Emico さん プロフィール

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Emicoさん: CDKL5てんかんっ娘とのんびり生きる。
ハンドル名Emico さん
ブログタイトルCDKL5てんかんっ娘とのんびり生きる。
ブログURLhttps://ameblo.jp/mamayogaadamo/
サイト紹介文CDKL5遺伝子疾患を持つmomoとの生活。大きめロンパース&スタイをハンドメイドにて販売中。
自由文てんかん 癲癇 発作 生後1ヶ月 CDKL5 遺伝子疾患 重度障がい 非定型レット症候群 非典型的Rett症候群 発達遅延 点頭てんかん West症候群 障害児 障がい児 重度心身
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供24回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2012/01/16 20:29

Emico さんのブログ記事

  • 段差解消、昇降機リフトつきました。
  • また、最近、暑さが厳しいですね(;´Д`)momo家地方は、避暑地のはずですが、それでも暑い日が続いています。昨日、都心の上野動物園に行きましたが、とんでもなく暑く、ヘトヘトになりました。どのくらい暑かったかというと、momoの学校の宿題提出用に写真を撮ってこなければならないのをすっかり忘れて、1枚も写真を撮らなかったくらいの暑さでした(笑)はい。誰か、絵日記描ける人、手伝ってください。そんなことは、置いとい [続きを読む]
  • 4TH INTERNATIONAL CDKL5 FAMILY CONFERENCE!おまけ
  • 気付けば、もう帰国してから数週間・・・(;´・ω・)記憶がなくならないうちに、最後まで記録に残しておこうと思います。1日目、2日目、3日目とずっとカンファレンスにかかりっきりで、ホテルに缶詰めだったmomoとcoco。特に、cocoは途中で飽きてしまって、会場やロビーをウロウロ・・・。私は、ずっとカンファレンスに参加していたので、トトがずっと遊んでくれていたのですが、さすがにストレスも溜まり(;´∀`)せっかくアメリカ [続きを読む]
  • 4TH INTERNATIONAL CDKL5 FAMILY CONFERENCE!その2
  • 前回に引き続き、アメリカでのカンファレンスの紹介をしますね(*^_^*)カタコトの怪しい東洋人の私たちにも、みなさん、とてもフレンドリーに声をかけてくれました。もっといろいろお話もしたかったけど、私の拙い会話力では、ほんの2,3回会話を続けるのが精一杯でした(;^ω^)通訳の方が、一緒にいるときは、いろいろお話できますが、ひとりでも困らないように、勉強あるのみですね。次回のカンファレンスまでの課題とします。最近 [続きを読む]
  • 4TH INTERNATIONAL CDKL5 FAMILY CONFERENCE!その1
  • 無事にアメリカから帰国いたしました!梅雨がいつの間にか明けていました(;´∀`)日本の湿度、ヤバい・・・・(;´Д`)デンバーもかなりの気温で暑かったのですが、乾燥しているのでモワッと感はありませんでしたが。日本の蒸し暑さったらないですね。そりゃ、熱中症にもなりますわ。アメリカ行く前のブログで、いろいろな事態に備え、準備万端で臨んだことを書きましたが、心配していた万が一もなく、2家族無事に予定をこなし、 [続きを読む]
  • アメリカ行きの前にいろいろ。
