ようち さん プロフィール

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ようちさん: てんかん治療中!大ちゃんと一緒にてくてく
ハンドル名ようち さん
ブログタイトルてんかん治療中!大ちゃんと一緒にてくてく
ブログURLhttps://ameblo.jp/youchi52/
サイト紹介文MMPSI 乳児悪性焦点移動性部分発作 の2010年産まれの息子の記録です。 ケトン治療中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供20回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2012/02/15 20:08

ようち さんのブログ記事

  • その一言
  • 結局、ロタは子供3人と私が感染し、終わりました。私は手袋したし、手洗いもしっかりしたけど、3人の子供のオムツやトイレをお世話してたらやっぱ感染るんかな前回より軽く済んだのが救い。大ちゃんは今週からデイに行けてまして、スタッフの方に、お母さん大変でしたね。頑張りましたね。と。その言葉が嬉しかったりするんです。気持ちが弱ってる時は涙が出たりする。家族は、誰も言ってくれないので。心の中では思ってるかもしれ [続きを読む]
  • ロタと風邪とロタ
  • とても久しぶりの更新になりました(´∀`)5月末から6月はロタに家族全員がかかり、その後また全員が風邪を引くという、散々な事になってしまい、とっても大変でした。7月になり、みんな元気になったー!と思ったら先週から次男がロタと風邪…(-_-)またロタかよ!幼稚園1年目って噂どおり病気拾うね…涙本人はすぐ治ってケロッとしてるんだけどいつも大ちゃんの症状が重くなっちゃって、彼が一番大変です。今日明日と点滴に通いま [続きを読む]
  • 子供の日
  • 先月の検査入院で、ケトンのカロリーを750→800kcalにし、カロリーを増やすと不安定になるデパケンを増量しましたが、発作は増えることはなく、上手く調整できたみたいです(^-^)これで私の予想だと体重2〜3キロは増えるはず。さて、GW。家族で公園に行く事が増えて、テントが欲しいと常々思っていたので、この休日に色んなお店を巡り買ってきました。子供の日に早速お出かけ。これで大ちゃんも三男も私も(^-^)日陰で休めます。次男 [続きを読む]
  • 100日祝い
  • 早いもので、三男は生後3ヶ月になりました。毎日忙しくて、あまり構ってあげれないけど、すくすく成長しております。家では大ちゃんのすぐ横が定位置で、赤ちゃんの可愛らしい動きでパタパタ叩いてみたり、大声で泣いてビックリさせてみたり、大ちゃんの良い刺激になっています。我が家はいつも、お宮参りと100日祝いが同時。みんな冬生まれだからね、暖かくなってから活動します(^-^)そして、スタジオで記念撮影。スタジオのお姉 [続きを読む]
  • 検査入院 H30.4.13
  • 大ちゃんは脳波が始まってすぐ、小さな発作(脳波が微妙で発作カウントされないもの)をぽつぽつしながら、入眠し、あんまり起きないものだから私も22時に就寝。朝6時に目が覚めたら、大ちゃんも起きてたけど、朝薬飲んだらまた寝て。どんだけ寝るのよー。結局、強直発作は記録できませんでした。さて面談。先生が脳波良いんじゃない?と言うからいつと比較してます??て聞いたらケトン始めた頃って言うんだよ。6年前。ずっこけち [続きを読む]
  • 久しぶりに静岡
  • 検査で静岡に来ています(^-^)9ヶ月ぶり。病院は全然変わっていなくて、昔と同じで落ち着きます。懐かしい感じ。今回チビ2人は婆ちゃんが預かるよって言ってくれたので、入院は大ちゃんと私と2人。とってものんびり(*´-`) 久々にゆっくりできて、ブログも更新〜?大ちゃんも脳波検査なのに、すごい寝てます。私の見る限り、この9ヶ月。大ちゃんの発作に変化はないと思う。体重が15キロと少ないので(3歳の次男と変わらない)ケトンの [続きを読む]
  • お花見
  • お久しぶりです。毎日忙しいながらも、我が家はなんとか稼動しています。4月に入り、私は産後からようやく体力が戻ってきました。今まではとにかく寝たかったけど、少しずつヤル気が出てきてます。そして、お花見。初めて赤ちゃんを連れて5人で外出。お弁当を作って行ってきました(^-^)我が家の花見は、いつもここ。近くに神社があって、去年は小授かりの御願いをしました。今回はありがたい事に、お礼参りができ、感謝感謝です。 [続きを読む]
  • おすすめ歯ブラシ
