はるちゃんパパ さん プロフィール

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はるちゃんパパさん: 大田原症候群のはるちゃんとなんくるな日々
ハンドル名はるちゃんパパ さん
ブログタイトル大田原症候群のはるちゃんとなんくるな日々
ブログURLhttps://ameblo.jp/1214haruki/
サイト紹介文生後2ヶ月で大田原症候群と診断されたはるちゃんのことを徒然に紹介します。
自由文はるちゃん現在発作が止まってます。はるちゃんパパはこう見えても介護士として日夜高齢者介護に励んでます(-_-;)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供57回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2012/02/05 00:07

はるちゃんパパ さんのブログ記事

  • ヨッテクに行ってきました(*^_^*)
  • 昨日は、ヨッテク2018に行ってきました(*^_^*) はるは、午前中安定の睡眠(^-^; 缶バッジや工作は、寝ながら参加(^-^; 1番のお目手当の心魂プロジェクトのデリパフォでは、ワークショップメンバーの歌声で目がさめる奇跡(*^_^*) その後はご機嫌でした(^_^) お友達や通園時代の先生にも、いっぱい会えて楽しい1日でした(*^_^*) A post shared by 大介 瀬川 (@daichan0428) on Jul 21, 2018 at 3:58pm PDT [続きを読む]
  • 七夕のお願いごとは何?
  • 昨日は、七夕でしたね(^_^)はるは、学校では短冊に「おいしいものをたくさんたべれますように」と書いたそうです(-_-;)ほとんど、担任のやらせかと(-_-;)家では、最近良く眠っていて学校で朝の会に起きていたことがないようなので「.あさのかいにおきてさんかできますように」とお願いしました(*^_^*)今日も朝ご飯食べてから、また寝てます(^-^)発作が来ませんように(^-^)七夕のお願いごとは何?#七夕2018 をつけてブログを書く [続きを読む]
  • 初めてのボトックス
  • 昨日は、横浜リハビリテーションセンターの整形で人生初のボトックス注射をしてきました(;ω;)始めに注射を打つ場所に印をつけて、その上から麻酔のテープをら貼り、さらに座薬も入れられたはるちゃん(>人<;)それから30分後ぐらいに注射をし、更に30分後にアレルギーがないかなの確認。2時からの診察で、何だかんだで1時間以上かかりました。ひざ裏が固いので、両太ももの裏に計6カ所写真上手く撮れなかったけど、はるちゃん [続きを読む]
  • 心魂デリパフォin郷カフェ
  • 今日は、横浜市多機能型拠点郷さん主催の郷カフェで心魂プロジェクトのデリパフォがあるというので親子で参加して来ました(*^_^*)会場は、郷さんと同じ法人の生活介護事業所 朋をお借りしました(=^ェ^=)昨年のクリフェスでお友達のRくんママが寺田さんにお願いし、ようやく実現した郷カフェでのデリパフォ(*^_^*)事前のウェルカムボード作成には、はるも手形足形で参加しました(^_^)先日は僕が働く職場に来てもらって、職員とし [続きを読む]
  • カヌー体験(=^ェ^=)
  • 土曜日は、フージョンコムかながわさん主催のカヌー体験で辻堂海浜公園にお友達ファミリーと行って来ました(=^ェ^=)天気は暑いぐらいの晴天(^-^;大人が立てるぐらいの浅い池でしたが、スタッフの人たちがはるが一人で乗れるよう工夫してくれました(^ ^)初めは僕が引っ張って漕ぎました(=^ェ^=)はるは後半暑さに耐えられず怒り出しましたが、僕が一番楽しんでました(^ ^)また、行きたいです(^_^) [続きを読む]
  • 最近のはる(^ ^)
  • 最近、必ず朝の4時から雄叫びあげて起きるはる。゚(゚´ω`゚)゚。昨日は夜中の2時に雄叫びあげて起きました(゚o゚;;暑かったようですヽ(´o`;発作も増えてるけど、学校頑張ってるようです(^ ^)写真は、先日感触遊びで片栗粉に使ってるところです(^ ^)はるは、ご機嫌だったみたいです(^-^)今日の水泳は起きれたかな。゚(゚´ω`゚)゚。 [続きを読む]
