パンダコッタ♪ さん プロフィール

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パンダコッタ♪さん: ☆我が家にお嬢がやって来た☆
ハンドル名パンダコッタ♪ さん
ブログタイトル☆我が家にお嬢がやって来た☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/nyakopon-aa/
サイト紹介文心筋緻密化障害・進行性骨化性線維異形成症〜難聴や多発奇形〜個性的なお嬢と家族の泣き笑い日記です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供85回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2012/01/22 00:29

パンダコッタ♪ さんのブログ記事

  • 夏の思い出。
  • 平成最後の夏休み。 だからと言って、最初から予定もなかったし、西日本豪雨で学校や身近な地域がそれどころじゃなかった。暴れ太郎にも<夏休み>の概念はないけど、お姉ちゃんが学校に行かないのは、学校が海になったから。と毎日のように言ってたな・・・今年の夏は、家プールも出してやれなかった。ごめんよ。 そんな我が家の夏は〜 太郎、はじめての回転寿司(記憶のない頃に一度)テレビCMを見るたびに、催促されてたけど [続きを読む]
  • 月イチ晴れの国病院。
  • 進行性骨化性線維異形成症(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, FOP) 左膝の感じに大きな変化はなし。骨化している部位より、足先から伝わる違和感が苦痛に繋がっとるんかな。。。 でも、それがどんなものなのか、分かってやることができず、先生方もきっといろんな思いでお嬢と向き合ってくださっていると思う。だからこそ??母ちゃんも先生方の前で冗談が言えるんだな。(と言うことで、毎度の冗談をお許しください) [続きを読む]
  • 痛みに怯える生活・・・
  • お嬢、左膝の痛みが治まりません。常に痛がっている訳じゃないけど。 何か・・・少しでも可能性があるなら・・・すがる思いで担当医に連絡をしました。 前回の診察に担当医は不在だったので、ざっと経過を話し・・・分かってる、きっとね。。。それでも・・・お盆休みのない大学病院。合間を縫って、診察してくれました。 炎症が続いている感じはないので、鎮痛剤を飲み続けるのも違う。局所的に効くものでもない。試に湿布を貼っ [続きを読む]
  • 現実と向き合う…
  • 6月下旬、左膝が腫れ始めました。 左足は股関節が骨化で動かないけど、膝関節は問題なく、オムツの不快を踵でチョンチョンと教えてくれていました。すぐにステロイドをいつもの倍の20mgに。 分かりにくいですが、みるみる膝がパンパンに腫れ、触れると顔を歪めるようになりました。痛みより、湿布やアイスノンなどで冷やす方が嫌で泣きぐずるので何もできず。 今まで、何もしなくても体のいろんな部位が腫れて骨化してきました [続きを読む]
  • 頑張りました!
  • CT検査〜右肺の影は確認済だったけど、レントゲンでは心臓で隠れていた左肺の方が結構しっかり影がありました。肺自体に問題、骨格のオプションで最大限に呼吸ができないうえに、肺炎になるとそれはしんどかったと思うわ。痰の吸引とじんわりと感じる点滴途中からの注射だけは、つらくてどうしようもなかったね熱が下がればいたってご機嫌で、おふざけ全開。 口はちゃんと開けて〜寝たふり かぷっ 母ちゃんにはあげないもん こ [続きを読む]
  • 頑張ってます…
  • 熱はぶり返さなかったけど、咳き込みは続き、病院に電話が繋がるまで気が気じゃなかったよー晴れの国病院の担当医炎症の値も出てるし、レントゲンの影も気になる…もしもを考えて、主治医外来の総合病院受診がいいだろうね。連絡して、データも送っとくから。総合病院へも念のため連絡して出発。バギーがないから抱っこで受付用紙書いて、小児科行って検温して、問診用紙書いて??待ち合いには患者さん多くいたけど、思ったより [続きを読む]