  • 入所中、気になったのは部屋の乾燥がひどくて、唇は切れて歯茎も鬱血して腫れ、歯を磨くたびに出血が酷かった。家に帰っても、鬱血は治ったものの、腫れは治らず、冬の乾燥のせいかな?と思っていたんだけど、昨日歯科検診に行ったら、永久歯への生え変わりの時期というのもあるらしい。確かに自分も歯が抜けかわる時、歯茎が腫れて痒くなったりしたな…。触ってみたら前歯が少しグラグラしてる。とうとう大ちゃんも歯が抜けるんや [続きを読む]
  • 退所しました。
  • 無事に2ヶ月間の入所を終え、大ちゃん、家に戻ってきました。退所する日と、家から初登校した日は、学校でニコニコだったそうです。入所して良かったことは、私が大ちゃんを人に任せる事に慣れた事。自分でなくても、大ちゃんの発作や薬やケトン、大丈夫なんだと分かり、私がいなければ!と思っていた気持ちが軽くなりました。あと入所中は朝7時半には起こされていて、規則正しい生活から学校で居眠りすることが減ったんです。今ま [続きを読む]
  • 生後1か月
  • 昨日で三男は生後1カ月になりました。産まれてから眼の動きや、モロー反射、寝付きにビビりながら、注意深く観察してきましたが、ここのとこ目と目が合うことが増え、周りをキョロキョロ見回したり、笑顔が見れたりして、少しずつホッとしています。大ちゃんの発病が生後3カ月。忘れられない。次男の時もそうでしたが、3カ月を過ぎてやっと安心できます。健康にスクスク育ってね(^ ^)さて、今週も大ちゃんは土日は外泊で戻ってきて [続きを読む]
  • 40日ぶりの帰宅
  • 大ちゃん、外泊で久しぶりに我が家へ帰って来ました。私が出産時の出血が多くて、貧血でフラフラしていたり、主人が週末仕事だったりで、なかなか迎えに行くことができず、やっとです。久しぶりに大ちゃんを抱っこしたら重い重い。1カ月以上抱っこしてないと、忘れちゃうんですね。妊婦の時でもヒョイっと持ち上げていたのに。慣れってすごい。大ちゃんは三男と初対面。兄弟3人で写真(^ ^)こうやって並べてみたら、大ちゃんと次男 [続きを読む]
  • 三男誕生
  • 無事出産しました(^ ^)なかなか産まれないので、入院し、誘発を始めたら、あっという間の安産でした。しかし、お産はしんどいですね。あの痛み…。もう嫌です。産後はあちこち痛いし、貧血でフラフラやし。でも無事に出産でき、三男も元気に泣いてくれる姿を見ると、幸せです。頑張った甲斐があった。大ちゃんは新学期が始まり、担任の先生から元気にしてますよ。と連絡があり、一安心。次男は退院後、久しぶりに会ったのに、いた [続きを読む]
  • 今年もよろしくお願いします
  • 明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願います(^ ^)さて、赤ちゃんは予定日を過ぎましたが産まれていません。のんびりな子です。そのおかげで年末年始はゆっくり過ごす事ができ、そして大ちゃんの誕生日をお祝いする事ができました。今年は、入所施設でお祝い。ちょっと寂しいけどね。7歳おめでとう!にほんブログ村 [続きを読む]
  • 入所しました。
  • 予定通り、大ちゃん入所しました。最初は個室。その後大部屋へ。個室は静かで寂しすぎて、大部屋の方が人の出入りもあるし、安心します。何回もお泊り練習をしたといっても、いざ入所となると、やはり違いますね。寂しい…。そして心配。担当の人に、お願いしてあっても、なかなか始めから全て思い通りに対応してもらえる訳ではなく産まれるまでは毎日面会に行くのでその都度、もっとこうして、ああして。としつこく、私にしては頑 [続きを読む]
  • 頑張る弟
  • 今日は大ちゃんはデイ、弟は一時保育で家には私一人。天気がいいので、お布団を干したり、たまった洗濯をしたりしながら、家でゆっくりしてます。一人って落ち着く〜(´∀`)もうお腹が重たくて、動けません。もうすぐ臨月でお腹はすぐ張るし、眠いし。毎朝、子供2人の準備と大ちゃんを学校に送り届けるだけで、グッタリで、お腹も張りまくりで、早く産まれる気がします(^-^)もうすぐ3歳になる弟。私と大ちゃんの事をよく見ていて [続きを読む]
  • 三太郎です。
  • いよいよ妊娠後期に入り、お腹はヤバイくらい大きくなりました!3人目だと、皮がよく伸びますね笑大ちゃんの入所の準備も進んでるけど、手続きが多くて予定日近くまでバタバタしそうです。 何が何でも、私は元気でいなければと思います。お腹の子は男の子で確定。3人男兄弟です。男の子ってパワフルだから、私の体力持つかな〜Σ(-?_-??)と。産まれたら筋トレしないとですね。車が大好きな弟と旦那。豊田博物館へ行って来ました [続きを読む]
  • 居住地交流