  • 中村オリンピック2018
  • 昨日は、はるが通ってる中村特別支援学校と隣接している中村小学校の合同運動会、「中村オリンピック2018」でした(=^ェ^=)はるは、張り切って朝の4時から起きたので案の定午前中は眠ってました(゚o゚;;はるは、午前中リズムに合わせて踊る「リズムにのって」、1、2年生による「いちゅんどー 中村エイサー2018」、個人競技「みんなで笑顔 GO GO GO」に出場!個人競技は、何とか起きて頑張りました(*^_^*)午後からは、そのまま「ひと [続きを読む]
  • お座りできるもん(=^ェ^=)
  • はるが、お座りできるようになりました(*^_^*)まだ顔はあまり上がりませんが(^-^;だいぶ支えなしで、キープ出来たようです(=^ェ^=)追加補足、まだまだなんちゃってお座りですがただ今手や腕で支える特訓中(=^ェ^=)3分ぐらい頑張りました(^ ^) [続きを読む]
  • BBQin大和ゆとりの森
  • 昨日は、地域訓練会の仲間たちと大和ゆとりの森でBBQしてきました(*^_^*)去年は雨で中止になったので、今回開催出来て良かったです!はるは、向かう道中ずっと寝ていて到着してからも中々起きなかったけどお腹が空いてようやくのお目覚め(^-^;その後は頑張って起きてました(=^ェ^=)焼肉や焼きそばをいっぱい食べました(*^_^*)とっても楽しかったので、又、来年も晴れるといいなあ(*^_^*)自宅に帰ってから、ずっとハイテンション(^ [続きを読む]
  • 整形受診
  • GW後半は、先に書いた「おおたはらっこ 波の会」第1回目の集いで始まり、こどもの日は僕の実家でお祝い(=^ェ^=)最終日は、ママの友達が遊びに来たりと何かと忙しい日々を送ってました(^-^;で本題昨日の整形受診で側弯や股関節脱臼の心配は今のところ心配ないけで、膝裏が固いのでボットクスを勧められました(^-^;最近気になってはいたのですが、療育センターのPTにも相談するけど7月ぐらいボットクスデビューする予定です(=^ェ^= [続きを読む]
  • おおたはららっこ 波の会第1回目の集い
  • 昨日、横浜ラポールで「おおたはらっこ 波の会」第1回目の集いが開催されました。代表のかのんママ一家始め、総勢10家族が集まりました。しかも、かのんママを取材中のアメバTVの撮影付き(=^ェ^=)代表のかのんママの挨拶で始まり、順番に自己紹介。みんながそれぞれの思いを語りました。同じ大田原症候群と言っても、原因や予後、年齢も様々。みんな色々な悩みを抱えてます。子供が小さいと将来どう成長していくんだろう?どんな [続きを読む]
  • 笑顔の向こうに繋がる未来プロジェクトatはるちゃん
  • 先日の4月29日、7歳の記念に心魂の講演やイベントで知り合った安田さん夫婦が活動している、笑顔の向こうに繋がる未来プロジェクトに依頼して デリバリーPLAY&PHOTOに狭い我が家に来てもらいました(^ ^)最近になってようやく色んな事に興味を持つ持ち好きなおもちゃにいっぱい手が伸びるようになったはる(^ ^)初めて見るおもちゃがいっぱい(*^_^*)大好きな伸ちゃんに遊んでもらいご満悦(^^)通園や学校でも見せたことのない表情 [続きを読む]
  • はるちゃん7歳になりました(*^_^*)
  • 昨日で、はるは無事に7歳になりました。7年前と言えば、3・11の東日本大震災を乗り越えママは高齢出産でしたが、特にトラブルもなく無事にこの世に生まれて来たことを昨日の事のように覚えてます(*^_^*)僕にとって、初めての子供だったのでこんな僕を父親に選んでくれてありがとうと泣きそうな気持ちでした。色々あって、生後2ヶ月でこども医療センターで脳波を撮り、大田原症候群と診断され入院が決まった時は僕は職場で連絡を受 [続きを読む]
  • 入学式(*^_^*)
  • 昨日は、横浜市立中村特別支援学校の入学式でした(*^_^*)はるは、式の間ずっと寝てましたが生後2ヶ月で大田原症候群と診断されて7年間色々あったけど、はるらしく成長してこの日を迎えられたことを嬉しく思います(^∇^)これも、色んな人に支えられてきたおかげです!これからも、はるが生まれたことで出来た繋がりを大切にして、共に生きていきたいと思います(^ ^) [続きを読む]
  • 世界「てんかん」啓発デイ&おおたはらっこ発足
