-3歩あるくだけで息切れする症状もあったので、...
前回更新から大分日にちが経ってしまいましたが、今は入院中で、既に6日目です。今週月曜日に久しぶりの通院でIsaKdを行う予定でしたが、微熱があり、かなり息苦しい感じであったので、レントゲンやPCRなどを行った結果、肺炎になっていることがわかりました。その日はそのまま入院となり、そして現在に至っています。前回入院時はカビか菌による肺炎であると想定され、抗生剤を1日3回投与されましたが、抗生剤の効果がイマイチで...
2月16日の水曜日から肺炎のために入院していましたが、入院11日目の2月26日土曜日に無事退院しました。退院は午前中したのですが、退院した日は朝から息苦しく、退院準備だけでも大変でした。退院した後の帰宅ではタクシーを使ったのですが、タクシーから自宅の玄関までスーツケースを引いていくだけでも一苦労です。退院した日は、少しでも動いただけで息が切れて苦しくなるほどつらかったので、ひたすら寝ました。そして翌日です...
入院して10日目を迎えました。今日は、血液検査、CT撮影、レントゲン撮影と検査が盛りだくさんでした。まずCTの結果ですが、入院当初に撮影した肺と比較して非常にきれいになっていました。入院当初の写真では、白くなっている部分がかなりあったのですが、今はほとんど消えています。そして、レントゲンですが、こちらは今週月曜日に撮影したものと変わらず、入院当初と比較して白く雲がかかったような部分は無くなっています。血...
今日は祭日でしたが、赤血球の輸血をしました。赤血球は、入院初日と二日目に2単位ずつ輸血をしましたが、ちょうど1週間ぶりの輸血になります。先日のブログにも書いたとおり、肺炎自体は大分治まってきたのですが、息苦しさだけは中々治りません。動かずにパソコンで作業をしたり、動画を見たりしているだけであれば全然問題ないのですが、少し動いて荷物を片づけたり、歯磨きのために少し歩いた利するだけで息が切れます。息が切...
先週、急遽入院してから1週間が経過しました。毎日点滴を3回行う以外やることは無いのですが、入院してから部屋をあちこち移動させられたこともあって、あっという間に過ぎていった感じです。今日は、昨日行ったレントゲンと血液検査の結果について医師から説明がありました。まず、レントゲン撮影の結果について実際のレントゲンの写真を見せてもらいながら、肺炎が順調に治ってきているという説明を受けました。写真を見ても入院...
昨日は非常に平和な日を過ごせる予定でしたが、夜になって大きな問題が始まりました。普通どおり大部屋でゆっくり過ごしていたのですが、同部屋の患者の一人がコロナに感染していることが判明しました。その結果、同部屋にいた私も濃厚接触者として認定されてしまいました。まずは、夜遅かったのですが部屋を移動することに。入院当初もPCR検査の結果が出るまではコロナ病棟にいましたが、今回もコロナ病棟へ移動です。前回との大...
今日は採血もなく、今まで継続してきた抗生剤の点滴以外は何もやることがありませんでした。おかげで日中も今もほとんど看護師が来ることは無く、平和に過ごせています。今回の入院では、治療として菌とカビの対策のための抗菌剤の点滴を1日数回投与するのですが、抗菌剤を投与をしているとき以外は特に何も薬を投与しない為、点滴棒は外され自由な身で過ごすことができます。これまでの入院では、常に食塩水などを流し続けていた...
結核の検査結果が遂に出て、陰性でした！水曜日の入院から今日まで、コロナ疑いと結核疑いで陰圧個室に入って一切外へ出られませんでしたが、結核が陰性でしたので病室から外へ出ることも許可されました。ただ、結核が陰性であることがわかると速攻で個室から大部屋へ移されましたが(笑)病室外への外出許可が出たので、今日は早速病院内のコンビニへ買出しに行ってきました。恐らくこのまま退院までは自由に外出できるかとは思った...
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