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きよくん基金 http://blog.livedoor.jp/kiyokunkikin/

ドラベ症候群のきよくんとお母さんの活動日記。 NPO法人ぽっかぽかランナーズも設立

きよくん基金を募る会HP URL: https://goo.gl/ZwWVhM 認定NPO法人ぽっかぽかランナーズHP URL:http://www.pokarun.com/ オリジナルのてんかん発作の歌 http://www.youtube.com/watch?v=JSIeM1Z1LZ8&list=UUX1YdkzGjDyayiXuKfCdpuQ&index=46&feature=plcp ぽっかぽかランナーズ設立の経緯 http://www.youtube.com/watch?v=Lkm_GqvF6iM&feature=c4-overview&list=UUX1YdkzGjDyayiXuKfCdpuQ

きよママ
フォロー
住所
宝塚市
出身
西宮市
ブログ村参加

2012/03/10

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  • 宝塚練習会

    今日は宝塚練習会でした。久しぶりに河川敷での練習は開放感があって気持ち良かったです。ぽっかぽか共生マラソン大会の看板も立ててきました。神戸マラソンや大阪マラソンの練習にいい大会です。ご参加お待ちしています。11月5日に第5回ぽっかぽか共生マラソン大会を開催し

  • 大阪長居練習会

    今日は大阪長居練習会でした。まだまだ暑かったので、ヤンマースタジアム前で練習したかったんですが、B'zのコンサートしていて、ちょっと無理でした。長居公園外周での練習になりましたが、少し暑さが和らいでいたので、大丈夫でした。たっぷり走れました!11月5日に第5回ぽ

  • 宝塚練習会

    今日は宝塚練習会でした。暑いので、ランの後、ホールに戻って風船バレーをしました。風船バレーは全員ぎタッチしないと、返せないので障害者スポーツとしてだけでなく、子どもたちにも楽しんでもらいたいなぁと思います。

  • JAMMINさんとのコラボ再販!

    JAMMINさんとのコラボ、チャリティーTシャツの再販が始まりました。今回のインクは温かみのあるオレンジを選びました。1枚購入していただくと700円が寄付になります。ご協力、よろしくお願い致します。https://jammin.co.jp/c/charityfor/pokarun

  • 第5回ぽっかぽか共生マラソン大会受付中

    広報たからづかに掲載していただけました。たくさんの参加をお待ちしています。11月5日に第5回ぽっかぽか共生マラソン大会を開催します。1.5キロや3キロもタイム測定あります。15キロリレーは、ご家族やお友達とチームを作って競っていただけたらと思います。小学生以下の子

  • 宝塚練習会

    昨日は宝塚練習でした。いつも利用している相互福祉センターが使えないので、初めて末広体育館を利用しました。雨だったのので、5分走やシャトルラン、風船バレーに加え、ヨガマットがあったのでストレッチなど、内容豊富でいい汗かいていただけました。読み終わった本・CD・

  • チャリティウォーク10キロ

    今日はチャリティウォーク10キロに、ホノルルマラソンでの伴走をお願いしてるかめちゃんと参加しました。PRになるので、ビブス着用して歩いていると、いろいろお声がけいただき、嬉しかったです。車イス大丈夫と聞いていたのですが、2回階段に阻まれ、足こぎから降りて、運ん

  • 淀川マラソン

    今日は淀川マラソン、ホノルルマラソンでフルを目指す、ななみちゃんとキヨ、10キロを目指すまゆこさんと参加しました。お天気も良く、有森裕子さんに報告する事が出来ました。読み終わった本・CD・DVD・ゲームを合わせて30点以上貯まれば、「ありがとうブック」に送ってい

  • 兵庫ユニバーサルマラソン

    今日は兵庫ユニバーサルマラソンの1周2キロの10キロリレーに参加しました。パラスポーツの体験会も同時開催で、ぽっかぽかランナーズは足こぎ車イス体験会をさせていただきました。歩行三輪車や競技用車イス、ボッチャ、卓球バレーなど、体験させていただきました。交流も出

  • 大阪マラソン2023、終わりました。

    2月23日は大阪エキスポの準備、24日、25日はブース参加、26日は大阪マラソン2023のランナー応援でした。寄付先団体として、初めての参加でよく分からないままに、なんとか無事終了することができました。ブースでは団体PRのチラシ配りやランナーさんとの交流、当日はランナー

  • 大阪長居練習会

    今日は大阪長居練習会でした。途中、パラパラはありましたが、気温的には良かったです。ホノルルマラソン目指しているキヨは6.3キロを平均キロ10分(早い時で9分30秒)、休まずにこげました。まゆこさんはまた距離を伸ばして、初めて9キロ走りました。やっぱり、目標があると頑

