kinoko さん プロフィール

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kinokoさん: ベーチェット病友の会 大阪府支部
ハンドル名kinoko さん
ブログタイトルベーチェット病友の会 大阪府支部
ブログURLhttp://ameblo.jp/behcet-osaka/
サイト紹介文会の活動や医療相談会などのお知らせを書いてます。管理人kinokoの趣味、中国茶や手作りの話もあります♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供8回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2011/12/27 17:14

kinoko さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 地域交流会 in 堺ウォーク
  • ゴールデンウィークですねぇ〜 皆さん楽しく過ごしてますか 連休最終日?の5月7日に地域交流会をやります 今回はちんちん電車に乗って堺の美味しいもの食べ歩きです堺はお茶処 お茶と言えば甘い物が付き物堺は甘いスイーツでも名を上げてます500円で乗り放題のちんちん電車で甘い処を巡ります。どこかはお楽しみ!またサプライズもあるとのこと スイーツと電車代は自己負担になりますが、一味違う堺ウ [続きを読む]
  • とも発送しました
  • 先日ともを発送しました そろそろ会員の皆さんのお手元に届いている頃だと思います今回のともでは闘病記や1月29日に開催した新春交流会の報告、がんばる仲間や腸管ベーチェット病患者さんでも食べられるレシピなど様々な記事が載っています5月に開催予定の地域交流会やタンデム自転車、茶わ会の案内なども載っています。これらの詳細については改めてblogにアップしますね [続きを読む]
  • 3月26日に医療講演会があります
  • 3月26日に大阪難病連主催の医療講演・相談会があります。この講演・相談会は事前の申し込みが必要になりますので、興味のある方は難病連にお申し込み下さい。大阪難病連主催医療講演・相談会を開催  日程 3月26日(日)1時15分〜3時30分 場所 エルおおさか 大阪市中央区北浜東3の14  講師:橋田 徳康 先生  (大阪大 [続きを読む]
  • 42回総会・医療講演&相談会
  • 今日は大阪府支部の総会でした 総会は午後からなので役員は11時に集合。でも今日は大阪マラソンで会場前はそのコースになっていて通行止で信号渡りたいのにレース優先で渡らせてもらえなくて 遅刻しました でも信号待ちの間ランナーを応援出来て、ちょこっとですが大阪マラソンを観る事が出来てラッキーだったかも総会にはホームページを見て参加して下さった方が2組、blogから参加して下さった方々2組いました&nbs [続きを読む]
  • 明日は総会です
  • 今日は良い天気でしたねぇ〜明日も晴れそうですね明日は総会です 総会の後は医療講演会&相談会もあります。今回の医療講演は「笑いは百薬の長」をテーマにお話して頂きます。興味深いお話が聴けると思うので、お時間がある方は聴きに来てくださいねエルおおさかの研修室3でお待ちしております どなたでも参加出来ますのでお気軽にお越しください [続きを読む]
  • とも 発送しました
  • 水曜日に「とも」を発送しました水曜日は台風が来てたので、天気が心配だったのですが、作業をしてる間土砂降りだったのが帰る頃には雨が止んで道路に水たまりが出来てました 行きも帰りも傘をささずにすみました ラッキー今回の「とも」には10月30日の総会の他にも新春交流会の案内もあります。それ以外にも色々な記事がありますので届いたら読んでくださいね 私は今回日本のお茶について書いてます今日は発 [続きを読む]
  • 第42回 総会 及び 医療講演&相談会
  • やっと涼しくなってきましたねぇでも季節の変わり目だし台風も来てるし、体調を崩しやすい時期ですね今日は総会と医療講演&相談会のお知らせです 今回の講演は「笑いは百薬の長」をテーマにした講演です。ベーチェット病だけじゃなく、誰にとっても参考になるお話が聞けると思いますので、是非聴きに来てくださいね日時 10月30日(日) 午後1時〜会場 エルおおさか 研修室 3 &nbs [続きを読む]
  • 署名にご協力を
  • 先日送った「とも」には2種類の署名用紙が入っています”総合的難病対策の確立を求める府議会請願”と”「難病センター」などを要望する陳情書”の2種類です。毎年のことで、署名は面倒だと言われる方もおられるかもしれませんが、請願にしろ、陳情にしろ、署名数は大きな力になります 療養環境をより良くするために、ご協力の程、よろしくお願いします [続きを読む]
  • 観音様