  • お嬢、救急車に乗る…
  • 連休中に痰ゴロゴロ咳き込みあり、機嫌よく食欲もあったので吸入をしながら、明けて主治医受診を考えていたら、最終日、咳き込みが強くなり、お昼過ぎ発熱。解熱剤を使い様子をみたものの、夜になっても40度近くから一向に下がらない。ゼーゼー雑音は聞き取れないけど、咳き込みで明らかに呼吸が苦しそうだったので病院に連れて行くことに!でも、こんな状態のお嬢と寝ぼけ眼の太郎を連れて運転は不安でしかなかったので救急車を [続きを読む]
  • 学校の様子。。。
  • 決壊した河川の堤防がすぐ近くだと知りました…学校周辺の水は引いたようです…ライフラインは、まだまだ復旧しておらず、教職員の方々による汚泥撤去作業が主のようです。 肢体部教室付近 中央玄関付近 ↓肢体部教室へは、真ん中のドアから・・・毎朝通っていました・・・ 担任の先生が安否確認の為、家庭訪問に来られました。学校のお友達は無事と聞き、ほっとしましました。そして『○○ちゃんの車椅子ごめんなさい・・・ [続きを読む]
  • 大雨特別警報…
  • この週末の記録的大雨で晴れの国も大きな被害を受けました。我が家が暮らしている地域も大きな川があり、全域に避難指示、その様子から目が離せませんでした。そして、恐れていたことが起こりました。我が家には影響がありませんでしたが、お嬢の通う支援学校の地域の河川堤防が決壊しました…全国からたくさんの消防救助、ボランティアの方々が集結くださっています。多くのお友達が不自由な生活を強いられています…救助を待た [続きを読む]
  • つとめてバカになる。
  • えぇーーーーーーびぃ〜〜〜〜 ここ数日、お嬢の左膝が腫れてきました。股関節が骨化していて動かない左足だけど、膝は動いて、オムツの不快をツンツンと教えてくれてた… 食欲旺盛だし、極端に左膝が熱をもっているでもない… 今でも十分なステロイドをさらに増やすことしかできない… 大丈夫!大丈夫!大丈夫!!! [続きを読む]
  • 3歳太郎の成長。
  • 会話は大人と対等。イラッ増えてる母ちゃん。でも、それって全て自分都合なのにね・・・ 体調を崩すことも減り、3歳半健診にて久々の身体測定。身長 102cm体重 16.5kg靴のサイズ 18cm好き嫌いがないと言えば聞こえがいいけど、代わり映えしない母ちゃんご飯だから好き嫌いのしようがない、か大きな問題はなく、放牧遊牧でのびのび育っています。 このままでと譲らなかったすぐにリタイア  口がギザギザだから、こん [続きを読む]
  • 遠足。
  • よりによって、この日だけが雨予報。「雨男がいるんですよ〜」と突っ込まれている先生発見。 雨天決行にしても、行先は遊園地。楽しさ半減しちゃう 朝起きたら、見事などしゃ降りとりあえずお弁当を作って(詰めるだけ)学校へ行き、バギー積んだりシートを載せかえたり。なんと、お嬢は特等席の一番前。太郎と一緒にお見送り 日中どんより、時々雨は降ってたから心配だったけど、途中、付き添いのママから「5つも遊具に乗って [続きを読む]
  • 応援歌♪
  • 何気なく聞いていたら太郎が「おねーちゃんの歌じゃ!」と言いだした。ん??よくよく聞いていると、直接的でなくフレーズの区切りでお嬢の名前に聞こえること(空耳)が分かった。それからは「○○(お嬢)の使者!○○の使者聞く!」と。母ちゃん、まだ深海に潜んでいるけど、うろ覚えながら、一生懸命歌っている姿にホッとする。このまま〜どこか遠く〜 [続きを読む]
  • ほろよい
  • 酔えねーよ・・・ えらかったー(晴れの国の方言<しんどかった>) 何もかも悪い方向に向かっていた。出口なんてない。このまま感情をぶちまけ続けていたらほんと、どうなることかと思った。いつまで続くのかと思った。(今でもまだ不安定だけど)くじけるたびに受け止めてくれて、助けにきてくれて・・・友達のありがたさを今まで以上に感じた。 毎日毎日がんばってがんばってするもんじゃないよ家族だらからこその選択それは必 [続きを読む]
  • 月イチ晴れの国病院。