  • 大阪長居練習会

    今日は大阪では今年初めての長居練習会でした。少し寂しい始まりになりましたが、徒競走っぽいのは、盛り上がりました。ぽっかぽか共生マラソン大会の当日の写真と、当日お世話になったボランティアさんの写真をアップしました。たくさんの方にお手伝いいただいて、ぽっかぽ

  • 歳末助け合い募金活動

    今日は清荒神さんで、歳末助け合い募金活動をしてきました。一緒に活動した宝塚西高校の皆さん、ぽっかぽか共生マラソン大会でのスタッフボランティアに興味を持ってくださいました。第5回ぽっかぽか共生マラソン大会で、一緒に活動出来たらいいな。第9期も無事に終え、CANPA

  • 大阪長居練習会

    今日は大阪長居練習会でした。ポツっと雨が降る事はありましたが、ほぼ濡れる事なく練習が出来ました。いよいよ明日からJAMMINさまとのコラボTシャツの1週間限定販売が始まります。Tシャツ以外にもバッグなどがあり、それぞれ1アイテム毎に700円がご寄付となります。キヨの

  • FM宝塚「笑福亭瓶吾と愉快な仲間たち」

    FM宝塚出演してきました。今日はYouTubeで生配信していたので、以下URLから見ていただけます。2時間後ぐらい早送りで飛ばしていただけると、見ていただけます。https://835.jp/live/スタジオ入りするところも写っていました。知らんかった。11月20日(日)に第4回ぽっかぽか共

  • 記者向けのレクチャー

    今日は大阪マラソン2023でぽっかぽかランナーズのチャリティーランナーになって下さった亀岡さんと、記者向けのレクチャーと、宝塚市内の小学校へのチラシ配布作業をしてきました。リレーはまだまだ募集中です。お友達同士、ご家族で、少し違ったマラソンを楽しんでいただけ

  • Doggybo

    クレアのためにDoggyboを購入しました。キヨも気にいってしまったようで、Kiyonoに…「快適すぎて動けなくなる魔法のビーズソファ」購入で応援してください!ぽっかぽかランナーズはYogibo様からSocial goodクーポンを発行していただけました!Yogiboストアhttps://bit.l

  • 大阪マラソン2023のプレイベント

    今日は大阪マラソン2023のプレイベントで、ぽっかぽか共生マラソン大会のチラシ配りとチャリティーランナー募集の活動をさせていただきました。あいにくの雨で、メインだった足こぎ車イスの体験会は断念し、展示のみになりましたが、新しい出会いも、懐かしい出会いもありま

  • FM宝塚に生出演

    9月19日、大阪マラソン2023でぽっかぽかランナーズのチャリティーランナーになって下さった亀岡さんと、FM宝塚に生出演してきました。ぽっかぽかランナーズのこと、ぽっかぽか共生マラソン大会のこと、チャリティーランナーの亀岡さんの思いなど、是非、聞いてください。http

  • チャリティーランナーの亀岡さんの応援をお願い致します!

    今日は宝塚練習会でした。大阪マラソン2023のチャリティーランナーとしてエントリーしてくださった亀岡さんが、練習会に参加、コーチとのマンツーマンレッスンも受けていただきました。暑かったですが、メンバーとの交流もしていただき、なんと!伴走ランナー登録もしてくだ

  • カンブリア宮殿の取材

    25日放送のカンブリア宮殿(テレビ東京系 夜11:06から)の取材を受けました。足こぎ車イスの紹介ですが、ユーザーとしての出演です。これを機会に、広まるといいなぁと思います。ぽっかぽかランナーズでも体験をしていただけるので、ホームページからお申し込みください。令和

  • 大阪マラソンのポスター

    ぽっかぽかランナーズは大阪マラソン2013の寄付先団体です。本日、ポスターが届きました!デカっ!これから、盛り上げていきたいと思いますので、応援よろしくお願い致します!チャリティーランナーの申込みは9月1日からです。ぽっかぽかランナーズを選んでください!https:/

  • 小冊子に掲載していただきました

    一般社団法人 小児医学研究所様から、ご寄付をいただいた上に、発行されている小冊子「News from Mirai」に、紹介記事を掲載していただきました。一般社団法人 小児医学研究所様は「Asian Outstanding Pediatrician Award 2022」を受賞されました。心よりお祝い申し上げま

