アケビ さん プロフィール

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アケビさん: 私、希少がんP-net患者です
ハンドル名アケビ さん
ブログタイトル私、希少がんP-net患者です
ブログURLhttps://blog.goo.ne.jp/wa-ratte
サイト紹介文膵内分泌腫瘍P-net患者です。アップル社創設のジョブズ氏も同病患者でした。
自由文1996年に激しい腹痛から3カ月検査入院してやっと膵臓の腫瘍が発見され摘出。
当時、膵臓は沈黙の臓器と言われお腹を開かずに検査する方法はありませんでした。
膵内分泌腫瘍という病名も当時はなく、4年後肝臓に転移した腫瘍細胞と膵臓のプレパラートでカルチノイドと判断され膵臓が発端であるので膵内分泌腫瘍という病名に辿りつきました。
まだ認識度も低く不明な点が多い病気ですが私は元気です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供9回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2012/02/21 14:53

アケビ さんのブログ記事

  • オワカレ
  • 夫の姉が亡くなりました。夫と同じ膵がんです。少し前から話は聞いていましたがとても悲しい。私の身内、次々逝ってしまいます。夫とは年の離れた兄妹でしたがとてもやさしく夫の事を可愛がってくれていました。夫が亡くなってからも私に対してたまにお小遣いを送ってきてくれたりして私にも優しく接してくれた姉でした。空の上の方で夫と再会できていると考えると少しホッとすることができます。お義姉さん、ありがとうございまし [続きを読む]
  • マコトさん
  • 私の同病仲間のマコトさんが8月13日にお亡くなりになったそうです。??数年前東京駅で待ち合わせてお茶をしながら話して偶然駅構内でやっていた“チッチとサリー”の作者さんの作品展を見て別れました。当時の私、病気の事でウジウジと悩んでいましたがアメリカから来られると聞いてマコトさんとお会いでき元気を分けてもらえたんです。病気でもこんなにしっかりとアクティブに行動してるマコトさん。ひとりで身軽に国内を移動し [続きを読む]
  • 痩せすぎ?
  • 前回の更新が6/22でスポーツジムに通い始めたことを書きました。三日坊主はどうやら乗り越えられたようです(笑)ジムに入ってからすぐに体組成量というのでしょうか?体重計のもっとごっついのに立って手も握る部分があってじっくりと測定すると体組成が分かる機械があるんですねぇ体重や筋肉量、そのバランス、ミネラルや栄養バランスなどもわかるようですごいなぁ!って驚いていました。初めての測定では体脂肪が21%でした。筋 [続きを読む]
  • スポーツクラブに通います
  • この前の記事に書きましたが筋肉をつけたいと思うこの頃。単に筋肉というと最近話題の美尻とか素晴らしいプロポーションの女性が話題になりますねですが、私の言う筋肉とは普通に体にあるべきものの程度です。病気が続き手術も重ね糖尿病が進み身体のだるさもしんどくて長年運動というものに関われなかった私です。ここから思い立ち筋肉を取り戻すことができますでしょうか〜?実はこの1〜2か月夜中の足の攣りに悩まされています。 [続きを読む]
  • 22年経ちますがまだ生きてます。
  • 1996年に膵臓の腫瘍を摘出してからの闘病ですので22年です。膵内分泌腫瘍という病名もありませんでしたが2001年に肝臓に再発した腫瘍を手術で摘出し細胞診でみてもらいましたら病名が付きました。それまでは膵がんもどき(?)で、再発するのかしないのか?と落ち着かない気分でおりました。最近の私ですが、肝臓にあらたな再発腫瘍があると分かってから無治療で過ごしています。一年ほど前から糖質制限を始めたのは今も続けていま [続きを読む]
  • 花を咲かせること
  • こんばんわ久しぶりに変な広告が表示される前に更新してます(笑)桜の開花が早い今年。各地で桜の話題が聞かれますね〜 4月の入学式頃まで見られると良いですね。私とワンズの散歩コースの桜もとてもきれいに咲き誇っています!そしてツクシもいっぱいにょきにょき生えています。桜の開花が早い事と雨が降らない事で土筆と桜の共演が楽しめます?でも、この時期になるとどうしても先に逝ってしまった夫の事を思って悲しくなります [続きを読む]
  • 自分なりに・・・
  • 先月、母の遺した愛犬が亡くなったのですが、彼の生き方はとても素晴らしかったんです。肝臓に腫瘍があり病気がわかった時点で手術できる状態を過ぎていました。昨年末にはもう覚悟しておいた方が良いと言われていたのですが、1月21日まで生き抜いてくれました。私は一人暮らしですので毎日4匹のわんこらを散歩に連れて行くのですが母の愛犬だった彼は最期まで自分の足で立っておしっこをしてました。もう足元もおぼつかないの [続きを読む]
  • あははは〜( ´∀` )
  • お久しぶりです。 ↑ って誰に言ってるのでしょうねぇ?こんなに不定期更新ブログなんぞで 久しぶりもなにもあったもんじゃないって言う話ですよねぇ!もう三か月以上ですからね。放置ブログの証明。無関係の広告表示されてますわ(汗)とりあえず近況報告させてくださいませ♪わたくし、結構元気に暮らしております。たまに不調はありますけど糖質制限する前の長期的不調のようなのはなくなりました。どうやら私には糖質制限が合 [続きを読む]
  • お元気ですか?