  • 私 kinokoは毎回「とも」にお茶の話を書いています 闘病記を書く代わりに…と書き始めたお茶の話、今回で32回目になります。調べてみたら1回目を書いたのは10年前でした今回は鉄観音と言う中国茶の話を書きました。鉄観音にまつわる伝説について書いたのですが、そのページに載っている挿絵の観音様の笑顔が素敵なんです 発送作業の時、編集の人に聞いたんですが、手持ちのイラスト集に私が書いた鉄観音の話に合う挿 [続きを読む]
  • 今回の闘病記
  • 先日発送した「とも」に載っている闘病記は 不完全型腸管ベーチェット病(腸管型BD)〜ベビ待ち中〜) のジャッキーさんに書いていただきました闘病記を書くのって、当時の辛かった事なども思い出さなきゃいけないし、書くこと自体大変な作業だと思うんです。それを快く引き受けてくれて闘病記を書いてもらえて本当に感謝ですジャッキーさんの闘病記を読んで、辛い時ほど解り合える仲間が必要だと思いました。辛い状況を理 [続きを読む]
  • やっと来た〜
  • 先日の発送作業の際、他の役員さんと特定疾患の更新申請用紙まだ届いてないよね って話してたのですが、今日届きました (私も役員さんも大阪市在住)他の県の方々はとっくに届いてて、早い人は申請済ませたって話もチラホラ聞いてたので、なかなか手元に届かない事に少し不安になってたんですよね〜〜「大阪市は遅いのかな」なんて話をしてた矢先に届いた申請用紙、やっと来た〜〜って感じです(笑)今年も12月末が期限 [続きを読む]
  • とも発送しました
  • 今日は機関誌「とも」の発送でした。 私 kinoko はしばらくお休みしてたので久しぶりの発送作業 私がお休みしてる間にボランティアさんが増えて、今日はその方と初対面でした 新しいボランティアさんは優しそうな方です これから長く一緒に会の仕事を出来たら良いなぁって思います今回は「とも」だけじゃなく署名用紙なども入れているので、いつもより作業が多かったです。また7月1日に42期になり会員さん宛に [続きを読む]
  • 40周年記念誌を発行しました
  • ベーチェット病友の会大阪府支部は昨年40周年を迎えました それを記念して今年の3月に記念誌を作成しました会員さんには3月に発送した「とも」と一緒に記念誌が同封されていたと思います この記念誌、昨年行われた医療講演の記事が2つも載っているし、5人の患者さんの闘病記なども載っていて、購入される方も多いそうです記念誌には友の会の40年のあゆみなども載っています。今はインターネット等で簡単に知りたい情報を得 [続きを読む]
  • メールが戻ってきちゃいました(^^;;
  • 本当に久しぶりの投稿です 前回の投稿は1月。退院からあっという間に半年経っちゃっいました休んでいる間に友の会では様々なイベントを開催したり、40周年記念誌を発行したりと色々ありました。リアルタイムで紹介出来ず本当に申し訳ありませんでしたほったらかしにしてたブログやホームページの更新、また頑張ります 友の会に来たお問い合わせ、メールアドレスが間違っていたようで、返信が戻ってきちゃいました ドコモのメー [続きを読む]
  • 退院しました〜
  • 19日に手術をして24日に無事退院しました 当初の予定通り1週間の入院でした今回入院して初めて知ったのですが、今の特定疾患って外来も入院も関係ないんですねぇ 前は通院と入院は別で、それぞれに上限が設けられていたのに今回、入院前に術前検査で通院してその時に上限まで支払っていたので入院費は食事代だけでした 領収書には自己負担だった場合の金額も明記されています。それを見ると特定疾患の制度って本当 [続きを読む]
  • 今年もよろしくお願いします
  • すっかりご無沙汰ですいません実は今入院中でして18日に入院して19日に手術をしたのですが、入院するまでに色々あってブログやホームページを更新する余裕がなかったもので手術も終わり、やっと気持ちに余裕も出てきたので今更ですがご挨拶がてら久しぶりの投稿です これからまた会の行事等の告知などしていくつもりなので よろしくお願いします告知出来なかったのですが、1月17日には会員の皆様と新年会も行い盛り上がりまし [続きを読む]
  • 第41回 総会 及び 医療講演会&医療相談会
  • お久しぶりです またまたご無沙汰しちゃってすいません先日「とも」の発送作業がありました。会員の皆様の手元には既に「とも」が届いていると思います 今回の「とも」には総会及び医療講演&医療相談会のお知らせも入っていましたが見ましたか今回の総会は41回となり、支部設立40周年記念になるんですよ 40年前先輩たちが作ったこの会は、沢山の人々の協力でここまで続いてきたんですね 今後も続けていけるようにしたいですね。10 [続きを読む]
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