  • 大阪長居練習会

    今日は大阪長居練習会でした。準備体操はぽっかぽか共生マラソン大会でいつもしている自衛隊体操。皆さんに見本になってもらえるように、覚えていただいています。暑かったですが、スタジアムの影のところで走ったので、風もあり、気持ち良く走れました。令和4年11月20日(日)

  • 登壇させていただきました

    本日、宝塚と川西で児童デイをされているCOCO育さんで、話をさせていただきました。主な内容はてんかん発作の起きる仕組みから分類、発作がおきた時の正しい介助の仕方でしたが、ぽっかぽかランナーズやぽっかぽか共生マラソン大会のPRもしっかりさせていただきました。キ

  • 宝塚練習会

    今日は宝塚練習会でした。天気が悪かったのと、久しぶりに宮里コーチだったので、正しいウォーキングから、ランニング、痛いところのケアまで、みっちり教えていただき、ホールで出来ることをしました。令和4年11月20日(日)に第4回ぽっかぽか共生マラソン大会を開催します。h

  • ビブスの洗濯

    次回のボランティアの皆様に気持ち良く着ていただくための、ビブスの洗濯、アイロンがけが出来ました。エントリーとボランティア申し込みお待ちしています。令和4年11月20日(日)に第4回ぽっかぽか共生マラソン大会を開催します。https://marathon.pokarun.com種目は1.5キロ、

  • キリン福祉財団助成金贈呈式

    本日、キリン福祉財団・地域のちから応援事業助成金贈呈式に参加しました。事業名は「マラソンを通じての障害者支援を地域と共に」で主に、11月20日開催の第4回ぽっかぽか共生マラソン大会で使わせていただきます。財団様には、いつもの活動をよりステップアップしてください

  • ご支援ありがとうございます

    ありがとうブックへの物品寄付より紙コップと文房具、(株)ラブパラオ様より、東京オリンピック、パラリンピックのネックストラップをいただきました。第4回ぽっかぽか共生マラソン大会で使わせて頂きます。文房具やネックストラップは入賞賞品や抽選賞品に加えようと思って

  • ミニ運動会

    今日の宝塚練習会は雨だったので、ミニ運動会をしました。ゴールデンウィークですし…大人も子どもに戻って、楽しんでいただけたのではないかと思います。YouTubeにアップしたので、是非、ご覧ください!https://youtu.be/_VTTplN2hcU読み終わった本・CD・DVD・ゲームを合わ

  • 第4回ぽっかぽか共生マラソン大会の賞品ゲットしました!

    本日、ダイエーの「幸せの黄色いレシート」によるご支援で、第4回ぽっかぽか共生マラソン大会の入賞者と抽選会での賞品をいただいてきました。毎月11日にダイエー宝塚中山店で購入した際の黄色いレシートをボックスに入れていただくと、ダイエーで販売している商品を受け取れ

  • 第17号ニュースレター

    青少年社会貢献活動でボランティア参加してくださっているななちゃんにニュースレターを作っていただきました。カッコよく作っていただき、ありがとうございました。読み終わった本・CD・DVD・ゲームを合わせて30点以上貯まれば、「ありがとうブック」に送っていただくと寄

  • 大阪長居練習会

    今日は大阪長居練習会でした。足こぎ車イス体験にふたりの参加者があり、漕げることに感動されていました。即入会してくださいました。第4回ぽっかぽか共生マラソン大会は今年の11月20日(日)になりました。要項が決定したら、またお知らせします。ランナーさんもボランティ

  • 第8期活動報告動画

    パソコンが壊れて、丸紅基金で購入させていただき、ようやく第8期の活動報告動画が出来ました。改めて見ると練習会は結構中止、マラソン大会もなく…。ビデオはストレスなく、サクサクと作れて、嬉しいです。https://m.youtube.com/watch?v=U2NLEPieQAg&feature=youtu.be

  • ぽっかぽかランナーズの車を購入出来ました

    今日は宝塚練習会でした。神戸やまぶき財団様からの助成金でぽっかぽかランナーズの車を購入させていただきましたので、集合写真を撮りました。軽四ですが、足こぎ車イス3台載るので、今後出張でも「足こぎ車イス体験会」をさせていただきます。また、マラソン大会へは障害者

  • 最後のきよくん基金助成

    「きよくん基金を募る会」設立からだと18年間続けてきましたが、令和4年のグループ登録更新はしないことになりました。「きよくん基金助成」で研究助成し、残金の100万円を一般社団法人小児医学研究所に寄付させていただきました。記念講演はインターネット配信の予定です。