  • はると同じ大田原症候群のかのんちゃんママとはるママが中心になって、下記のような趣旨で患者会を発足しました(*^_^*)はるパパも父親代表で、力になりたいと思います。宜しくお願いします(*^_^*)【ご報告】今日は世界中で行われている「てんかん」の啓発デイです。2008年9歳だったカナダ在中のキャシディ―・メーガンさんが始めたこのキャンペーンは、「てんかん」について偏見や誤解をなくす為に広く知ってもらうきっかけを作り [続きを読む]
  • いざ鴨川へ
  • 土日は、はるの卒園&就学、姉の娘の進級祝いで母や姉、姪と一緒に鴨川に一泊旅行に行って来ました(*^_^*)行く途中で海ほたるで昼休憩(^∇^)宿泊先は、鴨川ヒルズリゾートホテル??海が見え、料理も美味しく温泉も良かったです(*^_^*)翌日は鴨川シーワールドで遊んできました(*^_^*)海ガメにはるも大喜び(^∇^)シャチやシロイルカのショーも素晴らしく、親子でたのしめました(^∇^)はるも動物園より喜んでいたので、 [続きを読む]
  • 卒園式
  • ここ何日か、新しい発作が目(特に右目)に起きてグズグズのはるちゃん(^-^; 右目が充血していて、調子が今ひとつ(T_T)昨日の午後から、少し元気になってきたけど、今日の午前中の卒園式は、やはり寝てました(^-^;2歳児クラスのリハビリセンターでの1年間(*^_^*)3歳児クラスから、港南療育医療センターでの4年間(*^_^*)とにかく午前中は寝てしまうので、出来るだけ起きて楽しもうが永遠の課題だったけど、はるなりに頑張って通えた [続きを読む]
  • いちご狩りと桜開花
  • 先日は、横浜市多機能型拠点 郷で開催されている郷カフェでいちご狩りに行ってきました(*^_^*)はるは眠っていたけど、いっぱい食べたそうです(*^_^*)昨日は、こども医療センター神経内科の定期受診!主治医のI先生が、藤沢の病院に行ってしまうので最後の診察でした。はるの顔をちゃんと見てくれる先生だったので残念(>人<;)新しい先生はどうかな!?それから、昨日近所の桜が開花しました?春ですね(^∇^) [続きを読む]
  • 東日本大震災から7年
  • 東日本大震災から、今日で7年経ちました。あの時ママのお腹の中にいた、はるも四月から小学一年生(^∇^)こんなに大きくなりました。TVの特集で観ましたが、7年経ってようやく福島県飯館村の小中学校の校舎が建て直され、再開するそうです。形あるものは、いずれ壊れます。でもまたこうやって直したり、作り直したり出来ます。でも、傷ついた人の心が癒されるには後何年かかるのでしょうか。街の復興も大切だけど、まずは人の [続きを読む]
  • 心魂ラボベンチャー
  • 昨日は、横浜ラポールで開催された心魂ラボベンチャーに参加してきました(*^_^*)青山学院心魂ラボの学生企画のイベント。ラボリンピック、癒しのハロウィンに続いて今回が3回目(*^_^*)全て参加しましたが、いつも家族みんなで楽しませてもらってます(^∇^)今回は、事前アンケートで聞いた子供達の好きなものを活かした四つの世界を冒険してきました(^_^)歌やダンス、ゲームあり盛り沢山な一日でした(*^_^*)障害の有無に関係な [続きを読む]
  • ””2017年思い出フォトバトンリレー””
  • あゆママからバトンを受け取りました(^_^)我が家の2017年思い出の3枚!まずは、6歳の誕生日祝いの写真から続いて初めてのみかん狩り最後はクリスマスプレゼントのドレミファにゃんとともにいっぱい思い出があって、中々3枚選ぶの大変でした(*^_^*)バトンリレーはお気に入りの写真3枚と次に3人のブロ友さんにバトンを渡すというルールそしてハッシュタグに2017年思い出フォトバトンリレーと入れてください(*^_^*)続いてのバトンは [続きを読む]
  • 父親参観日
  • 昨日は通園で、最後の父親参観日(^∇^) プログラムは、クッキー作りでした(*^_^*)一緒に生地をこねこねして形整えて、トースターで焼いてこんな感じに出来上がりました(^_^)はるは、前の日の夜あまり寝てない割には頑張りました(^_^)こねてる間は寝てましたが、ほかの子達の分を焼き始めたら、甘い香りに目が覚めました(^_^)早いもので四月から小学生!これからの成長楽しみです(*^_^*) [続きを読む]