きよママ さん プロフィール

  •  
きよママさん: きよくん基金
ハンドル名きよママ さん
ブログタイトルきよくん基金
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/kiyokunkikin/
サイト紹介文乳児重症ミオクロニーてんかんのきよくんとお母さんの活動日記。 NPOぽっかぽかランナーズも設立
自由文ホームページ
http://www.jttk.zaq.ne.jp/kiyokun/
オリジナルのてんかん発作の歌
http://www.youtube.com/watch?v=JSIeM1Z1LZ8&list=UUX1YdkzGjDyayiXuKfCdpuQ&index=46&feature=plcp
ぽっかぽかランナーズ設立の経緯
http://www.youtube.com/watch?v=Lkm_GqvF6iM&feature=c4-overview&list=UUX1YdkzGjDyayiXuKfCdpuQ
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供304回 / 365日(平均5.8回/週) - 参加 2012/03/10 11:39

きよママ さんのブログ記事

  • 代官山ラスク
  • 今日のSWEETS BOXは代官山ラスクの黒ごまです。ラスクに黒ごま?って、思いましたが、香ばしくて、サクサクとラスクとあって、とても美味しかったです。 だけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながら してただけると嬉しいです。  以下のサイトに行って [続きを読む]
  • 大阪練習会
  • 14日は第24回大阪練習会でした。舞洲スポーツセンターのアリーナでストレッチ、10分走、シャトルラン、ストレッチ、5分走などで、いい汗かきました。新しく入会してくださった、足こぎランナーのりょうくんはiPadがキヨはiPhoneがお気に入り。それぞれ気になるようなので、ちょっと交換してみましたが、やっぱり、自分のものがいいみたいでした。(#^.^#)りょうくんは、4月に再開される交野マラソンの車いすの部でマラソンデビュし [続きを読む]
  • 「はげみ」に執筆
  • 日本肢体不自由児協会さんが、発行されている「はげみ」に、執筆させていただきました。タイトルは「日本初!足こぎ車いすランナーも支援するぽっかぽかランナーズ」です。足こぎ車いすは、まだまだ知られていないので、是非体験していただきたいです。長田耕治さん、小川高志さんに撮っていただいた写真も掲載していただきました。 だけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができ [続きを読む]
  • ジャンプ再び
  • 今のお気に入りは、ずっと前にNHKで放送されていた「音楽ファンタジー ゆめ」のカルメンよりハバネラです。また、大好きなジャンプも出来るようになって良かったです。 だけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながら してただけると嬉しいです。  以下の [続きを読む]
  • 寛平さんが呼びかけ人に!
  • 昨日は宝塚市民大運動会に行ってパン食い競争に参加しました。ビックニュースです!宝塚大使の間寛平さんに話をさせていただき、ぽっかぽかランナーズの呼びかけ人になっていただけました!写真も一緒に撮ってくださり、ホームページに使ってもいいと許可もいただけました!ぽっかぽかコンサートでお世話になったオペラ歌手の福住恭子さんと、松井一也コーチにもお会いしました!帰りに武庫川河川敷を足こぎ車いすで走ってきました [続きを読む]
  • 第31回宝塚練習会
  • 昨日は第31回宝塚練習会でした。第5期に入って初めての練習会です。最年少ランナーと最年長ランナーが揃って足こぎ車いすで頑張ってくれました!いつも応援 ありがとうございます。お陰様で、先週も、ぽっかぽかランナーズ、きよくん基金を募る会ともゴール5を達成できました。ありがとうございます。今週もよろしくお願い致します。m(_ _)m だけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナー [続きを読む]
  • 日帰りバス旅行
  • 昨日はキヨの作業所の日帰りバス旅行でした。午前中は揖保乃糸そうめんの里の見学、午後は姫路セントラルパークでした。お土産はそうめんとホワイトタイガーのクッキーでした。クッキー、サクサクで美味しかったです。いつも応援 ありがとうございます。9月の支援金はきよくん基金を募る会は13,378円、ぽっかぽかランナーズは13,384円でした。大切に使わせていただきます。ありがとうございました。m(_ _)m だけで、 [続きを読む]
  • クラブハリエの焼き菓子
  • クラブハリエの焼き菓子、ポテロン。細かく刻まれたサツマイモがアクセントになって美味しかったです。栗の方も大きな栗が1個丸々入っていて、美味しかったです。(#^.^#) だけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながら してただけると嬉しいです [続きを読む]
  • FM宝塚
  • 今日、10時半から11時まで、FM宝塚「たからづか8丁目35番地」に生出演させていただきました。認定を取れたことで、寄付してくださった方々が税の優遇を受けられることや、ぽっかぽか講習会や今後の活動の話などしてきました。足こぎ車いすや伴走体験など、是非、体験していただきたく思っています。 だけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯まったポイントによって(1 [続きを読む]
  • モンブラン
  • 今日のSWEETS BOXは代官山のシェ・リュイさんのモンブラン2種。モンブランは甘めですが、キヨも生クリームがふんわりしていて、パクパク食べていました。 だけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながら してただけると嬉しいです。  以下のサイトに行っ [続きを読む]
  • ナミねぇ&ブラザーズライブ