  • 宝塚練習会

    今日は宝塚練習会でした。コロナの関係もあり、障害者ランナーの参加が少なかったので、伴走ランナーに足こぎ車イス体験をしてもらいました。マヒのある身体障害者ランナーが3キロ30分ほどで完走される方もおられると話すと皆さんビックリされます。きっと、明日は筋肉痛でし

  • 宝塚練習会と大阪舞洲練習会

    ぽっかぽか共生マラソン大会の後、2月6日は宝塚練習会(写真上)、今日は大阪舞洲練習会を開催しました。今日は足こぎ車イス体験に来てくださった方が、入会されました!現在足こぎ車イス保有数は25台、今ならどのサイズでも、待たずに体験していただけますので、興味のある方

  • 参加ハガキ発送しました。

    ぽっかぽか共生マラソン大会まで半月を切りました。本日、1回目の参加ハガキ発送しました。1.5キロと3キロは締め切らせていただきましたが、時間走は23日まで、受付しています。1時間走でも1往復の3キロで終わってもらっても大丈夫です。自分の決めたゴール目指して頑張って

  • 大阪舞洲練習会

    昨日は大阪舞洲練習会でした。コロナの事もあるので、準備体操だけ、アリーナでして、久しぶりにヨットハーバーの先で練習しました。今は視覚障害の方は2人だけなんですが、大丈夫なようにペアを組んで視覚障害体験&視覚障害の伴走練習もしていただきました。1月30日の第3回

  • 年明け最初の宝塚練習会

    今日は今年最初の宝塚練習会でした。ぽっかぽか共生マラソン大会で伴走マッチングを希望されている方と伴走希望されている方が体験に来てくださいました。当日予定のマッチングペアで練習していただけて良かったです。また、準備のひとつとして、河川敷に市民の皆様へ向けて

  • ご支援ありがとうございます

    いつも応援いただきありがとうございます。ご寄付の形はいろいろあって、ぽっかぽかランナーズはAmazonのみんなで応援プロジェクトに承認されています。欲しい物リストにアップしている座位保持2種類が届きました。応援ありがとうございました。大切に使わせていただきます。

  • エアアチーチ届きました

    明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願い申し上げます。1月30日に使うエアアチーチが仕上がりました。思っていた以上に大きくてビックリしています。色も思っていたよりいい感じでした。これで大会も盛り上がってくれたらと思います。ぽっかぽか共生マラソンは

  • FM宝塚に出演しました

    昨日は兵庫県青少年社会活動に参加してくださっている方とFM宝塚に生出演してきました。今年最後の活動になりました。来年もよろしくお願い致します。良いお年をお迎えください。来年1月30日に第3回ぽっかぽか共生を開催します。誰もがゴール出来るマラソン大会です。車イス

  • 歳末助け合い運動

    今日は歳末助け合い運動の募金活動をしてきました。「寒いから風邪ひかないようにね」など、お声掛けもいただいて、募金以上に嬉しかったです。来年1月30日に第3回ぽっかぽか共生を開催します。誰もがゴール出来るマラソン大会です。車イスでも大丈夫です。障害者ランナーに

  • チロルチョコいただきました!

    Amazonのみんなで応援プロジェクトに承認され、欲しい物リストに、ぽっかぽか共生マラソン大会のエイドでチロルチョコが欲しいとアップさせていただいたところ、4袋いただくことが出来ました。ご支援ありがとうございました。ランナーさんの力になると思います!来年1月30日

  • 年内最後の練習会

    昨日は大阪舞洲練習会でした。年内最後でしたが、今年も無事に終われて良かったです。そして、今日はぽっかぽか共生マラソン大会のボランティアさんとmeetで打ち合わせ。はじめましての方ともお顔が見られて、良かったです。来年1月30日に第3回ぽっかぽか共生を開催します。

  • ぽっかぽか共生マラソン大会の準備

    第1回ぽっかぽか共生マラソン大会の時に、携帯電話で連絡してもとってもらえず、会場と更衣室のある公民館まで行かなければならず、担当の場所に居られなかったりしたので、今回耳に装着するだけでトランシーバーの用に使えるボンクスを助成金で申請していました。試しに使っ

  • 読売テレビ放送されました

    コープさん提供の奥様情報BOXで第3回ぽっかぽか共生マラソン大会の告知していただきました。来年1月30日に第3回ぽっかぽか共生を開催します。誰もがゴール出来るマラソン大会です。車イスでも大丈夫です。障害者ランナーには伴走ランナーをマッチングします。大抽選会も行い

