Emico さん プロフィール

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Emicoさん: CDKL5てんかんっ娘とのんびり生きる。
ハンドル名Emico さん
ブログタイトルCDKL5てんかんっ娘とのんびり生きる。
ブログURLhttps://ameblo.jp/mamayogaadamo/
サイト紹介文CDKL5遺伝子疾患を持つmomoとの生活。大きめロンパース&スタイをハンドメイドにて販売中。
自由文てんかん 癲癇 発作 生後1ヶ月 CDKL5 遺伝子疾患 重度障がい 非定型レット症候群 非典型的Rett症候群 発達遅延 点頭てんかん West症候群 障害児 障がい児 重度心身
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供26回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2012/01/16 20:29

Emico さんのブログ記事

  • CDKL5に希望の光。
  • みなさん!!今日は、とっても嬉しいお知らせです≧(´▽`)≦CDKL5患者家族会のLINEグループでは、もう告知済みの件ですが、CDKL5のみならず、いろんな疾患にも希望となりうるニュースかと思いますので、ブログでも紹介させていただきますね!(´∀`)去年のCDKL5患者家族らぶはんずミーティングの時に、講演してくださった森先生より噂は聞いてはいたのですが、まだあまり自分とは関係のない話で、遠い国のお話・・・くらいの感 [続きを読む]
  • 通園バック、作ります?
  • みなさま、ごきげんよう〜(*^▽^*)は〜、ようやく春めいてきましたね〜〜(´∀`)暖かいって、素晴らしい〜(笑)さてさて、先日、momoの学校・デイサービス用に使っているバックが壊れました。お友達に、momoの出産祝いでいただいたカバンで、ポケットもたくさんあったし、可愛いし、ずっとお世話になっていました(´∀`)momo7歳ということで、マザーズバックとしては寿命を全うし、使い切った感が満載です(;^ω^)通園で使ってい [続きを読む]
  • 【いちごの木通信】ロンパース新柄追加のお知らせ。
  • 最近、眼鏡をかけ始めたemicoです。・・・え?まだ、老眼じゃありません(笑)前から、免許の書換え時には、視力検査でギリギリをキープしておりました。両目なら、規定視力以内に収まっているのですが、片目だけ悪い方があるんです(-_-;)なので、普段は眼鏡なしの生活をしていましたが、夜間の運転とか長距離の運転の時用に眼鏡を作ってはあったんですよね。でも、最近、なんか常に目が疲れているみたいで。。。ついに観念して、普 [続きを読む]
  • 753撮影のち散髪。
  • お久しぶりです。(もはや、恒例のあいさつ・・・(笑)立春を過ぎたとはいえ、まだまだ寒い富士山地方。春はまだ遠いです。。。さて、確定申告書類も無事作成し、なんとか一安心。今年はバリバリの赤字決算となりました(笑)まぁね、いろいろと経費もかさみましたからね。補助金も残念ながら、落選の通知がきましたね(;^ω^)コツコツ、頑張っていくしかありませんヽ(;´ω`)ノmomo姫は、最近、下痢の症状に悩まされております。おし [続きを読む]
  • 暖かい足元をゲット。
  • みなさま、ごきげんよう(*^▽^*)あれ?emicoにしては、更新が早いじゃないか!Σ(゚д゚;)と、お思いのあなた!たまには、更新しますからね(笑)完全に気分ですけども・・・いちごの木の新商品投入も考えつつ、いろいろ案を考えてはいるのですよ。なかなか現実の作業が追いつきませんが。そろそろ、申請していた補助金の決定通知がくる時期になると思うのですが、それ次第ですかね(;^ω^)受かりますように・・・・!さてさて、表題の [続きを読む]
  • 明けまして、雪遊び。
  • みなさま、明けましておめでとうございます(o^^o)今年も、この適当なブログを、どうぞよろしくお願いいたします!今年もきっと更新頻度は少ないでしょう!!( ̄∇ ̄)(謎の自信(笑)みんなが忘れた頃に更新するので、お楽しみに(о´∀`о)さてさて、湿っぽい記事で昨年終わりましたのでね。楽しい記事を早々にアップしておこう!と、いつもよりもやる気をだしてみましたよ( ̄▽ ̄;)やればできる子なんです!(ならば、ちゃんとやれ [続きを読む]
  • 亡き友人への想い。
  • 前回の記事で、もう年内は最後の更新と思わせておいて、まさかの更新!!?ヾ( ̄0 ̄;ノいや、だますつもりはありませんでした・・・。でも、なんか思うところあって、更新してしまいました(^-^;今回は、momoでもなく、cocoでもなく、いちごの木でもなく、完全に個人的な記事です。むしろ、このブログに書くようなことでもないのかもしれませんが、自分の気持ちの整理として、書き綴っておこうと思います。もう、本当に個人的な懺悔 [続きを読む]
  • メリークリスマスとよいお年を!