  • 地元の小学校との交流。小学生になると、あるんですね。交流の仕方は選べます。直接交流、間接交流、交流しない。せっかくなので、授業に参加する直接交流を選んだのですが同じ校区に仲の良い小学生の親や子供がいないし、長年障害のある子が校区内にいなかった。ということで、わたしは小学校に行くのが不安でいっぱいでした。でも、小学校の先生が大ちゃんが来ることを前もって児童に毎日のようにお話をして、「大ちゃん」を浸透 [続きを読む]
  • オーケストラ
  • 日曜日、大ちゃんと一緒にコンサートホールへ。こんな素敵な場所に来れて、ワクワクしています。なんと、小学校に障害のある人と付添い1名をご招待というコンサートのお知らせがあり、申し込んだのです。有名な指揮者さんのコンサートに行けるなんて(^^)普通に申し込むとお高いんですよ。オケの中には海外で活躍する有名な人から、障害のある人までいて、とてもアットホームな空間でした。大ちゃんが咳をしても、声を出しても、大 [続きを読む]
  • 久しぶりに、のんびりと。
  • 昨日から大ちゃんはレスパイト。弟は一時保育。久々にゆっくりできる朝だったので、思い立って一人モーニングしてきました(^-^)その後はショッピング。赤ちゃん産まれたら、こんな暇はないし、今だけのお楽しみ。 コーヒー飲みながら、働いている人を見て、自分と同じ年齢層だな…。私もいつかパートに出たいな…と思ったり。3人の子育て、私できるのかな…大ちゃんは元気かな…色んなこと物思いにふけりました。産前産後は、大ち [続きを読む]
  • 新学期が始まり
  • 初めての夏休みは、朝はゆっくりしつつも、大ちゃんは、放デイやリハビリに通い忙しく、あっという間に終わってしまいました。登校日は2回あったけど、ロタや風邪を引いて一度も行けなかったな。涙。9月になって、久しぶりの学校は私も大ちゃんも早起きが苦手だから、朝はバタバタです。 そして、学校が疲れるようで、帰ってくる途端寝ます。刺激満載なんですね(´∀`)そして私は、妊娠7ヶ月ですが、体重コントロールができず、 [続きを読む]
  • きょうだい
  • 4月に胃腸風邪をやったのに、また胃腸風邪。ロタになっちゃいました。貰ってきたのは弟かな。弟は軽く済んだのに、大ちゃんは大変弟君が胃腸風邪を頻繁に貰ってきます。また、大ちゃんは踏まれたり、飛び乗られたりとなかなか大変そうですが、意外にもニコニコしていて、触れ合いを喜んでる様子。私には分からない子供同士の世界があるみたいです(^-^)回復したので、花火観賞へ。観に行けて良かった(^-^)にほんブログ村 [続きを読む]
  • 戌の日
  • 7月の戌の日。家族で安産祈願に行ってきました。いま、妊娠5ヶ月です。もともと子供は3人欲しいと思っていたけど大ちゃんを授かるのに8年もかかってしまって、一旦は諦めもしたけど、諦めなくて良かった(^-^)弟の時も今回も、大ちゃんにもう1人弟妹を作ってもいい?大ちゃんとの時間が減ってしまうけど、いいかな?許してくれる?と聞いてます。返事はないけど、授かる事ができたら、良いよって思ってくれたのかな。と私も思うよ [続きを読む]
  • 検査入院H29.7.7
  • 眼振、寝起きの発作(軽め)、睡眠中に泣いて起きてしまうもの、を記録できました。今回は強直が出なかった…。記録できたのは、どれも微妙な脳波で、発作とは言いきれない波らしいです。でも、大ちゃんの特徴である、発作前に波が平坦になること、発作前に左手が動く特徴は出ているので、きっと弱い発作なんだろうね、となりました。この弱い発作が1日に何回もあるんですな。これが無くなればもっと成長するだろうに、モヤモヤしな [続きを読む]
  • エスクレ卒業
  • 検査入院です。0歳の頃から眠剤として使ってきたエスクレ。とうとう5月に卒業する事ができました!少しずつ減量したので反動もなく、不眠になることもありませんでした。眠れなくて泣いたり、徹夜する事があっても、どこかでグッスリ寝てくれるので、以前のように寝不足で発作群発しません。エスクレ卒業後の脳波検査。どうかな。明らかによく笑うようになり、表情も良くなっているので、期待します。にほんブログ村 [続きを読む]
  • 近況
  • 久しぶりの更新になりました大ちゃんは元気にしています。通園ではよく寝ていたのに、学校では何故か起きます。よっぽど刺激的なのかな(^-^)だいぶ前になりますが、小学校の運動会がありました。平日でしたが主人も来てくれ一?に応援しました。低学年は1番最初のプログラム。大ちゃんは朝が弱いので、起きれるか心配でしたが、開会式の時に先生が沢山声を掛けてくれ、なんとか起きて活躍できました。惜しくも白組は負けましたが、 [続きを読む]