green さん プロフィール

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greenさん: ARPKD未来の娘へ
ハンドル名green さん
ブログタイトルARPKD未来の娘へ
ブログURLhttps://ameblo.jp/greenecoeco/
サイト紹介文娘は多発性嚢胞腎(ARPKD)です。先天性肝線維症のため生体肝移植を受けました。
自由文小児多発性嚢胞腎の活動を始めました。
小児PKDの会 http://grandpas.jp/arpkd/
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供7回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2012/01/21 13:41

green さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 2014.4.26〜参観日
  • 2014年4月26日 3日ぶりに学校へ行きました。 参観日なので様子を見に行った。声ガラガラなのに指されて教科書を読んでました。 うちのクラス、どうも風邪が流行ってるらしく、あちらこちらで咳やのどが痛いという子が多い。これではこれでは防ぎようもないなってわかる気がする。 午後は部活動の説明とPTA総会と観送迎会です。 観送迎会で教科の国語の先生に挨拶。先生「マスクしてるからそうかなって思ったけど、指しちゃいまし [続きを読む]
  • 2014.4.24〜25 救急外来と耳鼻科
  • 2014年4月24日 中学校が始まりなれてきました。 最初にインフルエンザがクラスで出て、今週には溶連菌が1人でたと養護教諭から連絡をもらう。 その辺りから、娘はのどが痛いと言い出した。 水曜日の夕方、担任から水疱瘡がでたと連絡をもらった。 その夜にはのどの痛みに加えて鼻水、頭痛、咳、声がれと、なんだか嫌な傾向だ。 木曜の今朝、さらにダルそうな娘が起きてきた。 熱い熱いというので体温を測る。 起床時はまだ36.8℃ [続きを読む]
  • 2014.4.18〜体育の授業
  • 2014年4月18日 学校を欠席したので、夕方、担任から電話がきた。昨日、体育の授業に参加した娘。体力もかなり低下してるので、クラスの子どもたちと比べると雲泥の差がある。娘に聞いたら、校庭2周半してきたと言っていた。たぶん最初だし全部参加したのだろう。で、どんな感じだったのかなって気になってた。体育の先生から、担任へ話が行き、体育の授業をどうするのか?本人がやる気があれば参加させてくれと、医師の手紙にも [続きを読む]
  • 2014.4.18〜外来
  • 2014年4月18日 今日は外来。 中学生なので大人料金に喜ぶ娘でした。今日はいろんな人に会う日です。成城の駅で出勤途中のSさんに会った。採血ではMファミリーとiファミリーと会う。待合室ではsくんママと会う。エコーはST先生。ドナーのパパは元気?という話から、反抗期の話になり、洗濯物の話になった。娘がいるとパパの洗濯物は別にされるのか(笑)そんなたわいもない話をした。腎臓はI 先生。検査結果も特に大きな変化もない。 [続きを読む]
  • 2014.4.9 〜登校2日目
  • 2014年4月9日 空っぽのカバンとサブバック抱えて登校した。朝の学校まで送り届けるのが無くなり、徒歩5分とかからない場所に学校玄関側から教室も見えるので安心感はある。今日は教科書の配布なので言われた時間に学校へ着いたら、校庭で集合写真を撮っていた。学年主任が私に気付き近寄って来てくれた。その後、担任を連れて来てくれて、担任と初対面をした。今日、学年集会で娘の個人名は出さずに、娘の件を話してくれた。小学 [続きを読む]
  • 2014.4.8~中学入学
  • ※ブログの内容は4年前のお話になります。 2014年4月8日 中学校の入学式。 担任は数学の先生。学年主任は先日相談した先生。教室は5階。もちろん階段で移動する。 学年主任から明日の学年集会の内容の相談をされた。生徒たちに娘の件を話す予定でいて、その打合せをしました。一見、健常者に見える内部障害臓器移植。感染症のリスク。何をどう伝えるのかは学校側にお任せなので聞くことはできないけれど学年集会で話してもらいま [続きを読む]
  • ご無沙汰してます
  • 2018年 4月 昨年は父の闘病に看取り…今年は母のリハビリなどバタバタしておりました。やっと一息つけるようになりました。 ブログも途中ですが、中学の話はまたおいおい書こうと思います。中学の時は高校をどうするのか?単位や通学経路や時間、体力など、偏差値や学校で広範囲で選べる余裕などなく高校受験は別の意味で大変でした。 まあ、最終的には、本人が通いたい!と言った高校に現在通ってます。4月からは高校2年生になり [続きを読む]
  • 見なくちゃね!