  • 2か月も記事更新してませんでしたが皆さんお元気ですか?この夏はあまり暑くなく九月になってしまいましたね。4匹のワンズと20歳になる猫のアケビが過ごしやすくてホッとしています(笑)8月にはがんセンターでMRIを撮りました。三ヶ月前との変化を見て今後の治療を考えるという目的です。再発してるのは複数個あって、ばらばらに配置してる上、肝臓は再生するとは言っても同じ場所は切除できないそうです。再発がわかってすぐ [続きを読む]
  • 自分に合ったやり方を‼
  • 浦島タロコです(笑)すみません、前回の更新からずいぶん経ってしまいました??毎日真夏の暑さで 天災で被害を受けた方も多くいらっしゃることに心を痛めております。糖質制限について書かせていただいていますが私自身、自分の体調を良くしたくて始めたことですがなかなかコントロールの難しさに苦慮していることも事実です。糖質制限を始めようと思ってる方や、始めたけれど少し体調不安だという方もいらっしゃると思います。 [続きを読む]
  • 母の日には
  • 14日は母の日でしたね〜前は五月の一週目ではありませんでしたっけ?もう終わってるくらいの気持ちでおりましたがしっかり娘たちから頂き物をしました えへへ(〃´∪`〃)ゞ長女からはスマホ用のイヤホン。ゴスペルの練習用に今一番欲しい物でした!次女からはちょっと高価なプロテイン。糖質制限する人に愛用されています??そして14日は我が家の庭でBBQ(^^♪といっても簡単なコンロを二つ使っただけですけど先日人工芝を新 [続きを読む]
  • 糖質制限その後
  • 4月11日に糖質制限をやっていると記事にしました。その後の報告をしないといけないな、と思いながら今日やっと重い腰を持ち上げます。糖質制限を始めてしばらくの間は自己流で主食を摂らない方法で試していて体調がよくなったので糖尿病外来をいつも行く病院から糖質制限を治療に取り入れている医院に変えたんです。ここまではこの前の記事にも書いた通りです。通い始めた医院の指示通りにやっていればよかったものを私は、とあ [続きを読む]
  • がん大逆転!
  • 先日書きましたように 私、糖質制限始めました〜!その後の体調ですが概ね快調です!初日の朝方に低血糖症状が出て少し焦りましたがその前の薬が残っていたのが原因だったようです。それで実際4月14日からは糖質ゼロにきわめて近く食事を制限しています。制限というとどうしても何か計算しないとならない、とか我慢しないととか考えがちです。糖尿病でカロリー制限してる人はまた違った我慢生活をするなんて嫌だ!って思う方も多 [続きを読む]
  • 夫の誕生日
  • おはようございます。今日は四月十六日。私の夫の誕生日です。今ここに居ないけれどこの日に夫は産まれて私と家族になって一生を終えた、終えてしまった。私は命日よりも誕生日の方が大事だと思います。産んでくれたお母さんにお礼が言いたい。あんな優しい人ほかにはいません。お母さんのおかげです。と…孫たちと顔を合わせずに逝ってしまった夫。それでも娘たちは我が家に来ると必ず孫と一緒に手を合わせます。仏壇に向かって声 [続きを読む]
  • 糖質制限やってます
  • 少し前にインスリンの疑問について書きましたがそのあとで自己流で糖質を制限してみました。糖質制限ついてはまだ勉強不足で何もわかってない状況で無謀かと思いましたが実感しないと分からないので・・・毎回の食事で主食になるものはみんな止めました。パン、ごはん、麺類ですねなので出先での食事は結構困ります。ですが結果が出たのです!血糖値が100から120程度で安定しています。血糖値の急上昇や急下降が血管にダメージを与 [続きを読む]
  • ドラマ
  • 4月に入ってテレビの番組がいろいろ新しくなっていますね私は元々あまりテレビを見ない方でしたが最近は音がないと寂しいのでPCに向かうときや寝室にいる時はradikoを聴きます。一人で食事をするときにはテレビをつけて観ながら食事。今年は大河ドラマは直虎ですね。寅年の直美としては見ないわけにいかない!また、4月から「ひよっこ」は10年住んだ茨城県が舞台なので親近感あります。もうひとつ興味があって録画してまで観て [続きを読む]
  • 新しいことに挑戦!