  • いやはや、ブログが滞ること数ヶ月?いろんな所から「ちょっと!生きてるの?更新しなさいよ!」とご心配の声をいただいているemicoです。もうすでに、お忘れの方も多いことでしょう( ̄∀ ̄)すいません。いろいろな用事が立て込んで、なかなかね、筆が進まなかったのですよ(^^;;そもそも文を考えるのも、苦手なもので、すごい時間かかるのですよ。パッと、サササッと、ブログを書ける才能が欲しいです(°_°)さてさて、世の中もう [続きを読む]
  • 【いちごの木通信】「選べるスタイ」発売開始いたしました。
  • どうも、こんばんは(・∀・)お待たせいたしました!!!全国の「いちごの木」スタイファンの皆様!!!!先日のブログ記事でも、告知しました「選べるスタイ」がようやく発売となりましたо(ж>▽<)y ☆いや〜、、、、思いのほか、準備に時間がかかってしまいまして、申し訳ありません(;^ω^)でも、その分、きっと喜んでいただけると信じております!構想から、何か月かかっただろうか・・・・(;^_^A通常の業務をこなしながら、 [続きを読む]
  • 【いちごの木通信】企画いろいろ。
  • 日々、やることに追われ、自分のキャパの少なさに憤りを感じながらも、持ち前の(自分で言うな)どうにかなるさ気質で、現実逃避が止まらないemicoです。今日は、いちごの木新装開店記念として、練りに練ってきた企画のご紹介です(*^ω^*)…大げさに言うほどのものでもないんだけど、そう言うことにしておいてください。まず、ひとつ目。「いちごの木」のチラシを作成してみました(*^ω^*)!!わお!なんか、お店っぽい!(笑)今まで [続きを読む]
  • ついに抗てんかん薬の入替へ。
  • そうなんです(*'ω'*)ついに、このミッションがやって来ましたよ。ここ数年、なんだかんだでお薬の入替していなかったんです(*´ω`*)その間に、ACTHをやったり、抜こうとしたけど効いてる気がしてやめたり、発作が落ち着いてしまったり。発作のない日は、なかったけれど、それでも難治性てんかんっ子の中では、すこぶる安定していて、無理にお薬を動かして悪くするよりは、現状維持!の路線でやってきました。大きな強直発作もな [続きを読む]
  • cocoの運動会。
  • 最近、なかなか更新しない上に、「いちごの木」の連絡事項ばかりなので、今日はちょっとハズしましょうかね(*´-`)さぁさぁ!今年も、運動会の季節がやってきましたよ(^-^)cocoは、地元ケーブルテレビで放送された運動会の録画を一年間観続けました。最近は、回数減ったけど、多分、200回以上は観てるはず。別に、自分を見たいわけじゃなく、上のクラスのお遊戯とかね、そういうのを一緒に踊ってます。また、今年の分も放送される [続きを読む]
  • 【いちごの木通信】助っ人現わる。
  • 先日の記事では、みなさん情報をありがとうございました!!(゚∀゚)さて、momo家のディズニーデビューの結果はというと…(^-^)ディズニーランドデビューに向けて、心の準備をし、皆さんからのアドバイスも塾考し、いよいよ今週末!というタイミングで、cocoがまさかの風邪でダウン…(*´Д`*)いや、なんか、もう行く気満々なのに、なぜこのタイミング…っていうね(*_*)例えるならば、別に好きでもなんでもなかった同級生が、自分の [続きを読む]
  • 【いちごの木通信】いちごの木、第2章へ向けて。
  • みなさまへご報告があります(^^)わたくしごとではありますが、今週末、momo家は、ディズニーランドデビューしてきます(゚∀゚)え…?報告するほどのことでもないって?いやいや、わたしには大問題なのですよ。なんたって、行ったことないからね(^_^;)(正確には、遠い昔、保育園の卒園旅行的な感じで、行ってはいるけど、ほぼ記憶はない(笑)夢の国…(わたし的には、もう都市伝説と言っても過言ではない。ずっと避けてきたのですが、 [続きを読む]
  • ホテルにてお留守番中。
  • お盆ですね( ^ω^ )前回に続き、珍しく更新が早いです。何故かって?急遽、ヒマな時間ができてしまったもので…(^_^;)ただいま、momo家、宮城に帰省中です。momo家、じじばば、旦那妹家族と大所帯旅行。最近のこのブログにはあり得ないリアルタイム更新です(*´-`)何故かって?本来なら、今日も朝から予定がギッシリだったんですけどね。昨晩夜更けからmomoがいきなり発熱!今は、熱は落ち着いているものの、とても出歩ける様子で [続きを読む]
  • なんて可愛らしいんだ!
  • 昨夜の更新に引き続き、珍しく連続更新です。すいません。momoと同じ遺伝子異常を持つ、アメリカのZoeちゃんの動画が今年もあまりにも可愛くって、ご紹介(°∀°)b このパパさん、毎年、動画をアップしていて、私も楽しみにしています。(過去にも、何度か動画貼ってると思います(;^_^Aママさんとパパさんの溢れんばかりの愛情に包まれて、すくすく成長するZoeちゃんの動画、大好きです!泣きながら歩行ロボットで訓練する姿。レイ [続きを読む]
  • 夏の終わりに、ハピバ〜。
  • もう夏も終わりの気配ですね(´∀`)(momo家の住んでいるところは、高所寒冷地です。「真夏」と言えるのは、ほんとにあっという間。7月がピークで、8月に入ったら、エアコンをつけることも少なく、夜はほとんどいりません。(うちの寝室は、風の通りが悪いので、momoの快眠のためにエアコンつけるけども。お盆を過ぎたら、もう確実に秋です。8月最後の週に、地域の大きなお祭りがありますが、浴衣で下駄なんて、きっと寒くて無理 [続きを読む]
  • momoの本気!
