charmedlife2000 さん プロフィール

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charmedlife2000さん: 多発性骨髄腫って、どんな病気?
ハンドル名charmedlife2000 さん
ブログタイトル多発性骨髄腫って、どんな病気?
ブログURLhttp://ourdreamscometrue.blog.fc2.com/
サイト紹介文30代で多発性骨髄腫が判明した私の経験を通じて、少しでも多くの方に参考情報をお伝えしたい。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供23回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2011/12/23 19:21

charmedlife2000 さんのブログ記事

  • 定期検査(2018年12月)
  • 昨日、今年最後の検診に行ってきました。結果はいつもと変わらず、免疫固定法では相変わらず「骨髄腫の疑いあり」という診断で、蛋白分画では「M蛋白様が認められます」という結果でしたが、IgGは安定しています。また、血球に関しては久しぶりに全ての値が基準値に収まっており、非常に良好です。(画像 で拡大)病院が変わってから免疫固定法と蛋白分画のいずれでも骨髄腫の疑いがあるという結果になっていることから、これ [続きを読む]
  • 多発性骨髄腫 横浜セミナー【その4】
  • 今日は、講演4について簡単に書きます。これが今回のセミナーに関する報告の最終回となります。講演4では、最新の治療方法についていろいろ聞くことができ、とても勉強になりました。議題講演1:骨髄腫の検査・診察 ~何に注目すればいいの?~講演2:多発性骨髄腫の基礎 ~一人一人に合った適切な治療法とは~講演3:骨髄腫と口腔ケア ~ 昭和・平成そして次の時代へ ~講演4:最新情報 ~ 治療を目指して治療を受けるために ~ 講演4 [続きを読む]
  • 多発性骨髄腫 横浜セミナー【その3】
  • 今日は、講演3について簡単に書きたいと思います。講演3は顎骨壊死にかかわる講演で、治療前後で口腔をどのようにケアすべきかという少し変わった講演でした。 議題講演1:骨髄腫の検査・診察 ~何に注目すればいいの?~講演2:多発性骨髄腫の基礎 ~一人一人に合った適切な治療法とは~講演3:骨髄腫と口腔ケア ~ 昭和・平成そして次の時代へ ~講演4:最新情報 ~ 治療を目指して治療を受けるために ~骨髄腫と口腔ケア ~ 昭和・平 [続きを読む]
  • 多発性骨髄腫 横浜セミナー【その2】
  • 今日は、講演2について簡単に書きたいと思います。【議題】講演1: 骨髄腫の検査・診察 ~何に注目すればいいの?~講演2: 多発性骨髄腫の基礎 ~一人一人に合った適切な治療法とは~講演3: 骨髄腫と口腔ケア ~ 昭和・平成そして次の時代へ ~講演4: 最新情報 ~ 治療を目指して治療を受けるために ~講演2: 多発性骨髄腫の基礎 ~一人一人に合った適切な治療法とは~ 今井陽一(東京大学医科学研究所付属病院 血液腫瘍内科) 多発 [続きを読む]
  • 多発性骨髄腫 横浜セミナー【その1】
  • 今日は、はまっこ主催の「多発性骨髄腫 横浜セミナー」に初めて参加してきました。はまっこは、骨髄腫患者である代表の方が2006年に前橋で開催された患者の会の骨髄腫セミナー参加したことがきっかけで、2007年にはまっこランチ会を開催することでスタートしました。そして、2009年にははまっこ散歩&ランチ会を開催し、2016年から今回のようなセミナーを開始しています。本日のセミナーは横浜のランドマークタワー近くで開催され [続きを読む]
  • 定期検査(2018年11月)
  • 今日は11月の定期検査でした。ここ2週間、色々バタバタとして凄く忙しく、精神的にも疲れていたので血液検査の結果がとても心配でしたが、ご覧のとおりいつもと何ら変わりなく安定していました。免疫固定法でもいつもどおり「骨髄腫λ型の疑い」という所見がありましたが、こちらも気にするレベルではないとのこと。蛋白分画では、これまでは「M蛋白の疑い」という所見でしたが、今回初めて「M蛋白様が認められます」という記載に [続きを読む]
  • 定期検査(2018年10月)
  • 先日定期検査に行ってきました。結果はいつもどおりで特に変動はありませんでした。検査をする際に毎回担当医といろいろ話をするのですが、今回はレブラミドの長期使用による二次性発がんについて話をしました。担当医によると、レブラミド長期利用患者の中である異変が出てきた患者さんがいるとのことです。その異変がレブラミドによるものかどうかは不明であるものの念のため休薬をしているそうです。レブラミドの長期服用は元々 [続きを読む]