  • 大阪での地震で、被害に遭われた方、また今も混乱の続く中、不安も多いと思いますが、早く安全な生活が戻りますよう、心よりお祈り申し上げます。先日の「子ども用車イス啓発活動」の特集取材の放送後、いろいろと動きがあったり、新しい出会いがあったり、活動の輪が広がって新しい試みにチャレンジすることになったり。本当に、何があるかわからないですね(*^-^*)テレビ放送後、今度は違う新聞社さんからも取材の申込みがありま [続きを読む]
  • 子ども用車イス啓発活動、進んでいます。
  • 段々と、夏の日差しが強くなってきましたね(;^ω^)そういえば、momoは、てんかん薬のエクセグランを飲まなくなってしばらく経つのですが、やはり汗をかいている様子はありません。エクセグランの副作用に、「汗をかきにくい」などがあるので、飲まなくなったら汗もかけるようになるかと思いましたが、もう何年も飲んでいたので、汗腺が機能しなくなってしまったのでしょうか?この間も、ちょっとお風呂でのぼせ気味になってしまっ [続きを読む]
  • アメリカ行き決定しましたが・・・
  • 毎度ながら、お久しぶりです。皆さん、GWは満喫されたでしょうか?(;^ω^)momo家は、お友達家族と手巻きパーティーをしたり、お友達の家に遊びに行ったり、買い物に行ったりと、まぁまぁ楽しみました!!cocoは、大はしゃぎでたくさんのお友達と遊べて、とても楽しそうでした(*^_^*)momoも、大はしゃぎで走り回るcoco達を遠巻きに見ながら、微笑ましく見学していましたよ(笑)さて、ところで、先日の記事でもチラッと紹介しました、 [続きを読む]
  • CDKL5に希望の光。
  • みなさん!!今日は、とっても嬉しいお知らせです≧(´▽`)≦CDKL5患者家族会のLINEグループでは、もう告知済みの件ですが、CDKL5のみならず、いろんな疾患にも希望となりうるニュースかと思いますので、ブログでも紹介させていただきますね!(´∀`)去年のCDKL5患者家族らぶはんずミーティングの時に、講演してくださった森先生より噂は聞いてはいたのですが、まだあまり自分とは関係のない話で、遠い国のお話・・・くらいの感 [続きを読む]
  • 通園バック、作ります?
  • みなさま、ごきげんよう〜(*^▽^*)は〜、ようやく春めいてきましたね〜〜(´∀`)暖かいって、素晴らしい〜(笑)さてさて、先日、momoの学校・デイサービス用に使っているバックが壊れました。お友達に、momoの出産祝いでいただいたカバンで、ポケットもたくさんあったし、可愛いし、ずっとお世話になっていました(´∀`)momo7歳ということで、マザーズバックとしては寿命を全うし、使い切った感が満載です(;^ω^)通園で使ってい [続きを読む]
  • 【いちごの木通信】ロンパース新柄追加のお知らせ。
  • 最近、眼鏡をかけ始めたemicoです。・・・え?まだ、老眼じゃありません(笑)前から、免許の書換え時には、視力検査でギリギリをキープしておりました。両目なら、規定視力以内に収まっているのですが、片目だけ悪い方があるんです(-_-;)なので、普段は眼鏡なしの生活をしていましたが、夜間の運転とか長距離の運転の時用に眼鏡を作ってはあったんですよね。でも、最近、なんか常に目が疲れているみたいで。。。ついに観念して、普 [続きを読む]
  • 753撮影のち散髪。
  • お久しぶりです。(もはや、恒例のあいさつ・・・(笑)立春を過ぎたとはいえ、まだまだ寒い富士山地方。春はまだ遠いです。。。さて、確定申告書類も無事作成し、なんとか一安心。今年はバリバリの赤字決算となりました(笑)まぁね、いろいろと経費もかさみましたからね。補助金も残念ながら、落選の通知がきましたね(;^ω^)コツコツ、頑張っていくしかありませんヽ(;´ω`)ノmomo姫は、最近、下痢の症状に悩まされております。おし [続きを読む]
  • 暖かい足元をゲット。