  • 昨日はぽっかぽかランナーズの法人設立を助言くださり、呼びかけ人でもある竹中ナミさんのコンサートに行ってきました。ご存知の方も多いと思いますが、ナミねぇの娘さんは重度の障害があり、ナミねぇは障害者を納税者に!という活動を20年以上続けておられる方です。ナミねぇの弟さんお二人(プロのギタリスト)の伴奏で、力のこもった歌を聴かせてもらい元気いただきました。 だけで、障がい者ランナーのサポートをしている [続きを読む]
  • 乃が美さんの高級食パン
  • 兼ねてから買いたかった乃が美さんの高級「生」食パンが本日のみ、宝塚阪急で100本販売されるのを知り、10時のオープンに合わせて出陣しました。ついてガッカリ、12時からでした。本日のみ、3200円以上の食料品を買うと先着100名があゆみ卵10個がもらえるというのを、ちゃっかりゲットしました。時間をつぶして11時35分に戻って来ると、もう、長蛇の列が!ひとり2本までなので、ホッとしました。12時に販売が始まって、2本買う人の [続きを読む]
  • FM宝塚に出演します!
  • FM宝塚「たからづか8丁目35番地」に生出演させていただくことになりました。宝塚で4番目に認定が取れたことで、お声かけいただけました。5期がスタートし、マラソン大会もこれからですから、PRしてきたいと思います。放送時間は10月4日(水)AM10:30?11:00です。以下のサイトでスマートフォンからも聞けます。http://835.jp/club/ だけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます [続きを読む]
  • たねやさんの和菓子
  • たねやさんの和菓子、いただいちゃいました。最中は求肥が入っていて、皮もサクサク!大好きです。お芋のお饅頭も、栗の入ったあんこの巾着も和三盆糖のからまったくるみも美味しかったです。 だけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながら して [続きを読む]
  • 大阪練習会とバーベキュー
  • 今日は今期最後の大阪練習会でした。心配していたお天気も回復して、練習後はバーベキューでした。合同練習しているラブパラオ(児童デイ)の子ども達も、楽しんでくれたようで良かったです。外で炭火で焼いたお肉は美味しいですね。私はノンアルコールビールだったのか寂しかったですが…。今日もピザを焼きました。1枚はデザートピザにしたのですが、ちょっと甘かったので、もう少し改善しなきゃです。 だけで、障がい者ラ [続きを読む]
  • カラベルのモンブラン
  • 今日のSWEETS BOXはチーズ菓子専門店カラベルの新商品、ブリア・サヴァランのモンブラン。チョコレートのスポンジの上のクリームは栗のペーストが混ぜ込まれたマロンクリームとフランス産ブリア・サヴァランというチーズを合わしているそうです。表面には栗ペーストとバター等を混ぜ合わせた風味とコクのあるクリームがデコレーションされています。ラム酒風味がアクセントになっていますが、キヨも美味しそうに食べていました。洋 [続きを読む]
  • アップルシナモンガレット
  • グッジマンモナシのアップルシナモンガレットいただきました。グッジマンモナシは逆さまから読むとシナモンマジック。シナモンの魔法なんだそうです。ガレットの生地にシナモンパウダー、中にはリンゴジャム。しっとりしていて美味しかったです。 だけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです [続きを読む]
  • リフレッシュタイム
  • うちは大丈夫でしたが、皆様、台風の被害がなかったでしょうか?ご無事をお祈りしています。一昨日はスイミング、昨日はヘルパーさんと足こぎ車イスの散歩でした。ビデオは怒られて、遊んだらあかん!の罰を執行中のキヨです。なんで怒られているのかは、ナイショですが、鼻ほじったり、船こいでたり、反省の色無しでございます。昨日は風が強く、ショッピングモールの中を散歩してもらったのですが、その間、私は気分転換に買物さ [続きを読む]
  • 第4回きよくん基金助成贈呈式の案内
  • 第4回きよくん基金助成贈呈式、記念講演、SMEの交流会の案内が出来ました。今回は京都で開催します。助成先は日本医科大学システム生理学 萩原郁夫准教授です。助成研究内容は「電位依存性ナトリウムチャンネルα1(Nav1.1)と複合体を形成するタンパク質から探るDravet症候群の新規治療戦略」です。選考委員の廣瀬教授が素晴らしい!と絶賛されてました。今回も私たちにも分かるようにお話してくださいます。また、交流会にも参加し [続きを読む]
  • 勉強会に行って来ました
  • 昨日、Ad Grants勉強会に参加しました。ぽっかぽかランナーズはGoogleの非営利団体向けの広告を出してもらえる支援を受けていています。上手く使いこなせていないので、参加しました。ちょっとショックなこともありましたが、とても勉強になりました。帰りに友達のお店、居酒屋かわしまへ。インスタ映えするサンマも水餃子もナスの煮物も美味しかった!お店の常連さんが変わった鶴を折られていて、教えてもらいました。大根おろし [続きを読む]
  • 静岡のお菓子 こっこ
  • 静岡のお菓子こっこいただきました。ふんわりしっとりしたスポンジの中にミルククリームが入っていて、何とも言えない優しいお菓子です。いくらでも食べちゃいそうです。 だけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながら してただけると嬉しいです [続きを読む]
  • チーズタルトとチョコタルト
  • 今日のSWEETS BOXはOVEN Lab.のチーズタルトとチョコタルト。冷やすと濃厚でなめらか、温めるとふわっととろけます。どっちも美味しかったです。 だけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながら してただけると嬉しいです。  以下のサイトに行っていただ [続きを読む]
  • 手作り歌カード
  • 今のお気に入りは「木がいっぽん」。小学校の頃に好きな歌をビデオに撮り、シーンごとに写真を撮り、プリントして、束にして、少しでも言葉が出るように頑張っていた中の1曲です。言葉には繋がらなかったですが、よく覚えていて、楽しそうなので、まっ、良かったです。木がいっぽんはボロボロになって捨ててしまいましたが、写真は「おはようクレヨン」です。これもボロボロ…。でもこの歌のお陰で、今でも「おはよ」は言います。( [続きを読む]