  • 定期検査(2018年8月)
  • 本日は8月の定期健診でした。昨日から少し風邪気味なのか、喉が痛く頭痛も少し気になっていたので、検査結果が少し不安でしたが、全く問題ありませんでした。いつものとおり、免疫固定法と蛋白分画で骨髄腫の疑いありという所見がありましたが、それ以外は問題ありませんでした。また、今回はフリーライトの検査もしており、前回はκとλの比が標準値を外れていましたが、今回は以下のとおりκ値、λ値、κ/λ比全てが標準の範囲に [続きを読む]
  • 定期検査(2018年7月)
  • 今週、定期検査に行ってきました。特に大きな変化はなかったのですが、相変わらず免疫固定法ではIgG λ型の疑いありという所見がありました。また、今回は蛋白分画でも初めて骨髄腫の疑いありとの所見が見られました。ただ、検査結果をよく見たところ、免疫固定法と蛋白分画は同じ担当者が所見を書いていたので、新たに蛋白分画でも所見は増えましたが、その担当者が検査結果を見たときの客観的判断であり、それほど気にはしていま [続きを読む]
  • 定期検査(2018年5月 & 6月)
  • 定期検査の結果について、しばらく更新できていませんでしたので5月と6月まとめて報告します。いつもの検査結果は以下のとおり安定してはいますが、5月に実施したフリーライトチェーンの結果が今一つでした。フリーライトの結果κ:1.93 (基準範囲:2.42-18.92)λ:10.70 (基準範囲:4.44-26.18)κ/λ比:0.180 (基準範囲0.248-1.804)κの値が標準の範囲に入りませんでした。過去のデータを確認したところ、κの値が基準範囲以下 [続きを読む]
  • 骨髄腫セミナー2018 (特別リレー講演3)
  • 今日は名古屋市立大学病院の飯田先生の講演内容です。名古屋市立大学病院 飯田真介先生40歳代 女性200x年3月 ベンスジョーンズタンパクを認め骨髄腫であることが判明骨髄穿刺検査をした結果、異型形形質細胞が2割あることが判明VAD療法で治療開始。3コース後、自家移植を実施し、vGPR(Very Good PR)と判断ところが、2年後に骨痛を自覚し再発であることが判明。ベルケイド、レナデックス(BD)療法+ゾメタ。しかしながら、効果なく、 [続きを読む]
  • 骨髄腫セミナー2018 (特別リレー講演2)
  • また少し時間が空いてしまいましたが、今日は千葉大の境田先生による特別講演についてです。千葉大学医学部付属病院 堺田恵美子先生83歳 男性77歳でMGUSと診断。検診にて軽度貧血、高たんぱく血症と指摘された。3か月に1回検診し、79歳のときに貧血が進行。検査したところ、ヘモグロビンが低く総タンパクが多かった。たんぱく分画、免疫固定法、フリーライトチェーン、骨髄穿刺を行い骨髄腫であることが判明。2014年よりMP療法を [続きを読む]
  • 骨髄腫セミナー2018 (特別リレー講演1)
  • 特別講演では、以下の先生方の過去の経験について紹介がありました。いずれの患者さんも非常に厳しい状況から回復されており、とても勇気づけられました。国際医療福祉大学三田病院 中世古先生MHさん66歳 女性の事例2009年12月(58歳)で急性腎不全で入院→ ベンスジョーンズタンパク陽性・多発性骨髄腫と診断(血液の中にMたんぱくはなかった)ベンスジョーンスの方は腎不全になりやすい透析を行い、並行してデカドロン、ベルケイド [続きを読む]
  • 骨髄腫セミナー2018 (研究助成 2018年度採択課題)
  • 少し日数が空いてしまいましたが、今日は3つ目の議題「3. 多発性骨髄腫研究助成 2018年度採択課題発表と記念講演」についてです。この議題はいつも難しくよくわからないので、正直この議題に時間を割くくらいなら、議題2の講演の時間を長くしてほしいと個人的には思います。ここでは、患者の会の上甲代表から研究助成事業についての説明があり、その後、今年度の研究助成の対象となった研究をされている自治医科大学の菊池先生よ [続きを読む]
  • 骨髄腫セミナー2018 (講演)
  • 今日は千葉大学医学部付属病院 血液内科 堺田恵美子先生の講演「骨髄腫ってどんな病気?治療法は?」について簡単に書きたいと思います。境田先生からは、骨髄腫の基本的な内容について以下のような詳しい説明がありました。すごく情報が盛りだくさんで、これだけでまる一日かけて説明を聞いてもいいくらいでした。また、私は長い間骨髄腫の勉強から遠ざかっていたので、非常に良い復習になりました。1) 骨髄腫とは骨髄腫の発症 [続きを読む]
  • 骨髄腫セミナー2018 (はじまりの挨拶)