  • 丸紅基金助成贈呈式

    今日は丸紅基金の助成金贈呈式でした。コロナの事もあり、わざわざこちらに足を運んでいただき、恐縮でした。丸紅基金助成では、足こぎ車イス4台とパソコンを購入させていただきます。パソコンが壊れてしまって、動画編集も出来なくなって困っていたので、有難いです。今日は

  • 大阪経済大学で登壇

    今日は大阪経済大学で登壇させていただきました。ひょうご青少年社会貢献活動に参加してくださっているななちゃんともいちゃんにも参加していただきました。内容はぽっかぽかランナーズ設立につながるキヨの話から始めて、活動内容やぽっかぽか共生マラソン大会の話をさせて

  • 宝塚練習会

    今日は宝塚練習会でした。伴走体験の方が2名、障害者ランナーの体験に1名参加してくださいました。お天気ももってくれて、気持ち良く走れました。来年1月30日に第3回ぽっかぽか共生を開催します。誰もがゴール出来るマラソン大会です。車イスでも大丈夫です。障害者ランナー

  • 奥様情報BOXの収録

    今日はコープさん提供の奥様情報BOXの収録でした。内容はコープさんに協賛していただいている第3回ぽっかぽか共生マラソン大会の告知です。作業所をちょびっと抜けて、会場となる武庫川河川敷での撮影でした。キヨのスピードにカメラマンさんが付いて行けないって撮り直しも

  • 記者レク

    今日はひょうご青少年社会貢献活動に参加してくださっているもいちゃんと一緒に、宝塚市役所で記者向けのレクチャーをしてきました。大学やアルバイトではできない体験をしていただいて、活かせてもらえたらと思っています。写真は撮り忘れのですが、読売新聞さんと毎日新聞

  • 大阪舞洲練習会

    今日は伴走体験、足こぎ車イス体験の方を迎えての大阪舞洲練習会でした。舞洲は本当に久しぶりで、コロナ対策として、最後にマップで消毒して終わるようになってました。ぽからんはそれも楽しいものにします!来年1月30日に第3回ぽっかぽか共生を開催します。誰もがゴール出

  • 生きる共生社会コンファレンス

    11月5日に共に学び、生きる共生社会コンファレンスで登壇させていただく事になりました。それに伴い、ひょうご青少年社会活動認定事業に参加してくださっている学生さんにパワーポイントの資料づくりをお手伝いいただきました。若いパワーに助けられて、頼もしく嬉しく思って

  • 石本記念デサント号

    石本記念デサントスポーツ基金様より、助成いただき、ご寄付と合わせて足こぎ車イスを購入する事ができました。また、今日は宝塚市内の小学校に向けての来年1月30日開催のぽっかぽか共生マラソン大会のチラシ配布作業をしてきました。ぽっかぽか共生マラソン大会は3歳から参

  • 宝塚練習会再開!

    緊急事態宣言が解除され、宝塚練習会を再開できました。とても暑かったですが、楽しく練習が出来ました。いつも応援いただきありがとうございます。ご寄付の形はいろいろあって、この度Amazonのみんなで応援プロジェクトに承認されました。欲しい物リストにアップしています

  • 第3回ぽっかぽか共生マラソン大会開催します!

    第3回ぽっかぽか共生マラソンのホームページが出来ました。伴走・ペースメーカー・スタッフボランティアの申し込みは以下ページからお願いいたします。https://marathon.pokarun.com/チラシはこちらから見ていただけます。https://drive.google.com/file/d/12AimtrBbUhFi5WID

  • 第2回ぽっかぽか共生マラソン大会は中止となりました

    年末年始の自粛要請で新規感染者数が減少傾向にならないか、様子を見ていましたが厳しい状態ですので、第2回ぽっかぽか共生マラソン大会は中止を決定しました。ぽっかぽか共生マラソン大会は感染すると重症化リスクの高い障がい者ランナーがたくさん参加されますので、ご理解

  • 大阪長居練習会

    今日は大阪長居練習会でした。足こぎ車イスの新メンバーが増えました!来年2月7日に第2回ぽっかぽか共生マラソン大会を開催します。誰もがゴール出来るマラソン大会です。車イスでも大丈夫です。障害者ランナーには伴走ランナーをマッチングします。詳細はこちら。シェア歓迎

  • リバーサイドマラソン兵庫

    今日は日本ライフロングスポーツ協会さん主催のリバーサイドマラソン兵庫に、参加しました。とても気持ちのいい天気で、皆さんいい顔されてました。来年2月7日に開催する第2回ぽっかぽか共生マラソン大会のコースチェックなど視察を兼ねての参加でした。開会式では、PRもさせ

  • 大阪長居練習会

    昨日は大阪練習会でした。マラソン大会の参加賞に考えている透明マスクですが、大会が2月なのでマスクが曇って危ないのではとご意見いただきました。昨日は透明マスクにシートを貼って検証したところ、問題ないとなりました。疲れてきて、顎が上がると確かに視界は悪くなりま

  • 対面式買い物カートが完成しました!