  • 昨日ゴスペルの体験レッスンに行ってきました。4月って何かを始めたい人にはいいきっかけですよね!色々と熱中できるもの探しに時間かけてみましたがその中で興味をそそられたのがゴスペル。歌は好きだけど甲状腺手術の後遺症で声帯がきちんと閉じないので一人で歌うのは無理。ダンスも好きで昔はサルサパーティーやもっと若い頃はディスコ通いもしてました(笑)大勢で何かを協力し合う中に身を置けたら、一緒に頑張る仲間がいた [続きを読む]
  • 冷たい。
  • 単なる冷え性とは違う血流障害なのではないか?と思う気がかりなこと。寝ていて体が冷たいんです。朝方などに気が付くのですが、寝ていてちゃんと布団をかぶっているのに太もも辺りが冷たい!手で確認すると腰のあたりから冷えている。ちゃんと布団の上に寝ているし羽毛布団にくるまれているのになんで?日によってちょっと違うのですがお腹辺りが冷たいと感じることもあります。肩とか腕とかなら布団から出ていて冷えることはある [続きを読む]
  • インスリンって?
  • 以前から糖尿病で今はインスリンを使っていること何度か書いていますこのインスリンはすい臓から出るはずのホルモンで私はすい臓を切除してるのですい臓から必要量が出なくなり処方されているのだけど・・・例えば、体調が悪いときに一食抜いてお腹を休ませたいと思ってもできません。ほんとなら一食くらい抜いてもなんてことないんだけど薬を使っていると作用してしまうから予定通りの食事が摂れないのはマズイがんセンターなどで [続きを読む]
  • 昨日・今日
  • 昨日はがんセンター受診の日でした。造影剤を使ったCTを撮りその結果を見て今後について考える感じです。まず採血をしてその後CT造影剤の針を刺す部屋のスタッフさん みんな入れ替わっていました。春なんだなぁ〜塞栓術の効き具合がCTでどう確認できるのか?塞栓術をする前との比較なんですけどなんというか アバウトな比べ方なんですよね〜撮ったばかりで診断部を飛ばして先生のところに来てるのでサイズなどもわからないしざっ [続きを読む]
  • 気持ち
  • すい臓に悪いものが見つかったころからいいえ、その前から私はマイナス思考に偏りがちな人でした。自分に自信がなかったり失敗が怖かったりでも、とか どうせという言葉が多く出ていたと思います。病気がわかってからはそれに輪をかけてマイナス思考が強くなりうじうじと考え込んでしまって病気になった自分の事をダメ人間だと思ったりもしました。それでも悪いものは手術で取れるという先生を信じ手術が終わったら回復することの [続きを読む]
  • なればいい
  • なればいい ザ・スパイダースかまやつさんも膵がんで他界されました。いつもニット帽をかぶった個性的なミュージシャンで笑いのセンスもあってテレビでも人気ありましたねご冥福をお祈りいたします。この「なればいい」って曲。切ない心に響きます。でも、かまやつさんも明るく楽しいのが好きな人でしただから『みんな元気になればいい』 [続きを読む]
  • 口に出さないけど
  • ちょっと顔を合わせる知人が「今、病院三か所に通ってるんだよ」言ったかと思うと「ちょっと一服してくるかな」とタバコを吸いに行った。パパにあれだけ口を酸っぱくして「タバコ止められない?」とやめてほしいと言い続けていたのでそれほど親しくない人にも言いそうになる。どうしてタバコをやめられないのかな?タバコ止められないなら人間やめますか? [続きを読む]
  • 自分のために
  • このお雛様は母が私が生まれた時に買ってくれたものです。だから私と同じ53歳。娘たちが幼いころは飾ったけれどもずいぶん長いこと仕舞いこんでいました。娘たちは二人とも嫁いだし、もう飾らなくていいかな〜人形供養に出した方がいいのかな〜 と出してみたらまだまだ美しさが保たれています。とてもどっしりと安定感のあるお内裏様とお雛様。この体格差は両親に似ています。父も元気なころは大柄でどっしりしていました。母は [続きを読む]