  • 皆さま、おはようございます≧(´▽`)≦朝の時間の更新は、なかなかしないんですが、たまたま時間が少し空いたのと、劇的な映像が撮れたので、興奮気味に更新しております!γ(▽´ )ツヾ( `▽)ゞ昨日は、例の追いかけていったPTさんの訓練日だったのですが、やってくれました!!momo姫さま!!!腰掛式のではなく、自立式の歩行器を使った訓練。今のmomoの状態では、すごくすごく難しい訓練です。自分で立ちあがることもできま [続きを読む]
  • あの人を追いかけて。
  • だんだん、夜も寝苦しい時期になってきましたね(^_^;)とは言え、窓を開けて寝るには、朝方寒いし。締め切ってると、暑いし。あ、ちなみに、我が家では、momo姫のイビキがBGMとなっております(^ ^)でも、うるさいイビキじゃないです。可愛いもんです(*´ω`*)さて、話は3月に遡りますが、ずっとお世話になっていた信濃のPTさん、OTさんが退職されるということで、担当が変わりました(゚ω゚)お二方とも、そこを辞めて、地元に戻られる [続きを読む]
  • 【いちごの木通信】細々としたお知らせ。
  • 今日は、「いちごの木」のお知らせが、ちょこちょこありますので、それを中心にお届けいたします( ^ω^ )まず、ひとつめ。「いちごの木」開店から、丸2年が経ち、みなさまの応援のおかげで順調に受注も続き、嬉しい限りです( ^ω^ )前にも少しブログで書いた気がするのですが、「いちごの木」のショップページの設定では、購入してくださった方の口コミ情報がありません。初めてサイトを見て、「注文しようかな」と思っても、「で [続きを読む]
  • ハートフルプラザに行ってみた。
  • おとといの夜、急にミシンの調子が悪くなりましてね。自分で糸調子などいじってみたものの、全然治る気配がないので、翌日の朝一で、いつもお世話になっているミシンの修理工房に持ち込んだところ。オーバーホールを勧められました。とっても親切で、腕のいい修理工房なので、無駄なオーバーホールでぼったくるようなことはありません。今回、調子の悪くなったロックミシンは、購入してから2年。ちゃんとメンテナンスもしないまま [続きを読む]
  • New座位保持イス。
  • さてさて、前回から引き続き、新しく購入したmomoサポートグッズの紹介記事です(*´ω`*)ながらくお世話になった「バンビーナ(Sサイズ)」もいよいよサイズアウトし、ようやく新しい座位保持イスを頼みました。まだ座れるっちゃ、座れるのですが、やっぱり縦に伸びた身長とイスの安定性とのバランスが取れなくて、座っている時に前に椅子ごと倒れてしまったことがありまして…(*´ω`*)やっぱりもう限界よね(°_°)ってことで。で、 [続きを読む]
  • NewカーシートとNew座位保持イスと。
  • 結構、購入してから時間経ってますけどね(^◇^;)一応、記録で残しておこうかな(^^;;今まではカーシートというか、市販のジュニアシートを愛用していました(^^)Combi ジュニアシート ジョイトリップ ↓5点式ベルトで、しっかりホールド(^^)体幹の弱いmomoもちゃんと座れて、シートへの脱着も簡単だし、愛用していました。が、さすがに、サイズ感もいっぱいいっぱい(^◇^;)カタログには、「1歳〜11歳頃まで」となっていますが、背 [続きを読む]
  • momo、小学生になる。
  • みなさま、連休は楽しんでますか〜(*^ω^*)momo家は、おうちでのんびり派(^^;;そして、なんの花粉かわかりませんが、なんだか鼻と喉がムズムズ・イガイガ〜(´;ω;`)アレルギー鼻炎薬を飲んで、まぁ、眠気とだるさでゴロゴロしています(^^;;今ごろ、なんの花粉よ??さてさて、今さらの話ですが、momoは小学生になりました(*^ω^*)ああ〜、もう学校が始まるのね!と、期待と不安の混じる中、バタバタと毎日を過ごすうちに、早く [続きを読む]
  • 【いちごの木通信】受注再開いたしました。
  • 先日のブログで、「次回は『momo、小学生になる』の巻」と告知しましたが、急遽、【いちごの木通信】となりました(^-^;ま、あまり気にせず(*´ω`*)今月の初めから、「いちごの木」の受注をストップしていました(^^;;ちょっと商品の入替えがあったり……あと、商品価格の見直しをしたり…:(;゙゚'ω゚'):す、すみませんっ:(;゙゚'ω゚'):実は、今回、価格を少し値上げさせてもらいました。開店当初から、利益目的ではなく、できるだけ [続きを読む]