    ようやく、ようやく、対面式買い物カートが出来ました!前回より二回りほど小さくなって、カゴ置きは倒せるので乗り降りもラクラク、安全性も高くなりました。障害のある方、認知症の方、高齢者、子ども用の対面式カートが小さくて使えなくなった方など、いろんな方に使って

  • ドラべ症候群の研究治療を進める会の代表が変わりました

    きよくん基金を募る会を2004年4月1日に立ち上げ、2019年7月1日にドラべ症候群の研究治療を進める会 に改名しました。16年間代表を続けましたが、2020年4月1日に、貞本建太さんに引き継いでいただく事が出来ました。ホームページに貞本建太さんの挨拶文をアップしましたので、

  • 読売新聞に掲載されました

    読売新聞の1月11日の夕刊にドラべ症候群のQOL(生活の質)向上のためのデータベースの記事が掲載されました。医師、研究者、教員、支援員など、ドラべ症候群に関わる方でしたら、閲覧登録していただけると、見ていただけます。#ドラべ症候群 #データベース #qol向上 

  • 宝塚練習会

    今日は宝塚練習会でした。心配していた雨は、ほぼ降らずでした。ぽっかぽか共生マラソンの伴走やマッチング希望された障がい者ランナーさんも加わってくださり、賑やかな練習会となりました。ぽっかぽか共生マラソンは令和2年2月24日(月祝)に開催します。https://marathon.po

  • ぽっかぽかランナーズの忘年会

    ぽっかぽかランナーズの忘年会を伊丹の奄んちゅさんでしました。沖縄料理です。今年も、飲食の10%を4791円を寄付していたさました。ありがとうございました!令和2年2月24日(月祝)に第1回ぽっかぽか共生マラソン大会を開催します。https://marathon.pokarun.com種目は1.5キロ

  • 宝塚ハーフマラソン

    12月22日は宝塚ハーフマラソンに参加しました。ハーフに1名、クォーターに2名、初チャレンジされました!ファミリー3キロはランニング2名、足こぎ車イス3名、全員無事完走できました!令和2年2月24日に第一回ぽっかぽか共生マラソンを開催します。チラシ配り、頑張ってきまし

  • 明日、FM宝塚に出演します。

    明日の10時から、FM宝塚「笑福亭瓶吾と愉快な仲間たち」にゲスト出演します。ぽっかぽか共生マラソン大会のPRして来ます。前回、前々回とも走ってスタジオ入りしちゃいました。明日は、余裕を持ってスタジオに向かいたいと思います。パソコンやスマートフォンでもお聴き

  • お陰様で、目標額を達成出来ました!

    12月9日から15日までのチャリティーアイテムweb販売ですが、お掛け様で目標額200,000円を達成出来ましたので、ご報告させていただきます。アイテム販売とクリック募金の合計額は225,740円で113%、ご寄付の60,000円を合わすと、285,740円で、なんと143%達成しました!本当に

  • チャリティーTシャツ販売2日目

    昨日から1週間Web販売をすることで、1アイテムに付き700円が寄付になります。私の終活で取り組んだ「ドラベ症候群のQOL向上の為のデータベース」が私より先に終わりそうなのです。写真のご家族の息子さんがドラべ症候群です。パパはLサイズ、ママはMサイズ、ふっくんがswe

  • Tシャツで支援!よろしくお願い致します

    今日から1週間Web販売をすることで、1アイテムに付き700円が寄付になります。私の終活で取り組んだ「ドラベ症候群のQOL向上の為のデータベース」が私より先に終わりそうなので、運営費として大切に使わせていただきます。https://jammin.co.jp/charity_list/191209-kiyoku

  • 読売新聞に掲載されました!

