重症筋無力症友の会山口支部 さん プロフィール

  •  
重症筋無力症友の会山口支部さん: 日々えむじぃ
ハンドル名重症筋無力症友の会山口支部 さん
ブログタイトル日々えむじぃ
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/mgyamaguchi/
サイト紹介文重症筋無力症友の会山口支部のホームページです。MGとの日常を役員が日々更新していきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供85回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2012/04/16 17:39

重症筋無力症友の会山口支部 さんのブログ記事

  • 台風対策!
  • 大型台風が日本に接近しています。台風の進路にあたる地方の方々充分に気を付けて下さい。今週担当のばあばです。10月も終るというのに台風がやってきます!しかも超大型です!災害用に準備している水、カセットコンロ、懐中電灯非常食、などなど再確認しています。山口は今のところ、大丈夫そうですが災難はいつ襲ってくるかわかりませんので一応準備だけはしておきます。我が家の近くに、大きな川がありまして氾濫はいつも警戒し [続きを読む]
  • 禁忌薬
  •  今週は随分涼しくなり、秋本番が近い予感がしますが 皆様お元気ですか?ハピネスです。 友の会の全国紙の付録に、妊婦禁忌薬、厚労省が処方容認へ、と ありました。筋無力症の治療薬でも使用されている タクロリムス(製品名プログラフ)とシクロスポリン(製品名ネオーラル)を含む 3品目の医薬品が妊娠中の女性の禁忌薬から外れる見通しとなりました。 妊娠可能性のある患者にとっては、今まで不安に思っていたことでも [続きを読む]
  • 3連休はのんびり
  • いくらちゃんです。 天気良過ぎです。部屋の中、暑いなぁ〜と温度計を見ると「 28.8 」秋なのに扇風機が回ってます(*^o^*) 昨日は、近くの小学校で、幼稚園の運動会????お父さん達は朝早くから場所取り、シートを持って向かってました。7時10分ごろ通ったのですが、もう数ヶ所シートが引かれて…お疲れ様8時に花火が打ち上がり、みかんは大騒ぎ.。o○.。o○.。o○.。o○いくらに「うるさい!」と叱られシュンと防府天満宮では花神 [続きを読む]
  • 気付かなくてごめんなさい
  • 今日も雨の山口です。(前回も雨だった(^o^))ハルハルです。私はMGでも特に複視と下垂に悩まされています。複視はとにかくヒドイです。しかも一日中ですから大変です。だいたいこんなもんだろうっていう感覚で生活しています。「もう慣れているから大丈夫」なんて言っていますが慣れているのは家の中のことで、外に出るとこれが大変。まぁそれでも行き慣れた場所は感覚的に何とかなりますけど、知らない場所は転ばないようにと [続きを読む]
  • 診察
  • 雨の山口から、ハルハルです。どうやら今日は一日雨みたいです。先ほど大雨注意報が出ましたが、今はそこまで強くはないです。これから強くなるのでしょうか?先週MGの診察に行ってきました。血液検査の結果、毎度のことですがコレステロール値が高いです。十分気を付けているし、適度に体も動かしています。もうこれは薬の副作用と加齢によるものとしか思えないですね。ヘモグロビンA1cは5.6とまずまずでした。これは適度 [続きを読む]
  • スーパーマンになりたい
  • こんにちは( ´ ▽ ` )ノお久しぶりのそらです突然ですが引っ越しが決まり日々あわただしくしております新居のレイアウトを考えて家具の手配もして荷造りもしなくては…この際だから一気に断捨離しちゃおうさて、やるぞ!!  っと、やる気だけは満々!!!でもでもできる時間は限られています( ;´・ω・`)なにせ我が家には生後8ヶ月になる息子がいます待っててね、と言い聞かせてわかる年頃ではありません最近はトイレに行くちょっ [続きを読む]
  • 日々の積み重ね
  • 涼しくて、少し肌寒ささえ感じる山口からばあばです。今回の全国誌に、付録として添付されていた☆妊婦禁忌薬 厚生省が処方容認へ☆の、内容が女性としてとても嬉しく読み終えました。まさか、ばあばが今さら?なんて!笑い話にもなりませんが改訂が見込まれる3薬は筋無力症の患者さん以外にも処方されているお薬で出産を希望される女性には大きな夢と希望をもてる朗報!ですね。これからも、医学の進歩を心から願い祈る、ばあば [続きを読む]
  • 赤に敏感
  • どんよりとしたお天気の山口から、ばあばです。我が夫婦は、来年還暦を迎えます。夫は新年早々にばあばは夏を終えて、共に60歳です。ばあばも子供の頃がありまして60歳!って凄いおじいちゃん、おばあちゃんに見えていたのにいざ、自分が還暦となるとまだ、若いじゃん!!って平均寿命をみると男性も80歳を越え、女性は87歳です。100歳越えなんて珍しくなくなっています。後、40年頑張らなくては!と思っていても健康だったら良い [続きを読む]
  • あわや入院か?
