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混合型血管奇形☆鬼ママ育児 https://ameblo.jp/anchi-hirorin/

息子は混合型血管奇形という病。気管切開をして在宅で頑張ってます☆闘病。

小学校入学前に気管切開をして普通学級に入り。闘病、学業。前例がないと拒否されても諦めない。家族で支えますとも。家族は周りの皆さんに支えられ。人は温かい。闘病を通し人生勉強をつませてもらっています。混合型血管奇形の難病指定を求める会の活動に賛同しています

ひろあんママン
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2012/03/22

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  • 底無しパワー

    次女っ子様。保育園では猫をかぶっているかのように物わかりの良いお子さんだそうで先生の話しを聞く度に母は余所のお子さんと間違えてるんじゃないかと……思ってしまう…

  • 治療出来ない!

    ハァ怒涛のW受診。無事終了。小児慢性特定疾患の申請も完了。はてさて。まずは、沖縄旅行先生方の許可おりたぁぁ(≧▽≦)が、現状のままであればよって…旅行直前にま…

  • 明日は……

    病院巡りだ(笑)ここ最近、低気圧が怒涛のように来るのもあってあまり調子が優れなくそんなんですっかり心が折れかかってる息子氏。来年は5年生。きっと心と身体のバラ…

  • ちょっと早起き

    朝早くから仕事のパパ氏にお弁当を持たせるためいつもよりちょっと早起きって言ってもちょっとだけねぇパパ氏を送り出してちょっと気になる事を調べていたうん。来月、旅…

  • 兄ちゃんの。

    冬休みの自由研究が校内作品展に選ばれてた完全なる妹のパクりです(笑)母として複雑(笑)だって、長女っ子は一生懸命完成図を書いたり、買い出しでも色々悩みながらや…

  • 沖縄旅行

    パパ氏が沖縄旅行の詳細の紙を持ってきてびっくり朝、8時発の飛行機そこから羽田で乗り換えて沖縄へ。何だかんだで14時とかに到着らしいチビ連れて大丈夫何だろうか(…

  • もうそろそろ……

    雪……降りすぎですワッサワッサと降り続いて……雪の捨て場がないぃ~朝はこんな降るとは思わず。だけど、やっぱり頬に違和感のあった彼はお休みして居て良かったかな歩…

  • ヤレヤレ……

  • 何だろうねぇ

    寒くて人恋しいのかなぁ(笑)母親にやたら会いたくなるばあちゃんは去年末から一人で暮らしているのだ。すぐに行きたいけど、なかなか行けない。いや、きっとその気にな…

  • ぬぉ!!

    これは……多分同じ疾患の方にしか理解不能な内容かもです今月から施行になっている小児慢性特定疾患のリンパ管腫。アメブロさんで息子氏と似た症状のママさん方の中から…

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