    11月28日の読売新聞の朝刊にぽっかぽか共生マラソン大会の記事が掲載されました。2時間走、3時間走はまだほとんどと言っていいくらいです。ペースメーカーランナーに走っていただきますので、これから、ハーフやフルマラソンを目指す方にも、是非、参加していただきたいで

  • 宝塚練習会&クリスマス会

    今日は宝塚練習会&クリスマス会でした。クリスマス会では恒例になった、宝ジェンヌご用達のルマンのサンドイッチと、毎年サンタさんから届く宝塚ドーナツを食します。ドーナツは生クリームやチョコをトッピングして食べていただくのですが、なかなか好評です。クリスマス

  • JAMMIN様とコラボさせていただきます

    私は「ドラベ症候群の研究治療を進める会(きよくん基金を募る会)」の活動を15年継続しています。ドラベ症候群というのはきよくんの病名です。 キヨが発症したころは4才まで生きるのが難しい病気でした。 やっと知り合えた、同病の子どもたちが亡くなっていくので、少し

  • 神戸マラソン初サポート

    ぽっかぽかランナーズも、フルマラソンの伴走支援もさせていただく事になり、神戸マラソンが初サポートとなりました!知的障がい者ランナーにはフルマラソンは無理と思われている方がおられましたが、韓国のノンフィクション映画「マラソン」でも、自閉症の方がサブ3で走ら

  • 大阪長居練習会

    今日は大阪長居練習会でした。お天気に恵まれ、長居公園をそれぞれのペースで頑張りました。新メンバーの足こぎランナーも、毎日の登校に足こぎ車イスを使ってくださっているそうで、もう、すでに立つなどで改善が見られるそうです。令和2年2月24日(月祝)に第1回ぽっかぽ

  • 毎日新聞に掲載されました!

    今日の毎日新聞の朝刊にぽっかぽか共生マラソンの記事が掲載されました!来年の2月24日(月曜・祝)スタートは10時!3歳から参加できます!小学生以下の子どもさんは参加費500円で参加賞はトトロの猫バスのキーホルダーも!中学生以上の方は大塚食品のマッチゼリー!参加

  • JAMMIN様とコラボ決定!

    チャリティブランドのJAMMIN様とコラボという形でドラべ症候群の研究治療を進める会のTシャツを作っていただける事になりました。Tシャツ1枚購入していただくと、そのうちの700円が支援になります。私がいなくなった後の事を思って終活で取り組んだ、「ドラべ症候群の生活

  • 淀川河川公園ふれあいマラソン大会

    今日は淀川河川公園ふれあいマラソンでした。400メートルに2名、1.2キロに2名、3.6キロに3名が参加しました。残念ながらお一人発作で、参加出来なくなるというハプニングがありましたが、それぞれが臨機応変に動いてくださり、いいチームだと、改めて感じました。今日は

  • スポーツエントリー

    スポーツエントリーに第1回ぽっかぽか共生マラソン大会を掲載していただけました。参加費を抑えているので、スポーツエントリーからお申込みできるようには出来ませんでしたが、1人でも多くの方に知っていただけたらと思います。シェア歓迎です。よろしくお願い致します。

  • 宝塚練習会

    今日は宝塚練習会でした。これから、マラソン大会に出場していきますので、練習にも力が入ってたように思いました。令和2年2月24日(月祝)に第1回ぽっかぽか共生マラソン大会を開催します。種目は1.5キロ、3キロ、1時間走、2時間走、3時間走です。年齢も性別も障がいのあ

  • 宝塚市広報に掲載されました

    宝塚市広報にぽっかぽか共生マラソンのお知らせが掲載されました。また、今日はボランティア統括をお願いしているねーさんが現場チェックに来てくださいました。いろんなボランティアをされていて、参加される方皆さんに楽しんでいただけるように、おもてなしのノウハウを

  • 第6回きよくん基金助成贈呈式&記念講演&交流会、無事に終わりました

    今日は第6回きよくん基金助成贈呈式&記念講演&交流会でした。贈呈先は福岡大学 てんかん分子病態研究所の田中泰圭先生です。講演は私たちでも分かるように丁寧なご説明で、交流会でもとても気さくにたくさんの事を教えていただけました。中でも、根治に向けて、頑張りますと

  • 日本てんかん学会

    今日から日本てんかん学会です。ドラべ症候群の患者家族会のブースのお手伝いに行きました。患者家族会では毎年アンケートをされていて、その集計させたものも配布させていただきました。ちゃっかり、ドラべ症候群のQOL向上のためのデータベースのチラシとデータベースを集計

  • 第12号ニュースレター

    今回も大きな災害になってしまい、被災された方には、心よりお見舞い申し上げます。一日も早く、復興されますように、お祈りしています。ぽっかぽかランナーズの第12号のニュースレターができました!読みにくい方は以下サイトからご覧下さい。https://newsletter.pokarun.co