  • 山口は台風一過で晴天、暑い敬老の日でした。ばあばです。順延された、孫の運動会も無事に終了してお弁当作りも、今年は一度ふっとーーい「のり巻き」を作りました。しかし、我が夫!!のり巻きが食べられないほど症状が悪化!あわや入院か?と、いう状態だったのです。夫も難病!ここ数年服薬は続いていましたが症状も安定していたので・・・ちょっと油断していました。やはり難病なんですね。悪くなり始めるとあれよあれよと悪化 [続きを読む]
  • 台風の影響が
  • 台風18号の影響が少しずつ出始めている山口から、ばあばです。本来ならば孫達の運動会の予定でしたが明日への延期になってしまいました。我が家にとっては恵みの延期かと?昨日から小1の孫が体調不良で小児科に受診すると喘息の疑いが・・・軽く発熱しているのでてっきり風邪だと思っていましたが・・・どうも、胸の音がおかしいようです。以前から、喉が弱く感じていましたがやっぱり・・・と咳の辛さは、ばあばもよーーく分かっ [続きを読む]
  • いいとこどりのストレッチ
  •  朝晩、涼しくなって、夜、虫の声をきくと 秋がすぐそこに来ているのを感じられて、うれしいかぎりのハピネスです。 64歳にもなると、体が硬くなり、スジというものが、伸ばすと痛く 腰や膝がぎくしゃくし、姿勢も、前かがみになっている自分に気がつきます。 そこで、最近、TVでストレッチを見ることが多く、これだと思い 自分にとって、いいとこ、やりやすいとこだけをまねして、やることにしました。 30分くらいかけ [続きを読む]
  • 抵抗力が落ちて。。。
  • 9月に入り、朝夕が涼しく秋の到来を感じます。いくらちゃんです。先月から痰が絡む咳に悩まされてます。気管支炎になってるようで…緑色や茶色な痰黄色から透明に変わって安心していたらまた緑色です??痰は出さないといけないらしく〜処方された薬を飲み始めました。大量の泡の痰!泡の痰が塩っぱくて塩っぱい痰は始めての経験です。その内、咳のし過ぎで、左脇腹が痛くなり??痛くて眠れません!冷せばと思い、湿布を貼ったら [続きを読む]
  • 届きましたか?
  • こんにちは、ハルハルです。県の方から「難病講演会・交流会のお知らせ」は届きましたか?私宛には数日前に、夫宛には昨日届きました。二人とも特定疾患の患者なので。特定疾患っていわゆる難病と言われるもので、それぞれめったにない病気なのに、よりによって二人ともなんて・・・山口支部には一人で二つの特定疾患を抱えている方もいます。いろんなことがありますが、患者同士会えばいつも楽しく笑い合っています。(^o^)11月 [続きを読む]
  • もっと頭を柔らかく
  • 毎日毎日暑いです。でも真夏のようなモワッとした暑さではなくなりました。ハルハルです。数か月前記事に書きましたが、NHKラジオで月一回放送されている「又吉・児玉・向井のあとは寝るだけの時間」。自由律俳句のコーナーが好きで、今まで二度ほど挑戦してみたのですが選ばれるはずもなく、やっぱりダメね・・とションボリ。皆さんとっても上手で、フッと笑えたり、そうそうアルアル・・と納得の作品です。それに比べると私の [続きを読む]
  • 交流会のお知らせ
  • まだまだ暑い山口です。ハルハルです。今日は役員会でした。今日は主に支部ニュース19号の内容や発行・印刷日についてと毎年行っている「患者・家族交流会」の日時・場所について話し合いました。支部ニュース19号については10月下旬あたりを予定しています。「患者・家族交流会」ですが、難病相談支援センター主催の講演会が11月26日(日)山口県周南総合庁舎にて行われます。この日は県の方で周南総合庁舎内の部屋を用 [続きを読む]
  • 老い!