  • 迎えに行き、母ちゃんチャラけていたら『心配するくらい、給食食べたんで揺らすと危ないかもー』 って先生が。それでも、車に乗ったら食べるサインいやいや、騙されんぞい。わーわーあここれ訴えていたけど、なんだかんだで夢の中へ 同時に起きてゼロゼロ始まり、歯科治療は久々に小児科への移動も抱っこじゃなきゃ計測室でようやく落ち着きを取り戻しそのまま診察に呼ばれ、『ぼくもー』と太郎も入室し、お嬢そっちのけで椅子に [続きを読む]
  • ニシエヒガシエ。
  • 医師も支援者も家族も、どれだけズレてんだよ。訴え、聞こえていますか?!あ、聞こえててもコレだもんな。ほんとに専門分野?!肩書きだけで、いらんぜよ。話す気失せるぜ。事件は家庭で起きてるんだ!こっち向いてくれ!!(晴れの国病院ではありません) ほんとしんどいなにもかも。朝から晩、いや、翌朝まで。毎日毎日キツいわー反撃もボチボチ〜いや、もう少しあたためよかね、、、 ありがとう、友達 昼ごはんコレだっ [続きを読む]
  • 運動会。
  • 前夜の大雨警報発令で開催危ぶまれたけど、6時過ぎに予定通り決行。との連絡メールあり。登校時、まだどんよりで今にも降りそうな気配からの開会式は、風も強く肌寒かった。それでも、早朝から先生方の整備のおかげで開催できたこと感謝です。入学して学校生活にも慣れていない1年生、去年は歩行器だったお友だちが自力歩行、バギーが泥濘にとられても諦めない…知的部と合同演技では、どうしてもお嬢の車椅子では遅れをとって [続きを読む]
  • 母の日。
  • パンダばぁばに贈ったのはベゴニア・コスモノア今年はトラブルなく(去年は別のお店でいろいろあって。。。)、大満足のとなりました 我が家はお嬢からは、放課後ディで作ってくれた押し花のコースター。 太郎からは、初めて参加した児童クラブで作ってくれたメダル?でした。「お母さんも花も茶色やな〜」と聞いたら『他のお友達がいっぱいペン使ようて、茶色しかなかった』だそうです 二人とも一生懸命作ってくれてありがとう [続きを読む]
  • 連休。
  • お嬢の咳き込みも薬追加のおかげもあり、日中もひどいグズりがなければ、落ち着いて来た 久しぶりに高校の同期と集まることができ、太郎の放牧息子くんも同級生。 はしゃぐはしゃぐ。 太郎の見張りは友達に任せて〜お嬢と母ちゃんはテントの守りをしつつご飯を食べたら、「あっちあっち」と見守るお嬢も嬉しそう。母ちゃんも話し足りなくて、帰りたくなかったよー次回のちょいと遠出コースを楽しみに パンダばぁばが来てくれ [続きを読む]
  • 月イチ晴れの国病院。
  • 午後からの授業が楽しみで、車に乗るのを拒み、シートベルトもさせまいと必死で抵抗されて、涙ポロリの早退となりました。 歯科に到着して、やっとこ落ち着き、治療を受けました。 小児科へは母ちゃん抱っこで移動最近、11キロで安定しております さてさて、この度の野郎はしぶとく出っぱなし。薄着になる季節、床ずれを起こさないように注意が必要です そんな中、さらに心配なのが、この一週間ほど咳き込みが続いているお嬢。 [続きを読む]
  • 3年生。
  • 肝心なものがなーーーーぃ コレコレーーーーーータイミングが合わずお留守番のお嬢に、じぃちゃんが持ち帰りしてくれたのを開けてびっくりコシの強いうどんも、よーく噛んでモグモグごっくん衣は取り除かせてもらいました みんなに「まだ食べてんの???」と驚かれとりました さてさて、3年生スタート。(と言われてもピンとこない)難しそうな教科書も出てきたぞ6限の曜日も週2日 新しい先生に明後日からは一年生も仲間入 [続きを読む]
  • 月イチ晴れの国病院。
  • 春休みなので午前中に行ったら、お昼前でも正面駐車場は長蛇の列。裏口入場、なんとか縦列駐車で滑り込み。 歯科は、受付枠いっぱいで一時間くらい待ったけど、太郎も定期受診でお嬢はご機嫌。精一杯口を開けてくれて、治療も頑張りました。 変わって太郎が診察台に座ったら、見たいわ、あーしろ、こーしろおもしろかった先生診るなり『まぁーいい、すきっ歯よー』と。歯が小さい訳でもなく、顎が小さい訳でもなくと言う意味で。 [続きを読む]