  • みなさま、ごきげんよう(*^▽^*)あれ?emicoにしては、更新が早いじゃないか!Σ(゚д゚;)と、お思いのあなた!たまには、更新しますからね(笑)完全に気分ですけども・・・いちごの木の新商品投入も考えつつ、いろいろ案を考えてはいるのですよ。なかなか現実の作業が追いつきませんが。そろそろ、申請していた補助金の決定通知がくる時期になると思うのですが、それ次第ですかね(;^ω^)受かりますように・・・・!さてさて、表題の [続きを読む]
  • 明けまして、雪遊び。
  • みなさま、明けましておめでとうございます(o^^o)今年も、この適当なブログを、どうぞよろしくお願いいたします!今年もきっと更新頻度は少ないでしょう!!( ̄∇ ̄)(謎の自信(笑)みんなが忘れた頃に更新するので、お楽しみに(о´∀`о)さてさて、湿っぽい記事で昨年終わりましたのでね。楽しい記事を早々にアップしておこう!と、いつもよりもやる気をだしてみましたよ( ̄▽ ̄;)やればできる子なんです!(ならば、ちゃんとやれ [続きを読む]
  • 亡き友人への想い。
  • 前回の記事で、もう年内は最後の更新と思わせておいて、まさかの更新!!?ヾ( ̄0 ̄;ノいや、だますつもりはありませんでした・・・。でも、なんか思うところあって、更新してしまいました(^-^;今回は、momoでもなく、cocoでもなく、いちごの木でもなく、完全に個人的な記事です。むしろ、このブログに書くようなことでもないのかもしれませんが、自分の気持ちの整理として、書き綴っておこうと思います。もう、本当に個人的な懺悔 [続きを読む]
  • メリークリスマスとよいお年を!
  • いやはや、ブログが滞ること数ヶ月?いろんな所から「ちょっと!生きてるの?更新しなさいよ!」とご心配の声をいただいているemicoです。もうすでに、お忘れの方も多いことでしょう( ̄∀ ̄)すいません。いろいろな用事が立て込んで、なかなかね、筆が進まなかったのですよ(^^;;そもそも文を考えるのも、苦手なもので、すごい時間かかるのですよ。パッと、サササッと、ブログを書ける才能が欲しいです(°_°)さてさて、世の中もう [続きを読む]
  • 【いちごの木通信】「選べるスタイ」発売開始いたしました。
  • どうも、こんばんは(・∀・)お待たせいたしました!!!全国の「いちごの木」スタイファンの皆様!!!!先日のブログ記事でも、告知しました「選べるスタイ」がようやく発売となりましたо(ж>▽<)y ☆いや〜、、、、思いのほか、準備に時間がかかってしまいまして、申し訳ありません(;^ω^)でも、その分、きっと喜んでいただけると信じております!構想から、何か月かかっただろうか・・・・(;^_^A通常の業務をこなしながら、 [続きを読む]
  • 【いちごの木通信】企画いろいろ。
  • 日々、やることに追われ、自分のキャパの少なさに憤りを感じながらも、持ち前の(自分で言うな)どうにかなるさ気質で、現実逃避が止まらないemicoです。今日は、いちごの木新装開店記念として、練りに練ってきた企画のご紹介です(*^ω^*)…大げさに言うほどのものでもないんだけど、そう言うことにしておいてください。まず、ひとつ目。「いちごの木」のチラシを作成してみました(*^ω^*)!!わお!なんか、お店っぽい!(笑)今まで [続きを読む]
  • ついに抗てんかん薬の入替へ。
  • そうなんです(*'ω'*)ついに、このミッションがやって来ましたよ。ここ数年、なんだかんだでお薬の入替していなかったんです(*´ω`*)その間に、ACTHをやったり、抜こうとしたけど効いてる気がしてやめたり、発作が落ち着いてしまったり。発作のない日は、なかったけれど、それでも難治性てんかんっ子の中では、すこぶる安定していて、無理にお薬を動かして悪くするよりは、現状維持!の路線でやってきました。大きな強直発作もな [続きを読む]
  • cocoの運動会。