  • 今朝の雨は凄かったです。でも、庭の草木には恵の雨でして水まきのお仕事をしているばあばにも、恵の雨でした。あの大雨のせいで母は受診を延期しようかと電話をしてきました。受診まで時間があるのでもう少し様子をみて考えようと言った矢先雨は小雨になり予定通り受診しました。診察結果大学病院に紹介していただき手術することに大学病院で手術!理解力、判断力の低下が気になっている母です。話の直後は「はい!はい!」 と、 [続きを読む]
  • ばあばの日課
  • 山口でも、つくつくぼうしが鳴き始めました。ばあばです。夏も終わりかな?と、思いながらもまだまだ30度を越えていました。庭の片隅に植えていたミニトマトもそろそろ終わりかな?片付けなければと思いながらも次々に実るトマトです。毎日、このくらいの収穫です。トマトソースにシロップ漬けドレッシングに漬け込んだりでいろいろと頑張ったのですがそろそろ限界です。とうとう、湯剥きして冷凍!ミニトマトの湯剥き、、、結構面 [続きを読む]
  • 残暑お見舞い申し上げます
  • 早朝の風が少し心地好くなってきました。ばあばです。世界陸上の100?リレー日本男子!!カッコ良かったです。銅メダルおめでとう!お休みなのに早起きして観てしまいました。お盆休みに入り我が家もお休みしています。娘と孫は、赴任先のパパの所へ行っていますので今、とっても静かです。ご近所さんは、お子さん達が帰省され賑やかなお盆をお過ごしの様ですが我が家は、夫と二人ののんびり休日です。お墓参りも済ませ今日は義母 [続きを読む]
  • 結婚式
  •    毎日、暑いですね。ハピネスです。 8月5日に、長女の結婚式が執り行われました。 教会での挙式で、韓国の神父様のお話の中に 祖父母から父母、子供たちへ伝えていく「愛する」ということ そのことば、適切なことばが韓国にはあるが日本にはなく、ある時 着物を着ている人に、この大切な着物は、「おさがり」です。と言われ この「おさがり」ということばが、ぴったりだと、思われたそうです。 親から子に「愛する」こ [続きを読む]
  • 更新手続きに行ってきました〜
  • いくらちゃんです。今日、仕事をお休みにして更新の手続きに行って来ました。市役所で所得証明と住民票を取りその足で保健センターへMGの薬が高額なので軽症高額該当に◯センターの担当者から【 高額かつ長期 】医療費総額が50,000円以上の月が6回以上あれば申請の手続きができます。… 今3ヶ月毎ですが、2ヶ月毎の受診にしても完全に超える。考慮の余地ありです。5,000円の差は大きい!9月受診の時、はる君に話してみよう。後は [続きを読む]
  • 足がつる.....歳のせい?
  • いくらちゃんです。歳のせいなのでしょうか!最近、毎日のようにふくらはぎがつる?? 就寝中です。身体の向きを変えたり、だるい足をなんとかしたくて…足を立てようとしたその時!突然に激痛???? 「 あ"っ…痛たたー‼?」足が棒のように硬く、筋肉が硬直しているのが分かります。しばらく動けません!(◎_◎;)右足の方に頻度に起こります。いま右足が筋肉痛です。筋肉疲労なの?右の股関節を骨折して以来、筋肉量が減ってる [続きを読む]
  • 癒しを見つけて
  • うだるような暑さが続いています。少し夏バテ気味ないくらちゃんです。みかんとの散歩が億劫に??いつものコースの半分くらいから足が重く、圧を感じながらずり足で歩いてる。MG??頃の懐かしい感覚そんな中遊歩道側の小川に住んでる亀達少し足を延ばせば…水路から流れ込んで水の溜まりに亀の親子かな〜????????????1匹、ちっちゃな亀さん…可愛い??水辺から顔を出しこちらを見てきます??誰かが川に放したんで [続きを読む]
  • 更新手続き
  • ハルハルです。午前中、更新手続きに行ってきました。今日はプレドニンを飲まない日です。来週の月曜日は飲む日だからその日にと思いましたが考えてみたら月曜は31日で月末です。バスも遅れてくるし、きっと役所も混むはず。悩みましたが、ええいっと今日行ってきました。案外大丈夫でしたね。(^o^)うちは夫と私と2人ともが特定疾患です。保健所の方曰く、このままだと来年は今の倍の負担になりそうとのこと。だけど夫のあと2 [続きを読む]
  • 暑さに弱い
  • お暑うございます。ハルハルです。MGは暑さに弱いって聞きますがこの暑さだとMGじゃなくても体に堪えますね。だいたい私は昼寝はしない方でしたが最近は特に午前中エンジンがかからなくて一通り片付けが終わったら一時間位眠りします。そうすると力が湧いてくるというか・・・病院に依頼していた臨床調査個人票も届いたことだし特定疾患の更新手続きに行かなければならないのにこの暑さじゃなかなか出かける勇気が出ません。車 [続きを読む]
  • 離乳食はじめました
  • こんにちは( ´ ▽ ` )ノそらです毎日育児で一日が過ぎていきますブログもなかなかコメント残せないけど見てますよー( >Д<;)さて先日、そろそろ離乳食を始める息子のために市が行う離乳食セミナーに参加しましたそこで離乳食の試食があり私も食べてみたのですがこれがまあ、食べやすいこと!!!このにんじんペーストいいなぁ♪おかゆさんもなめらかで飲み込みやすい(* >ω離乳食初期のペースト状のにんじんと10倍がゆが食べや [続きを読む]