  • http://www.nhk.or.jp/professional/smart/schedule/index.html#a20170710NHK「プロフェッショナル仕事の流儀」ついに!放送されます!娘と楽しみにしてます。なんせ娘の主治医です。娘と一緒に見ようと思います。移植したのが9歳の時。そんな娘も、もうすぐ16歳です。あの時、決断した親の思いも「命のプレゼント」を繋いで頂いた医師たちの思いもこれから大人になる娘は、何を思い、感じ、気づくのか今ある日常の有り難み放送を [続きを読む]
  • 2014.3.6 中学へ
  • 2014年3月6日 今日は中学校へ話し合いして来ました。校長と養護の先生、学年主任の先生です。事前に小学校からは引き継ぎをお願いしてますが、先ずは病気のこと、これまでの経緯、移植、復学後、体育、給食、校外学習、小学校での対応の話を事細かに話してきました。ないとは思うけども、念のために救急車で搬送する場合の対応と手順、連絡先、かかりつけ病院、主治医など話しました。特に感染症。どの範囲を目安とするのか [続きを読む]
  • 2014.2.19 小学校最後の懇談会
  • 2014年2月19日今日は小学校最後の授業参観と懇談会でした。授業は作文の発表会で、一人ずつ原稿を見ないで暗記して発表します。思い出や経験、将来の夢、家族に感謝するなど、1人1人しっかりと聞かせてもらいました。脳科学の研究を夢見る少年、医師を目指す子、既に中学受験を突破して大学を目標としてる子、サッカー選手、水泳の選手、外交官という子、いつもとは違う個性が見れて成長ぶりを実感です。娘もしっかり暗記して発 [続きを読む]
  • 2014.1.29インフルエンザ入院⑤
  • 2014年1月29日AST 51ALT 67cre 0.79BUN 16.0eGFR 60.5WBC 3.89PLT9.2今日も白血球は上がってます。血小板も少し上がりました。まだ咳は残ってますが、無事退院です。 今回、インフルエンザウィルスが怖いというより、それが引き金で起こる合併症の怖さを知りました。たかがインフルエンザ、されどインフルエンザ。あなどるなかれ!腎機能や肝機能の数値しか気にしてなかったことに反省。インフルエンザの季節、お [続きを読む]
  • 2014.1.28 インフルエンザ入院④
  • 2014年1月28日 昨日打ったグランという白血球を増やす注射その効果は一発で凄い!1060の数値が、翌日には3760まで、ほぼこれまで通りの数値に回復出来ました。今夜からプログラフもセルセプトも再開。点滴も外れて、明日に無事退院です。脱水だけかと当初思ってたので、ちょっと予定より日数たっちゃったけれど1/28AST 55ALT 67cre 0.78Bun 13.5eGFR 61.3WBC 3.76PLT 7.8Hb 11.0戻ってくれて良かった。ふう、やれやれ。病棟 [続きを読む]
  • 2014.1.27 インフルエンザ入院③
  • 2014年1月27日朝、38.4℃朝のプログラフは中止。SS先生に「明日、明後日と言う退院の話は白紙になりました。」と言われる。問題は白血球。これを戻して、熱が下がって、プログラフ再開で安定出来れば退院。午後から24時間の蓄尿白血球をあげる薬を、注射で投与開始するとの説明だった。単なる脱水と腎機能、肝機能だけなら良かったのに白血球かあ...AST 66ALT 70BUN 13.0cre 0.81eGFR 50.0WBC 1.06↓この3日で1.83→1.06も [続きを読む]