  • 宝塚練習会

    今日は宝塚練習会でした。雨だったので、ホールで出来ることをしていただきました。10分走、シャトルラン、風船を使ってのリレー、大縄跳びなどです。普段の練習では見られない顔を見られて楽しかったです。練習会の後、ぽっかぽか共生マラソン大会事務局会議をしました。エ

  • 記者さんへのレクチャー

    今日は新聞記者さんへ、ぽっかぽか共生マラソン大会の話をさせていただきました。毎日新聞、神戸新聞、朝日新聞、読売新聞、産経新聞、NHK放送局です。記事になりますように…令和2年2月24日(月祝)の第1回ぽっかぽか共生マラソンのエントリーお願い致します。伴走ランナ

  • 第6回きよくん基金助成金の贈呈先が決まりました

    第6回きよくん基金助成の贈呈先が決まりました。福岡大学 てんかん分子病態研究所 田中泰圭先生です。助成研究課題は「MEAシステムを用いたドラベ症候群に対する創薬スクリーニング系プラットホームの構築」です。すでに、GABA作動性神経細胞の機能を回復させる創薬に取り

  • 手のひらパートナープログラム助成報告会

    今日は田辺三菱製薬株式会社 「手のひらパートナープログラム」第6期助成事業報告会でした。第5期ではドラべ症候群の生活の質の向上のためのデータベースを製作させていただき、第6期ではデータを集計し、冊子を作成させていただきました。冊子に出来たことで、データベー

  • 福祉100人インタビュー

    前日、福祉100人インタビューしていただいた、新源太郎さんがブログにアップしてくださいました。ちょっと照れますが、よろしければ、読んでください。http://blog.livedoor.jp/shinshinsan/archives/21327162.html

  • withnpoに掲載していただきました

    withnpoに掲載していただきました。お時間のある時に覗いてください。https://withnpo.39book.jp/?p=322読み終わった本・CD・DVD・ゲームを合わせて30点以上貯まれば、自宅から宅急便着払いにて「ありがとうブック」に送っていただくと寄付になります。買い取れる、買

  • ぽっかぽか共生マラソン大会のチラシが出来ました。

    令和2年2月24日(月祝)の第1回ぽっかぽか共生マラソンのチラシが出来ました。エントリーも始まっています。ボランティアの申し込みも受けつけています。年齢も性別も障がいの有る無しも関係なく、距離を伸ばしたい方も、タイムを上げたい方も、誰もが楽しめるユニバーサル

  • 大阪舞洲練習会とマッチゼリー

    今日は大阪舞洲練習会でした。足こぎ車イス組みはキヨ以外アリーナで、ランニング組みはヨットハーバーに向かう橋を渡ったあたりで練習しました。ぽっかぽか共生マラソン大会で協賛として、飲み物を提供してくださる大塚食品様から、新製品のマッチゼリーを試飲用にもいた

  • ぽっかぽか映画鑑賞会

    今日は第2回ぽっかぽか映画鑑賞会でした。映画のタイトルは「ぼくはうみをみたくなりました」で、自閉症の男性と看護師を目指している学生との出会いから始まります。自閉症という障がいの名前は知っているけど、理解していただくのが難しい病気だと思います。映画の中で

  • 第1回ぽっかぽか共生マラソン大会開催のお知らせ

    来年2月24日(月・祝)に第1回ぽっかぽか共生マラソン大会を開催出来ることになりました。 マラソンを通じて、年齢・障がい・文化などの違いに関わりなく、だれもが支え合うことで、主体的に参加できる社会への促進を図ることを目的に開催します。 往復を1周(1.5キロ)と

  • Gochisoのブログに紹介していただけました。

    Gochisoのブログでドラベ症候群の研究治療を進める会(きよくん)を紹介していただきました。今までの活動から、現在、そして今後に向けてをまとめてくださいました。良かったら見てください。そして、賛同していただけましたら、美味しく食べて、ドラベ症候群の研究治療を

  • 大阪練習会

    今日は大阪練習会でした。舞洲障がい者スポーツセンターのアリーナで準備体操をして、ランニングチームはヨットハーバー方面の木陰のある周回コースで、足こぎ車イスチームはアリーナで練習しました。今日は伴走体験に3名の方が来てくださいました。新メンバーも4名加わっ

  • 第17回ぽっかぽか講習会

    今日は第17回ぽっかぽか講習会でした。講師はプロップステーションの竹中ナミ氏。演題は「ユニバーサル社会に向けて」アンケートは、参加者50名中35枚回収と回収率が高い事で、講演内容の素晴らしさを表せていると思います。「ウワサ以上のパワフルにすごいなぁ」「元気をも

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