  • 最近、なかなか更新しない上に、「いちごの木」の連絡事項ばかりなので、今日はちょっとハズしましょうかね(*´-`)さぁさぁ!今年も、運動会の季節がやってきましたよ(^-^)cocoは、地元ケーブルテレビで放送された運動会の録画を一年間観続けました。最近は、回数減ったけど、多分、200回以上は観てるはず。別に、自分を見たいわけじゃなく、上のクラスのお遊戯とかね、そういうのを一緒に踊ってます。また、今年の分も放送される [続きを読む]
  • 【いちごの木通信】助っ人現わる。
  • 先日の記事では、みなさん情報をありがとうございました!!(゚∀゚)さて、momo家のディズニーデビューの結果はというと…(^-^)ディズニーランドデビューに向けて、心の準備をし、皆さんからのアドバイスも塾考し、いよいよ今週末!というタイミングで、cocoがまさかの風邪でダウン…(*´Д`*)いや、なんか、もう行く気満々なのに、なぜこのタイミング…っていうね(*_*)例えるならば、別に好きでもなんでもなかった同級生が、自分の [続きを読む]
  • 【いちごの木通信】いちごの木、第2章へ向けて。
  • みなさまへご報告があります(^^)わたくしごとではありますが、今週末、momo家は、ディズニーランドデビューしてきます(゚∀゚)え…?報告するほどのことでもないって?いやいや、わたしには大問題なのですよ。なんたって、行ったことないからね(^_^;)(正確には、遠い昔、保育園の卒園旅行的な感じで、行ってはいるけど、ほぼ記憶はない(笑)夢の国…(わたし的には、もう都市伝説と言っても過言ではない。ずっと避けてきたのですが、 [続きを読む]
  • ホテルにてお留守番中。
  • お盆ですね( ^ω^ )前回に続き、珍しく更新が早いです。何故かって?急遽、ヒマな時間ができてしまったもので…(^_^;)ただいま、momo家、宮城に帰省中です。momo家、じじばば、旦那妹家族と大所帯旅行。最近のこのブログにはあり得ないリアルタイム更新です(*´-`)何故かって?本来なら、今日も朝から予定がギッシリだったんですけどね。昨晩夜更けからmomoがいきなり発熱!今は、熱は落ち着いているものの、とても出歩ける様子で [続きを読む]
  • なんて可愛らしいんだ!
  • 昨夜の更新に引き続き、珍しく連続更新です。すいません。momoと同じ遺伝子異常を持つ、アメリカのZoeちゃんの動画が今年もあまりにも可愛くって、ご紹介(°∀°)b このパパさん、毎年、動画をアップしていて、私も楽しみにしています。(過去にも、何度か動画貼ってると思います(;^_^Aママさんとパパさんの溢れんばかりの愛情に包まれて、すくすく成長するZoeちゃんの動画、大好きです!泣きながら歩行ロボットで訓練する姿。レイ [続きを読む]
  • 夏の終わりに、ハピバ〜。
  • もう夏も終わりの気配ですね(´∀`)(momo家の住んでいるところは、高所寒冷地です。「真夏」と言えるのは、ほんとにあっという間。7月がピークで、8月に入ったら、エアコンをつけることも少なく、夜はほとんどいりません。(うちの寝室は、風の通りが悪いので、momoの快眠のためにエアコンつけるけども。お盆を過ぎたら、もう確実に秋です。8月最後の週に、地域の大きなお祭りがありますが、浴衣で下駄なんて、きっと寒くて無理 [続きを読む]
  • momoの本気!
  • 皆さま、おはようございます≧(´▽`)≦朝の時間の更新は、なかなかしないんですが、たまたま時間が少し空いたのと、劇的な映像が撮れたので、興奮気味に更新しております!γ(▽´ )ツヾ( `▽)ゞ昨日は、例の追いかけていったPTさんの訓練日だったのですが、やってくれました!!momo姫さま!!!腰掛式のではなく、自立式の歩行器を使った訓練。今のmomoの状態では、すごくすごく難しい訓練です。自分で立ちあがることもできま [続きを読む]