  • 2014.1.26 インフルエンザ入院②
  • 2014年1月26日朝、36.8℃夜からプログラフ再開セルセプトはまだ中止ウラリットは再開する。総合診療の先生が言うこととは何だか違う?もって来てと言うから持ってくれば、院内のを使うって、言うこと違うんですが。総合診療の先生もだけど、看護師もクスリの名前を覚えないんですね。何を再開、どれを中止って、薬の名前くらいちゃんと伝達しようよ。何度も私から薬の名前当てなきゃならんのよ。朝の回診は、F先生、K先生。 [続きを読む]
  • 2014.1.25 インフルエンザ入院①
  • 2014年1月25日インフルエンザ入院1日目朝から娘のモーニングメールで1日がスタート。いつも新宿から小田急線に乗り換えて、成育までバス使ってたんだけど、今日は渋谷駅まで電車で一本。渋谷からバスに乗って、成育まで一本。遠回りっぽいけど、以外と楽だった。熱は38.4℃総合診療のm先生から話があった。肝機能と腎機能の低下、それに加えて白血球の問題点。もともと低めなんだけど、通常は4000。2000以下になるとちょっとの [続きを読む]
  • 2014.1.25 インフルエンザ発症〜経緯
  • 2014年1月25日2014/1/20学校で欠席者6名。インフルエンザ数名、他風邪?1/21欠席者9名。1/22欠席者9名。インフルエンザ確定7名。娘の症状。セキ、鼻水、頭痛。熱無し。1/23朝から頭痛、めまい、微熱を確認。微熱37.1〜37.5のため、プログラフ、セルセプト内服。学校は欠席した。午後、インフルエンザ予防接種の予約を地元の病院に入れてたので、ついでに受診。検査でインフルエンザB型と判定。リレンザとカロナールを処方 [続きを読む]
  • 2014.1.20 制服
  • 2014年1月20日今日は中学の制服の採寸してきました。マンションの集会所を借りて、業者さんが一人づつ採寸してくれます。先ずは体操着。業者さんがSサイズ持ってきたけど、まだ大きすぎたのでSSサイズ。ズボンはぽっこりお腹だから、いちよS。でもこの先、嚢胞や脾臓が大きくならなければ良いんだけどね。ジャージもSS。制服のスカートはスケバンのようだった。皆は丈を増やすけど、娘は長すぎで裾あげします。ベストもジャケット [続きを読む]
  • 2014.1.16 中学説明会
  • 2014年1月16日今日は中学の説明会。病院からの手紙を渡してくるつもりです。会場で懐かしい幼稚園ママとも再会出来ました。体育館へ入ると、顔見知りの先生か事務員さんがいらっしゃいました。そのかたは職場に来るお客さんでした。(中学のご近所です)そのかたへ手紙を入れた封筒を渡し、校長へ渡してもらうようにお願いしました。持病の事なので、先ずは保健の養護の先生の方がいいと言うので、手紙はそのままお願いして養護の先 [続きを読む]
  • 2014.1.9 手紙
  • 2014年1月9日部屋を整理してたら入院中にもらった手紙が出てきた。移植前、傷痕を見せて自ら解説して、娘を応援してくれた男の子。最後は頭を撫でてエールをもらった。外来で昨年に会えたけれど、やはりその時も娘の頭を撫でて、元気でいてねって優しかった。移植直後、病棟の同じ肝移植を受けた女の子と男の子。その二人からの手紙を、移植外科の先生が託されてICUの娘に届けてくれた。手紙を読んで泣きながら「がんばる」って痛 [続きを読む]
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