  • 今日は「はじまりの挨拶」について簡単に報告します。はじまりの挨拶では、国際福祉医療大学三田病院の中世古先生より以下の説明がありました。こう見ると、本当にいろいろな薬があることがわかります。私はこの中でもまだボルテゾミブとレナリドミドしか利用していないので、まだ7種類の薬が残っていますし、更に組み合わせを考えるとかなりの治療法が残されていることになりますので、非常に心強く思っています。● 2週間前に学 [続きを読む]
  • 骨髄腫セミナー2018 (その1)
  • 今日は、千葉県の千葉市民会館で開催された骨髄腫セミナー2018に参加してきました。千葉県での開催ということもあり、参加者は200名弱くらいとそれほど多くなく、高齢の方々が多数参加されているように見受けれれました。セミナーに参加されていた患者さんは、60歳以下の患者さんが多数を占め、それ以外でも60歳代、70歳代、80歳以上の患者の方も多数参加していました。本日の議題は以下のとおりで、「他の人はどんなだろう?」と [続きを読む]
  • 定期検査(2018年4月)
  • 気がついたら、今月で骨髄腫が見つかってから8年が経過していました。2010年に骨髄腫が見つかった時には、余命3年を覚悟していましたが、あれから8年も生きています(笑。今のところ症状も安定して、健康診断では全く異常が見つかっていないので、この調子で体を維持していきたいですね。今年から水泳を少し始めたこともあり、内脂肪がかなり減ってますますので、あとは日頃の不規則な生活を少し見直していけばいいかなと思っていま [続きを読む]
  • 花粉症復活!?
  • 私は元々花粉症のアレルギーを持っていましたが、2012年か2013年ころからピタッと花粉症が治りつい最近まで過ごしてきました。ところが、この間の週末からなんとなく花粉症の症状が出始めています。もともと、ここ2-3年は花粉症らしき症状がごくまれに出ていたのですが、今回は完全に花粉症であると思われます。そもそも何故花粉症が治ったのかというところですが、今思えば、2012年ごろに実施した4本足動物の肉を一切食べず、かつ [続きを読む]
  • 定期検査(2018年3月)
  • 3月の初めに定期検査を受けてきました。前回、5週間前に受診してから特に体の調子が悪くなることもなく、検査結果も想定通り安定した結果となっています。( で画像拡大)相変わらず免疫固定法では骨髄腫の疑いありとの判定ですが、蛋白分画では異常はみられていないこともあり、特に新たに治療を始めることなくレブラミドを継続です。レブラミドは当初は2-3年を一つの区切りとし、それ以上長期では服用しない方がよいとの説 [続きを読む]
  • 定期検査(2018年1月) 2018年最初の検診
  • 先日、2018年最初の定期健診を受けてきました。最近は周りでインフルエンザが流行っていますが、今のところ感染することなく、また風邪をひくこともなく、体の調子は結構いいです。今月の結果は以下のとおりです。これとは別に免疫固定法を行っており、結果は相変わらず「IgG-λ型の疑いあり」という結果はかわりませんが、血液検査・尿検査の結果は特に問題ありません。(画像 で拡大)数値が安定しているということから、以 [続きを読む]
  • 定期検査(2017年12月) 2017年最後
  • 今年最後の定期検査に行ってきました。先週の月曜日に急に熱が出て37.7度まで上がり、その後は熱は下がったものの頭痛が治まらずあまり体調が良くない状態での検診でした。ですが、結果はいつもと大きく変わること無く安定しており、安心しました。( で画像拡大)今回が今年最後の検診となりました。今年はこれまで6年間通い続けた病院から新しい病院へ移り慣れない部分もありましたが、病気に関しては大きな変化はなく安定 [続きを読む]
  • 定期検査(2017年11月)
  • 11月の定期検診に行ってきました。先日お知らせしたとおり、この一か月でクラリスによる味覚障害は出ましたが、検査結果は以下のとおり異常無しです。正確に言うと、「骨髄腫の疑いあり」というのは消えていないのですけど、血液検査の結果はすべて標準値に入っていて非常に安定しています。(画像 で拡大)今年はもう一回検査がありますが、このまま安定した状態で迎えられるといいなーと思っています。その他の骨髄情報はこ [続きを読む]
  • 副作用とQoL
  • ここ数ヶ月、免疫固定法の結果で「骨髄腫の疑いあり」という診断がされていましたが、これを少しでも寛解に近づけることを目的に前回の定期検診以降薬を増やしています。それまでは、レブラミド、ビクロックス、ネキシウムの3種類の薬を飲んでいましたが、これにクラリスを増やしていました。クラリスは以前ずーっと服用していた薬だったので特に気にすることもなく飲み始めましたが、なんと副作用が見つかりました。先日、ファミ [続きを読む]